informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å

Transkript

1 Under den internasjonale debrakonferansen i Roma i høst ble det informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å utvikle flere kliniske veiledninger, såkalte clinical practice guidelines. Disse har som mål å gi brukere informasjon om nåværende mønsterpraksis ( best practice ) innen EB behandling og er myntet på både fagpersoner og oss andre. Hvorfor trenger vi disse veiledningene? Vel, som vi alle vet er EB en sjelden diagnose og det er ofte lite kunnskap blant helsepersonell om denne tilstanden. I tillegg krever ofte EB en kompleks behandling innen ulike kliniske områder. Sist men ikke minst kan vi som lever med EB til daglig oppdatere oss på kunnskapsfronten og kanskje plukke opp et tips eller tre til bedre egenbehandling. De kliniske veiledningene er skrevet av de beste internasjonale ekspertene på området, og er et kjempenyttig verktøy for fagpersonene rundt oss. Informer dine fagpersoner ved enten å ta med en utskrift av veiledningen(e) eller henvis til debra international sine hjemmesider.

2 Veiledningene er skrevet på engelsk, og de som er fullført eller under utvikling, inkluderer områdene: tannpleie smertebehandling hudkreft ernæring (ernæring for barn, ernæring for voksne) sårbehandling og ergoterapi Merk at flere av disse veiledningene ikke er helt ferdige i skrivende stund, men de vil bli publisert på debra international sine hjemmesider så snart de er ferdige. Uansett kan det være greit å informere fagpersoner om at kliniske retningslinjer er/vil bli publisert på debra International sine hjemmesider. I følge debra International er også en rekke andre retningslinjer i planleggingsfasen. Du kan finne retningslinjene og mer informasjon på debra international sine hjemmesider.

3 Søk/google: Debra International clinical practice guidelines eller gå til: DEBRA International Home > Med. professionals > Clinical Practice Guidelines (CPGs) for EB international.org/med professionals/clinical practiceguidelines cpgs for eb.html#c3726 EBCare Registry EBCare Registry er et internasjonalt frivillig pasientregister startet i februar Målet er å samle EB data i ett globalt register for å legge til rette for forskning, kliniske forsøk og kunnskap. Forhåpentligvis vil dette kunne fremskynde effektive behandlinger av alle typer EB. Registeret er driftet av Debra International og Debra of America. Registeret er først og fremst for fagpersoner, men uten oss intet register... Med andre ord: register deg gjerne i EBCare Registry for å hjelpe forskningen. Merk at selv om man registrerer seg er man på ingen måte forpliktet til å delta i forskningsprosjekter. Man trenger ikke fylle ut hele registreringsskjemaet med en gang, men det kan være greit å sette av litt tid når man først har bestemt seg. For mer informasjon og registering: søk/google: EBCare Registry eller gå til: Ingunn Storrø

4 Innlegg til DEBRA nytt desember 2013 Det går så fort neste helg starter adventstiden et hopp og et hink, så er det jul! Høsten har, som sommeren, vært veldig fin værmessig sett, og ganske travel jobbmessig, slik det skal være på senteret, og slik det vel er for dere også? Høsten innebærer mange utreiser, ofte i forbindelse med barnehaveog skolestart, og spesielt utfordrende, artig og lærerikt, er det å snakke med førsteklassingene. Vi kommer sjelden tilbake fra utreiser uten å ha lært noe, både av førsteklassinger og av andre Kursene går sin gang. Nytt nå for SSDs brukere, er muligheten for å delta på søskencamp i februar neste år. Fem aktive og innholdsrike dager på og i regi av Frambu. På samme måte som foreldre til barn med EB får treffe hverandre og være sammen, skal nå søsken få gjøre det samme, men nok med et mer spenstig og spennende innhold, skal vi tro invitasjonen. Årets brukersamling gikk av stabelen i begynnelsen av november. Nytt av året var å spesielt invitere de yngre brukerne med på samlingen. Dette var et innspill og ønske fra fjorårets brukersamling. Av 34 deltagere fra brukerforeningene, møtte åtte ungdomsrepresentanter i alder 18 til

5 26 år. DEBRA var representert med to ungdommer, flott! Og dette var ingen taus gruppe! De kom med mange innspill og ideer, og to ble valgt til å være ungdomsobservatører i Senterrådet. Ellers er vi svært opptatt av møtet vi skal ha med Helsedirektoratet rett over nyttår. Vi er så heldig at vi har fått en kontaktperson i avdeling for legemiddeltannhelserefusjon i divisjon helseøkonomi og finansiering. Hun er bl.a. opptatt av bestemmelsene rundt ulike regler om dekning av forbruksmateriell og oppgjørsordninger, og praktiseringen av disse reglene. Dette vet vi også dere er opptatt av. Det er gjort en del forsøk opp igjennom årene for å få gehør for både behov og vanskelige utfordringer de som har og de som jobber med EB står i, uten at uttellingen av disse forsøkene har vært nevneverdige. Styret i DEBRA er kontaktet, og stiller med 3 4 representanter til dette møtet, og husk; de representerer ikke seg selv, men alle med EB. Derfor er det viktig at personer/familier med EB, som har synspunkt, ønsker, innspill om disse temaene, gir disse til foreningen, som tar dem med videre til dette møtet. Vær mest mulig konkret i disse innspillene. Ved siden av representanter fra DEBRA, farmasøyt og jurist fra Helsedirektoratet, kommer lege og sykepleiere fra Rikshospitalets

6 hudavdeling og de av oss på SSD som fremdeles jobber med EB, og der er vi ved siste punkt i denne epistelen; Eva Hammer går ut i permisjon ett år, men det jobbes aktivt for å få inn en dugende vikar i hennes sted. Og dett var dett for denne gang. Vi ønsker alle DEBRA nytts lesere en fredelig jul, med tid for å gjøre det man har lyst til med dem man har lyst, være sammen, ha det bra og samle krefter, lyst og pågangsmot til å møte nytt år og nye muligheter. GLAD JUL OG GODT NYTTÅR! ønskes dere alle fra Nina Rambæk, Wibeche Ingskog og Lajla Schulz ved senter for sjeldne diagnoser

7 Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: Haskollvegen 31 Tlf: Lier Mobil:

8 debra Norge på facebook For ei tid tilbake vart det oppretta ei gruppe på facebook. Her vert det lagt inn nyheter frå inn og utland. Det er ei åpen gruppe, men ein må be om å bli medlem. Er på du facebook, så er det berre å melde sin interesse. Ruth Bernssen Bø

9 Møtt: Kris Aaseth, Ingunn Storrø, Judith Kristin Asche, Ruth Bernssen Bø Ikkje møtt: Anne Marit Hansen, Kristin Larsen, Heidi Ellingsen Saksliste Brukersamlingen til Senter for sjeldne diagnoser. Innspill fra debra til brukersamlingen. Spørsmål til brukerforeningene som forberedelse til Brukersamlingen Under Brukersamlingen 2012 var det ønske om økt fokus på psykisk helse, og arbeid og utdanning for brukergruppen unge voksne mellom 18 og 26 år. 1. Hvilke utfordringer har unge voksne i deres forening når det gjelder psykisk helse? De unge voksne må svare på dette 2. Hvilke utfordringer har unge voksne i deres forening i forhold til utdanning og arbeid? De unge voksne må svare på dette 3. Selvsagt tar vi (=SSD) også i mot andre innspill. Forslag til kandidater til senterrådet. Jfr e post fra meg 3. september Styret ser på aktuelle personer, på framtidige styremøter, for å være forberedt brukersamling i 2014

10 46.13 Rapport om likemannsarbeidet Likemannssamling for seniorer 2013 Kris Aaseth og Judith Kristin Asche skriv rapporten, undersøker søknadsfrist antakelig 1.nov og sender rapport ttil buf dir Pga sjukdom er samlingen utsatt til våren 2014 dato vert sett om kort tid Innhold til debra nytt. Frist 1.desember. Når en bruker stoff fra de andre nordiske land sine blad, mangler notat om hvor det kommer fra Skrive linker fra f.eks. Debra internasjonal, til debra nytt, med en kommentar om hva artikkelen handler om. Judith Kristin Asche og Ingunn Storrø skriver korte referat fra Roma. Ruth Bernssen Bø presenterer debra Norge sin facebook gruppe. Kort referat frå Livø Nyhus, «søsken i en annerledes familie» Planleggingshelg for styre og likemenn januar Passer helgen fremdeles og hvor skal vi være? Det blir denne helgen, i Rogaland

11 49.13 EB awareness week 2013 EB Awareness Week 2013 will take place from the 25th of October to the 31st of October. Since its launch in 2007, the campaign has reached individuals and organizations in 76 countries around the world. Now is the time to consider what you could do this year to increase awareness of EB. We love to get photos and reports for the website, so don't forget to let us know how it goes. the EB Awareness Week website Get inspired and find more information and material for download on. Skal vi delta her i 2014? Utsatt til planlegginghelgen Møtedatoer desember kl 20.30

12 BUF Dir. (Barne og ungdoms direktoratet) har laget nye retningslinjer for tildeling av tilskudd til pasientorganisasjoner. Formålet er å luke bort useriøse aktører, og det er en del innstramminger og presiseringer som er blitt tydeligere. Nå, som ved tidligere endringer, er det satt ett minimumskrav om 250 betalende medlemmer for å få tilskudd. Det er unntak for eksisterende organisasjoner og for veldig små diagnoser, så debra vil også i 2014 motta tilskudd. Men vi vet ikke hvor lenge unntaket vil gjelde. Gapet må ikke bli for stort, og vi har de siste årene opplevd en nedgang i medlemstallet. En teori i styret var at vi ikke lengre sendte ut giroer, og at betalingen derfor var lettere å glemme. For år bøte på dette sendte vi for en tid tilbake ut giroer for medlemskontingent, vi brukte en kombinasjon av medlemslistene og adresselisten som vi sender debra nytt til. Mange har betalt, men fremdeles er det mange av

13 dere som ikke har betalt medlemskontingent for Dersom dere ønsker å fortsatt være medlem, er det viktig for foreningens økonomi at dere betaler kontingenten før Tildelingen av midler for 2014 er helt og holdent basert på betalende medlemmer i Medlemskontingenten er Kr. 200, for voksne Kr. 100, for barn under 16. Finn frem giroen eller betal til Kris

14

15 Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger Frist for innsending til neste debra nytt er 2. mars 2014 debra.bentebs@live.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre