DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012"

Transkript

1 DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012

2 Kjære alle venner! Denne pinsen skinner solen og varmer godt etter den kaldeste 17.mai på 60 år. Det skjer stadig mye på EB fronten både i Norge og i verden for øvrig. Sunday Times hadde en artikkel om 9 år gamle Sohana med RDEB (ressesiv dystrofisk eb) 20.mai i år. Overskriften var:»the possibility of a miracle» (Muligheten for et mirakel). Hennes mor velger å fortelle om livet deres avisen for å samle inn penger til et forskingsfond opprettet i Sohanas navn. Her hjemme er vi i full gang med å planlegge årsmøtet til høsten som skal være på Quality airport hotell. Håper å se dere der! Fra 1.juli slutter min periode som konstituert leder i debra, og jeg vil benytte anledningen til å takke for meg. Det har vært spennende og lærerikt. Godt å ha støtte fra styret og medlemmer. Tusen takk og en sommerblomst til hver av dere Varme sommerhilsener fra Judith Kristin

3 Samling i Tromsø oktober for personer med EB og deres familie. Likemennene i DEBRA vil oktober holde en samling for personer med EB diagnose i alle aldre og deres familie i Tromsø. Samlingen vil bli holdt på Quality hotell Saga. Foreningen dekker hotellopphold, mens reise må dekkes selv. Et viktig tema for helgen vil være sosialt samvær, men det jobbes i disse dager med et faglig program. Noen av emaene det jobbes for å få med er: EB og ernæring EB og Botox behandling EB og fotproblematikk,sko, såler og fotsenger Erfaringsdeling, tips og råd i hverdagen Bandasjer og andre nyttige produkter Om DEBRA Det vil bli sendt ut invitasjoner til aktuelle medlemmer i området, og vi håper at mange melder seg på. Ta kontakt med likemann Kristin Larsen ved spørsmål: eller mobil:

4 Det hele begynte med en hyggelig venninne prat. En av barndomsvenninnene mine driver fortsatt aktivt med hester. Hun vet at jeg synes det med hester er spennende siden jeg har prøvd meg på hesteryggen tidligere, men da på en travhest, noe som ikke var særlig vellykket. Travhesten var det fart i, og det var like før han sprang i full fart med meg på ryggen, men heldigvis fikk de som var sammen med meg stoppet hele hendelsen før noe skjedde! Denne gangen var det seriøse forhold, hun som driver dette er utdannet fysioterapeut og videre utdannet seg innen terapiridning, og hester hun brukte var snille og rolige fjordinger, noe helt annet enn hva jeg prøvde meg på tidligere :o) Omgivelsene var fantastiske, rolige skogsveier med kun fuglekvitter som "støy"!! Jeg var spent på om hun trodde jeg ville klare det, siden jeg har amputert begge ben og armer, men hun var sikker i sin tro at dette ville nok gå bra. Første gangen jeg var å snakket med damen fikk jeg prøve meg på en liten runde.

5 Fikk låne ridehjelm, og ble plassert barbak (ri uten sal) på hesten. Hun festet et bredt lærbelte rundt hestens bryst eller mage som det var festet kroker i, der ble det festet tau rundt som jeg kunne holde meg fast i. Dette var fantastisk gøy!!! En ubeskrivelig opplevelse å føle frihet ved å sitte på hesteryggen, og jeg kjente fort at dette var godt både for rygg og hofter, noe som fort blir stivt og stølt når man sitter så mye som jeg gjør. Dette ville jeg gjøre mer! Jeg fikk beskjed om at jeg måtte kontakte primærlegen min å få en henvisning om at dette var bra for meg, og min funksjonshemning,og dette måtte da videre sendes til HELFO for å se om jeg fikk noe støtte der. Etter noen uker fikk jeg klarsignal på at jeg kunne starte, det var 250, i egenandel pr. ridetime, men det var det verdt. Jeg følte meg fort trygg på hesteryggen, og jeg storkoste meg, kjente jeg fikk masse energi av det også, være ute i frisk natur er godt for både kropp og sjel. Dette er en genuin måte for meg å styrke rygg og magemuskler på, noe som er svært viktig når man sitter i rullestol, der man fort kan synke litt sammen, ikke bra!!!

6 Som dere ser av bildene ser dere hvor lett og "elegant" jeg går av og på hesten :o) Dette kan jeg anbefale på det sterkeste!! Med vennlig hilsen Anne Marit Hansen

7 Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: Haskollvegen 31 Tlf: Lier Mobil: Referat fra styremøte 17.april 2012 Tilstede: Bjørn Ingebrigtsen, Kris Aaseth (møteleder), Ragnhild Oliversen, Anne Marit Hansen, Judith Kristin Asche Meldt forfall: Heidi Ellingsen Silseth og Kristin Sparby Larsen (sendt innspill om sak 7h og 10)

8 Saks nr: 7.12 Orienteringssaker a) Søknad om tilskudd til debra fra Barne, ungdoms og familiedirektoratet Kris Aaseth og Judith Kristin Asche. Søknad er sendt. b) Nordisk møte i Finland 4. 5.mai Vi sender Heidi Ellingsen Silseth og Kris Aaseth. c) 1st eb clinet conference Heidi Ellingsen Silseth og Judith Kristin Asche Helsepersonellet vårt har fått innkalling. d) En sjelden dag. Judith Kristin Asche. Det reiste ingen fra debra. e) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Saken utsettes f) Reviderte retningslinjer for likemannsarbeid. Disse er ferdig bearbeidet og vil tas opp på årsmøte til høsten. Judith Kristin Asche g) Nettsiden Denne er blitt oppdatert. Bente Serigstad er redaktør både for debranytt og nettsiden vår. h) debra international congress i Groningen oktober Kristin Sparby Larsen har purret på referat. Hun har fått referat fra Nederland som hun sender til Bente Serigstad, dette kan være aktuelt for nettsiden vår, men kanskje også i debra nytt.

9 8.12 Årsmøte september2012. Vi reiser til Quality airport hotell Gardermoen. Program: Kris Aaseth sjekker med Torunn Moland Johansen og Gunn i iktyoseforeningen. Kris Aaseth sjekker også ungdoms og barneaktiviteter på Jessheim. Judith Kristin Asche spør om SSD kan delta. Valgkomiteen: Judith Kristin Asche setter i gang valgkomiteens arbeid med å finne nye kandidater til styret. Styret oppfordres sterkt til å komme med forslag til kandidater enten direkte til Heidi Fruen Myrvang og Nedzada Orucevic i valgkomiteen eller til Judith Kristin Asche Hvem reiser til debra International Congress i Toronto september 2012 Vi har mottatt søknad fra Ruth Bernssen Bø og Kari Anne Bø og de får sammen med lederen vår tilbud om å representere debra Norge Likemannssamling i nord høsten Kristin Sparby Larsen Blir i høst november. Ruth Bernssen Bø har tatt på seg lederansvaret for samlingen, Kari Anne Bø det praktiske i Tromsø, Kristin Sparby Larsen kan hjelper til med å lage program og Torunn Moland Johansen deltar og. Bjørn Ingebrigtsen stiller seg disponibel fra styret, han skal bo noen måneder i Tromsø fra høsten av. Program: Ruth Bernssen Bø har foreslått sko/såler/fotsenger, bandasjer, ernæring, erfaringsdeling, SSD, om Debra/verve medlemmer,

10 andre ting? Styret synes at det så spennende og aktuelt ut, vi foreslår i tillegg at informasjon om Botox injeksjoner. Kristin Sparby Larsen spør om budsjett, men det vil gå seg til ved at vi samarbeider. Vi bør lage en egen post i regnskapet kalt Likemannssamlingen slik at vi kan synliggjøre overfor Barne,ungdoms og familiedirektoratet hva likemannsmidlene våre brukes til.. Kris Aaseth kontakter Ruth Bernssen Bø og Kristin Sparby Larsen Årshjul for debra Norge. Se vedlegg Kris Aaseth Vedtatt Huskeliste for årsmøter. Kris Aaseth Utsettes Innhold til debra nytt: Fristen er 27.mai. Påmelding til årsmøte. Hesteridning ved Anne Marit Hansen, Likemannssamlingen i Tromsø ved Kristin Sparby Larsen. Nordisk møte i Finland ved Kris Aaseth. Informere om hvem som reiser til Toronto, at det var 2 som søkte og at de reiser, dette for å følge opp forsøkene med Botox behandling i Canada. Facebook siden om den internasjonale kongressen må også informeres om Senter for sjeldne diagnoser (SSD). Hvordan få god og oppdatert informasjon om dem ut til medlemmene våre? Judith Kristin Asche hadde møte med dem i dag. Tilstede var Lajla Schulz, Nina Rambæk og Elisabeth Daae

11 Vi kom fram til følgende: 1) Når eb pasienter får innkalling til kontroll ved hudavdelingen skal det følge med et vedlegg om Senter for sjeldne diagnoser med tilbud om et møte eller samtale med dem. SSD vil samarbeide med hudavdelingen om det. 2) Senter for sjeldne diagnoser vil nå ha en fast spalte i debra nytt hvor de informerer for eksempel om hva de kan tilby oss av støtte. I denne spalten skal det være bilde av de ansatte som jobber innenfor eb. 3) SSD har en flott ny og oppdatert nettside., Vi skal ha link til denne fra vår hjemmeside. Debra vil også informere om at SSD har facebookside og er på twitter Møtedatoer Ingen endringer, Tirsdag 5.juni kl Tirsdag 28.august Søndag 30.september Oktober på brukersamlingen til SSD Tirsdag 4.desember Eventuelt Ingen saker under eventuelt Med vennlig hilsen Judith Kristin Asche

12 Flere av sjeldensentrene i Norge bl. a. SSD (senter for sjeldne diagnoser), Frambu, TRS (kompetansesenter for sjeldne diagnoser) og autismeenheten samarbeider i disse dager om et forskningsprosjekt om gruppetiltak for søsken til personer med sjeldne diagnoser. I den forbindelse har de tatt kontakt med noen av foreningene som har diagnoser tilknyttet Senter for sjeldne diagnoser for å høre om noen er interessert i å delta på dette prosjektet. Dette er foreløpig en helt uforpliktende forespørsel. Det de ønsker at vi skal bidra med er å sette dem i kontakt med noen søsken som skal være med på gruppesamtaler. Dersom noen ønsker å være med, så ta kontakt med en likemann eller et styremedlem. Dere vil deretter bli kontaktet direkte for å få mer informasjon. På neste side følger en kopi av mail fra prosjektleder Torun Vatne ved Frambu som beskriver prosjektet litt mer utfyllende:

13 Hei, I april var representanter fra Frambu, SSD, TRS og autismeenheten samlet på Frambu for å drøfte mulighetene for samarbeid rundt et forskningsprosjekt om gruppetiltak for søsken. Interessen var stor, men utfordringene alle skisserte i forhold til deltakelse gikk på ressursbegrensninger til å drifte slike grupper. Frambu vil nå søke om midler fra ekstrastiftelsen gjennom FFO til drift av søskengrupper for de ulike sentrenes diagnosegrupper. På denne måten håper vi på å styrke mulighetene for at sentrene kan samarbeide om et forskningsprosjekt. I den forbindelse hadde det styrket vår søknad hvis det kunne legges ved en uforpliktende bekreftelse fra de ulike sentrene om interessen for å delta i et slikt samarbeid. Et slikt skriv vil selvfølgelig ikke være forpliktende i forhold til samarbeid og deltakelse i prosjektet. Teksten i skrivet kan for eksempel lyde Vi bekrefter med dette at XX (senterets navn) er interessert i å samarbeide med Frambu senter for sjelden funksjonshemninger og Psykologisk institutt UIO, med tanke på å utvikle og igangsette gruppetiltak for søsken til barn med funksjonsnedsettelser.

14 Det ville også styrke søknaden hvis det var mulig å innhente erklæringer om interesse fra ulike pasientorganisasjoner (på workshop en ble det nevnt samlinger og leire der det kunne være aktuelt å ha grupper) Hadde det vært mulig for dere å innhente noen slike erklæringer? (jeg tenker spesielt på foreningen for de med blødersykdom og de med autismetilstander). Jeg legger ved prosjektbeskrivelsen (ikke vedlagt) slik at dere kan se hva vi søker om og kan orientere deres ledelse. Det er veldig fint om dere kunne gi meg en snarlig tilbakemelding om dere ønsker å skrive en slik erklæring7innhente erklæring fra brukerorganisasjon og at dette evt. er meg i hende innen 24. mai. Mvh Torun M. Vatne Psykolog PhD Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Er dette noe du kan tenke deg å delta på? Gi beskjed.

15 De nordiske deltagenre på DEBRA internasjonal møtet i Nederland i fjor høst ble enige om at det var på tide å gjenopplive det nordiske samarbeidet gjennom DEBRA Norden. Første skritt på veien var ett møte med representanter fra de nordiske DEBRAene i Tampere, Finland. Danmark måtte dessverre melde avbud, men Sverige, Finland og Norge var representert. Det var Heidi og jeg som deltok fra debra Norge.

16 Flott møte og fint å treffe gamle kjente igjen. Alle var enige om at det var viktig å holde samarbeidet i gang, men også at det var viktig å legge det på ett nivå vi greide å holde. Tiden for store konferanser og møter er nok over i denne omgang. Det var bred enighet om å fortsette å møtes en gang i året, og dekke kostnadene med midler fra Nordisk ministerråd. Heidi oppretter DEBRA Norden side på Facebook. Videre bygge fellesaktiviteter på strukturere vi allerede har, som årsmøter, leir for medlemmer osv. DEBRA Norge ble spurt om vi kunne tenke oss å "utvide" neste års årsmøte til ett fellesmøte med medlemmer fra de nordiske landene. Tanken er at ved å planlegge tidlig så kan arrangementet lett lages som en liten nordisk konferanse, og invitere medlemmer fra de øvrige nordiske landene. Vårt årsmøte vil vi holde på søndag som vanlig. Vi vil i så fall måtte ta hensyn til tilgjengelighet ved plasseringen, (flyplass osv.) og at foredrag må holdes på engelsk dersom finnene skal kunne henge med. Hvert land vil dekke kostnadene til sine medlemmer. Dersom vi greier å holde ett slikt møte, så vil Sverige i neste omgang invitere medlemmene fra de øvrige nordiske landene til sin sommer leir som de har annet hvert år. Og så får vi ser hvor det går videre derfra. Forespørselen fra DEBRA Norden vil bli tatt opp på neste styremøte, og lagt frem for kommende årsmøte. Kris Aaseth

17 I debra nytt nr ble oversettelsen av første del av forskningsrapporten til debra internasjonalt presentert. Hele rapporten finner du på Her følger andre del: Protein terapi Målet er å styrke huden lokalt ved å injisere nok av det korrekte proteinet som enten er ikke eksisterende eller er defekt (skadet)hos dem med EB. Korrigering av RDEB blemmedannelse hos mus ved å injisere collagen VII protein førte til at sårene ble leget og blemmedannelse hindret. Fase I klinisk utprøvning med Collagen protein terapi på mennesker er planlagt i 2010.

18 Ex vivo Gen terapi (gjøres i laboratoriet) Målet er å styrke huden lokalt ved å pode genetisk korrigert hud Den første vellykkede gen terapien som ble utført på EB (JEB) ble rapportert i Etter at pasientens egen hud ble tilført det manglende genet I laboratoriet ble den korrigerte huden podet. 3 år etter at den genkorrigerte huden ble podet var det fremdeles transgen (det kunstige genet) og et økt antall funksjonell laminin 332 i huden. Laminin 332 er viktig for å holde hudlagene sammen. Genterapi for RDEB Biopsi av hud Dyrkning av celler Biopsien podes Collagen settes inn i cellene Korrigerte celler dyrkes i biopsien

19 Kliniske forsøk med genterapi for RDEB (type VII collagen) på mennesker er planlagt 2009/2010 i Frankrike (Hovnanian et al) og USA (Lane et al) Judith Kristin Asche DEBRA congress special fra kongressen i Groningen oktober 2011 DEBRA Nederland har utarbeidet en congress special på engelsk med sammendrag fra den internasjonale kongressen I Groningen. De har laget referat fra alle foredrag, fora og presentasjoner som ble holdt. Denne kan du lese på nettet på følgende nettsider: eller : international.org Anbefaler at dere ser gjennom den og leser det som er aktuelt for deg, eventuelt går det å videresende til de du måtte ønske for eksempel lege, helsepersonell, skole barnehage eller andre. Vil benytte anledningen til å takke Debra Nederland som gir alle våre medlemmer mulighet til å se hva som ble presentert og diskutert.

20 Mai 2012 SSD (Senter for sjeldne diagnoser) vil presentere ulike tema i Debra nytt for å få bedre kontakt med foreningens medlemmer. Hvis du som leser har noe du lurer på tar vi gjerne imot innspill, det kan være et tema du ønsker å sette fokus på eller spørsmål som du tror andre vil ha interesse av å høre om. Dere kan sende mail om det til hf.no, eller ringe på tlf Senteret har en hjemmeside Hvor dere vil finne informasjon om de enkelte diagnosene, kurs og andre nyheter. Litt om organisering: SSD er nå organisert i en klinikk på Rikshospitalet: Kvinne barn klinikken. Det betyr ikke at vi bare har med barn å gjøre, våre tjenester henvender seg til alle aldersgrupper. Rikshospitalet er nå en del av Oslo universitetssykehus (OUS) HF (helseforetak). Vi har god kontakt med hudavdelingen. På hudavdelingen har sykepleier Helle (som de fleste av dere antagelig kjenner) gått ut i permisjon for et år. Tre nye sykepleiere skal nå være kontaktpersoner for pasienter med EB. De heter: Alette Glesaaen, Ingri Brøto og Tone Andersen.

21 I den senere tid har hudavdelingen innkalt flere EB pasienter til poliklinikk på samme dag. Vi på SSD har ønsket å være med på disse konsultasjonene fordi det er mye nyttig kunnskap som deles i et slikt møte. Det er sånn vi kan lære mer om hvordan folk med EB har det, og vi kan bistå med våre tjenester dersom det er behov for det. Etter avtale med hudavdelingen 8. mai i år vil det i innkallingen stå at det i tillegg til legen vil være en representant fra SSD tilstede ved konsultasjonen, men at man kan si fra om man ikke ønsker dette. Hvem jobber med hud diagnoser på senteret? Arbeidet med ulike diagnoser er organisert i team. Hud diagnosene hører til team 1. Flere rådgivere på SSD jobber med disse: Elisabeth Daae Lajla Schulz Nina Rambæk Wibeche Ingskog Pedagogisk sosionom fysioterapeut sykepleier psykolog Vi tar imot henvendelser pr. post, e post og telefon og ved oppmøte. Frå Nina Rambæk

22 Årsmøte i Debra Norge september 2012 Selv om det nå snart er sommer og ferien står for døren, er vi allikevel i gang med å planlegge høsten EB høydepunkt, årsmøtet. Alt er ikke i boks enda, og programmet trenger noe mer arbeid før vi kan offentliggjøre den. Vi jobber med å få til en fin blanding av nytte og hygge. Senter for sjeldne diagnoser vil igjen delta, og vi er i dialog med dem om hvilke temaer de skal ta opp. Selve åstedet og tid har vi imidlertid klart, den vil bli avholdt på Quality Airport Hotel Gardermoen, helgen september. Dette er ett fint hotell nær flyplassen som styret har hatt en samling på og var veldig fornøyd med. Nærheten til flyplassen håper vi gjør det enklere for våre medlemmer som ikke bor på det sentrale østlandsområdet å kunne komme. Egenandelen blir som tidligere år Kr. 250, for voksne medlemmer og Kr. 100, for medlemmer under 16. Påmeldingsskjema ligger med i denne utgaven av Debra Nytt og fristen er 15. august. Giro for egenandel vil bli sent ut etter mottatt påmelding.

23 PÅMELDING til Årsmøtet DEBRA Norge NAVN: 1.: 2.: 3.: 4.: Rom : Dobbeltrom : Enkeltrom : Familierom : (Dersom hotellet ikke har flere familierom vil 2 dobbeltrom bli tildelt.) Spesielle behov/dietter: Ankomst: Avreise: Middag fredag kveld: Ja Nei Lunch søndag: Ja Nei Påmeldingen sendes til adressen nedenfor innen 15. august DEBRA Norge Co. Kris Aaseth Søndre Sætrevei Sætre E post : nett.no

24 Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B Frist for innsending til neste debra nytt er 26. august 2012 Dei fleste bileta er tekne på FLOR & FJÆRE Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre

RAPPORT Tilskudd til likemannsarbeid ordinært Statsbudsjettet 2013 kap. 847 post 70 Organisasjonens navn:debra Norge Beskrivelse av hvordan likemannsarbeidet har vært organisert: Likemennene styrer prioriteringen

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. mai 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof

Detaljer

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring"

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: Helbredelse og lindring debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring" Kjære alle lesere! Da er vi klare for enda et nytt årsmøte her i debra! Vi satser på Gardermoen igjen, denne gangen uten aske,

Detaljer

Styret i debra Norge 2012 har bestått av:

Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit Hansen Styremedlem:

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013 debra-nytt Nr 1 MARS 2013 Leder Nå har vi nettopp kommet oss over fra den mørkeste og kaldeste tiden og det er like flott hver vår når naturen våkner til liv igjen. Ja, synes det blir kjekkere for hvert

Detaljer

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent 1: Godkjenning på dagsorden Godkjent 2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Kris Aaseth, Protokollsignering: Runar Røsbekk og Torunn Johansen Moland Tellekorps: Ingen

Detaljer

Styrets beretning 2012

Styrets beretning 2012 Styrets beretning 2012 Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit

Detaljer

informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å

informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å Under den internasjonale debrakonferansen i Roma i høst ble det informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014 debra-nytt Nr 1 MARS 2014 Hvite blomster spirer trassig gjennom den kalde mars jorden. Nytt liv lyser opp i den ellers nokså kjedelige hagen. Snart vil det bli flere blomster I alle farger og kveldene

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013 debra-nytt Nr 4 Desember 2013 Takk til alle som deltok på årsmøtet i høst. Inspirerende å møtes og ikke minst å få høre hvordan dere har det. Takk for tips til hva vi kan jobbe videre med i debra. Selv

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2015

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2015 debra-nytt Nr 1 MARS 2015 Året 2015 blir spennende, EB har fått eget punkt i blåreseptordningen. Håpet er at overgangen skal gli best mulig uten særlig friksjon. DEBRA har blitt invitert sammen med flere

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2014

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2014 debra-nytt Nr 2 JUNI 2014 Kjære alle venner! Solen står høyt på himmelen, det er blitt varmt og deilig. Her er sommerens debra nytt. Denne våren har vi begynt å utarbeide en produktliste over hva personer

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2013

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2013 debra-nytt Nr 2 JUNI 2013 Nå er det allerede juni og tid for ferie. I dette nummeret har vi en artikkel hvor du kan lese litt om måter å feriere på. Vi vil gjerne høre hvordan din ferie har vært. I fjor

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne:

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne: Lederens hjørne: DEBRA NYTT Nr 3 Juni 2010 Kjære alle sammen! Nå skinner endelig solen og føler litt varme på kroppen, deilig etter en kald og lang vinter synes jeg. Vi vet at det er flere av dere som

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2011

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2011 DEBRA NYTT Nr 1 Mars 2011 Kjære alle sammen! Nå går det mot lysere tider, sola som varmer og lysere kvelder en fin tid vi har i vente Styret og likemenn hadde en samling i februar, referat i bladet. Det

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet.

Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet. Den 8. januar var Kristin, Judith og Kris, alle fra styret i debra, på ett møte hos SSD. Møtet ble holdt etter initiativ fra Helsedirektoratet, og formålet var å bli informert om Helsedir. forslag til

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13.

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. september Det blir faglig program, diskusjoner og sosiale aktiviteter i

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsreferat Til: Senterrådet Kopi: Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord:

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

DEBRA NYTT. Desember 2009. Hei,

DEBRA NYTT. Desember 2009. Hei, Desember 2009 DEBRA NYTT Desember 2009 Hei, da er det på tide med det siste debra Nytt i år og det betyr at det er snart jul igjen Den kommer fortere for hvert år og mye skal gjøres på kortere og kortere

Detaljer

ONNERVANNSPOSTEN. Hei alle medlemmer av Kristiansand dykkerklubb

ONNERVANNSPOSTEN. Hei alle medlemmer av Kristiansand dykkerklubb Formannens hjørne: Hei alle medlemmer av Kristiansand dykkerklubb Postboks 1077,Lundsiden 4687 Kristiansand Org nr 983 100 368 Bankgiro 3060 21 30319 Utgave februar 2013 Innhold: Formannens hjørne Innkalling

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

Protokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015

Protokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Protokoll Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Sted: Skype Tid: Onsdag 26.08.15 kl 20.00-21.00 Innkalt: Møteleder: Referent: Permisjon: Meldt forfall: Leder, Tone I. Torp Nestleder, Børre Longva Økonomiansvarlig,

Detaljer

NFBE Nytt 2010 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi v/ leder Mona Askedal Kristensen

NFBE Nytt 2010 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi v/ leder Mona Askedal Kristensen NFBE Nytt 2010 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi v/ leder Mona Askedal Kristensen Kjære NFBE-medlemmer Etter generalforsamlingen på Haraldvangen i 2010 er det nå vedtatt at NFBE har generalforsamling

Detaljer

Referat fra møte i Jenteutvalget

Referat fra møte i Jenteutvalget Referat fra møte i Jenteutvalget Mandag 9.mai 2005 på Sjakkontoret Tilstede: Bjørn Wold og Silje Bjerke. På telefon: Marte Egeland. 1. Søknader 1.1. Kriterier for støtte Utvalget har ikke tidligere hatt

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø

Detaljer

Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema:

Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: Til: Senterrådsmøte Senterrådets medlemmer

Detaljer

Formannens hjørne. Hei alle sammen og godt nytt år. Med hilsen og et godt nytt år fra. Bruk av Stokken sommeren 2010.

Formannens hjørne. Hei alle sammen og godt nytt år. Med hilsen og et godt nytt år fra. Bruk av Stokken sommeren 2010. ONNERVANNSPOSTEN Formannens hjørne Postboks 1077 Lundsiden 4687 Kristiansand Bankgiro 3060.21.30319 http://www.kristiansanddykkerklubb.no E-mail: mail@kristiansanddykkerklubb.no Utgave 1 Januar 2010 Innhold:

Detaljer

: Arild Johansen, Robert Deraas, Edgar Hansen, Liv Berit Tordhol og Atle Hagen : Mette Pettersen og Finn Olav Bakken

: Arild Johansen, Robert Deraas, Edgar Hansen, Liv Berit Tordhol og Atle Hagen : Mette Pettersen og Finn Olav Bakken Til Tilstede Forfall : Styrets medlemmer : Johansen, Deraas, Hansen, Liv Berit Tordhol og Atle Hagen : Mette Pettersen og Finn Olav Bakken Møtedato : 18.2.2011 Sted : Rica Hotell Gardermoen Møtenummer

Detaljer

Innkalling til organisasjonsseminar

Innkalling til organisasjonsseminar Norsk cøliakiforenings ungdom Innkalling til organisasjonsseminar Kongsberg vandrehjem 26-28. Oktober Velkommen på organisasjonsseminar! Hva er organiasjonsseminaret? Hver høst arrangerer NCFU organisasjonsseminar.

Detaljer

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011 Invitasjon The Blissymbolics Development Secretariat (BDS) inviterer til Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011 Hensikten med det internasjonale møtet er å fortsette arbeidet med å utvikle

Detaljer

Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00.

Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00. Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00. Dagsorden 1. Godkjenning av innkalling. 2. Valg av møteleder, referent, 2 medlemmer

Detaljer

NFBE`s Sommernytt. Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer

NFBE`s Sommernytt. Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer NFBE`s Sommernytt Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler Kjære NFBE-medlemmer Hei alle sammen Ja da er det sommer igjen. Det er en del ting

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 4 Desember 2011 ÅRSMØTE. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre

DEBRA NYTT. Nr 4 Desember 2011 ÅRSMØTE. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B Frist for innsendelse til neste debra nytt er 26. februar 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof

Detaljer

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk Norsk selskap for Humangenetikk Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk - avholdt ved Scandic Bergen City, Bergen, 9. november 2011 Sak 1 Valg av møteleder og referent Leder Wenche

Detaljer

KROATIA - OPATIJA LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 06.-13. juni 2015. Maratonløper, toppidrettsutøver, forfatter og foredragsholder

KROATIA - OPATIJA LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 06.-13. juni 2015. Maratonløper, toppidrettsutøver, forfatter og foredragsholder KROATIA - OPATIJA LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 06.-13. juni 2015 Maratonløper, toppidrettsutøver, forfatter og foredragsholder JOMFRUREISER NORGES LEDENDE ARRANGØR AV TEMAREISER FOR JENTER Jomfrureiser

Detaljer

Kl. 13.00-14.00 Lunsj og avreise Vi forventer å være ferdig til lunsj, men fortsetter om vi ikke blir ferdig

Kl. 13.00-14.00 Lunsj og avreise Vi forventer å være ferdig til lunsj, men fortsetter om vi ikke blir ferdig Til lokalforeningene i Rogaland, tillitsvalgte og fylkesinstruktører i INNKALLING Kopervik, 18.02. 2015 til årsmøte i den 21. og 22. mars 2015 (TV-samling lørdag 21. mars og årsmøte søndag den 22. mars)

Detaljer

Side 1. Medlemsinfo FREDAG 6. SEPTEMBER BLIR DET IGJEN LANDSKAMP I FOTBALL NORGE KYPROS. SE SIDE 3. NY LAYOUT PÅ NETTSIDEN SE SIDE 5.

Side 1. Medlemsinfo FREDAG 6. SEPTEMBER BLIR DET IGJEN LANDSKAMP I FOTBALL NORGE KYPROS. SE SIDE 3. NY LAYOUT PÅ NETTSIDEN SE SIDE 5. Side 1 Nr.2.2013 INNHOLD: Side 1 Invitasjon til Vårtreff og fotballkamp Grasrotandel. Side 2 Lederen, Invitasjon Vårtreff 1. Juni. Side 3 Årsmøte m/ bilder Fotballkamp 6/9. INNBYDELSE TIL VÅRTREFF OG FOTBALLKAMP

Detaljer

DEBRA NYTT VÅREN 2009

DEBRA NYTT VÅREN 2009 DEBRA NYTT VÅREN 2009 Lederens hjørne mars 2009.03.18 Først vil jeg starte med å si at vi i styret beklager at det er lenge siden debra nytt har vært ute. Det har vært en del omstendigheter som har gjort

Detaljer

INVITASJON. Norges Bilsportforbund inviterer til årets Bilsportkonferanse som i år arrangeres. 9.-11. oktober på Thon Hotel Oslo Airport

INVITASJON. Norges Bilsportforbund inviterer til årets Bilsportkonferanse som i år arrangeres. 9.-11. oktober på Thon Hotel Oslo Airport INVITASJON Norges Bilsportforbund inviterer til årets Bilsportkonferanse som i år arrangeres 9.-11. oktober på Thon Hotel Oslo Airport Hotellet ligger sentralt til ved Oslo Lufthavn Gardermoen (Balder

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Thon hotell Opera i Oslo 4.-6. mars 2008 PROGRAM TIRSDAG 4. mars 2008 Kl 10 00 11 00 Registrering med

Detaljer

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon

KONFERANSE. PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon KONFERANSE PASIENTOPPLÆRING Pasientopplæring som behandling Mestring av endret livssituasjon Onsdag 3. og torsdag 4. desember 2003 Oslo Kongressenter, Folkets Hus, Oslo Tverrfaglig samarbeid gir gode løsninger!

Detaljer

VIRVELNYTT. Utgave nr: 49. Infohefte for:

VIRVELNYTT. Utgave nr: 49. Infohefte for: Utgave nr: 49 VIRVELNYTT Infohefte for: 1 Redaktør: Elisabeth H Johansen. Smidsrødvn 47 b, 3120 Nøtterøy Tlf: 33320290 / 99249727 FAX: 33320064 E-post: elisabeth@skjaeret.no Hjemmeside: www.ryggmargsbrokk.org/tevebu

Detaljer

FS Protokoll 04/11. Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00

FS Protokoll 04/11. Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00 FS Protokoll 04/11 Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Karl Johans gate 7/Rica Hotel Oslo Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo (kun sak 42/11)

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for videokonferanse Program 27.august 08.30-09.00 Oppkobling av

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Scandic hotell Prinsen i Trondheim 10. 12. mars 2009 PROGRAM Tirsdag 10. mars. Kl. 1000-1100 Registrering

Detaljer

NYHETSBREV JANUAR 2015 (* = se omtale i Nyhetsbrevet, # = lukket tilbud, % = oppslag om tilbudet kommer på SMI eller på hjemmesiden/facebook)

NYHETSBREV JANUAR 2015 (* = se omtale i Nyhetsbrevet, # = lukket tilbud, % = oppslag om tilbudet kommer på SMI eller på hjemmesiden/facebook) NYHETSBREV JANUAR 2015 (* = se omtale i Nyhetsbrevet, # = lukket tilbud, % = oppslag om tilbudet kommer på SMI eller på hjemmesiden/facebook) Brukertilbud Uke 01 Dato: Tid: Tema: Torsdag 01. januar Hele

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Referat - Styremøte NBF 5-2013 23. - 24. november 2013

Referat - Styremøte NBF 5-2013 23. - 24. november 2013 Referat - Styremøte NBF 5-2013 23. - 24. november 2013 Sted: Møteleder: Referent: Tilstede: Forfall: Kopi: Rica Holmenkollen Park Hotel Jan Aasen Knut S. Brinchmann Jan Aasen (JAa), Per Watz (PW), Sigmund

Detaljer

Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015.

Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015. Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015. Trenere, lagledere og styret var innkalt til møte. Tilstede: Sissel Romundset, Helen Romundset, Randi Stormyr, Ina Ulfsnes, Rolf Terje Ulfsnes, Ingeborg Dyrnes,

Detaljer

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 JOMFRUREISER NORGES LEDENDE ARRANGØR AV TEMAREISER FOR JENTER Jomfrureiser arrangerer temareiser for jenter med fokus på glede, fellesskap

Detaljer

REFERAT. Møte i Avlsrådet for geit. Tidspunkt: Onsdag 14. september 2005, kl. 09.30 15.30

REFERAT. Møte i Avlsrådet for geit. Tidspunkt: Onsdag 14. september 2005, kl. 09.30 15.30 REFERAT Møte i Avlsrådet for geit Tidspunkt: Onsdag 14. september 2005, kl. 09.30 15.30 Deltok: Forfall: Åge Lohn (leder), Veronika Fagerland, Tormod Ådnøy, Vibeke Vonheim, Heiko Paulenz, Thor Blichfeldt

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Rica Ishavshotell Tromsø 13. 15. mars 2007 PROGRAM TIRSDAG 13. mars 2007 Kl 11 00 12 00 Registrering

Detaljer

Til alle simulatorinteresserte! Styret i Norsk Simulatorforum har herved gleden av å invitere til årsmøte og fagdag på Gardermoen den 25-26.mars 2010.

Til alle simulatorinteresserte! Styret i Norsk Simulatorforum har herved gleden av å invitere til årsmøte og fagdag på Gardermoen den 25-26.mars 2010. Til alle simulatorinteresserte! Styret i Norsk Simulatorforum har herved gleden av å invitere til årsmøte og fagdag på Gardermoen den 25-26.mars 2010. Program Torsdag 25.mars: 17:00 Oppmøte/registrering/velkommen

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

Referat styremøte BIS Kristiansand

Referat styremøte BIS Kristiansand Referat styremøte BIS Kristiansand Til: Sted: Tidspunkt: Styret og ledelsen BIS Kristiansand 2011/2012 BIS- kontoret 15:00 Sak 1: Valg av møteleder og referent Styret legger frem forslag til møteleder

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

PROTOKOLL FO-STUDENTENES AU-MØTE, EKSTRAORDINÆRT TELEFONMØTE 1.3.2014

PROTOKOLL FO-STUDENTENES AU-MØTE, EKSTRAORDINÆRT TELEFONMØTE 1.3.2014 PROTOKOLL FO-STUDENTENES AU-MØTE, EKSTRAORDINÆRT TELEFONMØTE 1.3.2014 TIDSRAMME/VARIGHET Lørdag 1. Mars 2014, kl1100-1315. Arbeidsutvalget (AU) 2014 Leder Aysel Øzdemir 98445990 aysel_832304@hotmail.com

Detaljer

OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus.

OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus. smånytt Fra ADHD-foreningen Oslo og Akershus fylkeslag Februar 2007 OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus.no

Detaljer

[REFERAT STYREMØTE ROGNE IL] 2. mai 2012. Referatet forsøker så langt som mulig å binde ulike saker opp mot agenda i møteinnkallingen.

[REFERAT STYREMØTE ROGNE IL] 2. mai 2012. Referatet forsøker så langt som mulig å binde ulike saker opp mot agenda i møteinnkallingen. Sammendrag Referatet forsøker så langt som mulig å binde ulike saker opp mot agenda i møteinnkallingen. All informasjon i referatet er naturligvis like viktig, men spesielt viktige saker er fremhevet i

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november Velkommen til Ledersamling Kjære Røde Korser. for hjelpekorps 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver 3 deltaker er gratis! Det er en stor glede for Distriktsråd Hjelpekorps å kunne ønske

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

Juni på Tippetue. Vårt hovedmål i år er at vi skal øke barnas undring og utforskertrang for å styrke barnas språk

Juni på Tippetue. Vårt hovedmål i år er at vi skal øke barnas undring og utforskertrang for å styrke barnas språk Juni på Tippetue Vårt hovedmål i år er at vi skal øke barnas undring og utforskertrang for å styrke barnas språk Mål for perioden juni: Bli kjent med sommer som årstid. Metoder: Fortelling Forming Fellessamling

Detaljer

Protokoll for det 10. sentralstyremøtet i NBU 2013/14

Protokoll for det 10. sentralstyremøtet i NBU 2013/14 Protokoll for det 10. sentralstyremøtet i NBU 2013/14 Sted: NBU kontoret, Oslo Dato og tid: Fredag 4. april, kl 09:30 til 18:30 Tilstede: Gunn Jorunn Sørum, Martha Krog, Ragnhild Duserud, Kari Geitle Nesthus,

Detaljer

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS!

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! 1 NAGS Norske Amatørgeologers Sammenslutning TIL FORENINGENE NAGS v/ Jan Stenløkk Kyrkjeveien 10 4070 RANDABERG Tlf. 5141 0826 jansten123@online.no Ålesund 15.02.2015 VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! Landsmøtet

Detaljer

Samarbeid for god pasientbehandling. Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose.

Samarbeid for god pasientbehandling. Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose. Samarbeid for god pasientbehandling Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose. CF populasjonen i Norge Ca 300 pasienter Nyfødt screening for CF startet 01.03.12. Norge - et

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

VELKOMMEN SOM AMMEHJELPER

VELKOMMEN SOM AMMEHJELPER VELKOMMEN SOM AMMEHJELPER Ammehjelpen PB 19, 2832 Biri Telefon 99269726 E- post: ammehjelpen@ammehjelpen.no www.ammehjelpen.no Innhold Velkommen som ammehjelper!... 3 Ammehjelpens vedtekter (link)... 3

Detaljer

LIONSÅRET 2014-15 LØVEBLADET NR. 8

LIONSÅRET 2014-15 LØVEBLADET NR. 8 LIONSÅRET 2014-15 LØVEBLADET NR. 8 Redaktør: Torbjørn Øygard 26.03.2015 Innholdsfortegnelse Presidenten har ordet.... 3 Dagsorden Klubbmøte den 08.04.2015... 4 Forretningssaker referert i Løvebladet...

Detaljer

Annlaug Stavik, Astor Sve, Gunnar Steen, Oddrun Beyer Holm, Steinar Waksvik og Kai Corneliussen. Sølvi Hagen og Odd-Kjetil Talsethagen

Annlaug Stavik, Astor Sve, Gunnar Steen, Oddrun Beyer Holm, Steinar Waksvik og Kai Corneliussen. Sølvi Hagen og Odd-Kjetil Talsethagen Protokoll styremøte Dato: Onsdag 26. oktober 2011 Sted: FFO Møre og Romsdal, Storgt. 9, 2.etg. Tid: 16:00 18:15 Tilstede: Meldt forfall: Annlaug Stavik, Astor Sve, Gunnar Steen, Oddrun Beyer Holm, Steinar

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, OKTOBER 2013. Hei alle sammen! Da er oktober over og for en flott måned vi har hatt. Vi har hatt flere uker med kjekke studenter og gjort aktiviteter knyttet opp til oppgavene

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, AUGUST 2013. Hei alle sammen og velkommen til nytt barnehage år på Sølje! Vi håper dere alle har hatt en flott sommer og kost dere med de søte små. For oss på Sølje var det

Detaljer

REFERAT FRA STYREMØTE

REFERAT FRA STYREMØTE REFERAT FRA STYREMØTE Tid: Fredag 21. mars 2014 senest kl 18:00 Sted: Mjuklia, Berkåk, Rennebu Tilstede: Elisabeth Hasselvold, Ragnhild Dahl, Solveig Kvidal, Anbjørg Vold Doorman og Helene Tiller Fravær:

Detaljer

PROTOKOLL STYREMØTE 3/10 I UTDANNINGSFORBUNDET STEINKJER DATO: Fredag 19.Mars 2010 TID: Kl. 13.00 STED: Kontoret

PROTOKOLL STYREMØTE 3/10 I UTDANNINGSFORBUNDET STEINKJER DATO: Fredag 19.Mars 2010 TID: Kl. 13.00 STED: Kontoret Vår dato 16-apr-10 Steinkjer PROTOKOLL STYREMØTE 3/10 I UTDANNINGSFORBUNDET STEINKJER DATO: Fredag 19.Mars 2010 TID: Kl. 13.00 STED: Kontoret Tilstede: Trond Iversen, Einar Haug, Elin Britt Staahl Hansen,

Detaljer

Tillitsvalgte i Sør- Trøndelag Fylkeslagsoppfølger, Valgkomiteen, Kontrollkomiteen Stine Nordø, referent

Tillitsvalgte i Sør- Trøndelag Fylkeslagsoppfølger, Valgkomiteen, Kontrollkomiteen Stine Nordø, referent Til Kopi til Fra Dato Tillitsvalgte i Sør- Trøndelag Fylkeslagsoppfølger, Valgkomiteen, Kontrollkomiteen Stine Nordø, referent 02.09.14 Referat fra FS06 Møtedato Møtetid Møtested 02.09.14 17:30 Munkegata

Detaljer

MØTEREFERAT. Årsmøte Hifo-Tromsø 5.12.2009 Oppmøte: 14 stk.

MØTEREFERAT. Årsmøte Hifo-Tromsø 5.12.2009 Oppmøte: 14 stk. MØTEREFERAT Årsmøte Hifo-Tromsø 5.12.2009 Oppmøte: 14 stk. Saksliste 1. Oppnevning av møteleder og referent 2. Godkjenning av innkalling og dagsorden 3. Presentasjon og godkjenning av årsmeldingen 4. Presentasjon

Detaljer

INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007.

INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007. INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007. Kjære brannsjefkollega og gode samarbeidspartnere! Årets brannsjefkonferanse er den 23. i rekken, og det er en glede å ønske dere velkommen til Lillehammer. Vi

Detaljer

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring!

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring! Invitasjon til ungdomskonferansen 2014! 31.oktober 2.november 2014 Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring! HLFU, Yrkesaktivt utvalg i HLF og HLF Briskeby skal sammen arrangere en konferanse

Detaljer

Nytt fra volontørene. Media og jungeltelegrafen

Nytt fra volontørene. Media og jungeltelegrafen NUMMER 3 Nytt fra volontørene Nytt fra april 2011 I dette nummeret 1 Media og jungeltelegrafen 2 Hundvåg bydelshus 3 Metropolis 4 Tasta bydelshus 5 Bekkefaret bydelshus 5 Neste måned Media og jungeltelegrafen

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 4 DESEMBER 2014

d eb ra-nytt Nr 4 DESEMBER 2014 debra-nytt Nr 4 DESEMBER 2014 Kjære hverdagshelter Har dere hverdagshelter i DEBRA Norge? Dette spørsmålet fikk vi denne høsten og mine umiddelbare tanker var: Ja, vi har bare hverdagshelter. Alle gjør

Detaljer

ÅRSMØTE. ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag. Tirsdag 25. februar 2014. klokken 18:30. på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger.

ÅRSMØTE. ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag. Tirsdag 25. februar 2014. klokken 18:30. på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger. ÅRSMØTE i ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag Tirsdag 25. februar 2014 klokken 18:30 på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger. Side 1 av 12 ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag avholder årsmøte Sted:

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 3 September 2011 ÅRSMØTE. Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. november 2011 post@debra.no

DEBRA NYTT. Nr 3 September 2011 ÅRSMØTE. Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. november 2011 post@debra.no Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT ÅRSMØTE Nr 3 September 2011 Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. november 2011 post@debra.no Lederens hjørne: Da

Detaljer

Månedsbrev fra Rådyrstien Mars 2015

Månedsbrev fra Rådyrstien Mars 2015 Månedsbrev fra Rådyrstien Mars 2015 Februar startet med et smell det også, da vi nå måtte fyre av hele fire raketter for Sigurd som fylte år. Første 4-åring er på plass på Rådyrstien, og det er selvfølgelig

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 LØRDAG 05. OG SØNDAG 06.NOVEMBER 2011 RICA NIDELVEN HOTEL, TRONDHEIM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL

Detaljer