Etikk etter cochleaimplantering av døve barn En undersøkelse med fokus på anerkjennelse, identitet og språk. Patrick Kermit

Transkript

1 Etikk etter cochleaimplantering av døve barn En undersøkelse med fokus på anerkjennelse, identitet og språk Patrick Kermit NTNU Samfunnsforskning Avdeling for Inkludering og Mangfold

2 Etikk etter cochleaimplantering? Noen konklusjoner Behov for mer kunnskap og bedre underbygde svar. Retten til språk og «the right to an open future» Muligheten til å bli anerkjent Tospråklig tilnærming som den etisk sett minst problematiske (i norsk kontekst) Døve barn er barn Behovet for en reformulering av hva cochleaimplantatteknologien representerer

3 Den internasjonale bioetiske diskursen om cochleaimplantater; operasjon eller ei Hoveddiskusjonen JA/NEI til operasjon et tilbakelagt stadium. Hva vet vi om outcomes? Cochleaimplantatet virker! (Men variasjonene i outcomes er meget store, og enn så lenge ikke vitenskapelig forklart.) Cochleaimplantat restaurerer ikke øret fullstendig og det forutsettes hablitering etter inngrepet. Hva habilitering innebærer er ikke klart. Jo tidligere man opereres jo større sannsynlighet for et godt utkomme Forskjellen mellom det å høre og det å fungere språklig i et fellesskap En bioetisk reorientering antyder behovet for en annen type empirisk kunnskap: kvalitative beskrivelser av implanterte barns språkbruk og jevnaldrendeinteraksjon. Spenningene i det norske audiopedagogiske miljøet; talespråklig habilitering eller tospråklig tilnærming

4 Den norske bioetiske diskusjonen: Tospråklig tilnærming vs. Enspråklig habilitering med tale "Norsk tegnspråk må sees i sammenheng med norskfaget. Sammen utgjør disse språkene det nødvendige grunnlaget for en opplæring av elever som skal bli funksjonelt tospråklige i det norske samfunnet." 00&laereplanid= (min utheving)

5 Tospråklig tilnærming vs. Enspråklig habilitering med tale «Formålet med cochleaimplantat er å gi barn hørsel og muligheten til å utvikle talespråklig kommunikasjon. Rikshospitalet anbefaler i utgangspunktet auditiv verbal/oral opplæring.» (Siem, Wie, & Harris, 2008 min utheving.) «Hos noen få barn som av forskjellige grunner ikke utvikler talespråk som forventet, samt hos multifunksjonshemmede, vil det være aktuelt å anbefale tale med støtte av tegn eller tegnspråk» (Siem, Wie, & Harris, 2008.) Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten: «Kommunikasjonsformer for barn med cochleaimplantat» (Kirkehei I, Myrhaug HT, Garm N, Simonsen E, Wie OB. Rapport fra Kunnskapssenteret nr ISBN ISSN )

6 Hva gjør man hvis man ikke vet? Alternativ 1: Bli på den sikre side «Choosing for the child with cochlear implants a note of precaution» (Kermit 2010) «The precautionary principle» «Bedre føre var, enn etter snar» «Legg ikke alle eggene i én kurv» I en risikovurdering vil det være rasjonelt å velge det alternativ som med størst sannsynlighet vil gi minst skade for flest mulig.

7 Alternativ 2: Skaffe ny viten gjennom forskning Metodisk tilnærming på vår studie (Kermit, Mjøen & Holm): Mikroetnografiske studier med deltagende observasjon i klasserom og barnehager. Videofilming av samhandlingssituasjoner Transkripsjon og analyse av filmede dialoger Metodiske muligheter og begrensninger Detaljert innsikt som gir grunnlag for hypotesedannelser (og innen etikk er selv hypotetiske spørsmål relevante ) men begrenset mulighet til å påstå kausale relasjoner Utdypet forståelse av kompleksiteten i problematikken man står overfor Begrenset mulighet til generalisering

8 Dialogeksempler

9 Helhet og deler i et felles utviklingsprosjekt Sosialt Kognitivt Moralsk Språklig

10 Kjennetegn for dialogutsnitt 1 og 2 Ikke voksenstyrt, men herredømmefri. Lek som både mål og middel. Temaene er selvvalgte og det forhandles om utenforliggende erfaringer og følelser. Læring, men det er ikke bestemt hva som skal læres. Helheten er mer enn summen av delene. Anerkjennelse: Å utvikle seg selv som autentisk individ i samhandling med jevnaldrende. Felles prosjekt: Autentisk identitetsbygging gjennom gjensidig anerkjennelse.

11 Et utvalg av resultater med etisk relevans Hovedfunn: Fraværet av komplekse utviklende samtaler (dialogutsnitt 3). Ingen barn med implantater entrer andre barns pågående samtaler. Lite innslag av utenforliggende erfaring, følelser og spenning. Forskjellen på det vi ser og det som skjer. Kamuflering, kontroll og selvfremstilling. Valg av ikke likeverdige samhandlingspartnere. Samhandling med høy grad av forutsigbarhet og mulighet for kontroll og liten grad av utfordring. Anerkjennelse gjennom gjensidig vennskap som en essensiell forutsetning for å kunne utvikle et «fullt språk», som igjen er en forutsetning for å ivareta «the right to an open future».

12 Utfordringer (også etiske) knyttet til inkludering i dette perspektivet Grensen for hva voksne kan bidra med; bare anerkjennelse mellom jevnaldrende teller Når en voksen inntar arenaen oppheves det herredømmefri klimaet i situasjonen Kan man oppnå inkludering uten at barna selv må stå for den vesentligste delen av arbeidet for å inkluderes? (Og hva er så i tilfelle den voksnes rolle og ansvar?) Hørsel, talespråkskompetanse og språkkompetanse i bred forstand Forskjell på samhandlingskompetanse barn-voksen og barn-barn

13 Praktiske slutninger knyttet til det empiriske materialet Symmetriske interaksjoner er avgjørende viktig og må etableres/bygges videre på Støtte riktig type vennskap Fokus på individ er ikke hensiktsmessig; fokus må hvile på prosesser, helhet og fellesskap (Jfr. Ohna m.fl. På vei mot en ny grunnskoleopplæring ) men hva med det etiske ansvaret dersom man ikke lykkes? Hvor megen inkludering er nok inkludering?

14 Hva er tospråklighet? [ ] Kermit (2007) argumenterer sterkt for betydningen av at barn med store hørselstap og CI må få tilgang til rike tegnspråkmiljø. Det er ikke vanskelig å være enig i dette, men det kan bli et noe teoretisk perspektiv når det gjelder døve barn av hørende foreldre. Barn lærer språk ved å være aktive deltakere i sosiale sammenhenger der det aktuelle språket er i bruk. Det døve barnet er i de fleste tilfeller omgitt av hørende, talespråklige personer både barn og voksne (Heian og Hillesøy, 2009 s. 45 min utheving). Although bilingual education has intuitive appeal, at present it remains a theoretical rather than practical option. Deaf children of hearing parents experience difficulty acquiring a first language in either spoken language or ASL. The former requires functional hearing; the latter requires appropriate models who can support developmental learning (Niparko, 2009 s. 340 min utheving).

15 Hva var konklusjonene igjen? Behov for mer kunnskap og bedre underbygde svar. Retten til språk Muligheten til å bli anerkjent Tospråklig tilnærming som den etisk sett minst problematiske (i norsk kontekst) Døve barn er barn Behovet for en reformulering av hva cochleaimplantatteknologien representerer

16 Kilder: Kermit, Patrick Stefan. Etiske konsekvenser av prinsippet om å sikre døve barns rett til en åpen fremtid. Nordisk Tidskrift för hörsel- och dövundervisning, nr Kermit, Patrick Stefan; Mjøen, Odd Morten; Holm, Astri Å vokse opp med cochleaimplantat: Barns språklige samhandling med hørende jevnaldrende og voksne. Sosiologisk Tidsskrift 2010; Volum 18 (3) s Kermit, Patrick Stefan. 'Hearing' or 'Deaf'? Discussing epistemological and methodological issues related to the bioethical discourse on paediatric cochlear implantation. Scandinavian Journal of Disability research 2010; Volum. 12 (2) s Kermit, Patrick Stefan. Choosing for the child with cochlear implants: a note of precaution. Medicine, Health care and Philosophy 2010 ;Volum 13.(2) s Kermit, Patrick Stefan. Deaf or deaf? Questioning alleged antinomies in the bioethical discourses on cochlear implantation and suggesting an alternative approach to d/deafness. Scandinavian Journal of Disability Research 2009 ;Volum 11 (2) s Kermit, Patrick Stefan. Cochlear Implants, Linguistic Rights, and Open Future Arguments. I: Arguing about Disability: Philosophical Perspectives. Routledge 2009, s Kermit, Patrick Stefan. Inklusion und Anerkennung - hermeneutische Analyse einer Szene. I: "Dabeisein ist nicht alles" Inklusion und Zusammenleben im Kindergarten. München, Ernst Reinhardt Verlag GmbH & Co KG, s Kermit, Patrick Stefan. Er seleksjon av døve eller hørende barn to sider av samme sak? En bioetisk argumentasjon basert på autentisitetsbetraktninger. Etikk i praksis 2008; vol 2.(1) s