Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde

Transkript

1 Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde

2 Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med pasienter som nå er nær eller allerede har oppnådd slutthøyde. Målet med heftet er å informere om hvilken rolle veksthormonmangel spiller i voksen alder, hvorfor det kan hende pasienten må fortsette med behandlingen etter at slutthøyden er nådd. Formålet med dette heftet er til å forklare viktigheten av veksthormonbehandling og svare på eventuelle spørsmål.

3 Innledning Målet med veksthormonbehandlingen har blant annet vært at barnet, og senere tenåringen, skal nå sitt genetiske potensiale med hensyn til lengdevekst. Forskere som har studert vekst, har funnet at veksthormon har mange andre fordeler for voksne med veksthormonmangel, også etter at de har nådd slutthøyden. Det kan være aktuelt å gjenta noen undersøkelser og tester for å finne ut om kroppens produksjon av veksthormon fremdeles er for lav. Resultatet av disse prøvene vil avgjøre om legen anbefaler å avslutte behandlingen, kontinuere behandlingen eller og bare følge opp med nye prøver etter en tid. Dette heftet forklarer fordelene med veksthormonbehandling i overgangsfasen og voksen alder.

4 Hva menes med overgangsfasen? Det kan hende du hører legene snakke om overgangsfasen. Dette defineres som perioden som strekker seg fra slutten av puberteten eller når man er tilnærmet utvokst, og tiden fremover i 5-7 år, som regel frem til 25 års alderen. I løpet av overgangsfasen vil det som regel bli et skifte av lege og sykepleierteam med overføring til voksenavdeling ; endokrinologisk avdeling. Hvert sykehus har som regel egne rutiner for når og hvordan denne overføringen skjer. Sørg for at pasienten får informasjon om ny endokrinolog og sykepleier før de forlater barneklinikken, slik at de vet hvor og til hvem de skal henvende seg ved eventuelle spørsmål.

5 Hjernen Hva er veksthormon? Veksthormon er et stoff som produseres naturlig i hypofysen hjernevedhenget som er festet til undersiden av hjernen, og som er omtrent like stor som en ert. Hypofysen inngår som en del av en gruppe kjertler som til sammen utgjør det endokrine system (hormonsystemet). Hormonene som produseres av disse kjertlene, får kroppen til å fungere normalt og forteller de forskjellige delene av kroppen hva de skal gjøre. Hormonnivåene styrer en rekke viktige funksjoner i kroppen, for eksempel: Stoffskifteprosesser Endringer i kroppen, for eksempel Hypofysen infeksjoner, skader og stress Vekst og utvikling Seksuell funksjon og forplantning Hypofysen Hormonnivåene i kroppen er finbalansert, og eventuelle forstyrrelser kan skape problemer. Mengden veksthormon som frigjøres av hypofysen, styres av en del av hjernen som kalles hypotalamus. Veksthormon frigjøres vanligvis i blodstrømmen hver dag den største mengden produseres om natten. En av hovedfunksjonene til veksthormon er å stimulere høydeveksten. I løpet av livet og spesielt i voksen alder har veksthormon andre like viktige funksjoner som ikke er direkte knyttet til veksten, men som er viktig for helsen, trivselen og velværet i voksen alder.

6 Hvilke fordeler kan veksthormon ha etter oppnådd slutthøyde? I voksen alder har veksthormon effekt på fire viktige områder: Skjelett Veksthormon spiller en viktig rolle for skjelettveksten og -styrken, ikke bare i barndommen, men også senere. Etter at skjelettveksten har stoppet, bidrar veksthormon til at man oppnår normal skjelettmasse (maksimal skjelettmasse nås rundt 25-årsalderen). Veksthormon sørger også for at en normal skjelettmasse opprettholdes gjennom livet. Personer med veksthormonmangel kan utvikle beinskjørhet (osteoporose). Hvis man har et svakt, skjørt skjelett, er bruddfaren større, det samme er faren for at bruddene ikke heles på riktig måte. Veksthormonbehandling kan bidra til å forebygge beinskjørhet (osteoporose), styrke og opprettholde beinmineraltettheten og bedre skjelettets generelle kvalitet.* Kroppsfett og muskelstyrke Veksthormon påvirker måten kroppen omsetter karbohydrater, fettstoffer og proteiner i løpet av livet. Hormonet sørger for å opprettholde en riktig balanse mellom fett, vann og muskler i kroppen. Hos personer med veksthormonmangel er det større sannsynlighet for at kroppen lagrer fettvev, spesielt rundt magen, noe som er kjent for å øke risikoen for hjertesykdom. Veksthormon påvirker også kroppens muskelmasse, og personer med veksthormonmangel har større problemer med å bygge opp muskelmasse enn personer med normalt veksthormonnivå. Mangel på veksthormon kan føre til redusert muskelmasse, -styrke og -ytelse. Dette kan gi økt svakhets-og tretthetsfølelse. Veksthormonbehandling kan bidra til å bedre balansen mellom muskler og fett, noe som reduserer mengden fettvev og øker muskelmassen. Utholdenhet og evnen til å drive fysisk aktivitet kan bli bedre, og det blir lettere å kontrollere vekten.*

7 Hjertesykdom og kolesterolnivå i blodet Dette kan høres ut som noe som kun rammer gamle mennesker, men faktum er at voksne med veksthormonmangel har høyere risiko for hjertesykdom. Dette skyldes at mangel på veksthormon øker kolesterolnivået i blodet og andre såkalte kardiovaskulære risikofaktorer, som er forbundet med økt risiko for hjertesykdom.** Veksthormonbehandling kan redusere mengden dårlig kolesterol og bidra til å redusere risikoen for hjertesykdom.** Livskvalitet og velvære Voksne med veksthormonmangel har en tendens til å føle seg trøtte og mangle energi, noe som kan påvirke konsentrasjon og hukommelse. Man kan føle angst og depresjon, og sexlivet kan også bli forstyrret. Noen kan føle seg sosialt isolert, noe som kan innvirke på forholdet til familie og venner. Det er viktig at man vurderer å stille spørsmål omkring disse tema til pasienten slik at de kan få svar på eventuelle spørsmål og bekymringer de måtte ha. Det er velkjent at veksthormonbehandling kan øke livskvaliteten og den generelle følelsen av trivsel og velvære.* * Det er viktig å vite at responsen på veksthormonbehandling varierer fra person til person. Vanligvis er det slik at jo mer alvorlig veksthormonmangelen er, desto bedre er responsen. Noen tenåringer responderer overhodet ikke på behandlingen. Hvis du mener at du ikke har effekt av behandlingen, må du snakke med legen. ** Kolesterol er et fettstoff som produseres av kroppen, og som finnes i visse matvarer. Det har en rekke viktige funksjoner i kroppen, men for store mengder kan føre til tilstopping av blodårene og hjertesykdom.

8 Hvorfor bør man testes på nytt? Når pasienten har nådd eller nærmer seg sin antatte slutthøyde, eller har vokst bare et par cm siste år vil det være aktuelt å ta nye veksthormonprøver. Man må ta en kort pause i veksthormonbehandlingen før denne testen kan utføres. Behandlingen stanses i minst 4 uker før prøvene utføres. Testen kan vise at pasienten ikke lenger trenger veksthormonbehandling (ikke alle som har veksthormonmangel i barndommen, fortsetter å ha det i voksen alder). Hvis veksthormonnivået ligger på grensen til å være lavt, er det ikke sikkert pasienten trenger behandling, men legen vil bestemme hvordan oppfølgingen skal skje. Hvis testen imidlertid viser at pasienten fremdeles lider av veksthormonmangel selv etter at han/hun har oppnådd sin slutthøyde, vil legen sannsynligvis anbefale fortsatt behandling. Dosen vil som regel være lavere enn den pasienten har fått til nå. Dette er fordi at i denne fasen ligger det naturlige behovet for veksthormon lavere enn tidligere. Det forskes aktivt på disse fordelene i voksen alder. Det foreligger allerede mye informasjon om dette, og den medisinske kunnskapen oppdateres kontinuerlig.

9 Fordeler for fremtiden Helsen Kroppens respons på veksthormonbehandling må overvåkes nøye av en barnelege eller endokrinolog og eventuelt også av fastlegen. Dette innebærer at man må gå til legen regelmessig for å ta laboratorieprøver og få dosen endret ved behov. Dosen Det er svært viktig å ta riktig dose, ikke for høy og ikke for lav. Dette er årsaken til at dosen kan justeres noen ganger i oppstartsfasen av behandlingen. Legetimene Det er viktig å oppfordre pasienten til å møte på kontrolltimene sine. Dette er viktig for riktig dosering og oppfølging av behandling. Injeksjonene Det er kanskje nå at pasienten tar styring og setter injeksjonene selv hvis han/hun ikke allerede gjør det. Injeksjonstips du kan gi til pasienten: Gjør veksthormoninjeksjonene til en del av hverdagen og finn et klokkeslett som passer deg Husk alle fordelene med veksthormonbehandlingen, dette vil bidra til at du husker å sette injeksjonen hver dag. Det at du ikke kan se effekten, betyr ikke at det ikke virker Sørg for at du alltid har nok veksthormon Du kan fortsatt reise selv om du må ta veksthormon bare sørg for at du har med deg det utstyret du trenger, og nødvendig dokumentasjon fra legen Hvis du skal ut en kveld, setter du injeksjonen før du går hjemmefra, slik at du ikke glemmer å ta den senere

10 Er det bivirkninger forbundet med veksthormonbehandling? Veksthormonet, er nesten identisk med veksthormonet som forekommer normalt hos mennesker, og dosene som brukes til voksne, er vanligvis svært lave. Derfor er bivirkningene sjeldne og milde. Man kan få en svak hevelse i hendene og føttene (ødem), leddsmerter og en prikkende følelse i hendene eller fingrene. Dette er vanligvis forbigående, men man må oppfordre pasienten til alltid å fortelle om eventuelle bivirkninger til legen da det kan være behov for å justere dosen. Behandlingen kan også påvirke blodtrykket og blodsukkernivået.

11 Hva er veksthormon? Det veksthormonet pasienten har fått av legen er en syntetisk versjon av kroppens egenproduserte veksthormon. Det fremstilles på et laboratorium, og virker på samme måte som naturlig veksthormon. Sikkerhetsmessig er det mange års erfaring og kliniske studier som ligger bak godkjenningen av dette medikamentet. Det finnes mer informasjon om veksthormonet i pakningsvedlegget som følger med pakningen. Husk: Veksthormon bidrar til å styre fordelingen av fett og muskelmasse i kroppen daglige injeksjoner sammen med en sunn livsstil kan bidra til bedre helse Langsiktig behandling med veksthormon kan bidra til å øke muskelstyrken og bedre evnen til å drive fysisk aktivitet Veksthormon bidrar til god skjelettutvikling daglige injeksjoner og et sunt kosthold kan bidra til at skjelettet utvikler seg som det skal Veksthormon kan bedre livskvaliteten og den generelle følelsen av trivsel og velvære

12 E Klinisk informasjon Utgitt av Det faglige innholdet er gjennomgått av overlege dr.med Torild Skrivarhaug. Pfizer AS - Postboks Lysaker - Tlf