Anbefalinger for dagbokpraksis - bakgrunn, prosess og resultat Et ledd i oppfølging av intensivpasienter

Transkript

1 Anbefalinger for dagbokpraksis - bakgrunn, prosess og resultat Et ledd i oppfølging av intensivpasienter Ved Sissel Storli, Førsteamanuensis, Universitetet i Tromsø Leder arbeidsgruppe for nasjonale anbefalinger Levanger 23. mai 2012

2 Introduksjon Pasienterfaringer fra intensivbehandling Mitt forskningsfelt gjennom mange år En smakebit fra doktorgradsarbeidet mitt: Living with experiences and memories from intensive care A lifeworld perspective En kvalitativ studie med feltobservasjon og intervju

3

4

5 Dagbok en kilde til å forstå erfaringer Beskrivende og undrende fortelling skrevet av sykepleier ved sengen Ved sengen din står det en maskin som har en tikkende lyd. Andre pasienter har sagt at det kan høres ut som en båtmotor. Undrer meg på hva det kan høres ut som for deg?

6 Bakgrunn for anbefalingene Paraplyprosjekt i regi av Nordisk forening for forskning i intensivsykepleie (NOFI) Hensikt: Å beskrive utbredelse og bruk av dagbøker ved intensivavdelinger i Skandinavia Nordisk prosjektleder: Ingerid Egerod, forskningsleder ved Universitetshospitalernes center for sygepleje-og omsorgsforskning, København Egerod et al 2008 (Danmark) Åkerman et al 2010 (Sverige) Gjengedal et al 2010 (Norge)

7 Norge Gjengedal E, Storli SL, Holme AN, Eskerud RS.(2010). An act of caring patient diaries in Norwegian intensive care units. Nursing in Critical Care; 15:

8 Den norske prosjektgruppen Prosjektledere: Eva Gjengedal intensivsykepleier, professor ved Seksjon for sykepleievitenskap, Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen. Sissel Lisa Storli intensivsykepleier, førsteamanuensis, Institutt for helse og omsorgsfag, Universitetet i Tromsø. Prosjektmedarbeidere: Ragne Sannes Eskerud - intensivsykepleier, klinisk spesialist i intensivsykepleie, intensivavdelingen, Vestre Viken HF, Sykehuset Buskerud, Drammen. Anny Norlemann Holme - intensivsykepleier, høgskolelektor, Avdeling helsefag, Høgskolen Stord/ Haugesund. 8

9 Innsamling av data Utvalg: Intensivavdelinger (voksen Intensiv) som bruker dagbøker Medisinsk intensiv inkludert Telefonintervju med nøkkelinformanter (n=30) : Sykepleiere som hadde god kjennskap til dagbokpraksis i avdelingen 9

10 Funn 31 avdelinger hadde praksis med dagbøker, 30 med i studien 18 av disse hadde program for videre oppfølging med fokus på erfaringer og minner fra intensivoppholdet 3 modeller: - Samtale ved overlevering av dagbok - Samtale og evt besøk på Intensiv avtales ved overlevering. Gjennomføres når pasienten er klar for det - Samtale ved overlevering om boken, samtale og evt besøk etter 3 mnd, tilbud om samtale etter 12 mnd (Sykepleierstyrt, men lege deltar hvis pasienten ønsker det) Stor variasjon i aktivitet fra 150 dagbøker i året til 1-2 Aktivitet avhengig av prioritert ressursbruk (ledelse og kultur), pasientbelegg og entusiaster Avdelinger med oppfølging: motivasjon og økt aktivitet

11 Antall år dagbøker har blitt brukt ICU år 6-10 år år år 11

12 Målgruppe: Initialt respiratorpasienter med estimert liggetid > 3 døgn. I nyere praksiser også pasienter med maskebehandling, våkne pasienter Felles: Det skrives en tekst til pasienten (for hånd eller elektronisk). De fleste tar også bilder Ellers stor variasjon i hvordan dagbokvirksomheten foregår Kritiske punkt: - Dokumentets status pasientens eiendom eller del av pasientjournal. Elektronisk eller skrevet for hånd? - Befestet i avdelingsledelse dagbokgruppe (ansvar)/den enkelte sykepleier (en slags «privat» gave) - Kvalitetssikring av tekst og bilder - Overlevering til pasient

13 Prosessen videre Utvikling av dagbokskriving og også videre oppfølging av intensivpasienter er kommet langt i Skandinavia. Intensivmiljøer i flere europeiske land viser til inspirasjon fra de skandinaviske landene i utviklingen av egne dagbok- og oppfølgingsprogram. Stor klinisk betydning - en virksomhet som er kommet for å bli i Norge. Dette fordrer at Dagbokpraksis må sikres faglig, juridisk og etisk Norsk Sykepleierforbunds Landsgruppe for Intensivsykepleiere (NSFLIS) nedsatte i 2010 en arbeidsgruppe med mandat til å utarbeide nasjonale anbefalinger for dagbokvirksomhet ved norske intensivavdelinger. Arbeidet ble støttet økonomisk av NSF. Helsetilsynet bifalt mandatet Referansegruppe med bred kompetanse som kunne gi råd og veiledning til arbeidsgruppen underveis i arbeidet.

14 Arbeidsgruppen: Leder: Sissel Lisa Storli, intensivsykepleier, førsteamanuensis, Institutt for helse- og omsorgsfag, Universitetet i Tromsø. Medarbeidere: Ragne Eskerud, intensivsykepleier/klinisk spesialist i intensivsykepleie, intensivavdelingen, Sykehuset Drammen, Vestre Viken HF. Eva Gjengedal, intensivsykepleier, professor, Høgskolen i Molde/ Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen. Anny Norlemann Holme, intensivsykepleier, høgskolelektor, Avdeling helsefag, Høgskolen Stord/Haugesund Hildegunn Synnevåg, intensivsykepleier/ leder av NFLIS, Helse Bergen HF, Kysthospitalet i Hagevik

15 Referansegruppen: Ann Merete Arntsen, intensivsykepleier, leder av dagbokgruppe, intensivavdeling, Helse Bergen HF, Haukeland universitetssykehus. Berit Daae Hustad, anestesisykepleier, høgskolelektor, medlem av Rådet for Sykepleieetikk, NSF. Hanne Eeg-Henriksen, juridisk rådgiver, advokatfullmektig, juridisk seksjon, økonomisk og finans sentralstab, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Heshmat Hakimelahi, intensivsykepleier, dagbokkoordinator ved intensivavdelingen, Akershus universitetssykehus HF (Ahus). Ellen Kristine Halvorsen, overlege anestesi, Sykehuset Drammen, Vestre Viken HF. Kristin Halvorsen, intensivsykepleier, førsteamanuensis, Lovisenberg Diakonale Høgskole, Oslo. Birgith Jørgensen Nerskogen, intensivsykepleier, seksjonsleder intensiv og oppvåkningsenheten. Universitetssykehuset i Nord- Norge HF, Tromsø. Ann-Mari Tørset, intensivsykepleier, dagbokansvarlig intensiv, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål

16 Struktur og innhold 1.0 INNLEDNING 1.1 Mandat 1.2 Arbeidsgruppen og referansegruppen 1.3 Grunnlag og metode for utarbeidelse av anbefalingene 2.0 BAKGRUNN 2.1 Hva forstås med Dagbok til intensivpasient? 2.2 Dagboken i historisk perspektiv 3.0 FORSKNINGSRESULTATER 3.1 Pasienterfaringer og senfølger 3.2 Forskning vedrørende dagbok 3.3 Utbredelse og bruk av dagbok i Norge 4.0 JURIDISKE FORHOLD OG ETISKE REFLEKSJONER 4.1 Juridiske forhold 4.2 Etisk refleksjon 5.0 ANBEFALINGENE 6.0 REFERANSER

17 BEGRUNNELSER Forskning: Oppsummering Pasienterfaringer og senplager Pasienter under intensivbehandling har begrenset mulighet til å følge med på hva som skjer med dem. De har gjerne fragmenterte, uklare, kaotiske og i tillegg følelsesmessige sterke minner fra forløpet. Denne forskningsbaserte viten relateres primært til respiratorpasienter, men nyere forskning viser at fenomenet også kan gjelde andre pasientgrupper. Det er sammenheng mellom minner og senplager som angst, depresjon og symptomer på posttraumatisk stress. Senplager antas å kunne forebygges både ved å gi informasjon om realitetene, men også gjennom å gi pasienten mulighet til å kunne forstå egne erfaringer og minner inn i sin livsfortelling. Samtidig tydeliggjøres pasientens sårbarhet i det å konfronteres med sterke minner.

18 Oppsummering: Forskning vedrørende dagbok Dagbok skrevet til intensivpasienten kan være en måte å forebygge senplager på. Dagbok har positiv betydning for pasientens rehabilitering etter kritisk sykdom og intensivbehandling, men den bør følges av samtaletilbud. Bilder og tekst utgjør sammen kilder til å få forståelse av forløp, tilstand og erfaringer. Betydning viser seg også i form av opplevelse av omsorg. Storli 23.mai 2012

19 Oppsummering: Utbredelse og bruk av Dagbok i Norge Studien gir grundig innsikt i erfaringskunnskap knyttet til alle elementer som inngår i det å skrive dagbok. Virksomheten betegnes som en omsorgshandling. Vi ser også hvordan praksis har utviklet seg med hensyn til målgruppe, tekstens karakter og praksis ved dødsfall. Viktigheten av kvalitetssikring og gode rammer rundt tiltaket fremheves. Storli 23.mai 2012

20 Juridisk refleksjon Oppsummering Dagboken er nedtegnelser om en pasient i forbindelse med helsehjelp. Dagboken er av terapeutisk verdi (jfr nyere forskning) Dokumentasjonen skal da gjøres i tråd med de krav loven setter til pasientjournalen (Pasientjournalforskriften 3). Men innholdet i dagboken vil også gå utover det vi vanligvis tillegger journaldata, det kan derfor være hensiktsmessig å kalle det et omsorgsdokument. Dagbok kan skrives elektronisk i pasientjournal eller for hånd. En håndskrevet dagbok overleveres til pasienten mot at kopi legges i journalen. Nærmeste pårørende vil ha rett til innsyn i dagboken etter en pasients død hvis vilkårene for det er oppfylt.

21 Etisk refleksjon Oppsummering Etisk refleksjon er en forutsetning for bruk av dagbok til intensivpasienter, og det forventes at pasientens verdighet og integritet blir ivaretatt. Alle ledd i dagbokvirksomheten virksomheten bør gjennomføres på en etisk forsvarlig måte i tråd med god yrkesetikk, men vi har særlig fremhevet vurdering av målgruppe, bruk av fotografier og hvordan dagboken overleveres

22 Anbefalingene Anbefalingene gis på bakgrunn av forskning, erfaringskunnskap, gjeldende lovverk og etiske vurderinger. Oppsummeringene knyttet til disse punktene skal gjøre det enkelt å finne tilbake til begrunnelser for de enkelte anbefalingene. Det må utarbeides lokale anbefalinger som utdyper de nasjonale og som tar høyde for de særegne forhold ved den enkelte institusjon. Anbefalingene er gitt ulik styrke, noe som er markert med verbene skal, må, kan og bør. Skal og må benyttes når anbefalingene følger av lovverket eller at det ikke er rom for skjønn. Bør - og kan utsagnene derimot, kan være gjenstand for faglig skjønn og vurdering

23 Å skrive dagbok en omsorgshandling Skriving av dagbok forstås som en sykepleiefaglig omsorgshandling Selve skrivingen bidrar til at sykepleieren bestreber seg på å sette seg inn i pasientens situasjon Overlevering av dagboken til pasienten og dagbokens innhold har betydning for pasientens rehabilitering

24 Dagbok som dokument Dagbok er en del av pasientens journal Opprettelse og håndtering av dokumentet bør skje i samråd med den/de journalansvarlige ved helseforetaket Dagboknotat kan enten skrives for hånd eller elektronisk Hvis dagboken skrives elektronisk opprettes det en egen dokumentmappe og det tas utskrift av notat som så settes inn i boken Hvis dagboken skrives for hånd skannes den inn i journalen før den tilbys pasienten

25 Organisering av dagbokvirksomheten Dagbokskriving må være forankret på ledernivå i intensivavdelingen Det må utpekes sykepleiefaglige ansvarlige for dagbokvirksomheten. Dette bør være en gruppe (dagbokgruppe) med en leder Ansvarshavende må få tildelt tilstrekkelig ressurs i form av tid til å lede og drive virksomheten

26 Ledelse og ansvar Ledelsesansvar: Systematisk undervisning og veiledning av ansatte i dagbokskriving Sikre dagbokens kvalitet på best mulig måte ved å lese gjennom og godkjenne boken før den tilbys pasienten Elektronisk: Være endelig godkjenner for hver dagbok (se vedlegg 1) Håndskrevet: Sikre at boken blir skannet til pasientens journal før den utleveres fra avdelingen I samarbeid med avdelingens ledelse å utarbeide gode systemer og rutiner for overlevering av dagbok til pasient Registrere og evaluere virksomheten

27 Målgruppe for dagbok Pasienter som forventes å få opphold i intensivavdelingen over flere døgn. Primær målgruppe er respiratorpasienter, men det bør også vurderes å skrive til pasienter som får non-invasiv respirasjonsstøtte og/eller er i en tilstand som indikerer at de ikke er i stand til å følge med på hva som skjer med dem Samråd med foresatte/verge: < 16 år, særskilt problematikk knyttet til sårbarhet eller kognitiv funksjon Hvis det må gjøres prioriteringer i forhold til oppstart av dagbok, bør dette gjøres i forhold til vurdering av nytteverdi

28 Oppstart Så tidlig som mulig etter innleggelse Registrering i oversiktsprotokoll (lokal tilpasning) Definere en ansvarshavende i dagbokgruppen Pårørende informeres om oppstart av dagbok og om dagbokens hensikt. Det anbefales å utforme informasjonsbrosjyre om hva dagbok er og hensikten med den

29 Tilgang Når dagboken benyttes i videre oppfølging av pasienten, anbefales oppretting av et system for tilgang til dagbokdokumentet i journalen etter at pasienten er overflyttet til annen avdeling (Vedlegg 1) Hvis pasienten overflyttes til annen avdeling/ sykehus avsluttes dagboken. Det opprettes eventuelt her et nytt dagbokdokument

30 Skriving i dagboken Det er pasientens sykepleiere som skriver i dagboken Andre faggrupper i behandlingsteamet kan også skrive. De må da ha satt seg inn i hvordan tekst bør utformes i dagboken. Pårørende bør oppfordres til å skrive egen dagbok til pasienten

31 Dagbokens utforming Struktur og språk - Revisjon mulig - Introduksjon og innkomstresymè - Handskrevet eller elektronisk, dagligdags språk (personlig, men profesjonell) - Skrives daglig, evt resymè. Avslutningsnotat med kontaktinfo Innhold - Beskrivelse og undring - Fremskritt og tilbakegang - Pasientens uttrykk (uro og hvordan møte den, de første ord) - Beskrivelse av pårørendes tilstedeværelse i samråd med pårørende - Særlig oppmerksomhet på å unngå krenkende uttrykk og beskrivelser

32 Fotografier i dagboken Anbefales Realistiske, men ikke skremmende. Settes inn i sammenhenger Hendelser: Tidlig fase, oppvåkning, fremgang, samhandling, pårørende (samtykke), Skal i journal: Fotografi pasient tidlig fase, omgivelser ut fra pasientens perspektiv, mobilisering, klar til overflytting. Skjønnsmessig vurdering ved alternative forløp Resterende fotografier i konvolutt bakerst i dagboken pasientens valg. Må merkes/korrespondere med tekst

33 Oppbevaring av dagbok Dagboken skal oppbevares skjermet ved pasientsengen under samme sikring som annen pasientdokumentasjon mens den er under skriving Før overlevering til pasienten oppbevares dagboken i låsbart skap i avdelingen. Dette gjelder også utskrift fra elektronisk skrevne dagbøker

34 Når pasienten dør Det anbefales at nærmeste pårørende får tilbud om dagboken dersom ikke særlige grunner taler imot dette Dagboken bør overleveres i en samtale hvor de pårørende gis innsikt i hva den inneholder

35 Overlevering av dagbok Det må vurderes når pasienten er rede til å få tilbud om dagbok. Det anbefales dialog med sykepleier på sengepost om dette Dagboken skal så langt som mulig tilbys pasienten i en samtale hvor sykepleier fra intensivavdelingen forteller om hva dagboken er og hvorfor tilbudet gis. Det anbefales at dagboken åpnes i samtalen. Start gjerne bakerst og se sammen på fotografier fra siste del av oppholdet. Det er ønskelig at pasientens sykepleier på sengeposten er til stede ved overlevering Når pasienten er under 16 år må overlevering skje i samråd med de foresatte

36 Når pasienten overflyttes til et annet sykehus før han / hun er i stand til å ta i mot dagboken, oversendes boken etter godkjenning av dagbokgruppen, rekommandert til avdelingssykepleier ved mottakende avdeling. Standard følgeskriv utarbeides/telefonkontakt

37 Det anbefales sterkt å tilby pasienten en samtale om opplevelser og minner etter at han/hun har hatt mulighet til å lese i dagboken. Denne samtalen bør også gjennomføres av sykepleier som kjenner pasienten / pasientens forløp på intensivavdelingen. Pasienten kan invitere nære pårørende med på samtalen Det skal skrives notat i pasientjournal om overlevering av dagbok og om eventuell gjennomført oppfølgingssamtale. Forhold av betydning for videre oppfølging beskrives. I elektronisk pasientjournal bør dagbok og notat vedrørende oppfølging ligge i samme journalgruppe (Vedlegg 1)

38 Anvendelse av dagbøker til intensivpasienter vil fremdeles være en prosess i utvikling. Anbefalingene skal implementeres og ny erfaringskunnskap vil fremkomme i denne fasen. Det vil også fortløpende publiseres ny forskning på området. Anbefalingene må derfor revideres jevnlig. Den første revisjonen vil finne sted i Implementering vil skje i samarbeid med NSFLIS. Anbefalingene legges ut på faggruppens hjemmeside og formidles på konferanser. De vil også foreligge som trykksak og vil sendes til alle intensivavdelinger.

39 Høringsinstanser Helsetilsynet Helsedirektoratet NSFs fagpolitiske avdeling NSF Rådet for sykepleieetikk NSFLIS landstyret NSFLIS lokalgruppeledere (en i hvert fylke, totalt 19 lokalgrupper) Norsk Anestesiologisk Forening Pasientorganisasjoner (LHL og Trafikkskaddes Forening) Nasjonalt råd for prioriteringer Pasient og brukerombud (19, en i hvert fylke) Sunnås sykehus rehabilitering Norsk psykologiforening Senter for medisinsk etikk (SME) ved UiO

40 Høringsuttalelser Viktig med nasjonale anbefalinger kan sikre forsvarlig praksis Anbefalingene er dekkende. Kunnskapsbaserte og godt fundamentert både etisk og juridisk Godt utgangspunkt for lokale presiseringer Bifall til endring av dokumentets status (En faggruppe kritisk, LHL: «Synd at pårørende ikke lenger kan skrive») Flere kommentarer på bruk, lagring og dokumentasjon av fotografier. Må tydeliggjøres Uklart hvordan bilder skal overleveres. Hva skal i dagboken? Overlevering av tilleggsbilder? Svært viktig at «overleveringspraksis» sikres Høringsuttalelsene førte til korrigeringer og presiseringer

41 For gammeldags? Nei men vi må åpne opp for flere muligheter i skriveform. Det er innholdet som er det vesentligste!

42 Her finner du anbefalingene

43 Veien videre Samarbeid mellom tjenestenivå om oppfølgingstilbud? Relevans i kommunehelsetjenesten? Nytenkning i planlegging av oppfølgingstilbud? Forskningsidèer? Mange intensivavdelinger starter opp tilbud nå følgeforskning?

44