palliasjon geriatri høstkurs 2012 Aart Huurnink overlege Boganes sykehjem prosjektleder

Transkript

1 palliasjon geriatri høstkurs 2012 Aart Huurnink overlege Boganes sykehjem prosjektleder

2

3 palliasjon Interkommunalt prosjekt : Individuell plan Grunnleggende palliasjon: Kartlegging Symptomlindring Vendepunkter Gode pasientforløp Akutt palliasjon Den døende pasient

4 Tverrfaglig samarbeidsprosjekt mellom kommuner og sykehus i Helse Stavanger HF om kompetanseheving, individuell plan, samhandling og interkommunalt samarbeid innen lindrende omsorg og behandling.

5 Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) karakter

6 You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can not only to help you die peacefully, but to live until you die. (Cicely Saunders)

7 Målet med palliasjon Gold Standards Framework God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte - advance care planning, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon

8

9 Hva karakteriserer pasientene? Et komplekst symptombilde varierer over tid endres ofte raskt Betydelig redusert fysisk funksjon organsvikt pleiebehov Samtidig innsats fra pårørende flere profesjoner flere nivåer Kompetanse Tilgjengelighet Fleksibilitet Samarbeid

10 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

11 Palliasjon fra starten av Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non Small-Cell Lung Cancer Jennifer S. Temel, M.D., Joseph A. Greer, Ph.D., Alona Muzikansky, M.A., Emily R. Gallagher, R.N., Sonal Admane, M.B., B.S., M.P.H., Vicki A. Jackson, M.D., M.P.H., Constance M. Dahlin, A.P.N., Craig D. Blinderman, M.D., Juliet Jacobsen, M.D., William F. Pirl, M.D., M.P.H., J. Andrew Billings, M.D., and Thomas J. Lynch, M.D. N Engl J Med 2010; 363: August 19, 2010

12 Tidlig palliasjon nytter RCT: Randomised controlled study 151 pasienter: 1 gruppe med vanlig kreftbehandling og opplegg på poliklinikken (74) 1 gruppe med kreftbehandling og oppfølging av palliativt team (77 Resultat: livskvalitet var bedre færre pasienter med depressive symptomer 16% vs. 38% mindre aggressiv behandling ( 33% vs. 54%) lengre levetid ( median: 11,6 måneder vs 8,9 måneder)

13 Hva er nytt i prosjektet Aktivt identifisere pasienter med behov for palliasjon i flere kommuner Gi tilbud om en individuell plan tilpasset pasienter med behov for palliasjon for å -øke forutsigbarheten: oversikt over aktuelle behov og tilgjengelige ressurser til enhver tid -ansvarliggjøre de aktuelle samarbeidspartnere -kunne gi god palliasjon også etter kl kunne bruke ressurser interkommunalt Tverrfaglige (inter-) kommunale møteplasser i hverdagen

14 Delmål 1: tilbud om Individuell plan Innhold individuell plan Veiledning individuell plan Elektroniske løsninger-internett basert Papirversjoner Implementering: Mange utfordringer

15 Delmål 2 : kompetanseøkning Tiltak 1 : Generell kompetanseøkning i palliasjon Interkommunale fagdager med tverrfaglige presentasjoner i grunnleggende palliasjon Presentasjon av prosjekt med kommuneledelse og virksomhetsledere Tiltak 2 : Målrettet kompetanseheving Hospitering, praksisbesøk og pasientnær læring av ferdigheter og holdninger Utarbeide kompetanse pakker Arrangere fagdager Opplæring basert på eksisterende verktøy innen palliasjon: ESAS, medikamenter for døende, LCP Tiltak 3 : Utarbeide gode felles systemer og rutiner

16 Kompetansenivå B-leger Alle leger som behandler kreftpasienter, skal kjenne ulike smertetyper og virkningen av ulike lindrende metoder kunne utføre undersøkelse, kartlegging og diagnostikk av smerter og andre symptomer kjenne til og kunne bruke vanlige verktøy for symptomregistrering (ESAS og andre kartleggingsskjema) kjenne betydningen av adekvat diagnostikk for å klargjøre årsaken til smerter og andre symptomer, og kunne utføre eller henvise til slik diagnostikk kunne forebygge og behandle smerte, kvalme, obstipasjon og andre plager fra kreftsykdommer ha innsikt i øyeblikkelig hjelp-tilstander hos kreftpasienter, spesielt truende tverrsnittslesjon, vena cava superior-syndrom og hypercalcemi, og vite hvordan disse behandles

17 Kompetansenivå B-leger Alle leger som behandler kreftpasienter, skal sørge for at pasientene blir adekvat vurdert i forhold til tumorrettet behandling, og ha henvisningsrutiner for dette kjenne WHOs smertetrapp kunne starte opp behandling med subkutan smertepumpe for tilførsel av analgetika og ev. andre medikamenter, f.eks. kvalmestillende kjenne til komplikasjoner til og bivirkninger av behandlingene, og kunne behandle disse ha henvisningsrutiner til relevant palliativ behandling for pasienter med uhelbredelig kreft samarbeide tverrfaglig med andre spesialister og profesjoner, og kunne lage en behandlingsplan hvor man tar hensyn til både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle aspekter kunne gjøre relevante etiske vurderinger i samarbeid med pasienten, familien og annet helsepersonell

18 Delmål 3 : interkommunalt Delmål 4: tilgjengelighet Samle erfaringer med tverrfaglig interkommunalt samarbeid Veiledning Hjemmebesøk Møter med legene på legekontorene, i smågrupper, på AllmennlegeUtvalg felles hjemmebesøk Nettverk for sykehjemsleger

19 Utfordringer For å få til en god behandlingskjede: en helhetlig tjeneste: Kompetanse Kontinuitet: også etter kl Koordinering Samhandling innad i kommunen, Samhandling mellom 1.og 2. linjetjeneste Finansiering

20

21 Hvem har behov for palliasjon? Referanse: Gold Standards Framework The surprise question: Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som beskriver funksjonsnedsettelse Når videre sykdomsrettet behandling ikke er ønsket

22 Identifisering av palliative pasienter The surprise question Har pasienten skrantet den siste tiden? Har pasienten økt hjelpebehov? Har pasienten hatt hyppige sykehusinnleggelser?

23 Hvilke pasienter? Kreftsykdom Demens Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?) Langtkommen KOLS Langtkommen hjertesvikt Kroniske nyresykdom Mange (de fleste) pasienter på sykehjem

24 Grunnleggende palliasjon ivaretar: Kartlegging av symptomer og plager Symptomlindring Informasjon Ivaretakelse av pårørende Terminal pleie/ den døende pasient Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

25 Kartlegging Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå ESAS Karnofsky Kartlegge behandlingsintensitet brukersamtale, pårørendesamtale, nettverksmøte. Behov for palliative tiltak? Tverrfaglige tiltak.

26 12 Karnofsky skår og antatt behov for palliasjon hos 39 pasienter på Boganes sykehjem ( 29 med behov for palliasjon) palliasjon ikke palliasjon

27 Hjemmetjeneste 264 pasienter total antall S erie 1 behov for pallias jon S erie

28 behov for palliasjon Hå hjemmesykepl Hå sykehjem Randaberg hj.spl Randaberg instit. Stavanger hj.spl Stavanger 1 sykehjem total behov for palliasjon Hjemmesykepleien: 123 av 599: 20%. Sykehjem : 100 av 190: 53%

29 Er palliasjon en nisje? Sykehjem 39 langtidspasienter 53-74% av pasientene på langtidsavdelingene har behov for palliasjon til sml. : 70-80% av pasientene på sykehjem har demens diagnosen Hjemmesykepleie- 264 innskrevet ( alle aldre) 16% -20 % av pasientene med hjemmesykepleien har behov for palliasjon. Resurssykepleier er involvert i mindre enn halvparten

30 Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema Systematisk kartlegging av funksjonsnivå og endring den siste tiden: ECOG eller Karnofsky

31 symptomlindring still en diagnose av den bakenforliggende mekanisme eller årsak til symptomet angrip årsaken så sant det er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel som mulig dokumenter effekt evaluer tiltakene etter på forhånd avtalt tid Om evt. medikasjon: Når kan det gis og når kan det gjentas? Anbefaling: når en ikke oppnår effekt etter avtalt tid.

32 God symptomlindring Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Munnproblemer Fatigue Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icterus Kløe Lymfødem Den døende pasient

33 Hva kan fastlegen gjøre? Har pas. behov for palliasjon? Hvis ja : - kartlegg behovene Ved behov for tiltak: - bestill vurdering av hjemmesykepleien - avtal oppfølging Avklare behandlingsintensitet Delta i tverrfaglige møter Avtal tilgjengelighet Individuell plan for palliasjon - oversikt over tilgjengelige ressurser og ansvarliggjøring av samarbeidspartnere Hvem kan du kontakte ved behov for råd?

34 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

35 Gold standards framework The single most important predictive factor in cancer is performance status and functional ability if patients are spending more than 50% of their time in bed/lying down, prognosis is estimated to be about 3 months or less

36 Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre forvirret

37 Palliative performance scale Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009

38 Forhold mellom den formidlede overlevelsestid: median 90 dager, den forventede overlevelsestid: median 75 dager den virkelige overlevelsestid: median 26 dager Basert på forløpet hos 300 kreftpasienter med langtkommen sykdom Annals of Internal Medicine: Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer at the end of life. Annals of Internal Medicine 2001; 134: )

39 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND

40 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

41 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

44 Sykdomsforløp ved demens

45 5 sentrale temaer/utfordringer i demensomsorgen og palliasjon (manglende )forståelse av sykdomsutviklingen Kommunikasjon og informasjon Gjenkjenne og vurdering av smerter Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet innleggelser Palliative care in advance dementia, E. L. Sampson, BMC PC 2008

46 Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

47 Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

48 Prognose indicator for behov for palliasjon : hos pasienten med demens Kan ikke gå uten hjelp, og Har urininkontinens og inkontinens for avføring, og Kan ikke føre en meningsfull samtale, og Kan ikke kle på seg uten hjelp Barthel index <3 Nedsatt evne til å gjøre ADL Plus en av følgende tilstander: - 10% vekttap de siste 6 måneder uten annen årsak - Pyelonefritt eller UVI - Serum albumin under 25 g/l - Alvorlige trykksår/decubitus grad III/IV - Gjentatte feberepisoder - Redusert matinntak/ vekttap - aspirasjonspneumoni Gold Standards Framework, UK 2008

49 plagsomme intervensjoner de siste 3 måneder i livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen demens trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve og var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 73% trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve eller var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 39% pas har < 6 mnd å leve og pårørende informert om mulige kliniske komplikasjoner 27% 0% 20% 40% 60% 80% Susan L. Mitchell, Joan Teno, ea, the clinical course of advanced dementia N Engl J Med 2009; 361: ( 15th October 2009)

50 Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky Forekomst av minst 3 symptomer/funn: -slapphet -lav fysisk aktivitet -vekttap -selv rapportert utmattelse Gold Standards Framework, UK 2008

51 Samhandling med pasient og pårørende Takk til Ingrid Lotsberg Norås, Kreftsjukepleiar Klepp kommune, og Dagfinn Carlsen, tidligere fastlege i Klepp Føre var samtale: Kva tenkjer du om tida vidare? Kva er viktig for deg? Ofte når det er en endring i situasjonen

52 de skrøpelige eldre - palliative tiltak Gjør regelmessig symptomvurdering: Bruk emnene nevnt på ESAS Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

53 Hva bør vi gjøre (helsetilsynet) Samhandling med pasient og pårørende Diskusjoner i fagteamet journalføring Takk til Geir Sverre Braut, april-2010

54 Hva kjennetegner gode pasientforløp for palliative pasienter Tidlig identifisering Kartlegging: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for deg (nå)? God symptomlindring Pasienten får hjelp der de ønsker det Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis?

55 Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene, bl.a. epikrise Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Vurder nytten av evt. nye innleggelser Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten? Oppdatert medikamentliste

56 Eksempel henv brev Innlegges for.. Diagnoser Aktuell vurdering etter samråd med bl.a. basert på hvor i sykdomsforløpet pas er /hvordan utviklingen har vært den siste tiden ( endring i funksjonsnivå) Problemstilling: Pas ønsker/reservasjoner: I epikrisen ønskes beskrevet vurdering/avklaring av behandlingsintensitet, og videre plan for oppfølging av pasienten Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Vurder nytten av evt. nye innleggelser Ved spørsmål kontakt legen på telefonnr. Vedlegg: ajourført medikamentliste

57 Hva kjennetegner gode pasientforløp for palliative pasienter Tidlig identifisering Kartlegging: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for deg (nå)? Avklare behandlingsintensitet God symptomlindring Pasienten får hjelp der de ønsker det Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis?

58 Gruppe A: Akutte tilstander Prioritet: Øyeblikkelig hjelp Følgende tilstander vil som regel kreve vurdering og intervensjon fra spesialisthelsetjenesten som øyeblikkelig hjelp: Intraktable symptomer (smerte, dyspnoe, kvalme osv) Manifest eller truende medullær tverrsnittslesjon Livstruende elektrolyttforstyrrelser - eks. hypercalcemi Vena cava superior syndrom Alvorlig luftveisobstruksjon Ileus og andre akutte abdominaltilstander Sepsis og andre alvorlige infeksjoner -eks. neutropen sepsis Blødning Trombose og emboli Malign hjertetamponade Akutt nyresvikt Akutt oppståtte psykiatriske komplikasjoner som for eksempel delirium og panikkangst Sammenbrudd i omsorgssituasjonen Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen

59 Akutte tilstander i palliasjon Grunn for å ta kontakt- øyeblikkelig hjelp 1. Ny oppstått problem 2. Akutt funksjonsvikt /endring 3. En kommer ikke i mål med symptomlindring - Smerter - Dyspnoe - Uro - Delir - Oppkast/kvalme - Diare - Kramper - Blødning - Syncope - Fall - Hevelse- trombosemistanke - Akutt funksjonssvikt /endring: slapphet, feber, hoste, - Den døende pasient

60 Phone to needle responstid 1. Ny oppstått problem 2. Akutt funksjonsvikt /endring 3. En kommer ikke i mål med symptomlindring Tidsfristen som settes, er tiden fra henvisningen mottas, til iverksetting av vurdering og eventuell behandling, dvs. til pasienten faktisk mottas eller tilses. Hvor lang tid går det fra problemet ble nevnt til tiltaket er satt i gang?

61 Hvem kan du kontakte, når en ikke kommer i mål med symptomlindring?

62

63

64 Mål med standard: Pasienten kan dø med verdighet Pårørende og personalet er godt ivaretatt Ledere og helsepersonell: Bevissthet om -hvilke områder vi i dag yter god omsorg og behandling ved livets slutt og -på hvilke områder dette må forbedres

65 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

66 Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? tid

67 Terminal omsorg hjemme Pasientens ønske Pårørende og nettverk tilgjengelig og aktiv Hjemmesykepleien tilgjengelig Ved behov regelmessig vurdering palliativ team Fastlege kan gjøre hjemmebesøk Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår

68 Palliasjon på sykehjemmet Vær aktiv når funksjonsnivået svikter: Undersøk pasienten når du er på sykehjemmet Er det faktorer som det kan gjøres noe ved, er personalet og pårørende informert? Dokumenter funnene og vurderingene.: hvor i sykdomsforløpet er pasienten, hva gjøres hvis? Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår

69 Utfordring Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?

70 Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før

71 Utfordring no 2 Uklarhet og utrygghet rundt videre tiltak og bruk av medikamentene

72 Aktuelle tiltak når pas er døende Vurdere alle mulige reversible årsaker Seponere ikke essensiell medikasjon Tidlig oppstart med subkutanpume ved svelgvansker eller ved kvalme/oppkast Avtale eventuell medikasjon for døende God informasjon/dialog med pasient og pårørende om sykdomsforløpet og forventet utvikling Kartlegging og ivaretagelse av spesielle behov

73 1-2,5 mg Kan gjentas etter ½ time Med.liste Bog. LCP

74 Legens tilgjengelighet Etter legens vurdering Etter pas. behov Etter teamets vurdering Etter pårørendes vurdering Behov for regelmessig evaluering etter avtalt tid og ved behov Den fraværende lege

75 Legens kompetanse Vurdering av sykdomsutvikling Gode kliniske beslutningsprosesser God symptomlindring Den døende pasient Hvem kan du spørre om råd? Hva vil du spørre om?

76 Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser :trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?

77 MOT Modig er den legen, som våger å si at nok er nok! Men modigst av alle modige er likevel muttern, som våger å gi ham rett! Tove Seljeskog

78 Takk for oppmerksomheten