DEBRA NYTT. Desember Hei,

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "DEBRA NYTT. Desember 2009. Hei,"

Transkript

1 Desember 2009 DEBRA NYTT Desember 2009 Hei, da er det på tide med det siste debra Nytt i år og det betyr at det er snart jul igjen Den kommer fortere for hvert år og mye skal gjøres på kortere og kortere tid, men jul blir det uansett På årsmøtet i år vedtok vi visjonen for debra Norge: Helbrede og lindre. Dette er et hårete mål som vi strekker oss etter og som skal være en rettesnor for arbeidet vårt. Jeg vil takke dere for den tilliten dere viste da jeg ble gjenvalgt som leder for debra. Jeg vil fortsette å gjøre mitt beste og jobbe for å utvikle debra mot vår nyvalgte visjon: Helbrede og lindre. Debra skal være en god forening for medlemmene. Alle skal være med i fellesskapet og få hjelp og informasjon. I denne sammenheng er det viktig å huske på at alle er vi individer med forskjellige behov og ønsker. Noen har vært med lenge og andre er nye. Det er derfor viktig at vi informerer på en måte slik at alle forstår. Vi som har vært lenge med bruker forkortelser og bruker bare fornavn uten å fortelle hvem de er. Nå skal vi bli flinkere til å si/skrive Rikshospitalet istedenfor RH og ikke bare si Nils Jørgen men fortelle at han er hudlege som skal jobbe med Epidermolysis Bullosa (EB) på Rikshospitalet. Vi har i år fått en del nye medlemmer og for dem er det spesielt viktig at vi begynner å tenke over at ikke alle er like kjent med terminologien vår. De nye har kanskje andre behov en det vi gamle traverne her, så det er viktig at vi tenker på alle og ser forskjellene og ikke bare likhetene vi har ulike behov for hjelp, informasjon, støtte med mer. Vi er en forening der alle skal bli møtt på det de trenger, uansett om man er nytt medlem eller ikke. Samtidig skal vi være åpne for nye ideer og utveksle erfaringer med andre organisasjoner både nasjonalt og internasjonalt. Jeg vil takke alle i styret og likemennene for en flott jobb i år. Jeg synes vi har fått gjort mye og dere fortjener alle en stor takk

2 Dette året har likemennene hatt egen samling for foreldre til barn 0 8 år. Evalueringen viser at dette var en vellykket samling og at det er ønske om flere slike samlinger. Bra gjort!!! Styret har lagd 2 nye foldere, en om Epidermolysis Bullosa (EB) og en om DEBRA. Vi har arrangert en halv fagdag for helsepersonell på Rikshospitalet (RH) om EB. Dette ble gjort i samarbeid med Hudavdelingen på RH og Senteret for sjeldne diagnoser(ssd). Etter denne fagdagen, har 2 leger og en sykepleier fra Rikshospitalet reist til London for å se hvordan de jobber i team rundt EB pasienter der. Det skjer positive ting for EB brukere på Rikshospitalet i disse dager, les brevet fra Karianne Nodenes (hudlege på Rikshospitalet) i dette debra Nytt. Vi har utarbeidet ny nettside, når det gjelder layout og innhold. Det har gått mye tid til denne så den er fortsatt under utvikling og vil kreve kontinuerlig oppfølging. Bruk denne nettsiden for å lese siste nytt og finne informasjon. Vi jobber nå blant annet med å legge inn mer informasjon på norsk. Informasjonen skal være kortfattet og man har mulighet til å klikke videre for å lese mer om det emnet som interesserer. Vi har også jobbet og jobber kontinuerlig mot departementet angående trygderettigheter, men dette tar tid og vi må vente på svar fra dem før vi går videre. I dette arbeidet har sykepleier Helle Skaun Haug fra hudavdelingen på Rikshospitalet vært til stor hjelp. Foreløpig ser vi ingen løsninger på problemene våre i denne forbindelse. Men vi gir ikke opp! Jeg synes likevel vi har gjort et godt stykke arbeid, selv om alt ikke er ferdig og/eller det går for sakte fremover. jeg synes dere fortjener en takk for innsatsen godt jobba!!! Vi jobber internasjonalt for å kunne delta i forskning både når det gjelder lindring og helbredelse. debra Internasjonal ble formelt dannet i 2008 og det er 40 nasjonale debra grupper som er medlemmer. Det er viktig at vi står sammen og jobber til det beste for alle som har EB, de som er i familie, helsepersonell og nærmiljøet rundt. På denne måten kan vi samle ressursene og fordele arbeidet slik at vi en gang kan nå våre visjoner. For eksempel har både England og Italia bedre økonomi enn de fleste og driver mye forskning. Når vi er medlemmer av debra International får vi også tilgang til deres forskning og til andre lands erfaringer. Jo flere hoder vi har, jo flere ideer og jo mer får vi utrettet. Se nettsiden debra Nytt har i en periode vært uten redaktør og vi har derfor ikke hatt kapasitet til å få denne ut regelmessig. Dette er noe vi ikke har vært fornøyd med, men nå går det mot bedre tider. Bente Serigstad har sagt ja til å være redaktør og får derved ansvaret for at debra Nytt kommer ut 4 ganger i året + årsmøte bladet. Det er vi kjempeglade for og dette er det første debra Nytt med Bente som redaktør. Du er hjertelig velkommen, Bente! Vi er alltid interessert i å få inn tips og råd fra alle dere der ute. Kanskje noen kan få en enklere og bedre hverdag fordi nettopp du har sendt inn ditt tips eller råd. Vi legger dem ut på nettsiden vår, men vil også skrive noen av dem i hvert debra Nytt som kommer ut. Selv om det har blitt et nettsamfunn er det viktig å huske på at ikke alle våre medlemmer bruker nettet. Til dere som har sendt råd og tips: Tusen takk Er det noen av dere som har noe dere kunne tenkt dere å dele med alle oss andre, skriv noe om det og send til redaktør Bente, Vi trenger aktivitet fra medlemmene våre for å oppnå et best mulig debra Nytt. Vi i styret ønsker dere alle en koselig adventstid og en fantastisk julehøytid og håper det nye året blir ett godt år for oss alle. Varme tanker til dere alle, Heidi Leder Debra Norge

3 NB! Ang. Svineinfluensa vaksine: Vi i styret har vært i kontakt med Hudavdelingen ved Rikshospitalet og fått bekreftet at personer med EB bør ta influensavaksine for å unngå febersykdom med mulig langvarig sengeleie. MEDLEMSKONTINGENT Minner om at det er flere som ikke har betalt medlemskontingenten for 2009 Kr 100, barn Kr 200, vaksne Kontonr: Håper dere kan betale før nyttår. Hudavdelingen ved OUS, Rikshospitalets tilbud til EB pasienter Hudavdelingen ved OUS, Rikshospitalet har i samarbeid med Debra Norge og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) det siste året arbeidet med å samle en gruppe av helsepersonell fra ulike avdelinger for å kunne tilby pasienter med Epidermolysis bullosa (EB) et bredere tverrfaglig behandlings tilbud. Ved Hudavdelingen er vi for tiden tre sykepleiere og to leger som har et noe større ansvar for oppfølging av pasienter med EB. Det er gjort et arbeid senere tid i forhold til å samle kunnskap rundt behandling, utstyr, praktiske tips og trygderettigheter. Vi har besøkt St Thomas Hospital og Great Ormond Street Hospital i London, hvor vi har høstet mye nyttig lærdom fra deres lange erfaring med tverrfaglig EB oppfølging. Vi ønsker å bruke en del av dette ved oppbygging av vårt eget team her i Norge. Og vi er i disse dager i gang med innkalling til de første tverrfaglige møtene for å trygge pasientene en best mulig oppfølging. Allerede i 2007 ble det ut i fra SSD s lister over registrerte personer med EB, sendt ut invitasjon til en konsultasjon ved Hudavdelingen for undersøkelse og registrering. I forbindelse med ulike omorganiseringer ved Hudavdelingen har dessverre dette lenge blitt utsatt. Innkalling av de som takket ja til tilbudet startet imidlertid i desember Det har vært samtaler og undersøkelse ved sykepleier og lege, samt tilbud om samtale med SSD. Vi håper å ha registrert alle i løpet av de nærmeste månedene. Vi har ellers hatt fokus på å få undersøkt alle nyfødte barn med EB, gi en riktig diagnose etter det nye EB klassifikasjonssystemet og deretter en tilrettelagt oppfølging. Eldre barn og voksne forsøker vi å ivareta etter best mulig evne basert på den informasjonen vi har fra tidligere undersøkelser. Den senere tid har vi valgt å tilby pasienter med alvorlige former for EB innleggelse ved Hudavdelingen en til to ganger i året for tverrfaglig gjennomgang. Pasienter med mildere formene for EB vil vi hovedsakelig følge ved poliklinikken hvor vi samler EB pasientene til avsatte dager.

4 Konsultasjonene vil primært foregå ved samtale og undersøkelse ved lege og sykepleier ved avdelingen. Vi ønsker forøvrig å være tilgjengelige for spørsmål og å kunne gi en best mulig service når det er behov også utenom disse tidene, og det er da ikke nødvendig med henvisning fra fastlege. Styret i Debra Norge ved Heidi E. Silseth var initiativtager til fagdagen som ble holdt ved Rikshospitalet i juni i år. I Arrangementskomiteen var i tillegg til Debra Norge; SSD og Hudavdelingen ved OUS, Rikshospitalet. Målet med dagen var å styrke kompetansen og utvikle et nettverk på Rikshospitalet med tanke på etablering av et tverrfaglig team. Ansatte på Rikshospitalet som har kontakt med EB pasienter ble invitert, men møtet var også åpent for andre interesserte. Det var en halv dags møte med innlegg bl.a fra SSD og TAKOsenteret. Vi hadde også glede av besøk og presentasjoner fra St Thomas hospital i London og EB Haus i Østerrike. Etterfølgende middag ble holdt ved Ekeberg restauranten. Det var bra oppmøte og etter vår mening et meget vellykket møte. Heidi får ikkje alle mailer som folk sender til ho, data problem, ikkje uhøfleg. Er det nokon som ventar svar forsøk igjen! Vær grei og send mail til oss begge dersom det gjeld bladet. Bente. Referat fra telefonmøte Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Anne Marit Hansen, Ragnhild Oliversen, Judith Kristin Asche, Bjørn Ingebrigtsen, Meldt forfall: Runar Røsbekk Saks nr: Godkjenning av referat Referatet fra styremøtet 28,april 2009 ble godkjent Årsmøte i 2009 Kris Aaseth har sjekket med flere hotell. Bardøla hotell på Geilo ble valgt da de hadde ledig kapasitet i september, prisen var OK og det er en fordel at de kjenner til oss fra tidligere. Det blir årsmøte på Bardøla september. Vi vet at dette er helgen etter at likemennene har arrangert kurs for småbarnsfamilier, men håper at dette går bra likevel Kris Aaseth sender ut innkalling før sommerferien og sakspapirene sendes ut etter sommerferien (se egen sak under eventuelt) Forslag til emne: Hva kan fysioterapeuten gjøre for deg? I denne sammenhengen kan vi også se på hvilke sko, tøy og treningsutstyr som finnes. Hvilken støtte kan vi få fra det offentlige i denne sammenhengen? Alle i styret skal sende forslag om emne til Heidi Ellingsen Silseth innen onsdag 24.juni eller så snart som mulig.. Det er viktig at vi organiserer velkomstkomité for at eventuelle nye deltagere skal kjenne seg inkludert. Dette gjøres etter at vi vet hvem som kommer.. Programmet må ikke være for travelt, vi må huske å legge inn tid til egen fri benyttelse Referat fra Fagdagen på RH den 9. Juni 2009 Det ble totalt 35 deltakere fra Rikshospitalet, TAKO og Senter for sjeldne diagnoser. Det var flinke og inspirerende foredragsholdere. Fagdagen synliggjorde at EB er en komplisert gruppe som det er behov for å ha team rundt. Det er ønske om å ha flere møter og fagdager for å inspirere ytterligere. Referatet fra Fagdagen vil bli

5 sendt til styremedlemmene, likemenn og lagt ut på nettsiden vår, når det er klart Tilbakemeldinger på ting vi spør om. Styret ønsker at medlemmene skal være aktive og tydelige på hvilke saker de ønsker vi skal jobbe med. Det er få eller ingen tilbakemeldinger på saker som tas opp i debra nytt. Vi har forsøkt å være direkte og tydelige på ønsket om tilbakemelding uten at det har gitt resultat. Saken ble igjen aktualisert ved at vi fikk få tilbakemeldinger på saken om hvilke bandasjeutstyr med videre vi har behov for å få dekket av det offentlige. Vi hadde inntrykk av at det er flere av våre medlemmer som er opptatt av dette emnet og følte at vi nå fikk en gylden anledning til å informere myndighetene om våre behov. Har vi bommet på hva medlemmene ønsker at styret skal jobbe med? Hva skal vi gjøre for at vi skal få tilbakemeldinger og økt aktivitet i foreningen? På årsmøtet vil vi sette av et eget punkt på evalueringsskjemaet hvor medlemmene våre kan skrive minst en sak de ønsker at debra kan gjøre for deg. Hva forventer medlemmene av debra? Kris Aaseth lager evalueringsskjemaet Praha debra Internasjonale møte Ingen har meldt seg foreløpig. Heidi Ellingsen Silseth reiser og vil sende ny purring styremedlemmene og likemennene. Judith Kristin Asche er i tenkeboksen. Siste frist for påmelding er 31.juli Eventuelt i) Referat godkjenning. Når referatet er ferdigskrevet sendes det ut til alle styremedlemmene som får en ukes frist til kommentarer og korrigeringer. Dersom det ikke kommer kommentarer blir referatet lagt ut.. Dersom det kommer rettelser, vil det nye referatet sendes ut til ny høring med en ukes frist, før det legges ut. ii) Debra nytt: Kris Aaseth sender ut innkalling til årsmøte før sommerferien, denne gang med stor nok skriftstørrelse. Sakspapirene til årsmøte vil bli sendt ut etter sommerferien, men før årsmøtet.. iii) Kris Aaseth har fått mulig ny redaktør av debra nytt. iv) Tilskudd fra Helsedirektoratet til debra. Vi fikk kr til foreningen vår og kr til generelt likemannsarbeid, medlemsmøte og arbeidsmøte. Beløpet til likemannsarbeidet er innvilget under forutsetning av at dette bare gjelder likemannsdelen av arbeidsmøtet... v) Kris Aaseth forberedte oss på at det under Senter for sjeldne diagnoser sin brukersamling i oktober, skal velges 3 nye representanter til senterrådet. I den forbindelse trenger han aktuelle kandidater. Han vil sende oss mer informasjon om dette senere. vi) Nettsiden blir mye brukt og vi har fått flere nye medlemmer i vii) Dato for styremøter høsten Heidi Ellingsen Silseth lager et forslag tll møteplan og sender på e post. Referent Judith Kristin Asche Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Det kan være et problem for noen med EB å ta blodprøve i fingrene siden en ofte må klemme for å få ut blod. Be heller om at det tas fra armen. Barnet kan få bedøvelseskrem (EMLA) på. Kremen skal ikke direkte i sår! Det finnes plaster med krem på, men for skjør hud er dette i anbefalt da limet på plasteret kan skade. En kan heller bruke kremen og deretter vikle rundt Glad pack og evt bandasje oppå. Kremen må sitte på minst en time før blodprøven tas..

6 Heidi fann denne på en amerikansk nettside. Litt morsomt, for den er lagd med diktet som Kari Storhaug( tannlege på TAKO) og Heidi lagde før den medisinske konferansen i Oslo Referat fra styremøtet Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Bjørn Ingebrigtsen, Kari Anne Bø (ungdomsrepresentant var ikke tilstede på sak 40.09) og Judith Kristin Asche. Meldt forfall: Runar Røsbekk, Ragnhild Oliversen, Anne Marit Hansen Saks nr: Likemanns midler (søknad) Søknad ble utarbeidet i fellesskap. Heidi Ellingsen Silseth renskriver og Kari Anne Bø er medhjelper Velkomst pakke til nye medlemmer Vi ønsker å gi nye medlemmer en informativ velkomstpakke. Denne vil inneholde informasjon om styret, om likemenn og brosjyrer. Bjørn Ingebrigtsen skriver introduksjonen til velkomstpakken med følgende momenter: velkommen til debra Norge og kort informasjon om brosjyrer som er lagt ved pakken. Han sender introduksjonen på 7 høring til styremedlemmene. Heidi Ellingsen Silseth sender forespørsel til likemenn og styret om de er villige til å til ha bilde av seg selv i debra brosjyrer og på Diskutere innspillene fra årsmøte Årsmøte på Bardøla stort sett fornøyde folk, men noen synes at årsmøtet var noe ustrukturert. Vi må avklare hvilke roller og ansvar den enkelte i styret skal inneha under årsmøtet. Heidi Ellingsen Silseth skriver i lederen for neste debra nytt om hvilke kriterier som gjelder når det gjelder hvem som får reise på Internasjonale debra kongress. Visjonen vår Helbredelse og lindring som ble utarbeidet skal jobbes videre med av styret og likemennene på arbeidsmøtet i Dette gjøres å evaluere foreningens arbeid i forhold til visjonen. Heidi Ellingsen Silseth tar ansvar med å endre logoen vår slik at visjonen vår kommer med. På årsmøtet hadde vi gruppemøter der medlemmene la fram sine ønsker/forslag til hva debra Norge skal jobbe med. Disse

7 ønskene/forslagene jobbes videre med på arbeidsmøtet i januar Under årsmøtet ble det vedtatt revidering av vedtektene. Saken tas opp på arbeidsmøtet Hvordan kan vi være mer tydelige ovenfor medlemmene våre om hva vi gjør? Vi må være flinkere til å informere underveis i arbeidsprosesser, eventuelt informere om hvorfor saker en venter på ikke skjer. Heidi Ellingsen Silseth jobber fremdeles med å utvikle nettsiden vår videre. Mest mulig av styrets arbeid skal formidles via debra nytt. Ny redaktør er Bente Serigstad. Vi sender informasjon til Heidi Ellingsen Silseth som sender informasjon videre til henne Planleggings helg med likemenn i januar Det blir eget fellesmøte med Iktyoseforeningen fredag 5. februar. Saker som skal arbeides med: Fagråd for debra Referat fra debra international congress i Praha ved Judith Kristin Asche Gruppearbeidpunkter fra årsmøtet i 2009 Styre og styrelederhonorar. Kris Aaseth forbereder denne saken Felles styremøte med likemenn lørdag. Styret og likemenn hver for seg søndagen.. Likemennene reviderer retningslinjene for likemennene Distribusjon av informasjonsmaterialet vårt Vi ønsker å styre distribusjonen av informasjon om EB til aktuelle fora og sykehus som har EB pasienter Eventuelt Heidi Ellingsen Silseth sender engelsk faginformasjon til Judith Kristin Asche. Hun lager et lite resymé som legges ut på nettsiden vår. Fagråd. Under brukermøtet til Senter for sjeldne diagnoser i oktober fikk vi høre om fagråd. Dette er et tverrfaglig råd som holder seg oppdatert på nyheter når det gjelder behandling og forskning innenfor den aktuelle diagnosegruppen. debra ønsker å ha fagråd på Rikshospitalet Kris Aaseth får informasjon om bløderorganisasjonen sitt fagråd. Heidi Ellingsen Silseth tar opp opprettelse av Fagråd med SSD (senter for sjeldne diagnoser). Dette er en høyt prioritert oppgave for debra. Jobbes videre med på arbeidermøtet i januar. Debra Sverige er 20 år. Dersom vi blir invitert kan vi også forberede den nordiske debra familiesamlingen/årsmøtet som skal være i Danmark august Alle tenker over hvilken gave vi kan gi debra Sverige. Skype. Dette er et digitalt møterom som erstatter telefonmøter. Fordelen er at det er gratis og at vi ved hjelp av webkamera kan se hverandre. Vi ønsker å prøve dette. Heidi Ellingsen Silseth sender forespørsel til styremedlemmene om hvilke utstyr de trenger for å kunne delta i skypestyremøter. Brukerråd i NAV Judith Kristin Asche undersøker hva dette betyr for våre medlemmer. Registrering av EB personer ved Rikshospitalet. Nina Rambæk ved SSD (senter for sjeldne diagnoser) er forespurt om å følge opp saken. Referent Judith Kristin Asche

8 Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Ved å bruke tynne, vrengte ullsokker innerst mot huden på føttene, kan man unngå friksjon og svette /våte føtter. Man kan ha "vanlige" sokker utenpå. Helst anti-skli sokker, slik at barnet ikke så lett kan skli og falle. Har du lyst å gå / jogge men ikke klarer på grunn av beina? Prøv Steppe maskin eller tread mill(løpe bånd/trede mølle) Jeg kan bruke begge disse apparatene, og vet andre også som gjør dette, uten å få en blemme på føttene. Jeg bruker Mepilex som ekstra såle i skoene og har gode jogge sko på meg Jobber du mye på pcen eller leser mye er det viktig å ta 5 min pause hver time, for å hvile øynene. Det vil kanskje også lønne seg å ta falske tårer for å hindre at øynene blir tørre DEBRA international congress Praha september 2009 En reiseskildring Praha og OREA hotel Pyramida var stedet for Debra international congress i Delegater fra over 30 land i verden var samlet. Den første dagen var satt av til møter for DEBRA Interantional Executive Commitee, så jeg deltok først på det åpne programmet som startet fredag. Torsdag kveld satte jeg meg på flyet til Frankfurt. Under innsjekkingen hadde jeg gitt beskjed om at jeg trengte assistanse for å komme fra ankomstutgangen til avreiseutgangen. Da flyet landet en time forsinket stod det en dame fra servicesenteret klar og fraktet meg dit jeg skulle. Så ble neste fly til Praha også forsinket, men likevel stod den ferdigbestilte drosjen og ventet på meg. Ja det ble en sen kveld, men jeg sovnet fort og sov godt. Neste dag stod jeg opp tidlig og spiste frokost. Hotellet var kjempesvært. En morgen så jeg at to busser var i ferd med å dra og jeg tenkte at i dag blir det god plass ved frokosten, men nei, det var kjempefullt. Nå hadde arrangørene lagt opp til at vi hadde vårt eget rom der vi spiste alle våre måltider, men frokosten måtte vi hente inne i frokost salen. Maten vi fikk til lunsj og middag var veldig godt tilrettelagt. Det var potetmos eller potetpurè, ris og ellers var det enten myk og lett fisk eller små kjøttstykker i saus. Det var mild og god smak. Fredag formiddagen var avsatt til presentasjon av medlemslandenes arbeid og organisering. Det var svært ulike forhold fra land til land, ja det varierte fra 7 med eb til 5000 (UK) med eb. Budsjettene varierte fra 0 til flere millioner euro. Men tross disse ulikhetene hadde alle til felles at de jobbet for å danne organisasjoner som støtter personer med eb. Vi er alle på den samme vei, men noen har kommet lenger enn andre både når det gjelder å skaffe inntekt og mulighet for å ha betalte ansatte som jobber fulltid og forskning på eb.

9 Det var få som fikk økonomisk støtte fra myndighetene slik som vi får i Norge. De aller fleste tjente penger på ulike typer fond, sponsorer inkludert private og arrangementer. Alle gruppene hadde faste møter, for eksempel styremøter, og de fleste hadde nasjonale/regionale samlinger. Nesten alle hadde nettsider og brosjyrer for å informere om debra og til undervisningsformål. Sveits hadde for eksempel utfordring med at de har tre språk i landet som all informasjon må oversettes til. Debra organisasjonene står overfor følgende utfordringer: Å informere og undervise samfunnet om eb Å være talerør for personer med eb Å finne personer med eb for at de skal få hjelp Å få mest mulig hjelp av myndighetene Å utvikle tverrfaglige team Å lage en internasjonal registrering av personer med eb for å utvikle best mulig eb behandlinger Skaffe tilstrekkelig inntekter for å o Støtte forskere og kliniske forsøk o Hjelpe personer med eb som ikke har tilstrekkelig sykeforsikring Å finne måter å løse utfordringen med store geografiske avstander. Lørdag deltok jeg på Coordinators Workshop. Vi delte oss inn i grupper på 8 personer og diskuterte problemstillinger som deretter ble presentert for de andre gruppene. Det var en god tone og det kom konstruktive innslag. Først diskuterte vi nettsiden og forumet til debra International som Heidi Ellingsen Silseth har vært svært engasjert i. Vi ble blant annet enige om at denne siden ikke var godt nok kjent ennå og at vi derfor må jobbe aktivt slik at den blir mer brukt. Daniel Mark Siegel som er ny redaktør for nettsiden fortalte hva han ville og kunne gjøre. Adressen er international.org Deretter diskuterte vi hvordan vi kan hjelpe våre nye debragrupper, temaet var debra uten grenser. Det var kjempeartig siden det både var gamle og nye debragrupper med. Det er vanskelig å konkludere, men vi ble enige om at det viktigste var opplæring og samarbeid for å oppnå best mulig realistiske muligheter tilpasset det enkelte land. Søndag hadde vi en seksjon med mer faglig innhold. Stella Maris Vulcano fra Argentina presenterte et prosjekt hvor de hadde studert de psykologiske aspektene hos eb pasienter og familiene deres. Fra Bosnia og Hercegovina presenterte Dragana Starovic en nyfødt eb baby. New Zealand, ved Anna Kemble Welch, presenterte et prosjekt som omhandlet eb og klær. Spania jobber også med det og hun refererte også til dem. Dette dreide seg både om å finne best mulig tekstil og å finne en design som kunne være litt tøff. I Spania jobbet de med et helt klessett (helt undertøysett)innerst på kroppen som skal erstatte bandasjering og i New Zealand jobbet de med et klesplagg hvor det er lagt inn polstring på utsatte steder. Målet er å bedre eb hverdagen ved at det blir mindre bandasjering (det vil si mindre tid brukt til stell) og at eb personer kan bli mer selvhjulpen (lettere å ta på klær enn å bandasjere). De plaggene som til nå er utviklet tåler vaskemaskin, tørker rimelig raskt, men kan bli for varme om sommeren. Disse er prototyper er ikke satt i kommersiell produksjon ennå. Som Anna sa: Klær utgjør en forskjell. Du ser tøff ut. UK presenterte det kliniske forsøket hvor det injiseres fibroblast. Det er 13 personer med i forsøket og så langt er det ikke observert uheldige bivirkninger. De som deltar i forsøket mangler kollagen 7 og ved å injisere fibroblast blir huden styrket og mindre skjør. En injeksjon varer flere måneder. De er nå klar for å starte fase II som er planlagt i 2009/2010. Men alt avhenger av om det kan finansieres. Gena Brumitt Gruschovnik fra Canada presenterte International awareness week. Dette er siste uka i oktober og tanken er at det i hele verden skal fokuseres på eb denne uken. I Canada har de blant annet en aksjon som heter Walk a mile in my shoe, andre hadde Walk a mile in their shoes, Australia har Walk a mile in my thongs.(tåsandaler uten hæl). Så om vi skulle hatt tilsvarende i Norge så kunne det bli Gå en kilometer I mine støvletter. Siden vi er så få og verden så stor er dette en mulighet til å få

10 rettet fokuset på eb en hel uke i hele verden. Det er positivt med tanke på å få sponsorer til å bidra til forskningsarbeidet. Dette skal være en årlig hendelse. Hjemreisen gikk også fint. Jeg fikk hjelp til å finne innsjekkingsskranke og fikk bestilt assistanse i Frankfurt på returen også. Det var inspirerende å delta på kongressen. Tenk, at det er så mange flinke personer som jobber med eb rundt om i verden Denne fellesskapsfølelsen var det godt å ta med hjem. RETUR: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYEHAUGEN Judith Kristin Asche NY REDAKTØR HEI! Eg er 47 år og bur på Lye, 6 km utanfor Bryne på Jæren. Har 4 barn, år, alle med same EB som meg. Berre 2 av dei bur att heima, vart enkja i fjor. Eg har sagt meg villeg til å vera redaktør, sidan eg som regel sit i stolen min når eg ikkje orkar gjera noko fysisk, (er ufør, har fibromyalgi, leddgikt og sjølvsagt EB (simplex Ogna)), Så i staden for å spela på pc kan eg gjera noko fornuftig. I fritida underviser eg barn 5 år 7. klasse i folkedans og eg likar å gå tur ute i naturen, der eg har med fotoapparatet og tek mange bilete, de får nok sjå nokre av bileta som pynt rundt i bladet framover. Viss det noko de har lyst til å ha med i bladet er det berre å senda det til meg. Ynskjar alle ei riktig god jul og eit godt nytt år! Bente B. Serigstad GOD JUL OG GODT NYTT ÅR Frist for saker til neste Debra nytt er 20. februar 2010 B

11

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013 debra-nytt Nr 4 Desember 2013 Takk til alle som deltok på årsmøtet i høst. Inspirerende å møtes og ikke minst å få høre hvordan dere har det. Takk for tips til hva vi kan jobbe videre med i debra. Selv

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014 debra-nytt Nr 1 MARS 2014 Hvite blomster spirer trassig gjennom den kalde mars jorden. Nytt liv lyser opp i den ellers nokså kjedelige hagen. Snart vil det bli flere blomster I alle farger og kveldene

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne:

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne: Lederens hjørne: DEBRA NYTT Nr 3 Juni 2010 Kjære alle sammen! Nå skinner endelig solen og føler litt varme på kroppen, deilig etter en kald og lang vinter synes jeg. Vi vet at det er flere av dere som

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. mai 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

RAPPORT Tilskudd til likemannsarbeid ordinært Statsbudsjettet 2013 kap. 847 post 70 Organisasjonens navn:debra Norge Beskrivelse av hvordan likemannsarbeidet har vært organisert: Likemennene styrer prioriteringen

Detaljer

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring"

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: Helbredelse og lindring debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring" Kjære alle lesere! Da er vi klare for enda et nytt årsmøte her i debra! Vi satser på Gardermoen igjen, denne gangen uten aske,

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2011

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2011 DEBRA NYTT Nr 1 Mars 2011 Kjære alle sammen! Nå går det mot lysere tider, sola som varmer og lysere kvelder en fin tid vi har i vente Styret og likemenn hadde en samling i februar, referat i bladet. Det

Detaljer

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent 1: Godkjenning på dagsorden Godkjent 2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Kris Aaseth, Protokollsignering: Runar Røsbekk og Torunn Johansen Moland Tellekorps: Ingen

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13.

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. september Det blir faglig program, diskusjoner og sosiale aktiviteter i

Detaljer

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011 Invitasjon The Blissymbolics Development Secretariat (BDS) inviterer til Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011 Hensikten med det internasjonale møtet er å fortsette arbeidet med å utvikle

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012

DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012 DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012 Kjære alle venner! Denne pinsen skinner solen og varmer godt etter den kaldeste 17.mai på 60 år. Det skjer stadig mye på EB fronten både i Norge og i verden for øvrig. Sunday

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Pasienthotellet Fss Plassering: 7. etg Kapasitet: 21 sengar fordelt på 7 dobbeltrom/7 enkeltrom

Pasienthotellet Fss Plassering: 7. etg Kapasitet: 21 sengar fordelt på 7 dobbeltrom/7 enkeltrom Pasienthotellet Fss Plassering: 7. etg Kapasitet: 21 sengar fordelt på 7 dobbeltrom/7 enkeltrom Formål med pasienthotelllet: Hovudoppgåva er å vere eit tilbod for at pasientane skal behandlast på beste

Detaljer

(Vi har spurt om lov før vi har tatt bilde av de eldre)

(Vi har spurt om lov før vi har tatt bilde av de eldre) Malta uke 3 Så var vi alt på den siste uken, på tirsdagen arrangerte vi en «Beauty dag» på saura home. Vi Vasket hendene og masserte inn med fuktighets krem og lakkerte neglene deres. Det var mange som

Detaljer

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21 STUP Magasin i New York 2014 1. Samlet utbytte av hele turen: 6 5 5 4 Antall 3 2 2 1 0 0 0 1 Antall 1 = Uakseptabelt dårlig 0 2 = Ganske dårlig 0 3 = Middels 1 4 = Bra 2 5 = Meget bra 5 2. Hvorfor ga du

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013 debra-nytt Nr 1 MARS 2013 Leder Nå har vi nettopp kommet oss over fra den mørkeste og kaldeste tiden og det er like flott hver vår når naturen våkner til liv igjen. Ja, synes det blir kjekkere for hvert

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

MÅNEDSPLAN FOR APRIL 2015 HJØRNETANNA

MÅNEDSPLAN FOR APRIL 2015 HJØRNETANNA MÅNEDSPLAN FOR APRIL 2015 HJØRNETANNA UKE MANDAG TIRSDAG ONSDAG TORSDAG FREDAG 15 7. Uteleik Inneleik grupper 8. Uteleik Inneleik grupper 9. Vi feirer aprilbarnas bursdag, lager istand 10. Vi går tur til

Detaljer

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Informasjon fra anestesiavdelingen Dette heftet er en hilsen fra oss på Dagkirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Heftet

Detaljer

Protokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015

Protokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Protokoll Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Sted: Skype Tid: Onsdag 26.08.15 kl 20.00-21.00 Innkalt: Møteleder: Referent: Permisjon: Meldt forfall: Leder, Tone I. Torp Nestleder, Børre Longva Økonomiansvarlig,

Detaljer

2 Gjenta setningane. Begynn med adverbialet. Leo speler fotball. Kvar onsdag speler Leo fotball.

2 Gjenta setningane. Begynn med adverbialet. Leo speler fotball. Kvar onsdag speler Leo fotball. HEILSETNINGAR 2 Gjenta setningane. Begynn med adverbialet. Leo speler fotball. Kvar onsdag speler Leo fotball. Vi reiser til Cuba. Carmen les ei bok. Arne lagar middag. Luisa er på skulen. Det snør. I

Detaljer

Møte: Styremøte Tilstede: Joakim Kaasin Jakobsen, Leder Møtedato: 13.November 2013. Ungdomskoordinator Rina K. Møteleder: Joakim Kaasin Jakobsen

Møte: Styremøte Tilstede: Joakim Kaasin Jakobsen, Leder Møtedato: 13.November 2013. Ungdomskoordinator Rina K. Møteleder: Joakim Kaasin Jakobsen Referat Møte: Styremøte Tilstede: Joakim Kaasin Jakobsen, Leder Møtedato: 13.November 2013 Iren Grue Tidspunkt: 11:15 15:00 Sted: Ål Ungdomsskole Ungdomskoordinator Rina K. Møteleder: Joakim Kaasin Jakobsen

Detaljer

Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4.

Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4. Leirsund: 15.02.2015 Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4. Tid : Mandag 23. Mars 2014 Klokken 18.00 Sted: Leirsund Velhus Det blir enkel servering med kaffe og noe å bite

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene februar 2014

Månedsbrev for Marikåpene februar 2014 Månedsbrev for Marikåpene februar 2014 Hu og hei, du og jeg danser dagen lang. Januar og februar har fest og bjelleklang. Snø og sno har vi to, hvis du liker det. Vil du heller ha litt sol, så vent på

Detaljer

Alfabetisk ordliste 56 Kort grammatikk 61

Alfabetisk ordliste 56 Kort grammatikk 61 Personalia 1 Familie 5 Samtaler 8 På skolen 11 Hva er klokka? 13 Daglige rutiner 16 Måltider 18 Butikk og klær 20 I nærmiljøet 25 Bolig og møbler 28 Transport og reiser 32 Vær og årstider 38 Kropp og helse

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Jeg heter januar og jeg er svært til kar, og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar. Men gaver kan jeg gi hvis du vil stå på ski så strør jeg snø på vei og sti -

Detaljer

MEDLEMS INFO. Fortsatt ledig plass på vertskapskurs 3. 4. juni. Du finner mer info i invitasjonen som ble sendt ut 8.4. Nye nettsider Side 3

MEDLEMS INFO. Fortsatt ledig plass på vertskapskurs 3. 4. juni. Du finner mer info i invitasjonen som ble sendt ut 8.4. Nye nettsider Side 3 MEDLEMS INFO Årgang 16 nummer 2 April 2015 Deltagelse på messer Side 2 Nye nettsider Side 3 Nye medlemmer Side 5 Fortsatt ledig plass på vertskapskurs 3. 4. juni Vi vil minner om invitasjonen til vertskapskurs

Detaljer

Nytt Fra. Posten Tirsdag 23. juni 2015

Nytt Fra. Posten Tirsdag 23. juni 2015 Nytt Fra Tirsdag Onsdag Torsdag Vidaråsen landsby 19 15 17 Posten Tirsdag 23. juni 2015 Åpen Dag 2015 I går kveld møttes Anne M., Sven, Rolf Kåre, Rosemaria og Walter til det første møtet om Åpen Dag 2015.

Detaljer

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Ungdoms- programmet Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Avd. for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer Rikshospitalet, Oslo Hva sier pilotundersøkelsen?

Detaljer

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Informasjonshefte til pasienter og pårørende Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Innholdsfortegnelse Velkommen til sengepost B4.... side 2 Telefonnummer til avdelingen..

Detaljer

SLUTTRAPPORT. Rullende livskvalitet

SLUTTRAPPORT. Rullende livskvalitet SLUTTRAPPORT Prosjekt 2006/ 3 / 0154 Rullende livskvalitet LHL - Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke Prosjektleder: Arnfinn Hansen, LHL Skjervøy Forord Prosjektet har samlet inn midler og skaffet

Detaljer

Praksisrapport for praksisstudier i utlandet

Praksisrapport for praksisstudier i utlandet Praksisrapport for praksisstudier i utlandet I tillegg til studiekrav skal studenter som har praksis i utlandet skrive en praksisrapport. Denne skal inneholde følgende momenter: 1. Innledning Student:

Detaljer

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 Innhold Fram til årsmøtet 2010 har styret bestått av:...2 Styrets sammensetning etter valget på årsmøte 03.03.10:...3 Ansatte:... 3 Aktiviteter:... 3 Kurs:... 3 Helseparken:...

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan Individuell plan - for et bedre liv Individuell plan 1 Ta godt vare på dagen, la den gjøre deg glad og positiv. Se på resten av ditt liv, lev med musikk og sang. Ta godt vare på dagen, la den tenke på

Detaljer

India er et land som er langt fra Norge. En må reise med fly en hel natt, ca 9 timer, for å komme dit.

India er et land som er langt fra Norge. En må reise med fly en hel natt, ca 9 timer, for å komme dit. Beracah Barnehjem Vi ønsker å gi barna på barnehjemmet en utdanning og en god start på livet. India er et mannsdominert samfunn og vi ønsker derfor å ha et spesielt fokus på jenter. Bidrag fra faddere

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan - for et bedre liv 1 Til deg! Dette heftet er ment å være en hjelp til deg som ønsker en individuell plan. Her får du informasjon om hva en individuell plan er, og hva du kan få hjelp og støtte til. Til

Detaljer

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE Velkommen til Flåheimen Vi flyttet inn i nytt sykehjem/omsorgsboliger i 2003. Her har vi plass til 25 pasienter fordelt med 10 plasser på sykehjem/ dementavdeling og 15 plasser i

Detaljer

Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet.

Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet. Den 8. januar var Kristin, Judith og Kris, alle fra styret i debra, på ett møte hos SSD. Møtet ble holdt etter initiativ fra Helsedirektoratet, og formålet var å bli informert om Helsedir. forslag til

Detaljer

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 JOMFRUREISER NORGES LEDENDE ARRANGØR AV TEMAREISER FOR JENTER Jomfrureiser arrangerer temareiser for jenter med fokus på glede, fellesskap

Detaljer

MÅNEDSPLAN FOR MARIKÅPENE JUNI OG JULI 2012

MÅNEDSPLAN FOR MARIKÅPENE JUNI OG JULI 2012 MÅNEDSPLAN FOR MARIKÅPENE JUNI OG JULI 2012 Når mai er forbi, så ta deg en tur til steinrøysa neri bakken, da blomstrer det nyperoser i ur ved steinrøysa neri bakken. Og blåklokka står og ringler i kratt.

Detaljer

Set inn passande preposisjonar. Sjå biletet på førre side. Nokre må du kanskje bruke fleire gonger.

Set inn passande preposisjonar. Sjå biletet på førre side. Nokre må du kanskje bruke fleire gonger. PREPOSISJONAR 1 Set inn passande preposisjonar. Sjå biletet på førre side. Nokre må du kanskje bruke fleire gonger. Luisa går på skule i Ålesund. Skulen ligg midt i byen. Klasserommet ligg i tredje etasje

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR 2013. Hei alle sammen! Da ønsker vi alle barn og foreldre velkommen til et nytt år på avdeling Sølje. Det er rart med det, men alltid etter en ferie ser vi forandringer

Detaljer

informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å

informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å Under den internasjonale debrakonferansen i Roma i høst ble det informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden

Detaljer

Årsmøte og demokratiskole for BUFT 25-26 oktober 2014 Kl: Hva: Merk:

Årsmøte og demokratiskole for BUFT 25-26 oktober 2014 Kl: Hva: Merk: Årsmøte og demokratiskole for BUFT 25-26 oktober 2014 Kl: Hva: Merk: Lørdag 25.oktober 12:00-13:00 Registrering og oppmøte i konferanserommet 13:00-13:30 Lunsj 13:30-13:40 Velkommen ved leder Joakim Kasin

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PERLÅ FEBRUAR2012 Hei Da var snøen og isen som preget mye av de siste ukene borte, og en liten følelse av vår er i luften. Februar måned er jo en kort måned, og det har vi også

Detaljer

Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1

Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1 Oslo 23. august 2012 Informasjonsskriv 1 av 2 Vedr: Samling 1 den 21-23 sep Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1 Hei Ung:leder! Gratulerer, du er tatt ut til vårt Ung:leder- program,

Detaljer

INFORMASJONSBREV JANUAR 2016

INFORMASJONSBREV JANUAR 2016 INFORMASJONSBREV JANUAR 2016 Vinn Industri Drammen AS Et riktig godt nytt år til alle På Vinn er vi godt i gang med et nytt spennende år og sender her ut informasjon for året som kommer. Her finner du

Detaljer

«Stiftelsen Nytt Liv».

«Stiftelsen Nytt Liv». «Stiftelsen Nytt Liv». Kjære «Nytt Liv» faddere og støttespillere! Nyhetsbrevet for September 2014 kom litt sent. Mye som skjer om dagen. Men her er altså en liten oppsummering av det som har skjedd i

Detaljer

Referat fra møte i SAR SAR = Samarbeids-rådet for brukerråd innen bolig, arbeid og fritid

Referat fra møte i SAR SAR = Samarbeids-rådet for brukerråd innen bolig, arbeid og fritid Vedlegg 1/409 Referat fra møte i SAR SAR = Samarbeids-rådet for brukerråd innen bolig, arbeid og fritid Tirsdag 23. september 2014 Kl. 12.30 til kl. 15.00 i Løkkeåsveien 2. Møteleder: Tove Referent: Lars

Detaljer

Floristen november 2013

Floristen november 2013 Flora Barnehage Nyhetsavis Side 1 Tilbakeblikk på november Adventen står og banker på døra nå og vi er ferdig med november. Vi har gjort unna juleverksted og en del jungel prosjekt denne måneden. Også

Detaljer

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England.

3. Hvilke kurs/emner tok du (før opp emnekoder)? Jeg hadde medisinsk og psykiatrisk praksis i England. STUDENTRAPPORT NAVN PÅ VERTSINSTITUSJON: University og Nottingham BY: Nottingham LAND: England UTVEKSLINGSPERIODE: 09.09.13 08.12.13 EVENTUELL FERIEPERIODE I LØPET AV UTVEKSLINGEN: Dro ned 1 uke før praksisstart

Detaljer

TOMMELITEN November 2016

TOMMELITEN November 2016 TOMMELITEN November 2016 Oktober på Tommeliten Mye har skjedd på avdelingen denne måneden. Ikke minst blant barn og voksne. Ishan har begynt, Margrethe har sluttet og Liv er ny pedagogisk leder. De nye

Detaljer

Evaluering av årsplanen til Salutten

Evaluering av årsplanen til Salutten Evaluering av årsplanen til Salutten Da er vi kommet til november, og det er noen måneder siden oppstart. Det har skjedd mye på Salutten på denne tiden. Barna utvikler seg hver eneste dag, og vi er så

Detaljer

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Kjære Reggio-nettverksmedlemmer, En rask informasjon om hva som kommer av arrangementer i nettverkets regi framover: Kurs Først på programmet er et dagskurs med Psykolog

Detaljer

Her er første bilde som ble tatt av oss Fra venstre: Renate, Sylvia, Amalie, Meg, Marie, Sivert, Ingri, Astrid og Ine. Vi var veldig trøtte.

Her er første bilde som ble tatt av oss Fra venstre: Renate, Sylvia, Amalie, Meg, Marie, Sivert, Ingri, Astrid og Ine. Vi var veldig trøtte. Rapport fra Sofie Earl Færøvig: Først vil jeg bare si at jeg føler meg veldig privilegert og ikke minst heldig som har fått muligheten til å reise to uker til USA helt gratis denne sommeren (sommeren 2014).

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Vi vil få ønske store og små velkommen til avdelingen Bjørka i Frydenhaug barnehage. På Bjørka er vi fire ansatte i 100 % stillinger.

Vi vil få ønske store og små velkommen til avdelingen Bjørka i Frydenhaug barnehage. På Bjørka er vi fire ansatte i 100 % stillinger. ÅS KOMMUNE INNLEDNING Vi vil få ønske store og små velkommen til avdelingen Bjørka i Frydenhaug barnehage. Bjørka er vi fire ansatte i 100 % stillinger. Personalgruppen består av: 1. Hilde J. Khayre (teamleder

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2014

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2014 debra-nytt Nr 2 JUNI 2014 Kjære alle venner! Solen står høyt på himmelen, det er blitt varmt og deilig. Her er sommerens debra nytt. Denne våren har vi begynt å utarbeide en produktliste over hva personer

Detaljer

d Mitt nye eventyr og utfordringer d

d Mitt nye eventyr og utfordringer d DESEMBER 2015 d Mitt nye eventyr og utfordringer d Nå nærmer julen seg med stormskritt, og selv her i Nord-Thailand er nettene kalde nå. Det er ikke bare julen som nærmer seg, men det er heller ikke så

Detaljer

Velkommen til barnekonferansen 7.-10. oktober 2010 i Oslo. Informasjonspakke

Velkommen til barnekonferansen 7.-10. oktober 2010 i Oslo. Informasjonspakke Velkommen til barnekonferansen 7.-10. oktober 2010 i Oslo Informasjonspakke Invitasjon til Framfylkingens barnekonferanse 7.-10. oktober 2010 i Oslo - meld dere på barnekonferansen før 6. september! Har

Detaljer

Velkomen til minifolkehøgskule i Nordfjord

Velkomen til minifolkehøgskule i Nordfjord Velkomen til minifolkehøgskule i Nordfjord Kjære foreldre, føresette, søsken og vener! I 8 månader har de fått rapport etter rapport frå Nordfjordeleven dykkar. Om flotte fjelltoppar. Store bølgjer. Hav

Detaljer

Styremedlem Atle Stensland gikk ut av styret etter 4 år. Styret takker Atle for innsatsen i denne perioden.

Styremedlem Atle Stensland gikk ut av styret etter 4 år. Styret takker Atle for innsatsen i denne perioden. Årsrapport NAS 2007 Styrearbeidet gjennom året Styret i NAS har i 2007 avholdt 9 styremøter. På det første møtet i januar var både det gamle og nye styret tilstede, samt vararepresentanter og revisor.

Detaljer

http://di2290.rotary.no/index.php?pageid=114&newsitemid=267

http://di2290.rotary.no/index.php?pageid=114&newsitemid=267 News Detail http://di2290.rotary.no/index.php?pageid=114&newsitemid=267 Side 1 av 1 09.06.2015 Program og påmelding for RYLA 2014 DISTRIKTSNYTT 04.09.2013 Rotary Youth Leadership Award (RYLA) arrangeres

Detaljer

Middagen var ved 20 tiden, og etterpå var det sosialt samvær i peisestua. Det ble IKKE

Middagen var ved 20 tiden, og etterpå var det sosialt samvær i peisestua. Det ble IKKE Av hanne bakken Endelig står årets utflukt for tur og denne gangen går turen til Glitterheim. Noen forberedelser må til før en kan legge ut på tur, men denne gangen ble de ikke så omfattende som sist (

Detaljer

Velkommen. Medisinsk avdeling UNN Harstad

Velkommen. Medisinsk avdeling UNN Harstad Velkommen Medisinsk avdeling UNN Harstad Velkommen til Medisinsk avdeling UNN Harstad Medisinsk avdeling består av to sengeposter med totalt 30 senger. Medisinsk sengepost A består av 16 senger med hovedansvar

Detaljer

PROTOKOLL STYREMØTE AVD. JUJUTSU NR. 01 ÅR 2006/2008

PROTOKOLL STYREMØTE AVD. JUJUTSU NR. 01 ÅR 2006/2008 PROTOKOLL STYREMØTE AVD. JUJUTSU NR. 01 ÅR 2006/2008 STED: Rica Hotell Oslo DATO/ÅR: Lørdag 26. august 2006 kl. 1300-1800 DELTAKERE: Styreleder Åshild Stenevik Nestleder Morten Holdahl Styremedlem Elizabeth

Detaljer

PROTOKOLL FO-STUDENTENES AU-MØTE, EKSTRAORDINÆRT TELEFONMØTE 1.3.2014

PROTOKOLL FO-STUDENTENES AU-MØTE, EKSTRAORDINÆRT TELEFONMØTE 1.3.2014 PROTOKOLL FO-STUDENTENES AU-MØTE, EKSTRAORDINÆRT TELEFONMØTE 1.3.2014 TIDSRAMME/VARIGHET Lørdag 1. Mars 2014, kl1100-1315. Arbeidsutvalget (AU) 2014 Leder Aysel Øzdemir 98445990 aysel_832304@hotmail.com

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

GENERELL INFORMASJON. Åpningstider. Tilvenning av nye barn. Dagsrytmen. Mat. Klær og sko. Medisinering. Info om barnehageplass. Samarbeidspartnere

GENERELL INFORMASJON. Åpningstider. Tilvenning av nye barn. Dagsrytmen. Mat. Klær og sko. Medisinering. Info om barnehageplass. Samarbeidspartnere GENERELL INFORMASJON Åpningstider Tilvenning av nye barn Dagsrytmen Mat Klær og sko Medisinering Info om barnehageplass Samarbeidspartnere Kriseplaner Leker Sykling Skøyter og ski Kor og musikkstund Bursdager

Detaljer

Referat fra møte i SAR SAR = Samarbeids-rådet for brukerråd innen bolig, arbeid og fritid

Referat fra møte i SAR SAR = Samarbeids-rådet for brukerråd innen bolig, arbeid og fritid Vedlegg 1/439 Referat fra møte i SAR SAR = Samarbeids-rådet for brukerråd innen bolig, arbeid og fritid Tirsdag 16. februar 2016 Kl. 12.30 til kl. 15.00 i Løkkeåsveien 2. Møteleder: Tove Referent: Anlaug

Detaljer

REFERAT. Møte i delprosjektene 2 og 3

REFERAT. Møte i delprosjektene 2 og 3 REFERAT Møte i delprosjektene 2 og 3 Møtedato 12.juni 2013 Sted: Sogndal Legreid Hotel. Deltakere: Linda Mannes og Ingrid Finden Bekkedal (Aurland) Elin Christiansen og Kathrine Sørum (Leikanger), Jorun

Detaljer

Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME

Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME Poliklinisk gruppetilbud for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom- CFS/ME Sykehuset Innlandet, Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, arrangerer kurs for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom,

Detaljer

Våre søsken i Øst trenger også hjelp og trøst.

Våre søsken i Øst trenger også hjelp og trøst. Våre søsken i Øst trenger også hjelp og trøst. Jeg har vært så heldig å få være med på hjelpesendingsturen med Hjelp til Russland nå i mai/juni. Dette var min første tur, så inntrykkene var mange og sterke.

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE AUGUST 2011 Hei til alle sammen Så er sommeren forbi og et nytt barnehage år har begynt. Vi vil både få ønske alle de gamle barna og foreldrene velkommen tilbake og også en

Detaljer

MÅNEDSBREV FOR NOVEMBER FOR LEIRFIVLENE

MÅNEDSBREV FOR NOVEMBER FOR LEIRFIVLENE MÅNEDSBREV FOR NOVEMBER FOR LEIRFIVLENE Ja nå er det bare å stålsette seg, november er her straks, den siste måneden før jul! Tida går så alt for fort, det er så mye vi skal rekke over før jula, og før

Detaljer

Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015.

Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015. Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015. Trenere, lagledere og styret var innkalt til møte. Tilstede: Sissel Romundset, Helen Romundset, Randi Stormyr, Ina Ulfsnes, Rolf Terje Ulfsnes, Ingeborg Dyrnes,

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

Semesterevaluering av TVEPS våren 2016

Semesterevaluering av TVEPS våren 2016 Semesterevaluering av TVEPS våren 2016 Av administrerende koordinator Tiril Grimeland Introduksjon Denne rapporten er skrevet for å oppsummere og evaluere TVEPS-praksisen våren 2016. Rapporten er basert

Detaljer

Referat Hovedstyremøte 13.08.2015

Referat Hovedstyremøte 13.08.2015 Referat Hovedstyremøte 13.08.2015 Referent: Ingrid Ikke tilstede: readme Info fra leder Diskusjon blant linjeledere om arrangering av fadderperiode Quak lurer på om man skal ha felles arrangering av fadderperioden

Detaljer

Periodeplan For Solstrålen

Periodeplan For Solstrålen Periodeplan For Solstrålen September- november 2012 Innledning Vi ønsker både gamle og nye barn og foreldre/foresatte velkommen til et nytt barnehageår her på Solstrålen. Lea Neema, Christian og Kristian

Detaljer

Sak 1/2015 Kommentar til sakslisten. Sak 2/2015 Godkjenning av referat fra forrige styremøtet. Sak 5/ 2015 Innkomne og orienteringssaker

Sak 1/2015 Kommentar til sakslisten. Sak 2/2015 Godkjenning av referat fra forrige styremøtet. Sak 5/ 2015 Innkomne og orienteringssaker Referat fra STYREMØTE I NSFs FAGGRUPPE AV SYKEPLEIERE I STOMIOMSORG ( SIS) Dato: 25 og 26 November 2015. Sted: Sykepleierenes hus, Tollbugata 22, Oslo Tid : 13-17 og 09-17. Til stede: Astrid I Austrheim,Vibeke

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 LØRDAG 05. OG SØNDAG 06.NOVEMBER 2011 RICA NIDELVEN HOTEL, TRONDHEIM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL

Detaljer

MØTEREFERAT STYREMØTE

MØTEREFERAT STYREMØTE MØTEREFERAT STYREMØTE Til: Susanne,, Øyvind, Norma, Ingunn, Tove, Leon, Heidi og Nina Dato: 29.11.2012 Kl.: 19:15-22:30 Sted: Inndalsv. 108, hos Ingunn Deltagere: Susanne, Øyvind, Ingunn, Tove, på skype

Detaljer

Referat styremøte 13.11.2012 BIS Kristiansand

Referat styremøte 13.11.2012 BIS Kristiansand Referat styremøte 13.11.2012 BIS Kristiansand Til: Styret og ledelsen BIS Kristiansand 2012/2013 Sted: BIS-kontoret Tidspunkt: 17:00 Sak 1: Gjennomgang av innkallelse Styret behandler innkallelsen. OK!

Detaljer

Referat fra møte i Jenteutvalget

Referat fra møte i Jenteutvalget Referat fra møte i Jenteutvalget Mandag 9.mai 2005 på Sjakkontoret Tilstede: Bjørn Wold og Silje Bjerke. På telefon: Marte Egeland. 1. Søknader 1.1. Kriterier for støtte Utvalget har ikke tidligere hatt

Detaljer

Tid: mandag 10. september 2012 Sted: Allegaten 40. Til stede: Daniel Mekki, Camilla C. Strøm-Andresen, Stine W. Strøm-Andresen, Rønnaug Frøiland.

Tid: mandag 10. september 2012 Sted: Allegaten 40. Til stede: Daniel Mekki, Camilla C. Strøm-Andresen, Stine W. Strøm-Andresen, Rønnaug Frøiland. Referat fra styremøte i LLH mandag 10. sept 2012 Tid: mandag 10. september 2012 Sted: Allegaten 40. Til stede: Daniel Mekki, Camilla C. Strøm-Andresen, Stine W. Strøm-Andresen, Rønnaug Frøiland. Til stede

Detaljer

Referat styremøte BIS Kristiansand

Referat styremøte BIS Kristiansand Referat styremøte BIS Kristiansand Til: Sted: Tidspunkt: Styret og ledelsen BIS Kristiansand 2011/2012 BIS- kontoret 15:00 Sak 1: Valg av møteleder og referent Styret legger frem forslag til møteleder

Detaljer

Framdriftsplan første prosjektår ( viser til søknad av 31 03 2004 )

Framdriftsplan første prosjektår ( viser til søknad av 31 03 2004 ) Oppstart: Figur 1: rådmann Rune Opstad, Lena Røsæg Olsen, Ragnvald Storvoll, Eli Margrethe Antonsen og Bente Ervik Vi hadde oppstart av prosjektet 1.november 2004. Dette var 3 mnd etter planlagt oppstart.

Detaljer