SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Helse og Rehabilitering. Prosjektnummer: 2015/RB4905. Prosjektnavn: Pasientmedvirkning og egendokumentasjon

Transkript

1 SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Helse og Rehabilitering Prosjektnummer: 2015/RB4905 Prosjektnavn: Pasientmedvirkning og egendokumentasjon Søkerorganisasjon:

2 Forord Denne rapporten beskriver innføringen av et nytt tiltak ved «Døgn1 Tromsø» ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn (PSTO), Psykisk helse- og rusklinikken ved Universitetssykehuset i Nord- Norge (UNN). Døgn 1 Tromsø er en allmennpsykiatrisk sengepost med 12 senger, som tar imot pasienter til akutte, elektive og brukerstyrte innleggelser. Tiltaket som er utviklet og implementert, kalles «egendokumentasjon» hvor vi tar i bruk teknologi på en ny måte. Egendokumentasjon er utviklet som en del av arbeidet i PSTO knyttet til å fremme brukermedvirkning inn i tjenestene. Intensjonen har vært å løfte frem brukerstemmen og brukerperspektivet, samt å bedre samhandlingen mellom pasient og helsepersonell. Døgn1 Tromsø og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin har samarbeidet om utviklingen av egendokumentasjon fra I 2015 fikk prosjektet ettårig støtte fra ExtraStiftelsen for å videreutvikle pasienttiltaket. Døgn1 Tromsø og NST takker ExtraStiftelsen for midler til prosjektet «Pasientmedvirkning og egendokumentasjon», og for godt samarbeid. Takket være tilskuddet fra stiftelsen har vi fått til å videreføre og videreutvikle tilbudet om å skrive i egen pasientjournal for pasienter ved Døgn1 Tromsø. Vi har fått på plass en teknisk løsning som støtter opp under egendokumentasjonstilbudet. Vi har jobbet med implementering og fagutvikling, hvor arbeidet også har lagt et grunnlag for å kunne forske på dette spennende temaet. Sikkerhet og juss har også vært to viktige tema i prosjektåret. Tusen takk til alle som på ulike måter har bidratt til at prosjektets målsetting ble oppfylt. Takk til dyktige fagfolk og brukerrepresentanter som har bidratt i prosjektgruppa: Liv Ingrid Sollied, Trine Silsand, Liv Kristine Langsholt, Anita Stafne, Renate Alice Winsjansen, Marianne Bjørklund, Siv Hege Fagerheim. Tusen takk til Ellen Christiansen som har bidratt med sin juridiske kompetanse og Eva Skipenes som har gjennomført risikovurdering. En ekstra stor takk til Dora Schmidt Stendal som har administrert en stor del av implementeringsjobben siste halvår, samtidig som hun har skrevet fagartikkel om egendokumentasjon. Det er ildsjeler som dere som gjør at vi kan skape noe nytt og bedre for pasientene! Tromsø 22.januar 2015 Eirin Rødseth, prosjektleder Universitetssykehuset i Nord-Norge 2

3 Sammendrag Psykiatrisk senter ved Tromsø og omegn ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, har i flere år jobbet med å fremme brukermedvirkning, på ulike områder og med ulike tiltak. Det legges blant annet vekt på at evaluere eget behandlingsopplegg. For at dette skal bli mer enn bare honnørord har sengeposten, Døgn 1 Tromsø, tatt i bruk konkrete tiltak og nye måter å jobbe på. I ett av disse tiltakene tas teknologi i bruk på en ny måte. Tiltaket er utviklet i samarbeid med personalet, brukere og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin. En utvalgt pasientgruppe får tilbud om å skrive i egen pasientjournal. Dermed kan helsepersonellet lese pasientens egen beskrivelse av sin situasjon og det som oppleves av helseplager. Pasientene skriver notater på en bærbar pc under innleggelsen på sengeposten. I notatene får pasientene blant annet mulighet for å uttrykke egne behov ved innleggelse og gi uttrykk for hva som har bidratt til hjelp ved utskrivelse. Pasientens notater sendes elektronisk, på en enkel og sikker måte til pasientjournalen, når de er skrevet. Vi er ikke kjent med at dette har blitt gjort systematisk tidligere. Gjennom denne nye måten å jobbe på ønsker Døgn1 Tromsø å fremme brukermedvirkning på både individ, tjeneste og systemnivå og å bedre samhandlingen mellom helsepersonell og pasienter. Tiltaket er nytt og utfordrer på mange måter gamle tankesett og derved også regelverket, noe som har preget prosjektarbeidet. Egendokumentasjon er aktuelt i tiden og i tråd med nasjonale myndigheters fokus på aktive pasienter og brukerroller. Egendokumentasjonsprosjektet bidrar til å løfte brukerstemmen og brukerperspektivet inn i behandlingen og utfordrer maktbalansen mellom helsepersonell og pasienten. Døgn 1 Tromsø ønsker i framtida å tilby tiltaket til flere pasientgrupper, og dokumentere og evaluere arbeidet gjennom forskningsprosjekter. 3

4 Innholdsfortegnelse Forord... 2 Sammendrag Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn Målsetting Målgruppe Finansieringskilder Framdriftsplan iht søknad Prosjektgjennomføring/metode Endrede delmål Aktiviteter Resultater og resultatvurdering Generelle erfaringer Faglig fundament Rekruttering av flere pasienter og utvidelse til andre innleggelsesformer Teknisk løsning Rutiner og organisatorisk tilrettelegging Rutiner og prosedyrer Informasjonsmateriell og rutinebeskrivelser Risikovurdering Juridiske forhold Informasjonsarbeid Evaluering og forskning

5 Oppsummering Referanser/litteratur Vedlegg

6 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting 1.1. Bakgrunn Døgn1 Tromsø ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn (PSTO), Psykisk helse- og rusklinikken og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) har siden 2011 samarbeidet om hvordan e-helse 1 kan bidra til økt brukermedvirkning. Utgangspunktet for arbeidet har vært Døgn1 Tromsøs ønske om å utvikle tiltak som bidrar til å fremme brukermedvirkning, brukerstyring og egenmestring. Samarbeidet mellom PSTO og NST er prosjektorganisert og har utviklet seg i faser. I forprosjektet (2011: Furskognes et al) ble det gjennomført en behovskartlegging blant personale og pasienter. På bakgrunn av behovskartleggingen ble det gjennomført et pilotprosjekt i , og et nytt tiltak ble innført som en del av behandlingen til en utvalgt pasientgruppe. Tiltaket kalles egendokumentasjon, og går ut på at pasienten aktivt deltar i å utforme, dokumentere og evaluere eget behandlingsopplegg skriftlig, og at pasientens tekst lagres i den elektroniske pasientjournalen. Praktisk vil dette si at pasienten involveres i dokumentasjonsarbeidet ved at hun eller han skriver notater under innleggelse. I notatene får pasientene blant annet mulighet for å uttrykke egne behov under innleggelses og gi uttrykk for hva som har bidratt til hjelp ved utskrivelse. Notatene lagres i journalsystemet sammen med helsepersonellets dokumentasjon. I forprosjektfasene fant man ingen tilfredsstillende teknisk løsning på det nye tiltaket. Pasientene fikk tilbud om å skrive innkomst- og utskrivningsnotater på PC-er som av sikkerhetshensyn ikke var koblet til internett, notatene ble skrevet ut på papir og scannet inn i den elektroniske pasientjournalen. Den manglende tekniske integrasjonsløsninga var et hinder for videre utbredelse av tilbudet, og det ble derfor søkt om midler fra Extrastiftelsen i samarbeid med. Støtten fra Extrastiftelsen har ført til at egendokumentasjonstilbudet til pasientene på Døgn1 Tromsø har blitt videreutviklet. En teknisk integrasjonsløsning som gjør at pasientenes notater sendes direkte til den elektroniske pasientjournalen er nå på plass. 1 E-helse defineres som bruk av informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) for å forbedre effektivitet, kvalitet og sikkerhet i helse- og omsorgssektoren. 6

7 1.2. Målsetting Prosjektet definerte følgende målsettinger i prosjektsøknaden: Overordnet mål Formålet med prosjektet er å heve kvaliteten på helsetjenesten gitt til brukerne av Døgn1 Tromsø, PSTO. Hovedmål Hovedmålet med prosjektet er å understøtte pasientinvolvering gjennom å gi brukerne muligheter for egendokumentasjon. Egendokumentasjonen forventes å gi bedre samhandling rundt behandlingen, og bidra til styrking av pasientens egenmestring. Delmål 1. Videreføre og videreutvikle egendokumentasjonstilbudet ved Døgn1 Tromsø 2. Øke volum og antall pasienter som bruker tjenesten ved Døgn1 Tromsø 3. Utvide egendokumentasjonstilbudet til en større del av pasientgruppa som blir innlagt på Døgn1. 4. Utvikle samhandlingsmodell med Tromsø kommune og vurdere mulig løsning for egendokumentasjon for brukere som ikke er innlagt ved Døgn1 5. Utvikle og implementere løsninger for å sende brukerdokumentasjon direkte til den elektroniske pasientjournalen 6. Implementere brukerdel av epikrise som del av egendokumentasjon 7. Juridisk gjennomgang av de valgte tekniske løsninger 8. Risikovurdering av tjenesten 9. Godkjenning REK og PVO 10. Evaluering av tilbudet 11. Rapportskriving 12. Formidling av erfaringer i relevante fagnettverk 13. Publisere en artikkel i et norsk tidsskrift eller kronikk i avis 1.3. Målgruppe Døgn1 Tromsø er en åpen sengepost med 12 senge-/behandlingsplasser som tar imot voksne pasienter primært fra kommunene Tromsø og Karlsøy. Opptaksområdet er kommunene Tromsø, Karlsøy, Balsfjord, Storfjord og Lyngen med totalt ca innbyggere. Målgruppa for prosjektet er en utvalgt pasientgruppe ved Døgn1 Tromsø ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn. 7

8 Denne pasientgruppa har tilbud om «brukerstyrte innleggelser», noe som vil si at pasientene selv kan vurdere sitt innleggelsesbehov og ta kontakt med enheten for å legge seg inn uten at de blir «overprøvd» av noen instans. Rundt 30 brukere har avtale om brukerstyrt innleggelse Finansieringskilder Finansieringskilden for dette prosjektet er ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. I 2015 har ikke prosjektet mottatt støtte fra andre finansieringskilder, men prosjektpartnerne har bidratt med egeninnsats. Finansieringsplanen for prosjektet var som følger: Extrastiftelsen 2015: ,- Egeninnsats 2015: ,- 8

9 1.5. Framdriftsplan iht søknad Milepæler Lengde 1.kvartal 2.kvartal 3.kvartal 4.kvartal Ansvarlig Prosjektstart NST Når Døgn1 har rekruttert flere pasienter til egendokumentasjonstilbudet 12 mnd Døgn1 Når egen.dok-tilbudet er utvidet til en større del av pasientgruppa 12 mnd Døgn1 Når samhandlingsmodell med Tromsø kommune er ferdig utviklet 6 mnd Døgn1/NST Når løsninger for å sende egendokumentasjonsdata direkte til DIPS er utviklet 6 mnd NST Når løsning for å sende egendokumentasjonsdata direkte til DIPS er implementert og tatt i bruk Når bruk av egenepikrise som del av egendokumentasjonstilbudet er implementert Når juridiske aspekter ved utvidelse til nye pasientgrupper og utvikling av egenepikrise er vurdert 6 mnd 6 mnd 3 mnd NST/Døgn1 NST NST Når risikovurdering er gjennomført Når prosjektet er godkjent av REK og PVO Når erfaringer fra prosjektet er formidlet i kronikk el på konferanse 3 mnd NST 1 mnd NST 1 mnd Døgn1/NST Når evaluering er gjennomført 6 mnd NST/Døgn1 Når sluttrapport er levert 1 mnd NST 9

10 2. Prosjektgjennomføring/metode Prosjekteier: Prosjektansvarlig: Prosjektleder: Prosjektgruppe: Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn ved Døgn1 Tromsø, Allmennpsykiatrisk klinikk, UNN PSTO/Døgn1 Tromsø v/liv Ingrid Sollied Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin v/eirin Rødseth Liv Ingrid Sollied, seksjonsleder, PSTO, Allmennpsykiatrisk klinikk Trine Silsand, avdelingssykepleier, Døgn1 Tromsø Dora Schmidt Stendal, fagutviklingssykepleier, Døgn1 Tromsø Liv Langsholt, sykepleier Døgn1 Tromsø Anita Stafne, brukerrepresentant/erfaringsformidler Renate Alice Winsjansen, brukerrepresentant Marianne Bjørklund, Tromsø kommune NST Eirin Rødseth, prosjektleder Siv Hege Fagerheim, prosjektmedarbeider Eva Skipenes, sikkerhetsrådgiver Ellen K. Christiansen, juridisk seniorrådgiver Etter anbefaling fra rekrutterte prosjektet en ny brukerrepresentant. Tromsø utpekte denne representanten for oss. Brukerrepresentanten har deltatt i prosjektet deler av året 2.1. Endrede delmål I begynnelsen av prosjektåret ble noen av prosjektets delmål justert, og avviker derfor litt fra delmålene som var formulert i søknaden. Delmål 1 Utvikle et faglig og teoretisk fundament for egendokumentasjon. Årsaken til at prosjektet ønsket å inkludere dette delmålet ligger i nyskapingen i arbeidet. Prosjektet kjenner ikke til at andre sengeposter i psykiatrien systematisk har latt pasienter skrive i egen journal tidligere. Det ble derfor viktig for Døgn1 Tromsø å forankre tiltaket i relevante faglige og teoretiske tradisjoner og gjennom dette sikre et fundament og en begrunnelse for den behandlingsmessige relevansen. Delmål 4 Utvide egendokumentasjonstilbudet til andre innleggelsesformer ved Døgn1. Dette delmålet er omformulert for å blir mer presist. 10

11 Delmål 7 Implementere brukerdel av epikrise som del av egendokumentasjon ved brukerstyrte innleggelser. Her er delmålet også presisert ved å legge til de tre siste ordene «ved brukerstyrte innleggelser». Delmål 8 Juridisk gjennomgang av de valgte tekniske løsninger. Gjennomgangen var mer knyttet til fenomenet egendokumentasjon som sådan enn ulike tekniske løsninger, noe som framkommer av refleksjonene i juss-kapittelet Aktiviteter Følgende aktiviteter er gjennomført: Aktivitet 1: Forberedelser til teknisk integrasjonsløsning Aktivitet 2: Møtevirksomhet. Prosjektet gjennomførte prosjektmøter fra januar til desember. I tillegg har det vært avholdt separate temamøter og møter med leverandør og IKT-personell. 11 møter i prosjektgruppa 9 møter med leverandør/ forberedelser til leverandørmøte 2 møter med Helse nord IKT for tekniske avklaringer 5 møter om jus og risikovurdering 1 opplæringsmøte på Døgn1 Tromsø (posten) 1 undervisningsmøte med personale og pasienter ved Døgn1 Tromsø 6 møter forberedelse til forskning på egendokumentasjon 1 fag- og forskningsdag for Psykisk helse- og rusklinikken Aktivitet 3: Valg av leverandør for teknisk integrasjonsløsning, kontraktsinngåelse og diverse administrativ oppfølging Aktivitet 4: Brukerrepresentant/erfaringskonsulent er ansatt ved Psykisk helse- og rusklinikken, og oppsøker på fast basis innlagte pasienter ved Døgn1 Tromsø for å innhente brukererfaringer Aktivitet 5: Rekruttering av en ekstra brukerrepresentant til prosjektet i samarbeid med Mental HelseTromsø Aktivitet 6: Organisatorisk implementering av tjenesten i samarbeid med Døgn1 Tromsø Aktivitet 7: Prosedyrebeskrivelse for helsepersonell (vedlegg 2) Aktivitet 8: Utvikling av informasjonsbrosjyre og prosedyrebeskrivelse for pasienter (vedlegg 1) Aktivitet 9: Revidering av samtykkeerklæring Aktivitet 10: Risikovurdering og oppsummering av konklusjoner i rapport 11

12 Aktivitet 11: Juridisk rådgivning og utvikling av juss-notat Aktivitet 12: Opplæring av helsepersonell (undervisningsmøte for ansatte på Døgn1 Tromsø) Aktivitet 13: Presentasjon av prosjektet på KlinIKT 2015 Aktivitet 14: Innkjøp av to bærbare PC-er som skal brukes av pasientene Aktivitet 15: Artikkelskriving Aktivitet 16: Diverse informasjonsarbeid Milepæler Lengde 1.Q 2.Q 3.Q 4.Q Kommentarer til framdrift Prosjektstart Når et faglig og teoretisk fundament for egendokumentasjon er utviklet Når Døgn1 har rekruttert flere pasienter til egendokumentasjonstilbudet Prosjektet hadde første møte januar måned og kom i gang som planlagt. Fagutviklingssykepleier ved Døgn1 jobbet med dette høsten mnd Personalet ved Døgn1 og erfaringskonsulent har invitert pasienter i målgruppa til deltakelse hele prosjektperioden. Når egen.dok-tilbudet er utvidet til andre innleggelsesformer ved Døgn1. Når samhandlingsmodell med Tromsø kommune er ferdig utviklet Når løsninger for å sende egendokumentasjons- 12 mnd Døgn1 Tromsø ønsker mer erfaring i bruk av den nye tekniske løsninga før de utvider til resten av pasientgruppa. 6 mnd En representant for en boenhet i Tromsø kommune har vært medlem av prosjektgruppa og har hentet erfaringer og inspirasjon til å innføre samme type tilbud. Det har også vært nyttig for prosjektet med kommunens «blikk» utenfra. 6 mnd 12

13 data direkte til DIPS er utviklet Når løsning for å sende egendokumentasjonsdat a direkte til DIPS er implementert og tatt i bruk Når juridiske aspekter ved utvidelse til nye pasientgrupper og utvikling av egenepikrise er vurdert Som planlagt 6 mnd Som planlagt 3 mnd Juridisk seniorrådgiver ved NST har jobbet med prosjekter gjennom hele året, men pga utenforliggende årsaker ble ikke notatet ferdig før i desember. Prosjektet har også vært i dialog med Helsedirektoratet for å synliggjøre behov for en juridisk gjennomgang av pasienter som skriver i journalen. Når risikovurdering er gjennomført Når prosjektet er godkjent av REK og PVO Når erfaringer fra prosjektet er formidlet i kronikk el på konferanse Når evaluering er gjennomført 3 mnd Risikovurderingsarbeidet ble primært jobbet med de to siste kvartalene fordi den tekniske løsningen ikke var på plass før da. 1 mnd Prosjektet har tidligere blitt godkjent av UNNs personvvernombud, og ettersom forskning ikke ble gjennomført var det ikke behov for godkjenning i Regional etisk komité. 1 mnd Som planlagt (se kapittel 3.8 for detaljer) 6 mnd Se eget kapittel om dette. Når sluttrapport er levert 1 mnd Utsatt iht rapporteringsfrist. 13

14 3. Resultater og resultatvurdering 3.1. Generelle erfaringer Døgn1 Tromsø har jobbet med å utvikle en løsning for egendokumentasjon og å la pasienter skrive i egen journal fra 2011 (Furskognes et al 2012, Rødseth et al 2014). Arbeidet har vært møysommelig og preget av mange irrganger. Nybrottsarbeid som dette tar tid fordi man gjør mange erfaringer underveis som krever justeringer og tilpasninger. Døgn1 Tromsø har likevel kommet langt i prosessen fra oppstarten. En gruppe pasienter ved Døgn1 Tromsø får tilbud om å skrive i egen journal, og i 2015 har vi fått en teknisk integrasjonsløsning på plass, som bidrar til at pasientenes notater sendes elektronisk til pasientjournalen på en sikker måte. Det var mer tidkrevende enn vi trodde det skulle bli å få en teknisk integrasjonsløsning på plass, og før denne var på plass kunne vi verken gjennomføre risikovurdering og jobbe med organisatorisk tilrettelegging og opplæring. Vi har erfart at lovverket ikke er tilpasset vår praksis, og det er brukt mye tid på å identifisere, diskutere og utrede relevante juridiske problemstillinger Faglig fundament Prosjektgruppa så det som nødvendig å forankre tiltaket i relevante faglige og teoretiske tradisjoner for å sikre et faglig fundament og en faglig begrunnelse for tiltakets behandlingsmessige relevans. På bakgrunn av dette ble det lagt til rette for at Døgn1 Tromsø sin fagutviklingssykepleier, som har vært en sentral skikkelse i prosjektet fra 2011, skulle frikjøpes 80% i tre måneder for å skrive en fagartikkel. Skriveperioden varte fra oktober-desember Artikkelen ferdigstilles i begynnelsen av 2016, og vil etter planen publiseres i relevant fagtidsskrift Rekruttering av flere pasienter og utvidelse til andre innleggelsesformer Personalet ved Døgn1 Tromsø og erfaringskonsulent har gjennom hele 2015 invitert pasienter i utvalgt målgruppe til å skrive i egen journal, også før integrasjonsløsninga kom på plass (vi benyttet da den gamle metoden og skrev ut pasientenes notater på papir og scannet de inn i journalen). Volumet, det vil si pasienter som skriver, har ikke økt vesentlig i pasienter har blitt invitert til deltakelse i prosjektet. Av disse har 17 samtykket til deltakelse. Noen av pasientene skriver under alle innleggelser, mens noen pasienter har blitt innlagt flere ganger i prosjektperioden og har kun skrevet noen få ganger. 14

15 Prosjektet planla å utvide tilbudet til pasienter også i elektive innleggelsesformer. Fram til nå har tilbudet blitt gitt til pasienter som har avtale om brukerstyrt innleggelse. Det ble imidlertid tydelig for prosjektgruppa at det var riktigere å fokusere på innføringen av ny teknologi og å gi god opplæring til personalet. Fra 2016 vil tiltaket være implementert mer som et fast tilbud ved Døgn1 Tromsø, og det vil gradvis bli utvidet til øvrige innleggelsesformer ved posten Teknisk løsning Prosjektet brukte første del av prosjektåret på å kartlegge tekniske løsninger samt diskutere disse med IKT-ressurser ved Universitetssykehuset i Nord-Norge og Helse nord. Ved Avdeling Sør ved Psykisk helse og rusklinikken gjennomføres prosjektet «Elektronisk symptomkartlegging» som er en internettbasert kartleggingsløsning (Myrbakk et al 2015). Dette prosjektet piloterte den internettbaserte kartleggings- og rapporteringsløsninga CheckWare. CheckWare leverer webbaserte kartleggings- og rapporteringsverktøy for innsamling, analyse og rapportering av helseinformasjon. Den web-baserte løsningen gir tilgang til over 300 psykologiske tester, utredningsverktøy og intervjuskjema. Egendokumentasjonsprosjektet trenger ikke CheckWares formaliserte kartleggingsverktøy. Det er rapporteringsdelen av verktøyet som er nyttig for prosjektet, ettersom CheckWare har utviklet en løsning som gjør at pasienter kan sende egne notater rett til journalsystemet på helseforetaket» (Skipenes 2016:4). Ettersom Psykisk helse- og rusklinikken allerede hadde inngått en avtale med CheckWare, ble det både enklere praktisk og ressursbesparende å inngå som en del av dette samarbeidet. Prosjektet valgte derfor å gå for denne tekniske løsningen. Prosjektet har gått til innkjøp av to bærbare PC-er. Disse PC-ene har nettverkstilgang. Pasienten når CheckWare-systemet via internett, og benytter brukernavn, passord og engangskode på SMS for autentisering. Behandlerne når systemet fra UNNs lokalnettverk (via Norsk Helsenett) og autentiseres med brukernavn og passord. Behandlerne må være logget på UNNs lokalnettverk for å få denne tilgangen. Kort forklart kan pasienten logge seg på, få tilgang til et «skjema» hvor man kan skrive, notatet overføres som PDF-fil til sykehusets elektroniske journalsystem via EDImelding 2. Meldingene sendes over helsenettet og er kryptert iht nasjonale krav. 2 Elektronisk melding: Electronic Document Interchange. 15

16 3.5. Rutiner og organisatorisk tilrettelegging Rutiner og prosedyrer For å sikre en god implementering av den nye tjenesten har det blitt jobbet grundig med utvikling av prosedyrebeskrivelse. Denne beskriver forløpet fra pasienten ankommer avdelinga til han eller hun skriver seg ut. Prosedyrebeskrivelsen identifiserer også personalets oppgaver, og beskriver hva som skal gjøres, når og hvordan. Pasienter i målgruppa får tilbud om å skrive tre typer notater ved innleggelse. Innkomstnotat, dagsnotat (hver dag under innleggelse) og utskrivningsnotat. Pasienter som ønsker å skrive får en av de to PC-ene som prosjektet har kjøpt inn, følger bruksanvisning for innlogging som følger med PC-ene, og skriver notatet sitt. Når notat er skrevet og sendt til den elektroniske pasientjournalen kan ikke pasienten se det lengre. Personalet som logger seg inn i journalen kan se notatet under pasientens område, der det ligger som en PDF-fil. Notatene skal fungere som et utgangspunkt for behandlingen og som en oppsummering av den. Behandlerne har dokumentasjonsplikt, og skriver i journalen som vanlig Informasjonsmateriell og rutinebeskrivelser Dersom nye telemedisinske løsninger skal integreres og bli en standard del av rutinedriften må det tas høyde for organisatoriske utfordringer og teknologiske tilpasninger i den konteksten tjenesten skal inngå i (Normann et al. 2011:5). Prosjektet ved fagutviklingssykepleier har derfor brukt mye tid på å utvikle informasjonsmateriell og rutinebeskrivelser for både pasienter og helsepersonell. Hensikten med dette materiellet er å beskrive grundig for både pasienter og helsepersonell hva egendokumentasjon er, hvorfor tilbudet gis, og i tillegg hvordan egendokumentasjon skal utføres. Følgende dokumenter er blitt utarbeidet av prosjektet - Informasjonsbrosjyre for pasienter og pårørende (vedlegg 1) - Forløpsbeskrivelse/rutinebeskrivelse (vedlegg 2) - Brukerveileder for pasienter - To brukerveiledere for systemadministratorer - To brukerveiledere for behandlere Det har også blitt gjennomført opplæringsmøter for helsepersonellet og pasienter. 16

17 3.6. Risikovurdering Prosjektet har gjennomført en risikovurdering i perioden oktober desember Vurderingen er i all hovedsak basert på risikoanalysemøter med personell fra Døgn1 Tromsø og NST. Det er skrevet en egen rapport fra risikovurderingen «Rapport fra risikovurdering Egendokumentasjon ved hjelp av CheckWare». Det følgende er en oppsummering fra nevnte rapport. Totalt ble det identifisert 17 mulige trusler. Fire av disse vurderes å ha middels risiko og 13 lav risiko: Trussel K2 handler om at pasientopplysninger blir tilgjengelig for uvedkommende ved overføring til CheckWare fra nettleseren i PC-en brukeren benytter for å skrive notater, eller ved overføring av notatet fra CheckWare til DIPS på UNN. Trusselen er anslått til å ha alvorlig konsekvens, men sannsynligheten er svært liten i og med at begge forbindelsene benytter akseptabel kryptering. Trusselen anses derfor å være akseptabel. Trussel K8 handler om at supportpersonell hos CheckWare får tilgang til pasientopplysninger. Normaloppsettet i CheckWare er at supportpersonell hos CheckWare ikke har tilgang til annet enn testpasienters data i løsningen. Systemadministrator for CheckWare på Døgn1 kan kontrollere at supportpersonells tilgang har denne begrensningen. Trusselen anses derfor å være akseptabel. Trussel K9 handler om at uvedkommende hos CheckWare får tilgang til pasientopplysninger i databasene på serverne hos CheckWare. Konsekvensen av slik tilgang anslås å være alvorlig. Sannsynligheten er imidlertid liten grunnet svært gode sikkerhetstiltak og rutiner hos CheckWare og deres driftspartner. Trusselen anses å være akseptabel. Trussel K11 handler om at ansatte med rettmessig tilgang logger seg på og leser uferdige notat i CheckWare. Slike notat kan inneholde opplysninger brukeren ikke mener å sende til DIPS, men som er skrevet inn midlertidig. Behandlere bør bevisstgjøres at de ikke leser notat som ikke er ferdigstilt uten tillatelse fra brukeren selv. Trusselen anses å ha alvorlig konsekvens, men liten sannsynlighet gitt bevisstgjøring av behandlerne. Trusselen anses derfor som akseptabel. 13 trusler med lav risiko nevnes i risikovurderinga og vurderes som akseptable. Noen av disse bør det likevel rettes spesiell oppmerksomhet mot fordi økning av sannsynlighet kan øke risikoen til middels slik at den blir uakseptabel. Gitt at de anbefalte tiltakene blir gjennomført er også disse truslene akseptable. 17

18 Trusselen K1 er trusselen at brukernes notater blir tilgjengelig for uvedkommende fordi bruker laster ned egne notat fra PC-en til privat USB-penn. Notatene blir ikke kryptert på USB-penna (med mindre det er en USB-penn med innebygget krypteringsfunksjonalitet), og vil være tilgjengelig for uvedkommende som får tilgang til penna. Trusselen anses å ha moderat konsekvens, men anses som akseptabel dersom brukerne gjøres oppmerksom på risikoen for uvedkommendes tilgang til notatene dersom de laster dem ned på usikrede USB-penner. Det vil da være brukernes eget valg å utsette seg for denne trusselen, og det vil på den måten være brukeren som avgjør om trusselen ved å laste ned notater på USB-penn er akseptabel. Å overlate dette ansvaret til brukeren forutsetter imidlertid at personalet forsikrer seg om at brukeren har forstått risikoen. Trussel K4 handler om at uvedkommende internt på Døgn1 har fått tilgang til pasientens notater i CheckWare ved misbruk av andres påloggingsinformasjon. Trussel K5 og K7 handler om at pasientnotat blir tilgjengelig for uvedkommende fordi bruker forlater PC eller annen enhet som benyttes ved skriving av pasientnotat i CheckWare før notatet er ferdigskrevet, uten å logge seg ut. Trusselen anses som akseptabel dersom brukeren bevisstgjøres mht. å logge ut når PC-en eller annen enhet som benyttes forlates. Trussel A1 handler om faren for at tilgangene for behandlere kan endres urettmessig ved systemoppgraderinger hos CheckWare eller lokalt. Tilgangene bør sjekkes etter kjente oppgraderinger. De foreslått tiltakene i rapporten handler i all hovedsak om bevisstgjøring og opplæring av brukere og behandlere, i tillegg til etablering av rutiner for å sjekke logger og tilganger. Opplæring/bevisstgjøring av brukere: Om passordrutiner (gode passord, ikke dele passord med andre, ikke skrive ned passordet) Om viktigheten av å logge seg ut av CheckWare når man forlater enheten man har logget seg på CheckWare fra Om viktigheten av å ikke laste ned notater til usikrede USB-penner Opplæring/bevisstgjøring av personale: Opplæring av systemadministratorer mht å tilegne riktige tilganger og sjekke supportpersonell hos CheckWare sine tilganger 18

19 Bevisstgjøring av behandlere mht. ikke å lese uferdige pasientnotat i CheckWare Bevisstgjøring mht. regelmessig sjekk av logger over tilgang til CheckWare-løsningen Sjekking av at systemet og tilgangene fungerer etter hensikten etter systemoppgraderinger lokalt og hos CheckWare Opplæring om oppretting av ny bruker eller klargjøring av eksisterende bruker i CheckWare Dersom de foreslåtte tiltakene implementeres, anses risikonivået for å være akseptabelt Juridiske forhold Noe av målsettingen med prosjektet var å avdekke hvilke juridiske spørsmål som er relevante og må drøftes og avklares i forbindelse med egendokumentasjon. Vi har derfor forsøkt å synliggjøre de juridiske utfordringer slik dokumentasjon skaper og løfte dem opp for å få vurdert om det er behov for lov- eller forskriftsendringer dersom det skal legges til rette for at pasienter kan dokumentere i egen journal. Juridiske problemstillinger knyttet til pasienters adgang til å dokumentere i egen journal har vært svært lite drøftet, så vidt vi har kunne bringe på det rene. Betraktningene i dette kapittelet er derfor i stor grad basert på diskusjonene som har vært ført i prosjektet, det sparsomme juridiske kildematerialet som er tilgjengelig, samt egne vurderinger. Etter prosjektets oppfatning må spørsmålet om et juridisk rammeverk for egendokumentasjon i journal tas opp på nasjonalt hold og på bred basis. Mest sannsynlig vil et system for egendokumentasjon, slik det er tenkt i dette prosjektet, kreve endring av lovverket. Noen aktuelle juridiske problemstillinger og drøftinger Tanken om at pasienter skal kunne dokumentere i egen journal er ikke ny. Allerede i 2005 skrev J C Frich og Per Fugelli en kommentar i Tidsskrift for Den norske legeforening med tittelen «Bør pasienten kunne skrive i egen journal?» (2005: Frich). Forfatterne diskuterte der hva slags «relevante og nødvendige» opplysninger de mener pasienten kan bidra med til sin journal, jf. helsepersonelloven 39 og 40. De har også tatt for seg ev. fordeler og ulemper ved en slik ordning, og konkludert med at det ville «være et gode å få en bedre dokumentasjon av pasientens sykdomsopplevelse og personlige vurderinger i journalen.» Forfatterne så også behovet for å avklare hvilken juridisk status slik dokumentasjon skulle ha. De foreslo at det skulle settes i gang 19

20 forsøksvirksomhet og utviklingsarbeid om dette. I et intervju i Dagens Medisin kunne imidlertid Per Fugelli fortelle at utspillet i 2005 i Tidsskriftet, ble møtt med total stillhet: «Ikke en lyd på 8 år.» Det er også andre som har vært opptatt av at pasientens stemme skal bli hørt. Magne Nylenna har vært inne på at det å gi pasienter og pårørende det han kaller «en ufiltrert stemme», er en krevende del av brukerinvolveringen (Dagens Medisin, ). Det er ikke vanskelig å være enig i det. Tanken vår er at én måte å inkludere pasienters ufiltrerte stemmer på, kunne være å gi dem adgang til å gjøre nedtegnelser i egen journal. Vi har heller ikke registrert noen diskusjon om eller avklaring av hvilken juridisk status pasientens egne journalnotater eventuelt skulle ha. Vi har imidlertid drøftet noen tanker som har dukket opp i løpet av prosjektperioden. Prosjektet har for eksempel tatt for seg dokumentasjonsplikten hjemlet i helsepersonelloven 3 (hlspl) kapittel 8. Her fremgår det bl.a. av 39 at: «Den som yter helsehjelp, skal nedtegne eller registrere opplysninger som nevnt i 40 i en journal for den enkelte pasient.» Det er helsepersonellets dokumentasjonsplikt som er regulert («den som yter helsehjelp»). Loven sier ingenting om pasienters ev. rett og plikt til medvirkning i den sammenheng. Andre problemstillinger: Prosjektet har også drøftet og utforsket hvordan uenigheter mellom pasient og personale mht. hva helsepersonellet skal skrive i en epikrise skal takles. Pasienten kan ikke bestemme hva som skal stå i en epikrise, og det er helsepersonellets lovmessige plikt å sørge for at epikrisen inneholder et «sammendrag av tilgjengelige journalopplysninger i tilknytning til undersøkelse eller behandling av en pasient som er nødvendige for at videre behandling eller oppfølging av pasienten innenfor helse- og omsorgstjenesten kan skje på en forsvarlig måte.» Pasienten kan imidlertid motsette seg at epikrise sendes, jf. spørsmål 1. 3 LOV Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) 20

21 Ett av spørsmålene som tidlig framsto som aktuelle for prosjektet var hvordan uenigheter mellom pasient og personale mht. hva helsepersonellet skal føre inn i pasientens journal skal håndteres. Den juridiske gjennomgangen viser at personalet har plikt til å journalføre det de mener er relevant og nødvendig. Pasienten kan ikke nedlegge noe slags «veto» mht. hva helsepersonellet skal skrive i journalen. Men det kan være «relevant og nødvendig» å nedtegne at pasienten er uenig i det som skrives. En annen aktuell problemstilling er «Hva hvis pasienten ønsker å trekke tilbake notatet som er sendt til journalen?». Dette spørsmålet har blitt utredet ved at vi har sett nærmere på hvordan arbeidet med journal skal organiseres, hva en journal kan og skal inneholde, om hvilken status pasientens egne nedtegnelser i journal kan tenkes å ha og i hvilken grad, når og med hvilken hjemmel en journal kan endres. Prosjektet mener at det er det gode argumenter for at pasienters egendokumentasjon («pasientens stemme») er både relevant og nødvendig i journalen, og derfor bør innlemmes som en del av denne. Det er imidlertid grunn til å stille spørsmål ved om gjeldende regelverk tar høyde for det. Det bør vurderes om, og eventuelt på hvilken måte, en slik praksis vil kreve lov- og/eller forskriftsendring. Et eventuelt «slektskap» til egenjournal burde også vurderes, jf. hlspl 39, tredje ledd, selv om det der siktes til en journal som pasienten skriver og oppbevarer selv. Med det som utgangspunkt: Dersom pasientens egne nedtegnelser skal få samme status som andre journaldokumenter (helsepersonellets nedtegnelser) og innlemmes i journalen på vanlig måte, mener vi at regelverket bør utformes slik at det kan anvendes på alle typer journalnotater. Det er mulig å tenke seg at dersom pasienten ønsker å endre egendokumentasjonen i ettertid, må det være i henhold til regler om retting og sletting tilsvarende reglene i hlspl 42 og 43. Mot dette kan innvendes at retting og sletting er noe pasienten per i dag kan be om når helsepersonellets nedtegnelser er av en art som gjør at de ønsker opplysningene rettet eller slettet. Bestemmelsene er ikke myntet på situasjoner der pasienten av ulike grunner måtte ønske å endre egne nedtegnelser. Det vil følgelig være et behov for gjennomgåelse av gjeldende regelverk, også på dette området. Pasienten måtte selvfølgelig også ha mulighet til å sperre hele eller deler av egne nedtegnelser, på linje med det som gjelder andre deler av journalen, for innsyn. Det er vårt håp at vårt arbeid kan stimulere til videre utredning. Det kunne f.eks. vært forelagt departement/direktorat som et utgangspunkt for videre diskusjon. 21

22 3.8. Informasjonsarbeid Prosjektet har jobbet grundig med informasjonsarbeid gjennom store deler av prosjektåret og har publisert kronikk, blitt intervjuet på radio og presentert prosjektet på flere seminarer og en konferanse. Innslag i distriktsprogram NRK Troms og Finnmark februar Kronikk Dagens medisin april Presentasjon på KlinIKT-konferanse september Presentasjon og deltakelse på Psykisk helse- og rusklinikken sin forskningsdag mai 2015 Presentasjon WHO-workshop ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin mai Evaluering og forskning Tiltaket skulle etter planen evalueres høsten Prosjektgruppa erfarte imidlertid at implementeringsarbeidet var såpass krevende at det ikke var rom for å gjennomføre en evaluering samtidig. I tillegg ble stadig nye tema knyttet til egendokumentasjon diskutert på prosjektmøtene, og prosjektet så det derfor som nødvendig å kartlegge mulighetene for å initiere et forskningsprosjekt. Som en del av prosjektet har det derfor blitt innledet samarbeid med Psykisk helse- og rusklinikkens fag- og forskningsavdeling. Flere møter er gjennomført høsten 2015 med tanke på å utvikle en forskningsprotokoll. Dette arbeidet vil ferdigstilles våren 2016, og det vil bli søkt om ekstern finansiering til forskning på tiltaket. Foreløpige forskningstema er: Understøtter egendokumentasjon pasientinvolvering? Bidrar egendokumentasjon til å gi bedre samhandling rundt behandlinga? Bidrar egendokumentasjon til styrket egenmestring? I tillegg til dette vil det publiseres en fagartikkel i løpet av 2016 som oppsummerer erfaringer fra prosjektet og forankrer tiltaket faglig og teoretisk (se kap 3.2). 22

23 Oppsummering Pasientjournalen handler om pasienten, men den utformes av helsepersonellet. Resultatet er at journalen gjengir de ansattes opplysninger og fortolkninger av pasientens helsetilstand. Døgn1 Tromsø, Psykiatrisk senter ved Tromsø og omegn ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, har i flere år jobbet med å fremme brukermedvirkning, brukerstyring og mestring. Gjennom egendokumentasjonsprosjektet får pasienter delta i å utforme og evaluere eget behandlingsopplegg gjennom å skrive egne notater i den elektroniske pasientjournalen. Slik kan pasienten direkte påvirke hva som står i journalen. Prosjektet har fått på plass teknologi som sender pasientenes skriftlige notater til pasientjournalen, teknologien er risikovurdert og en grundig juridisk gjennomgang viser at det mangler et juridisk rammeverk for egendokumentasjon. Det er vårt håp at vårt arbeid kan stimulere til videre utredning hos nasjonale myndigheter. Prosjektåret 2015 har også blitt brukt til arbeid av organisasjonsmessig karakter som forankring hos pasienter og helsepersonell, opplæring og rutinebeskrivelser. Hensikten med en grundig implementeringsprosess har vært å sikre at det nye tiltaket blir levedyktig, og ikke dør ut etter at prosjektperioden er over. Døgn 1 Tromsø ønsker i framtida å tilby tiltaket til flere pasientgrupper, og planlegger å dokumentere og evaluere arbeidet gjennom forskning. 23

24 Referanser/litteratur Arild, E., Furskognes, A.K., E., Høifødt, R., Sollied, L.I., Schmidt Stendal, D., Skipenes, E., Christiansen E.K., Poppe, W.: 2011: Forprosjekt: Samhandling med pasient innen rus og psykisk helsevern. Innomed-rapport. Frich, J C, Fugelli P.: 2005: Bør pasienten kunne skrive i egen journal? Tidsskrift for den norske legeforening. (sist sett ) Furskognes, A.K., Rødseth, E., Arild, E., Christiansen E.K., Skipenes, E.: 2013: Pasientmedvirkning og samhandling rundt dokumentasjon /egendokumentasjon. NST-rapport: 05:2013. Nilsen, L: 2013: Vil la pasienter skrive i journalen. Dagens medisin. Normann, T., Breivik, E., Skipenes, E., Christiansen E.K., og Knarvik, U, 2011: Telemedisin i rutinedrift. Forutsetninger og tiltak. NST-rapport: 02:2011 Myrbakk V N, Bjørklund RA, Kilvær D, Stensland GØ: 2015: Prosjekt Elektronisk symptomkartlegging. Evalueringsrapport Rødseth, E, Fagerheim SH, Sollied LI, Stendal DS, Stafne Anita: 2014: Pasientmedvirkning, samhandling og egendokumentasjon. Rapport fra egendokumentasjonsprosjektet ved Døgn 1, PSTO, Allmennpsykiatrisk klinikk UNN. 24

25 Vedlegg Vedlegg 1 25

26 Vedlegg 2 Punkter til forløp mht til egendokumentasjon Innkomst Brukeren: Ringer ang brukerstyrt innleggelse, får til svar at en seng er ledig. Personal: Ved første innleggelse i prosjektperioden: 1. Ved første innleggelse i prosjektperioden har man en samtale med brukeren om prosjektet. Bruk brosjyren som grunnlag for samtale, del ut forespørsel om deltakelse og samtykkeavtale om deltakelse i prosjekt. 2. Personalet informerer bruker om at notatene ikke vil bli lest umiddelbart etter at de er sendt til journalen. Hvis det er ting personalet må vite med en gang, må brukeren si ifra. Informer også om at notatet vil bli lest opp på rapporten. 3. Det er viktig å informere om reglene for sletting i journal se brosjyren. 4. Hvis brukeren ønsker å delta skrives avtalen under, ta kopi til brukeren og legg den til skanning på kontoret til kontorpersonal. 5. Brukeren opprettes i behandlerportalen som respondent i Checkware. Opprett de notater som brukeren ønsker å benytte innkomst, dagsnotat, utskrivingsnotat. 6. Brukeren får utlevert passord og får opplæring i hvordan hun kommer seg inn i Checkware. Husk å minne på endring av passord. Forsikre seg om at brukeren har tilgang til en mobiltelefon for å motta sms med engangskode. 7. Husk å makulere evt. skriv med passord øyeblikkelig. 8. Det er utarbeidet en egen bruksanvisning for brukere, bruk den i opplæringen. Følg deretter nedenstående forløp ved reinnleggelser. Ved senere innleggelser: 1. Når brukeren kommer til innleggelse Gå inni behandlerportalen og finn brukeren. Opprett det ønskete antall kartlegginger/notater brukeren ønske å benytte. 2. Husk å makulere evt. skriv med passord øyeblikkelig. 26

27 3. Bærbar PC som oppbevares på rom B2.110 utleveres med lader, brosjyre og bruksanvisning i egendokumentasjon i Checkware. 4. Tilby brukeren hjelp til å komme seg inn på Checkware. Bruk bruksanvisning. Brukeren: Tar imot rom og PC Personal: 1. Logger seg inn ved hjelp av personnummer, utlevert passord og tilsendt engangskode. Første gang brukeren logger inn må passordet endres til eget passord. 2. Passordet kan endres hver gang man har logget inn. 3. Hvis man har glemt passord kan man be om på et nytt ved innlogging. Kommer på mobilen som SMS. 4. Skriver innkomstnotat i løpet av førstkommende dagvakt etter innleggelsen, eller når vedkommende er klar for det. 5. Logger av etter hvert bruk. 6. Brukeren sier ifra til kontaktpersonen når skrivet er levert. 1. Kontaktpersonen er tilgjengelig for spørsmål i forhold til notat. 2. Kontaktperson leser notatet når det er kommet i Dips. Tilbyr bruker en samtale om innholdet i notatet. 3. Hvis det kommer frem ting som må endres i behandlingsplanen er kontaktpersonen ansvarlig for å føye dette til i behandlingsplanen. 4. Kontaktpersonen skriver eget notat i Dips om innkomsten. Når brukerens innkomstnotat er levert i Dips, må notatet tas med på rapporten til påtroppende vakt Under innleggelsen Brukeren: 1. Brukeren kan skrive de dagsnotater vedkommende ønsker. Hvis det ønskes fler notater enn de som er gjort tilgjengelig av personal, kan man be om flere. Personal: 27

28 1. Personalet skriver rapport fra sin vakt. Kontaktpersonen har et ansvar for å ha lest leverte notater fra brukeren for gjeldende vakt. Egennotater må leses fortløpende således at innholdet i notatene blir en naturlig del av samhandlingen mellom bruker og personal. Miljøkontaktene har et særlig ansvar for å kjenne til innholdet i alle de notater brukeren skriver under innleggelsen. Ved utskrivelse Brukeren: Skriver et notat om innleggelsen. Det er ønskelig at bruker starter å skrive i god tid før utskrivelse slik at det blir rom for å samtale rundt notatet, Personal: 1. Skriver eget utskrivningsnotat i Dips. 2. Leser utskrivningsnotatet fra brukeren når det er levert i Dips, og har en samtale med brukeren om innholdet før brukeren forlater posten. 3. Kontaktpersonen har ansvaret for å se til at brukeren er logget ut av bærbar PC når brukeren skriver seg ut av innleggelsen 4. Kontaktperson evt. behandler med tilgang (ikke alle har tilgang til Checkware) logger seg inn i behandlerportalen og sletter evt. ubenyttede tildelte kartlegginger/notater. 5. Deaktiverer brukeren ved å hake av i Checkware. Aldri slette brukeren. 6. PC legges på plass. 28