Referat. Møte om: Brukerrådet 03/17 Møteleder: Dato: Referent: Hedda Bie Saksnr: 17/ Se vedlagte deltakerliste

Transkript

1 v Møte om: Brukerrådet 03/17 Møteleder: Dato: Referent: Hedda Bie Saksnr: 17/ Referat Til stede: Se vedlagte deltakerliste Referat fra møte i Brukerrådet 23. oktober 2017 Sak 1: Godkjenning av innkalling og agenda Agenda og innkalling godkjent. Sak 2: Oppdragsdokument til de fire regionale helseforetakene 2018 Innledning ved underdirektør Tone Hobæk, Spesialisthelsetjenesteavdelingen i Helse- og omsorgsdepartementet, se vedlagte foiler. Departementet vil sende et utkast av oppdragsdokument 2018 til Brukerrådet for innspill og kommentarer. John Normann Melheim koordinerer prosessen, som har frist til departementet 30. november. Sak til diskusjon: Ungdomshelse i spesialisthelsetjenesten Innlegg fra Josefine Rørvik Skåland fra Ungdomsrådet på Ahus og Tora Hope, Unge funksjonshemmede, og innlegg fra Truls Grøteig basert på saksframlegget til saken. Ungdomsrepresentantene påpeker viktigheten av å se ungdom som egen pasientgruppe, og viser til at ungdom med sykdom og kroniske lidelser har behov for tilrettelagte tjenester. Særlig er det viktig med gode overganger mellom ulike tjenester og godt samarbeid på tvers. Barne- og ungdomsavdelingene og BUP ivaretar ungdomshelse på en god måte, men dette skjer ikke i samme grad på andre avdelinger. Oslo universitetssykehus har for eksempel utviklet prosedyrer for hvordan unge voksne som blir plassert på voksenavdelinger bør ivaretas. Det pekes på at ungdomshelse er et fagfelt og at kompetansemiljøer på ungdomshelse forvitrer pga manglende finansiering. Behovet for kunnskap i tjenestene er stort og det er per i dag ingen kompetansemiljøer som kan møte dette behovet. Det finnes heller ikke retningslinjer for ungdomshelse. Det påpekes at ungdomshelsestrategien handler lite om ungdom med langvarige utfordringer og oppfølging i helsetjenesten, og at tiltak overfor denne gruppen har blitt svekket etter ungdomshelsestrategien. Det vises til at ungdomsrådene er viktige rådgivere for hvordan tjenestene skal ivaretas, men ungdomsrådene skal ikke bære ansvaret for å ivareta ungdomshelse. Det er helsetjenestene selv som

2 skal ta ansvar for å koordinere og utvikle tilbudet. For ungdom som tilbringer mye tid i helsetjenesten er det særlig viktig at koordineringen mot utdanning, NAV og andre kommunale tjenester ivaretas. Lederforankring er et viktig stikkord, og likestilling mellom ungdomsråd og brukerråd. Hvordan ungdomsråd organiseres og driftes gjøres også svært ulikt på de ulike helseforetakene og det er lite kommunikasjon og samarbeid på tvers av de ulike rådene. Representantene påpeker behov for felles retningslinjer, et felles kontaktpunkt og samkjøring på tvers av foretakene for å styrke brukermedvirkning fra ungdom i spesialisthelsetjenesten. De viser samtidig til viktigheten av at ungdom deltar; helsetjenesten trenger ungdom til å lage gode helsetjenester! Det ble i den etterfølgende diskusjonen gitt støtte til innleggene fra ungdomsrepresentantene og det ble pekt på at noe må gjøres for å styrke ungdomshelse i spesialisthelsetjenesten. Det ble av flere rådsmedlemmer vist til at kompetansemiljø bør etableres, der kunnskap og eksempler på god praksis kan samles og spres. Kompetanse, kvalitetskriterier, retningslinjer og organisering ble pekt på som viktige suksesskriterier. Brukerrådet ba avslutningsvis Helsedirektoratet gjøre en vurdering av tiltak og mekanismer som kan styrke ungdomshelse i spesialisthelsetjenesten. Rådet ønsker å følge opp denne saken og ber om at den behandles igjen i Sak 4: Sak til diskusjon: Hvordan kan vi sammen skape trygghet for trygghetsteknologien? Innledning v/ Kristin Mehre, avdelingsdirektør, Avdeling utvikling og teknologi, Helsedirektoratet. I den etterfølgende diskusjonen ble viktigheten av oppfølging og opplæring av pårørende understreket. For god implementering, ble det samtidig understreket at det bør sorteres og kommunisere godt rundt hvilken teknologi som kan være ressursbesparende for kommuner og hvordan teknologien kan brukes til å fremme bedre livskvalitet. For demente er det viktig at teknologien introduseres på riktig tidspunkt. En utfordring er at folk får diagnosen for sent slik at muligheten for å lære ny teknologi er begrenset. Teknologi for tilrettelegging for sosial kontakt bør samtidig gis høyere prioritet. Det ble pekt på at alle kommuner må med i utviklingen, og at det erfares liten kunnskap om trygghetsteknologi i flere kommuner. I arbeidet bør kvalitetsdimisjonen og mulighet for ressursallokering synliggjøres, gjerne med bruk av de gode eksemplene. Samtidig vurderes det at organiseringen er viktig, og at teknologien er tilpasset hver enkelt bruker. Hvordan motivere kommunene til å investere ressurser i dette ble løftet, og det ble samtidig pekt på at det er behov for planer om økonomiske insentiver. Avslutningsvis ble det vist til at det arbeides med å utvikle felles systemer, infrastruktur og standarder. Kommunene trenger prosesstøtte for hvordan de driver innovasjon, og at frivillig sektor er en viktig aktør i implementeringsarbeidet, noe Brukerrådet stilte seg bak. Sak 5: Til orientering: Bedre kvalitet i helse- og omsorgstjenesten - spørsmål og innspill - Innledning Innledning ved Silje Melsether, prosjektleder, Helsedirektoratet, se vedlagte presentasjon. Brukerrådet oppfordret Helsedirektoratet til å bruke brukerne til å være forandringsagenter. Viktigheten av relasjons- og kommunikasjonskompetanse i tjenesten ble samtidig understreket. Det ble vist til at tjenestene bør settes i bedre stand til å hente inn erfaringene og bruke brukerne. En prosessbeskrivelse for hvordan tjenestene kan innhente brukererfaringer kan være et aktuelt tiltak. Sak 6: Aktuelt og eventuelt Oppfølging av saker fra foregående møte I Brukerrådsmøtet i juni la Helsedirektoratet fram en drøftingssak om pasientjournaler og offentlighetslovens virkeområde. Det ble i den etterfølgende diskusjonen i rådet fremhevet - 2 -

3 argumenter både for og i mot hvorvidt innhold i pasientjournaler bør omfattes av eller unntas fra offentlighetslovens virkeområde. Helsedirektoratet leverte i august 2017 en betenkning til Helse- og omsorgsdepartementet om dette, der vi anbefaler endring i regelverk for tydeligere å ivareta befolkningens tillit til at pasientopplysninger blir behandlet konfidensielt, samtidig som muligheten for allmennhetens innsyn i pasientjournaler opprettholdes. Et tydeligere regelverk vil også kunne være enklere å forholde seg til og bidra til en likere praksis. Hvordan dette skal gjøres bør utredes nærmere. Betenkningen, sammen med skriftlige innspill fra arbeidsgruppen, ligger på helsedirektoratet.no I etterkant av behandlingen av saken om opptrappingsplanen habilitering og rehabilitering i Brukerrådet, er det gjennomført dialogmøte, hvor SAFO, FFO og unge funksjonshemmede ble invitert, og der FFO møtte. Det er planlagt nytt møte i januar. Brukerråd ny periode. Orientering ved Truls Grøteig, Helsedirektoratet. Brev til organisasjonene om oppnevning av representanter til ny brukerrådsperiode vil sendes ut i løpet av kort tid. Brukerrådet ga innspill om at innvandrerperspektivet bør styrkes i rådet og at vararepresentanter bør oppnevnes. Dette må dere vite om ved Bjørn Guldvog, Helsedirektør, Helsedirektoratet Nasjonalt råd for prioritering i helsetjenesten legges ned. Direktoratet vil opprette et sektorråd og ønsker brukerne inn i det. Blogg om bioteknologi om blant annet barns rett til informasjon om sæddonor og utvidet lagringstid for befruktede egg. Sukkerkampanje i gang kan ikke være lørdag hele uka! Pasientrettigheter og ventetider Helsedirektoratet skal i gang med et utredningsarbeid som skal se på tiltak for å forbedre og forenkle system og regelverk

4 Vedlegg: Deltakere til møtet i Brukerrådet 23. oktober 1. John Normann Melheim (leder) - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Landsforeningen for hjerte og lungesyke 2. Bjørnar Allgot (vara for leder) - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Diabetesforbundet 3. Pia Bråss - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Foreningen for hjertesyke barn 4. Irene Kingswick - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon / Rådgivning om spiseforstyrrelser 5. Arne Lein - Samarbeidsforum for funksjonshemmedes organisasjoner/ Norges Handikapforbund 6. Lisbeth Rugtvedt - Nasjonal foreningen for folkehelse 7. Ina Nergård - Organisasjonen voksne for barn 8. Simen Brændhaugen - Unge funksjonshemmede/ Norsk forening for stomi og reservoaroperert 9. Sven Anders Haugtomt - Pensjonistforbundet 10. Lisa Førde Refsnes POBO Fra Helsedirektoratet 11. Bjørn Guldvog 12. Berit Kolberg Rossiné 13. Karin Yan Kallevik 14. Kristn Mehre (sak 4) 15. Silje Melsether (sak 5) 16. Truls Grøteig 17. Hedda Bie Øvrige deltakere Til saken om oppdragsdokumentet til RHFene: 18. Tone Hobæk fra Helse- og omsorgsdepartementet Til saken om ungdomshelse i spesialisthelsetjenesten: Frafall: 19. Tora Hope Unge funksjonshemmede 20. Josefine Rørvik Skåland fra Ungdomsrådet på Ahus, 21. Randi Balgaard og Silja Katrina Krøvel, koordinatorene for Ungdomsrådet Ingunn Westerheim - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon/ Norsk forening for osteogenesis imperfecta Heidi Skaar Brorson - Kreftforeningen Kari Sundby - Helsedirektoratets råd for psykisk helse og rus Line E. Langsholt - Helsedirektoratets råd for psykisk helse og rus Yiting Xue - Rådet for innvandrerorganisasjoner i Oslo kommune - 4 -

5 - 5 -