Avansert livsforlengende hjemmerespiratorbehandling behandling til en (altfor) høy pris? Knut Dybwik Intensivspl/dr.philos

Transkript

1 Avansert livsforlengende hjemmerespiratorbehandling behandling til en (altfor) høy pris? Knut Dybwik Intensivspl/dr.philos

2 HMV i Norge per 2010 Kilde: Nasjonal kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling

3 Svært heterogen pasientgruppe både når det gjelder grunnsykdom, prognose og hjelpebehov/ressursbehov: Non-invasiv ventilasjon: Mer enn 90% Klarer seg selv: Lite ressurser til pleie og omsorg Avansert HMV: trakeostomi + respirator: Mindre enn 10% De fleste 24-timers respiratorbrukere Kan leve med HMV i mange år og kan ha god livskvalitet

4 Involverte parter i avansert HMV Sykehus: Ansvar for etablering, track og respirator og kontroll: Anestesi/intensiv Lungeavd Nevrolog Barneavdeling Med.tek Hjemmerespiratorpasienten Familien: Ofte involvert i den praktiske omsorgen Utfører intensivprosedyrer Lærer opp teamet Noen ansatt i teamene Kommunehelsetjenesten: Ansvar for daglig pleie og omsorg Mange faggrupper involvert

5 Avansert livsforlengende hjemmerespiratorbehandling behandling til en (altfor) høy pris? Avansert HMV er svært ressurskrevende Avansert HMV påfører familien store byrder Klarer vi å stå løpet ut helt?

6 Doktorgradsprosjekt : Utforske konsekvensene av å gi intensivbehandling i hjemmet, det vil si når man tar i bruk høyteknologi, avansert og omfattende omsorg og store økonomiske ressurser til et lite antall pasienter med livstruende respirasjonssvikt: 1. Årsaker til store geografiske ulikheter i hjemmerespiratortilbudet 2. Utforske kommunehelsetjenestens utfordringer 3. Utforske pårørendes erfaringer 4. Etiske problemstillinger i hjemmerespiratorbehandlingen

7 Avansert HMV er svært ressurskrevende Personellressurser: Team med min %- stillinger for å ivareta 1:1 pleie I praksis svært vanskelig å rekruttere helsepersonell i kommunene. Derfor er pleierne oftest ufaglærte Ettersom HMV-pasienter er så syke må de uansett prioriteres av kommunehelsetjenesten. Dette kan gå ut over andre: I vår kommune forbruker disse 3 pasientene 30% av ressursene til hjemmetjenesten mens vi har nesten 800 pasienter. Nok personale er den store utfordringen. Det blir en prioritering ifht hvem får hjelp. Hvis mange trenger 24-timers behandling så går det ut over de som trenger mindre hjelp. Så det blir en prioritering som vi må gjøre i kommunen (spl.leder, fokusgruppe 3, studie 3).

8 Avansert HMV er svært ressurskrevende Svært kostbart: Pleie og omsorg til avansert HMV koster ca. 5 (8) mill/år Norge er privilegert fordi vi har god nok samfunnsøkonomi til at vi ofte kan sette andre hensyn foran de økonomiske når det gjelder pasientbehandling. Selv om samfunnet er villig til å betale mye for ressurskrevende behandling, må grensen gå et sted Etikk: Rettferdighetsprinsippet: I et offentlig finansiert helsevesen kan ressurser brukt på et område gå på bekostning av andre pasienter med store behov for behandling og omsorg Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger hensyn til en ansvarlig bruk av samfunnets ressurser. Skal samfunnets ressursbruk telle mer når vi skal beslutte om pasienter skal få livsforlengende behandling? Jeg føler ikke at det er riktig at jeg skal si til pasienten begynne å trekke inn kommuneøkonomi i en slik ting det blir helt feil (lungelege, fokusgruppe 4, studie 1)

9 Nye prioriteringer i helsetjenesten Pasienter med alvorlige og kroniske pusteproblemer får nei til å bli lagt i respirator hjemme selv når det er eneste mulighet til å opprettholde livet. Bjørn Inge Larsen, des.08

10 Avansert HMV påfører familien store byrder Den høye menneskelige kostnad: Familien føler en sterk forpliktelse/har ikke noe valg/uunnværlige Opplever et stort gap mellom rettigheter og forventninger og det kommunehelsetjenesten er i stand til å ivareta, selv ved ubgrenset ressursbruk. Det blir en kamp mot systemet Du møter de mest arrogante mennesker. Du må overbevise dem om at du virkelig har fortjent det. Da er man tilbake på om det er rett det vi gjør. Hvorfor gjør vi dette? (Far, studie 2). Tar vi for gitt at familiene vil strekke seg svært langt og kompensere for manglene som alltid vil være tilstede i offentlige helsetjenester? Etikk: Velgjørenhet: Har vi i for stor grad fokusert på hva som er til det beste for pasienten, og i for liten grad har vektlagt familienes livssituasjon? Bør hensynet til familien ha en mer sentral plass når man skal vurdere oppstart av avansert HMV?

11 Klarer vi å stå løpet helt ut? Når liv står på spill (liv-død problematikk) vekkes sterke følelser. Konfliktnivået er ofte høyt: den moderne pasient stiller krav, er oppmerksom på sine rettigheter, og har synkende tro på autoriteter sterke pårørende utfordrer det helsepersonell mener er til pasientens beste vi kan bli hengt ut i riksmedia Når behandlingen skjer i pasientens egen stue utfordres det tradisjonelle maktforhold mellom pasien/pårørende og helsepersonell. Tåler vi det? Hva gjør vi når verdien av avansert livsforlengelse ikke lenger er til det beste for pasienten? Døden vil være et bedre alternativ mener vi, men ikke pas og familie Hvilke kriterier skal vi sette for når avansert HMV skal avsluttes?