Oversettelse og pilottesting av spørreskjemaet. CODE: «Care Of the Dying Evaluation».

Transkript

1 FACULTY OF MEDICINE Oversettelse og pilottesting av spørreskjemaet CODE: «Care Of the Dying Evaluation». Prosjektleder: Dagny Faksvåg Haugen Forskningssykepleier: Marit Irene Tuen Hansen

2 Bakgrunn Oppfatningen av en «god død» er individuell Samtidig kjenner vi en rekke faktorer som er viktige for god kvalitet i omsorgen ved livets slutt 21/09/2018 PAGE 2

3 Bakgrunn Det internasjonale ERANet-LAC CODE prosjektet , 7 land: Kartlegge omsorgen til døende kreftpasienter i sykehus gjennom spørreskjema til pårørende PAGE 3

4 Spørreskjemaet CODE: Care Of the Dying Evaluation Spørreskjema til etterlatte, spesifikt om den døende fasen (to siste levedøgn) Utviklet av forskningsgruppe ved University of Liverpool Brukt på individ-, regionalt og nasjonalt nivå i Storbritannia og 7 andre land Anvendt for brukerundersøkelser, kvalitetsforbedring og «bench marking» 21/09/2018 PAGE 4

5 CODE innhold (42 spørsmål) Behandling og omsorg gitt av pleiere og leger (9 spørsmål) Lindring av smerter og andre symptomer (6 spørsmål) Kommunikasjon med behandlingsteamet (4 spørsmål) Emosjonell og åndelig støtte fra behandlingsteamet (3 spørsmål) Omstendighetene rundt dødsfallet (7 spørsmål) Generelle inntrykk (3 spørsmål) Informasjon om avdøde og informanten) (10 spørsmål) Avkryssing og ett fritekstfelt 21/09/2018 PAGE 5

6 Målsetting for denne studien Oversette og pilot-teste CODE for å få en best mulig språklig og kulturelt tilpasset norsk utgave av skjemaet 21/09/2018 PAGE 6

7 Metode Oversettelse i henhold til EORTC s retningslinje Fokusgruppe med frivillige fra befolkningen Individuelle «tenke-høyt» intervju med målgruppen (etterlatte) Norsk utgave klar til bruk

8 Oversettelsesprosedyre Frem- og tilbake- oversettelse i henhold til retningslinjen til EORTC 21/09/2018 PAGE 8

9 Fokusgruppeintervju med frivillige fra befolkningen Gikk gjennom seksjon for seksjon: Forståelighet Format Layout / instruksjoner underveis 21/09/2018 PAGE 9

10 Pilottesting av skjema med frivillige fra målgruppen (etterlatte) Deltakerne fikk skjemaet tilsendt og deltok så i et individuelt, kognitivt «tenke-høyt-intervju» Intervjuene tas opp på bånd 21/09/2018 PAGE 10

11 Resultater 21/09/2018 PAGE 11

12 Resultater fra oversettelsen Det var behov for enkelte språklige justeringer og et par kulturelle tilpasninger 21/09/2018 PAGE 12

13 Fokusgruppe med frivillige Fire kvinner og en mann, alder Varierende yrkesbakgrunn. CODE ble godt mottatt, ingen spørsmål ønsket tatt ut Noen justeringer: språklig innhold 21/09/2018 PAGE 13

14 «Tenke-høyt» - intervjuer med etterlatte To kvinner og to menn, alder 40-69, mistet forelder eller ektefelle CODE ble godt mottatt, ingen spørsmål ønsket tatt ut Noen justeringer: layout innhold: støttet forslagene fra fokusgruppen 21/09/2018 PAGE 14

15 Kulturelle tilpasninger Ethnicity original CODE (UK): White British Mixed white / black Caribbean White Irish Mixed white / black African White other Mixed white / Asian Indian Mixed other Pakistani Black Caribbean Bangladeshi Black African Black other None of these 21/09/2018 PAGE 15

16 Ethnicity Brazil: White Black Asian Mixed other Indian Norway, Argentina, Uruguay: What is your nationality? Do you have an immigrant background? Yes / No If yes, from which country/countries? Poland: White Other (please state) None of these 21/09/2018 PAGE 16

17 Konklusjon Spørreskjemaet er relevant og godt egnet for formålet Mindre justeringer er gjort 21/09/2018 PAGE 17

18 Status for prosjektet: Syv sykehus deltar nå i den norske CODE- studien Ca.12 mnd. inklusjonsfase Avsluttes 15. september 2018 Resultatene av studien brukes til kvalitetsforbedringer 21/09/2018 PAGE 18

19 Referanser: Mayland CR, Williams EMI, Ellershaw JE. Assessing quality of care for the dying: the development and initial validation of a postal self-completion questionnaire for bereaved relatives. Palliat Med 2012; 26: Oversettelsesprosedyre EORTC Tilgjengelig fra: sletter/translation_manual_2017.pdf Webside CODE: 21/09/2018 PAGE 19

20 Takk til de som deltok i oversettelsesprosessen og intervjuene Takk for oppmerksomheten!