Lover, regler og rettigheter

Transkript

1

2 Innhold: Innledning side 2 Lover, regler og rettigheter side 4 Forpliktende praksis side 9 Et likeverdig fellesskap side 10 Bygge fellesskap side 11 Usikkerhet side 12 Trå varsomt side 13 Holdninger side 14 Holdningsendring side 15 Bli kjent med hverandre side 17 Barn og unge side 18 Tre arenaer side 19 Ritualer for alle side 20 Tilgjengelighet side 22 Samhandling side 23 Behov for bistand side 25 Invitasjon til deltakelse side 27 2 Innledning Vi trodde ikke vårt lokale trossamfunn ville være i stand til å inkludere sønnen vår i fellesskapet. Derfor prøvde vi aldri; tok ikke kontakt, orket ikke flere kamper, orket ikke flere nederlag. Vi orket ikke å bli sett på som et problem. Sønnen vår har utviklingshemning. Ovennevnte er ikke et sitat fra media, men et hjertesukk fra far til en gutt med utviklingshemning. Mange foreldre har liknende erfaringer. For de fleste av oss er det en selvfølge at vi kan oppsøke og delta i det troseller livssynssamfunn vi tilhører. Dette er likevel ingen selvfølge for alle. Vi har lett for å overse eller glemme mennesker som er avhengig av tilrettelegging for å få samme mulighet til deltakelse som andre. Uten nødvendig bistand kan det være vanskelig og for noen umulig - å delta i sitt tros- eller livssynssamfunn. Dette rammer spesielt mennesker med utviklingshemning.

3 Mennesker med utviklingshemning er først og fremst mennesker som har mye å bidra med. Mange trenger likevel støtte for å kunne ta i bruk sine ressurser. Dette skyldes at de ofte har reduserte kognitive, språklige og motoriske ferdigheter. Noen kan også ha en svikt i evnen til å bearbeide, lagre og reprodusere inntrykk fra omverdenen. Men selv om evnen til å uttrykke seg er hemmet, betyr ikke det at den enkeltes åndelige lengsler og behov eller muligheten for å utøve en tro eller et livssyn, er svekket. Slik sett er vi alle like. Tros- og livssynssamfunnenes utfordring er derfor å anvende det språk og de uttrykksmåter som mennesker med utviklingshemning både kan forstå og bruke. Samtidig må vi gi bistanden den enkelte trenger for å bli fullverdige deltakere i fellesskapet. 3 På denne bakgrunn ble det høsten 2007, etter initiativ fra Kirkerådet for Den norske kirke, nedsatt en arbeidsgruppe med representanter fra ulike tros- og livssynssamfunn. Gruppen fikk i mandat å utvikle veiledningsmateriell for å sikre deltakelse og tilhørighet for mennesker med utviklingshemning i tros- og livssynssamfunn. Dette heftet er først og fremst beregnet på ledere i tros- og livssynssamfunn på alle nivå. Norges kristne råd (NKR), Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn (STL) og Kirkerådet for Den norske kirke anbefaler at dette temaet nå settes på dagsorden i de lokale enheter. Arbeidsgruppen har bestått av Kari Melby, Norsk Forbund for Utviklingshemmede; Aslaug Espe, Den katolske kirke, Hege Irene Fossum, Frikirkelig studieforbund og Tor Ivar Torgauten, Borg Bispedømme/Kirkerådet. Arbeidsgruppen står ansvarlig for teksten.

4 Lover, regler og rettigheter Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven 1. januar 2009 trådte Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (Ot.prp.nr. 44) i kraft. Loven gjelder på alle samfunnsområder, også innenfor tros- og livssynssamfunn. I loven ligger både en forpliktelse og en utfordring til handling, for å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne får like rettigheter og muligheter til deltakelse og tilhørighet. Tros- og livssynssamfunnene har et særlig ansvar for å sikre alle sine medlemmer like muligheter i fellesskapet. Å sikre like rettigheter for alle, må være en fanesak for alle tros- og livssynssamfunn. De enkelte tros- og livssynssamfunn utfordres til å sette likeverd og tilgjengelighet på dagsorden på lokalt og nasjonalt nivå. Hele loven finnes på Utdrag av loven: 4 1 Formål: Lovens formål er å fremme likestilling og likeverd, sikre like muligheter og rettigheter til samfunnsdeltakelse for alle uavhengig av funksjonsevne og hindre diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Loven skal bidra til nedbygging av samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer og hindre at nye skapes. 2 Forbud mot diskriminering Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt. Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn det andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon. Med indirekte diskriminering menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne stilles dårligere enn andre.

5 Grunnleggende rettighet Retten til fri religionsutøvelse er en grunnleggende rettighet i vårt samfunn. Både Grunnloven og menneskerettighetene konkretiserer den enkeltes rett til fri religionsutøvelse. Denne friheten innebærer at alle har rett til å praktisere sin tro i dagliglivet. Norske myndigheter påpeker ofte brudd på menneskerettighetene i andre land, men glemmer eller overser at brudd på menneskerettighetene også foregår her. Når mennesker med utviklingshemning ikke får den nødvendige assistanse til å utøve sin tro, har de ikke full frihet til religionsutøvelse. De som velger ikke å ha tilknytning til et tros- eller livssynssamfunn, har samme rettigheter. 5 Alles rett til tros- og livssynsutøvelse er nedfelt både i lovverket og i offentlige føringer. Når den enkelte har en rett til å utøve sin tro eller sitt livssyn, har både samfunnet og det enkelte tros- og livssynssamfunn et ansvar for at denne retten blir reell. Grunnloven Grunnloven slår allerede i 2 fast friheten til religionsutøvelse, som regnes som en av de viktigste grunnsteinene det norske samfunn er bygget på. Dette gjelder alle. Mennesker med utviklingshemning er intet unntak. Grunnloven 2 Alle indvaanere af riget have fri religionsutøvelse.

6 Menneskerettighetene I følge menneskerettighetene går fri religionsutøvelse lenger enn til at en person ikke blir hindret i å ha en tro. Det understrekes at enhver har rett til både å uttrykke og utøve sin tro. Artikkel 18 i FNs Konvensjon om sivile og politiske rettigheter, som fra 1999 er en del av norsk lov, konkretiserer retten til utøvelse av en tro eller et livssyn. 18 Konvensjon om sivile og politiske rettigheter. 1. Enhver skal ha rett til tankefrihet, samvittighetsfrihet og religionsfrihet. Denne rett skal omfatte frihet til å bekjenne seg til eller anta en religion eller tro etter eget valg, og frihet til alene eller sammen med andre, offentlig eller privat, å utøve sin religion eller tro gjennom gudstjeneste, iakttagelse av religiøse skikker, andaktsøvelser og undervisning. 2. Ingen må utsettes for tvang som vil kunne innskrenke hans frihet til å bekjenne seg til eller å anta en religion eller tro etter eget valg Friheten til å utøve en religion eller tro skal ikke være gjenstand for andre begrensninger enn slike som er foreskrevet i lov og som er nødvendig for å beskytte den offentlige sikkerhet, orden, helse eller moral, eller andres grunnleggende rettigheter og friheter. 4. Konvensjonspartene forplikter seg til å respektere foreldres, og i tilfelle vergers, frihet til å sørge for sine barns religiøse og moralske oppdragelse i samsvar med deres egen overbevisning. FNs standardregler FNs Standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming av 1993, har som mål å sikre like rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne. I reglenes 12 konkretiseres tros- og livssynsfriheten. FNs standardregler er ikke en del av vårt lovverk, men er å betrakte som føringer for vår regionale og lokale forvaltning. REGEL 12 - RELIGION Statene skal oppmuntre tiltak som gir mennesker med funksjonshemming mulighet til å delta på like vilkår i det religiøse liv i det samfunn de tilhører. 1. Statene bør, i samråd med de myndigheter som har ansvar for religion, oppmuntre tiltak for å avskaffe diskriminering og for å gjøre religiøse aktiviteter tilgjengelige for funksjonshemmede.

7 2. Statene bør oppmuntre distribusjon av informasjon om funksjonshemminger til religiøse institusjoner og organisasjoner. Statene bør også oppmuntre de myndigheter som har ansvar for religion, til å la informasjon om funksjonshemming inngå i teologiutdanning og i religionsundervisning. 3. De bør også oppfordre til at religiøs litteratur gjøres tilgjengelig for personer med sansehemminger. 4. Statene og/eller religiøse organisasjoner bør rådføre seg med funksjonshemmedes organisasjoner når de planlegger tiltak for å gi funksjonshemmede like muligheter til å delta i religiøse aktiviteter. Innstilling S. nr. 150 ( ) Det har vært uklare ansvarsforhold når det gjelder å sikre de ovennevnte rettighetene for mennesker med utviklingshemning. I Innst. S. nr. 150 ( ) fra Helse- og omsorgskomiteen om Mestring, muligheter og mening, som ble lagt fram for Stortinget i mars 2007, ryddes det opp i dette ansvarsforholdet. Retten til tros- og livssynsutøvelse plasseres her hos tjenesteyterne i samarbeid med tjenestemottaker og den enkeltes foresatte. Offisielt er flertallsmerknader i Omsorgsmeldingen å betrakte som førende for norsk helsepolitikk. 7 Komiteens merknader 2.21: Styrket rettssikkerhet: Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og Venstre, mener at mennesker med psykisk utviklingshemming må sikres å kunne utøve sin tro eller sitt livssyn. Dette området kan lett bli oversett av personalet som yter omsorgstjenester. Mennesker med psykisk utviklingshemming eller som har nedsatt kommunikasjonsevne, har ikke samme mulighet til å formidle sine behov for tros- og livssynsutøvelse eller til å praktisere sin tro/sitt livssyn som andre uten bistand fra omsorgspersonell. Flertallet vil understreke at det er tjenesteyter som sammen med tjenestemottakeren og hans/hennes nærmeste som har ansvar for å tilrettelegge for tros- og livssynsutøvelse. Kartlegging av behovet for den enkelte på dette området, eventuell kontakt og samarbeid med tros- og livssynssamfunn, skal som andre viktige områder nedfelles i individuell plan for å sikre ivaretakelse av en viktig side i et menneskes liv.

8 På bakgrunn av Inns. S. nr. 150 ( ) er følgende tekst tatt med i Helsedirektoratets veileder for Individuell plan (IP) (Revidert utgave av 2007): Dette innebærer at hensynet til tjenestemottakerens ønsker, synspunkter, ytringsog trosfrihet skal stå sentralt. Kfr. Inst.S.nr.150 ( ) side 46 der det framgår at tjenestemottakere må sikres å kunne uttøve sin tro eller sitt livssyn også på områder der det ytes omsorgstjenester. 8 Til samtale Studer de enkelte lovene, reglene og rettighetene som er omtalt i dette kapitlet. Hvilke konsekvenser bør hver enkelt av dem få for praksis i deres tros- eller livssynssamfunn (menighet eller lokallag)? Kan dere finne eksempler fra deres samfunn eller fellesskap på at rettighetene enten oppfylles eller brytes? Sett opp en liste over forhold dere vil bygge videre på, eller forandre.

9 Forpliktende praksis De hellige bøker, grunnprinsippene eller læren de forskjellige tros- og livssynssamfunn bygger på, understreker likeverd og menneskeverd for alle. Teorien og læren er på plass. Samtidig viser erfaringene at det er behov for å se om praksisen samsvarer med læren. For mange vil det være behov for en ny eller fornyet praksis. Det enkelte tros- og livssynssamfunn utfordres derfor til å se sin praksis i lys av både læren, menneskerettighetene og norsk lovverk, og forankre alles mulighet til deltakelse og tilhørighet i de lokale enheters målsettinger og strategiplaner. Forslag til forpliktende praksis: Vi vil gi mennesker med fysisk funksjonsnedsettelse reell mulighet til deltakelse og tilhørighet. Vi vil gi mennesker med utviklingshemning nødvendig bistand for å kunne delta på en likeverdig måte. Vi vil jobbe med vår fellesskapskultur, slik at mennesker med utviklingshemning opplever seg sett, verdsatt, respektert og som en naturlig del av fellesskapet Vi vil arbeide for at vårt budskap og vår formidling blir tilgjengelig for mennesker med utviklingshemning. 9 Til samtale På hvilken måte understrekes verdiene likeverd og menneskeverd for alle i deres tros- eller livssynssamfunns bøker, grunnprinsipper eller lære? Vurder om praksisen samsvarer med læren i deres tros- eller livssynssamfunn (menighet eller lokallag). Drøft viljeserklæringene i forslaget til forpliktende praksis ovenfor. I hvilken grad ønsker dere å forplikte dere til dette? La drøftingen være på et overordnet plan. Ikke vurder her hvordan dette skal la seg gjennomføre i praksis, for det kommer vi tilbake til senere i dette heftet.

10 Et likeverdig fellesskap Alle mennesker er unike, verdifulle og alle har samme rettigheter uansett funksjonsnivå. De mest fundamentale menneskerettigheter omfatter rett til liv, omsorg, rett til et hjem, opplæring, arbeid og rett til å leve ut sin tro eller sitt livssyn. Likeverdet må synliggjøres på alle områder og nivåer både i samfunnet og ikke minst i tros- og livssynssamfunnene. Dette betyr ikke bare at alle skal kunne delta i ulike fellesskap og aktiviteter. Det innebærer også at: Alle skal behandles med respekt og tas på alvor, uansett rase, kjønn, alder, funksjonsnivå. Alle skal ha mulighet til å delta ut i fra egne forutsetninger og ressurser. Alle skal ha samme rettigheter. Vi har alle behov for å tilhøre et fellesskap preget av trygghet og gjensidig kjærlighet. Voksne med utviklingshemning skal bli møtt på samme måte som andre voksne. Vi skal kommunisere direkte med den enkelte og ikke snakke over hodet på den det gjelder. Vi må heller ikke bare være snille med mennesker med utviklingshemning, men også stille krav til dem som til alle andre. Uakseptabel oppførsel skal ikke tolereres, men takles på en måte som både er i samsvar med situasjonen og den enkeltes forutsetninger. 10 Alle har noe å bidra med i fellesskapet. Det å være en del av et fellesskap er forpliktende. Alle må for eksempel betale medlemskontingent, betale for det de kjøper av mat og drikke osv. Det er misforstått snillisme hvis medlemmer med utviklingshemning får noe gratis som andre må betale for. Til samtale 1. Se for dere at dere ikke lenger har mulighet til å delta slik som dere ønsker i deres tros- eller livssynssamfunn. Drøft hvilke konsekvenser dette ville få for deres livskvalitet. 2. Drøft sitatet i innledningen av heftet. Tenk dere at utsagnet kommer fra noen som tilhører deres menighet eller forening. Drøft hva som kan være årsaken til at denne familien har dette inntykket av fellesskapet 3. Hvilken betydning har realiseringen av innholdet i dette kapitlet for egen tros- og livssynsutfoldelse og trivsel i fellesskapet/lokallaget? 4. Drøft i hvilken grad fellesskapet/lokallaget fungerer etter intensjonene i kulepunktene ovenfor.

11 Bygge fellesskap Mange tros- og livssynssamfunn legger stor vekt på at medlemmene skal være en del av lokalgruppenes fellesskap. Fellesskapet er i seg selv en egenverdi. Andre legger mer vekt på seremonier, ritualer eller foredrag. Da er fellesskapsdimensjonen ikke nødvendigvis så framtredende. Dette kapittelet er ment som et innspill til de trossamfunn der fellesskapstanken står sentralt. Noen grunnelementer må drøftes når det skal bygges fellesskap med mennesker med utviklingshemning i denne sammenheng. Et godt fellesskap kan kjennetegnes av at: 11 Vi innser at alle mennesker er sårbare og sliter med et eller annet. Noe er synlig, som for eksempel en fysisk funksjonsnedsettelse. Angst og usikkerhet er derimot mer usynlig. Vi er villige til å bruke tid sammen. Vi blir kjent og kan etter hvert både gi og ta i mot. Vi kan veksle mellom å være alene og sammen med andre. Vi er alle medmennesker. Ingen er veldedighetsobjekt som vi skal gjøre noe for. Til samtale Drøft grunnelementene for hvordan det kan bygges fellesskap med mennesker med utviklingshemning - med samme utgangspunkt og i samme rekkefølge som i kulepunktene ovenfor.

12 Usikkerhet For mange er det å inkludere mennesker med utviklingshemning i sitt troseller livssynsfellesskap en ny og ofte sterk opplevelse. De føler seg usikre. Det er samtidig viktig å ha i mente at mange voksne som har barn med utviklingshemning ofte vil lure på hvordan barnet deres blir møtt og tatt imot i fellesskapet. 12 Menighetene vil kanskje ha behov for veiledning om hvordan de skal møte mennesker som oppfører seg annerledes enn vi forventer. Hvordan kommuniserer vi med mennesker som ikke har et verbalt språk? Når skal vi hjelpe? Når skal det settes grenser? Det er viktig at det settes ord både på denne usikkerheten internt i tros- og livssynssamfunnene og på hvordan et inkluderende fellesskap best mulig skal praktiseres. Erfaringer viser at der det snakkes åpent om utfordringene, løser tingene seg på en god måte. Vi blir trygge på vår rolle og legger grunnlaget for et godt og inkluderende fellesskap. Til samtale 1. Sett ord på deres egen følelse av usikkerhet i møtet med mennesker med utviklingshemning. 2. Del erfaringer og snakk sammen om hvordan dere kan skape trygghet i møtet med mennesker som har en annen atferd enn det vi forventer. 3. Drøft hvilke barrierer og utfordringer som kan hindre reell deltakelse og tilhørighet for alle i menigheten eller lokallaget. Vi vil senere komme tilbake til hvordan vi i praksis kan legge til rette for deltakelse og tilhørighet for alle.

13 Trå varsomt Respekt og varsomhet i forhold til den enkeltes private arena er en forutsetning når tros- og livssynssamfunn skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemning skal praktisere sin tro eller sitt livssyn. En grunnregel er at man hele tiden er aktpågivende og ikke overstyrer mennesker med utviklingshemning. Vi må i stedet legge forholdene best mulig til rette for selvbestemmelse. Momenter til en vær varsom plakat : Ikke alle mennesker med utviklingshemning ønsker å være aktive i et troseller livssynssamfunn. Noen vil delta av og til, andre ofte, mens atter andre ikke vil være med overhodet. Mange mennesker med utviklingshemning ser ledere av tros- og livssynssamfunn som en autoritet som de lett kan komme til å underkaste seg. Mennesker med utviklingshemning svarer ofte på en måte som de tror er i samsvar med ledernes ønsker. 13 Mennesker med utviklingshemning har ikke bare rett til å bli invitert med i ulike fellesskap og aktiviteter. De har også rett til selv å velge hvordan de skal delta. Til samtale 1. Snakk sammen om hvordan dere ville reagert hvis andre bestemte hvordan dere skulle praktisere deres tro eller livssyn og hva dere skulle være med på. 2. Drøft hvordan dere som ledere bør oppføre dere for å unngå at utviklingshemmede underkaster seg dere som autoriteter i tros- eller livssynssamfunnet (menigheten/lokallaget). 3. Drøft hva dere kan gjøre for å sikre at medlemmer med utviklingshemning svarer det de egentlig ønsker eller mener, og at dere oppfatter hva de virkelig vil.

14 Holdninger Holdningene våre påvirker hvordan vi oppfører oss overfor våre medmennesker. Det gjelder både i vår direkte kommunikasjon og i praktisk handling. Dette kan gi seg utslag i at vi - bevisst eller ubevisst er åpne, unnvikende, imøtekommende, avvisende eller prioriterer noen til fordel for andre osv. Usikkerhet med tanke på hvordan vi skal oppføre oss, kan også gi seg utslag i at vi virker overdrevent eller påtatt imøtekommende. Det kan i sin tur føre til at vi lett kan bli oppfattet som kunstige eller nedlatende. Våre forventninger til andre, troen på dem og kravene vi stiller, er også preget av våre holdninger. Vår holdning til et annet menneske påvirker vår evne til å oppfatte hvem mennesket er som person, til å se hvilke ressurser den enkelte har, og hva han eller hun kan bidra med i fellesskapet. Holdningene våre kan med andre ord enten åpne opp og skape kontakt mellom mennesker, eller skape barrierer mellom oss. Den største barrieren mellom mennesker er likevel fordommene vi har i møte med andre. Vi mener ofte mye om folk vi aldri har møtt, ikke har snakket med eller kanskje bare har et avstandsforhold til. Hvem har vi så fordommer mot? De som er annerledes? De som ikke ser ut som oss? De som ikke tenker som oss? Er vi redd for hverandre? 14 Vi kjenner oss trygge i vår egen lille gruppe og vårt eget fellesskap. Vi har så lett for å skyve ut dem som er annerledes, som ikke ligner på oss. Vi vil helst forholde oss til det vanlige, velkjente og trygge. Våre fordommer skaper barrierer. I festtaler og formuleringer om vedtatte mål fremhever vi ønsket om mangfold. Til tross for at vi ønsker at mennesker med utviklingshemning skal delta, hindrer fordommer oss ofte i å gjøre noe med det. Vi trenger et oppgjør både med våre holdninger og våre fordommer. Til samtale: Se neste kapittel.

15 Holdningsendring Hva kan vi så gjøre for å endre uønskede holdninger? 15 Vi må møtes. Når vi kommer sammen og gjør noe sammen, oppdager vi ofte sider ved hverandre som vi ikke visste om. Vi oppdager hvem den andre er. Når vi møtes og begynner å bli kjent, brytes fordommene våre gradvis ned. Vi må bli bevisst egne holdninger. Som leder, forkynner, veileder, tilrettelegger, administrator osv. er det spesielt viktig at vi er bevisst egne holdninger overfor ulike mennesker. Våre holdninger preger både rollen vi utøver og de prioriteringene vi dermed gjør på vegne av foreningen, menigheten eller organisasjonen. Lederes holdninger er spesielt viktige. De fungerer som rollemodeller for medarbeidere, medlemmer og andre i fellesskapet. Vi må bli bevisst fellesskapets holdninger. Skal vi lykkes i arbeidet med å skape et inkluderende fellesskap med rom for alle, må vi også være oss bevisst hvilke holdninger som preger vårt tros- og livssynssamfunn. Dette gjelder også hos de enkelte medarbeiderne, medlemmene og støttespillerne. Holdningsendring tar tid. Det innebærer målbevisst arbeid ettersom holdningene våre ofte er dypt forankret i oss.

16 Til samtale Sitt ned hver for dere og tenk over hvilke holdninger og eventuelle fordommer dere har til personer med utviklingshemning. Snakk deretter åpent sammen om holdningene og fordommene deres. 2. I hvilken grad hemmer eller fremmer holdningene og fordommene deres kontakt med personer med utviklingshemning? Hvordan hindrer eller fremmer holdninger og fordommer at det utvikles gode relasjoner mellom dere? 3. Snakk sammen om hvordan holdningene deres påvirker både forventningene dere har til mennesker med utviklingshemning, evnen til å se hvilke ressurser de har og hva de kan bidra med i fellesskapet. 4. Del erfaringer om hvordan holdningene deres har endret seg etter at dere har møtt og blitt kjent med mennesker med utviklingshemning. 5. Drøft hvordan egne holdninger preger lederrollen deres i forhold til personer med utviklingshemning. I hvilken grad har holdningene påvirket hvordan dere prioriterer på vegne av tros- eller livssynssamfunnet, foreningen, menigheten eller organisasjonen? 6. Drøft hvordan dere kan bidra til holdningsendring i det tros- eller livssynssamfunnet, foreningen, menigheten eller lokallaget dere har et lederansvar for. Skriv gjerne opp en tiltaksliste som dere vil se nærmere på senere.

17 Bli kjent med hverandre En forutsetning for god deltakelse i tros- eller livssynssamfunn er at noen i fellesskapet..kjenner meg, vet hvem jeg er, hvorfor jeg gjør det jeg gjør, kjenner til mine behov og vet hvordan jeg reagerer i ulike situasjoner. Deltakelse i et fellesskap er relasjonsbygging. Det handler om å skape tillitsfulle forhold mellom mennesker. Det handler om å bli kjent med hverandre. Kjennskap til og kunnskap om hverandre er nødvendig for å utvikle et godt fellesskap. Hvis vi ikke bruker tid på å bli kjent med hverandre, kan vi lett gjøre hverandre urett og hindre vekst og utvikling. Pårørende og tjenesteytere som kjenner den enkelte godt er viktige informanter og veiledere for de enkelte tros- og livssynssamfunn. En god dialog mellom tjenesteyterne/foresatte og menighetene/gruppene, er en forutsetning for å skape godt samspill i fellesskapet. Tjenesteyterne må på sin side være seg bevisst hvilke personopplysninger de kan gi og hvilke som hører privatlivet til. Selv om vi trenger informasjon og kunnskap om den enkeltes funksjonsevne, må vi samtidig ha i mente at ingen med samme diagnose er like. Vårt fokus skal først og fremst dreie seg om den enkelte person. 17 Oppgave Sett dere inn i hva utviklingshemning er og hvilke utfordinger dette kan medføre.

18 Barn og unge Mange foreldre i tros- og livssynssamfunn legger vekt på å inkludere barna sine i fellesskapet når de er små. De gode relasjonene i fellesskapet må etableres tidlig.slik blir de andre medlemmene i fellesskapet kjent med den enkelte, og barnet lærer fellesskapet å kjenne. Det knyttes bånd som i sin tur skaper gjensidig respekt, raushet, omsorg og omtanke. På den måten utvikles også forståelsen og respekten for dem som er litt annerledes. En av fellesskapets prioriterte oppgaver bør være å ta initiativ til kontakt med medlemmer som har barn med spesielle utfordringer. Foreldrene må få vite at det legges til rette for alle i fellesskapet og at dette selvsagt også gjelder deres barn. Mange tros- og livssynssamfunn inviterer barn og ungdom på ulike alderstrinn til samlinger/aktiviteter. Det må formidles til familier med barn og unge med utviklingshemning at det vil bli lagt til rette for at også de kan nyte godt av og ha utbytte av de samme tilbudene. 18 Det samme gjelder i forbindelse med arrangementer som leirarbeid, konferanser osv. I denne sammenheng blir barn og unge med utviklingshemning ofte glemt eller oversett. Igjen er det behov for nytenkning. I tros- og livssynssamfunn må det være en selvfølge at alle barn og unge får reell mulighet til å delta i fellesskapets ulike arrangementer. Til samtale Les både kapitlet Barn og unge og avsnittene om barn og unge i kapitlet Ritualer for alle før dere diskuterer følgende spørsmål: 1. I hvilken grad har deres tros- eller livssynssamfunn (menighet/lokallag) lykkes i å inkludere familier som har barn med spesielle behov? 2. Hva kan dere gjøre for å skape trygghet blant foreldre for at det er like stor plass for alle barn i fellesskapet? 3. Del erfaringer om hvilken betydning det har hatt for deltakelse og tilhørighet at unge og voksne med utviklingshemning har vært inkludert i fellesskapet som barn.

19 Tre arenaer Vi mennesker deltar på ulike arenaer, som kan deles inn i hjem, storfellesskap og smågrupper. Erfaringer viser at disse arenaene er en fin modell å arbeide etter når det skal tilrettelegges for at mennesker med utviklingshemning skal kunne utøve sin tro på en god måte. Storfellesskapet og smågruppene utfyller hverandre. Modellen nedenfor innebærer satsing på disse tre arenaene: I hjemmet: Det må gis nødvendig bistand for at den enkelte skal kunne utøve sin tro hjemme. Stikkord er høytider, musikk, sang, mattradisjoner, samtale, bønn, ritualer osv. Her kan tjenesteytere/foresatte og de ansvarlige i tros- og livssynssamfunnet samarbeide. I storfellesskapet: Det må legges til rette for deltakelse på lik linje med andre. Dette handler om å være tilstede, om å delta, om å få oppgaver osv. I smågruppe: Erfaringer viser at mange personer med utviklingshemning trenger et mindre fellesskap i tillegg til storfellesskapet der de kan utøve sin tro og sitt trosuttrykk på sin måte. 19 Til samtale Når dere er ferdige med de resterende kapitlene i dette heftet, kan dere gå tilbake til dette kapitlet og arbeide konkret med følgende spørsmål og oppgaver: 1. Hvordan vil deres menighet bidra til at den enkelte kan utøve sin tro hjemme? Hva bør tros- eller livssynssamfunnet sentralt gjøre for å motivere eller veilede de lokale menighetene i denne sammenheng? 2. Sett opp en plan for hvordan dere vil legge til rette for deltakelse for alle både i a) storfellesskapet b) ulike ritualer c) mindre grupper

20 Ritualer for alle I de senere år er det blitt mer vanlig at barn og ungdom med utviklingshemning deltar i ritualer som dåp, navnefest, barnevelsigning, førstekommunion, konfirmasjon osv. Langt fra alle får likevel denne muligheten. Vi får stadig melding om at barn og ungdom med utviklingshemning ikke tar del i disse ritualene. Mange foreldre og foresatte er fortsatt usikre på om deres tros- eller livssynssamfunn har mulighet til å legge til rette for deres barn. Som medlemmer i tros- og livssynssamfunn har vi et ansvar både for å formidle at disse ritualene er for alle og å legge til rette for at alle kan delta. Pårørende skal slippe å måtte kjempe for sine barns rettigheter i denne sammenheng. Ulike ritualer Familier flest som får et barn med utviklingshemning, trenger omsorg og bistand. De trenger noen som tar seg tid til å lytte til deres reaksjoner på det å ha fått et barn som er annerledes. Det er viktig at tros- og livssynssamfunnene tar kontakt, viser initiativ, bryr seg og markerer utad at alle barn har like stor plass i fellesskapet. 20 Ritualer ved barnedåp/velsignelse/navnefest Allerede ved den første kontakten med familien må alle menneskers likeverd understrekes. Familier med barn med særskilte behov bør følges opp med regelmessig kontakt. Ritualer ved overgangen fra barn til voksen I forbindelse med ritualer ved overgang fra barn til voksen, som konfirmasjon, førstekommunion osv. må fellesskapet formidle utad at dette er et selvsagt tilbud for alle. Det må synliggjøres i invitasjoner og annen informasjon og planlegges i god tid for å sikre nødvendige ressurser. Ritualer ved ekteskap En del personer med utviklingshemning lever i samboerforhold, uten at ekteskap er vurdert. I følge gjeldende regelverk har mennesker med utviklingshemning mulighet til å gifte seg. Trosog livssynssamfunnene kan bidra med en god dialog rundt denne tematikken. Død og begravelse Mange mennesker med utviklingshemning har tradisjonelt blitt holdt utenfor forhold som har med død og begravelse å gjøre. I dag er det annerledes. Tros- og livssynssamfunnene må bidra til at også de får mulighet til å delta i forberedelsene til begravelsen og i selve seremonien.

21 Til samtale: Del erfaringer fra sjelesørgeriske samtaler med foreldre som har fått et barn med utviklingshemning. 21 Hvordan kan dere gi omsorg og bistand til foreldre som er i en bearbeidingsprosess følelsesmessig i forhold til at de har fått et barn som er annerledes? Drøft hvordan tros- eller livssynssamfunnet (menigheten/lokallaget) kan bidra til å skape en god dialog rundt spørsmålet om ekteskap mellom mennesker med utviklingshemning. Drøft hvordan tros- eller livssynssamfunnet (menigheten/lokallaget) kan legge til rette for at mennesker med utviklingshemning får delta i forberedelsene og gjennomføringen av begravelser. Hvordan kan dere bidra til en sunn og god sorgprosess for alle? Drøft muligheter og behov for å arrangere kurs om ovennevnte temaer både for personer med utviklingshemning, foresatte og tjenesteytere. Det står mer i kapitlet Barn og unge på side 18 om samtaleemner om ritualer som spesielt vedrører barn og ungdom.

22 Tilgjengelighet I tillegg til tros- og livssynssamfunnenes faste arrangementer, har mange mennesker behov for en stille stund i åpne kirker/forsamlingshus/fellesskapshus. Mange opplever at det er et godt sted å være. De kan ha behov for å tenne et lys, minnes kjære som ikke lever lenger eller bare sitte stille i egen refleksjon. Dette er vanlig praksis i mange land. 22 Det finnes utallige grunner til at vi mennesker oppsøker stillhet. Med en god dialog mellom den enkelte, foresatte, tjenesteytere og det aktuelle tros- og livssynssamfunnet, kan det finnes løsninger som ivaretar den enkeltes behov for å være alene der. Bygningene til de ulike tros- og livssynssamfunnene må i likhet med andre offentlige bygg være tilgjengelige både for rullestolbrukere og andre med nedsatt funksjonsevne. Hindringer som trapper, høye dørterskler, manglende teleslynge, smale dører o.l., kan i seg selv være en årsak til at mennesker med nedsatt funksjonsevne blir utestengt fra å praktisere sin tro eller sitt livssyn. Oppgaver Sett dere inn i kravene for tilrettelegging av offentlige bygg (universell utforming). Materiell om dette finner dere på Gå på befaring i lokalene deres. Vurder behov for fysisk tilrettelegging, både i forhold til adkomst til lokalene og mulighet for deltakelse i ritualer og ulike aktiviteter.

23 Samhandling En satsing på et levende fellesskap der mennesker med utviklingshemning har sin naturlige plass, vil for mange tros- og livssynssamfunn være ensbetydende med fornyelse både av holdninger, fellesskapskultur og kommunikasjonsformer. Dette kan være både krevende og utfordrende, men også spennende og fornyende. En åpen dialog og fortløpende evaluering med den enkelte, vedkommendes tjenesteytere og nærpersoner er imidlertid nødvendig for å få til gode prosesser. Den enkeltes ønske om tilhørighet til et tros- eller livssynssamfunn må beskrives i vedkommendes individuelle plan (IP). Det vil være nødvendig for å sikre at dette livsområdet blir tatt på alvor. Når ønsker og behov i forhold til tros- og livssynsutøvelse er konkretisert i Individuell plan, må dette også legges inn i de verktøy som ivaretar den enkeltes hverdag. For mange vil det være til stor hjelp om det i samarbeid med den enkeltes tros- og livssynssamfunn blir laget en plan for deltakelse. Samarbeid med pårørende Retten til å praktisere sin tro er udiskutabel. Det kan imidlertid være ulike oppfatninger om hvorvidt en person som har store vansker med å gi uttrykk for sine meninger, bør tas med til et tros- eller livssynssamfunn. 23 I slike saker vil en hjelpeverge eller pårørende kunne være den enkeltes talsperson. De kan med bakgrunn i sitt kjennskap til vedkommende gi uttrykk for hvordan det best bør tilrettelegges. Dette kan også tas opp på et ansvarsgruppemøte eller i forbindelse med arbeidet med den individuelle planen. En løsning kan for eksempel være at det blir søkt om og ansatt en støttekontakt som kan bistå den enkelte i denne sammenheng. Hjelpevergen/pårørende plikter å respektere ønsker som den enkelte selv gir uttrykk for. En diskusjon om hvorvidt den enkelte selv er i stand til å ha en oppfatning og om det i så fall skal tas hensyn til den, må unngås. De fleste kan gi uttrykk for sine meninger og behov hvis vi vel og merke tar oss tid til å lytte og de føler seg trygge. For de som ikke har verbalt språk, er dette selvsagt en stor utfordring. Det er viktig å utvikle metoder som i størst mulig grad ivaretar den enkeltes selvbestemmelse. Vi må være lydhøre for personer som ikke har verbalt språk. De må for eksempel få oppfylt sine ønsker om at det skal bes bord- og aftenbønn hvis de er vant til det hjemmefra. De som arbeider i andre menneskers hjem, må ha respekt for og dermed legge stor vekt på slike personlige ønsker.

24 Samarbeid med tjenesteytere Koordinator og tjenesteyter har ansvar for å kartlegge den enkeltes behov og ønsker i forhold til utøvelse av tro og livssyn. Dette kan skje i samarbeid med den det gjelder og hans eller hennes nærpersoner. Når kartleggingen er foretatt, må det innledes et samarbeid med det tros- eller livssynssamfunnet som den enkelte tilhører eller ønsker å bli en del av. Målet må uansett være å legge best mulig til rette for deltakelse og tilhørighet. Temaer som erfaringsmessig bør drøftes og finnes løsninger på: Ønsket deltakelse i et fellesskap Ønsket besøk hjemme Behov for transport Behov for ledsager/samsitter/ hjertevenn Kontaktperson i fellesskapet Kontaktperson for tjenestemottaker Dialog og samhandling underveis 24 Til samtale Del erfaringer dere evt. har både fra samarbeid med tjenesteytere og pårørende. Hvordan kan dere dra nytte av denne erfaringen i deres videre arbeid med deltakelse og tilhørighet for alle? For flere spørsmål og oppgaver om tilrettelegging i praksis, se kapitlet Tre arenaer på side 19.

25 Behov for bistand Det må etableres en dialog mellom den enkeltes tjenesteytere og trosog livssynssamfunn i spørsmålet om hva slags bistand personen med utviklingshemning trenger for å kunne delta i fellesskapet. Det må avklares hvilke forventninger tjenesteyterne har til hva de selv og det enkelte tros- og livssynssamfunn kan bidra med. Koordinators ansvar: Sørge for at en tjenesteyter fungerer som ledsager i fellesskapet når det er nødvendig. Sette tros- og livssynssamfunnets ledere inn i hvilke behov for hjelp den enkelte person med utviklingshemning har, og sørge for at de får nødvendig veiledning. Tros- livssynssamfunnets ansvar: Bistå når den enkelte trenger hjelp; en å sitte sammen med, hjelpe til rette i ritualene, slå opp i sangbok eller bønnebok, gå sammen med osv. Tilrettelegge materiell i en form som mennesker med utviklingshemning kan forstå. Legge til rette for en form for formidling som inkluderer mennesker med utviklingshemning Gi medlemmer i fellesskapet nødvendig informasjon slik at de kan møte vedkommende med best mulig forståelse og nødvendig hjelp. Gi hjelp slik at den enkelte kan ta del i oppgaver. 25 Til samtale 1. Sett dere inn i hva personer med utviklingshemning trenger hjelp til. Vær oppmerksom på at noen personer med utviklingshemning også kan ha andre funksjonsnedsettelser. De kan dermed også ha behov for bistand med tanke på f.eks. synshemning, hørselshemning eller bevegelseshemning. 2. Sett ord på hvilke forventninger dere har til tjenesteyterne. Hvor mener dere at grensen skal gå mellom ansvaret til tjenesteyterne og tros- eller livssynssamfunnet (menigheten/lokallaget)? 3. Se kapitlet Tre arenaer på side 19 for flere spørsmål og oppgaver om tilrettelegging i praksis.

26 26

27 Invitasjon til deltakelse I tillegg til dette heftet er det utarbeidet en egen lettlest brosjyre som er tenkt for mennesker med utviklingshemning. Her inviterer vi dem til å delta i sitt troseller livssynssamfunn. Målet med brosjyren er å avklare på hvilken måte den enkelte ønsker kontakt, hvordan og i hvilken grad de ønsker å delta. En dialog med det lokale tros- eller livssynssamfunn vil deretter vise hvilke muligheter som er aktuelle. Det er også laget en informasjonsbrosjyre beregnet på menighetsfellesskap / lokallag. Målet med den er å vise hvordan et fellesskap fungerer der alle er likeverdige og gis like muligheter. Begge brosjyrene kan skrives ut fra Som vedlegg i dette heftet ligger en DVD som viser eksempler på hvordan mennesker med utviklingshemning deltar i sitt tros- eller livssynssamfunn. Den inneholder også intervju med ledere i tros- og livssynssamfunn og representanter fra offentlige myndigheter. Hjemmesiden: Se prosjektets nettside for nærmere informasjon og litteraturoversikt. Der kan du også laste ned og skrive ut flere eksemplarer av dette heftet, samt invitasjons- og informasjonsbrosjyrene. 27 Nettadressen er: Bilder i heftet: Side 2, 3 og 14: Fra humanistisk konfirmasjon i Oslo rådhus Side 5: Gry Andresen og Dag Theodor Husaas i samtale med Thorbjørn Jagland Side 8: Utenfor Stortinget Side11 og 12, 17: Birgitt Aarrestad og Bente Landmo fra Tro og Lys, Follogruppen Side 15: Valentina og Heidi Marthinsen på Tro og Lys sin sommersamling 2009 Side16 og 22: fra moskéen i Urtegata i Oslo Side 21: Harald Tanche-Nilssen som Jesus i Nenset kirke. Side 24: Frikirken i Lørenskog Side 26: Øverst bilde av Reksteren kirke og nederst glade musikanter fra Fjellhammer kirke.

28 Deltakelse og tilhørighet En arbeidsgruppe med representanter fra ulike tros- og livssynssamfunn har utviklet veiledningsmateriell for å sikre deltakelse og tilhørighet for mennesker med utviklingshemning i tros- og livssynssamfunn. Norges kristne råd (NKR), Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn (STL) og Kirkerådet for Den norske kirke anbefaler at dette temaet nå settes på dagsorden i de lokale enheter. Dette heftet er først og fremst beregnet på ledere i tros- og livssynssamfunn på alle nivå. I tillegg til dette heftet har arbeidsgruppen utviklet: Brosjyre om mulighetene for kontakt og deltakelse Brosjyre til menighet / fellesskap DVD om deltakelse i tros - og livssynssamfunn Nettside med mer informasjon, materiell og litteraturoversikt

29 29