d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013

Transkript

1 debra-nytt Nr 4 Desember 2013

2 Takk til alle som deltok på årsmøtet i høst. Inspirerende å møtes og ikke minst å få høre hvordan dere har det. Takk for tips til hva vi kan jobbe videre med i debra. Selv om vi var mange på årsmøtet så vil alltid de som denne gang ikke kom være savnet. Senter for sjeldne diagnoser (SSD)har fått en kontakt i helsedirektoratet som jobber med bestemmelsene rundt ulike regler om dekning av forbruksmateriell og oppgjørsordninger, og praktiseringen av disse. Dette er noe som engasjerer oss. Se innlegget fra SSD her i bladet. I møtet tidlig i januar kan vi presentere våre behov, derfor er det viktig at dere sender innspill til oss i styret om erfaringer og behov. Denne høsten har vi deltatt på internasjonal kongress i Roma, brukersamling hos senter for sjeldne diagnoser og arrangert årsmøte på Gardermoen. Aktiviteten har vært stor også denne høsten

3 Ruth Bernssen Bø holdt et innlegg om Botox. Dessverre har tilbudet om Botox behandling, som vi hadde på Rikshospitalet, falt bort. Vi har ikke gitt opp håpet om å få behandlingen tilbake. Rine H Brekke fra Mölnlycke, Stig Karlsen fra Polymed Scandie AS og Thomas Rose Borge fra Smith and Nephew deltok med stands og innlegg. Livø Nyhus hadde et foredrag om søsken i familier med en alvorlig diagnose. Brukersamlingen til senter for sjeldne diagnoser var i begynnelsen av november og det var 20 sjeldne diagnoser representert. Denne gang ble vi utfordret på å sende unge representanter og vi er glade for at 2 av våre ungdommer (mellom 18 og 26 år) var villige til å delta. Til slutt en påminning om medlemskontingenten. Ønsker dere alle en riktig god jul og et godt nytt år Judith Kristin Asche

4 Frisk luft og bevegelse er sunt. Det er godt å kjenne vinden stryke over kinnene og gjennom sykkelhjelmen. Ha nærkontakt med miljøet og naturen langs veikanten. Ingen bekymring over bratte bakker, det er bare å trø i vei sammen med batterihjelp. Små korte ærend, ingen utfordring når det gjelde parkering, bare brems og sett sykkelen fra deg, men husk for all del å låse. Balanse og gode bremser må man ha. Kan kanskje få litt for stor fart, men da kan batterihjelpen slås av. Går sykkelen tom for batteri så kan man sykle videre uten hjelp. Dette er ingen «Tour de France» sykkel. Den er tyngre enn vanlige sykler på grunn av batteriet, men nettopp batteriet gjør det lettere å sykle både fort og holde jevn fart. Det finnes mange varianter, også små sammenleggbare. Jeg valgte en sykkel som er lett å gå av og på, samtidig som den hjelper meg i alle oppoverbakkene. Judith Kristin Asche

5 I løpet av ettermiddagen og kvelden fredag, 18.oktober ankom over 60 personer fra nord og sør. Noen av dem var på en debra møte for første gang, andre har vært med i mange år. Dette året hadde vi også noen deltakere fra Sverige og Finland. Alle samlet seg for å spise middag og etterpå var det mulighet for å prate sammen. Lørdag, 19. oktober var fylt med et meget faglig program: Botox mer enn bare kosmetikk Søsken i familier med kronisk sykdom Rapporter fra den internasjonale debra kongressen i Roma Nyheter om bandasjer (innlegg fra Smith and Nephew, Polymed og Mølnlycke Dessverre måtte presentasjonen om sømløse klær fra Skinnies.uk avlyses på grunn av sykdom. Håper at de kommer sterkere tilbake en annen gang. Vi hadde god tid og anledning til å utveksle erfaring, som er en av de viktigste ting ved et slikt møte. Selv om vi bor i forskjellige land, står vi overfor de samme daglige utfordringer og problemer.

6 Barna og ungdommene hadde sitt eget program. De besøkte Fetsund friluftsmuseet og våtmarksenter. Her skriver Sara om hvordan de hadde det: «På lørdag dro vi av gårde klokken med bussen. Det var ikke stille et sekund, og smilene holdt når Kristoffer fant en mikrofon i fremsetet. En kort busstur etter var vi fremme og ble møtt av en ansatt. Vi satte kursen for tømmerfløting. Mange av oss hadde gjort oss klare til å lage fløte med stokker, men det viste seg å være noe litt annerledes. Først fortalte hun oss en spennende historie om hvordan de brukte elven til å frakte tømmerstokker før i tiden. Man kunne finne menn i alderen fra 15 og oppover som flyttet på stokkene. Etter historien var ferdig valgte hun ut 2 og 2 som skulle være med å forflytte stokker fra en side av det lille bassenget til den andre. Som dere kan se på et av bildene, fikk vi tildelt en stokk med jernspiss på som vi dyttet stokkene rundt med. Jeg

7 tror at de små koste seg veldig med dette, og holdt små kappløp mot hverandre. Etterpå fikk vi nyte naturen når vi gikk på en tur over tre flåter som var plassert i vannet. Den vippet litt frem og tilbake, men alle kom seg helskinnet i mål. Vel fremme på friluftsmuseet begynte det å nærme seg noen timer siden vi hadde spist, så det var godt å sette seg ned med en matbit. Mens vi spiste fikk vi se på ulike dyreskinn og dyreskaller. Da alle hadde spist opp var det tid for å utforske friluftsmuseet. Her fant man alt fra fisking til å se på små dyr gjennom mikroskoper. Vi fikk til og med 15 stykker inn i en liten kino hvor vi så «Ugler i mosen». Alt i alt var dette en minnerik dag, og jeg tror at alle som var med i bussen kan være enige i det.» Siste dagen av møtet, søndag 20. oktober avholdt debra Norge årsmøte. Det var også mulighet for de andre gruppene til å ha sine egne møter. Etter en god lunsj sa vi farvel og dro av gårde hver til vårt. Judith Kristin Asche

8 Antall til stede: 30 Sak 1: Godkjenning av dagsorden Godkjent utan kommentar Sak 2: Valg av ordstyrar, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrar: Kris Aaseth, Protokollsignering: Mary og Runar Røsbekk Referent: Ruth Bernssen Bø Tellekorps: Sak 3: Styrets beretning og likemannsarbeid Judith Kristin Asche går gjennom styrets beretning Godkjent utan kommentarar Sak 4: Økonomi Kris Aaseth går gjennom regnskapet Kommentarar ang tekst og sum på et par poster i drifts regnskapet. Kris Aaseth går gjennom dette med regnskapsfirmaet. Sak 5: debra nytt Styret oppfordret medlemmene om å bidra med stoff til debra nytt, eks. ting frå kvardagslivet, hobbyer eller andre ting som er av interesse.

9 Gode tilbakemeldingar på bladets form og innhald Sak 6: innkomne saker Ingen innkomne saker frå årsmøtet Frå styret: Skal debra Norge søke om å arrangere debra international congress i Norge Styret setter opp rammer (økonomi resursar) for et slikt møte til årsmøtet i Sak 7: Valg av styre og valgkomite Nytt styre består av: Valgkomite: Leder Judith Kristin Asche (1 år) Kasserer: Kris Aaseth (2år) Sekretær Ruth Bernssen Bø (2år) Styremedlem Ingunn Storrø (1 år) Styremedlem Kristin Larsen (2år) Varamedlem Heidi Ellingsen (1år) Varamedlem Nedzada Orucevic (2år) Heidi Fruen Myrvang (1år) Runar Røsbekk (2år) Sak 8: eventuelt Spørsmål frå deltakarar: Har dei andre nordiske land debra blad? Finnane har blad på finsk Svenskane har blad Redaktørane samarbeider Savner innhald fra andre sine blad i debra nytt

10 Har noen ansvar for å følge med på Debra int sine sider som kan referere/oversette interessante artikler i debra nytt? Ingen har dette som fast ansvar Har Debra fagråd? Dette er eit av debra Norge sine mål, og er under arbeid. Pr i dag finnes det ingen lege på Oslo universitetssykehus, som er villig til å ta på seg dette arbeidet Eb clinet internasjonalt fagråd der ein kan knytte til seg fag personar. Norge er ikkje medlem pr i dag. Styret vil arbeide vidare med disse sakene. Ruth Bernssen Bø Referent

11 Den internasjonale debra kongressen i Roma september Fantastisk igjen å få oppleve det gode fellesskapet i debra internasjonalt sammen med 20 nasjoner i Roma i høst. Det var fullspekket program som strakte seg fra det nyfødte barn, gjennom oppveksten til voksen. Det var innlegg fra foreldre til et nyfødt barn, far og sønn (rundt 6år), ungdom og voksen som fortalte om sine liv med eb. Det var sterke historier om kjærlighet, kreativitet og vilje. Vi fikk vite mye om hvordan det er organisert i Italia. En fortalte om stor velvilje fra kommunen, men samtidig sa hun at det ikke var slik for alle i Italia. Vi kjenner igjen utfordringen med tolkning av lovverket og prioritering av fellesskapets midler fra kommune til kommune.

12 Et av foredragene som jeg bet meg spesielt merke i, var av Andrea Vicini fra Boston, USA,: Etiske vurderinger og ressurser. Hvordan jobbe i debra. Han satte opp tre punkter. 1. A Hvem er vi 2. B Hvem vil vi bli 3. Hvordan kommer vi fra A til B Vi må først definere hvem vi er og hvilke ressurser vi har. Deretter lage oss noen mål for hva vi ønsker å oppnå. Tilslutt finne veien fra A til B. For å nå målene må vi samarbeide og jobbe som et fellesskap av både pasienter, pårørende, helsepersonell og politikere for å nevne noen. Alle er viktige og har noe å bidra med i fellesskapet. Et mål som var ønsket fra årsmøtet vårt i høst var et Fagråd for epidermolysis bullosa. Vi ønsker at både helsevesenet og samfunnet generelt skal kjenne til og være oppdatert på utfordringene innenfor epidermolysis bullosa. Vi må stå sammen for å oppnå det. Marcia Sellos Moura fra Shire fortalte om forsøkene når det gjelder rekombinant kollagen VII. Kollagen VII er et protein som enten mangler eller er skadet i huden hos personer med dystrofisk eb. Forsøkene går ut på at dersom man klarer å tilføre friske proteiner vil huden bli styrket. Shire holder kortene tett til brystet, men jeg har fått informasjon (4.desember) om at forsøkene fortsatt pågår og at debra international vil holdes orientert. Judith Kristin Asche