nik-posten Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste Nr Årgang

Transkript

1 nik-posten Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste Nr Årgang

2 Flere bilder fra årsmøtet finner du på NiKs hjemmesider: 2

3 Lederen På årsmøtet ble det valgt ny redaktør. Og det vil merkes! Til noens glede og andres forargelse. D et var store forventninger til sønnen av den høyt aktede og lærde presten da han begynte på skolen. Første skoledag skulle de lære A, B, C, men uansett hvor mye læreren lokket og truet, nektet guttungen. Allerede etter den første dagen fikk den unge håpefulle melding med hjem. Hvorfor kan du ikke si A, B, C?, tordnet faren. Så enkelt var det slettes ikke, mente sønnen. For når han først hadde lært seg de første bokstavene i alfabetet, så sto resten av alfabetet for tur. Så skal man lære og lese først bokstaver og enkeltestående ord og senere bøker. Senere ble det forventet at man skulle skrive. Så sto mattematikkens hemmeligheter med heltall, brøker og ligninger for tur. År ut og år inn kommer dette til å hengende over meg. Og hvorfor? Jo fordi jeg begynte å si A, B, C, svarte sønnen. Etter sommeren årsmøte på Eidene takket jeg nølende ja til å bli redaktør for NiKposten. Som et skrivende og vitebegjærlig menneske går jeg til oppgaven med stor iver og glede. Alt arbeide i NiK er basert på frivillighet og denne gangen var vel min tur til å yte mer enn bare passivt å betale medlemskontingenten. Hvordan vil leserne merke at det er kommet en ny redaktør? Selvom jeg ikke har meislet ut pompøse og storslåtte ambisjoner for NiKposten, har jeg likevel en rettesnor: Jeg skal forsøke å skape et medlemsblad som jeg ville like å lese. Så får jeg håpe at også andre synes bladet blir leseverdig. Den mest synlige endringen blir på layoutsiden. Litt nye fonter og streker her og der og sim salabim NIKposten står frem i ny drakt! Trykkvaliteten bør også bli bedre. Hittil ble NiKposten først skrevet ut på sort-hvit skriver for så å bli oversendt trykkeriet for mangfoldiggjørelse. Nå skal bladet trykkes direkte fra digitalt format. Og så har vi kostet på oss noen fargesider til trykking av bilder. Innholdsmessig blir det også forandringer. Hvert nummer av NiKposten skal ha (minst) én større artikkel eller intervju. I dette nummeret har vi fått Lars Grue, forsker ved NOVA, til å skrive om funksjonshemmedes selvbilde og hva som påvirker dette. Hans forskning konkluderer med at funksjonshemmede ikke har signifikant dårligere selvbilde enn ungdom generelt. Dårlig selvbilde skapes ikke på områder man ikke anser som vesentlig og funksjonshemmedes dårligere resultateter på f.eks. idrettsbanen enn sine jevnaldrene bidrar da heller ikke til dårlig selvbilde. Jeg ønsker også at hvert nummer skal ha en kulturanmeldelse. Denne gangen har vi omtalt en billedbok for barn. Og ikke minst vil nynorskandelen i NiKposten nok synke etter den forrige redaktørens fratreden. For å unngå at det skal gå slik med meg som med gutten i anektoden, har jeg blitt enig med NiKstyret at jeg skal ha redaktørrollen i ett år for så å gi staffettpinnen til andre med skrivekløe. Og jeg ville sette pris på innspill. Så ikke nøl med å ta kontakt dersom du har tips til meg om ting som rører seg i kortvokstverdenen eller annet stoff som flere kunne hatt glede av. Petter Levin Redaktør 3

4 Fagrådet består av Barnelege: (Mangler pr. dato) Fagrådet skal arbeide for Være et forum for informasjon om medisinske nyvinninger of samfunnsutvikling Ortoped: Røntgenolog: Genetiker: Tannlege: (Mangler pr. dato) Jostein Westvik Barnerøntgenseksjon, Rikshospitalet Tlf: (Mangler pr. dato) Kari Storhaug TAKO Senteret Lovisenberg Diakonale Sykehus Tlf: Være en kilde for artikler til bruk i NiK-Posten om aktuelle tema som en mener er av interesse for medlemmene Gi generelle råd og rettledning til medlemmene NiK skal gjennom fagrådet Informere om problemstillinger som medlemmene er opptatt av Kaste lys over kvaliteten innen ulike sider av helsetjenesten (spesielt og generelt) Rettlede helsepersonell i deres kontakt med pasientene Filosof/etiker (Mangler pr. dato) Fagrådet er et medisinsk fora. Det er et siktemål at fagrådet møtes i regi av NiK med jevne mellomrom, slik at vi bedre får opprettfoldt kontakten mellom NiK og medlemmene i fagrådet 4

5 Protokoll for årsmøte i Norsk Interesseforening for kortvokste på Eidene senter 2. juli

6 Leder: Jeanette Skaland Snorresg Hafrsfjord Tlf p: , Tlf j: Mob: Styremedlem: Anne Lena Dolmen Kantarellen Terrasse Oslo Tlf p: Mob: Nestleder: Bjørn S. Hanto Hennumbråtan Tranby Tlf p: Mob: bjorn.hanto@kortvokste.no Styremedlem: Torild Antonsen Krokstien 5d 1718 Greåker Tlf p: Mob: torilant@frisurf.no Kasserer: Atle Thorsen Urds vei 16a 4632 Kristiansand Tlf p: Mob: atle-tho@online.no Styremedlem: Kjell Myrenget Flatåsenget 35c 7099 Flatåsen Tlf j: Tlf p: kjell.myrenget@trondheim. kommune.no Sekretær: Harald W. Larsen Stallerudveien Oslo Mob: harald.larsen@ kortvokste.no Styremedlem: Astrid Solås 5550 Sveio Tlf p: Mob: astri.solas@haugesundsavis.no 6

7 Referat Likemanns møte 1. juli 2005 kl NiK er i startfasen med å få et organisert Likemenns arbeid, derfor er det viktig å samle likemenn når anledningen byr seg. Ettersom NiK er en landsomfattende organisasjon som ikke har lokal lag er det ikke så lett å treffes, da vi er spredt over flere fylker Likemanns ansvarlig Anne Lena Dolmen kalte inn til møte for likemenn ettersom det kun var én som ikke var tilstede på vårt sommertreffet av våre syv likemenn. Tilstedet var: Atle Thorsen, Sølvi Nygård, Kåre Randem, Astri Solaas, Torild Antonsen og Anne Lena Dolmen. Forfall Torill Steen som ikke var på treffet Tema på møte var: Skolering av likemenn, veien videre og hvem andre er egnet som likemenn i NiK. Det ble diskutert en del om hva slags skolering som likemenn følte at de trengte, og det ble opplyst om at vi har fått tildelt midler for å holde et skoleringskurs ang. IA avtalen (inkluderende arbeidsliv), sykelønnsordningen og tilrettelegging av ar- beidsplass. Det ble foreslått to forskjellige helger, én i oktober og én i nomber for dette kurset, slik at vi hadde noe å gå etter når det skulle hentes inn veiledere. Det ble bestemt at FFO skulle kontaktes i første omgang. Vi kom fram til at vi som likemenn bør bli holdt oppdatert på likemannsarbeid og det som skjer i organisasjonen vår. Vi ser for oss at vi skal prøve å få en samling av oss likemenn én gang pr. år i tillegg til den årlige samlingen som NiK arrangerer. Det ble diskutert hvilke kriterier vi skulle ha for våre likemenn, og hvem som egner seg til å være likemenn. Vi som er likemenn må kjenne til vedtektene til NiK før vi kan gå ut som likemenn, og utfra det diskuterte vi om hvilke andre kriterier vi skal legge til likemenn. De viktigste kriteriene vi kom fram til var at vi vil ha en bred fordeling både geografisk, alder og kjønn. Vi kom fram til at vi skulle kontakte Gjertrud Tretteteig og Else Hårsaker Myrenget som vi så som gode representanter til å bli likemenn. Vi velger å melde på de til Grunnkurs Likemannsarbeid, som FFO arrangerer i månedsskifte september oktober. Oslo Anne Lena Dolmen Kortvokst Tlf: / Vest-Agder Atle Thorsen Kortvokst, far til kortvokst jente Tlf: / Vest-Agder Sølvi Nygård Mor til kortvokst jente Tlf: / Østfold Torild Antonsen Kortvokste Tlf: / Østfold Torill Steen Kortvokst, mor til kortvokst gutt Tlf: / Oppland Kåre Randem Far til kortvokst gutt Tlf: / Hordaland Astri Solås Kortvokst Tlf: / Sogn og Fjordane Gjertrud Tretteteig Kortvokst Tlf: / Sør-Trøndelag Else H. Myrenget Mor til kortvokst gutt Tlf: / aldolmen@broadpark. no atle-tho@online.no atle-tho@online.no torilant@frisurf.no Torill64@online.no asrandem@online.no astri.solas@hauge sundsavis.no Lovi-tre@online.no elseh@online.no 7

8 Av Bjørn Hanto Temaet om vatntilvenning/svømmeerfaring blei gjennomført fredag på Eidene Senter, Tjøme. Formålet var å dele erfaringar rundt det å meistre vatn for kortvokste. Meistring går ut på i første rekke å bli trygg i vatn, for deretter å kunne bli svømmedyktig. Vi samla over 30 personar med smått og stort på stranda. Vi hadde først ei samling for erfaringsutveksling som deretter gjekk over i å vise korleis fleire brukar visse teknikkar for å meistre vatnet. Bakgrunn Svømming og vanntrening er ein aktivitet som fleire kortvokste har gode erfaringar med. Samtidig er det ein heil del av medlemmane våre som både er redd for den slags aktivitet og som har generell vannskrekk. Fleire av medlemmane våre har også angst for å oppsøke store folkemengder og situasjonar der ein ikkje har total kontroll over omgivnadane. Noen av medlemmane til NIK har deltatt aktivt med svømming og erfaringane dei har er positive. Erfaringane som desse medlemmane har gjort, viser seg å gje dei ein tryggleik vatnet og stor tilfredsstilling med å meistre det å kunne svømme sjølv utan hjelp. Vi har prøvd å gje fleire av medlemmane i foreininga mulighet til å høre meir om dette, i tillegg til å lære. Samlinga blei gjennomført med innleiing og opplæring av ein person med kunnskap og erfaring på området. Samtidig trakk vi inn andre likemenn som støtta opp under, og nyanserte, dei erfaringane som blei lagt fram. Vi hadde også med ein fagmann frå TRS kompetansenter på Sunnås sykehus som kunne systematisere dei erfaringane som våre eigne dyktige likemenn på dette feltet sitter inne med. Dermed fekk også TRS tilbakemelding på den kunnskapen dei satt inne med. Samlinga på stranda Atle Thorsen fortalte om sin bakgrunn og om korleis han lærte å svømme. Atle var nesten 12 år før han sømte. I dag svømmer Atle ca meter kvar veke. Han fortalte at svømminga føregår spesielt som morgon svømming før han reiser på jobb. I helga svømmar han saman med dottera si, Henriette. Atle sa at svømminga hjelper mot dei smertene han har i ryggen. Han får brukt heile kroppen under svømminga, spesielt ryggen blir aktivert med bevegelsar som gjer godt og lindrar som lindrar, seier Atle. Atle svømmer mest på ryggen, det opplever Atle som det enklaste. 8

9 Bryst der ein må halde hovudet oppe blir fort tungt. Nakken får ein knekk seier Atle. Dette opplevast som slitsamt. Atle har prøvd crawl også, men dette er svært vanskeleg. Bikkjesvømming med armane samtidig som ein brukar crawl beintak fungerer godt. Atle seier at hjelpemidla han bruker er naseklype og dotter i øyra, samt enkle svømmebriller. Atle seier at det er ein fordel å trekke pusten mellom annankvart svømmetak ikkje mellom kvart når eit svømmer bryst. Dette fører til at ein ikkje har den belastninga på nakken som ein ellers ville ha fått. Henriette Thorsen, dottera til Atle, var 5 år når ho lærte å svømme. Henriette har gått på baby svømming frå ho var 10 veker gammal. Atle seier at ho har hatt eit vatntilvenningskurs på TRS. Under dette kurset gjorde ho store framsteg. Henriette svømmer no saman med Atle kvar helg. Ho svømmer på rygg og bryst. Bjørn S Hanto fortalde om dotter si, Åsne. Åsne har hatt to opphald på TRS i samband med vatntilvenning. Det første opphaldet var eit individuelt opphald der det blei jobba med å bli trygg i vatn. Ho låg på rygg i vatnet. Etter det starta ho med å dra seg framover i vatnet med armane, samtidig som ho fortsatt låg på ryggen. Det andre opphaldet på TRS var eit gruppeopphald. Her blei det bygd vidare på det ho hadde lært tidlegare. Bjørn seier at Åsne viste store framsteg Vann: Hun trives som fisken i vannet på desse to opphalda ved TRS. Etter dette er det starta eit tilbod om svømmetrening ein gong i veka i heimkommunen. Bjørn seier at dette tilbodet har vore gull verd for Åsne. Ho har trena mye på svømmeteknikk, samtidig som tilbodet også er lagt opp til å ha det moro i vatnet. Ho har ikkje eigen trenar, men fysioterapeuten i kommunen er med i bassenget, slik at Åsne og dei andre ungane får rettleiing. Opplegget er å heile tida klare litt meir frå gong til gong - ein konkurranse med seg sjølv. Åsne har også vore på Beitostølen Helsesportssenter to gonger. Bjørn seier at Åsne spesielt ønska seg trening i basseng. I bassenget har ho fått mye og intensiv trening som verkar godt på både bevegleghet og styrke. Ho svømmer både på rygg og bryst. Bjørn seier at Åsne likar best å svømme på rygg. Ho svømmer stort sett i basseng, derfor er ho litt reservert når vi badar ute. Dette er noe vi no prøver å jobbe med. Ellen frå TRS satt og hørde på samtalen. Ho stadfesta at det ho høyrde stemte godt med erfaringane som TRS hadde. Ho oppsummerte det som var blitt sagt slik: Brukar lang tid på tilvenning i vatn. Viktig å bevege seg frå rygg til mage. To armtak mellom kvar gong ein pustar ved brystsvømming. Pusteteknikk er viktig inn over vatn, ut under vatn. 9

10 Lars Grue er forsker på NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) og har jobbet mye med ulike sider av det å være funksjonshemmet. Basert på sine forskingsresultater, beskriver han i denne artikkelen funksjonshemmede ungdommer og deres selvbilde. Mennesker som går gjennom livet med et godt selvbilde har gjerne større selvtillit mens mange i motsatt fall har lettere for å utvikle mindreverdighetskomplekser. I artikkelen skiller Grue mellom globalt selvbilde - som sier noe om den generelle oppfatningen av seg selv og områdespesifikke selvbilde. Et områdespesifikk selvbilde er selvbilde på avgrensede felter slik på skole, idrett, jobb, vennskap osv. Grue undersøker a) hvordan de områdespesifikke selvbildet påvirker det globale selvbilde for funksjonshemmet ungdom. Altså: Hvordan ser funksjonshemmet ungdom på seg selv ifm skole, idrett, vennskap og hvordan påvirker dette det globale selvbilde. Men også ikke-funksjonshemmet ungdom kan slite med sitt selvbilde. For å undersøke b) om de områdespesifikke faktorene har samme betydning for ungdom i Norge generelt som for funksjonshemmede, sammenligner Grue undersøkelsen Ung i Norge (UiN) med en egen studie av funksjonshemmet ungdom (FU). Undersøkelsen konkluderer med at gruppen funksjonshemmet ungdom ikke har et dårligere selvbilde enn ungdom generelt. Av Lars Grue, Nova Funksjonshemmet ungdom vil i puberteten og i de tidlige ungdomsårenes opptatthet av kroppen, og de fysiologiske endringer man går i gjennom, også måtte forholde seg til den forskjellighet selve funksjonshemningen representerer. Fysiologisk likhet med jevnaldrende kan være særlig viktig i ungdomstiden. Likheten er viktig for inkludering i jevnaldergruppen og fordi all menneskelig aktivitet og sosiabilitet preges av vår kroppslige eksistens blir likheten særlig viktig for selvbildeutviklingen. Kroppen er alltid en sosial kropp. Vi ser og blir sett, vi handler og blir handlet overfor. Dette er et vilkår for vår eksistens som mennesker. Kroppen er et objekt for omverdenens oppmerksomhet. Kroppens subjektive oppfatning av omverdenen og omverdenens reaksjoner på kroppen er grunnleggende for å kunne eksistere som en person med en refleksiv bevissthet om seg selv. Med en slik forståelse kan man hevde at det er gjennom kroppen man får tilgang til verden omkring. Dette fører igjen til at endringer i kroppen innebærer en forandring av vår opplevelse av verden både fordi vi vil se verden annerledes og fordi andre vil se og forholde seg til oss annerledes. I denne artikkelen danner Susan Harters modell (Self Perception Profile for Adolescents SPPA)) grunnlaget for analysen av selvbildet. Modellen representerer et vellykket forsøk på å integrere de to perspektivene (områdespesifikke og globale selvbilder). «Globalt selvbilde» er ifølge Harters resonnementer en skala som gir et generelt mål på individets grad av fornøydhet med seg selv når det er tatt hensyn til at ulike mennesker legger ulik vekt på de enkelte delområdene som selvoppfatningen er basert på. Analysen som følger bygger på to datasett. Det første settet, Ung i Norge (UiN) består av et utvalg på 9680 unge i alderen år. Respondentene er skoleelever fra 67 skoler der hvert klassetrinn var likt representert. 10

11 Det andre datasettet består av 311 funksjonshemmede unge som enten har en hørselshemning eller en fysisk funksjonshemning. Gruppen av hørselshemmede består både av tegnspråkbrukere og ikketegnspråkbrukere. Gruppen med fysisk funksjonshemning består av ungdom med osteogonesis imperfecta, ryggmargsbrokk, revmatisme, cystisk fibrose og medfødt hjertefeil. Gruppen hørselshemmede ble kontaktet gjennom Døves Forlag, fylkesaudiopedagogene og Briskeby kompetansesenter. Gruppen Fysisk funksjonshemmede ble kontaktet gjennom Frambu Helsesenter. Små forskjeller Analyser viser at det er små, men enkelte signifikante forskjeller mellom funksjonshemmet og ikke-funksjonshemmet ungdoms områdespesifikke og globale selvbilder når mål på sentraltendens og spredning (tabell 1) nedenfor. De enkelte delområdene av selvbildet blir presentert som skalaer med verdier fra 1 til 4, der verdien 4 representerer et godt Funksjonshemmet ungdom har et marginalt bedre globalt selvbilde (2.97) enn andre ungdom (2.89) og et noe bedre selvbilde knyttet til det områdespesifikk selvbilde skole (2.91 mot 2.82). Mens ikkefunksjonshemmet ungdom har noe bedre selvbilde knyttet til atletisk kompetanse (flink i sport), praktisk selvbilde og romantisk appell. Modus angir hvor stort betydning det enkelte områdespesifikke selvbilde har for det globale selvbilde. Analysen viser at det er en nær sammenheng mellom et globalt selvbilde og fysisk utseende. Styrken på denne sammenhengen er imidlertid den samme for begge grupper unge. Av særlig interesse finner en at det er en relativt svak sammenheng mellom atletisk kompetanse og globalt selvbilde for begge grupper. En forklaring på denne observasjonen kan være, og da tenkes det særlig på funksjonshemmet ungdom, er at man neppe velger å vurdere seg selv eller måle seg selv på områder der man ikke er så flink. Når man vektlegger et Gjennomsnitt Modus UiN FU UiN FU Lokalt Selvbilde Skolekompetanse* Utseende Sosial aksept Atletisk kompetanse* Praktisk selvbilde Romantisk appell Nære vennskap Globalt Selvbilde * Signfikante forskjeller mellom UiN og FU på 5 prosentnivå målt ved t-test. selvbilde og verdien 1 et dårlig selvbilde. Verdien 2.5 representerer det aritmetiske gjennomsnittet. Gjentatt bruk av Harter's SPPA har vist at verdier under det aritmetiske gjennomsnittet bare svært sjelden forekommer på noen av underskalaene. Tabellen viser at det gjennomgående er store likheter mellom funksjonshemmet og ikke funksjonshemmet ungdoms selvbilde. delområde som betydningsfullt for det globale selvbilde vil dette for de aller fleste være et område der man opplever at man får til det man gjør på en bra måte. Som foreldre er det derfor viktig å bistå barna med å utvikle sider ved seg selv som kan gi grobunn for mestring og kompetanse. Ensomhet har størst påvirkning på 11

12 selvbilde Analysen viser videre at opplevelsen av ensomhet klart og entydig har en negativ sammenheng med selvbilde. Ensomhet reflekterer et savn etter nærhet med andre mennesker. Årsaken kan enten være at man ikke har så mange venner som man skulle ønske man hadde, eller man opplever det slik at de vennene man har ikke er så gode venner som man skulle ønske de var. Å føle ensomhet vil for de fleste også føre til at man stiller seg spørsmålet om hvorfor man er ensom. Er det fordi andre ikke vil ha en som venn, eller som en nær venn? Er man ikke attraktiv som venn? Slik forstått kan opplevelsen av ensomhet reflektere en usikkerhet med hensyn til egen attraktivitet og det er denne usikkerheten som igjen kan reflekteres i et dårlig selvbilde. Når opplevelse av ensomhet har en så sentral betydning for selvbilde som analysen tyder på, understreker det betydningen av sosial tilhørighet i ungdomsårene. Den nære sammenhengen mellom globalt selvbilde og de områdespesifikke selvbildene, «utseende», «sosial aksept» og «romantisk appeal» understreker betydningen av «det å være godt likt» har i ungdomstiden. Analysen viser at ensomhetens betydning for selvbildet er den samme for funksjonshemmet som for ikke-funksjonshemmet ungdom. Foreldreomsorg ja... Analysen viser at for begge grupper unge er omsorg fra foreldrene forbundet med selvbildet på en slik måte at en økning i omsorg bidrar til et mer positivt selvbilde. Når ungdom opplever foreldrene som omsorgsfulle og deltakende, har de et bedre «globalt selvbilde». Omsorg fra foreldrene bidrar til å redusere ensomhetens betydning for det «globale selvbildet». Forklaringene på denne observasjonen kan være flere. Det kan eksempelvis både være slik at omsorgsfulle foreldre er lydhøre og involvert i den unges liv. De tar problemer og spørsmål den unge «tumler med» på alvor og gir reaksjoner og tilbakemeldinger som er med på å bekrefte og styrke den unges vurderinger og avgjørelser. Omsorg fra foreldre kan blant annet gi seg uttrykk i at foreldrene aktivt oppmuntrer den unge til å etablere kontakter og vennskap utenfor familien, dermed gir de den unge en opplevelse av tillit til egne valg og beslutninger, noe som igjen virker positivt inn på selvbildet.... men ikke overbeskyttelse For funksjonshemmet ungdom ser vi at en økning av overbeskyttelsen er forbundet med et dårligere selvbilde. Samme betydning har en reduksjon av involveringen i venner. Dette er en observasjon som innbyr til enkelte refleksjoner. Funksjonshemmede unge er ofte mer avhengig av hjelp og at forhold legges til rette enn hva annen ungdom er. Det kan være lett for foreldre til funksjonshemmede unge «å ordne opp» enten fordi man ønsker å skjerme barnet eller fordi man ikke har tiltro til at barnet kan ordne saker og ting på egen hånd selv når ungdomstiden har inntrådt. Overbeskyttelsen trenger dermed ikke å springe ut av et ønske fra foreldrene om å kontrollere barnas liv, men av en manglende tiltro og vilje til å la barna prøve seg selv. Overbeskyttende foreldre ønsker trolig mest av alt å være oppofrende og hjelpende. Funksjonshemmet ungdom kan likevel få et dårligere «globalt selvbilde» som en følge av «oppofrelsen». Årsaken kan være at de ikke har fått tilstrekkelige muligheter til å bygge opp et selvbilde. De har forblitt i en barnerolle i forhold til foreldrene. Betydningen av ikke å ha overbeskyttende, men å ha støttende og omsorgsgivende foreldre for selvbildet, er også blitt dokumentert i andre studier. Eksempelvis dokumenterer en studie av unge med spina bifida at de faktorer som mest positivt bidro til unges selvbilde var alderstilpasset foreldreatferd med et økende rom (med alder) for sosial deltakelse med jevnaldrende. Funksjonshemmet ungdom vil ofte motta hjelp av foreldre. Med økt alder vil imidlertid venner og andre voksne kunne gi hjelp i de situasjoner som krever hjelp. Foreldrene er verken de eneste eller nødvendigvis de beste til å gi denne hjelpen, kanskje nettopp fordi hjelp gitt av andre ikke så lett vil ha et element av (over)beskyttelse i seg. Videre er det slik at selv om mange funksjonshemmede unge trenger hjelp i enkelte sammenhenger betyr ikke dette det samme som at de trenger hjelp i alle situasjoner. For foreldre kan det imidlertid være en vanskelig balansegang å gi hjelp 12

13 Barnebøker med kortvokste i hovedrollen er ikke vanlig kost, så da kan vi bære over med at Trudi & Pia kun finnes i engelsk språkdrakt. - Many nights the dwarf girl, Trudi, fell asleep hoping that her body would stretch itself overnight Slik starter den uvanlige boken om Trudi. Trudi ønsker å bli like høy som alle andre og har aldri møtt en annen kortvokst før hun treffer Pia. Pia er en modig dyretemmer på sirkus og til tross for den lave høyden får hun store elefanter til å bøye seg for henne. Da Pia ber om en frivillig til hjelper, melder Trudi seg. Gjennom kortvokste Trudi lærer vi om selvaksept og respekt for personer som er annerledes. Heldigvis er fortellingen ikke for sukkersøt. Eksempelvis ler Trudi og Pia av hvor lei de er av å se håret i andre folks neser. Bokens burleske illustrasjoner bidrar også til dette. Trudi & Pia er basert på Hegis voksenbok Stones From the River om fortellingen om den kortvokste Trudi Montag i en den imaginære landsbyen Burgdorf i Tyskland fra 1915 til Trudis annerledeshet fører til at hun får en helt spesiell rolle i lokalsamfunnet. Hun blir byens bibliotekar og skaffer seg en rolle i landsbyen gjennom å samle kunnskap om beboernes små og store hemmeligheter. på en slik måte og i et slikt omfang at det ikke fører til overbeskyttelse. For ikke-funksjonshemmet ungdom har graden av foreldreinvolvering i venner ingen betydning for selvbildet. For funksjonshemmet ungdom er derimot situasjonen en annen. Forklaringen på dette kan være at en opplevelse av foreldres manglende interesse for hvem man har som venner, kan reflektere en mer gjennomgripende mangel på interesse for det livet som leves eller ønskes levd utenfor familien. Når dette kun har betydning for funksjonshemmet ungdoms selvbilde reflekterer det trolig bare at foreldrene generelt sett er mer betydningsfulle i funksjonshemmede unges liv. For denne gruppen unge blir det viktig at foreldre er interessert i det livet de lever utenfor familien, at foreldrene er opptatt av hva de gjør og med hvem. Skole og trivsel Analysen viser også at negative holdninger til skolen er forbundet med et negativt selvbilde, mens positive holdninger er forbundet med et positivt selvbilde. En rimelig fortolkning av dette funnet kan være at det er trivsel på skolen som er forbundet med et positivt selvbilde, mens mistrivsel er forbundet med et negativt selvbilde. Trivsel på skolen vil både kunne være en følge av sosial aksept og sosial tilhørighet, men trivsel kan også være et resultat av at man mestrer de utfordringene en møter. Ungdom som opplever at de mestrer de utfordringene de møter på skolen, kan oppleve et sammenfall mellom faktisk måloppnåelse (kunnskapstilegnelse f eks målt gjennom karakterer) og egne forventninger og ønsker. Når en ikke finner at endringer i graden av deltakelse i ulike typer aktiviteter har noen vesentlig betydning for endringen av selvbildet, verken for funksjonshemmet eller for ikke-funksjonshemmet ungdom, kan forklaringen være at deltakelsen i ulike aktiviteter i utgangspunktet gjennomgående er relativt høy for de fleste unge i begge grupper. En endring i aktivitetsnivået vil dermed kun gi marginale utslag, også i forhold til selvbildet. 13

14 Kortvokste Tom Shakespeare provoserer og blir lagt merke til. Denne kommentaren er hentet fra hans faste spalte på BBCs hjemmesider. Av Tom Shakespeare K ortvokste er en temmelig skjeden gruppe og folk synes aldri å gå lei nysgjerrige spørsmål. Slik som med andre med synlige handikap, blir vi stirret på hele tiden og ikke bare av barn. Helt ukjente mener tydeligvis at det er helt akseptabelt å stille påtrengende spørsmål. Et sikkert tegn på at et slikt spørsmål er i emning, er når setningen starter med jeg mener ikke å være morsom, men... Og nei, mitt sexliv er ikke din business! Forveksling Nylig var jeg på en konferanse. Der traff jeg min venn Paul Miller - også han kortvokst. Han er advokat, handikapaktivist og medlem US Equal Oportunity Commission. I motsetning til meg har han briller og skjegg og går vanligvis med tversoverslips. Men selv om kortvokstheten er det eneste Paul og jeg har felles, forvekslet til stadighet konferansedeltagerne oss. Ofte ble jeg hilst med hei Paul mens han ble tatt for å være meg. Hvor har du gjort av tversoveren? spurte én, tydeligvis uten å merke at jeg også måtte ha barbert meg siden han snakket med Paul 10 minutter tidligere. Jeg har hørt at europeere har problemer med å skille kinesere fra hverandre. Tydeligvis er det vanskelig å skille en kortvokst fra en annen også. Man blir bedrøvet av slik, uansett hvor tilfreds, suksessrik og veltilpasset man er forøvrig, blir man ikke? Mennesker som Aktiv: Til tross for at han bare er 39 år har Tom Shakespeare allerede utrettet mye. forveksler deg med en annen bare fordi den andre har samme funksjonshemning og nekter å akseptere at du ikke jobber på arbeidskontoret eller bor i High Wycombe eller hvor det nå var de sist så en kortvokst. Eller at folk antar at det må være en spesiell type kortvokst kommunikasjonssystemet som gjør at alle kortvokste i landet kjenner hverandre. Nei, vi bor alle i en liten hytte i skogen, jobber i en diamantgruve og plystrer mens vi arbeider. 14

15 Det er tre kategorier mennesker det er spesielt vanskelig å håndtere: små barn, fulle ungdommer og produsenter av TV dokumentarer. De første to vet vel ikke bedre. Men jeg er dritlei TVprogrammer som utnytter kortvokste. Flere ganger i året blir jeg avhørt av TVfolk og spurt om jeg synes det er en god idé å lage en dokumentar om (dypt innpusting): kortvokste og sex, kortvokste og pantomime, kjente kortvokste, triste kortvokste, glade kortvokste, kortvokste som får benforlengelse, kortvokste skuespillere, kortvokste tenåringer, kortvokste babyer... Lakmustesten Jeg vet de sier at all reklame er god re- klame, men jeg antar at alle disse filmene er drevet av en kikkermentalitet, uansett hvor mye TV-produsentene snakker om sterke personligheter, livsberetninger osv. Du får aldri disse programmene på radio og det er lakmustesten. Kortvokstdokumentarer gir god visuell effekt og store seertall og det er derfor TVprodusenter ikke kan motstå dem. Når det er sagt, finnes det også flere gode TVprogrammer om kortvokste. Det er fem tusen genetiske tilstander der ute, og millioner av funksjonshemmede. Bruk fantasien! Stirr på noen andre til en forandring! En virkelig Shakespeare! Med sine 39 år har britiske Tom Shakespeare allerede alle kjennetegne på en kjendis: han har en fast spalte på BBC hjemmesider (se egen sak), har utgitt ørten bøker, har Dr. (doktorgrad i sosiologi fra det prestisjetunge Cambridge Univeristy) og direktør på visittkortet og farter verden rundt og holder foredrag. Og så har han akondroplasi, akkurat som sin far en lege - som var den første kortvokste etterkommer etter verdenshistoriens kanskje mest kjente forfatter; William Shakespeare. Shakespeare leder i dag PEALS (Policy, Ethics and Life Sciences Research Institute) - et forsknings- og debattsenter om etiske og sosiale problemstillinger som de genetiske nyvinningene fører med seg tilknyttet Universitetene i Newcastle og Durham. Tom Shakespeare er gift og har tre barn. 15

16 Tom har sagt at..., Tom mener at.... Det mumles i salen i nervøs spenning. Dørene går opp på fagseminar på Rikshospitalet arrangert av Arvid Heiberg m.fl. og inn småløper Tom Shakespeare, seminarets hovedtrekkplaster. Artikkelen er dels basert på personlig møte, oppslag på internett og en artikkel fra tyske Die Zeit. Av Petter Levin S hakespeare kan argumentene til funksjonshemmede antigenforsknings aktivistene han var nemlig lenge en av dem. Demonstrantene, som troppet opp i naziuniformer under åpningen av et bioteknologisenter, var fra selvhjelpsgruppen Funksjonshemmede Aksjon Nordøst som Tom Shakespeare selv grunnla. Aksjonsgruppen ble overtatt av radikalere, sier Tom. En radikaler... Men Tom var også radikal. Tom mente at årsaken til problemene med funksjonshemmede lå i samfunnet - og ikke hos de handicappede selv. Er man funksjonshemmet fordi man ikke kan gå, eller Bok: Tom Shakespeare har skrevet mange bøker fordi det mangler en rampe til rullestolen? Gjennom Shakespeares perspektiv omdefinerer han funksjonshemmede fra å være passive mottagere av almisser til å bli en undertrykket minoritet en minoritet som har rettigheter. Ikke ulikt andre, lydhøre minoriteter vi kjenner fra samfunnsdebatten forøvrig; eksempelvis kvinner, homofile eller innvandrere....moderer seg Det var ikke bare alderen men også ryggen som hadde en modererende virkning på Tom. I 1997 fikk han voldsomme ryggsmerter og var sengeliggende i seks måneder. Det endret mitt ståsted, sier Tom. Før var det samfunnet som gjorde funksjonshemningen til et problem, mens smertene han nå opplevde var ikke et resultat av fordommer. Jeg kan forstå at folk ikke ønsker å ha det slik. Shakespeare modifiserte sin opprinnelige forståelsesmodell: funksjonshemmede blir hemmet både av samfunnet men også av sin egen kropp. Han endret også mening om prenatale undersøkelser. Argumenter Han plukker nå fra hverandre noen av hans tidligere standardargumenter. Argument 1: Prenatale genetikkundersøkelser med påfølgende abort er bygget på samme tankegods som nazistene rasehygiene Svar 1: Nei, den gang benyttet staten tvang mens svangerskapsavbrudd i dag er 16

17 en frivillig beslutning Argument 2: Den som aborterer funksjonshemmede barn mener at det ikke skal finnes funksjonshemmede mennesker Svar 2: Det finnes mange årsaker til at man ikke ønsker å sette funksjonshemmede barn til verden. Noen mener at handikappede ikke har livets rett mens andre mener at det ikke er rettferdig at man skal føde mennesker som ligger samfunnet til last. Dette er begge to moralsk/etisk farlige argumenter. Men det finnes andre grunner. Mange funksjonshemninger fører mye fysisk lidelse med seg og man kan mene at det er urettferdig å utsette mennesker for slik smerte. Eller man kan frykte at et funksjonshemmet barn blir en for sterkt belastning for familien. Ikke vanlig men normal Min far var lege og var en av de første funksjonshemmede legene i Storbritannia. Hans liv handlet på en måte om å vise at du kan være normal selvom du har et handikap. Mitt liv handler om å vise at selvom man har en funksjonshemning må man ikke være som alle andre. Man kan være forskjellig. Jeg har tre barn hvorav to er kortvokste. Det er ikke så vanlig med tre generasjoner med funksjonshemmede personer. Men våre liv viser at det trenger ikke være en katastrofe selvom man har et handikap. Nedstemt Det er to ting som gjør Tom av og til nedstemt. Uansett hvilken vei jeg velger i livet, uansett hvilken seier jeg oppnår, uansett hva jeg gjør vil jeg alltid bli omtalt og husket som kortvokst: den kortvokste forfatteren, den kortvokste sosiologen, den kortvokste direktøren. Og så var det dette med speilet. 59 minutter i hver time er jeg overhode ikke bevisst at jeg ikke er som alle andre. Helt til jeg tilfeldigvis ser meg i speilet, da blir jeg litt hva skal jeg si litt skuffet. 17

18 Etterlysning: Gode Idéer Livet som kortvokst kan være kronglete og upraktisk i en verden som er tilpasset de på normal størrelse. Har du eller ditt barn en innretning eller en tilpasning du er spesielt fornøyd med? Eller et tips eller råd til hvordan å mestre hverdagen mange små og store utfordringer? Da er NiKposten på jakt etter deg! Ta kontakt slik at andre kan få inspirasjon og ta del i dine erfaringer. Se baksiden for redaksjonens e-postadresse. Kontakt ønskes Gutt 18 år ønsker å komme i kontakt med andre kortvokste ungdommer. Endelig har TRS fått nye internettsider med informasjon for alle senterets brukergrupper! Alle som har en av diagnosene med tilbud ved TRS, pårørende, fagpersoner og andre vil kunne finne tema av interesse. Nettsidene inneholder en betydelig lenkesamling til andre nettsteder i inn- og utland, med informasjon om diagnosene og andre aktuelle tema. Målet er å gjøre pålitelig og forståelig informasjon lettere tilgjengelig. Det meste fra TRS' gamle internettsider er overført til de nye sidene. Derfor vil en del stoff være kjent for mange. TRS kommer til å legge ut nyprodusert informasjonsmateriell på nettsidene fortløpende, enten innholdet er av faglig eller mer praktisk karakter. Nye nettsider: Innteresser: tegning, sykling og annen fysisk aktivitet. Skriv noen ord til: Per Magnus Røring Tyriveien LUNDE Irritert, Glad eller bare Taletrenkt? - Skriv noe da vel! Avisspaltene er fulle av leserbrev der Ola og Kari Nordmann kan dele sine tanker om store og små ting. Ofte er det lesernes nokså hverdagslige irritasjoner som luftes. Dersom du har noe på hjertet: Har du opplevd noe kortvokstrelatert du gjerne vil meddele, har kritiske spørsmål om organisasjonen vår eller andre, ja da er NiK-postens spaltene åpne for deg. Se baksiden for redaksjonens e- postadresse. 18

19 19

20 Returadresse: Redaksjon: Norsk Interesseforening for Kortvokste v / Bjørn S Hanto Hennumbråtan 1 N-3408 Tranby Nikposten@kortvokste.no Er adressa feil, eller er du/dere registrert med feil medlemstype? Dersom du vil forandre noe, skriver du opp komplett ny registrering nedanfor og sender heile sida inn (inkludert adresselappen). Medlemskontigenten er for 200 kr/år for hovedmedlem, 175 kr/år for medlemsskap, 25 kr/år for skoleelev og 150 kr/år for støttemedlem. OBS: Denne sida kan sjølvsagt også brukast ved nyinnmelding! Gjelder: Ny medlemstype Medlemstype: Hovedmedlem (Sett kryss) Ny adresse (Sett kryss) Medlemsskap (u./nik - posten) Nytt medlem Skoleelev (under 16 år) Støttemedlem Navn: Fødselsår: Adresse: Postnr.: Poststed: Diagnose (ja/nei): For Medlemsskap eller Skoleelev, oppgi namn på den som er hovedmedlem i husstanden: 20