Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA)

Transkript

1 Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA)

2 Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA). Målet er å gi grunnleggende informasjon om SGA og veksthormonbehandling. Heftet bidrar til å forklare hvordan veksthormonbehandling virker og svare på spørsmål familien måtte ha.

3 Innledning Det er normalt at barn i samme alder har ulike høyde. Men hvis barnet ligger under forventet normalområde på vekstkurven, vil en lege forsøke å finne ut hvorfor. Det er mange årsaker til at et barn er mindre enn forventet. Noen barn er født små for sin gestasjonsalder (SGA). De fleste av disse barna innhenter den lave høyden og vekten kort tid etter fødselen. Barn som ikke innhenter høyden/vekten før de er blitt 3 år, vil sannsynligvis forbli korte både som barn og som voksne. Behandling med veksthormon kan hjelpe barnet med å innhente veksten. Ved tidlig oppstart (4-års alderen), kan behandling bidra til at barnet oppnår sitt genetiske potensialet. Veksthormon har også andre viktige effekter som kan bidra til at barnet holder seg sunt og friskt. Dette heftet vil gi mer informasjon om hvordan barnet kan ha nytte av veksthormonbehandling. Å få en diagnose som forklarer hvorfor barnet har lav høyde, kan være betryggende, men det kan også føre med seg en rekke nye spørsmål og bekymringer.

4 Normal vekst før fødselen Fosterets vekst i løpet av svangerskapet registreres i vekstskjemaer. Et 32 uker gammelt guttefoster er i gjennomsnitt vanligvis 44 cm langt. Fosterveksten kan vurderes med ultralydmålinger men det vanligste er regelmessige symfyse-fundus målinger. Det må gjentatte målinger til før det kan bestemmes om fosterveksten er unormal, på samme måte som et barns vekst i løpet av barndommen måles flere ganger. Et gjennomsnittlig svangerskap varer i 40 uker og 2 dager (282 dager), beregnet fra den første dagen i siste menstruasjonsperiode. Alle fødsler som finner sted etter uke 37 og før uke 42, anses for å ligge innenfor normalen. Man sier at barn som blir født innenfor dette tidsrommet, fødes til termin. Barn som blir født før uke 37, kalles premature (for tidlig fødte). Vanligvis er det lengden på svangerskapet som bestemmer barnets lengde og vekt. Det er viktig å vite riktig gestasjonsalder for å kunne vurdere barnets størrelse. Feil gestasjonsalder kan føre til feilvurdering for eksempel hvis et barn som er 32 uker gammelt, sammenlignes med normalverdiene for et barn som er 36 uker gammelt. Premature barn har naturlig lavere fødselsvekt. Det som ville vært lav vekt for et barn født til termin, kan være normal fødselsvekt for et prematurt barn. For å bestemme om veksten er blitt hemmet er det derfor viktig å kjenne til barnets gestasjonsalder ved fødselen så nøyaktig som mulig. Gjennomsnittlig fødselsvekt for en norsk terminfødt gutt er ca 3700g, mens gjennomsnittlig fødselsvekt for en terminfødt jente er ca 3580g. Dette er gjennomsnittsverdier, det er stor normalvarisjon ( g). Fødselslengden på et terminfødt barn er henholdsvis 51 cm for gutter og 50,5 cm for jenter.

5 Langsom vekst før fødselen Mulige årsaker Selv om det i cirka 40 % av tilfellene ikke kan fastsettes hva veksthemmingen skyldes, er det mange mulige årsaker til mangelfull vekst som gjør at barn blir født små i forhold til gestasjonsalder (SGA). Den vanligste årsaken til redusert fostervekst skyldes dårlig morkakefunksjon. Såkalte flerlingesvangerskap (tvillinger, trillinger osv.) fører vanligvis også til mindre barn. Dette skyldes ikke bare at disse barna ofte blir født tidlig, men den begrensede plassen i livmoren og redusert tilførsel av næringsstoffer for et eller flere av barna. Fremtidige svangerskap Tiden mellom svangerskapene kan også påvirke fosterets utvikling. Det er større sannsynlighet for at mødre som blir gravide mindre enn 18 måneder etter det første barnet, får et SGA-barn. En mor som får et SGA-barn, har dobbelt så stor risiko for å få et lite barn i neste svangerskap. Morens størrelse og vekt påvirker også fosterets utvikling. Hvis moren veier under 50 kg, øker sjansen for å få et lite barn. Risikoen er også økt hos yngre og eldre mødre og mødre som røyker.

6 Hva betyr det å være født liten i forhold til gestasjonsalder (SGA)? I spedbarnsalderen De fleste barn med vekstretardasjon (hemmet vekst) før fødselen viser en rask økning i vekt og høyde i løpet av første leveår. Dette kalles innhentingsvekst, det vil si kroppens måte å oppveie for perioden med dårlig vekst. Disse barna når ofte normal høyde på slutten av andre leveår. Hvis et barn ikke har innhentet veksten innen da, er det sannsynlig at barnet ikke vil bli så høy som voksen. Barn som ikke har innhentingsvekst, kan vokse normalt (i cm per år), men høyden deres kan fortsatt være lavere enn hos jevnaldrende. Ved fødselen kan det ikke forutsis om et bestemt barn født SGA vil ha innhentingsvekst eller ei. Det er imidlertid mindre sannsynlig at barn som både er født for lave og for lette i forhold til gestasjonsalderen, vil innhente veksten, enn de som bare er født lettere eller noe kortere.

7 Innhentingsvekst Høyde (cm) Lengde = Høyde, gutt A Alder (måneder) 97 % 90 % 75 % 50 % 25 % 10 % 3 % Høyde (cm) Lengde = Høyde, gutt B Alder (måneder) 97 % 90 % 75 % 50 % 25 % 10 % 3 % Vekstkurver for to gutter (A og B) med vekstretardasjon (hemmet vekst) før fødselen. Gutt A (diagrammet øverst) har innhentet veksten innen 1 år, og er i normalområdet for høyde. Gutt B (diagrammet nederst) viser ingen innhentingsvekst, og hans høyde er fremdeles betydelig under normalhøyden for sin alder.

8 SGA-barn som ikke innhenter normal høyde før 2-årsalderen, vil sannsynligvis bli korte som voksne. Det er også visse helserisikoer forbundet med å være født liten i forhold til gestasjonsalder. Disse barna kan ha lavere bentetthet enn andre barn på samme alder, noe som kan føre til benskjørhet (osteoporose) senere i livet. Hos voksne antas det også at det er en sammenheng mellom lav fødselsvekt og høyt blodtrykk, sent debuterende diabetes type II og høyt kolesterolnivå. Dette kan føre til hjerte- og karproblemer.

9 Hvordan kan veksthormonbehandling hjelpe? For barn som ikke viser innhentingsvekt i de første leveårene, kan legen anbefale behandling med veksthormon fra 4-års alderen. Veksthormon kan hjelpe barnet med å innhente høyden til andre barn på samme alder og oppnå sitt genetiske potensialet som voksen. Hva er veksthormoner? Veksthormon er et stoff som produseres naturlig i hypofysen hjernevedhenget som er festet til underdelen av hjernen, og som er omtrent like stor som en ert. Hjernen Hypofysen Hypofysen Veksthormon fungerer som en budbringer og stimulerer tilvekst av vev i hele kroppen. Veksthormon påvirker høyden direkte ved å stimulere veksten av bein, men det er også andre deler av kroppen som påvirkes for å fremme tilveksten. Veksthormon har flere andre viktige effekter på kroppens funksjoner, ikke bare i barndommen, men gjennom hele livet. Det påvirker hvordan kroppen omsetter karbohydrater, fettstoffer og proteiner, og det kan påvirke energinivået.

10 Veksthormonbehandling Lav høyde hos SGA-barn kan behandles med veksthormon. Veksthormonbehandling innebærer å gi en syntetisk (kunstig) versjon av veksthormon til barnet. Dette syntetiske hormonet har vært tilgjengelig siden 1985 og er blitt omfattende testet. Veksthormon er et protein og kan dermed ikke gis i tablettform. Hormonet blir da nedbrutt av magesyre før det opptas i kroppen. Behandlingen består av å gi daglige injeksjoner av veksthormon for å etterligne kroppens egen produksjon. Doseringen baseres på barnets vekt. Hva hvis de synes det er vanskelig å sette injeksjonen på barnet? Som forelder eller omsorgsperson forventes det ikke at man er sykepleier for å gi barnet veksthormon. Man ønsker selvfølgelig ikke å påføre barnet ubehag eller smerte. Det er ikke uvanlig å være engstelig for å gi en injeksjon på sitt eget barn. Det er derfor viktig å huske på fordelene av veksthormonbehandlingen for barnet. Som sykepleier har du en viktig funksjon ved å skulle gi god opplæring og trygghet omkring prosedyren.

11 Hvordan vil veksthormonbehandlingen passe inn i hverdagen til familien? Behandling med veksthormon er en relativt enkel prosedyre. Barnet vil få en injeksjon hver kveld for å etterligne kroppens naturlige produksjon av veksthormon. I begynnelsen er det en voksen som må sette injeksjonen, men etter hvert som barnet blir eldre, kan det overta og få ansvar for behandlingen. Det finnes forskjellige typer injeksjonsutstyr på markedet, og hver type har sine fordeler. Det vil ikke være vanskelig å finne det utstyret som passer til familiens livsstil. Hva kan barnet forvente seg av veksthormonbehandlingen? De fleste barn går inn i en periode med innhentingsvekst rett etter start av behandlingen. Som ordet tilsier, virker det som om kroppen går inn i en fase med rask vekst for å kompensere for den tapte veksten. Denne fasen ses vanligvis i løpet av det første året etter oppstart av veksthormonbehandling. Etter denne perioden med innhentingsvekst, normaliseres veksten hos de fleste barn og følger forventet vekstmønster for kjønn og alder. Daglige injeksjoner er imidlertid svært viktig for å sikre kontinuerlig vekst. Hvis behandlingen utsettes, er det sannsynlig at veksten reduseres. I tillegg til at barnet vokser, er det en rekke andre synlige effekter; barnet kan få økt energi, bedre motorikk og bedre appetitt.

12 Faktorer som påvirker hvor godt veksthormonbehandlingen vil virke: Barnets alder når det starter behandlingen yngre barn har en tendens til å respondere bedre Barnets høyde når det starter behandlingen korte barn har en tendens til å vokse raskere når de får veksthormon Regelmessig behandling veksthormonbehandling virker best når injeksjonene settes daglig uten opphold Hvor lenge må barnet behandles med veksthormon? Beslutningen om når behandlingen skal stoppes, fattes av barnets lege på individuelt grunnlag. Veksthormonbehandlingen stoppes når den estimerte høyden antas nådd. Dette gjelder når veksten siste år har vært mindre enn 2 cm. I motsetning til andre tilstander som fører til lav høyde, kan den forsinkede skjelettmodningen hos SGA-barn ikke forutsi vekstpotensialet på en pålitelig måte. Barnet vil sannsynligvis måtte ta veksthormon så lenge det fremdeles vokser. Er det bivirkninger forbundet med veksthormonbehandling? Bivirkninger av veksthormonbehandling er sjelden. Det er vanlig å få små ufarlige blåmerker på injeksjonsstedene. Den første tiden like etter oppstart med behandling, er det ikke uvanlig med hodepine og voksesmerter. Pasienten skal følges nøye av det medisinske teamet ved sykehuset.

13 Hvordan kontrolleres barnets utvikling? Kontroll av veksten Legen vil kontrollere pasientens vekst regelmessig ved å måle høyde og vekt. Legen vil registrere verdiene i persentilskjema som viser barnets utvikling. I tillegg vil det regelmessig bli tatt et røntgenbilde av hånden for å beregne og følge med på skjelettalderen. Legen vil bruke all denne informasjonen til å vurdere behandlingen. Dosen justeres som regel etter vekt.

14 Vekstskjemaer Persentilskjemaer for høyde og vekt brukes for å vise og måle barnets vekst fra fødselen frem til det er 18 år gammelt. Det brukes separate skjemaer for gutter og jenter, og hvert skjema har en serie kurvede linjer som angir forventet vekstutvikling mot voksen alder. Hver av disse kurvene angir barnets vekstutvikling i forhold til andre barn på samme alder. Hvis barnet for eksempel vokser langs 25-persentilen, er det større enn 25 % og mindre enn 75 % av barna av samme kjønn i samme alder. For de fleste barn er det vanlig å vokse og utvikle seg langs én persentil. Hver gang barnets høyde måles, skal det registreres. Når barnet ikke vokser jevnt i løpet av barndommen, avleses dette i persentilkurven. År vekt (kg) høyde (cm) År 99.6th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th 99.6th 98th 91st høyde (cm) 75th 50th 25th 9th 2nd vekt (kg) høyde (cm) 0.4th vekt (kg) År th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th 99.6th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th høyde (cm) vekt (kg) År

15 Hva er veksthormonbehandling? Det veksthormonet pasienten har fått av legen er en syntetisk versjon av kroppens egenproduserte veksthormon. Det fremstilles på et laboratorium og virker på samme måte som naturlig veksthormon. Sikkerhetsmessig er det mange års erfaring og kliniske studier som ligger bak godkjenningen av denne medisinen. Det finnes mer informasjon om veksthormonet i pakningsvedlegget som følger med pakningen. Husk: GA-barn som ikke innhenter normal høyde før 2-årsalderen, vil sannsynligvis ha lav høyde som voksne Lav høyde kan behandles med veksthormon Veksthormonbehandling er enkelt

16 E Klinisk informasjon Utgitt av Det faglige innholdet er gjennomgått av overlege Lars Krogvold. Pfizer AS - Postboks Lysaker - Tlf