Utdrag fra rapporten om forprosjektet Interaktiv livsstilsstøtte - forebyggende og helsefremmende e-helseprogrammer

Transkript

1 Utdrag fra rapporten om forprosjektet Interaktiv livsstilsstøtte - forebyggende og helsefremmende e-helseprogrammer Mirjam Smedsrød Marianne Rolfsen Foto By Ed Yourdon, flickr

2 Prosjektorganisering Prosjekteier: Prosjektansvarlig: Prosjektleder: Sørlandet sykehus HF Per Michaelsen, Inven2 AS, på vegne av InnoMed Marianne Rolfsen, Live work Styringsgruppe Inger N Holen (leder) Tidl. Forsknings- og utviklingsdirektør SSHF, nå Koordinator Regionplan Agder 2020 Geir Magnussen Sigurd Paulsen Berit Nordland Terje Wistner Kjetil Løyning Tim Papas Tidl. Samhandlingssjef, Sykehuset Telemark OSS (Overordnet strategisk samarbeidsutvalg SSHF og knutepunkt kommunene) Enhetsleder for samfunnsmedisinsk enhet i Kr.sand. Enhetsleder Utdanning & Utvikling, Organisasjonsavd. SSHF Tidl. Helse Sør-Øst RHF Prosjektleder e-helse og velferdsteknologi, Kristiansand kommune Spesialrådgiver teknologistyring, Helse Sør-Øst Prosjektgruppe Marianne Rolfsen Mirjam Smedsrød Randi Hovde Fagpersoner Live work Leder Regionalt LMS Helse Sør-Øst / Fagavdelingen SSHF Regionalt LMS og leder av LMS Sandefjord kommune Involveres fra kommune/sykehus i forhold til valgte brukergruppecase Forankring: Sørlandet sykehus HF Sykehuset Telemark HF Helse Sør-Øst RHF Helsedirektoratet Diabetesforbundet Landsforeningen for hjerte - og lungesyke 2

3 Definisjoner Forebyggende e-helseprogrammer Digitale verktøy som kan brukes til å gi Formidle informasjon, gi opplæring og veiledning til pasienter og pårørende i den hensikt å påvirke deres helseatferd og styrke deres mestringsevne. Målet: Fremme helse og forebygge sykdom, og i denne sammenheng bruke digitale verktøy. E-Helse e-helse er det overordnede begrepet for bruk av informasjonsog kommunikasjonsteknologi som skal møte behovene i befolkningen i forhold til forebygging, diagnostikk, behandling, pasientovervåkning, samt helse og livsstil. (Kilde: Health EU The Public portal of EU) 3

4 Forprosjektets mål Hovedmålet har vært å etablere grunnlag for ett eller flere hovedprosjekt innenfor området Bruk av forebyggende/ helsefremmende e-helse programmer i offentlig helsevesen. Forprosjektet skulle belyse: Hvilke pasient-, brukergrupper bør tilbys forebyggende e-helse programmer Når i pasientforløpet programmene er hensiktsmessig og gir størst helsegevinst Hvilke krav bør det offentlige stille til forebyggende e-helse programmer Organisering og integrering av e-helsetjenester som del av pasientforløpene Potensielle partnere som kan samarbeide med det offentlige helsevesenet om løsninger Mulige forretningsmodeller Mulige barrierer for bruk Introduksjon 2 fokusområder i forprosjektet ift hva programmene skal gjøre: 1. Fremme livsstilsendring 2. Styrke pasienters mestring i forhold til å leve med kronisk sykdom og/eller funksjonsnedsettelse Felles: Utvikle kompetanse for å mestre nye og daglige utfordringer.

5 Bakgrunn E-helseprogram kan understøtte arbeidet med å sette pasienter i stand til å leve mest mulig selvstendig og uavhengig - best mulig livskvalitet Det foreligger evidens for at forebyggende e-helseprogrammer kan ha god effekt Forventes økt satsing: IKT skal tas i bruk og bli den normale måten å kommunisere på, NoU Det offentlige helsevesenet i Norge har i liten grad tatt i bruk slike programmer Introduksjon Pasientene forventer i dag at det er mulig å kunne skaffe seg relevant informasjon og kunnskap, få faglige konsultasjoner og råd ved hjelp av nettets muligheter til å overføre lyd, tekst og bilde Livsstils sykdommer koster også samfunnet mye Samfunnets økonomiske omkostninger bare knyttet til overvekt og fedme ligger på omkring to til seks prosent av helsekostnadene i industrialiserte land, og de er stigende (FHI 2012)

6 Suksesskriterier Helsedirektoratet har et særlig ansvar og mulighet for å legge føringer for utviklingen og legge til rette for både økt bruk og kvalitet på tjenestene - fungere som sentrale premissgivere for e-helsetjenester Nasjonale kvalitetsindikatorer bør defineres slik at det er tydelig hva som forventes av faglige, etiske, juridiske og tekniske kvaliteter på utviklede applikasjoner/ programmer. = forutsetting og grunnlag for utviklingsarbeid og muliggjør også innsalg mot offentlig helsevesen. Etableres nasjonale/sentrale incitamenter for hvilke e-helsetjenester som ønskes prioritert Utviklingen av e-helseprogram bør koordineres - sikre en effektiv og god ressursutnyttelse frem mot det å etablere en bredde og volum av programmer Forretningspotensialet for de private leverandører kan bli tydeliggjort ved at Helsedirektoratet og det offentlige helsevesen generelt blir tydeligere på deres mål, intensjoner, innovasjonsvilje og evne på området. - Markedet fremstår i dag som usikkert i forhold til betalingsvilje og evne, ikke i forhold til behov. Kommuner og helseforetak etablerer en innovasjonskultur med godt utbygget infrastruktur og personellressurser som støtter og veileder i denne type utviklingsprosesser. Kommuner og helseforetak styrker de økonomiske rammene for innovasjons-/forskningsarbeid knyttet til e-helsetjenester; Det investeres ressurser i å utvikle/drifte/lisensiere det som kan oppfattes som utradisjonelle produkter og tjenester, og dermed skape gode betingelser for utvikling, implementering og drift av e-helsetjenester som e-læring, digitale dialoger, helsefilmer, apper med mer. Kunnskapen økes i fagmiljøene på hvilke muligheter som finnes for e-helsetjenester på deres fagområde slik at pådriver- og innovasjonskraften fremmes. Fagpersoners kompetanse i bruk av IKT må styrkes generelt. 6

7 Følgende er gjennomført: 1. To brukergrupper ble valgt som case, Kols tidlig fase og diabetes 1 i barneårene 2. Behovskartlegging med brukere, helsepersonell og brukerorganisasjoner 3. Skissert konseptuelle retninger for forebyggende/helsefremmende e- Helseprogrammer 4. Kartlagt eksisterende tjenester innenfor feltet 5. Skissert kravspesifikasjon for utvikling av programmer 6. Definert mulighetsrommet for andre innovasjoner innenfor kvalitetssikring og distribusjon av denne typen tjenester 7. Skissert utkast til ulike forretningsmodeller 8. Identifisert potensialer for videre arbeide 9. Utviklet konsepter for ulike hovedprosjekter 10. Oppsummert konklusjoner og anbefalinger Hovedaktiviteter I dag presenteres litt fra punkt 1, 2, 9 og 10. Resten er tilgjengelig i rapporten.

8 Behovskartlegging Snakket med 40 personer 4 fokusgruppeintervju, resten individuelt Involvert fagmiljøer fra spesialisthelsetjenesten og kommunen Vi har fått vite Hva de oppfatter er sentrale behov, Hva som er bra med tjenestene i dag Hva som oppfattes mangelfullt. Ut fra dette har vi drøftet hvordan teknologien kan tas i bruk for å møte behovene som er skissert, på en ny og innovativ måte. Behovskartlegging Behovskartlegging

9 Hovedinnsikter diabetes type 1 Å få diabetes type 1 som et lite barn, som ungdom eller voksen, snur på mange måter livet på hodet. Det krever at mange aktører utvikler mestring på nye områder. Ny kunnskap og nye ferdigheter må til. Vanskelige følelser skal håndteres. Gode relasjoner og samhandling med helsepersonell skal etableres. Under følger en oppsummering av de viktigste behovene utrykt av våre informanter. Støtte og veiledning til foreldrene det første året etter at et barn har fått diabetes må i større grad møte foreldrenes behov enn hva de opplever er tilfelle i dag. Deler av informasjonen som formidles oppfattes ikke som praktisk anvendbar. De har behov for mer konkret og situasjonsbestemt kunnskap. Opplæring og motivasjonsarbeid er viktig for alle aldersgrupper som får diabetes, barn som voksne. Viktig å gi god opplæring til barna etter hvert som de vokser til, da det initialt er foreldrene som har fått grunnopplæringen. Diabetes er individuelt og man må lære sin egen diabetes å kjenne. Ulike livs faser gir forskjellige og nye utfordringer. Person med diabetes trenger å legge strategier og planlegge dagen i forhold til å oppnå god regulering av blodsukkeret. Det er behov for mer og bedre opplæring av nettverket rundt barnet. Alle trenger gode samtalepartnere man kan spille ball med. Dialogen med fastlegen er i liten grad tilstede, da brukerne opplever at de etter en viss tid har mer kunnskap enn legene. De får derfor ikke svar på sine spørsmål, og mange velger å bruke diabetessykepleier i spesialisthelsetjenesten som sparringspartner. Det å ha tilgang til andre i samme situasjon er viktig. De forteller det ligger mye læring i det å dele erfaringer. Det gir også en trygghet. Tunge perioder kommer hvor man trenger ekstra støtte og motivasjon. Mange blir lei av å leve med diabetes. Det må være rom for å ha sykdommen. De blir lært opp til at det er bare å leve normalt bare de gjør sånn og sånn. Dette oppleves av flere som at det nesten ikke er legalt å snakke om det som er annerledes og det som faktisk må tas hensyn til 24/7. Det er behov for påfyll av informasjon og ny kunnskap gjennom hele livet. Overgangen fra barn til ungdom er utfordrende både for foreldre og barnet, og på mange plan. Det er liten eller ingen oppfølging på det psykiske aspektet som følge av sykdommen. «Mammatreffene er uvurderlig, jeg kan ikke snakke med venninner, de skjønner ingen ting av dette» - Forelder «Man kan gå lei av å leve med sykdommen over tid, motivasjon blir derfor viktig for denne gruppen pasienter.» - Fastlege

10 Hovedinnsikter KOLS tidlig fase KOLS er en sykdom som utvikler seg gradvis. Mange har kommet relativt langt i sykdomsutviklingen når de først kommer til behandling ved sykehuset. Det er mye å hente på å iverksette forebyggende tiltak tidlig, og mye kan personene gjøre selv. Dette forteller våre informanter: Stigmaet rundt sykdommen hindrer folk i å søke hjelp tidlig nok. Noen vegrer seg også fordi de er redde for faktisk å få diagnosen. Personer i tidlig fase føler seg som regel ikke syke og de setter ikke egne begynnende symptomer i sammenheng med KOLS-utvikling. De er derfor ikke motivert til vaneendring eller opptatt av å sjekke ut hvorfor de hoster mer eller er blitt litt mer tungpustet. Personer med KOLS i tidlig fase er ofte i arbeid slik at andre aktører og nettverk rundt personen kan ha en mer aktiv rolle for å få tak i folk tidlig. Når man har fått diagnosen, er det å få opplæring et være eller ikke være. Kunnskap gir trygghet. De trenger hjelp til å forstå hva de kan og ikke kan gjøre. Fastlegen bør ha en mer tydelig og aktiv rolle. De kan oppleve det vanskelig å intervenere når pasienten i utgangspunktet er i konsultasjonen for andre problemstillinger. Det gjelder at fastlegen fanger opp personer med tidlige symptomer, og har god kjennskap til hvilke tilbud som da finnes for gruppen. Både lege og pasient kan tenke at tiltak som KOLS skole ikke er aktuelt for personer i tidlig fase, mens fagpersonell på sykehuset er opptatt av å få i gang opplæring tidlig, nettopp fordi det kan bety en stor forskjell på sykdoms-utvikling og livskvalitet. Motivasjon og oppfølging er avgjørende for å lykkes med å endre livsstil. Erfaringskunnskap og likemannsarbeid er essensielt. Pårørende er en stor ressurs men trenger også veiledning og støtte. Mange blir isolert sosialt som følge av sykdommen og savner kontakten og samværet med andre. «Du må ha noen som holder deg litt i øra» - person med KOLS «Legene tenker pasienten ikke er dårlige nok for å henvise de til oss» - helsepersonell lungeposten «Vi har en utfordring på å nå inn til pasienten på ett tidlig tidspunkt i sykdommen» - fastlege 10

11 1 Konsept 1: KOLS TIDLIG FASE KOLS er en stigmatisert sykdom fordi den i stor grad blir oppfattet som selvpåført. Mange som er i faresonen for utvikling av KOLS, kvier seg derfor med å kontakte lege når de har begynnende symptomer. Det ligger et potensiale i tidlig intervensjon rettet mot grupper som er i faresonen for å utvikle KOLS, og samtidig tenke nytt i hvordan og hvor man når denne gruppen. Photo by LawPrieR, flickr.com

12 Minhelse.no Interaktiv helseindikator og motivator Konsept 1: KOLS tidlig fase med utvikling av interaktiv helseindikator, et motivasjonsverktøy tilgjengelig på nett og som app. Viderekopling til evt. flere programmer. Mål med tjenesten Få tidlig tak i individer og grupper som er i faresonene for å utvikle KOLS Tjenesten inneholder Interaktiv helseindikator. Fungere som motivasjonsverktøy på nett og som app. Denne skal fange oppmerksomhet og skape interesse for egen helse, og samtidig motivere til endring av egen livsstil. Gjøres tilgjengelig gjennom ulike arenaer som for eksempel arbeidsgiver, fastlege eller NAV. Forebyggende og helsefremmende fokus. Mulig utgangspunkt er oppmerksomhet på tidlige symptomer, og tydelig kommunikasjon på at egen innsats vil gjøre en stor forskjell på sykdomsprogresjonen. Mulighet for å koble på eksisterende røykesluttprogram. Løsningen bør inneholde elementer som: Hjelp til å oppdage og forstå sammenhengen mellom tidlige symptomer og utvikling av KOLS Motivasjon til å oppsøke hjelp Motivasjon til å endre levevaner Kunnskapsformidling om sykdomsbremsende tiltak Evt. kople inn en motiverende fadder i løsningen (likemenn). En som selv har kjent det på kroppen, forstår og kanskje har et mer troverdig mandat til å komme med råd (samarbeide med LHL) Arbeidsverktøy for helsepersonell Tjenesten skreddersys også som et arbeidsverktøy for fastlegen og annet helsepersonell. Verktøyet må kunne bidra til en aktivt helsefremmende legerolle; Hjelp til å kommunisere med pasient - dialogstøtte Digitale innganger til motiverende dialog Tilgang til selvtestings verktøy 12

13 1 Tjenestereisen Oppdage Velge Velkomst/ Lære seg Bruke (push/pull) Gjennomført program Stort potensiale i treffe folk på andre arenaer; hos arbeidsgiver, på hjemmearenaen, hos fastlegen. Facebook og andre sosiale medier benyttes. Senke barrierene for å ta det i bruk. Omfavne mer enn bare røykeslutt for at det ikke skal oppleves stigmatiserende.. En god opplevelse av ta det i bruk Ulike typer intervensjoner både push og pull. Stor grad av motivasjonsbygging og oppfølging. Etter gjennomført program får man tilbud om oppfølging hos lege og lignende. 13

14 2 Konsept 2: DIABETES I BARNEÅRENE For mange foreldre er det et sjokk når barnet deres får diagnosen diabetes type 1, og dette endrer hverdagen deres radikalt. Det er knyttet mye redsel og manglende mestringsfølelse til denne perioden. Foreldrene etterlyser mer relevant kunnskap, jevnlig hjelp og støtte i denne fasen. Photo by left-hand, flickr.com

15 Hva er det? Nyhverdag.no Digital informasjons- og støttetjeneste til foreldre som har barn med diabetes type 1 Konsept 2: Diabetes i barneårene, en digital opplæringspakke på nett og som app, sms tjeneste og digital fadderordning og et ABC opplæringsverktøy for nettverket. Mål med tjenesten Øke foreldres kompetanse når barnet deres får diabetes 1, slik at de spesielt opplever større grad av mestring og trygghet den første tiden. Tjenesten inneholder En digital opplæringspakke på nett og som app. Består av praktisk anvendbar informasjon. Fokus på konkrete tips og råd knyttet til ulike situasjoner. Inneholder også grunnleggende informasjon som kan tilegnes i passe mengder og til rett tid. Konkrete/ forståelige råd til anvendelse i hverdagen Daglige/ ukentlige tips og opplæringselementer Ofte stilte spørsmål Filmatiserte erfaringsfortellinger SMS- tjeneste og hjelpetelefon. Knyttes til erfarent helsepersonell. Digital fadderordning. Knytter mennesker i samme situasjon sammen. Mulig å gjennomføre i samarbeid med diabetesforeningen. ABC for ansatte i skole/sfo/barnehage og familie/venner Opplærings moduler om de viktigste kunnskaper og ferdigheter som de andre må beherske Ofte stilte spørsmål Tilgang til hjelp og veileding fra helsepersonell og likemenn 15

16 2 Tjenestereisen Oppdage Velge Velkomst/ Lære seg Bruke (push/pull) Gjennomført program Få informasjon om programmet hos opererende helsevesen/fastlege. Sikre lave barrierer for å ta det i bruk, link rett inn i mail og på telefon. Enkelt å sette opp og gir tydelig verdi med en gang. Enkle og gode grensesnitt, hvor det er lett å se hva man får. Introduksjonsvideo til hvilke muligheter man har Ulike typer intervensjoner både push og pull. Stor grad av motivasjonsbygging og oppfølging. Push delen av programmet slutter etter en viss tid, men foreldrene kan bruke tjenesten videre. 16

17 Tre muligheter for hovedprosjekt Forprosjektet vurderer at det er 3 ulike retninger for utvikling og gjennomføring av et hovedprosjekt. Målet har i utgangspunktet vært å legge grunnlaget for ett eller flere hovedprosjekt, og da primært i retning av et OFU-prosjekt. Forprosjektet har imidlertid vist at det finnes mye upløyd mark og mange ubesvarte spørsmål som vanskeliggjør et OFU prosjekt. For 3.parts aktører er markedet ganske enkelt forbundet med stor usikkerhet, og risikoen er dermed svært høy. Forprosjektet vurderer derfor flere alternative videreføringer som vist under. 1. Etablere OFU-prosjekt Sammen med en leverandør/partner initiere et OFU-prosjekt basert på et eller to av konseptforslagene. Fordrer kanskje at Helsenorge.no kan garantere en markedsplass og at det er forankret internt. 2. Pilot/hovedprosjekt finansiert av Helsedirektoratet Etablere et samarbeid med helsedirektoratet om utvikling av ett eller to konsept. Gjennom prosjektet vil man kunne utvikle retningslinjer og veiledning for utvikling og distribusjon. Prosjektet vil også belyse og håndtere en rekke barrierer, og vil med dette søke å tilrettelegge for økt utvikling og bruk av forebyggende og helsefremmende e-helseprogram 3. Pilot/hovedprosjekt finansiert av Helse Sør-Øst RHF Etablere samarbeide med Helse Sør- Øst RHF om utvikling av ett eller to konsept. Pilotutviking på samme måte som med direktoratet. Være signalprosjekt for helseregionen i forhold til utvikling og bruk av forebyggende og helsefremmende e-helseprogram Oppsummering og konklusjon

18 Hva taler for et vellykket hovedprosjekt? Konseptforslagene tar utgangspunkt i tydelige definerte brukerbehov og sluttproduktene vil derfor møte reelle behov hos brukergruppene - behovsdrevet innovasjon Agder-kommunene, Telemarkskommunene, Sørlandet sykehus HF, sykehuset Telemark og Helse Sør-Øst RHF støtter utvikling av et hovedprosjekt, noe som gir en et godt grunnlag for samarbeid om utvikling, implementering og drift e-helse alliansen i Agder vil være en strategisk drivkraft og tilrettelegger for et eventuelt hovedprosjekter (særlig viktige aktører vil være Senter for e-helse og omsorgsteknologi, UiA, kommuner og sykehus) Brukerorganisasjonene (LHL og Diabetesforbundet) støtter konseptforslagene og vil være pådrivere og bidragsytere i utviklingen Erfarne brukere er med i utviklingen, brukere som kan representerer målgruppen KOLS tidlig fase, og diabetes type 1 Helsepedagogiske ressursmiljø i kommuner og sykehus vil være med i utviklingen (LMS og undervisningshjemmetjenesten) Mulige industripartnere er definert Regionalt LMS vil være prosjektleder for et eventuelt hovedprosjekt Regionalt LMS har erfaring fra OFU-prosjekt og e-helseprosjekt ( e- læringsprogrammer). Regionalt LMS jobber med lærings- og mestringstjenester i spesialisthelsetjenesten, har et stort nettverk med tilgang til kompetanse og arena for utvikling og utprøving. Regionalt LMS har også i mandat å utvikle fagområdet pasient- og pårørendeopplæring til innovasjonsområder innen e-helse (strategisk utvikling ) Prosjektet får med seg innovative fagmiljøer som drivere 18

19 Konklusjoner og anbefalinger Forprosjektet har gjennom valgte case synliggjort behov og muligheter for utvikling og bruk av e- Helseprogram. Arbeidet vil være et solid nybrottsarbeid idet offentlige rammevilkår per i dag ikke er definert. Det mangler faglige og strukturelle rammebetingelser både sentralt og regionalt for denne type innovasjoner. Forprosjektet har i kartleggingen forsøkt å danne seg et helhetlig bilde av dagens situasjon. Dette gjennom dialog med pasienter, fagpersoner, organisasjoner, 3. parts aktører og Helsedirektoratet. Det presiseres at kartleggingen i omfang har hatt sin avgrensing, og at resultatene må sees i lys av dette. Styringsgruppens konklusjoner Forprosjektet viser tydelig at det er behov for og muligheter til å bruke e-helseprogrammer som virkemiddel i forebyggende og helsefremmende helsetjenester. Det er behov for å videreføre arbeidet fra forprosjektet, først med en rekke initiativ som kan modne markedet for denne type innovasjoner. Det er realistisk å kunne videreføre et hovedprosjekt på et regionalt nivå, men det forutsetter at Helsedirektoratet følger opp et evt. pilotprosjekt med utvikling av strukturelle og finansielle virkemidler. Målet må være å tilrettelegge for utvikling av e-helseprogrammer ved å utvikle krav til struktur, kvalitet og systemer omkring utvikling og distribusjon. Et OFU-prosjekt er ikke utelukket, men styringsgruppen oppfatter at det først er behov for arbeider/avklaringer regionalt og sentralt som kan bidra til at 3.partsaktørers risiko reduseres og som vil bidra til å modne markedet. Styringsgruppens anbefalinger Med utgangspunkt i forprosjektet, anbefaler styringsgruppen at det etableres ett hovedprosjekt som pilot basert på konseptene kols tidlig fase og diabetes i barneårene. Ved å utvikle et hovedprosjekt som pilot, vil mange av dagens ubesvarte spørsmål kunne utredes i dialog mellom helsedirektoratet, fag- og brukermiljøene samt 3.partsaktører. Prosjektet ser på dette som en vinn- vinn situasjon, og som en forutsetting for å utvikle et hovedprosjekt. Hovedprosjektet videreføres av Helse Sør-Øst RHF med Sørlandet sykehus HF som prosjekteier og Regionalt LMS som prosjektleder, og i samarbeid med Innomed. Forankringen videreføres i kommunene i Agder (gjennom OSS) og Telemark, Diabetesforbund og Landsforeningen for hjerte og lungesyke. Det etableres samarbeid med Helsedirektoratet for å utvikle strukturelle og faglige rammevilkår for denne type innovasjoner. Det søkes samarbeid med bedriftsaktuelle aktører, og HSØ RHF utvikler prosjektet innenfor rammen av innovative pre anskaffelser. Andre aktører vurderes med tanke på samarbeid, for eksempel: - UiA, senter for e-helse og velferdsteknologi - UiA, Department of social science (kommunikasjon & IKT) - Senter for omsorgsforskning Utvikling av e-helseprogrammer bør innarbeides og forankres strategisk i sentrale helsemyndigheters satsning på forebyggende og helsefremmende arbeid. 19

20