2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent

Transkript

1 1: Godkjenning på dagsorden Godkjent 2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Kris Aaseth, Protokollsignering: Runar Røsbekk og Torunn Johansen Moland Tellekorps: Ingen Referent: Ruth Bernssen Bø 3: Styrets beretning og likepersonsarbeid Avsnittet økonomi ble omskrevet etter mal fra revisor Godkjent Rapport likeperson Godkjent 4: Økonomi Godkjent

2 5: debra nytt Bente Bernssen Serigstad gjør en fantastisk jobb Kommentarer: debra nytt er blitt bra, og det er fint at alle årsmøtepapir er med i siste utgave før årsmøtet 6: valg av styre og valgkomite: Styret for 2015 ser slik ut: Leder: Judith Kristin Asche Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Ruth Bernssen Bø Styremedlem: Ingunn Storrø Styremedlem: Kristin Larsen Varamedlem: Nedzada Orucevic Varamedlem: Heidi Myrvang 2år 1 år 1 år 2 år 1år 1 år 2 år Leder valgkomiteen: Runar Røsbakk Medlem valgkomite: Torunn Johansen Moland 1 år 2 år 7: Innkomne saker. 1: Sted for årsmøter. Det er ønskelig at årsmøtene holdes på ulike steder.

3 2: Skal DEBRA Norge ha et Fagråd: Ønsker tilbakemeldinger fra medlemmene questback i neste debra nytt 3: Informasjon om SSD sin brukersamling mars : Fra bidrag til Blå. Paneldebatt Mer info, og svar på spørsmål fra salen 8: Eventuelt Nina Bråten kommentarer: Fagråd: Judith Kristin Asche med sin kunnskap er en viktig brikke i et fagråd. Rådet bør bestå 2 3 nøkkelpersoner med mange forbindelser/ kontakter, noen som kan ha innspill inn mot Helfo, noen som ser på fagtidsskrifter (bibliotek), Ruth Bernssen Bø med sine kontakter i inn og utland er en brikke i slikt fagråd. Nina Bråten har vært på virtuell trenings/behandlingskurs i Sverige, om balansetrening. Det er blitt mer forskning på balansetrening, med virtuell trening. God balanse er viktig spesielt for oss med EB. Mange muligheter innenfor treningsprogram. Samhandling Det jobbes med at en skal bli behandlet for symptomer/diagnoser ved innleggelse på sykehus. Målet er

4 at helsepersonell skal samarbeide på tvers av klinikkene/avdelingene for å behandle de som er inneliggende. Slik kan det reduseres i antall liggedøgn og innleggelser. Referent Bernssen Bø Runar Røsbekk Torunn Johansen Moland Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Ingunn Storrø, Nedzada Orucevic, Kristin Larsen, Ruth Bernssen Bø Ikke møtt: Heidi Ellingsen Silseth Saksliste Orienteringssaker

5 a) Gave til foredragsholdere på møtene våre. Hvordan går det med den saken? Kris Aaseth sjekker med bedriften sjelden Navnet er «Eurora produkter», lager litt forskjellig keramikk m.m. De kan lage ting på bestilling «Aktivtetshuset Prinsen» i Oslo, tilbud for rusmisbrukere lager glasspynt/vinduspynt Kris Aaseth sjekker ut hva disse bedriftene kan tilby. b) Skyggerapportering til FN komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Bufdir har delegert oppgaven med å lage rapporten til FFO. Vi er høringsinstans. Frist for å levere rapporten til komiteen er sommeren Kan skrive innspill på FFO hjemmesider. Samarbeid med debra internationalt Judith Kristin Asche Judith Kristin Asche har et foredrag om tema på årsmøtet c) Revidering av nettsiden vår. Hva synes vi om den så langt? Judith Kristin Asche Overskrifter er ulike i form og farger bør være like ellers er sida fin.

6 d) Samling for sjeldne diagnoser i Norden. Helsinki september. Hva skjer her? Kris Aaseth SSD inviterer brukerorganisasjonene til å bli med. Det er plass til 3 representanter. e) Mulighet for lagring av debradata på dropboks. Ruth Bernssen Bø Saken utsatt Årsmøte september 2014 ved Quality hotell Gardermoen. Program. Påmelding: påminning facebook og debra nett side Fredag: Ankomst og middag Lørdag: Velkomst ved leder Judith Kristin Asche 1) Fra bidrag til blå, Om ingen i det offentlige kan ta dette, så snakker Kris Aaseth om tema 2) Skyggerapportering til FN komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Judith Kristin Asche 3) Video om en hanglidertur.

7 Judith Kristin Asche spør om lov til å vise denne på årsmøtet Stand: Polymem, Mølnlycke, Smith and Nephew og Kabi pharmacia kommer. Skinnies. Venter på svar. De er veldig interessert i å komme. De har ingen forhandler i Norge og er på leit etter et aktuelt firma. De vil delta på årsmøtet og ha møte med firma, når de først tar turen til Norge. Barneopplegg: Aktuelt under foredraget lørdag og årsmøtet søndag Leie ekstra rom, med aktiviteter for barna Utflukt på lørdag Kris Aaseth Flere alternativer prøvd, men er fullbooka. Kris Aaseth sjekker fleire utfluktsmuligheter i området. Middag kl 1900 Søndag: Årsmøte kl Fordeling av arbeids oppgaver under årsmøtehelgen. Møteledelse lørdag og søndag. Kris Aaseth er leder begge møtedagene Sende invitasjon til SSD, TAKO og RH.

8 Forslag til årsmøtesaker: 1) De siste årene har vi valgt å legge årsmøtene til sentrale knutepunkter. Hva mener årsmøtet om dette? 2) Fagråd for EB Styret hadde en diskusjon på hvordan vi skulle jobbe videre med et fagråd for EB. Da viste det seg at vi hadde ulike forventninger til fagrådet. Derfor ønsker vi nå å høre hvilke forventninger medlemmene våre har. Styret har følgende spørsmål til årsmøtet: a) Hva skal fagrådet for EB hjelpe oss med? b) Hvilke medlemmer bør fagrådet for EB bestå av? Legge ved linker til forskjellige fagrådsammensetninger 3) Brukersamling for SSD mars Har vi noe å spørre om? Se vedlegg (Er usikker på om vi skal ta det inn her eller lage en Kasse hvor folk kan legge spørsmålene sine. Eventuelt ha som informasjon lørdagen.) Orienteringssak eller diskusjon

9 4) Fra bidrag til blå. Paneldebatt etter foredraget lørdag. Åpne opp for alle spørsmål om saken Valgkomiteen er i gang. De som er på valg er: Leder Judith Kristin Asche, styremedlem: Ingunn Storrø og varamedlem: Heidi Ellingsen Silseth og nytt medlem til valgkomiteen Heidi Myrvang Judith Kristin Asche og Ingunn Storrø har sagt ja til å stille videre. Heidi Ellingsen Silseth stiller dessverre ikke videre. Valget flyttes litt opp på programmet Søknad om driftstilskudd fra Bufdir for Frist 15. september Kris Aaseth og Judith Kristin Asche leverer søknaden Innhold til debra nytt. Frist 20. august Årsmøtepapirer, program og påmelding Nytt fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) påmelding og info om årsmøtet leder fast spalte om innsending av foto og lignende referat fra styremøtet noe fra facebooksiden vår? Møtedatoer 2014

10 september, styret samles i løpet av årsmøtet Søndag kl 9.00 samling av styret 2.desember kl Arbeidshelg 2015 blir januar Eventuelt Ruth Bernssen Bø Sekretær Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Kristin Larsen, Ingunn Storrø, Ruth Bernssen Bø, Nedzada Orucevic Saksliste: Orienteringssaker

11 a) Styremedlemmer gjør likepersonsarbeid som vi ikke får synliggjort gjennom likepersonsarbeidet. Er det aktuelt å registrere også styremedlemmer og redaktør fro debra Nytt som likeperson? Antal likepersoner har betydning når Debra skal få poeng/støtte frå staten Nye likepersoner: Judith Kristin Asche Bente Bernssen Serigstad, med arbeidsfelt som redaktør for nettside og debra nytt b) Gave til foredragsholdere på møtene våre. Hvordan går det med den saken? Er det aktuelt med gavekort? Kris jobber videre med det. Kris Aaseth har kjøpt inn håndlagde krus fra den vernede bedriften Eurora, Kirkens bymisjon til 249 kr stk c) Mulighet for lagring av debradata på nett. Ruth Bernssen Bø sjekker. Ruth har sendt meg følgende forberedende informasjon, hun sjekker også Telenor. Online lagring er et rent lagringsområde på internett som viser som en vanlig mappe i Windows. Filstruktur, lagring, åpning og behandling av filer fungerer på akkurat sa

12 måte som om du skulle jobbet med hvilken som helst fil som er lagret direkte på datamaskinen din. Denne løsningen fungerer med at alle filene ligger på en sentral server hvor de synkroniseres med de enkelte maskinene. Brukerne har derfor også mulighet til å jobbe med filene når de ikke er på internett f.eks på hytta, på flyet eller i andre sammenhenger. I det maskinen da kommer på internett igjen synkroniseres filene automatisk mot den sentrale serveren. Innebygget i dette systemet så finnes også egne funksjoner for å gjenopprette filer som er slettet med et uhell, versjonskontroll, deling av filer mot eksterne aktører samt en del andre standard funksjoner. Løsningen har støtte for Windows, Mac, ipad/iphone og alle Android baserte telefoner/nettbrett. Den har også en webside løsning slik at det er mulighet for å logge seg på fra eksterne maskiner for å hente filer. Blir fakturert pr år for faktisk størrelse brukt. Opp til 5 GB 2400, Opp til 10 GB 3000, Opp til 20 GB 3600, Opp til 30 GB 4200, Opp til 40 GB 4800, Opp til 50 GB 5400, Osv..

13 Dropbox Telenor har ikke noe som passer til DEBRA sitt bruk Styret ber Ruth Bernssen Bø arbeide videre med alternativet Dropbox Skjema for registrering av likepersonsarbeid ilskuddsordningene%20for%20funksjonshemmedes%20organisas joner/nytt%20regelverk%20funksjonshemmedes%20organisasjo ner.pdf 7 og 19 Dokumentasjon av likepersoner, likepersonsaktiviteter og besøkstjenester Som dokumentasjon av likepersonsaktiviteter, jf. 11 bokstav d) og e)), kreves program og/eller beskrivelse av aktiviteten slik den ble gjennomført. Det må foreligge navn og adresse på den personen som har ledet den enkelte aktiviteten. Som dokumentasjon av likepersonsbesøkstjenester, jf. 11 bokstav f), kreves en oversikt over antall besøk kreves en

14 oversikt over antall besøk likepersonene har gjennomført. Det skal fremgå dato for besøkene. Oversikten må fylles ut, dateres og signeres av den likepersonen som har foretatt besøkene Som dokumentasjon av likepersoner, jf. 11 bokstav g) kreves en oversikt med navn og adresse på hver enkelt likeperson I grunnlagsåret_oversikten må dateres og signeres av styreleder eller daglig leder I organisasjonen, eller en annen person som styret har gitt fullmakt til å signere. 20 Dokumentasjon av likepersonstelefontjeneste og kontakttjeneste Som dokumentasjon av likepersonstelefontjeneste ogkontakttjeneste, jf. 11 bokstav h), småorganisasjonen vise hvordan de offentliggjør tilbudet, herunder gjennom brosjyrer, nettsider, medlemsblader etc. Aktivitet i 2014 danner grunnlaget for beløp/utbetaling 2016 All aktivitet må registreres Ingunn Storrø lager et rapportskjema

15 44.14 Møtedatoer 2014/15 Styremøte 8. november i Oslo Styremøte 2. desember kl utgår Arbeidshelg 2015 blir januar 2015 utsettes til mars Brukersamling SSD mars 2015 Debra International Congress, London september Eventuelt Likepersonene, sammen med Mediq arrangerer sårkurs i Oslo, 8. november 2014 Referent Ruth Bernssen Bø

16 Møtt: Ingunn Storrø, Ruth Bernssen Bø, Judith Kristin Asche, Kristin Sparby Larsen, Kris Aaseth Saksliste 46.14: Orienteringssaker a) Revidering av nettsiden vår. Hva synes vi om den så langt? Heter vi nå DEBRA Norge? Judith Kristin Asche DEBRA Norge er navnet b) Skjema for registrering av likepersonsarbeid. Ingunn Storrø Ingunn Storrø lager eit skjema 47.14: Lagring av debra data på icloud. Ruth Bernssen Bø Utsettes 48.14: Årsmøte September 2014 ved Quality hotell Gardermoen. Evaluering.

17 Godt årsmøte, bra interessant program. God rød tråd gjennom møte. Dato for årsmøtet endres til neste år, for å unngå høstferien 49.14: Likepersonssamling om sårbehandling på Vestlandet og i Nord Norge Stavanger: 24.jan 2015 Tromsø: 7. el 14. mars : Dato og emne for årsmøtet Bruke questback for å finne lokalisasjon? Dette året blir de nordiske land invitert. Forslag til emne: Virtuell trening, smertebehandling. Grunn og hjelpestønad eller oktober 2015 Kristin Sparby Larsen ser på muligheter i østlandsområdet : Styrehonorar. Har vi mulighet til å utbetale styrehonorar for 2014? Det er økonomi til å betale ut honnorar. Vedtak: Debra Norge utbetaler honnorar i henhold til det skattefri beløp.

18 52.14: Arrangere DEBRA International konferanse i 2017 el Lage arrangement komite. Komite: Kris Aaseth, Ruth Bernssen Bø, Judith Kristin Asche Ruth Bernssen Bø tar kontakt med Rainer Riedel, leder for Debra Intenational, for å få vite hva som forventes av det landet som arrangerer konferansen : Vedtekter/statutter for sponsorgave i året frå mediq bruke tid på statutter advokathjelp Hva vil vi bruke pengene til? Styremøte 22.mars Oslo, der styret arbeider med statutter : Innhold til debra nytt. Frist 30.november Leder

19 Informasjon fra HELFO ad blåresept Kristin S.Beckmann Dato for utskriving, konkret eksempel utskriving av resept, praktisk info Nytt fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) Lajla Schulz Referat, bilder, protokoll og info om årsmøtehelgen. Ruth Bernssen Bø Virtuell trening Nina Braathen Kontaktinformasjon til Thomas, Smith and Nephew, Mölnlycke, PartnerMed Informasjon om Keragel, Marie Louise Little fast spalte om innsending av foto og lignende referat fra styremøter noe fra facebooksiden vår? Skinnies 55.14: Debra Internationalt møte i London hvem reiser? Info om dato i neste debra nytt 56.14: Arbeidshelg kva gjør vi med den? Styret samles i forbinnelse med brukersamlinga til SSD i mars 57.14: Dato for styremøter og andre arrangementer.

20 Styremøte 2.desember kl flyttes til 20. januar Sårkurs Stavanger invitasjon sendes ut snarest Arbeidshelg 2015 blir januar 2015 utsettes til mars Sårkurs/lokal samling Tromsø i mars 2015 Brukersamling SSD mars 2015 Debra International Congress, London september 2015 Årsmøtet 2015 i oktober? 58.14: Eventuelt DEBRA nytt: Ha med noe fra bandasjeklippeboka til Mølnlycke Ha med linker til guidelines (+ legge disse inn på nettsida og facebook) Referent Ruth Bernssen Bø Sekretær Returadresse:

21 Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger Frist for innsending til neste debra nytt er 28. februar 2015 debra.bentebs@live.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring jan.aaseth@altiboxmail.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre