- fokus på aktivitet, deltagelse, nytenkning og kompetanse

Transkript

1 Ergoterapeutens rolle i ALS-teamet ved St.Olavs Hospital - fokus på aktivitet, deltagelse, nytenkning og kompetanse Spesialergoterapeut Mari-Anne Myrberget St.Olavs Hospital HF Fagkongress i Ergoterapi 7.november 2017

2 ALS-Teamet fram til januar 2011 Lege Sykepleier

3 Januar 2011 En av nevrologene fikk mandat om å lage et tverrfaglig pasientforløp for pasienter med sykdommen ALS. Dette var starten på intensiv jobbing mot å kvalitetssikre behandlingsopplegget til denne pasientgruppen....

4 ALS-Teamet fra Januar Arbeidsgruppa Nevrolog, leder i teamet Sykepleier /koordinator ALS-Teamet St.Olavs Hospital Ergoterapeut Logoped Fysioterapeut Sosionom

5 Sykepleiere fra sengepost Sykepleier/ koordinator Nevrolog, Leder i teamet Ergoterapeut Fysioterapeut Lungesykepleier Lungelege Gastrokirurg Nevropsykolog ALS-Teamet St.Olavs Hospital 2017 Prestetjenesten Sosionom med videreutd. Barn og sorg Klinisk ernæringsfysiolog Logoped Sosionom

6 ALS team Tverrfaglig behandling i ALS-klinikker er vist å forlenge overlevelse med 7mnd. Årsak uavklart Pasienter bør behandles i nevrologiske avdelinger av tverrfaglige team med spesialkompetanse Aridegbe, T., R. Kandler, et al. (2013). "The natural history of motor neuron disease: assessing the impact of specialist care. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration" 14(1): )

7 ALS Amyotrofisk Lateral Sklerose Nevrodegenerativ sykdom (nerveceller dør). Økende lammelser av forskjellige muskelgrupper. Norge; som lever med diagnosen ALS. St.Olavs Hospital; pr.idag pasienter med diagnosen Ulike varianter av ALS; Spinal, Bulbær, PLS, Flail arm, Flail leg, Mills hemiplegi, Thoracal. Ulikt sykdomsbilde og utvikling. Opp mot 50 % får en kognitiv svikt, % frontallappsdemens Ingen kurativ behandling Gjennomsnittlig overlevelse er 3 år fra diagnosetidspunkt Dødsårsak er oftest respirasjonssvikt evt. i kombinasjon med aspirasjonspneumoni. Individuell utvikling og tilnærming

8 Utfordringer: Kort forventet levetid Raskt funksjonsfall Uforutsigbarhet rundt sykdomsprogresjon Ulikt pasientforløp, individuell tilnærming Stor psykisk påkjenning for både pasient, pårørende og omgivelsene Følelse av å miste kontroll, etter hvert helt avhengig av andre Angst Kognitiv svikt

9 Ergoterapeutens rolle med fokus på aktivitet, deltagelse, nytenkning og kompetanse Min rolle har endret seg i takt med; - Økt kompetanse (mengdetrening) - Behov/etterspørsel (mer synlig).

10 Systemnivå Tidsaspektet Smidig/strømlinjeformet (Ingen tid å miste) Kompetanseheving /utadrettet virksomhet Regionalt pasientforløp for Midt-Norge (Kvalitetssikre lik behandling) Hjelpemiddelsentralen (Eget team ) Voksenopplæringen (Underv., 20 timer)/ Statped Trøndelag Ortopediske Verksted (TOV) Kommunehelsetjenesten Ergoterapitjenesten (faste stabile personer m/komp.) Hjemmetjenesten/sykehjem/avlastning

11 Individnivå: AKTIVITET og DELTAGELSE Kaptein på egen skute God livskvalitet Se muligheter og ikke bare begrensninger Kompenserende tiltak Selvhjulpen Kommunikasjon

12 Fokus på håndfunksjon Det er viktig å finne alternative løsninger etterhvert som grepsfunksjonen svekkes. Spesialtilpassede løsninger Grepsforberdringsortoser (rekv. Nav) Utvikler nye løsninger i samarbeid med Trøndelag Ortopediske Verksted, Norsk Teknisk Ortopedi på Hamar, ingeniører NTNU

13 Spesialtilpassede løsninger

14

15

16

17 :

18

19

20

21 Håndortoser Korsett Leiringsputer (sett x 5) Nakkekrage Forebygging

22 Viktig å planlegge FØR vanskene blir for store - Være i forkant - Pasient og pårørende skal kunne klare å henge med i prosessen Tenke langsiktig samtidig som vi tar hensyn til individualiteten i sykdomsbilde. Nye løsninger, ikke alltid prefabrikerte løsninger Hele tiden oppdatert på nye ting

23 Takk for meg!