Til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten

Transkript

1 Til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten STATUSRAPPORT PR 15. MAI 2011 FOR HELSEDIREKTORATETS ARBEID MED VEILEDER OG NASJONALE FAGLIGE RETNINGSLINJER FOR BEHANDLING MED LANGTIDS MEKANISK VENTILASJON (HJEMMERESPIRATORBEHANDLING) Innledning Helsedirektoratet har etter anbefaling fra Rådet for kvalitet og prioritering i møtet , arbeidet med å lage en veileder og nasjonale faglige retningslinjer for behandling med langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) (hjemmerespiratorbehandling). Rådet fattet under behandlingen av saken i alt 13 vedtak hvorav noen gir føringer for arbeidet med veileder/retningslinjer. Ikke alle vedtakspunktene kan gjennomføres innenfor rammen av dette dokumentet. Helsedirektoratet legger herved frem en statusrapport for arbeidet med en nasjonal veileder med nasjonale faglige retningslinjer for langtids mekanisk ventilasjon (hjemmerespiratorbehandling) og presenterer noen hovedkonklusjoner/anbefalinger. Generelt om arbeidet Helsedirektoratet har nedsatt en arbeidsgruppe med representasjon fra brukere, spesialisthelsetjeneste, kommunal administrasjon og kommunehelsetjeneste. Arbeidsgruppen har under arbeid et høringsutkast til veileder og nasjonale faglige retningslinjer som etter planen skal sendes på ekstern høring i løpet av juni Arbeidsgruppen har valgt å gå bort fra betegnelsen hjemmerespiratorbehandling og heller bruke betegnelse langtids mekanisk ventilasjon (LTMV), da dette er mer i samsvar med internasjonal språkbruk. Arbeidsgruppen har funnet det formålstjenlig å integrere veileder og nasjonale faglige retningslinjer i ett dokument, da dette gir en mer samlet fremstilling av vurderinger og fremgangsmåte ved oppstart og gjennomføring av LTMV. De nasjonale faglige retningslinjer retter seg mot medisinsk faglig relaterte spørsmål. Veiledende anbefalinger retter seg mot praktiske forhold knyttet til virksomheten. Det vil kunne være gråsoner mellom hva som er medisinsk faglig relatert og hva som ikke er det og det er nødvendig å se praktiske anbefalinger og faglige retningslinjer under ett. I utforming av de faglige retningslinjene er Grade-systemet for gradering av dokumentasjon og anbefalinger lagt til grunn. Kunnskapsgrunnlaget som er tilgjengelig er imidlertid innenfor store deler av feltet LTMV av lav kvalitet. Anbefalingene i de nasjonale faglige retningslinjene er derfor i hovedsak basert på ekspertvurderinger fra fagmiljøer, nasjonal og internasjonal litteratur og konsensus i arbeidsgruppen. Det vil også legges vekt på uttalelser som kommer inn i ekstern høringsrunde. 1

2 Det vil bli laget kortversjoner både av nasjonale faglige retningslinjer og av veiledende anbefalinger. I tillegg vil bli utarbeidet en pasientversjon av dokumentet. De enkelte kapitler Kapittel 1 Innledning. Her redegjøres for oppdraget, arbeidsgruppe og prosess Kapittel 2 Generelt om langtids mekanisk ventilasjon Kapittelet gir en introduksjon til feltet. Det presenteres en del data knyttet til virksomheten samt en vurdering av fremtidig behov. Det understrekes at behovet for hjelp knyttet til behandling med LTMV varierer sterkt med pasienten grunnsykdom. Et fåtall pasienter er i behov for behandling og oppfølging av personell på 24-timers basis. Noen pasienter er helt selvhjulpne i behandlingen. Kapittel 3 Etikk I dette kapitlet redegjøres for en del etiske problemstillinger. Kapittel 4 Jus Det gis en oversikt over de viktigste lovbestemmeler vedrørende pasientenes rettigheter og helsetjenestens plikter. Det redegjøres også for hvilke klageregler som gjelder. Kapittel 5 Et likeverdig tilbud Data fra Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon viser store geografiske forskjeller i tilbudet til befolkningen. I kapittel 5 fokuseres på utlikhetene, mulige årsaker og konsekvenser. Kapittel 6 Helhet og kvalitet i behandlingsforløpet De individuelle pasientforløp for pasienter med potensielt eller manifest behov for LTMV kan være ganske forskjellige. Planmessig diagnostikk og oppfølging av pasienter er viktig allerede i en tidlig fase, med utarbeidelse av en behandlingsplan. På systemnivå må helsetjenesten planlegges for alle faser i et pasientforløp for pasienter med mulig eller manifest behov for LTMV. Kapittel 7 Aktuelle pasientgrupper I samarbeid med Kunnskapssentret er utarbeidet et kunnskapsgrunnlag for å kunne gi anbefalinger om hvilke pasientgrupper som bør tilbys behandling. Dokumentasjonen er jevnt over av lav kvalitet. Grunnlaget for anbefalingene er derfor supplert med ekspertvurderinger og konsensus i arbeidsgruppen. Kapittel 8 Behandlingsmetoder og utstyr I kapittel 8 er redegjort for invasiv ( med trakeostomi) versus noninvasiv (med maske) behandling og for ulike typer ventilatorer. Kapittel 9 Sekretmobilisering Kapittel 9 omhandler håndtering av sekretproblematikk og sekretmobilisering. Det skal foreligge en behandlingsplan for sekretmobilisering før pasienten utskrives. Kapittel 10 Diagnostikk og oppfølging av pasienter som utvikler behov for langtids mekanisk ventilasjon 2

3 Kapitlet omhandler diagnostikk og oppfølging av pasienter i tidlig fase av pasientforløpet, både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten og faglige retningslinjer for dette området. Behandlingsplan bør utarbeides tidlig og pasienter med behov for flere tjenester bør tidlig få tilbud om individuell plan. Kapittel 11 Oppstart av langtids mekanisk ventilasjon I tillegg til en vurdering på bagrunn av sykdomsgruppe hver enkelt pasient vurderes individuelt. I dokumentet er redegjort for forhold som må vurderes. Det bør først og fremst være medisinsk faglige grunner som legges til grunn for beslutningen om å starte behandling med LMV. Det legges avgjørende vekt på pasientens ønsker. Samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og pasientens hjemkommune må startes tidlig. Dette er spesielt viktig for pasienter som vil trenge omfattende hjelp fra kommunen etter utskrivning. Kapittel 12 Utskrivning fra sykehuset Kapitlet definerer kriterier for når en pasient kan ansees utskrivningsklar og det utarbeides faglige retningslinjer for dette. Det er av avgjørende betydning for en vellykket gjennomføring at behandlingen planlegges i et samarbeid mellom kommunen, spesialisthelsetjenesten, pasient og pårørende. Kapittel 13 Oppfølging av pasient som behandles med LTMV Oppfølging av pasienten omfatter både oppgaver i kommunen, oppgaver for spesialisthelsetjenesten og oppgaver som må løses i et samarbeid. Det lages faglige retningslinjer for innhold og hyppighet av kontroller. Hvordan oppfølging skal skje avhenger bl.a. av om pasienten får invasiv eller ikke invasiv behandling. Kapittel 14 Avslutning av behandling med langtids mekanisk ventilasjon Indikasjonen for behandling og behandlingsmetode ved LTMV bør revurderes jevnlig. I problemstillinger og vurderinger knyttet til eventuell avslutning av behandling beskrives sammen med omtale av livsavsluttende behandling generelt for denne pasientgruppen. Kapittel 15 Kvalitet og sikkerhet i spesialisthelsetjenesten Initiativ til og beslutning om LTMV ligger i spesialisthelsetjenesten. Tilnærming til og gjennomføring av LTMV bør derfor baseres på de samme prinsipper i spesialisthelsetjenesten landet over. For mange pasienter er det behov for vurdering av spesialister fra flere fagområder og for særlig kompetanse på LTMV som kan gjøre det nødvendig med videre henvisning internt i spesialisthelsetjenesten. Helseforetak som behandler pasienter med behov for LTMV bør etablere interne tverrfaglige team med spesiell kompetanse på feltet. Kapittel 16 Kvalitet og sikkerhet i kommunehelsetjenesten I kapitlet redegjøres for ulike forutsetninger som må være oppfylt for at behandlingen skal være medisinsk forsvarlig. Behovet for tjenester fra kommunen avhenger av pasientens hjelpebehov. Adekvat opplæring av pasient/pårørende og hjelpepersonell, behandlingsplan, individuell plan og koordinatorfunksjon pekes på som sentrale elementer samt etablering av tverrfaglig team rundt pasientene. Strategier for å sikre arbeidsmiljø for ansatte og å sikre kompetanse og kontinuitet må være på plass. Kapittel 17 Langtids mekanisk ventilasjon hos barn og ungdom Særtrekk hos barn og spesielle utfordringer i diagnostikk, indikasjonsstilling og valg av behandlingsmetoder omhandles i et eget kapittel. 3

4 Kapittel 18 Forskning og fagutvikling Kapitlet omhandler forslag til områder for forskning for å få bedre kunnskap om grunnlaget for anbefalinger og retningslinjer. Fagutvikling er nødvendig for å sikre kvalitet i tjenestene. Kapittel 19 Implementering og oppfølging Kapitlet inneholder plan for gjennomføring av de veiledende anbefalinger og faglige retningslinjer, samt tidsperspektiv for revisjon av retningslinjene. Kapittel 20 Økonomiske og administrative konsekvenser Kapitlet drøfter konsekvenser av å gjennomføre anbefalingene i veileder og faglige retningslinjer. Noen hovedanbefalinger/konklusjoner 1. Veileder og faglige retningslinjer skal bidra til et likeverdig tilbud i landet og til helhetlige pasientforløp 2. Pasienter med risiko for eller begynnende respirasjonssvikt må identifiseres og følges opp i tidlig fase for ved behov å kunne gjennomføre en planlagt oppstart av behandling med langtids mekanisk ventilasjon. Dette innebærer bl.a. informasjon og drøfting av situasjonen med pasienten, utarbeidelse av en behandlingsplan, individuell plan for pasienter med behov for flere tjenester og etablering av et tverrfaglig behandlings- og oppfølgingsteam. 3. Indikasjonsstilling for å starte behandling med LTMV baseres på graden av pustesvikt, kunnskap om effekt av behandling ved den aktuelle tilstand og en helhetsvurdering av den enkelte pasient. Beslutning om å starte behandling med LTMV er en medisinsk beslutning som fattes av lege i spesialisthelsetjenesten 4. Sykdomsgrupper hvor det etter samlet vurdering er aktuelt å tilby pasienter behandling med LTMV, jfr kapittel 7: o Nevromuskulære sykdommer, med enkelte forbehold o Brystveggslidelser o Svikt i sentral respirasjonsregulering o Adipositas hypoventilasjon o Cystisk fibrose 5. På bakgrunn av dagens dokumentasjon og erfaringer anbefales ikke å tilby LTMV til pasienter med KOLS som hoveddiagnose. 6. I helhetsvurdering av pasienten skal inngå: o Grad av pustesvikt o Pasientens grunnsykdom og det naturlige forløp av denne o Hva man vet om effekt av behandlingen på gruppenivå o Generell helsetilstand, komorbiditet o Psykosoiale forhold og mental fungering o Antatt effekt på livskvalitet og/eller livslengde o Pasientens ønsker og muligheter for å medvirke i gjennomføringen o Alder alene er ikke et kriterium i vurderingen av indikasjon for LTMV 4

5 7. Spesialisthelsetjenesten er ansvarlig for initial opplæring av pasient, eventuelt pårørende og eventuelt personell som skal bistå pasienten i behandlingen utenfor sykehus. 8. Spesielt om barn: o Barn og ungdom med kjent grunnsykdom må følges nøye med hensyn på utvikling av pustesvikt. Tidlig intervensjon er viktig for et vellykket resultat. o Barn med pustesvikt og ukjent grunnsykdom må utredes tverrfaglig for å finne primærdiagnosen.. o Primærsykdommens karakter og naturlige utvikling vektlegges i vurderingen. o Det må legges hovedvekt på vurdering av totalsituasjonen for det enkelte barn og erfaringer fra lignende situasjoner tidligere. 9. Spesialisthelsetjenesten og kommunen må, sammen med pasient og pårørende, starte planlegging av hvordan behandlingen skal gjennomføres utenfor sykehuset på et tidlig tidspunkt, helst før beslutningen om behandling fattes. 10. Likeverdighet og kvalitet i tilbudet må baseres på et mest mulig felles grunnlag for medisinsk vurdering og skjønn og med mulig for tverrfaglig medisinsk vurdering. Det innebærer at pasienter som skal vurderes for og eventuelt starte LTMV må henvises til kompetent behandlingsnivå: o Barn bør henvises til regionale sentra for vurdering og beslutning om LTMV o Særlig krevende voksne pasienter med behov for trakeostomi og/eller krevende NIV (non invasiv) behandling henvises til regionale sentra o Pasienter med antatt behov for NIV deler av døgnet og varierende grader av selvhjulpenhet henvises til vurdering og beslutning ved sykehus med kompetanse og erfaring i LTMV o Helseforetak som arbeider med LTMV må etablere et tverrfaglig team med spesiell på kompetanse på dette. 11. Det anbefales at de regionale helseforetakene etablerer rådgivende grupper med klinikere med kompetanse på LTMV, medisinsk teknisk og administrativt personell, som utarbeider og jevnlig reviderer en liste over anbefalte ventilatorer og annet nødvendig behandlingsutstyr 12. Det utarbeides en sjekkliste for tiltak som skal være planlagt og/ eller iverksatt før pasienten utskrives fra helseforetaket: o Behandlingsplan og individuell plan må være utarbeidet, eventuelt revidert hvis slike planer er utarbeidet tidligere. o Det medisinske behandlingsansvar må være avklart. Fastlegen har det koordinerende ansvar for helsehjelp generelt til pasienten, lege med kompetanse på LTMV har ansvaret for denne behandlingen. o Tverrfaglig behandlingsteam for pasienten må være etablert/aktivert o Adekvat opplæring må være gjennomført. o Helseforetaket har ansvar for opplæring ved oppstart av behandling, kommunen har ansvar for opplæring av nytt personell og vedlikehold av kompetanse etter utskrivning. Dette skjer i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Det anbefales repeterende kurs for personell, eksempel to ganger i året. 5

6 13. Behandling på kommunenivå: o Kommunens tjenestetilbud må tilpasses pasientens hjelpebehov o Kommunen fatter vedtak om omfang og art av hjelp ved LTMV i kommunen. o Kommunen vurderer i samarbeid med pasient/pårørende og spesialisthelsetjenesten, om behandlingen kan ytes forsvarlig i pasientens private bolig eller om pasienten i enkelte tilfelle må flytte til særlig tilrettelagt bolig eller kommunal institusjon. Det legges vekt på pasientens og pårørendes ønsker i denne sammenheng. o Kommunen kan beslutte om innleggelse i intermediærenhet (sykehjem/lokalmedisinsk senter) i påvente av tilrettelegging i eget hjem og ved behov for avlastning eller observasjon etter oppstart i egen bolig. o Det anbefales at kommunene samarbeider om å utvikle et kompetansemiljø som også kan være basis for et tverrfaglig team. Kompetansemiljøet kan med fordel knyttes til intermediærenhet/ kommunal institusjon med sengeenhet. o Opplæring og godkjenning av personell etter lokale prosedyrer og sjekklister. Personell må gjennomgå en test som viser at de kan håndtere akutte situasjoner som kan oppstå. o Opplæringsprogram for pasienter og pårørende. Dette skal også omfatte sosioøkonomiske forhold 14. Personell uten helsefaglig kompetanse kan eventuelt opptre som helsepersonellets medhjelper etter helsepersonelloven 5. Dette forutsetter at det blir gitt nødvendig opplæring og instruksjon. I tillegg er det et krav at det føres tilsyn med vedkommende, og helsepersonellet må være tilgjengelig for å kunne gi råd og instruksjoner underveis. 15. Avslutning av behandling o Pasienter som behandles med LTMV skal jevnlig vurderes: o Er målsettingen oppfylt o Er det behov for endret metode o Bør behandlingen etter en helhetsvurdering avsluttes. o Etiske vurderinger legges til grunn både ved oppstart og eventuell avslutning av LTMV 16. Forskning og fagutvikling o Det anbefales systematisk registrering av effekt av behandling på livskvalitet og/eller livslengde. o Det anbefales at Nasjonalt kompetansenter for hjemmerespiratorbehandling videreutvikles i samsvar med de overordnede føringer for nasjonale kompetansesentre. Kommunal kompetanse må inn i Nasjonalt kompetansesenter. Avslutning Det er i denne statusrapporten gitt en skisse av innholdet i en nasjonal veileder som også inneholder nasjonale faglige retningslinjer. Det er gjengitt noen hovedkonklusjoner. Det er i statusrapporten ikke referert konklusjoner som gjelder spesifikke medisinsk faglige og tekniske problemstillinger. Det tas forbehold om at det kan bli endringer i konklusjoner og temavalg for de ulike kapitlene under den videre behandling internt i Helsedirektoratet og som følge av eksterne høringsuttalelser. Om ønskelig kan Rådet få kopi av det høringsutkastet som etter planen skal sendes til ekstern høring i løpet av juni. 6

7 Helsedirektoratet, 16. mai 2011 Kristin Helga Mehre Avdelingsdirektør Avd. omsorgstjenester Unni Ånstad Seniorrådgiver Saksbehandler: Unni Ånstad, avdeling omsorgstjenester, e-post: telefon , mobil