Oktober 2000 Årgang 3 Referater fra ISAAC 2000 Internettside ISAAC Konferansen 2001

Transkript

1 I dette nummer: Oktober 2000 Årgang 3 Referater fra ISAAC 2000 Internettside ISAAC Konferansen

2 Lederens side Jeg vil gjerne begynne med å takke medlemmene som var til stede på ISAACs årsmøte i Trondheim den 21. juni for tilliten ved å velge meg som ny leder i ISAAC Norge. De som var der, vil huske at deler av møtet var preget av noe tidspress, og beklageligvis fikk vi ikke anledning til å gjøre noe avsluttende oppsummering før vi alle måtte løpe for å nå fly og tog. Vedlagt dette nummer av Dialog vil dere finne referatet frå årsmøtet. Jeg håper det vil være litt oppklarende for de som sittet igjen med spørsmål etter møtet. Ettersom jeg nå er valgt til leder, og fordi det ganske sikkert finnes medlemmer i ISAAC Norge som ikke vet hvem jeg er, vil jeg gjerne presentere meg kort for dere. Jeg er en 41 år gammel utflyttet Tromsøværing som når har mitt daglige virke i SUITE som fagkonsulent. Jeg er utdannet spesialpedagog, og har i mange år arbeidet med formidling av ulike hjelpemidler for kommunikasjon både på hjelpemiddelsentral og her på SUITE. Styret i ISAAC Norge har startet sitt arbeid for inneværende periode, og har allerede hatt sitt første styremøte. Utfordringene innenfor vårt felt er mange, også her i Norge hvor de materielle rammevilkårene for vårt arbeid er såpass bra, og ofte ikke er i samsvar med den kunnskap og kompetanse som trengs for å kunne benytte seg av det. I andre land brukes mye tid og krefter på å skaffe tilveie kapital for innkjøp av nødvendige hjelpemidler til kommunikasjon, mens brukere i Norge har lovfestet rett til denne type hjelpemidler. Det at vi har et problem mindre i Norge har ikke frigitt nok krefter til å løse det som vi i ISAAC ser på som vår stor hodepine; mangelen på fagkompetanse i alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). I Norge finnes det ingen formell utdanning på vårt felt. De som har skaffet seg kompetanse har gjort det gjennom praktisk arbeid i feltet eller ved utdanning i utlandet. Noen studier berører emnet, men vi mangler den gjennomgående systematiske opplæringen i arbeid med brukere av ASK. Derfor et ISAAC en viktig organisasjon fordi vi kan hjelpe til å bringe fram de kompetente personene som tross alt absolutt finnes i Norge til de som trenger å lære noe fra dem. Videre kan vi hjelpe til å bringe inn impulser fra utlandet hvor aktiviteten innen forskning og utvikling er forholdmessig mye høyere. Dette gjør vi ved å formidle abonnement på tidsskriftene AAC og Communicating Together, og i alle beskjedenhet gjennom utgivelsen av vårt eget lille medlemsblad. ISAAC konferansene har også vært viktige instrument for oss i dette arbeidet. Den neste store begivenheten for ISAAC Norge er vår store konferanse som vi har arrangeret annenhvert år siden Det er 5. gang vi inviterer til konferanse, og denne gangen skjer det på Sundvolden hotell den april Husk å holde av de datoene, for denne gang blir konferansen større og bedre enn noen gang! Vi vil komme tilbake til tema for konferansen i neste nummer. Dette nummer av Dialog er for en stor del viet konferansen AAC in the new millenium som ISAAC international arrangerte i Washington DC i sommer. Blant deltagerne på denne storartede begivenhet fantes det et tyvetalls norske. Noen av dem bidrar i dette nummer med sine inntrykk fra konferansen. Frank Forsidebilde: Ryan Duncanwood foreleser med sin Liberator på ISAAC

3 Washington DC august 2000 ISAAC 2000 AAC in the new millenium. Hvert andre år arrangeres det en internasjonal konferanse i regi av ISAAC. Det har vært tradisjon at man har byttet på å holde konferansen i Europa og Armerika. I år var det ISAACs avdeling i USA som fikk æren av å holde konferansen. Rundt 1000 deltagere fra 30 land fant veien til Washington DC for å lære mer om alternativ og supplerende kommunikasjon. Norge var godt representert, særlig når man tenker på den lange og kostbare reiseveien. Vi var representert med rundt 20 deltagere på konferansen. 4 av disse markerte seg ved å holde innlegg eller posterpresentasjon, og for første gang var et norsk firma (Falck AS) representert i utstillingen. Som vanlig var utvalget av presentasjoner svært stort, og denne gang større enn noen sinne. Proceedings - boken som inneholder beskrivelsen til alle presentasjoner er på over 1400 sider, så her var det mye å få med seg, og veldig mye å gå glipp av. I redaksjonen: Eirin Brænde og Frank Lunde SUITE Bjørnemyrveien Bjørnemyr E-post: fl@suite.sunnaas.no W eb: Forsidefoto: SUITE 2000 ISSN nr ISAAC-Norges styre består av: Frank Lunde (leder), SUITE Berit Hatlemark, (kasserer), HMS Oslo Eirin Brænde, SUITE Jon Erik Næsheim, HMS Rogaland Siri Wormnæs, Universitetet i Oslo Vararepresentater: Torhild Kausrud, Bredtvedt komp.senter Guro Tendal, Hab.tjenesten i Østfold 3

4 ISAAC 2000 Prekonferansen av Guro Tendal Facilitation Strategies for Group Activities in Engineered AAC Classrooms Carol Goossens, Ph.D., CCC-SLP, Augmentative Communication Service Donna Jennings, M.S. Ed. United Cerebral Palsy of New York City Danielle Kinahan, M.A., CCC-SLP, United Cerebral Palsy of New York City Goossens m.fl. la frem strategier for hvordan man på en vellykket måte kunne implementere AAC i en barnegruppe ved å benytte Primary-Secondary Facilitator Model hvor de bl.a. vektlegger at hele personalet arbeidet sammen som et team. De mente at gruppeaktiviteter hvor det ble benyttet AAC ofte var uoversiktlige og forvirrende, og mente at skal opplæringen av AAC i en gruppe være vellykket må situasjonen planlegges nøye og struktureres. Læreren må planlegge aktiviteten og interaksjonen så symbolene som skal benyttes er tilgjengelige. Situasjonen bør være oversiktlig for barna, og alle bør sitte så de kan ha øyekontakt med læreren. Det bør legges vekt på at fokus rettes både mot det visuelle og auditive. Barna må engasjeres, og ikke sitte for lenge å vente på tur. Læreren må henvende seg til barna ofte ved å benytte både visuelle og auditive kanaler. Et sentralt tema var opplæringen etter strategien Aided Language Stimulation (ALS). ALS går i korthet ut på at læreren selv benytter grafiske symboler i tillegg til verbaltalen i kommunikasjon med barna. Læreren peker på, eller viser frem for barna grafiske symboler for det hun ønsker å formidle. Gjennom ALS er målet å styrke språkforståelsen. Foreleserne hevdet at de fleste intervensjonsprogrammer legger vekt på de ekspressive sidene av språket, og har liten oppmerksomhet mot aspekter som styrker språkforståelsen. De hevdet at barna har behov for å både se og høre hvordan symbolene kan bli brukt i interaksjon, gjerne over en lengre periode, før de selv vil kunne benytte seg av grafiske symboler for å uttrykke seg. Barna må bygge opp en reseptiv base, og lære seg å motta informasjon gjennom AAC. Vi må omgi barna med det språket vi vil de skal formidle seg gjennom, og som Goossens sier, vi må først fylle på før vi kan forvente å få noe ut. Intensjonen er at ved å legge vekt 4

5 på å bygge opp en reseptiv base med grafiske symboler i den tidlige opplæringen av AAC, vil det være med på utvikle det ekspressive språket. ALS hadde en sentral plass i opplæringen og ble benyttet i aktiviteter i barnegruppen, ved formidling av aktiviteter, bruk av sanger, bøker og lignende. Ved ALS blir symbolene benyttet sammen med kommunikasjonstavler. Kommunikasjonstavlene var situasjons- og aktivitets spesifikke. Tavlene kunne illustrere en sang, en bok eller en aktivitet. Illustrasjonen var en kombinasjon av bilder som symboliserte noe av innholdet for eksempel i sangen, og hvor noe av teksten ble gjengitt ved grafiske symboler. Barna kunne på den måten følge teksten i sangen ved at den voksne pekte på symbolene. Kommunikasjonstavlene var fargerike og morsomme, og vil nok lett fange barnas oppmerksomhet. På kommunikasjonstavlene ble symbolene satt sammen til korte setninger, og ikke begrenset til enkeltord. Læreren kunne plassere ett og ett symbol på fronten av en vest som hun har på seg. (Vesten er laget i et stoff som gir feste for velcro.) Læreren kunne peke på barnets egen kommunikasjonsplate når hun kommuniserte med barnet. Goossens legger vekt på at opplæring og bruk av AAC må starte tidlig. Hun benytter konkreter i den tidlige opplæringen for barn fra 8 12 mnd. For barn fra mnd. benytter hun fotografier og for barn fra mnd. grafiske symboler for eksempel PCS. Hun hevder at barn med et kognitivt nivå under 2 år vil kunne benytte en kommunikasjonstavle med 16 symboler, og ved et kognitivt nivå på 3 år, 32 til 36 symboler. Goossens skisserte fire forskjellige måter for hvordan læreren kunne benytte grafiske symboler etter ALS: Læreren kunne peke på symbolene på en kommunikasjonstavle tilsvarende hennes verbaltale. L æ r e r e n kunne ta symbolene fra kommunikasjonstavlen... Ved at foreleserne viste flere videoklipp av barn i aktivitet, og ved å vise frem et uttall av fargerike kommunikasjonsplater ble dette en dag som var spennende og engasjerende, og som ga oss mange metodiske tips og ideer.... og vise frem ett og ett symbol etter som hun prater, for så å sette dem tilbake på platen. Guro 5

6 Noen inntrykk fra konferansen av Torhild Kausrud Roberta Golinkoff, Ph. D. ved University of Delaware snakket om hva som er nytt om språkervervelse i de siste 15 år. For eksempel er evnen til å diskriminere lyder er medfødt, så allerede rett etter fødselen starter barnet bruken av den. Ved 4.5 mnd gjenkjenner det sitt eget navn, og det kan skille mellom lydkombinasjoner tilhørende morsmålet fra andre språk ved 8 mnd. I løpet av de første 6 mnd segmenterer det ord, fraser og setninger, og det er vist at denne prosessen hjelpes ved voksnes barnesnakk gjennom tydelig intonasjon og oppdelinger av fraser. Ved 8 mnd alder er babyer som små statistikere som taster inn frekvensen av ord de hører. Ordenes mening utvikles ved samtidighet i tid i presentasjon og aktivitet i tilknytning til det, med felles fokus og oppmerksomhet mot ulike aspekter ved det. Ved måneds alder utvikles ferdighet i syntaks, slik at barnet kan skille mellom utsagn inneholdende de samme ord, men med ulik rekkefølge. Og allerede i mnd alder diskriminerer det morfologiske enheter og setter dem i riktig sammenheng. Dvs at verb-endinger godtas ikke på susbstantiver og vice versa. Sosiale cues tas inn allerede ved 12 mnd alder. Golinkoff hevder altså at de ulike aspekter av språket synes å starte sin utvikling på et svært tidlig stadium i et menneskes liv. Det gir ettertanke i møte med barn som har ulike språkvansker ved skolestartalder. Hva er det de egentlig har gått glipp av, og i hvilken grad kan dette kompenseres i deres opplæringstilbud? I dette perspektivet blir utfordringene til hjelpeapparatet ikke akkurat mindre. William V. Padula snakket om synsvansker og kommunikasjon. Utgangspunktet var nevrologiske utfall/følgetilstander etter traumatisk hjerneskade, cerebrovasculæar skade, Multipel sklerose, CP osv som kan innebære endringer eller ubalanse i den visuelle persepsjon. Utfallet kan arte seg som opplevelse av at stasjonære objekter beveger seg, at ord flyter sammen under lesning, dobbeltsyn, blinde flekker og et midlertidig uklart syn. Andre symptomer kan være opplevelse av at underlaget man tråkker på heller i en eller annen retning, og man får vansker med balanse og spatial orientering. Dette får følger for bevegelse og koordinasjon, oppmerksomhet og konsentrasjon. Visual Midline Shift Syndrome er en del av dette. Det virker inn på kroppstillingen, noe som igjen kan føre til vansker med kommunikasjonen. For hvordan opplever man sine samtalepartnere fra ulike vinkler? Og hva med fokuseringen og øyenkontakten? Padula viste også til mulighetene for at mennesker med autisme, som jo har persepsjonsvansker, kan ha vansker som gir seg slike utslag. Det å være tåspissgjenger og manglende fokusering på personer og objekter kan være uttrykk for visuell midtlinjevanske. Han kunne også vise til et eksempel på ustø gange man trodde var en fysisk vanske etter en hodeskade, men som viste seg å grunne seg vansker med den visuelle persepsjon. Det kunne korrigeres ved hjelp av prisme, og ved bruk av prisme gjennom en tid, ble gangen igjen normal. Judith Oxley, Marie Williams og Carol Civils snakket om leseinnlæring for barn med dysartri. De har gjennomført et forsøk hvor de har sett på nytten av talehjelpemiddel i leseinnlæring, på bakgrunn av en antakelse om at slik hjelp kan ha en positiv innvirkning både på utvikling av fonologisk bevissthet, artikulasjon og interaksjonsferdighet under innlæring. Hovedhensikten med deres prosjekt var å gjøre de tre guttene det gjaldt, i stand til å delta aktivt i undervisningen. Det ble i intervensjonen nyttet en multimodal tilnærming i leseopplæringen, som ellers ble spesielt tilrettelagt for barn man mente lå i risikosonen for leseinnlæringsvansker. Det ble spesielt arbeidet med fonologisk og fonemisk bevissthet som forberedelse til oppgaver med 6

7 å dekode ukjente ord, og ved det oppnå flyt i lesingen. Kommunikasjonshjelpemidlene som ble brukt var DynaVox og DynaMyte. Både lærer, talepedagog, arbeidsterapeut og foreldre deltok i opplegget. Den ene av guttene utviklet seg fra å være passiv, non-interaktiv og uforståelig for andre, til å bli aktiv i sin læringssituasjon gjennom øket turtaking både med og uten talemaskinen, og han forbedret sin artikulasjon betraktelig. Tidligere hadde ikke taletrening hatt den ønskede effekt. Gjennom den spesielle instruksjonen og mulighetene til å uttrykke og utforske lyder, begynte dette barnet å lese enkel tekst. Studiet kan ikke dokumentere en kausal link mellom leseopplæringen og bedring i taleferdigheter, men kan det i det minste dokumentere en parallell fremgang og verifisere at barnet ikke mottok noen talebehandling i tillegg. Virkningen av forbedret artikulasjon og innlærte leseferdigheter bidro til endringer i barnets opplæringssituasjon i skolen, for med øket forståelighet økte også deltakelsesmulighetene. Det er en ikke ukjent erfaring også her i Norge at leseopplæring kan påvirke en mangelfull uttale. Men den aktive bruk av et talehjelpemiddel gav tanker om hvordan dette kan nyttes til ulike brukere med vansker på begge de omtalte områdene og berike den metodiske tilnærmingen. Don Johnston presenterte programvare for lese-og skriveerfaring basert på det å oppdage selv. Basis var enkle bøker som leses for barnet, og oppgaver i tilknytning til dem var i programmet, med talestøtte. Det var også ilagt vokabular for å svare for de som trenger det. Fint å se hvordan trykt materiale og programvare her er kombinert og variert på en måte det var ønskelig å få gjort her i Norge også. Torhild Er du lei av «klipp-og-lim» med tegnspråk-bilder? - Prøv DagligSpråk for Windows! DagligSpråk lar deg taste inn ordene som i en hvilken som helst annen tekstbehandler, men viser tegnillustrasjoner til hvert ord mens du skriver! Skriv ut på papir i valgfri størrelse - med tegn! Utrolig enkelt i bruk! DagligSpråk gir deg også en lynrask elektronisk tegnordbok. Dagens versjon inneholder en database med ca illustrerte ord. I tillegg kan du enkelt utvide denne med egne ord og tegn. Hvis du ønsker kan du også erstatte de medfølgende tegnillustrasjonene med illustrasjoner fra andre systemer (f.eks. egne fargebilder eller Pictogram TM fra CD-ROM). Bruksmulighetene er utallige... Alternativ kommunikasjon med «tegn-til-tale» for alle DagligSpråk kan styres med tastatur, mus eller bryter(e), og dermed også være både dagligtale og skriftspråk for multifunksjonshemmede tegn-brukere - og mange, mange andre Effektiv «førstehjelp» for at flere skal bruke tegn! DagligSpråk gir hjelp til det viktige arbeidet med å stimulere familie og venner til å bruke mer tegn i den daglige kommunikasjonen. DagligData Postadresse: Grinivegen 3, 3721 Skien Fax: Telefon: E-post: firmapost@dagligdata.no Teknisk hjelpemiddel: Etter avtale med Rikstrygdeverket kan DagligSpråk lånes som teknisk kommunikasjonshjelpemiddel fra alle landets hjelpemiddelsentraler. Husk også å søke om nødvendig tilpassing/ opplæring, hvis kommunen mangler kompetanse til dette! Hjemmeside: 7

8 Fra gester til avansert kommunikasjonsteknologi - Et lineært forløp. eller en parallell utvikling? Eirin Brænde Programmet vi fikk tilsendt fra ISAAC 2000 ga signaler om at det ville bli visse problemer med å velge mellom overlappende viktige temaer. Fortvilelsen ble total da jeg mottok en murstein av en bok ved ankomst full av interessante resymeer, plassert i en rekke overlappende paralleller! I denne omgang har jeg valgt ut 2 forelesninger som utfyller hverandre. Selve temaet er kanskje ikke nytt, men begrunnet på en annerledes måte gir det rom for refleksjon i en noe hjelpemiddelfokusert hverdag. Two To Tango: AAC 1 Users and their Communication Partners Sarah Blackstone & Pat Dowden Dowden deler AKK 2 -brukere i 3 undergrupper: En emerging communicator kan bare kommunisere om her-og-nå hendelser og kan ha problemer med symbolforståelse En context-dependent communicator har et begrenset vokabular og er avhengig av at noen kjente personer utvider vokabularet på plater og i talemaskiner. De kan ikke lage nye budskap selv. En independent communicator kan snakke med både kjente og ukjente om alt. Blackstone la deretter fram modellen: Circles of Communication Partners. Modellen benyttes i en undersøkelse de holder på med. Sirklene/sonene rundt barnet vil være: 1. Familien/nærpersoner: Her ble gester vesentlig benyttet 2. Gode venner 3. Individer i nabolaget, bekjente 4. Betalte kommunikasjonspartnere (lærere, logopeder, leger etc): Pekeplater, talemaskiner, noen gester 5. Ukjente kommunikasjonspartnere: Her ble talemaskiner mest benyttet Undersøkelsen tar blant annet sikte på å identifisere partnerne i hver sirkel i forhold til talehemmede personer innen de tre kompetansenivåene, samt avklare hvilke kommunikasjonsformer som benyttes med de ulike kommunikasjons-partnerne. Forskerne har funnet så langt at AKK-brukere har mange personer i 1. og 4. sirkel og få i de øvrige. Kommunikasjonsmål må settes i forhold til de ulike partnerne som må identifiseres. Mangler det personer i én av sirklene, bøer et av målene være at gapet fylles i. Undersøkelsen viser også at kommunika- 8

9 sjonsformen i 1.sirkel i stor grad er bruk av gester. Jo lenger ut i sirklene partnerne befant seg (4. Og 5. Sirkel), jo større var behovet for et hjelpemiddel med tale ut. Bruk av kommunikasjonsplater (lavteknologi) krever god kjennskap til den talehemmedes hverdag, samt kunnskap om hvordan delta aktivt i samtalen uten å overta og er derfor lite egnet utover 4. Sirkel. Da voksne AKK-brukere ble spurt om hvem de helst snakket med, var svaret Personer i 1. og 2. Sirkel. På spørsmål om hvem som var uønskede kommunikasjonspartnere, ble det svart: De som fullfører setningene mine selv. More than Words and Symbols; Incorporating Gesture in AAC Mary Hunt-Berg, Filip Loncke & Sarah Blackstone Forelesernes definisjon av gester Gester kan innebære bruk av fingre, hender, lemmer (vinke, peke, banke på, tommel ned/opp), ansiktsgrimaser/uttrykk (blåse et kyss), bruk av hele kroppen (hoppe opp og ned). Gester innehar viktige kommunikative funksjoner og er med på å definere kommunikativ stil hos hver enkelt. Hensikten er å Understreke mening for både taler og lytter. Gester kan fungere som egne budskap eller som del av et budskap. De kan alternere med tale ( Det kan se ut som + gest) eller være samtidig/understreke talt budskap (forsterke angivelse av retning ved bruk av hånden). Gester spiller en svært viktig rolle i talehemmedes kommunikasjon à Undersøkelser viser at en vesentlig del av kommunikasjonen med nære personer foregår ved hjelp av gester/tegn (jfr sirkel/sone se over) Forskeren Kendon hevder at gester kan plasseres på en utviklingslinje, hvor spontane gester befinner seg i den ene enden og tegnspråk i den andre: Spontane gester (ufrivillige og ikke-språklige ses vesentlig sammen med verbale utsagn) --> Språklike gester (ikoniske, kontekstavhengige mangler konsistens; eksempelvis vil en sirkelbevegelse kunne henspeile på et lydbåndopptak, komme tilbake, noe som gjentar seg alt etter den uttrykte sammenheng gesten settes inn i) --> Pantomime (gester som avspeiler en hendelse, opplevelse eller følelse. Krever at man har en idé om eller deler den samme forståelsen av et tema. Det er ingen lingvistiske regler som må følges) --> Emblem (Enkeltstående gester som er veldefinerte. Varierer fra kultur til kultur og uttrykker ofte positive følelser eller rene fornærmelser jfr beskrivelse av en håpløs bilist ) --> Tegnspråk er den lingvistiske enden av Kendon s Continuum. Dette er en visuell form for språk og kombineres i forhold til talespråket (tegn-til-tale) eller har sin egen syntaks (døves tegnspråk). Når AKK-brukere benytter manuelle tegn, fungerer de oftere som emblemer enn som tegnspråk. Hvorfor er gester viktige? Gester er alltid tilgjengelige og det trenges ingen hjelpemidler. Gester overfører informasjon forholdsvis effektivt. Benyttet sammen med et kommunikasjons-hjelpemiddel vil gestene understøtte utsagnene og dialogen vil bli mer effektiv. Taleren vil oppfattes som mer kompetent. Bruk av gester kan videre fremme utvikling av både språkforståelse og symbolferdigheter. Gester gjør det også mulig for talehemmede barn - som ikke tolker bilder å kunne uttrykke seg, så sant motorikken ikke er så affisert av skaden at en tolkbar utføring av en gest ikke lar seg gjennomføre. Forskning viser at barn forstår gester omtrent samtidig med at de uttrykker sine første ord, mens erkjennelsen av at en tegning/et symbol representerer noe annet enn seg selv (ikke bare noe å se på/snakke om) først utvikles nærmere 3-års alderen. Hvordan lære barn bruk av gester? Mange barn som vil være avhengige av alternativ kommunikasjon har kommunikative signaler som er vanskelige å observere 9

10 og tolke. Meningsløse signaler kan imidlertid utvikles til å gi mening. Lesbarhet (hvor lett det er for partneren å ilegge en gest en mening) og prediksjon (hvor lett det er for partneren å forutsi/tolke mening av atferd i en spesiell kontekst), bestemmer om gester vil bli kunne bli en del av barnets kommunikative repertoar. Utvikling av meningsfulle gester er et samarbeidsprosjekt, dvs at det ikke er tilstrekkelig at senderen har til hensikt å meddele et budskap mottakeren må òg ha en oppfatning av at et budskap er meddelt. Selve innholdet i gesten må det etableres en enighet om: På samme måte som ved språkutvikling generelt, må det ved tidlig utvikling av gester, skapes en felles mening sammen med barnet. Den tidlige kontekstavhengige gesten, må etterhvert generaliseres til å ha en gitt mening på tvers av personer og kontekster (Eksempelvis: Vifting med armene når far slutter å synge Ride, ride ranke tolkes som at Tony ønsker at far skal fortsette med den spesielle sangleken à for så å bli utvidet til å det generelle begrepet mer.) Til ettertanke Både erfaring fra praksisfeltet og forskning viser at personer med omfattende talevansker som er avhengige av alternativ kommunikasjon profitterer i stor grad på bruk av gester i daglige aktiviteter i de fleste situasjoner og gjennom hele livsløpet. Ser vi denne forelesningen i forhold til den foregående, går det tydelig frem i undersøkelser rundt talehemmede barn, at gester er den viktigste kommunikasjonsformen mellom barnet og familie/gode venner. Kommunikasjon ved bruk av gester gir rask formidling av ønsker og behov når gestene er dekkende og blir forstått samtidig med at gestene er hjelpemiddeluavhengige. kompetanse, som hun benytter effektivt i samspill med de nærmeste. Når denne kommunikasjonsformen neglisjeres eller bare i liten grad er gyldig i forhold til fagpersoner kan faren bli at barnet spørsmålsetter sin egen kompetanse og blir passiv i samspillssituasjoner. Skal imidlertid fagpersonene lære å tyde barnets gester, må foreldrene som best tolker barnets ulike utrykk gå aktivt inn i samarbeidet rundt utvikling av det totale kommunikasjonssystemet til barnet. Dersom det fra starten av lages en oversikt med foto og/eller beskrivelse av gestene etter hvert som barnet utvikler/lærer nye og generaliserer gamle, vil denne stadig voksende ordlisten kunne følger barnet i nye situasjoner. Benyttes det databasert kommunikasjonsutstyr, vil det være enkelt å legge oversikten over samtlige gester/ tegn inn i en egen valgrute min ordbok hvor kommunikasjonspartnere kan lese forklaringer på uttrykk/gester som ikke umiddelbart forstås. På samme måte som vi tar mål av oss til å lære barnet en ny kommunikasjonsform må vi i større grad være villige til å la barnet lære oss sin. 1 AAC: Augmentative and Alternative Communication 2 AKK: Alternativ og komplementerende kommunikasjon... eller... ASK: Alternativ og suplerende kommunikasjon Eirin Fagapparatets motstand mot å anse gester hos barn med omfattende motoriske vansker, som en viktig del av kommunikasjonen, er gjerne begrunnet med at tegnene er så private at ingen forstår dem. Kanskje flere skulle forstått mer? Barnet har allerede en kommunikativ 10

11 Et selvstendig liv visjon eller virkelighet? Anne Kathrine Halvorsen Å planlegge sitt liv, lage prioriteringer og mål er noe mange av oss ville hatt hjelp til. Når en er sterkt funksjonshemmet og bruker av alternativ kommunikasjon, er faren for at andre bestemmer og tar de viktige avgjørelsene i tillegg stor. Den fysiske avhengigheten gjør at muligheten til å kunne formidle sine ønsker og behov blir avgjørende for mange forhold i livet. Det var tankevekkende å høre brukere av alternativ kommunikasjon snakke om sin kamp for å oppnå selvstendige liv på denne ISAAC-konferansen. Jeg skal her gi noen inntrykk fra to brukerforelesninger og èn forelesning om å støtte planlegging av fremtidig liv (fagapparatet). Hver av foreleserne viste sin egen personlighet og uttrykksmåte. Det var prositivt at dette kom frem på tross av bruk av talemaskin. Imidlertid kan vanskeligheter med å få gjengitt dette i oversettelsen føre til spesielle uttrykksmåter. Jeg regner likevel med at leseren får med seg meningen i det som er skrevet. Ryan Duncanwood: Keys to my success as an augmented communicator Ryan er en ung mann på 25 år med CP. Han begynte med å si: Independence is the most importent thing in my life. My need to be in charge of my own life has required me to become å successful augmented communicator. Ryan fortalte at han ikke fikk full stemme før han var 16 år. Som liten gutt fikk han alternativ kommunikasjon i form av en peketavle. Det var noen få fraser som I like chopped spinach (Sarkasme: Er det noe jeg ville si? ), farger og figurer. Han kunne ikke si det han ønsket og folk måtte se der han pekte. Så de ikke, snakket jeg ikke. Peketavla ga han ikke selvstendighet. For å kunne formidle det han ønsket å si, måtte Ryan lære å skrive (hans vurdering). Men opplæringen var tydeligvis ikke tilpasset han. Et problem var at lærerne prøvde å undervise ham uten at han hadde en måte å skrive på. Han kunne ikke skrive med vanlig blyant. Først i fifth grade fikk han en datamaskin som gav han skrivemulighet. Ryan sier videre: Målene deres var idiotiske. I et helt år prøvde de å lære meg små og store bokstaver. Hei folkens, det kunne jeg når jeg var 4 år gammel. De ville ha meg til å kopiere setninger fra tavlen uten å gjøre feil. Det var kjedelig å bli stemplet: resistant to writing. Moren til Ryan hørte et foredrag av Dr.Laura Meyer om å bruke tale-output i skriveopplæring av barn. Etter påtrykk fra moren, fikk Ryan timer hos henne to ganger i uka. Han startet med å skrive en bok om seg selv, side for side. Snart ville han skrive fem timer om dagen. At Ryan kunne formidle sine tanker, ble en grensesprengende opplevelse for familien. Han siterte faren: It was so exciting to know who Ryan was inside. I mean, I can t tell you how...everytime he wrote a sentence that told me what he thought or felt it was like ten years I waited to have this information!!. Etter seks måneders arbeid med tale-output hadde Ryan gode lese- og skriveferdigheter. Ryan hadde bruk for å ha tale til kommunikasjon for å kunne snakke med de menneskene han traff. Derfor fikk han et bærbart talehjelpemiddel. Men som han sier: Folk unngikk å snakke med meg fordi det tok så lang tid. Det var også dårlig talekvalitet. På en konferanse snakket Dollie Meyers med noen som brukte Liberator talemaskin 11

12 med Minspeak Det gikk fort. Hun foreslo for Ryan at han skulle prøve det. Hans første reaksjon var at Hva er nå dette? og Jeg vil aldri lære det. Fordi han måtte finne en måte å snakke fortere på, gikk han likevel i gang med å lære seg systemet. Han arbeidet med Minspeak 72 timer i varmeste august sammen med Dollie. Talehastigheten økte til 25 ord i minuttet. Å anvende Minspeak ble et skille: Jeg har aldri stoppet å snakke siden og Det å virkelig kunne snakke med venner har forandret mitt liv. Dette bruker Ryan i dag for å snakke: - Min-speak systemet for å delta i en samtale og uttrykte sine tanker i ulike situasjoner som oppstår. - Note-book for å sitte i fred og ro og skrive setninger som siden kan leses opp av maskinen, som eksempelvis et foredrag. - Ferdig innleste setninger for å administrere hjelpere og å innlede og opprettholde en konversasjon. Ryans historie viser at han ikke hadde kommet gjennom hinderløypa hvis det ikke hadde vært for hans eget pågangsmot og familiens støtte. I tillegg er han avhengig av riktig pedagogisk tilnærming og at det blir funnet gode tekniske løsninger. Ryan uttrykte selv at AT er et spørsmål om liv eller død for mennesker som ikke kan snakke. Han selv er nå kommet så langt at han bor i egen leilighet. Han underviser fagfolk, brukere og familier om AT. Han skal garantert til ISAAC-konferansen i Odense om 2 år. Krisela Hass: Is My Search for Independent Life Over? På linje med Ryan formidlet Krisela at kommunikasjon er en hovedforutsetning for å kunne ta ansvar for sitt eget liv. Hun har imidlertid i sitt foredrag også et fokus på de problemer hun som sterkt funksjonshemmet har for å få hjelpere som hun kan ha tillit til og betydningen av gode boligforhold. Hun starter med å si: Living with any disability is difficult, but when you are as disabled as I am, life becomes a full time job. I 1988, i en alder av 30, finner hun seg selv i ferd med å flytte hjemmefra; Jeg følte meg som en tenåring, en voksen, og et lite barn som savner sin mamma og pappa. Hun befant seg thousand miles hjemmefra og måtte lære seg å stole på seg selv. Hun hadde et rehabilteringsteam og bodde på et senter. Første året hadde hun en dyktig primær-pleier. Hun skjønte at Krisela ikke bare arbeidet med rehabiliterings-mål, men også med livsproblemer som alle har. Krisela kunne snakke med henne om problemer hun fikk i kommunikasjon med andre. Neste pleier var motsatt. Krisela sier: Jeg ble mer frustrert og livet ble en enda tyngre jobb. Foreldrene mine hadde lært meg at jeg var lik alle andre, så jeg visste bedre enn å gi opp etter å ha blitt overvåket hvert sekund i to år. På tross av alles gode råd, også fra foreldrene, flyttet Krisela inn i egen leilighet. Senteret ordnet det slik at hun fikk hjelp av en Independent Living Spesialist. Med denne støtten, lærte Krisela at the real world er frustrerende for en som er så avhengig av mennesker og AT som henne. Leiligheten var en av ti hvor beboerne delte på sine hjelpere. Ledelsen for hjelperne var langt fra god. Krisela fikk et par år med problemer hun ikke klarte å takle. Problemene tvang henne til å ringe foreldrene hver natt for å få støtte. På forespørsel forlot hun dette opplegget. Hun skulle nå selv ansette og administrere sine hjelpere. Dette fungerte bra i et par år, men det var en tung jobb. Hun kunne ikke ha noe liv utenom hjemmet. Hun hadde ikke lenger hjelp av en Independent Living Specialist fordi hun hadde nådd sine mål. 12

13 Hun var uten annen støtte enn fra foreldrene. Hun følte tyngden av sin funksjonshemning. Foreldrene dør. Hun sier: My life became increasingly more difficult.... people die, and parents of people with disabilities also die. I had another mountain to climb, but would I make it without going off the deep end and get everything done. Krisela flytter inn i en leilighet med en venninne. De tror opplegget skal fungere for livet og Krisela tror hun alltid vil ha noen som kan ta hånd om henne. Venninnen møter en mann etter to uker som slår seg til hos dem. Etter ett år blir Krisela bevisst at hun er sint og skuffet over seg selv som lever i en situasjon hun ikke er fornøyd med. Hun flytter til et slumstrøk fordi hun trenger tak over hodet. Krisela erkjenner at dette bostedet ikke passer for en med så omfattende funksjonshemning som hun har. Hun tar en stor beslutning. Hun vil kjøpe seg et hus. Ved årsskiftet 96/97 har hun sitt eget hus og finner ved det noe å interessere seg for. Selv om dette oppleves positivt har hun fortsatt mange problemer. Det største problemet er at hun ikke kan snakke uten sine hjelpemidler. Siden ingen kjenner hennes totalsituasjon må hun formidle alt til alle. Arbeidet med å formidle nødvendig informasjon tar svært mye energi. Det er fare for misforståelser og feiloppfatninger. Staten har nå ansatt en person til å bistå Krisela gjennom alle hennes ulike gjøremål. Krisela undrer seg avslutningsvis om hennes søken mot selvstendig liv er slutt med hjelp av denne personen og AT eller om hun fortsatt er underveis. Krisela viste meg heisen på talemaskinene sin. Hun må ha talemaskinen foran ansiktet når hun snakker fordi hun bruker pannepinne, men med en bryter kan hun senke den ned. Det dreier seg ikke bare om å kunne snakke, men også om å se og bli sett. Life Planning: Practices and Tools to Guide the Process Jillian King, Judith Lunger, Lynn A. Sweeney og Christine Toomey I tillegg til at redskapet Framing A Future ble presentert, ble det i denne forelesningen holdt en innledning om å bygge et grunnlag for å kunne velge retning på sitt liv. Livsplanlegging er en stadig pågående prosess som starter når barnet er lite. Følgende hovedpunkter ble lagt frem: styrking av familien, samarbeid, betydning av tidlige erfaringer og fordeler ved å arbeide med livsplan. At foreldrene blir styrket som beslutningstagere og tidlig er inkludert i utforming av mål og tiltak har stor betydning for den senere overføringsprosess fra skoletilværelse til voksenliv. For å kunne lage en fremtidsplan, er det nødvendig å ha en visjon om fremtiden. Hva foreldrene blir fortalt de kan forvente når barnet er lite, vil ha betydning for hvilke visjoner de får for barnets fremtid. Familie, venner og naboer er de mest betydningsfulle og varigste partnere for barnet.. Det ble lagt vekt på en gradvis overgang fra familiesentrert til personsentrert planlegging. Det ble fremhevet at et menneske i utvikling må ha tidlige, kontinuerlige og adekvate erfaringer i å ta valg, gjøre beslutninger, problem-løsning, selv-evaluering og i å ta ansvar. Arbeidet med overføring fra den obligatoriske skoletilværelsen skal begynne tidlig og være resultatrettet. I USA er det lovfestet at det pedagogiske teamet skal skal hjelpe eleven fra 14 års alder i overføringen fra obligatorisk skole til en mer voksen tilværelse. Dette er definert som: a coordinated set of activities for å student, designed within an outcomeoriented process, wich promotes movement from school to post-school activities, including post-secondary education, vocational training, integrated employment (including supported employment), continuing and adult education, adult services, independent 13

14 living, or community participation. Framing a Future er spesielt ment å være en hjelp i dette arbeidet. Verktøyet skal hjelpe eleven og dennes familie til å skape en visjon for fremtiden slik at de kan begynne en overføringsprosess. Det ble lagt frem en rekke fordeler ved å bruke Framing a Future, deriblant: å gi retning til beslutningsprosessen, tydeliggjøre muligheter, bidra til å prioritere og identifisere handlingsområder og ikke minst sikre selvbestemmelse. Selve verktøyet er rettet mot eleven og har følgende trinn: Hva er viktig for meg? Bearbeiding og lage prioriteringer Planlegging og sette mål Eleven skal ta stilling til 68 utsagn fordelt på 7 kategorier. Utenfor hvert utsagn skal det avmerkes enten på en hånd med tommel opp (veldig viktig for meg), på en hånd hvor tommel og pekefinger går mot hverandre (temmelig viktig for meg) eller på en hånd med tommelen ned (ikke viktig for meg). Utsagnene er fordelt på følgende 7 kategorier: 1. Tilhøre et fellesskap 2. Kontroll over egen helse og velferd 3. Arbeide for livslang læring 4. Utvikle talenter og interesser 5. Skape sunne relasjoner 6. Selvstendighet 7. Utvikling av selvbevissthet Det ble lagt fram noen eksempler på resultater. Chris, 24 år, får synliggjort at følgende områder er veldig viktig for han akkurat nå: Få fortalt folk om mine ideer og meninger Bli oppfattet som smart og dyktig Få en jobb Vite hvor jeg skal gå for å få informasjon og få svar Ha tilgang til mennesker som kan undervise meg Det er vanskelig for meg å uttale meg om hvor godt dette redskapet er i forhold til vår kultur og norske forhold. Imidlertid er hovedpoenget at også sterkt hjelpeavhengig mennesker skal få velge retning på sine liv. I arbeidet for å bevisstgjøre området, kan det være aktuelt å ta i bruk ulike verktøy og ha forskjellige innfallsvinkler. Områder som selvstendighet, selvbestemmelse, tilhørighet, ansvar og avhengighet er store og vanskelige for mennesker flest. Mange av oss gir likevel disse områdene liten oppmerksomhet i det daglige konskje fordi vi ser dem som en selvfølge. Det var derfor med stor interesse jeg hørte på disse foredragene. Anne Kathrine Etterlysning Vi etterlyser innspill om ISAAC Vi vet at flere av dere som var der er svært skriveføre og sitter med viktige bidrag til framtidige nummer av DIA- LOG! Vi etterlyser også bilder som vi kan benytte som illustrasjoner. Særlig er det interessant for oss å benytte bilder av brukere i samspillsituasjoner: Betingelsen er selvsagt at det finnes tillatelser til slik bruk. Vi kan benytte bilder i elektronisk format, i papirformat eller som lysbilde. Benytt adressen som du finner på side 3 i dette nummer. 14

15 Franks internettside. Også denne gang vil jeg bidra med noen tips om steder jeg har vært i cyberspace, som jeg tror kan være nyttige for medlemmene i ISAAC Norge. La meg begynne med nok en gang å minne om våre egne websider. Du finner dem på Her finner du nyttig informasjon om ISAAC Norge, lenker til viktige aktører innenfor alternativ og supplerende kommunikasjon(ask) i Norge og utlandet og til våre bedriftsmedlemmer. Videre finnes her alle tidligere nummer av Dialog og medlemsinformasjon. For de som ikke medlemmer ennå finnes det et påmeldingsskjema som kan fylles ut på datamaskinen! ACOLUG er en forkortelse for Augmentative Communication On-Line Users Group. Dette er et resultat av et prosjekt som Temple University i Philadelphia, USA har hatt gående i noen år. ACOLUG er først og fremst en listserver laget for utveksling av ideer, informasjon og erfaringer fra mennesker fra hele verden som bruker alternativ eller støttende kommunikasjon. Ved å bruke e-post kan brukerne, deres familie, venner og hjelpere drøfte temaer relatert til AAC. Aktuelle temaer kan være utstyr, opplæring, støttesystemer og finaniseiring. ACOLUG er en meget aktiv listserver. Daglig sendes det rundt 20 meldinger ut fra serveren. ACOLUGs hjemmeside innholder informasjon om hvordan du kan bli abonnent det er meget enkelt og det er helt gratis. I tillegg innholder WEB-sidene et arkiv over tidligere meldinger og en oversikt over noen av medlemmene med link til deres hjemmesider. Adressen til ACOLUG er: ACOLUG/ Bitte Rydeman, og Gerd Zachrisson fra Sverige arbeider for tiden med et prosjekt som heter Kommunicera med teknikk. med undertittel: Ett projekt för att hitta nya lösningar för personer med rörelsehinder och talhandikapp. Bitte og Gerd er dyktige til å informere på internett om hva de arbeider med og hvilke resultater de har kommet fra til så langt. De har lagt ut rapporter fra sin studiereiser til viktige konferanser som de har vært på, her finnes produktoversikter, og beskrivelser av delprosjekter som de har satt i gang. Jeg har særlig bitt meg merke i de mange sidene med matnyttig informasjon for dem som arbeider med tilpasning av kommunikasjonshjelpemidler. De har laget en fyldig rapport fra ISAAC 2000, og den burde være interessant for mange av dere. Dette nettstedet fortjener mange besøkende fordi her er det mye nyttig å hente! Adressen er enkel: Til slutt en link for de som er ute etter god faglitteratur om AAC. Brookes Publishing er et amerikansk forlag som gir ut mange titler innefor vårt fagfelt hvert år. Det finnes nok andre forlag som gjør det samme, men dette er et eksempel til etterfølgelse når det gjelder å informere om utgivelsene via internett. Hver bok får en fyldig presentasjon med innholdsfortegnelse og en smaksprøve på innholdet. Hvis du vil spare noen kroner (ganske mange faktisk) kan du bestille bøkene direkte fra nettstedet i stedet for å bestille via bokhandelen her i Norge. Ta en titt på denne adressen: communication/index.htm 15

16 Norge har gleden av å invitere til sin 5. nasjonale konferanse om Alternativ og Supplerende kommunikasjon (AAC) på Sundvolden hotell ved Tyrifjorden den april 2001 Hold av datoene i din kalender for tre spennende dager med forelesere fra inn- og utland. Konferansen vil inneholde temaer som er av bred intresse for alle som arbeider innenfor feltet. Følg med på våre internettsider og i postkassen. Ny informasjon kommer snart! 16