Betyding av forberedelse og palliativ plan for pasientar med demens

Transkript

1 Betyding av forberedelse og palliativ plan for pasientar med demens Molde/Ålesund, 20 og 21. februar 2019 Aart Huurnink Overlege fagområde palliasjon, Stavanger Kommune

2 Utfordringer i eldreomsorgen Samtidighet av flere problemer, sykdommer og funksjonsnedsettelser, som krever komplekse behandlings- og miljøtiltak Større risiko for bivirkninger av medikamenter Omsorgspersoner får ofte lite avlastning og støtte, bl.a lite finansiell støtte Fare for misbruk av de eldre: fysisk, psykologisk, seksuell, finansiell og omsorgssvikt Dylan Harris,Postgrad. Med J. 2007;83; Prioritering av ressurser

3 Demenstyper og palliasjon Alzheimer demens. Har sykdomsinnsikt ( periodevis ) Sorg og depresjon Frontallapp demens Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser) Utagerende atferd Lewy body demens Hallusinasjoner Parkinsonisme Sorg og depresjon Vasculær demens Avhengig av lokalisering av hjerneskade

4 Utfordringer i demensomsorgen Pasientene har fått en diagnose som er livstruende. Ingen håp om å bli frisk igjen. Mister kontrollen over livet sitt /opplevelse av sorg og tap Pårørende: Mye bekymring rundt fremtiden, og hvordan sykdommen vil utvikle seg Omsorgspersoner får ofte lite avlastning og støtte Personalet: Legge et godt grunnlag i fra første kontakt for å skape tillit og trygghet. Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene. Legge til rette for gode øyeblikk! Hjelp til pårørende Viktig å leve i nuet!

5 Skynd deg å elske om å holde sammen når dagene mørkner Utover høsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry å hjelpe til. Det dårlige humøret kom oftere, de depressive tankene ble tyngre å takle. Like før jul var vi på vei til mine foreldre. Det var stille i bilen, litt lav musikk fra radioen. Jan Henry satt og kikket ut av vinduet. - Skal jeg dø snart? Jeg ble litt satt ut, overrasket. - Nei, svarte jeg, det skal du ikke. Det ble stille noen sekunder mellom oss, jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. - Tenker du mye på det, er du redd for å dø? - Nei. Jeg måtte tenke meg om på nytt før jeg fortsatte. - Du skal ikke dø ennå, svarte jeg, og ville ikke si noe om det som ventet ham før han skal dø. - Vi skal ha mange gode opplevelser før du dør. Han slo seg til ro med det. Laila Lanes og Jan Henry T.Olsen

6 Alzheimer Europe rapport om behov for palliasjon for personer som har demens 3 forskjellige grupper identifiseres: mennesker med demens som dør av en annen sykdom, for eksempel kreft, før de får en langtkommen demens mennesker med demens med et komplekst symptomog sykdomsbilde, hvor demens er en av de viktige faktorene mennesker som dør av langtkommen demens

7

8 Sykdomsforløp ved demens

9 Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

10 Modelling the landscape of palliative care for peolpe with dementia, BMC Palliative care 2013

11

12 Utfordringer i palliasjon for pasienter med demens Lange prosesser, inkl overgang til palliativ tilnærming Kompetanse Overganger Samhandling (manglende )forståelse av sykdomsutviklingen Kommunikasjon og informasjon Gjenkjenne og vurdering av symptomer, bl.a. smerter Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet Innleggelser Beslutningsprosessen (negotiation of risk): Tillit Usikkerhet, angst Kontroverser/uenighet på flere nivåer

13 Prinsipper for palliasjon til personer med demens og deres pårørende ( Palliasjon, nordisk lærebok 2016, kap. 51) 1. Ha en personsentrert omsorg, kommunikasjon og samvalg («shared decision making») 2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose, inkludert å forstå når pasienten er døende 5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling 6. Tilstrebe optimal symptomlindring, med vekt på omsorg og livskvalitet 7. Gi psykososial og åndelig/eksistensiell støtte 8. Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere Kilde: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC), 2014

14 Prognose av alvorlig demens 6 måneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse: -53% mortalitet vs. 13% hos ikke demente 6 måneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur: -55% mortalitet vs. 12% hos ikke demente Morrison RS, JAMA 2000

15 Prognose ved langtkommen demens Ved lungebetennelse: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

16 Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

17 plagsomme intervensjoner de siste 3 måneder i livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen demens trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve og var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 73% trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve eller var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 39% pas har < 6 mnd å leve og pårørende informert om mulige kliniske komplikasjoner 27% 0% 20% 40% 60% 80% Susan L. Mitchell, Joan Teno, ea, the clinical course of advanced dementia N Engl J Med 2009; 361: ( 15th October 2009)

18 Astrid 92 år Demens diagnose geriatrisk avd. Sannsynlig vaskulær demens Artrose i flere ledd Pas har nylig fått sykehjemsplass (langtids)

19 Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring decubitus infeksjoner Familie samtale år 1 2 3

20 Videre forløp funksjon vekt ernæring decubitus infeksjoner Familie samtale måned

21 Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

22 Om forhåndssamtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013

23 Effekt av samtaler om framtidige ønsker og reservasjoner/behandlingsintensitet ( N= 22 sykehjem, 302 pasienter, USA) De nærmeste pårørende opplevde bedre kommunikasjon Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner Antall innleggelser på sykehuset ble halvert Ingen forskjell i overlevelse ( 9 måneder observasjon) Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia, a cluster RCT, Laura Hanson e.a., JAMA Intern med, 1. Jan-2017

24 Ektefellenes historie Intervjuskjema og dagbokspørsmål : Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt på sykehjem? Fortell hva som skjedde. Hvordan har denne uken vært? Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken? Hvordan var det? Har du noe du ønsker å si noe om? Hva synes du om det? Hva gjør det med deg? Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes: a longitudinal narrative study ( 10 ektefeller) Jean Hennings e.a., Palliative medicine 2013,

25 Hva sier ektefellene? Caregiving: omsorg Jeg klarer ikke å gi slipp/må passe på hele tiden Jeg hadde ønsket at jeg ikke brydde meg (så mye) Status: tilstanden/situasjonen utenfor sykehjem Jeg ønsker ( for hans og min del) at han var død/ Jeg hadde ønsket at han var frisk Å gå videre med sitt eget liv Venner forsvinner Det finnes ikke noe for de pårørende med omsorgsansvar

26 Hva gjør dagen til en god dag?

27 Pårørendesamtaler er 1/2ØH. Må gjøres samme dag eller neste dag.

28 VIPS

29 e-lærings kurs demens og palliasjon

30 God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig

31 Livets sluttfase Pasienten vurderes å nærme seg livets siste dager/å komme til å dø i løpet av relativ kort tid Progredierende sykdomsutvikling Progredierende funksjonsnedsettelse Forverring i tilstanden er forventet Mulige reversible tilstander er blitt vurdert Pasienten vurderes til å ha svært kort forventet levetid: noen få uker til dager Livsforlengende behandling er ikke indisert (medisinsk /etisk)

32 aktuelle tema for god omsorg ved livets slutt pasienter med demens Psykososiale og åndelig/eksistensielle behov ivaretas Som i personsentrert omsorg ( VIPS) Utvikle relasjon til pårørende, og støtte til de pårørende Forhåndssamtaler God symptomlindring og god medisinsk oppfølging plan for å unngå unødig lidelse pga plagsomme tiltak, og uhensiktsmessige overganger, som sykehusinnleggelser ( rules of thumb) Kontinuitet, Integrert og tverrfaglig tilnærming/arbeidsmåte Ref: Context, mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia Nuriye Kupeli,corresponding author Gerard Leavey, Kirsten Moore, Jane Harrington, Kathryn Lord, Michael King, Irwin Nazareth, Elizabeth L. Sampson, and Louise Jones. BMC Palliat Care. 2016; 15: 31.

33 Kliniske blikk, basert på kjennskap til pasienten Å vurdere ubehag basert på observasjoner: Hvordan viser pas når han/hun har det bra? Hvordan viser pasienten ubehag?

34 Rules of Thumb, Davies, 2016 Tommelfinger regler for omsorg ved livets slutt for personer med demens 1. Spise- og svelge-problemer 2. Agitasjon/uro 3. Revurder behandling og tiltak ved livets slutt 4. Omsorg ved livets slutt

35 Spise- og svelge-problemer La ikke spiseproblemer og svelgeproblemer komme som en overraskelse Er demens årsaken til spise- eller svelgeproblemer? Hvis ja, gi mat og drikke på pas. premisser, obs aspirasjon Hvis nei: vurder om det er en mulig reversibel årsak, - hvis nei: gi mat og drikke på pas premisser - hvis ja: vurder evt. behandlingsmuligheter Er det hensiktsmessig med henvisning? Er det behov for samråd med mer erfaren helsepersonell?

36 Agitasjon/uro Se etter en underliggende årsak Hva har endret seg (den siste tiden)? Få info fra pårørende og personalet Er det miljø faktorer? Er det er medisinsk årsak? Hvordan har pas pårørende det? Hvis ingen tydelig årsak: Vurdere ikke medikamentelle tiltak ( musikkterapi, massasje) Forsøk smertestillende Vurder hjelp fra spesialist eller annen erfaren kollega Vurder evt antipsykotika ( etter å ha snakket med pårørende)

37 Revurder behandling og tiltak ved livets slutt Når livet går mot slutten, fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet. Vurder ut fra det: Er medikamentene/tiltakene nødvendige? Hvis ja: fortsett med samme opplegg Hvis nei: stop/seponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt på pas. livskvalitet Monitorer og evaluer, evt. begynn igjen hvis endringerne gir mer plager/mindre livskvalitet

38 Pasient med demens på sykehjem «Det viktigste er at jeg har det bra» «Jeg har sagt at jeg ikke vil ha noen medisiner, gå ut» I samtale med pårørende: enighet om at pas ikke bør legges inn ved forverring, men at han har det godt her sin siste tid.

39 Omsorg ved livets slutt Vurder sammen med pårørende både hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjøre det. Gir den vanlige omsorgen ubehag, sett fra pasientens perspektiv? Hvis Ja : forsøk å endre Hvis Nei: fortsett å ha fokus på pas beste og at pas opplever det som verdig

40 Jeg er syk. Jeg vil ha behandling. Jeg vil på sykehuset. Hva kan vi gjøre noe med? Rett hjelp til rett tid på rett plass

41

42 Hva er det beste sted for å gi et godt palliativt tilbud til pasienter med demens Det å flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfører ofte dårligere livskvalitet og økt risiko for delir: forvirring, agitasjon, desorientering og ubehag Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan være aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov For de aller fleste: Gi palliasjon der hvor pasienten er: øk kompetanse hos personalet Dylan Harris Postgrad. Med J. 2007;83;

43 Anne-Guri Storjord