Handlings- og observasjonskompetanse

Transkript

1 Handlings- og observasjonskompetanse Palliasjon og den gamle pasienten Demens og palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes Sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Kommuneoverlege palliasjon, Stavanger kommune Tromsø,

2 Å skape liv til dagene Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt Rapport IS 2278 Helsedirektoratet Febr-2015

3 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen IK -1529, desember-2007, sist revidert juli asjoner/nasjonalt-handlingsprogrammed-retningslinjer-for-palliasjon-ikreftomsorgen-/sider/default.aspx

4 Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærmingsmåte ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, i møte med livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging og vurdering - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) art.

5 Livskvalitet Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig for deg nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet?

6 Pasienten i førersete Sykdommen river kontrollen fullstendig vekk, og da må jeg se det som min utfordring å ta tilbake det jeg kan. Jeg vil bli behandlet som normal selv om jeg er alvorlig syk. Det er ikke mye ugjort. Men det er mye jeg gjerne skulle ha gjort. Kjell Nupen

7 Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Kunnskapssenteret nr

8 Kontinuitet og personsentrert omsorg Tiltak rettet mot kontinuitet betyr mest for patientens tilfredshet Tiltak som setter pasienten i sentrum har best effekt på smerte Dye, 2011 Rapport fra Kunnskapssenteret nr Systematisk oversikt Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Skår Å, Juvet L, Smedslund G, Bahus MK, Pedersen R, Fure B. Rapport fra Kunnskapssenteret nr ISBN ISSN

9 Å skape liv til dagene Palliasjon skal tilbys ut fra behov og ikke diagnose eller prognose

10 God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte Målet med palliasjon Gold Standards Framework - advance care planning, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon Referanse:

11 Hvem har behov for palliasjon? Referanse: Gold Standards Framework The surprise question: Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som beskriver funksjonsnedsettelse Når videre sykdomsrettet behandling ikke er ønsket

12 Identifisering av palliative pasienter The surprise question Har pasienten skrantet den siste tiden? Har pasienten økt hjelpebehov? Har pasienten hatt hyppige sykehusinnleggelser? Selvrapportert utmattelse Referanse:

13 Identifisering Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter kliniske indikatorer som kan tyde på langtkommen sykdom: Kreft Demens/skrøpelighet( «frailty») Nevrologisk sykdom Hjerte-kar sykdom Lungesykdom Nyresykdom leversykdom

14 Hvem kan ha behov for palliasjon? Sykehjem 39 langtidspasienter 53-74% av pasientene på langtidsavdelingene har behov for palliasjon til sml. : 70-80% av pasientene på sykehjem har demens diagnosen Hjemmesykepleie- 264 innskrevet ( alle aldre) 16% -20 % av pasientene med hjemmesykepleien har behov for palliasjon. Resurssykepleier er involvert i mindre enn halvparten

15 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

16 Palliasjon hos de eldre Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og hjelper pasienten å bedre livskvalitet åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forventede sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende kan planlegge den (nære) framtiden synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge til rette for at de kan mestre hverdagen symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer

17 Hvem er de skrøpelige eldre? Akutt tap av minst én ADL-funksjon Ustøhet/svimmelhet Dårlig gangfunksjon Avhengig av hjelp i dagliglivet i minst én funksjon Vekttap Fall før innleggelsen (innen de siste 3 måneder) Forvirring/delirium ved innleggelse Syns- eller hørselssvikt Depresjon Underernæring Mild eller moderat demens Inkontinens Polyfarmasi ( 5 faste legemidler/dag) Dårlig sosialt nettverk Langvarig sengeleie (Winograds kriterier for skrøpelighet)

18 Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky Forekomst av minst 3 symptomer/funn: -slapphet -lav fysisk aktivitet -vekttap -selv rapportert utmattelse Gold Standards Framework, UK 2008

19 Velvære- lidelse Scott Murray,

20 Velvære -lidelse Scott Murray,

21 Sykdomsforløp ved demens

22 Nytt konsept i palliasjon død Kurativ/sykdomsrettet intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid sorg Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004

23 White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

24 Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

25 Takk til prof. Peter Andersen

26

27 Modelling the landscape of palliative care for people with dementia, BMC Palliative care 2013

28

29 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND

30 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

31 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

32 Vurdering av ny pasient Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? Hva ønsker pasienten?

33 Brukermedvirkning. Hva ønsker pasienten? Samtaler med pasient / pårørende Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for nå og i tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for?

34 Skynd deg å elske om å holde sammen når dagene mørkner Utover høsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry å hjelpe til. Det dårlige humøret kom oftere, de depressive tankene ble tyngre å takle. Like før jul var vi på vei til mine foreldre. Det var stille i bilen, litt lav musikk fra radioen. Jan Henry satt og kikket ut av vinduet. - Skal jeg dø snart? Jeg ble litt satt ut, overrasket. - Nei, svarte jeg, det skal du ikke. Det ble stille noen sekunder mellom oss, jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. - Tenker du mye på det, er du redd for å dø? - Nei. Jeg måtte tenke meg om på nytt før jeg fortsatte. - Du skal ikke dø ennå, svarte jeg, og ville ikke si noe om det som ventet ham før han skal dø. - Vi skal ha mange gode opplevelser før du dør. Han slo seg til ro med det. Laila Lanes og Jan Henry T.Olsen

35 Utfordringer i demensomsorgen Pasientene har fått en sykdom som er livstruende og livsforkortende. Ingen håp om å bli frisk igjen. Mister kontrollen over livet sitt /opplevelse av sorg og tap Pårørende: Mye bekymring rundt fremtiden, og hvordan sykdommen vil utvikle seg Hjelpe pasienten i å ivareta sine interesser. Hva hadde han/hun ønsket i den aktuelle situasjonen? Omsorgspersoner får ofte lite avlastning og støtte Personalet: Legge et godt grunnlag i fra første kontakt for å skape tillit og trygghet. Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene. Legge til rette for gode øyeblikk! Hjelp til pårørende Viktig å leve i nuet!

36 Utfordringer i eldreomsorgen Samtidighet av flere problemer, sykdommer og funksjonsnedsettelser, som krever komplekse behandlings- og miljøtiltak Større risiko for bivirkninger av medikamenter Omsorgspersoner får ofte lite avlastning og støtte, bl.a lite finansiell støtte Fare for misbruk av de eldre: fysisk, psykologisk, seksuell, finansiell og omsorgssvikt Dylan Harris,Postgrad. Med J. 2007;83; Prioritering av ressurser

37 Utfordringer ved palliasjon for pas. med demens Barriers and facilitators to the receipt of palliative care for people with dementia: The views of medical and nursing staff- Tony Ryan, e.a. Palliative medicine, 2011, Focus gruppe interview: 4 tema identifisert- Overganger til palliativ tilnærming: making transitions Kompetanse : competence challenged Lange prosesser: the long view Samhandling: working together

38 Utfordringer i palliasjon for pasienter med demens (Nathan Davies, e.a., Health and social care, 2013.IMPACT 2013) Ambivalens mot systematisering i palliasjon. Manglende rom for fleksibilitet Manglende forutsigbarhet og kvalitet Manglende koordinering mellom tjenestene Overganger/skylder på andre i systemet Sømløs tjenestetilbud: behov for møteplasser Forskjellige tanker om trening: Tekniske ferdigheter Øke mestringsforventning i konkrete situasjoner Beslutningsprosessen (negotiation of risk): Tillitt Usikkerhet, angst Kontroverser/uenighet på flere nivåer

39 5 sentrale temaer/utfordringer i demensomsorgen og palliasjon (manglende )forståelse av sykdomsutviklingen Kommunikasjon og informasjon Gjenkjenne og vurdering av smerter Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet innleggelser Palliative care in advance dementia, E. L. Sampson, BMC PC 2008

40 Prognose av alvorlig demens 6 måneder etter sykehusopphold pga pneumoni: -53% mortalitet vs. 13% hos ikke demente 6 måneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur: -55% mortalitet vs. 12% hos ikke demente Morrison RS, JAMA 2000

41 Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

42 Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

43 plagsomme intervensjoner de siste 3 måneder i livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen demens trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve og var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 73% trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve eller var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 39% pas har < 6 mnd å leve og pårørende informert om mulige kliniske komplikasjoner 27% 0% 20% 40% 60% 80% Susan L. Mitchell, Joan Teno, ea, the clinical course of advanced dementia N Engl J Med 2009; 361: ( 15th October 2009)

44 Pårørendes rolle Det er ofte pårørendes forståelse av prognosen/ forventet levetid/forløp som er den avgjørende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal få inngripende behandling. God kommunikasjon med dem er nøkkelen og utfordringen

45 Lene 92 år Demens diagnose geriatrisk avd Sannsynlig vaskulær demens Kneleddsartrose Pas har nylig fått sykehjemsplass De første 3 år på sykehjemmet er pas. situasjon nokså stabil, men hun blir gradvis svakere.

46 Lene 95 år Fra mai i år til oktober har hun gått ned ca 12 kg. En kan tydelig se på henne at hun har blitt tynnere. Det er spesielt frokosten som er vanskelig, hun kniper igjen munnen. Det er sjelden hun spiser alle tre hovedmåltidene. Hud: Beboeren er svært utsatt for å utvikle decubitus på setet. Det er iverksatt forbyggende tiltak som rohopute i stolen, snuing ved sengeleie, smøring av hud o.l. Har hatt interkurrente sykdommer i form av infeksjoner

47 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, mulige vendepunkter Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

48 Å se i samme retning Bjørn Fransgjerde Synsfeltet endrer seg Behov for endring av fokus

49 ESAS-r skjema NB! Vi må få fram problemet!!

50

51 Hvordan har du det i dag? Ingen smerter Ingen slapphet Ingen døsighet Ingen kvalme Ikke nedsatt matlyst: Ingen tungpust Ingen depresjon Ingen angst Best tenkelig velvære ingen verst tenkelig ingen verst tenkelig ingen verst tenkelig ingen verst tenkelig ingen verst tenkelig ingen verst tenkelig normal verst tenkelig ingen verst tenkelig verst tenkelig Ingen. ingen verst tenkelig

52 Kartlegging Fokus på livskvalitet Qualid: vurdering av livskvalitet ved langtkommen demens

53 Qualid skåre 1-5, lavest poengsum 11 (høyest livskvalitet) Personen smiler Personen virker trist Personen gråter Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehag Personen viser kroppslig ubehag Personen kommer med ytringer som tyder misnøye Personen er irritabel og aggressiv Personen nyter å spise Personen liker berøring/kroppskontakt Personen liker samvær med andre Personen virker følelsesmessig rolig og avslappet

54 Viktige forhold for vurdering av ubehag Behov for å kjenne pasienten å ha et personlig forhold til pasienten evne til å registrere endringer i atferd, lydproduksjon, kroppsspråk evnen til å tolke pasientens signaler intuitiv persepsjon basert på erfaring (H. Nygaard, 1999-tverrfaglig geriatri)

55 symptomlindring still en diagnose av den bakenforliggende mekanisme eller årsak til symptomet angrip årsaken så sant det er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel som mulig dokumenter effekt evaluer tiltakene etter på forhånd avtalt tid Om evt. medikasjon: Når kan det gis og når kan det gjentas? Anbefaling: når en ikke oppnår effekt etter avtalt tid.

56 God symptomlindring Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Munnproblemer Fatigue Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icterus Kløe Lymfødem Den døende pasient

57 Kommunikasjonsvansker og smerter hos eldre Smertene blir ikke mindre selv om det er vanskelig å formidle dem smertene kan arte seg som: -irritabilitet eller -aggressivitet -uro eller -vandring -apati -spisevegring - problematferd

58 Smerter hos demente og ved annen kognitiv svikt Har du smerter nå? Ja nei ikke noe svar Hva gjorde pasienten da du spurte? Se på ansiktsuttrykk og se på andre kroppsignaler Er det tegn på smerter under ADL, under stell, ved bevegelse, ved snuing, ved forflytning, i ro (Genesis Elder Care-pain audit)

59 Effekt av smertebehandling 1 time etter at pas fikk behandling mot smerter: Har du smerter nå? Ja Nei ikke noe svar Har du inntrykk av at pas har det bedre nå, er mindre smertepåvirket? Ja Nei Skriv ned effekten av behandlingen (Genesis Elder Care-pain audit)

60 Hva sier ektefellene? Caregiving: omsorg Jeg klarer ikke å gi slipp/må passe på hele tiden Jeg hadde ønsket at jeg ikke brydde meg (så mye) Status: tilstanden/situasjonen utenfor sykehjem Jeg ønsker ( for hans og min del) at han var død/ Jeg hadde ønsket at han var frisk Å gå videre med sitt eget liv Venner forsvinner Det finnes ikke noe for de pårørende med omsorgsansvar

61 Ektefellenes historie Intervjuskjema og dagbokspørsmål : Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt på sykehjem? Fortell hva som skjedde. Hvordan har denne uken vært? Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken? Hvordan var det? Har du noe du ønsker å si noe om? Hva synes du om det? Hva gjør det med deg? Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes: a longitudinal narrative study ( 10 ektefeller) Jean Hennings e.a., Palliative medicine 2013,

62 de skrøpelige eldre - palliative tiltak Gjør regelmessig symptomvurdering Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene etter avtalt tid Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, gjenkjenne mulige vendepunkter Vurdere og avklare behandlingsintensitet Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

63 Palliativ strategi ved KOLS Styrk pas egne strategier Evaluer og optimaliser basis behandling Vær forberedt for behandling av akutt forverring Phone to needle Pulmonar hypertensjon kan være en ekstra komplikasjon ( dyspnoe, fatigue, væskeretensjon med perifer ødem): evt. Furosemid 40 mg IV Skap tillitt og ro Samarbeid med pårørende Teamarbeid Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

64 Phone to needle responstid 1. Ny oppstått problem 2. Akutt funksjonsvikt /endring 3. En kommer ikke i mål med symptomlindring Tidsfristen som settes, er tiden fra henvisningen mottas, til iverksetting av vurdering og eventuell behandling, dvs. til pasienten faktisk mottas eller tilses. Hvor lang tid går det fra problemet ble nevnt til tiltaket er satt i gang?

65 Hva kjennetegner gode pasientforløp for palliative pasienter Tidlig identifisering Kartlegging: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for deg (nå)? God symptomlindring Pasienten får hjelp der de ønsker det Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis? Evaluering etter avtalt tid

66 Handlings- og observasjonskompetanse Hva er behovet Kartlegging og vurdering Kartleggingsverktøy ( ESAS, POS, Qualid, MOBID-2) Hva er situasjonen nå? Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva har endret seg? Stabil/ustabil, avklart/uavklart, Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring) Hva kan vi gjøre noe med? Hva gjør vi hvis? Hva gjør vi når vi ikke kommer i mål? Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid) Phone to needle : respons tid

67 Handlings- og observasjonskompetanse Beslutningsprosesser/behandlingsintensitet Relasjoner: - Pasient, - Pårørende, - Personalet Helsetjenesten: - Dokumentasjon - Koordinering - Overganger - Tilgjengelighet