Møtesaksnummer 18/2013. Saksnummer 13/ Dato 21. mars Kontaktperson Nina Bachke. Sak

Transkript

1 Møtesaksnummer 18/2013 Saksnummer 13/00273 Dato 21. mars 2013 Kontaktperson Nina Bachke Sak Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling for personer med demens Rådets tidligere behandling Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten behandlet vignett om nasjonale retningslinjer for demens på sitt møte 16. april Forslaget om at det skal utarbeides nasjonale retningslinjer ble fremmet for rådet av Knut Engedal, fag- og forskningssjef ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Spørsmål knyttet til utvikling av nasjonale retningslinjer på særlige områder for å ivareta et likeverdig helsetilbud av god faglig kvalitet, er ett av rådets åtte mandatpunkter. Rådet ønsket å få saken til behandling. Det ble uttrykt bekymring for mye uforstandig behandling av denne pasientgruppa. Flere understreket behovet for kunnskapsbasert behandling. Det ble i debatten stilt spørsmål ved de ulike mulige virkemidlene, og det ble bedt om at dette ble belyst når saken skulle behandles. Oppbygging av saksframlegget Saksframlegget inneholder en beskrivelse av demensfeltet i Norge og en drøfting av retningslinjer som virkemiddel. Rådet bes ta stilling til om det bør utarbeides nasjonale retningslinjer for demensfeltet. Demens Demens er fellesbetegnelse for en gruppe hjernesykdommer som medfører symptomer som hukommelsessvikt, sviktende handlingsevne, sviktende språkfunksjon, personlighetsendringer og endring av atferd. Tilstanden fører til redusert evne til å ta vare på seg selv. Alle demenssykdommer er kroniske, kan ikke kureres, og pasientene blir verre etter som tiden går 1. Hos noen går forverringen fort (2-3 år), hos andre langsomt. Det skjer en rekke forandringer i hjernen ved demens, viktigst er at forbindelsen mellom hjernecellene blir ødelagt, og at hjernecellene dør 2. 1 Fakta om demens, faktaark fra FHI Brækhus, Dahl, Engedal og Laake: Hva er demens? 2013 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 13

2 Forekomsten av demens er stigende med økende alder. Forekomsten av demens i aldersgruppen år er 0,9%, stiger til 17,6% i aldersgruppen år og fra 90 år og oppover har 40,7% utviklet en demenssykdom 3. I Norge antar en at personer har demens 4. I tillegg finnes anslagsvis eldre som har problemer med hukommelsen (kognitiv svikt). Mange av disse vil utvikle demens. Forutsatt at forekomsten av demenssykdommer holder seg på dagens nivå, vil antallet personer med demens være doblet innen Omlag 60 prosent av personer med demens lider av Alzheimers sykdom. Sykdommen er knyttet til feil i nedbrytingen av protein, slik at det blir dannet såkalte plakk (utenfor nervecellene) og nevrofibrillære floker (inne i nervecellene) i hjernen. Vaskulær demens er den nest hyppigste formen for demens og regnes for å være årsaken hos omkring prosent av pasientene. Denne formen for demens skyldes hjerneslag og sykdommer i hjernens blodårer. Man kan også se denne formen for demens hos eldre som ikke har fått tilfredsstillende behandling for høyt blodtrykk og eldre med diabetes som ikke er tilfredsstillende behandlet. Hos de eldste pasientene med demens ser en ofte en kombinasjon av Alzheimers sykdom og hjerneslag som årsak. Demens kan også forekomme ved en rekke andre mer sjeldne hjernesykdommer som for eksempel frontotemporal degenerasjon (frontallappsdemens eller Picks sykdom), Lewy-legeme sykdom og Parkinsons sykdom. De som kjenner pasientene godt, og spesielt den som bor sammen med en person som utvikler demens, er gjerne den første til å oppdage at noe er galt. Redusert hukommelse for nære egenopplevde hendelser er ofte det første symptomet. Noen får problemer med å snakke. Andre får problemer med å håndtere redskaper og å kjøre bil. Personlighetsforandringer kan inntre. I møtet med sin egen hukommelsessvikt går mange personer med demens gjennom en vanskelig periode med angst, usikkerhet og depresjon. Dette fører ofte til isolasjon. Initiativløshet, rastløshet, irritabilitet og sinne forekommer hyppig. Utredning og behandling Legeundersøkelse og diagnostikk er viktig for å finne eventuelt andre årsaker til hukommelsessvikt, som depresjon, svulster, infeksjoner, feil medikamentbruk med mer. For å stille diagnosen demens i følge kriterier fra Verdens helseorganisasjon (ICD-10) er det et krav at symptomene har vart i minst 6 måneder, og at den kognitive svikten reduserer evnen til å fungere i dagliglivet. Som oftest er en demensdiagnose basert på ulike tester og samtaler med pasient og pårørende 5, og en klinisk somatisk undersøkelse, inkludert blodprøver og et CT/MR-bilde av hjernen. En regner med at langt flere 3 Glemsk, men ikke glemt, Helsedirektoratets rapport IS-1486, Demensplan Den gode dagen, Helse- og omsorgsdepartementet Fakta om demens, faktaark fra FHI 2013 post@kvalitetogprioritering.no 2 / 13

3 personer har demens enn de som blir diagnostisert. Det er lettere å gi riktig informasjon, behandling og omsorgstilbud når sikker diagnose er fastsatt. En demensdiagnose utløser også rettigheter til hjelp. Slik helsevesenet fungerer i Norge, med fastlegene som "dørvoktere" til spesialisthelsetjenesten, vil den første undersøkelsen eller hele demensutredningen skje i primærhelsetjenesten. Men utredningen foretas i noen tilfeller delvis eller helt i spesialisthelsetjenesten 6. Dette gjelder diagnostisk uklare og kompliserte tilstander og når det er et atypisk klinisk symptombilde. En annen viktig oppgave er utredning av personer med demens og utfordrende atferd. Spesialisthelsetjenesten har dessuten spesielt ansvar for å utrede og være med på å igangsette tiltak for yngre personer med demens (personer under 65 år) og personer med psykisk utviklingshemming og demens. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har utarbeidet standardiserte utredningsverktøy til bruk i sykehjem og for fastleger, samt for kommunale demensteam. Mange kommuner har tatt disse systematisk i bruk, spesielt de kommunale demensteamene, i mindre grad fastlegene. Det er likevel mange kommuner (mer enn 50%) som ikke benytter utredningsverktøy 7. En del symptomer ved demens er det mulig å behandle. Dette gjelder hallusinasjoner, vrangforestillinger, angst og depressive symptomer. Det finnes flere legemidler mot demens. Disse kan bedre pasientens oppmerksomhet, initiativ og hukommelse. Effekten er tydelig hos noen pasienter, hos andre beskjeden og hos noen ikke til stede i det hele tatt. Tall fra reseptregisteret viser at antall pasienter som bruker legemidler mot demens (ATC-koden N060D) har økt fra om lag i 2004 til om lag i De fleste bruker et legemiddel med virkestoffet donepezil. De fleste av medisinene som brukes mot vrangforestillinger og hallusinasjoner (antipsykotika) har mange bivirkninger og denne type legemidler må derfor brukes med stor forsiktighet. Også sovemidler og antidepressiva brukes hos mange for å lette symptomer på døgnvillhet, depresjon og angst 8. Omsorg Hukommelsessvikten, desorienteringen og tap av ferdigheter gjør at personer som rammes av demens trenger økende grad av tilsyn. Ved siden av pårørende som ofte står for den vesentligste delen av omsorgen, er støttepilarer i det kommunale tilbudet hjemmehjelp (praktisk bistand) og hjemmesykepleie. Å ha omsorg for en pasient som lider av demens er for de fleste en meget stor belastning psykisk så vel som fysisk. Derfor er det viktig at pårørende får 6 Disse anbefalingene om utredning er gitt av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, men er på ingen måte offisielle. 7 Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens , Eek og Kirkevold 8 Brækhus, Dahl, Engedal og Laake: Hva er demens? 2013 post@kvalitetogprioritering.no 3 / 13

4 mulighet for avlastning i perioder, enten ved at familien får avlastning i hjemmet, eller at pasienten får plass i dagsenter eller kortidsopphold i sykehjem. Det har også vist seg at pårørende som får mye informasjon om sykdommen og om hvordan man skal takle vanskelige situasjonen klarer omsorgen bedre. Mange kommuner (57% pr ) gir tilbud om pårørendeskoler og samtalegrupper, ofte i samarbeid med frivillige organisasjoner. Mange kommuner har nå opprettet demensteam (57% pr ). Ansatte i demensteamet har som oppgave å følge opp pasient og pårørende gjennom sykdomsutviklingen, og kan gi gode råd og støtte i vurderingen av hvilke tilbud det er behov for. Dagaktivitetssenter spesielt tilrettelagt for personer med demens, der det serveres måltider og tilbys ulike aktiviteter som gir stimulans, fungerer godt 9. Det gis nå statlige tilskudd til slike sentre som en del av den statlige satsingen under Demensplan 2015 (se neste avsnitt). Bofellesskap eller bokollektiv for personer med demens finnes også i mange kommuner. Korttidsopphold på sykehjem kan være et godt tilbud for å gi pårørende nødvendig avlastning. De fleste kommuner har nå et begrenset antall plasser i skjermede enheter på sykehjem for personer med demens. Enheter som gir tilbud spesielt tilrettelagt for personer med demens utgjør til sammen 32,5% av plassene i norske sykehjem. Mer enn 80% av beboerne på sykehjem er i dag demente 10, hvilket betyr at mange sykehjemsbeboere med demens ikke får tilgang på tilrettelagt plass. Demensplan 2015 Omsorgsplan 2015 ble lagt fram i 2007 som en plan for styrking av omsorgstjenestene og oppbygging av tjenestene for å møte et økende fremtidig behov. Planen kom som en oppfølging av Stortingsmelding nr. 25 ( ) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer. Demensplan 2015 er en delplan under Omsorgsplan 2015, og er ment for å målrette omsorgsplanens mer generelle virkemidler mot demensområdet. Planen er utarbeidet på bakgrunn av Rapport IS-1486 Glemsk, men ikke glemt fra Sosial- og helsedirektoratet. Demensplan 2015 peker særlig på følgende utfordringer: manglende diagnostisering og medisinsk samhandling, manglende dagtilbud, manglene støtte og veiledning til pårørende og ansatte, samt et behov for mer kunnskap som kan medføre et bedre tjenestetilbud. I tillegg ble det pekt på et behov for ombygging/nybygging av tilrettelagte boligtilbud tilsvarende boligenheter fram mot Demensplan 2015 besto av et fireårig handlingsprogram for perioden Effekten av tilrettelagt dagsentertilbud til personer med demens, Reinar LM, Fure B, Kirkehei I, Dahm KT, Landmark B. Rapport fra Kunnskapssenteret nr Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens , Eek og Kirkevold post@kvalitetogprioritering.no 4 / 13

5 2011. Det ble senere lagt frem et revidert handlingsprogram for perioden (Se saksdokument). I denne siste perioden har det særlig vært fokus på utbygging av dagaktivitetstilbud, botilbud for personer med demens, samt økt kunnskap og kompetanse. Handlingsprogrammene oppdateres årlig i sammenheng med statsbudsjettet. Helsedirektoratet har ansvar for iverksetting, oppfølging og evaluering av Demensplan Ved årlig rullering av handlingsprogrammet skal det være en resultat- og statusrapportering av avsluttede og pågående tiltak. I tilknytning til gjennomføring av planen har direktoratet flere eksterne samarbeidspartnere, som for eksempel Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (NKAH). Demensplan 2015 består av et bredt spekter av virkemidler; økonomiske, fysiske, organisatoriske og basert på informasjon. Noen av de viktigste tiltakene er: Demensomsorgens ABC opplæringstilbud til de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Bedriftsintern toårig opplæringsmodell som er praksisnær. Ved utgangen av 2011 var 345 kommuner i gang med studiegrupper, med flere enn deltakere. Fra 2012 får også kommunene tilbud om å delta i Miljøbehandlingens ABC. Etablering av «Demensfyrtårn» ved tre av landets utviklingssentra for sykehjem (USH), samt ved tre av landets utviklingssentra for hjemmetjenester. Utarbeidelse av standardiserte utredningsverktøy for demens, ett for kommunehelsetjenesten og ett for sykehjem. Gjennomføring av et treårige utredningsprogram avsluttet i Basert på erfaringer i programperioden ble det i 2011 utgitt en håndbok: «Etablering og drift av demensteam, demensutredning i primærhelsetjenesten». Ved årsskiftet 2010/2011 hadde 197 av 423 kommuner opprettet demensteam og 57 % av kommunene oppga at de hadde satt demensutredning i system. Utarbeidelse av Håndbok for pårørendeskoler. Et flertall av kommunene har fått innvilget tilskudd til pårørendegrupper og/eller samtalegrupper. Utarbeidelse av en temakoffert med forskjellig materiell for pårørende. Det er også utarbeidet mer spesialisert informasjon til minoritetsfamilier, til barn og undervisningsmateriell på nett/dvd for de som bor i kommuner der det kan være vanskelig å skaffe forelesere. Styrking av dagsentertilbudet. Dekningsgraden av tilrettelagt dagtilbud for hjemmeboende personer med demens økte fra 6,8% i 2007 til 9,3% i Dekningsgraden er fremdeles lav, samt at mange får tilbud av for lite omfang. Fra 2012 ble det opprettet en ny øremerket tilskuddsordning som skal stimulere til etablering av nye dagaktivitetsplasser. Alle kommuner vil våren 2013 få tilsendt en temakoffert for faglig støtte til etablering og drift av dagaktivitetstilbud. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 13

6 Mangler ved demensomsorgen Statens helsetilsyn gjennomførte i årene en fireårig satsing på tilsyn med tjenester til eldre. Innenfor demensområdet rettet tilsynet seg mot kommunens hjemmetjeneste og fastleger 11. Målgruppen for tilsynet var hjemmeboende eldre med vedtak om helse- og sosialtjenester i form av praktisk bistand og/eller hjemmesykepleie. Undertema som ble undersøkt var kommunens tiltak for å sikre at: brukere med en mulig demenssykdom ble identifisert og fulgt opp det ble tilrettelagt for og ivaretatt nødvendig samarbeid med fastlegene ved utredning og oppfølging av brukere med demenssykdom individuell tilrettelegging, brukermedvirkning og kontinuitet ved tjenesteytelsen ble ivaretatt endrede behov for tjenester hos eldre med demenssykdom ble identifisert og fulgt opp Funn som ofte gikk igjen ved dette tilsynet var at kjent og innarbeidet praksis på området var mangelvare, at det var uklare ansvarsforhold og mangelfull opplæring og organisering, samt at dokumentasjonen var mangelfull og spredd på ulike steder. Vurdering av risiko og læring av egne feil ble forsømt, og samarbeidet med fastleger var lite strukturert. Helsetilsynet har oppsummert svakheter i tjenestene som følger: Innenfor alle tilsynstemaene er det gjort funn som har vist at mange kommuner til dels har en betydelig vei å gå når det gjelder å sørge for tydelig ansvars- og oppgavefordeling, nok personell med rett kompetanse til å utføre oppgavene, nødvendige føringer for hvordan oppgavene skal gjennomføres, tilstrekkelig opplæring og gode systemer for dokumentasjon, muligheter for å melde fra når noe går galt og hjelp til å forebygge at dette gjentar seg. Dette er nødvendig for å sikre at skrøpelige eldre med til dels omfattende behov for medisinsk behandling og omsorg, får den hjelpen de har behov for og rettmessig krav på. Også andre større kartlegginger de siste årene har trukket frem svikt i demensomsorgen. KS fikk i mai 2012 utarbeidet en rapport om svikt i kommunenes eldreomsorg 12. I forbindelse med behandling i hovedstyret ble det trukket fram at personer med demens antakelig er den største gruppen med risiko for å oppleve alvorlig svikt i tjenestene, og at tilstrekkelig kapasitet, kompetanse og tjenestetilbud til denne gruppen må sikres Når omsorgen svikter, rapport KS/Agenda Kaupang mai KS: Saksframlegg til hovedstyret 4/9-2012, side 16. post@kvalitetogprioritering.no 6 / 13

7 Det har nylig vært mye fokus i media på at sykehjemsbeboere utsettes for overmedisinering og feilmedisinering. Et doktorgradsarbeid fra viser at en tredjedel av sykehjemspasientene og en fjerdedel av pasientene i åpen omsorg brukte minst ett uhensiktsmessig legemiddel. Et annet doktorgradsarbeid fra , viser at placebo ga størst prosentvis bedring. Denne studien ble utført på pasienter på 35 sykehjem. I forbindelse med disputasen uttalte doktoranden, psykiater Oskar Sommer, at han mente medisinbruken til eldre, demente pasienter kunne reduseres med mellom 30 og 40 prosent 16. Helsedirektoratet utga i 2011 en rapport med forslag til tiltak for Riktig legemiddelbruk til eldre pasienter/beboere på sykehjem og i hjemmesykepleien 17 etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Riktig legemiddelbruk i sykehjem er også ett av innsatsområdene i den nasjonale pasientsikkerhetskampanjen. Nasjonale retningslinjer versus veiledere Forslagstiller ønsker at rådet skal be Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for demensfeltet. Helsedirektoratet beskriver retningslinjer og veiledere på følgende måte 18 : Nasjonale faglige retningslinjer inneholder systematisk utviklede råd og anbefalinger som etablerer en nasjonal standard for forebygging, diagnostisering, behandling og/eller oppfølging av pasientgrupper, brukergrupper eller diagnosegrupper innenfor helse- og omsorgstjenestene. Nasjonale faglige retningslinjer kan bidra til å løse samhandlingsutfordringer og til å sikre helhetlige pasientforløp. De kan også være virkemidler for å sikre god kvalitet, riktige prioriteringer og for å hindre uønsket variasjon i tjenestene. Nasjonale veiledere omtaler og beskriver et fagområde på et generelt og overordnet nivå, men kan også inneholde en eller flere anbefalinger for håndtering av spesifikke tilstander innen dette fagområdet. Ulike nasjonale veiledere inkluderer: Tekniske prosedyrer eller fremgangsmåter Organisering, tilrettelegging og videreutvikling av en tjeneste, gjerne knyttet til iverksetting og gjennomføring av nasjonale handlingsplaner/strategier eller nasjonale satsingsområder Praksis knyttet til lov og forskrift Helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven fastslår at Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige 14 Drug prescribing quality for older patients. Explicit indicators and multidisciplinary medication reviews., Kjell H. Halvorsen Agitation in Patients with Dementia - Challenges in Diagnosis and Treatment., Oskar Sommer Rapport IS Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer, Helsedirektoratet 2012 (IS-1870). post@kvalitetogprioritering.no 7 / 13

8 retningslinjer og veiledere i Norge. Utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer skjer på utvalgte områder. Helsedirektoratet oppnevner arbeidsgrupper bestående av fagfolk og brukere. Som hovedregel skjer oppnevnelsen etter forslag fra aktuelle instanser/fagmiljø, og det tilstrebes bred representasjon med hensyn til kompetanse, geografisk spredning samt hvilke nivå og instanser i helse- og omsorgstjenestene de representerer. Slike arbeidsgrupper er vesentlige bidragsytere i utviklingen av nasjonale faglige retningslinjer og veiledere. Det utarbeides også retningslinjer lokalt, som ikke har status som nasjonale faglige retningslinjer. Det fremstår ikke alltid som selvsagt hvilke områder som egner seg for nasjonale retningslinjer og hvilke områder som egner seg for nasjonale veiledere. Det finnes også dokumenter som både er retningslinje og veileder, slik som Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging., som ble publisert i Det heter i forordet at Arbeidsgruppen har på grunnlag av sine erfaringer med behov i helsetjenesten også inkludert råd og beskrivelser som har mer preg av faglig veiledning enn retningslinje. De anbefalingene vi har skilt ut på slutten av hvert kapittel har status av faglig retningslinje. Eventuelle retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens vil omfatte både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, samt skjæringspunktene mellom nivåene. Spesialisthelsetjenesten har en tydeligere nasjonal styringslinje, og implementering av retningslinjer på dette nivået fremstår gjerne som enklere enn retningslinjer som gjelder kommunehelsetjenesten. Status for nasjonale faglige retningslinjer Det har ved flere anledninger vært stilt spørsmål ved de nasjonale retningslinjenes status. I et brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til KS datert klargjør departementet at sentrale helsemyndigheter gjennom veiledere og retningslinjer ikke kan pålegge kommunene oppgaver som ikke fremkommer av lov eller budsjettvedtak fastsatt av Stortinget. Dette synspunktet kommer også tydelig til uttrykk i forarbeidene til helse- og omsorgstjenesteloven (Prop 91L( )), der det heter at anbefalingene gitt i nasjonale faglige retningslinjer ikke er rettslig bindende, men normerende og retningsgivende ved å peke på ønskede og anbefalte handlingsvalg. Helse- og omsorgsdepartementet bemerker imidlertid videre at helse- og omsorgstjenesteloven benytter enkelte rettslige standarder i sin beskrivelse av kommunenes oppgaver og ansvar. I lovens 3-1 heter det at kommunene skal sørge for at personer som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendige post@kvalitetogprioritering.no 8 / 13

9 helse- og omsorgstjenester. Tjenestene skal være forsvarlige ( 4-1) og den enkelte pasient og bruker skal gis et verdig tjenestetilbud. Hva som ligger i begrepene nødvendige, forsvarlige og verdig og følgelig de krav loven stiller til kommunene vil endre seg over tid i takt med utviklingen av fagkunnskap og endringer i verdioppfatninger. «Forsvarlighetskravet er forankret i anerkjent fagkunnskap, faglige retningslinjer og allmenngyldige samfunnsetiske normer. Faglige retningslinjer kan si noe om hvor grensen mot det uforsvarlige går. Mellom god praksis og forsvarlighetskravets nedre grense er det rom for at kommunen utviser skjønn. Grensen til det uforsvarlige er ikke definert i lovverket, men fastsettes gjennom konkret vurdering av konkrete saker av Statens Helsetilsyn. Nasjonale faglige retningslinjer for tjenesten vil være ett naturlig grunnlag for vurderingen i slike saker», heter det. Det understrekes at en nasjonal faglig retningslinje er faglig normerende, mens en veileder inneholder råd og veiledning. Der en retningslinje fra Helsedirektoratet er uttrykk for minimumsstandarder, vil brudd på disse lett bli vurdert som uforsvarlige. Til slutt skriver departementet at det legges til grunn at ikke bare faglige, men også ressursmessige sider av tiltakene blir vurdert. Nasjonale faglige retningslinjer skal ta utgangspunkt i de ressursrammene som norsk helse- og omsorgstjeneste opererer innenfor. Retningslinjer for demens i andre land Storbritannia har hatt retningslinjer Dementia: supporting people with dementia and their carers in health and social care siden I Sverige ga Socialstyrelsen ut Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom i Disse retningslinjene dekker anbefalinger når det gjelder diagnostikk, oppfølging, legemiddelhåndtering, pleie, daglige aktiviteter, dagaktivitetstilbud, bolig samt pårørendestøtte. I Danmark har arbeidet med å utarbeide retningslinjer vært i gang siden januar Retningslinjene er for øyeblikket på intern høring i Sundhetsstyrelsen, men vil sannsynligvis utgis i løpet av våren 2013, etter at det har blitt gjennomført en ekstern høringsrunde. Tittelen på retningslinjene vil sannsynligvis bli Nationale kliniske retningslinjer for demens. Også USA synes å ha egne nasjonale retningslinjer for demens 21. Er det behov for nasjonale faglige retningslinjer for personer med demens? I et prinsippnotat fra Sosial- og helsedirektoratet (2008), basert på Nasjonal Helseplan, defineres nasjonale retningslinjer som et egnet virkemiddel når det dreier seg om 1) store sykdomsgrupper post@kvalitetogprioritering.no 9 / 13

10 2) områder med fare for svikt i pasientsikkerhet 3) områder med klinisk usikkerhet vist gjennom stor spredning i klinisk praksis eller behandlingsresultater 4) behov for å tydeliggjøre oppgaver og ansvar og bedre samhandling mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten 5) stor ressursbruk/områder med stor helseøkonomisk betydning Det er liten tvil om at personer med demens er en stor gruppe, og at den kommer til å øke mye i årene som kommer. Tilsyn utført de siste årene av Statens Helsetilsyn, kartlegginger og rapporter slik som Glemsk, men ikke glemt (2007) og ulike oppslag i media om enkelthendelser viser at dette er et område med fare for svikt i pasientsikkerheten. Ikke all svikt får alvorlige utfall, men graden av svikt sier noe om sannsynligheten for alvorlige utfall. Det er regnet ut (2008) at tiltak for personer med demens vil komme til å koste om lag 18 milliarder kroner årlig i Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukere av kommunale omsorgstjenester. Det er igangsatt arbeid med nye beregninger. Helsedirektoratet fikk tildelt 1 million kroner i 2012 for utarbeidelse av makroøkonomisk anslag over hva demens medfører av samfunnskostnader. Oppdraget har gått til Alderpsykiatrisk forskningssenter ved Sykehuset Innlandet. Helsetilsynets satsing på tilsyn med tjenester til eldre personer vitner om at det fortsatt er mange utfordringer innenfor demensomsorgen. Arbeidet med Demensplan 2015 har satt fokus på demensområdet, og har gitt kommunene flere viktige verktøy og muligheter for kompetanseøkning på området. På flere området er tilbudet bedret eller er i ferd med å bli det. Det kan argumenteres med at retningslinjer dermed vil være overflødig fordi en har oppnådd mye ved å velge et annet virkemiddel gjennom Demensplan Det kan også argumenteres med at retningslinjer vil være en naturlig oppfølging av planarbeidet, av tiltakene og av den kunnskapen som har kommet ut av satsingen, slik at ikke god praksis svekkes så snart planperioden er over. Utfordringer knyttet til sykdommen demens ser ut til å bli enda større i årene som kommer ved at antall pasienter dobles. Dette kommer til å forsterke en del problemstillinger. Et eksempel på en voksende utfordring vil være andelen eldre kreftpasienter med demens. Disse vil ha store utfordringer knyttet til stell av for eksempel stomi ved utlagt tarm etter kreft i fordøyelsessystemet og kateterisering ved kreft i nyre- eller blæresystemet. Opp mot en tredjedel, eller nær 5000 av personene som får en ny kreftdiagnose årlig, vil også være rammet av demens. Når det gjelder behov for å tydeliggjøre ansvarsfordeling for å sikre god samhandling er det særlig noen skjæringsfelt mellom tjenestenivåene som er post@kvalitetogprioritering.no 10 / 13

11 relevant; utredning i spesialisthelsetjenesten og behandling av somatisk sykdom i spesialisthelsetjenesten hos personer med demens. Utvikling av velferdsteknologi i årene som kommer kan også skape et behov for retningslinjer. Ett eksempel er diskusjonene knyttet til GPS-merking av demente for å sikre at pasienter blir funnet dersom de forlater bosted eller institusjon. I forbindelse med utredning av saken har sekretariatet vært i kontakt med ulike miljøer. Norsk geriatrisk forening under Legeforeningen har meddelt at de etter diskusjon i styremøte støtter at det utarbeides retningslinjer 22. Også Nasjonalforeningen for folkehelsen har vært positive, og har levert eget skriftlig innspill (se saksdokument). Utfordringer ved retningslinjer Ressurser Å utforme retningslinjer er en tidkrevende og ressurskrevende prosess. Det er antydet at arbeidet koster i størrelsesorden 3-4 millioner kroner, først og fremst ved at mange arbeidsgruppemedlemmer skal sette av tid over en lenger periode. Gitt de store samfunnskostnadene ved demens kan en slik ressursbruk forsvares dersom retningslinjene reelt medfører at en jobber på en måte som gir større helsegevinster og bedre omsorg per helsekrone. Kunnskapsgrunnlag Retningslinjer kan være uegnet i de tilfeller der det er vanskelig å finne et solid kunnskapsgrunnlag å basere anbefalingene på. Kunnskapsgrunnlaget på demensområdet må kunne sies å være godt, selv om det fortsatt finnes områder der det kan være behov for mer kunnskap. Når det gjelder demensområdet har det vært igangsatt en del forsknings- og utviklingsarbeid i Norge de siste årene. Det er etablert et eget forskningsprogram i regi av Norges Forskningsråd med særskilt fokus på demens. Helsedirektoratet har iverksatt utviklingsprosjekter knyttet til ulike brukergrupper, herunder yngre personer med demens, minoritetsspråklige og personer med samisk bakgrunn. Det er igangsatt (og til dels ferdigstilt) mange prosjekter for å få kunnskap om tilrettelegging av tjenester og effekten av ulike behandlingsformer. I tillegg finnes mye forskning internasjonalt, og selv om den organisatoriske sammenhengen vil være en annen er det klart at retningslinjer fra andre land også vil lette utarbeidelse av retningslinjer i Norge. Kommunal variasjon I Norge er det stor variasjon mellom kommunene i størrelse og i hvordan de organiserer sin helse- og omsorgstjeneste. I Norge er det et viktig prinsipp at kommunene skal ha frihet til å velge ulike løsninger innenfor de rammene som 22 Meddelt pr e-post 15.3 av foreningens leder Nils Holand. post@kvalitetogprioritering.no 11 / 13

12 er gitt. Variasjonene er store, også blant kommuner som kan synes sammenlignbare i størrelse og geografi. I andre land med retningslinjer på dette området er ikke primærhelsetjenesten organisert med så stor variasjon og selvstyre som i Norge, kanskje med unntak av Danmark. Organiseringen kan vanskeliggjøre en god implementering av retningslinjene. Om det utgis retningslinjer som kommunene ikke i tilstrekkelig grad etterlever eller evner å etterleve, vil det kunne være med på å undergrave nasjonale faglige retningslinjer som virkemiddel. Det kan argumenteres for at retningslinjer er et virkemiddel som er krevende for kommunene. Likevel er det publisert flere nasjonale retningslinjer de siste årene som i første rekke er myntet på ansatte i kommunene. Den tidligere omtalte retningslinjen for Kols er ett eksempel. Nasjonale faglige retningslinjer for diabetes kom ut i 2009, og den omhandlet både forebygging, diagnostikk og behandling, og var myntet i like stor grad på kommunehelsetjenesten som på spesialisthelsetjenesten. Også flere retningslinjer utgitt i 2010 om forebygging, utredning og behandling av overvekt er i første rekke myntet på ansatte i kommunehelsetjenesten. Implementering Om en kan si at det å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer er verdt innsatsen, avhenger av i hvor stor grad retningslinjene implementeres, brukes og etterleves blant de som har ansvaret for utredning, omsorg og behandling av personer med demens. Det har vært forsket en del på effekt av ulike implementeringsstrategier ved utgivelse av nye retningslinjer. I en kunnskapsoppsummering basert på 102 studier om ulike intervensjoners effekt på etterlevelse av retningslinjer og pasientbehandling 23 fant en at distribusjon av retningslinjer/materiale alene viste liten eller ingen effekt, undervisning hadde moderat effekt, mens lokale opinionsledere kunne ha fra liten til stor effekt. Identifiserte implementeringstiltak har ulik effekt i ulike kontekster. Oftest rapporteres det om svak til moderat effekt ved bruk av enkeltintervensjoner. Multiple intervensjoner synes å ha bedre effekt. Faktorer som kan påvirke implementering av retningslinjer i klinisk praksis er knyttet til effekten av tiltaket, av retningslinjenes kunnskapsgrunnlag samt deres egnethet for gjeldende kontekst, brukervennlighet og design, eierskap til retningslinjene, samt ledelsesengasjement. Implementeringen gir best effekt når den foregår der endringen er ønsket (praksisnært) 24. Dette viser at eventuelle retningslinjer på demensområdet, om de skal ha ønsket effekt, vil 23 No magic bullets: a systematic review of 102 trials of interventions to improve professional practice, Oxman et al Hva viser forskning om effekt av tiltak når man skal implementere retningslinjer i klinisk praksis, innlegg av Mette Fagernes på Nasjonal nettverkskonferanse i kunnskapsbasert praksis i april post@kvalitetogprioritering.no 12 / 13

13 kreve en bred implementeringsstrategi. Nasjonalforeningen for folkehelsen har i sitt innspill til denne saken 25 understreket at de mener at retningslinjer kan integreres i allerede eksisterende opplæring (eks. Demensomsorgens ABC) og i Nasjonalforeningens eget informasjonsarbeid mot brukere og pårørende fra sentralt hold og i lokale demensforeninger. En brukerutgave av retningslinjene vil gi brukere og pårørende en mulighet til å etterspørre kunnskapsbaserte metoder. Informasjon om slike retningslinjer kan for eksempel gis på pårørendeskoler som nå jevnlig arrangeres i stadig flere kommuner. I Sverige rapporterer SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) om at deres rapport om utredning, omsorg og behandling av demenssykdom har vært den mest nedlastede av alle rapporter i SBUs historie, og at en av grunnene til at rapporten (som har vært med på å danne grunnlaget for de senere retningslinjene) har blitt hyppig benyttet har vært koblet til videreutdanning av kommunalt ansatte helse- og omsorgsarbeidere 26. Samtidig ser en at til tross for at Sverige fikk sine nasjonale faglige retningslinjer i 2010, så har svenske myndigheter sett behovet for sterkere virkemidler for å sikre kvaliteten innenfor demensomsorgen. I april 2012 ble det påbegynt et arbeid med å utarbeide en egen forskrift for demensomsorg for å tydeliggjøre kommunenes ansvar i henhold til Sosialtjenesteloven 27. Retningslinjer og andre virkemidler Helsedirektoratet har i løpet av de siste årene publisert 7-8 nasjonale faglige retningslinjer hvert år. Retningslinjer har vært betraktet som et velegnet virkemiddel for å heve kvaliteten innenfor helsetjenesten på områder der det har vært behov for å klargjøre hva som bør være en nasjonal standard. Det er så langt ikke varslet noen endring i denne holdningen, selv om det løpende vurderes i hvilken grad virkemiddelet er egnet. Nasjonale faglige retningslinjer for utredning, omsorg og behandling for personer med demens er heller ikke det eneste virkemiddelet som kan tenkes å ha effekt for å øke kvaliteten på dette fagområdet. Flere miljøer tar til orde for en videreføring av Demensplan 2015 etter planperiodens utløp. I tillegg er det under utvikling nasjonale kvalitetsindikatorer. Sverige har et demensregister, et tiltak som også vurderes i Norge. I tillegg er jevnlige tilsyn, ulike former for rettighetsfesting og målrettede økonomiske tilskudd andre virkemidler som dukker opp i debatten rundt kvalitetsøkning. Leders forslag til vedtak Leders forslag til vedtak: Utformes i møtet. 25 Se saksdokument 26 SBU påverkar vården, SBU post@kvalitetogprioritering.no 13 / 13