Hvordan kan sykepleiere støtte pårørende til personer med demens etter flytting til institusjon?

Transkript

1 Hvordan kan sykepleiere støtte pårørende til personer med demens etter flytting til institusjon?

2 med støtte mener jeg hvordan vi som ansatte kan bidra til å gjøre tilværelsen best mulig for pasienten og de pårørende til tross for alvorlig demenssykdom. Den syke er en del av en familie, og sykepleieren kan derfor ikke overse familien. En sykepleier som gjør noe godt for den syke, gjør samtidig noe godt for pårørende. Og en sykepleier som gjør noe godt for pårørende, gjør samtidig noe godt for den syke (Travelbee, Her i Sand, 2001 side 33).

3 Del av 60(?) studiepoeng, 2 års deltids videreutdanning i aldring og eldreomsorg ved Lovisenberg diakonale høgskole (LDH) Litteraturstudie Egen veileder Kriterier for oppgaveskriving (LDH) Begrunne valg av tema, problemstilling, beskrive arbeidsprosessen, teoridel og svar på problemstillingen. Ca ord Veien videre (samhandlingsreform, demensplan) Praktisk nytte av besvarelsen Litteraturliste Inkludere relevant forskning

4 Etter flytting til institusjon Pårørende: ektefelle / samboer (ikke barn) personen med demens er over 65 år og i moderat til alvorlig fase av sykdommen Jeg konsentrerte meg om ikke-medikamentell behandling og omsorg. Negativt : Flytting til institusjon skjer ofte langt ut i sykdomsutviklingen, og pårørende bør ideelt sett allerede ha fått mye støtte. Positivt : personalet i institusjon må ha kunnskap om dette, og det vil hjelpe både pasienten og pårørende.

5 Forelesninger ved Lovisenberg diakonale høgskole. Hospiteringspraksis ved en institusjon for personer med demens i Oslo. Individuell veiledning i litteratursøk med bibliotekar i skolebiblioteket. Oppgaveseminar i gruppe med veiledere og medstudenter. Individuell veiledning med veiledere for fordypningsoppgaven. Bruk av bøker og tidsskrifter fra biblioteket på høgskolen. For å hente inspirasjon, leste jeg bøkene Året med tusen dager og Skynd deg å elske. Jeg så også filmene På vei bort, Mitt liv med demens og En sang for Martin. Egne erfaringer for eksempel med personer med demens og innleggelse i sykehus. Søk etter forskningslitteratur på ulike databaser: Ovid Nursing, Medline, Svemed+ og Cinahl. Det hendte at jeg fant samme artikkel i flere databaser (for eksempel både i Cinahl og Svemed+).

6 Det tok tid å finne gode søkeord. Etter hvert viste søkeordene dementia, nursing home, family og staff seg sentrale for mitt fordypningstema. Med disse søkeordene fikk jeg for eksempel 57 treff i databasen Cinahl. Med avgrensing til full-tekst fikk jeg fortsatt 57 treff. Med avgrensing til siste 10 år (tilbake til ), falt antall treff til 43. Mye forskning er gjennomført i deler av verden hvor kultur og sosial struktur skiller seg noe fra norske forhold. Overføringsverdien til norske forhold må vurderes.

7 Skrev blant annet om: Hva er demens? Personer med demens: pasientens opplevelse av å få en demenssykdom (Tom Kitwood) Hva kjennetegner pårørende til personer med demens? (ca stk i 2007) Hvordan kan vi konkret støtte pårørende etter flytting til institusjon?

8 Han har det best hos meg, jeg må klare dette! Han har det best hos meg, jeg trenger hjelp. Har han det best hos meg? Kan jeg klare det? Han må på sykehjem. Jeg vil besøke han ofte. Hvor viktig er det for han at jeg kommer ofte? Hvor viktig er det for meg at jeg kommer ofte? Jeg er nok ikke lenger en del av hans verden, men jeg sitter litt sammen med han før jeg går hjem til meg selv (Gjengitt etter Ingebretsen, 2012)

9 Pårørende er sårbare overfor tap, belastninger og helseproblemer. De satser ofte mye på å gi omsorg (Ingebretsen, 2012). Det at en person endrer seg og ikke lenger er den som pårørende har kjent fra før, er ofte det mest følelsesmessig slitsomme (Engedal og Haugen, 2009). Forskning har vist at APSD hos pasienten er det som i størst grad bidrar til pårørendebelastning (Ulstein, 2007). Demens rammer hele familien. Pårørendes omsorg for personer med demens er imidlertid ikke bare en belastning. Mange pårørende kan samtidig oppleve omsorgsrollen som svært meningsfull (Ulstein, 2009).

10 Reidun Ingebretsen (2012) hevder pårørende kan stå overfor en firedelt oppgave: 1) å legge til rette for og gi omsorg både før og etter flytting. 2) å ivareta forholdet til vedkommende under endrede betingelser. 3) forholde seg til egne følelsesmessige reaksjoner og sorg over å miste sin nærmeste 4) Til sist må pårørende også forholde seg til resten av livet.

11 Særlig to krisetopper er tydelige: den første tiden av demensutviklingen og ved flytting til institusjon (Ingebretsen, 2006 og 2012). Pårørende kan oppleve tretthet, angst, depresjon, irritabilitet, sosial tilbaketrekking med ensomhet og økende helseproblemer (Ulstein, 2009). Pårørende opplever dessuten ofte egne aldersforandringer. Folk spør bare hvordan det går med mannen min, ikke med meg. Det er litt sårt.(utsagn hentet fra NOVA-rapport 20/02, Aldersdemens i parforhold. Ingebretsen og Solem, 2002)

12 Ingebretsen og Solem skiller mellom 5 ulike mestringsstrategier i sin forskning på demens i parforhold: 1) Relasjonsorientert i forhold til partner (ivaretar forholdet) 2) Relasjonsorientert i forhold til andre (snakke med andre, eventuelt søke trøst og støtte) 3) problemorientert i forhold til partner (tar fatt i problemene og søker løsninger) 4) problemorientert i forhold til egne behov (det er nødvendig å ta vare på seg selv også) 5) emosjonsorientert mestring (godta situasjonen, det kunne tross alt ha vært verre) De fleste pårørende varierer mellom flere av disse strategiene, og det er sentralt for helsepersonell å være klar over dette.

13 Ingebretsen og Solem (2002) bruker begrepet relasjonskontrakt for å beskrive parforhold. Hva har de trengt hverandre til? De fire ulike kontraktene er: Avhengighetskontrakt Avstandskontrakt Fellesskapskontrakt Dialogkontrakt Kontraktene er et bilde på sett av forventninger partene har til hverandre for samspill, arbeidsdeling og ansvarsområder. Kontraktene har betydning for å forstå den trusselen pårørende opplever i demensutviklingen. Endringer og brudd i kontrakter skjer lenge før flytting til institusjon.

14 På ett tidspunkt er det ofte slik at vedkommende ikke kan fortsette å bo hjemme. Det er uklare grenser for hvor dårlig en pasient kan være og samtidig bo hjemme. Dette vil også variere i ulike kulturer (Brækhus m. fl., 2009). Flytting til institusjon kan innebære både lettelse og sorg for de pårørende (Hylen Ranhoff m. fl., 2007) Flytting til institusjon er ingen enkel kur mot bekymring og nedstemthet. Pårørende bekymrer seg ofte for om pleiepersonalet er snille og dyktige. Er det åpenhet for individuelle behov og blir det tatt hensyn til personlige særtrekk? Pårørende kan ha dårlig samvittighet for at de selv ikke kan ta den hele og fulle omsorgen og for at de selv kanskje ikke har vært tålmodige nok. De pårørende har behov for å bli sett (Hylen Ranhoff m. fl., 2007).

15 Det beste de kan gjøre for meg, er å hjelpe mannen min slik at han kan føle seg trygg og trives! (Utsagn fra ektefelle i Ingebretsen, 2006 side 52) Pårørendesamtale ved flytting. Praktisk informasjon. Primærkontakt Hvor mye får pårørende med seg? Gjenta informasjonen. Sykdomsutviklingen og flyttingen påvirker pårørendes helse Det vil sannsynligvis være lurt å spre informasjonen over tid Datasamling; matvaner Vise forståelse for utfordringene med hjemmeomsorgen. Veilede / hjelpe til mestring (hvilken mestringsstrategi)? Hva trengte de hverandre til (hvilken relasjonskontrakt)? En pårørende som tidligere har vært svært avhengig av sin partner, vil sannsynligvis trenge betydelig mer hjelp til mestring, enn pårørende som har vært svært selvstendig og hatt et distansert forhold til sin nærmeste.

16 Hilse på pårørende, servere en kaffekopp vise pårørende at vi ser de er der. Pårørende kan kjøpe middag. Anerkjenne den hjelpen pårørende gir, slik som ved måltider (Belastningsskala for pårørende, 0 60 poeng, ikke fast rutine) Tilby støttesamtaler, på sykehjemmet eller over telefon. Effekt? Tiltak / råd mot utfordrende atferd Ringe pårørende uoppfordret. Lytte Signalisere at vi er tilgjengelige for spørsmål. Er det noe du mener vi bør endre på? Pårørende uten førerkort: begrensa kollektivtilbud, begrensa mulighet til å komme på besøk, avhengige av andre til å kjøre seg. Kan jeg reise på ferie nå?

17 Nasjonalforeningens demensforeninger. Demenslinjen Undersøke kurstilbud i lokalmiljøet. Tilstelninger (Blåtimen) Palliativ omsorg Pårørendesamtale med sykepleier og tilsynslege

18 Noen av pasientene har ikke egen familie, men har likevel mye besøk Noen har svært sjeldent eller aldri besøk av nære pårørende (sønn / datter) Noen har daglig eller ukentlig besøk av nære pårørende Noen har pårørende som til dels er til skade og påvirker miljøet rundt seg negativt (det er behov for besøksregler og besøkstid).

19 1 609 innbyggere (1. jan 2012) 28 plasser på sjukeheim (inkl kort-/langtid) 6 plasser i skjermet enhet. Vi snakker ofte om at mange flere hadde hatt glede av skjermet enhet (ikke sykeavd) Kommunen har ikke dagtilbud for personer med demens nå (avviklet) Utleie av plasser til annen kommune Det skal nå bygges flere omsorgsboliger ved sykehjemmet (tilsyn av hjemmespl?) Hvordan kan vi spare penger?

20 Pårørendebelastning forekommer i stor grad når en ektefelle rammes av en demenssykdom. Forskning har vist at APSD hos pasienten er det som i størst grad bidrar til pårørendebelastning (Ulstein, 2007). Vi kan langt på vei identifisere og støtte de som opplever stor omsorgsbelastning, men samtidig mener jeg pårørende må uttrykke sine behov - de må også søke støtte for å få hjelp. Familieomsorgen fortsetter selv om pasienten flytter til institusjon. På bakgrunn av litteraturen og egen yrkeserfaring, mener jeg det er sentralt å se sammenhengen mellom symptomene hos pasienten, pårørendes mestringsstrategier og relasjonskontraktene som har regulert forholdene. I tillegg må vi som sykepleiere kunne gi praktisk veiledning i hvordan APSD kan forebygges da disse symptomene ofte tynger pårørende i svært stor grad. Forskning antyder at menn og kvinner kan trenge ulike støttetiltak. Hvordan? Utfordringer knytta til hva vi bør og skal og kompetansen hos de ansatte. Intern opplæring av vikarer, det skulle vi gjerne gjort mer av.

21 Egen praksiserfaring Erfaring fra egen familie Skolepensum Selvvalgt pensum (eget studiekrav)