Aktivitetsavpasning - med hovedvekt på barn og unge

Transkript

1 Aktivitetsavpasning - med hovedvekt på barn og unge Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME Tromsø november 2014 Berit Widerøe Njølstad Ergoterapispesialist Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

2 Gradert aktivitetsavpasning Fysisk aktivitet Skole Erfaringer fra praksis, med forankring i litteratur Barn og ungdom med CFS/ME Syke, men ikke de mest alvorlig syke

3 CFS/ME CFS/ME langvarig, til dels invalidiserende sykdomstilstand (1-3) Diskusjon om behandling/rehabilitering (2;4;5) Flere studier viser at kognitiv atferdsterapi (Cognitive Behavioral Therapy CBT) og gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy GET) har god effekt på symptomer og funksjonsnivå (6;7) Van Houdenhove (8) om CBT og GET i klinisk praksis: Nødvendig å være pragmatisk og fleksibel i møte med pasientene BWN 2014

4 Behandling/rehabilitering Cognitive Behavioral Therapy (CBT) Kognitiv atferdsterapi - QiGong Graded Exercise Therapy (GET) -Psykomotorisk fysioterapi Gradert treningsterapi -Kosttilskudd Treningsbehandling -Mindfulness - Oppmerksomhetstrening Tilpasset treningsbehandling Lightning Process - Stressmestring Adaptive Pacing Therapy Aktivitetsavpasning - Avspenning Gradert aktivitetstilpasning BWN 2014

5 Mange muligheter pasienter kan være i ulike faser og ha forskjellige utfordringer Metoden bør derfor tilpasses den enkelte Kan vi lære av erfaringer? BWN 2014

6 Aktivitetsplan noen erfaringer Spørreundersøkelse i 2011: - ungdommer (12-18 år) med CFS/ME - prosjekt NorCAPITAL (VBWyller) - ergoterapeuter som har brukt GAT/aktivitetsplan for barn og ungdom med CFS/ME Erfaringer fra mitt virke som ergoterapeut møte med barn og ungdom og deres pårørende og ergoterapeuter som har fulgt opp ungdommene over tid BWN 2014

7 Gradert aktivitetsavpasning (GAT) Flere systematiske studier har dokumentert gradert trening eller gradvis økning av aktiviteter for pasienter med CFS/ME (5;9; 10-12) diskusjon i fagmiljøene Balanse mellom aktivitet og hvile BWN 2014

8 Gradert aktivitetsavpasning Behandlings- og rehabiliteringsprinsipp basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan ( individual management plan, activity schedule ) som anbefales i flere internasjonal studier (14-16) Eksempel på anvendelse av aktivitetsplan i kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME, norsk studie (17) Planen skal inneholde alle gjøremål, som å stå opp/legge seg, måltider, skole/arbeid, hvile og fritid og anbefales å følge i det daglige derfor nødvendig å kartlegge for å finne et basisnivå som ikke fører til forverring Hensikt: Innarbeide gode rutiner og forutsigbarhet i hverdagen bedre funksjonsnivå og livskvalitet Bevisstgjøring av egen kapasitet og disponering av energi BWN 2014

9 Hva er viktig med en aktivitetsplan? Døgnrytme legge seg om kvelden stå opp om morgenen til faste tider Måltider Skole Sosiale aktiviteter/fritid Bevisstgjøring Hva gir glede? Planen må være retningsgivende ikke oppleves som stress og press! BWN 2014

10 Eksempel på aktivitetsplan Tid Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag

11 Eksempel på for detaljert aktivitetsplan Tid Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag Stå opp Stå opp Stå opp Stå opp Stå opp Sove Sove Frokost Frokost Frokost Frokost Frokost Sove Sove PC Hvile Gå tur Skole Leke med hunden Stå opp Stå opp Skole Skole Fysioterapi PlayStation Frokost Frokost Hvile Hjem/hvile Lekser PlayStation PlayStation Hjem/Hvile Hjem/hvile Lekser Lekser Gå tur Være med venner PC Lekser Leke m hunden Lese bok Hvile Være med venner Lese bok Besøk hos bestemor Lunsj Lunsj Lunsj Lunsj Lunsj PC PC PC PC Gå tur m hunden Gå tur PC PC Data Besøk av venn Data Lunsj Lunsj TV Lese bok Hvile TV Besøk PC PC Hvile Hvile

12 Aktivitetsplan hvordan komme i gang Kartlegge hverdagen og de daglige aktiviteter slik det fungerer i dag Mange overrasket over virkeligheten Utgangspunkt for å snakke om endringer Døgnrytme Faste rammer, forutsigbarhet Starte med stå opp om morgenen/legge seg om kvelden og måltider i løpet av dagen BWN 2014

13 Aktivitetsplan noen erfaringer Skolen skal/bør være en del av aktivitetsplanen, men må ikke ta all energi det må være rom for venner, sosialt liv og fritidsaktiviteter Gode erfaringer med en fast ukeplan Gir forutsigbarhet for ungdommen, klassekamerater og lærer Klare avtaler lettere å forholde seg til Slippe å høre; kom når du kjenner deg i form til det gir ofte økt press Forventninger men ikke press Holde fast på planen ingen individuelle økninger i det enkelte fag utenom justering av hele aktivitetsplanen Lekser, prøver, hjemmeoppgave Overgang til ungdomsskole/videregående Etter sommerferien - starte på samme nivå som ved avslutningen BWN 2014

14 Aktivitetsplan noen erfaringer Fritid og venner er viktig og bør være en del av planen. Men hva med fysisk krevende aktiviteter, som fotball, håndball eller jogging? Og hva med PC/TV/spill og FB/SnapChat/sosiale medier? Tiden står stille for ungdommene Venner som forstår eller ikke? Ekte venner BWN 2014

15 Aktivitetsplan noen erfaringer Eksempel fra praksis i en kommune på nordvestlandet: Ergoterapeut på hjemmebesøk hos en jente på 16 år. Førsteinntrykk: Sliten jente, blek og uten liv i øynene Hadde vært syk i flere år, men var i utgangspunktet sosial med mange venner flink på skolen Kartlegging av aktivitetsnivå, interesser, sterke og svake sider Resultatet viste en ung jente som hadde utviklet sosial usikkerhet fordi hun hadde gått glipp av elementære ferdigheter og vanlig ungdomsutvikling. Hadde bl.a. mistet timer med matlaging - og følte seg utenfor, usikker på egen kompetanse Startet med målsetting hva ønsket hun å oppnå - og hvordan begynne enkelt nok, uten at det ble for anstrengende? BWN 2014

16 Aktivitetsplan noen erfaringer Målsetting: Lage pizza servere for venner Forberedelse over lang tid, gjennomførte selv om hun ble sliten og måtte hvile mye dagen etter Neste møte: Jente med glød i blikket hadde gjennomført og fått en god opplevelse av mestring Kontakt med BUP for kognitiv atferdsterapi, mtp endringsfokusert behandling ved sosial usikkerhet/angst Samarbeid mellom psykolog og ergoterapeut som kunne dra veksler på hverandres kompetanse og erfaringer til beste for ungdommen. BWN 2014

17 Aktivitetsplan noen erfaringer Det overordnede ansvar for planen bør ligge hos én fagperson Ansvarsgruppe/tverrfaglig gruppe hvem bør være med Foreldre, kontaktlærer, rådgiver, rektor, fastlege, ergoterapeut, fysioterapeut, BUP, helsesøster, PPT Tverrfaglig samarbeid helt avgjørende at alle trekker i samme retning Individuell plan Felles forståelse godt grunnlag for videre oppfølging BWN 2014

18 Gradert aktivitetsavpasning i praksis Gradert aktivitetsavpasning som rehabiliteringstiltak: - blir ofte ønsket velkommen av foreldrene - ikke alltid like populært blant ungdommene - forutsetter forståelse - bevisstgjøring og innsikt om egen sykdomstilstand Aktivitetsplan må tilpasset individuelt Avklare hensikt med planen ellers kan den virke banal og unødvendig Motivasjon og eierforhold til planen gradvis mer egenansvar Gradvis økning av aktivitetsnivået hvor ofte og hvor mye? Følges opp tett i starten for å sikre et godt basisnivå, deretter flere uker av gangen må ikke oppleves som stress BWN 2014

19 Kommentarer og oppfatninger om aktivitetsplan Ungdommene: Bra som verktøy for å forstå egen bruk av energi Vanskelig å følge, men nyttig gir bedre innsikt i sykdomsbildet Gir bedre kontroll Fin på gode dager, litt fin på dårlige dager, men likevel ganske irriterende Gir oversikt over hva man skal gjøre i hverdagen Det er som en medisin for å komme tilbake til det livet jeg hadde før BWN 2014

20 Ergoterapeuter: Kommentarer og oppfatninger om aktivitetsplan Gir tydelig oversikt over dagen og aktuelle gjøremål kan fjerne stress Avklare forventninger mellom ungdommen og foreldrene Bevisstgjøre bruk av energi og prioritering av aktiviteter Gir mulighet for selvinnsikt og kontroll Meningsfullt å fokusere på praktisk hverdag i stedet for symptomer Erfaring gir tro på nytteverdi og trygghet på å anbefale aktivitetsplan som en del av GAT BWN 2014

21 Aktivitetsplan passer det for alle? Gradert aktivitetsavpasning i praksis Erfaring med barn og ungdom under 18 år Mangler erfaring med de sykeste Må tilpasses den enkelte Nyttig redskap Krever trening og tålmodighet Må øve seg i å gjøre passe nok og ikke mer enn det som er avtalt og står på planen - Kan være en hjelp for ungdom som er sårbare for ytre press Bryte tidligere mønster (store svingninger ift mengde energi) Men kan også være frustrerende savne spontaniteten Likevel de formidlet det gode ved å ha en struktur noe å holde seg fast i BWN 2014

22 CFS/ME og trening/aktivitet Berit Widerøe Njølstad, november 2014 Erfaringer og innspill fra fysioterapeuter ved OUS: Tone Sætrang og Maria Finnes Kjennetegn ved tilstanden/diagnosen: Forverres av beskjedne anstrengelser (fysiske og mentale) Lindres ikke av hvile Forverringen kan være forsinket med flere timer Forlenget restitusjonstid Både for mye og for lite aktivitet kan hindre tilfriskning

23 Målet med fysioterapeutisk behandling Da det i dag ikke finnes noen helbredende behandling ved CFS/ME vil fysioterapi i hovedsak bestå av bistand til pasienten for å oppnå best mulig funksjonsnivå og livskvalitet Individuell tilpasning

24 Hva kan en fysioterapeut gjøre for pasienter med CFS/ME? Kroppsbevissthet Gjenkjenne kroppens signaler Avspenning

25 Kroppen og jeg Ungdommenes egne tanker og refleksjoner om kropp masteroppgave 2012 Jeg føler at beina mine bare svikter lissom --- dem er lissom ikke der Flere opplevde at kroppen bestemte over dem: Våkne om morgenen og kroppen er som bly. Totalt utslitt og helt i grøfta Å være liksom slave av kroppen på en måte --- det er liksom at kroppen sier at nei nå har du hatt det morsomt nå gjør du ting du liker så nå får du kke lov til det --- nå må du hjem og sove--- Lære å tolke kroppslige tegn

26 Hva kan en fysioterapeut gjøre for pasienter med CFS/ME? Finne balanse mellom aktivitet og hvile Hjelp til å justere aktiviteten Hvilken type aktivitet Endre varighet Endre frekvens Endring av intensitet --- men først når stabilitet er oppnådd

27 Felles: Begynn i små doser Kontrakturprofylakse Stabiliserende trening/postural kontroll Gå tur Bassengtrening/varmtvann Akupunktur Massasje Slyngetrening Gymball Piggball

28 Ulike treningsbehandlinger Treningsbehandling eller Treningsterapi (Exercise Therapy ET) Gradert treningsbehandling (GET) Tilpasset treningsbehandling

29 Tilpasset treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom Prof.dr.med.Malterud Fysisk aktivitet Forebygger dekondisjonering Styrker immunsystemets funksjoner Forbedrer mitokondriefunksjonen Gir økt blodgjennomstrømning Bedrer depressive symptomer Kan gi mindre utmattelse Spesielle utfordringer for pasienter med CFS der kjernesymptomene er anstrengelsesrelaterte!

30 Boom-bust eller push-crash --- en ond sirkel ved CFS Prof.dr.med.Malterud Pasienten kjenner seg litt bedre etter en dårlig periode Kraftig fysisk aktivitet kjennes fristende Men kan utløse betydelig symptomforverring Resultat: ett skritt fram og to skritt tilbake

31 Tilpasset treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom Larun og Malterud 2011 kan gi mindre utmattelse hos pasienter med CFS/ME ingen holdepunkter for at tilpasset treningsbehandling kan ha skadelige virkninger forutsetter god tilpasning til den enkeltes funksjonsnivå og dagsform og forsiktig økning av frekvens, dose og intensitet skal være lystbetont, fleksibelt og ikke gi symptomøkning

32 Hva med skolen - når man ikke orker? Berit Widerøe Njølstad, november 2014 Erfaringer og innspill fra Ingrid Grasdal, Spes.ped.rådgiver ved OUS, Rikshospitalet

33 Skolen = arbeidsplassen til eleven Ingrid Grasdal En arena for utvikling, læring, vennskap, glede, opplevelser En arena for nederlag, isolasjon, manglende mestring, utestenging, tilkortkomming, annerledes Å falle ut av skolen er å komme i utakt med det vanlige livet; rytme, krav, forventninger, stimuli, mestring, lære å takle nederlag, oppleve seire, kontakt med jevnaldrende, lære de sosiale kodene Som å falle ut av arbeidslivet? Verre.

34 Jeg savner lissom det å kunne gjøre noe spontant Fra masteroppgaven 2012 Ungdommer som tidligere var helt friske, flinke på skolen, sosiale og aktive Hadde levd vanlige ungdomsliv, uten å bekymre seg for fremtiden Samfunnsmessig kontekst kjennemerke ved å være ung i dag: Aktivt liv, økt frihet og mange valgmuligheter

35 Skolen som sosial arena Skolen ble mer stress enn glede Tidligere en sosial arena der de traff venner og avtalte treff Mistet kontakt med tidligere venner Tiden stod stille for ungdommene i noen måneder Vennene fortsatte med sine liv Så merka jeg at de hadde fått lissom ny intern humor BWN 2014

36 Kognitive utfall som påvirker læring Ingrid Grasdal Korttidsminnet = arbeidsminnet nøkkelen til læring er ofte lav Prosesseringshastighet (se oppfatte, utføre) motoren som skal drive arbeidet fremover går på lavgir Organiseringsvansker dirigenten som skal styre og overvåke prosesser makter ikke oppgaven det blir for mye å holde oversikt over Matte er vanskelig.for mye å styre samtidig

37 Det formelle Ingrid Grasdal Lege; sykemelding som dokumentasjon Blir eleven friskere av ikke å være på skolen? Hva er mål med sykemeldingen, hvor lenge? Skole/PPT; Fritak for opplæringsplikten Betyr ikke at eleven må fritas fra skole Sikrer rett til undervisning på lavere nivå Karakterfritak Ressurser til undervisning???? Det er et annet spørsmål

38 Noen erfaringer ved langvarig skolefravær Viktig med forsiktig start: For eksempel en halv time 1-2 ganger pr uke i noen uker Målet er å komme inn på skolen uten krav Planlegging, forutsigbarhet, kontroll Planen må være konkret Unngå kom når du kjenner deg i form til det Opplevelse av mestring, fokus på hva ungdommen klarer og får til Evaluering av timeplanen hvor mye skolefravær?

39 Redusert timeplan - eksempel 2-3 timer hver dag + maks 30 minutter konkret avtalt hjemmearbeid Ukentlig strukturert tid med lærer: hva, hvor mye, hvordan hjelp til å avgrense Holde seg til planen selv om eleven ønsker å øke Valg av fag begrunne valget Starte med ønskefag mulighet for mestring Opptrapping må vurderes helhetlig og tverrfaglig (aktivitetsplanen)

40 Hva med hjemmeundervisning? Ta hensyn til barns utvikling skolen som sosial arena Hjemmeundervisning når alt annet er utprøvd SKREDDERSØM Hvem er dette barnet og hva trenger han/hun? Fagpersoner må skaffe seg kunnskap om CFS/ME

41 Skreddersøm - igjen Kreativitet hva når det ikke er aktuelt med skole? Praksis i stedet for skole? Blomsterhandel Bibliotek Meningsfull hverdag Utgangpunkt i barnets/ungdommens interesser koster mindre krefter gir mestring Interesser får oss i gang, men veien tilbake kan være tung Hva med prestasjonsnivået?

42 Hjemmeundervisning Lovverk, tilrettelegging Ingrid Grasdal Ekstra ressurser store variasjoner Ungdomsskolen lettere med tilpasninger enn på vgs, formaliteter viktige Vgs over flere år Privatist Vgs en rett, ikke en plikt

43 Ting tar tid Ingrid Grasdal Samarbeidsmøter: systematisk oppfølging med skole, helsesøster, fastlege, fysioterapeut, ergoterapeut, PPT, BUP. - felles forståelse hos fagpersoner er svært viktig ellers kan vi ubevisst motarbeide hverandre. Vi har ikke råd til å la være hva er alternativet Motivasjon, drahjelp, utholdenhet formidle tro igjen og igjen!

44 Skole og helse hånd i hånd Vi må dra i samme retning da kan vi lykkes i å hjelpe barnet/ungdommen til å komme tilbake til en god hverdag Hva er godt nok? Mål - mestring og mening

45 Takk for oppmerksomheten!

46 Litteratur (1) Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;121 :953. (2) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: (3) Wyller VB. The chronic fatigue syndromeûan update. Acta Neurol Scand 2007; 115: (4) Stulemeijer M, de Jong LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behaviour therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2005; 330: 14. (5) Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004; 3. (6) Rimes KA, Chalder T. Treatments for chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005; 55: (7) Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131: (8) Van HB, Luyten P. Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a 'new equilibrium'? Patient Educ Couns 2009; 77: (9) Deale A, Chalder T, Marks I, Wessely S. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. Am J Psychiatry 1997; 154: 408. (10) Viner R, Gregorowski A, Wine C, Bladen M, Fisher D, Miller M, et al. Outpatient rehabilitative treatment of chronic fatigue syndrome (CFS/ME). Arch Dis Child 2004; 89: 615. (11) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. The Lancet 2006; 367: (12) Wearden AJ, Dowrick C, Chew-Graham C, Bentall RP, Morriss RK, Peters S, et al. Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2010; 340. (13) Njølstad, BW, Sveen U, Wyller VB. Gradert aktivitetstilpasning hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) nyttig eller unyttig? Ergoterapeuten 2012; 03: (14) Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M. Myalgic encephalomyeltitis/chronic fatigue syndrome: Rehabilitation through activity management, stress management and exercise therapy. International Encyclopedia of Rehabilitation 2009.

47 Litteratur (15) Anbu AT, Cleary AG. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy in children. Paediatrics and Child Health 2009; 19: (16) Elena Garralda M, Chalder T. Practitioner Review: Chronic fatigue syndrome in childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2005; 46: (17) Berge T, Dehli L. Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/me. Tidsskrift for Norsk psykologforening 2009; 46: