Pasient- og pårørendeinvolvering i arbeidet som demenssykepleier

Transkript

1 Pasient- og pårørendeinvolvering i arbeidet som demenssykepleier Anne-Marie B. Karlsen Demenssykepleier hjemmetjenesten Eidanger, Porsgrunn kommune Omsorgskonferansen 6. april 2017

2 Disposisjon Kort om demensarbeidslagsmodellen Funksjonen demenssykepleier Litt om pårørende og pårørendebelastning Min praktiske erfaring med pasient- og pårørendearbeid/involvering Case

3 Demensarbeidslagsmodellen Består av primærkontakter i hjemmetjenesten med økt kunnskap og kompetanse i demens. Ledes av sykepleier. Hensikt: Begrense antall ansatte som yter tjenester til personer med demens. Økt kontinuitet, lettere kunne følge med på demensutvikling/økt hjelpebehov og helseforandringer. Noen pasienter tar kun imot hjelp når primærkontakten er på jobb. Stiller krav til fleksibilitet. Månedlige fagmøter faglig drøfting av aktuelle problemstillinger og forslag til tiltak. Erfaringsutveksling.

4 Demenssykepleier - oppgaver Lede demensarbeidslaget i virksomheten. Ha oversikt over pasienter med kognitiv svikt/demens i virksomheten og bidra til at pasienter får riktige tjenester til riktig tid. Kartlegge pasienter i virksomheten ved mistanke om eller bekreftet kognitiv svikt/demens. Bistå fastlege/spesialisthelsetjenesten ved utredning av kognitiv svikt. Være en kontaktperson for demenssyke i virksomheten og/eller dennes pårørende, i samarbeid med fagleder og primærkontakt. Følge opp og veilede personer med demens og deres pårørende etter diagnose og under sykdomsforløpet slik at de opplever helhetlige, koordinerte og forutsigbare tjenester. Samarbeide med andre tjenester og koordinere tjenestene.

5 Demenssykepleier - oppgaver Samarbeide med fastlege om legemiddeloppfølging og årskontroll. Følge opp hjelpemidler/ velferdsteknologiske løsninger. Kartlegge og følge opp behov for verge. Bidra i samtykkekompetansevurdering. Bidra til å fatte vedtak om tvang etter Pasient- og brukerrettighetsloven kap. 4A når det er påkrevd. Være en ressursperson for demens i virksomheten, veilede og motivere medarbeidere, samt tilrettelegge for kompetanseheving i demens.

6 Hvem er «de pårørende»? Demens er en sykdom som påvirker pårørendes situasjon i så stor grad at det er en tilstand hvor de pårørende lider minst like mye som den syke, og kanskje til og med mer (Engedal, 2003). Ikke en ensartet gruppe. Ulike relasjoner, reaksjoner og mestringsevne. Individuelle behov for oppfølging. Studier viser at ektefeller, døtre og sønner (i den rekkefølgen) bidrar mest i det private omsorgsarbeidet (Etters et al., 2008, Grafström, 1994 og Ulstein, 2004) prosent av omsorgsgiverne er ektefeller, 75 prosent av disse er kvinner. (Rokstad & Smebye, 2008) I de fleste studier rapporterer kvinner større belastning enn menn. Kvinner er ofte mer følelsesmessig involvert og sliter mer med dårlig samvittighet. Menn er mer innstilt på instrumentelle oppgaver. Har lettere for å ta imot hjelp i hjemmet. (Rokstad & Smebye, 2008) Alder innvirker demens er mer vanlig og forventet i høy alder. (Rokstad & Smebye, 2008) Pårørendes reaksjoner endrer seg i takt med sykdomsutvikling. (Hyldmo 2000, sitert i Rokstad & Smebye, 2008)

7 Status - «mine pasienter» Totalt 25 pasienter i arbeidslaget 19 kvinner og 6 menn 9 ektepar 7 kvinner og 2 menn (med kognitiv svikt/demens) 16 enslige 12 kvinner og 4 menn 15 av disse har barn som yter omsorg (både døtre og sønner) 1 har ingen nærmeste pårørende som er involvert i oppfølging av pas.

8 Hvordan er det for pasienten?..basert på egne erfaringer.. Noen er «lykkelig uvitende» om sin svikt. Noen er klar over at de ikke husker, men er «like blid for det». Noen plages med innsikt i hukommelsesproblemene og alt det de ikke får til lenger. Synes det er vanskelig å ta imot hjelp. Føler seg om en byrde for familien.

9 Oppstartsfasen Å bli kjent.. Kartleggingssamtale, sammen eller hver for seg. Kartlegging av helse og funksjonsnivå (sirkulasjon/respirasjon, ernæring, tannhelse, bevegelse/fallrisiko, psykisk helse,). Ev. kognitiv testing. Behov for demensutredning? Hva finnes av tilgjengelig informasjon (epikrise?). Legemidler? Hjelpemidler? Velferdsteknologi? Ev. samarbeid med ergoterapeut. Brannsikkerhet ev. samarbeid med brannvesenet. Nettverk? Mindreårige barn som pårørende? Iverksatte tjenester?

10 Oppstartsfasen Ivaretakelse av post/økonomi behov for verge/omadressering av post? Avklare ansvarsfordeling hvem følger opp hva? Behov for regelmessig kontakt/støttesamtaler eller hendelsesbasert? Grad av demens, grad av sykdomsinnsikt Samtykkekompetanse? Innhente pasientens samtykke til å fritt kunne snakke med pårørende. Uten samtykke: kan likevel alltid lytte og gi generell informasjon. Manglende samtykkekompetanse pårørende har økte rettigheter (informasjon og medvirkning) Risiko for overgrep (for pårørende eller den syke)? Visittkort med kontaktinformasjon

11 Videre oppfølging En til en oppfølging, individuell tilpasning Avhengig av: Pasientens totale sykdomsbilde (grad av svikt, atferd, psykisk og somatisk helse). Grad av pårørendes involvering. Grad av belastning og evne til å håndtere situasjonen. Grad av innsikt (gjelder både pasient og pårørende). Bor sammen med den syke eller lang avstand? Pårørende i jobb? Mottar allerede kommunale tjenester? Årskontroll (klinisk kartlegging/kognitiv testing/lmg) Overgang til sykehjem min oppfølging avsluttes

12 Støttesamtale til pårørende Lytte til pårørendes erfaringer mange har behov for å fortelle «sin historie». Kontakten med pårørende dokumenteres i eget tiltak. Forventninger til helsetjenestens innsats. Tilpasset informasjon om Demenssykdom og kommunikasjon ved demens Kommunens tjenestetilbud, pårørendeskole, demensforening osv. Hjelpemidler Lover, regler og rettigheter Legeoppfølging Økonomi/posthåndtering Motstand til å ta imot hjelp? Hvordan tilnærme seg? Det er mange ektefeller som selv synes det er vanskelig å ta imot hjelp i hjemmet gradvis tilvenning. Behov for «kriseplan»? Behov for «min livshistorie»? Være ærlig på egen kunnskap/mangel på kunnskap.

13 Pasientinvolvering Større varsomhet i kommunikasjon hva vet og anerkjenner pasienten rundt sin diagnose og situasjon. Bekrefte og anerkjenne hvem de har vært og hva de får fortsatt får til. Bygge på mestringsstrategier og pasientens resurser. Gradvis tilvenning til å ta imot hjelp. Andre sykdommer/fysiske vansker i tillegg? Hjelp til legemiddelhåndtering er ofte første skritt. Ærlighet så langt det lar seg gjøre. Få pasienten til å føle at han/hun er med på avgjørelser. Manglende sykdomsinnsikt er en del av sykdomsbildet.

14 Det gode samarbeidet Klare avtaler for hvem som gjør hva. Alle involverte «spiller på lag» er samstemte og i takt. Pårørende er lett å nå og behov/avtaler følges opp. Pårørende støtter opp om tiltak og gir tilbakemelding på ting de observerer. Åpen og god kommunikasjon.

15 Noen utfordringer.. Overrapportering/underrapportering av symptomer og vansker. Vansker med å skille mellom pårørendes egne og pasientens behov. Eget behov for avlastning, økonomiske interesser? Hva vet vi om pårørende? Økonomisk situasjon? Tidligere forhold? Psykisk lidelse, misbruk? Ikke primært forholde seg til pårørende når pasienten er samtykkekompetent. Når begge ektefellene har demens. Når pårørende er uenige seg i mellom. Sykehjemsplass for den syke, men ikke for ektefelle. Risiko for overgrep.. Hva ser vi? Hva kan vi gjøre?

16 Når går det ikke hjemme lenger? Når pas har et tilsyns- og oppfølgingsbehov som ikke hjemmetjenesten/pårørende kan dekke. Stor fare for pas sikkerhet brann, fallfare osv. Evner pas å varsle når noe oppstår? Finner ikke frem til toalettet naturlige funksjoner svikter. Redd og urolig i eget hjem. Atferdsproblemer. Går ut på egen hånd uten å kle seg adekvat. Fare i trafikken? Vandrer ute på natt? Somatisk sykdom. Ev. prøve korttidsopphold først. Hvordan fungerer det?

17 Avslutningsvis Pårørende har ingen juridisk plikt til å yte omsorg for personer over 18 år, men det er en stor normativ forventning til familiens omsorgsinnsats. Grunnlaget for velferdspolitikken er at det offentlige omsorgstilbudet og den private omsorgen skal utfylle hverandre. De fleste pårørende ønsker å bidra. Vi har mye å vinne på å finne en god form for samarbeidet og bidra til at pårørende føler at omsorgsarbeidet er håndterbart og meningsfullt.

18 Referanser Almberg, B. & Janson, W. (2002) Att vara anhörig til en person med demenssjukdom. I: Att möta personer med demens. Edberg, A-K (red). Lund: Studentlitteratur. Engedal, K. (2003) Demens og demenssykdommer I: Aldring og hjernesykdommer. Engedal, K. og Wyller, T. B. (red) Oslo: Akribe Etters, L., Goodall, D. og Harrison, B. (2008) Caregiver burden among dementia patient caregivers: A review of the literature. I: Journal of the American Academy of Nurse Practitioners. 20 (8), Grafström, M. (1994) The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. Doktorsavhandling, Karolinska institutet, Stockholm og Umeå universitet, Umeå. Helsedirektoratet (2007) Glemsk, men ikke glemt!: om dagens situasjon og framtidas utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens. Oslo: Helsedirektoratet Smebye, K. L. (2008) Samarbeid med pårørende. I: Personer med demens. Møte og samhandling. A. M. M. Rokstad og K.L. Smedbye (red). Oslo: Akribe. Statens beretning for medisinsk utredning (2006) Demenssykdommer en systematisk litteraturoversikt. Ulstein, I. (2004) Pårørendes situasjon. I: Lærebok demens. Fakta og utfordringer. Engedal, K. og Haugen, P.K. (red) Sem: Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens.