Referat. Sak 1: Godkjenning av møteinnkalling og saksliste. Sak 2: Godkjenning av referat. Sak 3 til drøfting: Hvordan forstår vi brukermedvirkning?

Transkript

1 v Møte om: Brukerrådet 02/16 Møteleder: John Normann Melheim Dato: Referent: Hedda Bie Saksnr: 15/ Referat Til stede: Se vedlagte deltakerliste Referat fra møte i Brukerrådet 02/16 - dato 21. juni 2016 Sak 1: Godkjenning av møteinnkalling og saksliste Konklusjon: Saksliste og innkalling godkjennes. Sak 2: Godkjenning av referat Konklusjon: Referat godkjennes. Melheim viste til at praksis i dag er godkjenning av møtereferat i det påfølgende Brukerrådsmøtet. Gitt møtefrekvensen i Brukerrådet, er det ønskelig å endre denne praksisen til at godkjenning skjer raskere per epost i etterkant av møtet. Møtet konkluderte med endring av praksis slik at godkjenning skjer per epost med 14 dagers frist fra mottak av utkast til referat. Dersom det ikke gis tilbakemelding på referatet, forstås dette som at referatet godkjennes. Sak 3 til drøfting: Hvordan forstår vi brukermedvirkning? Hva er utfordringsbildet og behovene for brukermedvirkning sett fra en brukerrepresentants ståsted? Lisbet Rugtvedt svarte på spørsmålet gjennom en muntlig presentasjon, uten lysark. Hun innledet med å beskrive områdene Nasjonalforeningen for folkehelse representerer, herunder demens og hjerte- og karsykdom, sistnevnte utfra et forebyggende perspektiv. Hun viste til at det mangler både system og god praksis på brukermedvirkning i både primær- og spesialisthelsetjenesten, og etterlyser statlige føringer på brukermedvirkning på ulike nivåer. Hun viste til eksempler på at demente kan være representert i eldreråd, men at det ikke ligger til rette for at demente som ikke er gamle kan medvirke. Hun viste også til erfaringer fra mange pårørende som opplever at de blir sett på som brysomme, og at deres påpekning av uheldige forhold for lett blir avfeid som enkeltstående. Helsedirektoratet bør se videre og ut mot tjenestene i arbeidet med brukermedvirkning. Johan Georg Røstad Torgersens presentasjon om Brukermedvirkning i Helsedirektoratet ligger vedlagt. Her framgår Helsedirektoratets tenkning om hvordan Brukerrådet kan bidra i arbeidet med strategi og verktøykasse for brukermedvirkning, samt forslag til organisering og tentativ framdriftsplan.

2 Problemstillinger som ble løftet til diskusjon: 1) Definisjoner og rolleforståelse: Hvordan forstås brukermedvirkningsbegrepet og brukermedvirkning på systemnivå? Hva innebærer det å være en brukerrepresentant (rolle og relasjon til egen organisasjon?) Hvilke krav eller forventinger vi kan stille til en brukerrepresentant (kan alle være det, kompetanse, ansvarslinjer) og hvilke krav og forventninger en brukerrådsrepresentant bør stille oss? 2) Organisering, produkter og prosess: Hvilke innspill fra Brukerrådet til organisering, produkter og prosess slik det beskrives i styringsdokumentet for arbeidet med brukermedvirkning i Helsedirektoratet. Innspill/diskusjon: Det ble innledningsvis i diskusjonen vist til tre grunnleggende verdier/aspekter knyttet til brukermedvirkning. Brukermedvirkning som en demokratisk verdi, og interesseaspektet og nytteaspektet knyttet til brukermedvirkning. Det ble flere ganger tatt til orde for at de ulike nivåene individ-, tjeneste og systemnivå, må diskuteres separat og at brukerinvolveringen må skje på ulike måter avhengig av nivå. Relasjon til egen organisasjon i medvirkningsprosesser på systemnivå ble diskutert. Det ble på den ene siden argumentert for behovet for å klippe snoren til egen organisasjonen og legge til grunn at man som brukerrepresentant sitter på vegne av alle brukere som ikke er der. Det ble samtidig problematisert hvordan man som brukerrepresentant skal kunne representere flere hvis man ikke har et forankringspunkt i en organisasjon. Det ble tatt til orde for at brukere som har egenerfaring som bruker bør inkluderes i prosesser. Spørsmålet om hvordan definere bruker- og pårørendeerfaringer ble reist, sammen med problemstillingen om hva man gjør når det er ulike interesser mellom brukere og pårørende. I forbindelse med barn og unges medvirkning ble det vist til at det ofte ikke skilles mellom indirekte og direkte medvirkning, og at dette er nødvendig. Det ble pekt på at for barn og unge er det ikke lett å sitte i et fora som for eksempel Brukerrådet, og at det er viktig at barn og unge inviteres inn på andre måter i medvirkningsprosesser. Erfaringer viser at det er mange barn som ikke vil organiseres, men som har en viktig stemme. Spørsmålet om hvordan hente ut kunnskapen som unge sitter med ble reist. Det ble vist til at typiske metoder som arbeidsgrupper, kan være vanskelig for unge å finne rollen sin i. Det ble nevnt at det finnes gode eksempler fra Danmark, herunder Roskilde og Århus, der brukermedvirkning har blitt integrert i kommunale virksomheter slik at måten det jobbes på er endret til å ta utgangspunkt i hvem tjenesten er til for. Det ble understreket at brukermedvirkning handler om tankesett, og at direktoratet kan være med å påvirke dette gjennom å ha en tydelig stemme og integrere brukermedvirkning på en systematisk måte i produktene som utvikles for tjenestene. Det ble samtidig understreket at merverdien med brukermedvirkning bør vektlegges og synliggjøres, og at de gode eksemplene bør løftes fram i en verktøykasse for brukermedvirkning (eks brystkreftprosjektet på OUS Hvis pasient fikk bestemme). Dette er en relevant problemstilling i forskningssammenheng. Innovasjon- og tjenestedesign ble også framhevet som et aktuelt verktøy for brukermedvirkning. Det ble vist til at definisjon av brukermedvirkning ofte oppfattes å være lik både på tjeneste- og systemnivå, men at veien fra definisjon til praksis kan være mangelfull ved at det er utydelighet i - 2 -

3 forhold til formålet og hva brukermedvirkning betyr det i den aktuelle settingen. Det ble vist til erfaringer om at kvalitetsforbedringsperspektivet i brukermedvirkning ofte må forklares, og at det sjelden er synlig hva slag brukerkunnskap som ligger til grunn for beslutninger. Helsedirektoratet ble oppfordret til å tydeliggjøre dette i eget arbeid og etterspørre det fra andre, for eksempel gjennom tilskuddsordninger. Det ble understreket at det er viktig å definere forventninger og krav til brukermedvirkning i tilskuddsbrevene og måle på det. Tydelige krav og forventninger til brukermedvirkning må også defineres når det gis oppdrag til andre aktører for eksempel i forbindelse med oppfølging av statlige handlingsplaner. Det ble pekt på at det å stille krav til brukerkunnskap handler også om likverdighet. Det ble vist til at noe av utfordringen med integrasjonen av brukerkunnskap i kunnskapsbasert praksis, er at brukerkunnskap ikke blir sett på som likeverdig. Det ble vist til eksempler på prosesser der brukerrepresentanten sitter i arbeidsgrupper med landets fremste eksperter og der brukerrepresentantens kunnskap og erfaringer ikke blir brukt. Helsedirektoratet ble oppfordret til å finne mekanismer for at brukerne møter som likeverdig medlemmer i prosesser på tjeneste- og systemnivå. Antallet brukerrepresentanter i en gruppe er viktig å hensynta i en slik sammenheng. Samtidig var et viktig og tilbakevendende moment i rådets diskusjon betydningen av tydelige forventinger og en tydelig oppdragsbeskrivelse til organisasjonene og brukerrepresentantene. Dette er også viktig for at organisasjonene kan finne fram til gode kandidater til arbeidet. Det ble av flere tatt til orde for at brukermedvirkning og «Pasienten i sentrum» tilnærmingen utfordrer maktstrukturer i helsetjenestene. En refleksjon var at medisinens tankegang legger til grunn en subjekt-objekt tilnærming og at denne må endres til en subjekt subjekt tankegang. Det ble gitt innspill om at dette må inn i utdanningene på et grunnleggende nivå. Helsedirektoratet informerte om at de har fått et oppdrag fra departementet om å utarbeide faglige kriterier for samvalgsverktøy. Det ble vist til at Helsedirektoratets arbeid med samvalg er av prinsipiell betydning og det er derfor viktig å forankre utviklingen av arbeidet i Brukerrådet. Det ble stilt spørsmål ved om brukerbegrepet er et godt begrep, siden det oppfattes å definere folk i forhold til tjenesten. Det ble slått fast flere ganger at begrepet ikke er et optimalt begrep, men at det per i dag ikke finnes noe som er bedre. Konklusjon: Helsedirektoratet takket for mange gode innspill som vil tas med i det videre arbeidet med brukermedvirkning. Helsedirektoratet vil sende ut forespørsel om deltakelse i det videre arbeidet med samvalg i etterkant av Brukerrådsmøtet. Sak 4 til drøfting: Dilemmaer i brukermedvirkning Hvordan skape gode rammer for brukermedvirkning? Rolf J Windspoll, Helsedirektoratet ga en muntlig innledning til spørsmålet basert på bakgrunnsdokumentet som var sendt ut i saken. Problemstillinger som ble løftet til diskusjon: 1) Når brukermedvirkning utfordrer kunnskapsbasert praksis Hvilket fokus bør brukerorganisasjoner ha i denne type arbeid (retningslinjearbeid)? Skal brukermedvirkning vektes ulikt i ulike typer problemstillinger, for eksempel spørsmål av ren medisinsk-faglig art vs. for eksempel pasientforløp? - 3 -

4 2) Hvilke brukerorganisasjoner skal Helsedirektoratet samarbeide med? Bør det stilles krav til brukerorganisasjoner vedrørende forhold som størrelse og organisering? Hvordan sikre reell og representativ representasjon av den aktuelle brukergruppen? 3) Hva innebærer rollen for den enkelte brukerrepresentant? Hvordan sikre forståelse av rolle og rammer for arbeidet for den enkelte brukerrepresentant? Hvordan håndtere kommunikasjon som går i stå? Innspill/diskusjon: Det ble innledningsvis pekt på at brukerorganisasjonene må fronte det som er kunnskapsbasert, og at uenighet ikke bør oppfattes som en trussel, men at det snarere handler om likeverdighet på tross av ulik kompetanse. I noen situasjoner kan det imidlertid være aktuelt å henvende seg til leder av organisasjonen, i andre tilfeller kan det være aktuelt å avslutte samarbeidet. Et innspill var at dersom en situasjon er fastlåst, kan en velge å involvere en annen brukerrepresentant, eks en representant i Brukerrådet, for å finne fram til løsninger. Det ble understreket at det er viktig å kunne akseptere uenighet, og ikke skifte ut representanter fordi de er uenige. Brukerrepresentanten kan også reservere seg i saker der det er uenighet. Det ble vist til at det også er situasjoner der fagpersoner er uenig, der man har rutiner og metoder for å avklare dette. Spørsmålet om hvem som er de representative organisasjonene ble reist. Det ble vist til at det finnes flere landsdekkende organisasjoner og at brukerrepresentasjon på systemnivå må gå gjennom de veletablerte organisasjonene. Det ble nevnt at Bufdir har sine definerte krav til organisasjoner som er godkjente for støtte under Bufdirs tilskuddsordninger, men at disse kravene er ekskluderende for blant annet flere landsdekkende organisasjoner. Det ble understreket at hvem man skal samarbeide med vil avhenge av hva sags type sak man arbeider med og vist til at medvirkning og brukerkunnskap er ferskvare. Det kom innspill om at både enkeltbrukere og ansatte kan representere en organisasjon. Det ble understreket at det er viktig å ha tydelige og gode rammer i et samarbeid, som definerer hva brukeren skal brukes til. Det kan være noen prinsipper man ikke kan fravike og det er viktig å være tydelige på disse. En god tilnærming kan være; planlegg arbeidet, snakk i oppstart - hva innebærer samarbeidet, hva er rammene og forpliktelsene. Det ble vist til at for eksempel SAFO har utarbeidet en god plattform for brukermedvirkning, som også kan være nyttig for Helsedirektoratet. Konklusjon: Brukerrådets innspill og anbefalinger tas med i det videre arbeidet med TMD-retningslinjen og det videre prosjektarbeidet med brukermedvirkning i Helsedirektoratet. Brukernes plass i prioriteringsdiskusjoner Bjørnar Allgot presentasjon om Brukernes plass i prioriteringsdiskusjoner ligger vedlagt. Det ble i diskusjonen flere ganger slått fast at brukerne må være med i prioriteringsdebatten og gjennom det bidra til etisk forsvarlig utvikling av helsevesenet, framfor en utvikling basert på hvilke diagnoser som skal prioriteres. Det ble pekt på at brukerrepresentantenes deltakelse i prioriteringsdiskusjoner kan bidra til å avdekke skjult maktfordeling og bidra til å løfte fram områder det ikke nødvendigvis har vært forsket på, for eksempel psykisk helsetjenester for barnehjemsbarn. Det ble pekt på at vi går i retning av en utvikling der det blir flere og flere som krever mer og mer, og det vil bli vanskelig å møte kravene. Et spørsmål som ble stilt var hvordan man kan styrke brukerne - 4 -

5 slik at de tør å stå i prioriteringsdiskusjonene. Helsedirektoratet pekte på at dette er et tema som det er ønskelig kommer opp flere ganger. Det ble understreket at det er viktig at brukerrepresentanter stiller krav om rettferdighet og likeverdighet, og at åpenhet legges til grunn for beslutninger. Et eksempel dette er særlig relevant for, er hemmelige priser på medikamenter. Sak 5 til drøfting: Brukermedvirkning og pasientsikkerhet Anne-Grete Skjellangers presentasjon om Brukermedvirkning og pasientsikkerhet ligger vedlagt. Problemstillinger som ble løftet til diskusjon: 1) Hva mener Brukerrådet er de største hindrene for at tjenestene ikke er kommet lenger med brukermedvirkning og involvering i kvalitet og pasientsikkerhetsarbeidet? 2) Hvilke grep kan Helsedirektoratet og pasientsikkerhetsprogrammet gjøre for å stimulere til økt brukermedvirkning? Kan pasient- og brukerorganisasjoner ha en rolle og bidra aktivt for å påvirke tjenestene til å arbeide systematisk med brukerorientering/forbedringsmetodikk? Eventuelt, på hvilken måte kan de bidra? 3) Har Brukerrådet innspill til andre verktøy som kan være nyttige? Det ble innledningsvis gitt positive tilbakemeldinger på programmets kreative tiltak. Det ble pekt på at kommunene trenger opplæring i kommunikasjon, og at dette gjelder særlig mot demensgruppen. Det ble samtidig vist til at det er vanskelig å si fra når du er syk og hjelpetrengende og at det framstår som at tjenestene mangler system for å registrere erfaringer fra brukerne. Et eksempel som ble gitt var ved lengre opphold på sykehus og mange leger involvert, måtte pasienten gjenta ting på nytt ved hver visitt. Et ønske som ble fremmet var et system for enkle tilbakemeldinger fra pasient til helsepersonell/tjenestested om forbedringspunkter og kvalitetsbrister Det ble pekt på at tjenestene må gå fra brukerorientering til medvirkning og få inn systematikk i arbeidet. En versjon av spørsmålet «Hva er viktig for deg?» bør alltid stilles til alle pasienter. Konkrete tiltak som ble foreslått var å innføre en postkasse eller et tilbakemeldingssystem på nettet for å systematisere tilbakemeldinger. Det ble vist til at feil ofte skjer som følge av svikt på systemnivå, herunder dårlig samhandling og totaliteten av møter med ulike tjenestesteder og ansatte. Det ble pekt på at en havarikommisjon når noe går galt bør ha med «uavhengig» bruker, det vil si noen som ikke er berørt direkte av hendelsen. Det ble vist til at Helsetilsynet har innført brukerinvolvering i tilsyn og at det kan være relevante erfaringer å trekke på i pasientsikkerhetsarbeidet. Konklusjon: Brukerrådets innspill og anbefalinger tas med i det videre arbeidet med pasientsikkerhetsprogrammet. Sak 6: Aktuelt og eventuelt Karin Straume ga en muntlig presentasjon basert på det skiftelige bakgrunnsdokumentet til saken om Kompetanseløftet2020. Det ble understreket at det er viktig at Brukerrådet er kjent med satsningen og at det er ønskelig med dialog og innspill til arbeidet om hva det er viktig at Helsedirektoratet ser på framover. Innspill fra Brukerrådet er at bakgrunnsdokumentet er litt preget av en «satsning på alt», at det savnes definerte kompetansekrav for eksempel på brukermedvirkning og kommunikasjon - 5 -

6 og at det må avklares tydeligere hva som skal skje i utdanningssektoren og hva som skal skje i helsetjenesten, spesielt i kommunene. Dette må dere vite om! ved Bjørn Guldvog, Helsedirektoratet utgikk grunnet tidsnød. Neste møte i Brukerrådet avholdes den 20. september 2016 kl Vi minner om at vi gjerne mottar innspill til saker fra dere til Brukerrådsmøtene. Frist for innmelding av saker til Brukerrådsmøtet i september er 22. august. Nytt møtetidspunkt for brukerrådsmøtet i november: 7. november kl

7 Vedlegg 1: Deltakerliste - møte i Brukerrådet 02/ juni 2016 Fra Brukerrådet John Normann Melheim) FFO / Landsforeningen for hjerte og lungesyke Bjørnar Allgot FFO/ Diabetesforbundet Ingunn Westerheim FFO/Norsk forening for osteogenesis imperfecta Pia Bråss FFO / Foreningen for hjertesyke barn Kari Sundby Helsedirektoratets råd for psykisk helse og rus Line E. Langsholt Helsedirektoratets råd for psykisk helse og rus Heidi Skaar Brorson Kreftforeningen Lisbeth Rugtvedt Nasjonal foreningen for folkehelse Ina Nergård Organisasjonen voksne for barn Simen Brennhaugen Unge funksjonshemmede/norsk forening for stomi og reservoaropererte Rune Johan Skjælaaen Pasient- og brukerombud i Hordaland og leder av arbeidsutvalget ( Observatørstatus i møtet) Fra Helsedirektoratet Bjørn Guldvog Helsedirektør Johan Torgersen Divisjonsdirektør, Divisjon spesialisthelsetjenester Berit Kolberg Rossiné Kommunikasjonsdirektør Karin Yan Kallevik Stabssjef Rolf Windspoll Avdelingsdirektør, Avdeling allmennhelsetjenester (sak 4) Karin Straume Divisjonsdirektør, Divisjon kompetanse og personell (sak 6) Anne-Grete Skjellanger Avdelingsdirektør, Pasientsikkerhetsprogrammet (sak 5) Tonje Houg Seniorrådgiver, Pasientsikkerhetsprogrammet (observatør) Truls Grøteig Seniorrådgiver, Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander Hedda Bie Seniorrådgiver, Stab til ledelsen Forfall Terje O. Aasterud Pensjonistforbundet Genet Rezene Rådet for innvandrerorganisasjoner i Oslo kommune Irene Kingswick FFO / Rådgivning om spiseforstyrrelser Arne Lein SAFO/ Norges Handikapforbund - 7 -