For alle som er pårørende uansett diagnose eller tilstand til den man er pårørende til. Pårørendealliansen

Transkript

1 For alle som er pårørende uansett diagnose eller tilstand til den man er pårørende til

2 Litt informasjon Anita Vatland Arbeidet med å bistå pårørende i «systemet» i 3 år Pårørende selv Startet Pårørendeaksjonen for bedre eldreomsorg Arbeidet med Ny Veileder for pårørende i helsetjenesten Leder av Hjembasert omsorg hva betyr det for oss? Å være pårørende hva betyr det og hvor finner man hjelp? Forberedelser til egen (og/eller andres) alderdom

3 Idèell verden eldre og friske lenge, syke kort

4 Virkeligheten for en del Eldre men også syk i mange år Gerontologi den naturlige aldringen Geriatri læren om eldre sine sykdommer

5 Veien fra hjem til sykehjem Villet endring «Hjemme lengst mulig» Nedbygging av sykehjem -> Omsorgsboliger = Hjem Sykehjemsplass koster fra til Privat koster sykehjemsplass deg 75 % av pensjon, 85 % av andre inntekter 89 % sykehjem demens Før 5 års botid, nå knapt 2 år

6 Dette kan ta tid.

7 Familieomsorg i Gamle dager

8 Familiomsorg moderne tid vi flytter på oss

9 Pårørende eldreomsorg 1. Partner/ektefelle i jobb eller selv pensjonist 2. Barn/svigerbarn i jobb og med egen familie 3. Barnebarn yngre generasjoner 4. Nye nettverk naboer, kolleger, venner ny familie 5. Verger formelle pårørende, de som er alene. De uten egne eller nære pårørende?

10

11

12 Øystein (36) fikk tung depresjon da kona Solveig ble kreftsyk Emilie (19) gjorde alt for å hjelpe søsteren Øystein Kindervaag pleiet sin alvorlig syke kone i fire år og fikk underveis alvorlig depresjon. Tilbudet til pårørende til alvorlig syke er for dårlig, mener Kreftforeningen. TV Jeg merket konsekvensene av samhandlingsreformen da moren min ble syk Foreldrene til Ulrikke og Emilie jobbet hardt for at Ulrikke skulle få behandling for sin lidelse. TV Jeg merket dette ekstra nært da min egen mor ble alvorlig syk, i en alder av bare 70 år. Hun ble flyttet 26 ganger da hun var pasient og døde etter min oppfatning som følge av behandlingen hun fikk, sier hun til Dagens Medisin og viser til at behandlingen moren fikk ble til en tilsynssak. Den nyansatte generalsekretæren i Helsetjenesteaksjonen (HTA), Synne Bernhardt Dagens Medisin

13 Sammenheng i tjenestetilbud Dårlig sammenheng eller for lite hjelp -> Pårørende blir neste pasient år 3 år 6 år Helse eldre Innsats pårørende Hjelp kommune

14 Holdningsendring hos det offentlige Fra : Hvor lite hjelp kan vi gi deg? Til -> Hva er riktig hjelp for dere nå og fremover? «Forutsigbarhet» -> prosedyre for pårørende og familier som får livsendrende diagnoser hvor TID er en viktig faktor uansett Pårørende bør slippe å bruke tid på det som sliter dem ut!

15 Pårørende har mange like utfordringer Forhold til helsepersonell Forhold til det offentlige Avlastningsordninger Rettigheter Økonomi Jobb og skole Informasjon Egen helse ++

16 Anslag om pårørende Angår til enhver tid Det betyr av 1 av 6 nordmenn hjelper noen andre Dette utgjør årsverk Står for % av kommunal omsorg Pårørende bidrar med 38 milliarder i ulønnet arbeid

17 Spørreundersøkelse med svar fra pårørende 92% 8%

18 Hvem pårørende til? Foreldre:36 % Barn u 18: 29 % Partner:22 % Søsken: 8 % Andre : 9 % Barn o 18: 19%:

19 Hvor lenge har de vært pårørende? 6,8% Under 1 år 15 år eller mer 26,6 % 1-4 år 27,4% år 16% 52,2% 6-9 år 25,8 %

20 35 1 av 4 har en 20% stilling Jobber % 50% eller mer

21 Hvor bor den dere er pårørende til 60% 40% under samme tak utenfor

22 Pårørende eldre n 687 stk Har vært pårørende i 1-9 år 46 % Mer enn 15 år 22 % Hjelper 1 = 40 %, hjelper 2 = 41 % foreldre/svigers 90 % partner 15 % besteforeldre 10,6 % Av de pårørende er 49 % heltidsarbeidende, 19 % deltid

23 Stillingsbeskrivelse pårørende Sykepleier, saksbehandler, advokat, masekopp, koordinator, byggeleder, sjåfør, økonomisjef, hjemmehjelp og altmuligmann, kokk, medisintekniker osv Hva står ikke i stillingsbeskrivelsen og blir borte? -> det å være datter, sønn, mann, barnebarn, kjæreste osv

24 Medisinsk hjelp : 33% Oppmuntre og støtte: 89% Søke og hjelpe papirer: 64,7% Sykepleier Psykolog Sosionom Aktiviteter: 67,5% Praktisk bistand: 69% Annet: 18% Fysioterapeut, aktivitør, taxisjåfør. Hjemmehjelp, renholder

25 Hva peker de pårørende selv på er viktig? Samhandling - bedre koordinerte tjenester 71 % At hjelp som tilbys, tilpasses pårørende/ familien i planlegging 65 % Å få ivaretatt egne behov for avlasting 51 % Slippe bekymringer for økonomi 47,5 % Støtte og veiledning 33,4 % Fleksibelt arbeidsliv 31 %

26 Pårørende pga alderdomsvekkelse Jeg vet at kona trenger at jeg sloss for henne og stiller opp Helt ødelagt av å krige med kommunens ledere for hjemmetjenesten Svarer slik det var for 2 uker siden. Den jeg er pårørende til døde i ventelistekø Min mor ble mitt 4 barn. Jeg har 3 barn fra før Jeg er mor til min egen mor

27 Pårørende som part til eldre Kommune -> offensiv Samarbeid kommune og pårørende = dialog Ett kontaktpunkt! One size does NOT fit all.valgmuligheter Holdning til å hjelpe = hva trenger du/dere nå? Vær proaktiv dette går ikke over. Teknologi hjelper men løser ikke alt Si fra hva du kan og vil, og ikke kan og vil! Pårørende som FORNYBAR ressurs

28 Hvordan skal vi hjelpe oss selv?

29 Hagen NOU 2011 > ny pårørendepolitikk Synliggjøring Inkludering Verdsetting Informasjon Likestilling Fleksibilitet Økonomisk kompensasjon Støttetiltak som avlastning og opplæring

30 Veileder Pårørende i helsetjenesten

31 Målgruppe for Veilederen Veilederen henvender seg til følgende målgrupper: Ansatte i kommunen og i spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med pasienter, brukere og deres pårørende, inkludert ansatte i helse- og omsorgstjenesten i fengsler og ansatte i private virksomheter og avtalespesialister som inngår i Fritt behandlingsvalg Ledere, beslutningstakere, fagansvarlige og andre i helse- og omsorgstjenesten i kommuner og i spesialisthelsetjenester som har ansvar for å utvikle rutiner eller gi opplæring

32 Nettsteder

33 Lokal hjelp

34 Lokal hjelp

35 Kan kommunene blir bedre?

36 Ja det kan de

37 Pårørende råd til deg Pass på deg selv ta imot hjelp Si fra hva du kan og vil og hva du IKKE kan og vil Finnes ingen brukermanual ingen andre vet hvordan dere har det Vær tydelig med kommune og andre Be om fast kontaktperson når mulig Skriv referater fra møter Be helsepersonell og andre lytte til dere! Vær tøff eller allièr deg med noen som er det! -> Pass på så du blir en fornybar ressurs ikke gå tom!

38 Hvordan planlegge hvis mulig? Dialog vi må snakke sammen - den vanskelig samtalen -> Hva forventer vi av hverandre? Hva er viktig for deg? Hva kan vi andre stille opp på?

39 Praktisk Boligen Hjemme lengst mulig? Hjelp i hjemmet mat, renhold, omsorg Praktisk økonomi, dyr, ferier, avlastning Arveoppgjør (unngå arveopprør) Hvis veldig syk eller ute av stand til selv å ta egne avgjørelser?

40 Praktisk (forts) Fremtidsfullmakt (unngå fremmed verge) Mitt livstestament Organdonasjon? Avskjed - begravelse

41 41

42