Å vurdere pasienten som døende

Transkript

1 Å vurdere pasienten som døende Bruk av tiltaksplaner i palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem, Aleris Omsorg Kommuneoverlege Palliasjon, Stavanger kommune Halden, aart.huurnink2@stavanger.kommune.no

2 Fra invitasjonen: Helsepersonell erfarer at det er vanskelig å vurdere når pasienten er døende. Når er det riktig å vektlegge lindring og tone ned livsforlengende behandling? Aart Huurnink går grundig inn i dette temaet for pasienter med kreft, hjerte- og lungesykdom, nevrologiske sykdommer og demens. For å sikre god kvalitet og kontinuitet i sykepleie og medisinsk behandling trenger vi metoder for å observere, planlegge og dokumentere. Aart Huurnink foreleser om palliative pasientforløp

3 Å dø er en del av livet

4

5 60% dødssted (N=ca /år) 50% 40% 30% 20% 10% 0% sykehus sykehjem hjem annet Ref: NOU 2017:16- På liv og død, side 46, ref. Folkehelseinstitutt, 2016

6 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan % 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune,v/ Øystein Zeiner sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

7 mortalitet 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan % 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% % 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% % 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune,v/ Øystein Zeiner sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

8 Brukermedvirkning. Hva ønsker pasienten? Samtaler med pasient / pårørende Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for nå og i tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Kartlegging pasientens behov : POS Hva gjør dagen til en god dag?

9 Pasientforløp i palliasjon

10 Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

11 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

12 Velvære -lidelse Scott Murray,

13

14 Hva ønsker du? Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen lite Lite bivirkninger/interaksjoner Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon

15

16

17 Pasienten vurderes å nærme seg livets siste dager/å komme til å dø i løpet av relativ kort tid Progredierende sykdomsutvikling Progredierende funksjonsnedsettelse Forverring i tilstanden er forventet Mulige reversible tilstander er blitt vurdert Pasienten vurderes til å ha svært kort forventet levetid: noen få uker til dager Livsforlengende behandling er ikke indisert (medisinsk /etisk)

18 Gjenkjenne mulige vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

19 Livets sluttfase Ref :

20 Livets sluttfase Pasienten vurderes å nærme seg livets siste dager/å komme til å dø i løpet av relativ kort tid Progredierende sykdomsutvikling Progredierende funksjonsnedsettelse Forverring i tilstanden er forventet Mulige reversible tilstander er blitt vurdert Pasienten vurderes til å ha svært kort forventet levetid: noen få uker til dager Livsforlengende behandling er ikke indisert (medisinsk /etisk)

21 Livets sluttfase Livets sluttfase er den perioden i livet, når det er overveiende sannsynlig at gjenværende forventet levetid er betydelig begrenset på grunn av høy alder, uhelbredelig sykdom, ulykke eller skade. Det finnes ingen entydig definisjon på dette. Både i forskningssammenheng og andre sammenhenger (økonomiske ytelser og stønader, forsikringssammenheng etc.) ser vi at dette gjerne defineres som maksimalt 6 12 måneder, av og til kortere. I klinisk sammenheng vil man ofte definere det som uker eller dager. Ref: Livets sluttfase, om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende, Kunnskapssenteret nr 18, 2014, side 23

22 Hvilke ord bruker dere på arbeidsplassen når døden nærmer seg Er det forskjell for pasienter med forskjellige diagnoser?

23 Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? tid

24 Dårlige nyheter Alvorlig sykdom Dødsbudskap Ikke kunne gi et (ønsket) tilbud Å foreslå praktiske løsninger, som oppleves som dårlig nyhet: F.eks. behov for sykehusseng, behov for sykehjemsplass, bruk av rullator, Ikke lenger får lov å kjøre bil Når livet går mot slutten Hvordan formidle dårlige nyheter: liten varsel, gi info «la ballen ligge hos pasienten til pas tar den opp»

25 Det å vurdere pasienten som døende

26 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

27 Når døden nærmer seg, ser en ofte en del typiske endringer Økt søvnbehov Tiltagende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie Avtagende interesse for omgivelsene. Mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Tiltagende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å ta tabletter Furst CJ, Doyle D. The terminal phase. I: Doyle D, Hanks G, Cherny NI et al, red. Oxford textbook of palliative medicine. 3. utg. Oxford: Oxford University Press, 2003:

28 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND

29 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

30 Har du snakket med familie/med dine nærmeste om det?

31 Se tilbake på utviklingen. Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk? Hva har endret seg den siste tiden?

32 Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?

33 Jeg forstår ikke hva det er som skjer med meg Er det noe spesielt du tenker på? Hva har endret seg den siste tiden? Hva gjør det med deg?

34 This portrait in shades of red from 1912 shows Godé-Darel as a beautiful, healthy young woman. Valentine Godé-Darel Ferdinand Hodler

35

36

37

38 Tenk på en pasient hvor du har erfart at det var et godt forløp Hva gjorde at det var et godt forløp?

39 Utviklingen når pasienten nærmer seg livets siste dager Pas sykdomsutvikling er rask og uten tegn på effekt av behandling: pas føler seg mer og mer svak, og trøtt, og slapp mister interesse i mat og drikke ofte bare interessert i kontakt med de aller nærmeste.

40 Hva vet pasienten om sin situasjon? Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt, Tungt å ta avskjed. Savnet om å ikke dele framtiden. Bekymret om familien kommer til å klare seg bra. Ønsker ikke å være til byrde Ønsker ikke å være alene

41 St. Benedict, døde stående i 547

42 Livets siste dager Ikke alle pasienter i livets siste dager har alle funn : noen er oppegående til siste dag noen er våkne til de siste timene noen spiser og drikker til siste dag noen dør allikevel plutselig. hos noen varer terminalfasen mye lengre enn 48 timer.

43 Når livets siste dager varer lenger enn antatt Revurder etter 2-3 døgn Er avgjørelsen som er tatt om at pas er døende riktig? Hva må vurderes når terminal fasen drøyer : 4 dager - 2 uker Alle aspekter må revurderes Hva hvis pasient ikke er plaget? Hva er intensjonen med evt. tiltak Informasjon til pårørende og personalet

44 Tenk på en pasient hvor du har erfart at det ble et svært utfordrende forløp Hva gjorde at det ble det?

45 Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før

46 Ernæring og væske Det blir ofte sagt/ en er redd for at: Han/hun sulter og tørster i hjel Men det er viktig å forklare i terminalfasen at: Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun er døende. Symptomlindring av tørr munn er viktig- oppnås ved å fuktige munnen

47 Væsketilførsel? Viktig å skille mellom 2 forskjellige livssituasjoner: er pasienten døende pga sykdommen eller er pasienten døende fordi en ikke får nok væske Målet: å forbygge plagsomme symptomer å lindre plagsomme symptomer Ved væskebehandling: gi det for 1-2 dager og så revurder

48 Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager

49 Først når den samlede vurdering tilsier det, kan pasienten oppfattes å være døende. I løpet av denne fasen, skjer det ofte pånytt endringer i pasientens tilstand, som tyder på at pasienten er kommet i livets siste timer og dager. Slike endringer er marmorering eller endring i hudfarge, endring i respirasjon, endring i sirkulasjon, svelgevansker eller at pasienten i lengre perioder ikke er kontaktbar.

50 3 typer sykdomsfortellinger Arthur W. Frank Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

51 Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon

52 Jordbærets lov I stedet for å møte dem der de er, kan vi komme i skade for å hale og dra for mye i dem for å skape forandring. Da kan vi komme til å ødelegge mer enn vi hjelper. Jordbærets lov kan hjelpe oss til å ha respekt for den tid det tar å nå fram til modning, erkjennelse og nytt mot etter tøffe tak på livsferden. Trøste og bære, v/steinar Ekvik

53 Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager

54 Om samhandling og symptomlindring 2 spørsmål må stilles ved behov for symptomlindring: Hva er hastegraden ved symptomlindring: Kan det utsettes eller ikke? Si fra hvis du ikke kan gjennomføre tiltak i løpet av 1 time. Må gjøres nå : rød respons Kan vente til maks 1 time : gul respons Gjøres når en får anledning: grønn respons. Symptomlindring er gul eller rød respons. Har personalet nødvendig kompetanse? Gi umiddelbar tilbakemelding, når du ikke kan utføre oppgaven, eller når du er usikker, f.eks. om du har tilstrekkelig kompetanse.

55 Hva kan vi gjøre noe med? Hastegrad: ( rød/gul/grønn, : med engang, i løpet av 1 time, når en får tid) Kompetanse : observasjon, handling, dokumentasjon av effekt, Tenke bredt, kombinere preparater Grunn for teamarbeid, men også for å konferere med andre instanser/kolleger Teamarbeid (Felles forståelse for hastegrad) Legens tilgjengelighet Hvem kan vi kontakte når vi ikke kommer imål? Og ved raske endringer? Brukermedvirkning: Lytte til pas: hva er deres erfaringer og hva er deres ønsker? Hva er viktig? Med. i nattbordskuffe. Ikke gå fra henne ved uro Pårørende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og pår. (er ikke brukt, eller muligens 1 x )

56 Den gode samtalen : en prosess En felles forståelse Den gode samtalen bidrar til og har som mål å få en felles forståelse mellom pasient, pårørende og personalet Hva har endret seg ( den siste tiden)? Hva er viktig i tiden framover? Hva gjør dagen til en god dag? Avveiing belastning/risiko og nytte/effekt

57 Pårørendesamtaler er 1/2ØH. Må gjøres samme dag eller neste dag.

58 Uhelbredelig. Og likevel. gode samtaler om behandling, terminalfasen og døden Hvem tar initiativ til samtalen? Hvor raskt skal samtalen finne sted? Hvem skal være med? Pasient. Pårørende?, annet personalet? Hvor lenge varer samtalen? Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Er det noen som blir igjen?, Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?

59 Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

60 Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon Spørrende tilnærming, basert på kompetanse med tydelig individuell tilpasning

61 HÅP Håp har flere dimensjoner/perspektiver Realistisk perspektiv : håp er en forventning som er basert på behandlingsmuligheter Funksjonelt perspektiv: håper på å kunne mestre hverdagen og oppleve god livskvalitet Narrativt perspektiv: håp gir mening i pasientens liv Å gi støtte med utgangspunkt i pas. livsfortelling og pas. ønsker Å gi en positiv respons på pasientens ønske og håp: f.eks. ja, det hadde vært fint.

62 Carl og Ellie

63 Kartlegging av nærstående død Å gjenkjenne mulige vendepunkter i sykdomsforløpet Erkjennelse av at livet går mot slutten Å akseptere at livet går mot slutten Å akseptere at pasienten er døende

64 Kliniske indikatorer, som kan angi behov for palliasjon Hjerte karsykdom NYHA klasse III/IV Uttalt ubehandelbar cornarsykdom med Dyspnoe eller brystmerter i hvile eller ved minimal aktivitet Alvorlig inoperabel perifer karsykdom SPICT

65 AMBER stands for: Assessment Management Best practice Engagement Recovery uncertain patients being treated with greater dignity and respect greater clarity around patients' preferences and plans about how these can be met improved decision making a positive impact on multi-professional team communication and working increased nurses confidence about when to approach medical colleagues to discuss treatment plans lower emergency readmission rates

66 AMBER Carebundle Tiltak innenfor 12 timer Samtale med pasient og pårørende ( dokumentasjon) Usikker utfall Forskjellige behandlingstrategier Hvor ønsker pas å være? Håp og bekymringer Hvem var tilstede Stage 3: Daglig monitorering og revurdering

67 Problemet: siste 6 mndr av livet Livskvalitet ofte betydelig nedsatt Uforutsigbar forløp de siste måneder av livet Nedsatt funksjonsnivå (ADL) Alvorlig grad av symptomer Moderat grad av emosjonelle symptomer Ønsker oftere ikke gjenopplivning HLR Ref Hobbs, EHJ 2002 og Levenson, JAGS 2000

68 Utfordringer de siste 3 dager av livet 60% har plagsomme fysiske eller emosjonelle symptomer 60% har smerter 80% har fatigue 90% har dyspnoe På gruppenivå: 3 dager før dødsfallet hadde 54% av pasientene en beregnet overlevelsestid på 6 måneder. Opplevd livskvalitet var bra hos 29-58% av pasientene hele tiden Ref Levenson, JAGS 2000

69 Symptomklustere hos pasienter med hjertesvikt Distress cluster: Dyspnoe Angst Depresjon Deconditioning cluster Fatigue Sløvhet/svimmelhet (drowsiness) Kvalme Nedsatt matlyst Discomfort cluster Smerter Generelt ubehag Fra up to date: Dyspnoe, fatigue og nedsatt aktivitetsnivå er typisk for hjertesvikt

70

71 prognose Pasientar med iskemisk hjartesvikt har mindre enn 25 % sjanse til å leve 1 år dersom dei oppfyller 3 av desse 4 kriteria: S-Na<138 mmol/l Sinustakykardi >100/min i kvile S-kreatinin > 225 mikromol/l Tidlegare episode med dekompensering Ved ikkje-iskemisk hjartesvikt er prognostiske faktorar noko ulike, men ein kan nytte same tilnærminga med sjekkliste. Også (pro)bnp nivå og endring etter behandling har prognostisk verdi. Takk til dr. Hole, kardiolog, Ålesund

72 Alvorlig hjertesvikt NYHA klasse IV : mortalitet er 40-50% per år Når kan det være aktuelt med palliative tiltak: Kontinuerlig i NYHA klasse 3b-4 på tross av optimal behandling Opplagte palliative behov: dyspnoe, smerter, angst, ødemer, ascites, kvalme, depresjon Hyppige sykehusinnleggelser Økt hjelpebehov Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

73 vendepunkter ved alvorlig hjertesvikt Symptomer: Økende dyspnoe, også i hvile, spør etter endringer, f.eks. det siste døgnet Fatigue Smerter i kroppen Angst Hoste Klarer ikke å sitte oppe Vil eller kan ikke spise eller drikke Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

74 KOLS og palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykhejem, Aleris Omsorg Stavanger

75 Når kan det være behov for palliasjon for pasienter med KOLS Alder > 75 Komorbiditet ( diabetes, ischemisk hjertekar sykdom, hjerrtesvikt, alvorlig grad av nyresykdom) Endring.. I 6 min gå avstand ( 50 meter redusert kapasitet ) eller annen påvisbar endring Avhengighet I ADL og pasient rapportert lite fysisk aktivitet Dårlig helserelatert livskvalitet FEV1 < 30% BMI < 20% Mer enn 1 sykehusinnleggelse I løpet av siste året Palliative care in COPD, Vermylen, JH, Int.J. Chron Obstruct Pulmon Dis. 2015; 10:

76 Alvorlig KOLS Dårlig symptomkontroll FEV1 <30% Sterkt nedsatt livskvalitet med lavt selvbilde Vekttap/kacheksi/fatigue Risiko for osteoporose Hyppige sykehusinnleggelser Sosial isolasjon Omsorgspersonene opplever stor belastning Lite planlegging av behandlingsintensitet Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

77 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

78 Individuelle forløp Hos pasienter med kreft og hos pasienter med KOLS kan en se forskjellige forløp i forhold til dyspnoe/tungpusthet: Fluktuerende Økende Stabile Avtagende

79 Palliative tiltak ved refraktære symptomer Pasienter med KOLS har mange symptomer Dyspnoe Fatigue Cacheksi Angst Depresjon Når en ikke oppnår tilfredsstillende resultater ved igangsatte tiltak ( en har ikke kommet imål), da bør en vurdere palliativ tilnærming. Bruk ESAS, POS

80 mulige vendepunkter ved KOLS Symptomer Varig dyspnoe Uttalt fatigue Smerter i kroppen Angst Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim Vil eller kan ikke spise eller drikke Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

81 mulige vendepunkter ved KOLS Funn Irreversibel hypoxi ( kan være veldig lav) Økende CO2 ( hypercapni) Sirkulatorisk svikt, pulmonær hypertensjon Vekttap / kacheksi ( Lav BMI <20) Smerter på flere steder For tungpusten for å komme seg ut av huset, eller dyspnoe ved av/påkledning 2 eller flere sykehusinnleggelser i løpet av siste året Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

82 Palliativ strategi ved KOLS Styrk pas egne strategier Evaluer og optimaliser basis behandling Vær forberedt for behandling av akutt forverring Phone to needle Pulmonar hypertensjon kan være en ekstra komplikasjon ( dyspnoe, fatigue, væskeretensjon med perifer ødem): evt. Furosemid 40 mg IV Skap tillitt og ro Samarbeid med pårørende Teamarbeid Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

83 Phone to needle responstid 1. Ny oppstått problem 2. Akutt funksjonsvikt /endring 3. En kommer ikke i mål med symptomlindring Tidsfristen som settes, er tiden fra henvisningen mottas, til iverksetting av vurdering og eventuell behandling, dvs. til pasienten faktisk mottas eller tilses. Hvor lang tid går det fra problemet ble nevnt til tiltaket er satt i gang? -hastegrad -kompetanse

84 KOLS og palliasjon Tiltak som kan hjelpe KOLS pasienter i palliativ fase: Langtidsvirkende bronkodilatator Oksygen terapi ved hypoxi Opiater Benzodiazepiner Lungerehabilitering /fysioterapi Tiltak rettet mot psykososiale og åndelige behov

85 Prognostiske variabler i livets sluttfase hos pasienter med KOLS ( Int. J. COPD 2017, Laura Jane E Smith) DOSE benyttes i en viss utstrekning i allmennpraksis Dyspné Obstruksjon (FEV 1 i prosent av forventet verdi) Smoking Eksaserbasjoner - antall BODE kriteriene brukes av noen i spesialisthelsetjenesten BMI Obstruksjon målt ved FEV 1 Dyspné målt ved mmrc Exercise capacity - målt ved 6 minutters gangtest Kilde : NEL, legehåndbok

86 Symptomnivå ved KOLS mmrc Symptomnivå ved KOLS 0 Jeg blir tungpusten bare når jeg trener hardt 1 Jeg får åndenød når jeg skynder meg på flat mark eller i slak motbakke 2 Jeg er tregere enn de fleste på min alder på flat mark, eller jeg må stoppe på grunn av tung pust når jeg går i mitt eget tempo på flat mark 3 Jeg må stoppe for å få igjen pusten etter 100 meters gange, eller etter noen få minutter i mitt eget tempo på flat mark. 4 Jeg er så tungpusten at jeg ikke kommer meg ut av huset, eller blir tungpusten ved på- og avkledning

87 Episoder med dyspnoe Palliative medicine, 2013 Forskjellige kategorier med dyspnoe episoder -Oppstår i forbindelse med aktivitet eller følelser ( panikk, sinne), ytre omgivelser -Oppstår uten foranledning -En episode kan komme etter en eller «triggere» -Varighet kan fra minutter til timer -mønstre kan være forskjellige : raskt eller langsomt innsettende, raskt eller langsomt avtagende

88 Bruk av oksygen: Oksygenbehandling: kronisk oksygenbehandling er kun indisert hos KOLS pasienter har pasienten anstrengelsesutløst hypoxi? hypoxi i hvile er dårlig prognose frisk luft: åpent vindu/vifte lindrer subjektiv opplevelse av kortpustethet godt test ut effekt av luft versus oksygen, bruk VAS skala, ev korridortest. Håndvifte Oksygen ikke effektiv for de fleste pasienter som er i livets sluttfase/døende. ( Campbell ML, J. Pain Sympt Man 2013)

89 opioider Thorax November; 57(11): A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. A Jennings, A Davies, J Higgins, J Gibbs, and K Broadley Eighteen studies fulfilled the criteria for the review. The meta-analysis showed a statistically significant positive effect of opioids on the sensation of breathlessness (p=0.0008). The results of the subgroup analysis of the COPD studies were essentially similar to the results of the main analysis. Meta-analysen ( basert på 18 undersøkelser) viste en statistisk signifikant positiv effekt av opioider på opplevelsen av dyspnoe. Resultatene for undergruppen av KOLS undersøkelser var vesentlig det samme som for hele gruppen.

90 Opioid behandling ved dyspnoe: Opioid behandling: demper subjektivt besvær sentrale effekter på ventilasjon Dose morfin: Lav dose langtidsvirkende opiater ( start f.eks med 10 mg i døgnet) Evt: Korttidsvirkende: å starte mede 2,5 mg Morfin subkutant hos de som ikke står på opiater. Vurder effekt etter ½ time. Ellers bruk: avtalt evt. opiat dose ved gjennombruddssmerter. Kan evt. gjentas etter ½ time.

91 Bruk av opioider:hva mener legene? Patients reported that opioids provided a sense of calm and relief from severe dyspnea. Family caregivers felt that opioids helped patients to breathe more "normally," observed improvements in patients' symptoms of anxiety and depression, and experienced reductions in their own stress. Patients reported substantial improvements in their quality of life. All patients and family caregivers wanted opioid therapy to continue. Most physicians were reluctant to prescribe opioids for refractory dyspnea, describing a lack of related knowledge and experience, and fears related to the potential adverse effects and legal censure. Perspectives of patients, family caregivers and physicians about the use of opioids for refractory dyspnea in advanced chronic obstructive pulmonary disease Author: Rocker, Graeme, MHSc, DM; Young, Joanne, RRT; Donahue, Margaret, MDiv; Farquhar, Morag, PhD; Simpson, Catherine, Mdiv, Canadian Medical Association. Journal, 2012

92 opplevelser av dyspnoe

93 Opplevelser av dyspnoe Gysels, 2011 Alle opplever det som et invalidiserende symptom. Pas med kreft: tungpusthet minner om at kreftsykdommen kan være aktiv, det gir tanker om egen død samtidig som det er håp om at behandling er mulig. Pas med hjertesvikt:opplever at tungpusthet bidrar til negativ opplevelse av sykdommen og andre symptomer Pas med KOLS: oplever at tungpusthet er selvpåført. Tungpusthet bidrar til dårligere hverdag Pas med ALS : tungpusthet oppleves som truende og minner om at sykdommen blir verre.

94 De nærmeste pårørende ( carer) til pasienter med dyspnoe uttrykker store behov som ikke er imøtekommet og stor byrde, likt for pårørende til pas. med KOLS og hjertesvikt. De rapporterer færre positive omsorgsopplevelser. Høyere forekomst av depresjon hos pårørende. De nærmeste pårørende og deres behov må gis tydeligere fokus samtidig med symptomlindring av pasientens dyspnoe

95 Prinsipper for palliasjon til personer med demens og deres pårørende ( Palliasjon, nordisk lærebok 2016, kap. 52) 1. Ha en personsentrert omsorg, kommunikasjon og samvalg («shared decision making») 2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose, inkludert å forstå når pasienten er døende 5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling 6. Tilstrebe optimal symptomlindring, med vekt på omsorg og livskvalitet 7. Gi psykososial og åndelig/eksistensiell støtte 8. Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere Kilde: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC), 2014

96 Astrid 92 år Demens diagnose geriatrisk avd. Sannsynlig vaskulær demens Pas har nylig fått sykehjemsplass (langtids)

97 Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år Familie samtale

98 Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år Familie samtale

99 Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år Familie samtale

100 Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd Familie samtale

101 Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd Familie samtale

102 Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd Familie samtale

103 Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

104 Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

105 Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

106 Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 Familie 2 3 samtale Familie samtale

107 Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd Familie samtale Familie samtale

108 Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd Familie samtale Familie samtale

109 Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

110 Rules of Thumb, Davies, 2016 Tommelfinger regler for omsorg ved livets slutt for personer med demens 1. Spise- og svelge-problemer 2. Agitasjon/uro 3. Revurder behandling og tiltak ved livets slutt 4. Omsorg ved livets slutt

111 Spise- og svelge-problemer La ikke spiseproblemer og svelgeproblemer komme som en overraskelse Er demens årsaken til spise- eller svelgeproblemer? Hvis ja, gi mat og drikke på pas. premisser, obs aspirasjon Hvis nei: vurder om det er en mulig reversibel årsak, - hvis nei: gi mat og drikke på pas premisser - hvis ja: vurder evt. behandlingsmuligheter Er det hensiktsmessig med henvisning? Er det behov for samråd med mer erfaren helsepersonell?

112 Agitasjon/uro Se etter en underliggende årsak Hva har endret seg (den siste tiden)? Få info fra pårørende og personalet Er det miljø faktorer? Er det er medisinsk årsak? Hvordan har pas pårørende det? Hvis ingen tydelig årsak: Vurdere ikke medikamentelle tiltak ( musikkterapi, massasje) Forsøk smertestillende Vurder hjelp fra spesialist eller annen erfaren kollega Vurder evt antipsykotika ( etter å ha snakket med pårørende)

113 Revurder behandling og tiltak ved livets slutt Når livet går mot slutten, fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet. Vurder ut fra det: Er medikamentene/tiltakene nødvendige? Hvis ja: fortsett med samme opplegg Hvis nei: stop/seponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt på pas. livskvalitet Monitorer og evaluer, evt. begynn igjen hvis endringerne gir mer plager/mindre livskvalitet

114 Omsorg ved livets slutt Vurder sammen med pårørende både hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjøre det. Gir den vanlige omsorgen ubehag, sett fra pasientens perspektiv? Hvis Ja : forsøk å endre Hvis Nei: fortsett å ha fokus på pas beste og at pas opplever det som verdig

115 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

116 aktuelle tema for god omsorg ved livets slutt pasienter med demens Psychosociale og andelig/eksistensielle behov ivaretas Som i personsentert omsorg ( VIPS) Utvikle relasjon til pårørende, og støtte til de pårørende Forhåndssamtaler God symptomlindring og god medisinsk oppfølging plan for å unngå unødig lidelse pga plagsomme tiltak, og uhensiktsmessige overganger, som sykehusinnleggelser Kontinuitet, Integrert og tverrfaglig tilnærming/arbeidsmåte Ref: Context, mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia Nuriye Kupeli,corresponding author Gerard Leavey, Kirsten Moore, Jane Harrington, Kathryn Lord, Michael King, Irwin Nazareth, Elizabeth L. Sampson, and Louise Jones. BMC Palliat Care. 2016; 15: 31.

117 End of life care for people with dementia: The views of health professionals, social care, service managers and frontline staff on key requirements for good practice recognising EOL and tools to support EOLC a combination of symptoms and behaviours or a specific ªkey momentº. communicating with families about EOL One successful approach to engaging families in ACP was via placing the person with dementia's quality of life central to decisions about future treatment and hospitalisation collaborative working continuity of care ensuring comfort at EOL Comfort at EOL was thought to be no different for people with dementia. supporting families developing and supporting staff Ref: Lee RP, Bamford C, Poole M, McLellan E, Exley C, Robinson L (2017) End of life care for people with dementia: The views of health professionals, social care service managers and frontline staff on key requirements for good practice. PLoS ONE 12(6):

118 Den gode samtalen : en prosess En felles forståelse De gode samtalene bidrar til og har som mål å få en felles forståelse mellom pasient, pårørende og personalet Hva har endret seg? Hva er viktig i tiden framover? Avveiing belastning/risiko og nytte/effekt Hva kan vi gjøre noe med? Har du snakket med familien om det?

119 Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

120

121 Hva kjennetegner sen palliativ fase hos pasienter med nevrologisk sykdom Rask nedadgående funksjon Uttalte komplekse symptomer, inkludert smerter Infeksjon i kombinasjon med kognitiv svikt Fare for aspirasjon Forekomst av funnene økte mot livets slutt I 56% av pasientene var pneumoni oppgitt som dødsårsak. Ref : Triggers in advanced neurological conditions: prediction and management of the terminal phase, Hussain J, e.a., BMJ support palliat care 2014, Mar;4(1):30-7

122 Teamarbeid rundt ALS pasienter, hva sier helsepersonalet? Viktig med gode systemer og strukturer, Samtidig er det viktig med fleksibilitet for å sikre kontinuitet, fordi pas. situasjon er uforutsigbar Når vi ser at det er et behov, da lager vi plass. Andre ting må vente. Felles innsats ( joint cooperation). Relasjoner bygges mellom personalet, men og med pasient og pårørende Samarbeidet i teamet ga dem mot til å gi omsorg og behandling F.eks når anledningen er der, også ta opp hva som kan komme til å skje, Kompetanse og (gjensidig) deling av kompetanse Å lære av hverandre Hva er viktig for pasienten? Hva kan vi/dere bidra med? Til rett tid og på rett plass Å ta opp kommunikasjonshjelpemidler til rett tid Tilgjengelighet av rette personer med nødvendig kompetanse Ref: flexible borders- co-creation in an interprofessional team, Berit Kilde Bjørg Landmark, Ellen Karine Grov, J. nursing education and practice, 2017, vol. 7. n0.2

123 Om forhåndssamtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013

124 Den begrensede utredning og behandling Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten? Oppdatert medikamentliste

125 Reservasjoner og ønsker Hva er viktig for pasienten? Dokumenter pas. ønsker og preferanser og om aktuell behandlingsintensitet hvis det er mulig: F.eks. pas ønsker i utgangspunkt behandling på sykehjem. Innlegges kun når det er helt opplagt sykehusindikasjon. Eller: pga langtkommen sykdom og basert på helhetsvurdering og stor risiko for forvirring/for stor belastning behandles pas på sykehjem. Innlegges /henvises kun ved opplagte indikasjoner Eller: Basert på erfaringer etter de siste innleggelser, ønsker pas ikke sykehusinnleggelser ved forverring av KOLS sykdommen Eller: Pas har uttrykt at han har kort tid igjen, og aksepterer det. Han har snakket med familien om det. Ønsker å få god behandling på sykehjem. Ønsker å delta aktivt i avgjørelser om behandlingen så lenge han klarer det. Eller: Pas har sagt at det er viktig at pas ektefelles oppfatning blir lagt stor vekt på ved vurdering av framtidig behandlingsintensitet, når han ikke er i stand til det selv: de har uttrykt lav terskel for innleggelse. Eller : pas ønsker å bli innlagt ved behov. Føler seg tryggere på sykehus, fordi de har all ekspertise.

126 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

127 Aktuelle tiltak når pas er døende Seponere ikke essensiell medikasjon Tidlig oppstart med subkutanpumpe ved svelgvansker eller ved kvalme/oppkast Avtale eventuell medikasjon for døende God informasjon/dialog med pasient og pårørende om sykdomsforløpet og forventet utvikling Kartlegging og ivaretagelse av spesielle behov hos pasient og pårørende

128 Fordeler med sc. pumpe Kontinuerlig tilførsel. Totalt antatt lavere mengde Bedre effekt på dyspnoe Det gjøres noe hele tiden Lett å justere Kan gi flere medikamenter samtidig Krever kompetanse og oppfølging. Sjekk innstikksted og pumpe (både funksjon og volum) min ved hvert vaktskifte CAD pumpe har boostermulighet, men krever at apoteket lager kassettene. Viktig med oppfølging.

129 Økning i fast dose Morfin ,5 5 1.døgn døgn Serie 1 Serie 2

130 Økning i fast dose Morfin ,5 5 1.døgn døgn Serie 1 Serie 2

131 Mål: Pasienten er sikret god smertelindring. Dette innebærer at: Pasientens smerter kartlegges fortløpende. Det utarbeides en plan for smertebehandlingen. -kontinuerlig og gjennombruddsmerter Pasienten får god smertelindring hele døgnet. Pasienten skal kunne få medikamenter subkutant (eller intravenøst). Ikke-medikamentelle metoder for smertelindring (berøring, bevegelse, musikk med mer) er tilgjengelig.

132 Hvordan når målet? Pasienten er sikret god smertelindring. Vær forberdet på raske endringer Lag en plan for smertebehandling Døgnbasert Forventede gjennombruddsmerter Evt. Medikasjon Baser videre smertebehandling på subkutan tilførsel av medikamenter Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?

133 Mulige utfordringer i forhold til smertebehandling Raske endringer i smertebilde pas. symptomer kartlegges ikke godt nok Ingen plan for 24-timers symptomlindring Ingen evt. Plan/ tilfeldig behandling av gjennombruddssmerter Ingen opptrappings plan eller for sen opptrapping Uenighet i personalgruppen i praktisk smertebehandling Uenighet i vurderingen i forhold til pårørende Ikke tilgang til Neoflon Ikke tilgang til /erfaring med subkutan pumpe Ikke tilgang til nok smertestillende medikamenter

134 Terminal omsorg hjemme Pasientens ønske Pårørende og nettverk tilgjengelig og aktiv Hjemmesykepleien tilgjengelig Ved behov regelmessig vurdering palliativ team Fastlege kan gjøre hjemmebesøk Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår

135 God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig

136 Døden og de ukjente stiene er ikke så skremmende som før. Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype. De var skogskarer og fjellvante, så jeg finner nok frem (Kolbein Falkeid)

137 Kjell Nupen