DISPOSISJON. Hvorfor mer enn bare en somatisk diagnose? BARN MED. Sykehusinnleggelse som risiko

Transkript

1 CP-konferansen 2011: På vei mot viten, Oslo : PSYKOSOSIALE UTFORDRINGER FOR BARN SOM VOKSER OPP MED FUNKSJONSNEDSETTELSE Trond H. Diseth avdelingsoverlege, professor dr.med. Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri barnepsykiatri, Barneavdeling for nevrofag, Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet Presentasjon DISPOSISJON Barn med funksjonsnedsettelse Dreier det seg kun om den somatiske diagnosen? Sykehusinnleggelser og somatisk sykdom som risiko? Nytt faglig fundament Helhetlig sykdomsforståelse Sykdoms-/utviklings-/familieperspektivet Konklusjon Hovedfokus: Hjelp til mestring og kontroll BARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSE Hvorfor mer enn bare en somatisk diagnose? Sykehusinnleggelser før 5-års 5 alder utgjør fremdeles risiko for senere psykiske problem. Barn og unge med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse er en risikogruppe for utvikling av mentale, psykososiale og familiære problem. Familieforhold og foreldrereaksjoner kan påvirke og være med på å vedlikeholde belastninger ved barnets sykdom. Sykehusinnleggelse som risiko for senere psykiske problem? Sykehusinnleggelse som risiko Påkjenning/traume pga: I. Atskillelse/separasjon ( trussel om død ) II. Tap av kontroll ( trussel mot egen integritet ) III. Smertefulle prosedyrer ( trussel om skade ) 1

2 I. Adskillelse/ separasjon - fravær av nær omsorgsperson/ fra det kjente Robertson, Bowlby: Krisereaksjoner hos barn Hospitalisering i barnealder: Risiko for langvarige følelses- og atferdsmessige vansker (Douglas 75; Quinton & Rutter 76) Forskrifter om barn på sykehus (Sosialdepartementet 1988, revidert -98, -01) Avdelinger tilpasset barns behov Rett til aktivisering, undervisning Samværsrett med pårørende Dekning av pårørendes utgifter Forskrifter om barn på sykehus (-88/-98/01) Rett til informasjon II. Tap av kontroll - ift.. sykehusrutiner/ behandlingsprosedyrer II. Tap av kontroll Tiltak: Hjelp til å gjenvinne kontroll over situasjon informasjon/forberedelse lære mestringsstrategier; avspenning avledning eksternalisering hypnoterapi BUP s mestringsmetoder: Eventyr mestring,, kontroll Eksternaliserings-teknikker teknikker mestring,, kontroll Avlednings-/avslapningsteknikker angstdempende smerte-, kvalme-dempende Hypnoterapi mestring,, kontroll angst-,, smerte-, kvalme-dempende Korttidsterapi mestring,, kontroll traume-forebyggende/ forebyggende/-behandlendebehandlende III. Smertefulle prosedyrer Myter: (Twycross et al., 1998) I. Spe-/småbarn kan ikke føle smerte/umoden smerterespons II. Barn husker ikke smerte/traume 2

3 III. Smertefulle prosedyrer Myter: (Twycross et al., 1998) I. Spe-/småbarn kan ikke føle smerte/umoden smerterespons II. Barn husker ikke smerte/traume Klinikk/forskning: (Howard, 2003) I. Sterkere smerteopplevelse/ kraftigere smerterespons/ større individuell variasjon enn hos voksne II. Stress/ traume/ smerte har nevrobiologisk effekt på cerebral utvikling; fysiologisk/strukturelt III. Sensitisering av nervesystemet slik at smerte huskes ; ved gjentatte smertefulle stimuli vil barnet oppleve smerten mer intens III. Smertefulle prosedyrer Tiltak: I.. Erkjenn barns smerteopplevelse/respons II. Anerkjenn foreldres opplevelse III. Vurder nøye om nødvendig prosedyre; alternativer? III.. Gi adekvat smertebehandling - farmakoterapi - informasjon/forberedelse tilpasset barns alder - foreldre aktivt tilstede - avlednings-/avslapningsteknikker/hypnoterapi - egne behandlingsrom - rolig/positiv atmosfære Vektlegg mestring og kontroll Generelle tiltak ift.. sykehusinnleggelse Samarbeid på tvers; Felles faglig fundament? Tiltak: 1. Unngå sykehusinnleggelse lengst mulig 2. Minst 1 av foreldrene tilstede 3. Minsk psykologisk adskillelse/ubehag 4. Minsk skremmende/smertefulle opplevelser 5. Frem aktivisering/stimulering Følg Forskrifter for barn på sykehus, og samarbeid på tvers! Dagens moderne medisin: Fra KASUS til INDIVID KASUS (latin) = (sykdoms-) ) TILFELLE INDIVIDUUS (latin) = UDELELIG Dagens moderne medisin: Fra KASUS til INDIVID "Αυτό είναι το µεγάλο λάθος της ηµέρας µας, ότιοι παθολόγοι χωρίζουν το µυαλό απότο σώµα Platon, 320 f.kr. (Den største feilen legene i vår v r tid gjør, er at de skiller kropp og sjel) Det hele barnet måm for alltid forbli i sentrum Barnelegeforeningen strat.dok., 2000 e.kr. 3

4 Samarbeid påp tvers: Felles faglig fundament Helhetlig, multifaktoriell sykdomsforståelse Komplekse interaksjoner mellom ulike biologiske, psykologiske og sosiale faktorer i forståelsen av predisponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer ved kronisk sykdom BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Samarbeid påp tvers: Felles faglig fundament BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Inneha kunnskap om 3 viktige perspektiver: 1. Sykdoms-perspektivet Sykdommens art, symptomer, fase og behandling 2. Utviklings-perspektivet Alder og utviklingspsykologisk nivå/ fungering 3. Familie-perspektivet Familiær opphopning/belastning Familiens nåværende oppfatning og tidligere erfaring mht sykdom, tap, påkjenninger, livshendelser, mestring Obs. søsken I. Somatisk sykdom som risiko for senere psykiske problem? Somatisk sykdom som risiko? Barn med kronisk sykdom/ funksjonsnedsettelse viser økt risiko for utvikling av mentale, psykososiale, familiære problem; Fordobling/tredobling ift.. somatisk friske barn (2-3x; dvs. 15% x = 30-50%) (Pless & Nolan '91; Am. Academy of Pediatrics 93) Hjerneorganiske tilstander (Rutter et al. 70; Breslau 85; Eiser 90) Eksternaliserende problematikk; adferdsproblem, ADHD Ikke-nevrologiske tilstander (Heller et al. 85; Garralda 94) Internaliserende problematikk; angst, depresjon, tvang, PTSD Somatisk sykdom som risiko Avhengig av: I) Biologiske forhold: Genetisk sårbarhet Kjønn, alder, varighet av sykdommen Type kronisk sykdom/funksjonsnedsettelse; Symptom; alvorlighetsgrad (moderat) synlighet (skjult) forutsigbarhet (ukontrollert) i tillegg til II) utviklingspsykologiske og III) familiære/sosiale forhold VANLIGE SENREAKSJONER HOS BARNET: DÅRLIG SELVFØLELSE/ SELVBILDE/ SELVTILLIT FORSTYRRET KROPPSOPPFATNING FØLELSE AV Å VÆRE ANNERLEDES HØYT ANGSTNIVÅ ISOLERT AVHENGIG KREVENDE, GRENSEUTPRØVENDE PSYKOSOMATISKE REAKSJONER; HODEPINE, MAGESMERTER (Skolefobi( Skolefobi) PSYKIATRISKE LIDELSE; ANGST, DEPRESJON, TVANG, PTSD, SOMATISERING 4

5 Ulik type sykdom gir ulik risiko! Symptom av moderat alv.grad,, skjult, ukontrollerbart gir størst risiko Samarbeid påp tvers: Felles faglig fundament BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Inneha kunnskap om 3 viktige perspektiver: 1. Sykdoms-perspektivet Sykdommens art, symptomer, fase og behandling 2. Utviklings-perspektivet Alder og utviklingspsykologisk nivå/ fungering 3. Familie-perspektivet Familiær opphopning/belastning Familiens nåværende oppfatning og tidligere erfaring mht sykdom, tap, påkjenninger, livshendelser, mestring Obs. søsken II. Alder/utviklingsfase som risiko? Erikson; personlighetsutvikling Piaget; kognitiv utvikling Bowlby,, Stern; nyere utv.teori 0 1 1/2 år 1 1/2-3 år 4-7 år 7-12 år Normale utviklingskriser/ utfordringer år Ulike utviklingsstadier som risiko Uro, Oppmerksomhetsvansker 4-7 år Mangl. selvstendiggjøring, 1 1/2-3 år grensesettingsproblem 9 års 7 - krisen 12 år Neglisjering år Depresjon Tilknytnings- Normale utviklingskriser/ utfordringer vansker 0 1 1/2 år Ekstra utfordring: Kronisk sykdom/funksjonsnedsettelse 1. Er barnet velskapt 2. Ble det gutt eller jente? 7-12 år LATENS FASE JEG ER DET JEG KAN => SOSIALISERING => TAP AV SOSIAL DELTAGELSE - INFO PÅ BARNETS PREMISSER - EGET ROM/SKAP/KONTAKTPERS. FØDSEL => KONTAKTETABLERING => Sjokk, benekting, aggresjon, fortvilelse, dårlig selvfølelse, skyld, skam => Medisinske behandling: separasjon mor-barn, overleve? => KONTAKTETABLERING MOR-BARN => 9 ÅRS KRISEN; URETTFERDIG ; Først utaggering, kons.-/skoleproblem, så tilbaketrekking, isolering, tristhet - LYTT, BEKREFT - VEKTLEGG ANDRE OMRÅDER 5

6 12-18 år PREADOLESC., ADOLESCENSEN JEG ER DET JEG ER år/ / år (preadolescensen) SAMME KJØNN => ANDERLEDESFØLELSE, URETTFERDIG => VIL VÆRE SOM DE ANDRE, => NEGLISJERING AV MED.BEH. OG OPPFØLGING år (adolescensen) ANNET KJØNN => DÅRLIG SELVFØLELSE/ KROPPS- BILDE; VIL NOEN HA MEG? => DEPRESJON (15 års alder) => LITE SELVSTENDIG, ENGSTELIG; => STÅENDE I BARNDOMMEN OBS: OVERIDENTIFIKASJON Fra meromsorg til overbeskyttelse Ulike utviklingsfaser gir ulik risiko! og spedbarns-,, skole- og ungdomsalder gir spesifikk risiko Samarbeid påp tvers: Felles faglig fundament BIO-PSYKO PSYKO-SOSIAL SOSIAL sykdomsforståelse Inneha kunnskap om 3 viktige perspektiver: 1. Sykdoms-perspektivet Sykdommens art, symptomer, fase og behandling 2. Utviklings-perspektivet Alder og utviklingspsykologisk nivå/ fungering 3. Familie-perspektivet Familiær opphopning/belastning Familiens nåværende oppfatning og tidligere erfaring mht sykdom, tap, påkjenninger, livshendelser, mestring Obs. søsken III. FAMILIE PERSPEKTIVET? VANLIGE FORELDRE REAKSJONER: Materielt Skole Far SOSIALT NETTVERK FAMILIE Mor Økonomi Venner SJOKK ANGST, USIKKERHET SINNE, BITTERHET Sosial klasse Bror BARNET; Sykdom,, alder/utvikling Søster Geografi SKAM, SKYLDFØLELSE SORG BEKYMRING FOR FREMTIDEN DEPRESJON PÅVIRKER: A) EKTESKAP B) BARNET C) SØSKEN 6

7 A) PÅVIRKER EKTESKAPET: 1) POSITIVT FELLES OPPGAVE BEDRE SAMHOLD 2) NEGATIVT INNSKRENKNING AV FELLES AKTIVITETER SOSIAL ISOLASJON FAR BLIR PERIFER MORS YRKESMULIGHETER BLIR REDUSERT => (ØKT) SKILSMISSEFREKVENS B) PÅVIRKER BARNET: OVERBESKYTTELSE INFANTILISERING MANGLENDE GRENSESETTING RESTRIKSJONER AV FYSISK AKTIVITET KAN FØRE TIL: DÅRLIG SELVHEVDELSE DÅRLIG SELVSTENDIGGJØRING DÅRLIG MESTRINGSFØLELSE C) PÅVIRKER SØSKEN: KRAV OM: LYDIGHET VÆRE STOR TA ANSVAR VISE HENSYN SØSKEN RAPPORTERER AT FORELDRE: - blir mindre ettergivne, mer fjerne/distre - bruker mindre tid sammen KAN FØRE TIL: SJALUSIREAKSJONER AGGRESJONSUTBRUDD PSYKISKE/PSYKOSOMATISKE REAKSJONER Ulike foreldrereaksjoner gir ulik risiko! KONKLUSJON: WHO: OVERORDNET KRAV GJENNOM KUNNSKAP OM: BARNETS SYKDOM OG SYKDOMSBELASTNING BARNS UTVIKLING OG REAKSJONER FAMILIESAMSPILL OG FORELDREREAKSJONER BEHANDLE OG FOREBYGGE MED MÅL: AT BARNET UAVHENGIG AV ALDER OG FAMILIE SKAL LEVE MED SIN FUNKSJONSNEDSETTELSE UTEN BEGRENSET LIVSKVALITET MESTRING Mestring (coping) Meistari (norrønt) = beherske, ha taket på, være herre over 3 forutsetninger for god mestring: En må befinne seg i: i en begripelig sammenheng, med utfordringer tilpasset ressursene, og med mulighet til å påvirke situasjonen Mao: Hjelp barnet og familien til å få oversikt, forutsigbarhet, kontroll 7

8 TVERRFAGLIG SAMARBEID PÅ TVERS Dagens medisin: IVARETA OGSÅ PSYKOSOSIALE ASPEKTER VED BARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSE OG DERES FAMILIER I) Strategiplan (Rikshospitalet; 2005): Avansert høyteknologisk medisin skal foregå i et trygt og omsorgsfullt miljø II) Strategiplan (Barneklinikken, RH; 2006): Et reddet liv skal også leves FØLELSESMESSIGE VITAMINER : (APLEY -78) 1. HAR EN GOD RELASJON TIL MINST EN FORELDER er elsket 2. BLIR GODT PASSET PÅ er trygg 3. BLIR RESPEKTERT SOM INDIVID er deg 4. FÅR OPPMUNTRING OG ANERKJENNELSE betyr noe 5. FÅR GRADVIS ØKENDE ANSVAR, SELVSTENDIGHET OG SOSIAL DELTAGELSE vokser opp Takk for oppmerksomheten! 8