d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014

Transkript

1 debra-nytt Nr 1 MARS 2014

2 Hvite blomster spirer trassig gjennom den kalde mars jorden. Nytt liv lyser opp i den ellers nokså kjedelige hagen. Snart vil det bli flere blomster I alle farger og kveldene stadig lysere. Et nytt år med nye muligheter står foran oss.. Styret har fått en ny sammensetning. Anne Marit Hansen har, etter lang og tro tjeneste, gått ut og Nedzada Orucevic har blitt valgt inn. Selv om hun er ny i styresammenheng, så er hun godt kjent I debra Norge. En stor bukett takk til Anne Marit og velkommen til Nedzada fra oss i styret. Hjemmesiden vår blir oppdatert dette året og Bente B. Serigstad har tatt på seg ansvaret for å få jobben gjort. Heidi Ellingsen Silseth gjorde en kjempeinnsats for å få laget denne og det er vi veldig takknemlige for. Men en rivende teknologisk utvikling gjør at vi nå tar en jønågang. Det betyr at hjemmesiden ikke alltid vil være operativ mens den blir revidert.

3 Årsmøtehelgen blir september på Quality Airport hotel Gardermoen. Et av temaene her vil bli refusjon av bandasjer og lignende. Denne saken ble initiert av helsedirektoratet og debra har bidratt med informasjon. Les det Kris Aaseth har skrevet om saken. Det jobbes ellers med å snekre sammen et godt program til årsmøtet. Sett av datoen allerede nå. Den internasjonale debra kongressen går av stabelen i Paris til høsten. Les mer om det senere i bladet. Det er lærerikt, spennende og inspirerende å møte debra venner rundt om i verden. Har du lyst til å søke denne gangen? Judith Kristin Asche debra Norge på facebook Visste du at debra Norge har egen gruppe på facebook? Idag er det 120 medlemmer. Gruppa er for alle som har kjennskap til epidermolysis bullosa, enten de har diagnosen selv, er i familie eller har venner som har diagnosen. Her blir det lagt inn nyheter fra inn og utland. Det er en åpen gruppe, men man må be om å bli medlem. Er du på facebook og ønsker å bli medlem, så er det bare å melde sin interesse.

4 Referat arbeidshelg/planleggingshelg for likepersoner og styret i DEBRA Norge, den januar 2014 Hos Ruth Bernssen Bø på Nærbø Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Ingunn Storrø, Kari Anne Bø, Ruth Bernssen Bø, Bente Bernssen Serigstad møtte på sak Saker: 01.14: Revidering av nettsiden. Nettsida til debra Norge vart revidert og lenkene oppdatert. Bente Bernssen Serigstad vil i samarbeid med Judith Kristin Asche revidere den teksten som no er att på nettsida. debra Norge tilbyr Bente Bernssen Serigstad eit kurs i drifting av sida.

5 02.14: Høringsutkastet til nytt tilskuddsregelverk. Gjennomgang og diskusjon. Denne finner vi på (Forside > Tilskuddsforvaltning (ligger under forvaltning) > Høring nytt tilskuddsregelverk)nytt? Hvilke konsekvenser har det for debra? Det er ikkje lenger eit høringsutkast, det er vedtatt. Det er nye regler for tilskuddsordninger for organisajoner. Bortsett frå at vi må rapportere grundigere, så vil dei nye ordningane føre til mindre endringer for debra Norge 03.14: Likemannsarbeidet I offisielle samanhenger heiter det nå likepersoner og ikkje likemenn. Hvem og hvor mange har vi? Styret ser på saken, og ser eventuelt nye likepersoner Samlingen for seniorer 2014 er under arbeid Arbeider mot ei lokal samling på Vestlandet haust Likepersonane vart oppfordra til å utarbeide eit skjema der all likepersonsaktivitet blir registrert : Brukersamlingen til SSD 2013 Ingunn refererte frå samlinga i Tema for samling: ungdom og arbeid. Våre ungdommer Sanja Orucevic og Samuel Gombos deltok aktivt i diskusjonar og gruppearbeid. Kris Aaseth vart valgt inn som medlem av senterrådet.

6 Brukersamlingen blir 24. og 25.oktober i 2014 Kven reiser i 2014? Kris Aaseth spør om Sanja Orucevic og Samuel Gombos vil delta + eit styremedlem : Årsmøte 2014 Årsmøte vert helga september. Stad er enno ikkje bestemt. Kris Aaseth og Ingunn Storrø sjekkar prisar og liknande. Sende invitasjon til SSD, TAKO og RH. Invitere til å ha stand bandasjistene, skinnies uk, ernæringsmidle Saker til årsmøtet: Ny ordning for refusjon av bandasjer, salver og liknande Fagråd for EB: Kva meiner medlemmene at eit fagråd kan gjere for personar med EB : EB awareness week Skal vi gjøre noe der? Saken utsettes Søndag: møtet fortsatte på rica air port hotell, Sola 07.14: Møte med SSD, RH og helsedirektoratet 8.januar. Møte med helse dir i november, om bidrags ordningen for bandasje materiell. Helse dir vil ta EB vekk frå 5.22, fordi dei såg at denne paragraf ikkje fungerte for EB gruppa. Dei foreslår å

7 flytte EB frå 5.22, til blåreseptordningen. Saken vert fulgt opp av Kristin Larsen, Judith Kristin Asche, Kris Aaseth. Kris formulerer/sender ut personlig brev til alle medlemmer og be dei om å oppgi alt av forbruksmateriell, dei bruker. Kris Aaseth skriv informasjon til medlemmene i debranytt. Judith Kristin Asche skriv eit oppfølgingsspørsmål til helsedirektoratet. Judith Kristin Asche kontakter helsedirektoratet for å høre om det kan finnes løsninger for dekning av mineraler, vitaminer og andre aktuelle legemidler for personer med EB : Styrets beretning Vi gjekk gjennom og gjorde beretninga ferdig. Vedtatt unntatt økonomidelen som ikkje er klar ennå : Debra international congress. Kven reiser til Paris september 2014? Utlysning i debra nytt om nokon av medlemmene vil reise 10.14: Fagråd for eb. Ikkje prioritert i 2014 tas opp som sak på årsmøtet kva forventer medlemmene av eit fagråd

8 11.14: Nordisk samarbeid 2014 Medlemmene av debra Norge er invitert av debra Sverige til samlinga deira, første helga i mai. Ruth Bernssen Bø spør debra Sverige om dei har meir informasjon om dette : Gaver fra debra Norge 1) Når vi er ute og representerer 2) til foredragsholdere og liknande Kris Aaseth snakker med verna bedrifta, Sjeldent, om dei kan laga noko til oss : Botox Torunn Moland Johansen og Ruth Bernssen Bø arbeider med dette. Ruth Bernssen Bø tek kontakt med Dr, Carl Swartling. debra Norge kan dekke kostnader ved veiledning til EB behandling med Botox 14.14: Møtedatoer mars, 3.juni, 19.august, 28.september, 2.desember NB arbeidshelg 2015 vert januar

9 15.14: Eventuelt Innhold til debra nytt: Informasjon om internasjonal konferanse i Paris og ber om at dei som vil/kan reise søker styret Informasjon om årsmøtet 2014 Referat får brukarsamlinga 2013 ved Ingunn Storrø Invitasjon til debra Sverige si samling ved Liseberg 1.mai Ruth Bernssen Bø Informasjon om det som skjer kring refusjon av bandasjer, salver og så vidare ved Kris Aaseth : Oppsummering av dagene og evaluering Arbeidshelg 2015 Ynskjer vi eit anna opplegg for helga? Styret arbeidet vidare med dette Ruth Bernssen Bø Sekretær Oppdatering av internett sida debra.no Eg ynskjer meg bilete frå nord Norge, midt Norge, austlandet og sørlandet. Kanskje noko som er typisk for landsdelen? Eg syns det hadde vore fint på hovusida på debra.no, slik at heile landet er representert på sida. Bente B. Serigstad, redaktør og redigerar av debra.no Sendast til Mail; debra.bentebs@live.no

10 Årsmøtehelg september 2014 Høstens store debra begivenhet går av stabelen september på Quality Airport hotell Gardermoen. I år blir hovedtemaet den nye refusjonsordningen for bandasjer og lignende, som helsedirektoratet tok initiativ til. Programmet ellers er under arbeid, men vi håper å få til en aktivitet eller utflukt for hele årsmøtet denne gangen. Vi inviterer igjen Skinnies (sømløse) klær og håper at de denne gang kan komme. Fredag er det ankomst med middag og bli kjent. Lørdagen blir faglig program og andre aktiviteter med middag og sosialt om kvelden. Søndag er satt av til selve årsmøtet. Jeg har allerede begynt å glede meg og håper at flest mulig kan komme. Sett av helgen allerede nå, program og påmeldingsskjema kommer i neste debra nytt.

11 derfor laget som en felles sammenfatning for begge spørsmålene. Variasjon i opplevelsen av psykisk helse mellom de ulike diagnosene. Foreningsrepresentantene erfarte at det var ulik opplevelse av psykisk helse blant medlemmene. Det oppleves som belastende å ha en diagnose selv, men også at noen i den nærmeste familie er rammet. Det kom også fram at det var forskjell mellom de ulike diagnosene. Gruppen mente det virket som om det var mer belastende å ha en synlig diagnose enn noe man kan skjule eller som ikke synes i møte med andre. Mangelfull oppfølging av psykisk helse hos både ungdom og voksne Jevnt over var det liten psykologisk oppfølging av unge voksne med gruppens sjeldne diagnoser. Erfaringsdeling er gull verdt! Alle uttrykte viktigheten av å lære av hverandre. Åpenhet krever mot og kunnskap Åpenhet krever mye av en selv. Det krever både mot og kunnskap, men gjennom å akseptere diagnosen bygges det gradvis opp en trygghet slik at åpenhet blir en god løsning. Noen får feil rolle i familien Mange ytret et ønske om å ha en støtteperson utenfor familien,

12 en som ser deg. Mange ganger kan det være nok. Det vil også virke forebyggende hvis det var et tverrfaglig nettverk/familievern som ser hele familiesituasjonen (hjemmetjeneste/nav/barnevern/helsesøster/barne og ungdomsteam). En del unge opplever å ha fått feil rolle i familien i forhold til syke foreldre. Dette hadde noen ganger påvirket muligheter og valg for utdannelse. Blir møtt med fordommer og diskriminering Noen diagnosegrupper føler de blir møtt med fordommer i forbindelse med utdannelse og jobb. Vanskelig å vite hva man skal si både i søknad og i intervjusituasjon. Mange brukere er konkurransedyktige selv om de har en sjelden tilstand. Opplevelsen av å bli forstått/tatt hensyn til hadde en positiv påvirkning. De fleste fører en åpen linje, men ikke alle Et mindretall melder om erfaringer som skiller seg ut som negative med å føre en åpen dialog om sin diagnose og de utfordringene som følger med. Dette er gjerne i forbindelse med karriereønsker i tøffe bransjer i forretningslivet. Ellers så er det stor enighet om at åpenhet er det beste for å oppnå det man ønsker, enten det er forståelse eller at skolen/arbeidsplassen bidrar med tilrettelegging slik at man kan utføre oppgavene slik det er forventet. Graden av informasjon fra bruker varierer etter graden av påvirkning i hverdags og arbeidslivet. Vanskelig å melde om behov for tilrettelegging Stor forskjell på om det er behov for tilrettelegging. Brukere som har behov for tilrettelegging kan oppleve det som krevende å bringe problemet på banen overfor arbeidsgiver. Det kan også være vanskelig å få optimal tilrettelegging, som teleslynge på utdanningsinstitusjoner og arbeidsplasser.

13 Innspill til Virksomhetsplan Senter for sjeldne diagnoser kan være behjelpelig med informasjon til lokalmiljøet o Delta i lokale møter på VGS, høyskole og universitet og arbeidssted o Styrke brukerens egen fremstilling gjennom kunnskap, råd og erfaringer o være med å forankre tilrettelegging Fokus på mestring og mestringsstrategier o Arrangere samlinger/kurs for ungdom/unge voksne o Gjerne på tvers av diagnoser o Gjerne regionale samlinger o Når er det klokt å si noe om ting som kan få konsekvenser? Hvordan snakke med barn om vanskelige ting o Tema opp på kurs og i individuelle samtaler Senter for sjeldne diagnoser må bli mer synlige o Jobbe mot utdannelsesinstitusjoner o Være synlige på sosiale medier Forskning Hvordan går det med unge voksne? Dette gjelder alle diagnosene.

14 Vi takker for stort engasjement fra alle som deltok på Brukersamlingen 2013! Innspillene til Virksomhetsplanen vil bli vurdert av Senter for sjeldne diagnoser og deretter Senterrådet. Den endelige godkjenningen ligger hos fagpersoner og brukerrepresentanter i Senterrådet. Selv om vi har brukersamling hvert år så er det ikke mulig å gjennomføre alle ønsker og innspill det påfølgende året. Noe krever mer planlegging og langsiktig tenking. Senter for sjeldne diagnoser Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: evahobby@hotmail.com Haskollvegen 33 Tlf: Lier Mobil:

15 debra International Congress finner sted i Paris, Frankrike September 2014 VIL DU DELTA? debra internasjonalt arrangerer en årlig kongress for frivillige, lønnede og andre interesserte i eb Nå har vi fått vite dato og sted for 2014, men programmet er ikke offentliggjort enda, følg med på: : Ved å delta på kongressen får vi inspirasjon og støtte fra debra venner fra størstedelen av verden og det er også lærerikt og spennende å følge med på alt som skjer. Styret vil derfor også dette året sende en styrerepresentant, en likemann og et medlem. Det har ikke vært mange som har søkt om å delta og vi vil derfor oppfordre våre medlemmer til å søke om å få reise. Hvis det er noe dere lurer på så nøl ikke med å kontakte meg. Dersom du vil delta, fyll ut informasjon nedenfor og send enten via vanlig post eller e post. Styret vil foreta en vurdering av søknaden og eventuelt blir det loddtrekning. Vi oppfordrer det medlemmet som deltar til å skrive et reisebrev som innlegg til debra nytt. Søknadsfrist: 20.mai 2014

16 Navn: Adresse: Postnummer og sted: E post(hvis du har): Hvorfor ønsker du å reise: Sendes til: Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger E post: judithkristin.asche@gmail.com Søknaden merkes med: Medlem Kongress 2014 Tur til Gøteborg og Liseberg i mai Svenskene har invitert oss til å delta på sommer leiren deres 1. 4.mai. De dekker kostnadene for mat, så da blir det reise og opphold som gjenstår. Håper at flere vil ta turen. Programmet ser både spennende og kjekt ut. Selv om fristen egentlig er ute, så er det mulig å melde oss på til Jenny Tilldal.

17

18

19 Hver sommer arrangerer Frambu fire helt spesielle kurs for barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Hver leir varer i 7 til 12 dager og har ca 50 deltakere. Her får deltakerne møte andre som er i samme situasjon som seg selv, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Frambu legger også til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter. Leirene drives av unge, engasjerte leirmedarbeidere med støtte fra fagpersoner fra Frambu og er svært populære både blant deltakere og hjelpere.

20 Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurs hvor målet er å gi deltakerne mulighet til å møte, utveksle erfaringer og knytte nettverk med andre i samme situasjon og sprenge grenser og oppleve mestring gjennom selvstendig deltakelse i ulike aktiviteter. Frambus leire sommeren 2014: Frambuleir 1: for barn mellom 12 og 16 år (født ) Frambuleir 2: for ungdom mellom 16 og 30 år (født ) Frambuleir 3: for ungdom mellom 14 og 20 år (født ) Frambuleir 4: for voksne over 18 år Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars Vil du være hjelper på leir i 2014?Alle over 18 år er velkomne til å søke jobb som hjelper på leir. Søknadsskjema blir lagt ut januar 2014 på Det er også mulig å skrive ut skjemaet og sende det til oss pr post. Søknadsfrist for alle leirene er 8. mars 2014.