Beslutningsprosesser i palliasjon. Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem

Transkript

1 Beslutningsprosesser i palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem

2 Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) karakter

3 Målet med palliasjon Gold Standards Framework God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte - advanced care planning, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon

4 Sentrale spørsmål Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva tenker du om tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg nå og framover? Hva er viktig for deg når du blir alvorlig syk?

5 noen viktige tema Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Pasientens medbestemmelse Kommunikasjon med pasient/pårørende Manglende forståelse av pasientens sykdomsutvikling

6 beslutningsprosesser Innsikt i sykdomsutviklingen Livsforlengelse vs. livskvalitet

7 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

8 Sykdomsforløp ved demens

9 Utfordringer: barriers Demens oppfattes ikke som en livstruende sykdom med begrenset forventet levetid ( terminal illness), hvor den palliative tilnærming kan være aktuell Manglende kunnskap om forløpet i alvorlig demens og spørsmål om behandlingsintensitet Emosjonelle utfordringer ved å ikke starte eller avslutte behandlingstiltak Vurdering og behandling av smerter ved kognitiv svikt Tiltak ved atferdsproblemer og psykiatriske problemer Møte med pårørende med stor omsorgsbyrde og sorg bearbeidelse Mangel på økonomiske og systembaserte insentiver for å gi god palliativ omsorg til pasienter med demens J. Gen Intern Med 2004 October 19(10):

10 5 sentrale temaer/utfordringer i demensomsorgen og palliasjon (manglende )forståelse av sykdomsutviklingen Kommunikasjon og informasjon Gjenkjenne og vurdering av smerter Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet innleggelser Palliative care in advance dementia, E. L. Sampson, BMC PC 2008

11 Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

12 Prognose indicator for behov for palliasjon : hos pasienten med demens Kan ikke gå uten hjelp, og Har urininkontinens og inkontinens for avføring, og Kan ikke føre en meningsfull samtale, og Kan ikke kle på seg uten hjelp Barthel index <3 Nedsatt evne til å gjøre ADL Plus en av følgende tilstander: - 10% vekttap de siste 6 måneder uten annen årsak - Pyelonefritt eller UVI - Serum albumin under 25 g/l - Alvorlige trykksår/decubitus grad III/IV - Gjentatte feberepisoder - Redusert matinntak/ vekttap - aspirasjonspneumoni Gold Standards Framework, UK 2008

13 Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

14 White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

15 Modelling the landscape of palliative care for peolpe with dementia, BMC Palliative care 2013

16 Helsepersonell: Utfordringer i palliasjon for pasienter med demens (barriers.impact 2013) Ambivalens mot systematisering i palliasjon. Manglende rom for fleksibilitet Manglende forutsigbarhet og kvalitet Manglende koordinering mellom tjenestene Overganger/skylder på andre i systemet Sømløs tjenestetilbud: behov for møteplasser Forskjellige tanker om trening: Tekniske ferdigheter Øke mestringsforventning i konkrete situasjoner Forhandling av risiko (negotiation of risk): Tillitt Usikkerhet, angst Kontroverser/uenighet på flere nivåer

17 Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky Forekomst av minst 3 symptomer/funn: -slapphet -lav fysisk aktivitet -vekttap -selv rapportert utmattelse Gold Standards Framework, UK 2008

18 de skrøpelige eldre - palliative tiltak Gjør regelmessig symptomvurdering: Bruk emnene nevnt på ESAS Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

19 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

20 Forhold mellom den formidlede overlevelsestid: median 90 dager, den forventede overlevelsestid: median 75 dager den virkelige overlevelsestid: median 26 dager Basert på forløpet hos 300 kreftpasienter med langtkommen sykdom Annals of Internal Medicine: Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer at the end of life. Annals of Internal Medicine 2001; 134: )

21 Gold standards framework The single most important predictive factor in cancer is performance status and functional ability if patients are spending more than 50% of their time in bed/lying down, prognosis is estimated to be about 3 months or less

22 Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre forvirret

23 Palliative performance scale Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009

24 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

25 Hvordan har utviklingen vært den siste tiden?

26 Når kan det være behov for samtale med legen? Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for deg i tiden framover? Hva ønsker du? Hva ønsker du når du blir syk? Hvem bestemmer om det er behov for en samtale? Hvor mye haster det å ha en samtale?

27 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND

28 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

29 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

30 Uhelbredelig. Og likevel. gode samtaler om behandling, terminalfasen og døden Hvem tar initiativ til samtalen? Hvor raskt skal samtalen finne sted? Hvem skal være med? Pasient. Pårørende?, annet personalet? Hvor lenge varer samtalen? Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Er det noen som blir igjen?, Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?

31 3 typer sykdomsfortellinger Arthur W. Frank Restitusjonsfortellinger Kaosfortellinger Søk -fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

32 Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon

33 Livsforlengelse vs. livskvalitet

34 Etiske verdier Two key ethical values: Respecting life Accepting death The best prospect for resolving conflicts is by focusing realistically on benefits and harms And by practicing good communication Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009)

35 Vurdere aktuelle tiltak Positive effekter Negative effekter På kort sikt På lang sikt Til slutt: vurder fordeler og ulemper: Ut fra en helhetsvurdering: hva ønsker du? Avtal evaluering

36 Hva er god praksis? Hvordan kommer vi fram til en avgjørelse om medisinsk behandling, som best mulig ivaretar pasientens interesse, når pasienten ikke har beslutningskompetanse?

37 Kommunikasjon "Det var ikke særlig klokt sagt Brumm" sa Nasse Nøff. Ole Brumm: "Det var klokt når det var inni hodet mitt, men så skjedde det noe på veien ut.."

38 Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? Kommunikasjonsferdigheter Bevissthet om egne begrensninger Second opinion Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon

39 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

40 Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser ( verdier, holdninger, livsfortelling?) Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon

41 Hva er fakta i saken? Vurdering av medisinske fakta kan være veldig forskjellig: Sykehuslege med mer fokus på prosedyrer, bilde diagnostikk, og lab-verdier og neste mulige ledd i utredning og behandling Sykehjemslege med mer fokus på vurdering av funksjonsnivå over tid, og vurdering av prognose Fastlegen som har hatt en relasjon til pas i mange år Hvem eier sannheten?

42 Hvem er de berørte parter Pasienten Pårørende med svært forskjellige ståsteder Personalet Andre personer, instanser -tidligere kommunikasjon med pas eller pårørende -verdier? -holdninger? -personlige interesser?

43

44 Når er livsforlenging ikke lenger et Stor adekvat begrep? enighet om livsforlenging som mål Behov for klinisk etisk beslutningsprosess sykehjem -behandlings intensitet -livskvalitet Lite Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Økende grad av skrøpelighet Hva ønsker pasienten?

45 Hva er viktig for deg (nå)? Stor Behov for klinisk etisk beslutningsprosess sykehjem -behandlings intensitet -livskvalitet Lite Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Økende grad av skrøpelighet Hva ønsker pasienten?

46 Hva er god praksis? Hvordan kommer vi fram til en avgjørelse om medisinsk behandling, som best mulig ivaretar pasientens interesse, når pasienten ikke har samtykkekompetanse?

47 Noen spørsmål Hva er viktig for deg (nå)? Hva er de positive og de negative effekten av evt tiltak både på kort sikt og på lengre sikt? Hva er viktig for deg når du skulle bli alvorlig syk? Ville du bli innlagt på sykehuset, når du blir alvorlig syk? Hva skal vi gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket? Er det i pasientens interesse? Er det sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse? Hvem står i sentrum når avgjørelsen tas?

48 Livsforlengelse eller livskvalitet?? Medikamentbruk Bivirkninger Fall/svimmelhet Kvalme, oppkast, diare, obstipasjon Smerter, slapphet, Blødningsfare/nyresvikt/hjertesvikt Antikolinergiske bivirkninger Forebyggende medikasjon? Hva er dokumentasjon om effekt vs. risiko for bivirkninger bivirkninger/interaksjoner på kort sikt er viktigere enn usikker effekt på lang sikt Reduksjon av antall medikamenter kan bidra til bedre livskvalitet Vurder seponeringsstrategier

49 Livsforlengelse vs. livskvalitet Etisk verdi: Respecting life Respekt for livet Livsforlengelse HLR - Redd for å forkorte livet Etisk verdi: accepting death Akseptere at en kommer til å dø Livskvalitet Tillate naturlig død Redd for overbehandling, Maksimal Unnlatelse av livsforlengende behandling Avslutte livsforlengende behandling Når er nok nok? Vurdering av behandlingsintensitet Avslutte behandling som ikke har forventet effekt etter avtalt tid Avslutte livsforlengende behandling Vurder harms og benefits, fordeler og ulemper i en aktuell situasjon. Dette krever god kommunikasjon

50 Hjerte lunge redning? På sykehjem: Litteraturen viser at sjansen for å overleve hjertestans er svært dårlig hos pasienter med metastatisk kreftsykdom, langtkommen demens og hos pasienter med alvorlig langtkommen hjertekarsykdom. Dermed må resuscitering for denne pasientgruppen oppfattes som en ikke hensiktsmessig tiltak. Resuscitering av pasienter som ble funnet livløs har ikke hensikt ( non witnessed cardiac arrest) Brindley, Peter G., Markland, Darren M., Mayers, Irvin, Kutsogiannis, Demetrios J.,Predictors of survival following inhospital adult cardiopulmonary resuscitation, CMAJ :

51 Følgende pasienter skal under alle omstendigheter ikke resusciteres: Pasienter som er døende Pas som ved innleggelse eller under oppholdet er beskrevet som terminal eller preterminal Pas som på sykehuset var HLR-. Pas som har fallert mye den siste tiden, og hvor en har hatt samtaler med pasienten og /eller med pårørende om at pasienten er alvorlig syk og at det sannsynlig er svært kort forventet levetid. Pasienter som har uttalt at de ikke ønsker livsforlengende behandling. Pasienter som ikke ønsker innleggelse på sykehuset

52 Ernæring og væske

53 Ved nei: er det fortsatt å viktig å ha et aktivt forhold til ernæring, som viktig uttrykk for å gjøre noe godt og for å redusere fare for aspirasjon Ernæring? En medisinsk og en eksistensiell aspekt Behandlingens nytteverdi?

54 Forslag Prosedyre PEG sonde Ernæringsproblem ja eller nei (svelgtest logoped, utgangsvekt, vektkontroll x1 per uke) Ved ernæringsproblem: Tilsyn ernæringsfysiolog med mål om å unngå PEG (tilrettelegging, næringsdrikker etc..) Vurdering av pas aktuelle sykdom og forventet prognose, komorbiditet og utvikling i funksjonsnivå over tid Hva er nytteverdien av ernæringstiltaket? Har det vært kontakt med fastlegen/sykehjemslegen for å drøfte behandlingsintensiteten? Hva ønsker pasienten? Hva mener pårørende? Er det avtalt en plan for evaluering og er det enighet om kriterier for seponering av PEG sonde? Hvis konklusjon at PEG er best så legges det PEG og kjøreoppskrift av ernæringsfysiolog følger med til fastlegen/sykehjem. Ernæringsfysiolog på SUS kan kontaktes ved spørsmål hos pasienter som fikk PEG på slagposten i tilfelle fastlege/sykehjemslege har spørsmål

55 Skal vi gi (par)enteral ernæring Skal vi gi væske? Retningslinjer fra en gruppe fra European Association for Palliative Care June-95 Frederico Bozetti, Nutrition 12: , 1996

56 Forslag til en beslutningsprosess 1. Trinn: vurdering av pasienten må legge vekt på 8 aspekter ( key elements) 2. Trinn: ta en avgjørelse 3. Trinn: evaluer pasienten og tiltakene på avtalte tidspunkter

57 1. Trinn: vurdering av pasientens situasjon 1. Onkologiske/kliniske tilstand 2. Symptomene 3. Forventet levetid 4. Hydreringstilstand og ernæringstilstand 5. Spontane og frivillige næringsinntak 6. Psykologiske holdning 7. Mage-tarm funksjon og administreringsmåte 8. Behov for spesielle tiltak pga type kunstig ernæring

58 Forventet levetid Kort forventet levetid:fra noen dager til noen uker : evt. væske på indikasjon Middels forventet levetid: fra noen uker til noen måneder: evt. parenteral ernæring, men vanligvis ikke ved forventet levetid under 3 måneder Lang forventet levetid: flere måneder, hvis mulig enteral ernæring (for eksempel PEG sonde)

59 3.Trinn: evaluer og revurder på avtalte tidspunkter Det er viktig å evaluere om de forventede målene er oppnådd. Dette kan være spesielt viktig ved parenteral ernæring fordi disse tiltakene kan muligens forlenge livet ( som ikke tilsiktet effekt), men dette må avveies i forhold til livskvalitet ( forlengelse av uønsket lidelse?)

60 Dilemma: behandlingsintensitet Pas med raskt progredierende demens med uttalt angst og stivhet, kan bare si noen få ord. Innlagt korttidsavdelingen etter et halvt år med noen sykehusopphold og korttidsopphold. Kommer nå fra en medisinsk avd. Har hatt tilsyn fra psykiater og er henvist til alderspsyk. Sykehjemslegen har hatt kontakt med alderspsykiater. Pas klarer den første dagen å svelge, men så går det ikke. Er ekstremt engstelig og anspent og angir smerter ved bevegelse av bena og ved stell. Sier noen utydelige ord. Spl teamet kommer ikke i mål med anbefalt behandling. Situasjonen oppleves som uverdig. Klokka er kl. 16 på søndag ettermiddag. Spl. ringer til sykehjemslege for å få hjelp

61 Hva gjør du? Hvor i sykdomsforløpet er pas? Hva er god praksis?

62 Fra Til Veien videre samtale om å avslutte livsforlengende tiltak og/eller unnlate å starte livsforlengende behandling Å vurdere behandlingsintensitet Få fram fordeler og ulemper/harms and benefits/ positive og negative sider på kort sikt og på lang sikt ved alternative tiltak Og ha respekt for pas valg

63 Vurdert og dokumentert i pasientjournalen Vurdering behandlingsintensitet, basert på Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for deg nå? Forutseende planlegging: Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Vurder nytten av evt. ny innleggelse

64 Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Angi nytteverdi av evt. ny innleggelse Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten?

65 Eksempel henv brev Innlegges for.. Diagnoser Aktuell vurdering etter samråd med bl.a. basert på hvor i sykdomsforløpet pas er /hvordan utviklingen har vært den siste tiden ( endring i funksjonsnivå) Problemstilling: Pas ønsker/reservasjoner: I epikrisen ønskes beskrevet vurdering/avklaring av behandlingsintensitet, og videre plan for oppfølging av pasienten Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Vurder nytten av evt. nye innleggelser Ved spørsmål kontakt legen på telefonnr. Vedlegg: ajourført medikamentliste

66 Hva bør vi gjøre (helsetilsynet) Samhandling med pasient og pårørende Diskusjoner i fagteamet journalføring Er det behov for second opinion? Takk til Geir Sverre Braut, april-2010

67 Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? Kommunikasjonsferdigheter Bevissthet om egne begrensninger Second opinion Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon

68 Forstå foreldrenes tilnærming til omsorg og behandling av barna med kreft, når standard behandling ikke har vært vellykket. Myra Bluebond-Langner, Jean Bello Belasco, Ann Goldman, and Carmen Belasco J. Clin. Oncol 25:

69 Hvordan forholder foreldrene seg til omsorg og behandling? Foreldrene til 17 barn i England og 17 barn i USA ( behandlet på store kreftsykehus) Prospektiv undersøkelse med etnografisk feltarbeid: bl.a. partisiperende observasjoner i totalt 17 måneder ( ) Alle barn med residiv av kreftsykdommen og mindre enn 30% sjanse for at behandlingen skulle gi helbredelse. Resultater: det var ingen store forskjeller mellom foreldrene i USA og England Myra Bluebond-Langner, J. Clin. Oncol, 2007, 25:

70 Resultater Alle foreldre fortsatte å ha møter med kreftlegen og videre undersøkelser Ingen foreldre foreslo selv å ikke fortsette med kreft eller symptomrettede tiltak I 28 av 34 fortsatte foreldre å etterlyse kreftrettet terapi I 16 av 28 tilfeller satte foreldre i gang etterspørsel etter behandling utover det som ble tilbudt. Myra Bluebond-Langner, J. Clin. Oncol, 2007, 25:

71 Konklusjoner Foreldre ser ikke kreftrettet behandling og symptomrettet behandling som gjensidig utelukkende, alternative tilnærminger. Det er behov for å utvikle en integrert tilnærming gjennom hele sykdomsforløpet som inneholder Kreftrelaterte tiltak Symptomrettede tiltak Supportive care Myra Bluebond-Langner, J. Clin. Oncol, 2007, 25:

72 Bekymringer om (helse-)tjenesten Å ha tilgang til (helse)tjeneste når de har behov for det Det er ofte en kilde til frustrasjon, når det er vanskelig å få : alt er en kamp. Wood F, ea., Palliative Medicine, (8)

73 Informasjonsbehov Helsepersonell gir utilstrekkelig informasjon om barnets tilstand fra diagnose og under hele forløpet Info hentes fra internett, ofte ikke helt det samme som var sagt av helsepersonell Behov for info om barnets mulige utvikling Men : av og til blir informasjon om negativ utvikling for mye. Kunnskap, håp og det ukjente Wood F, ea., Palliative Medicine 2010, 24(8)

74 Relasjoner med helsepersonell Stort behov for å ha langvarige relasjoner med helsepersonell Frustrasjon ved hyppige endringer Tillitt er viktig, samtidig som det er fersk vare Vanskelig å bygge opp tillitt igjen når det har kommet tvil om helseteamet kan gjøre det som er nødvendig Hva er livskvalitet? Helsepersonell så ofte mer på barnets evner/funksjon enn å prøve å forstå barnets verdi Ser du meg, dokter? Hva er en god avgjørelse? Kan du ikke gi meg litt håp? Wood F, ea., Palliative Medicine 2010, 24(8)

75 Tiltak Tiltak som behandler sykdommens årsak Tiltak som er symptomlindrende, og av og til symptomforebyggende Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden ( både den forventede og den ønskede )

76 Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? Se tilbake på utviklingen. La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk?

77 Uhelbredelig. Og likevel. Terminalfase som prosess en tverrfaglig tilnærming til gode samtaler om behandling, terminalfasen og døden. Aart Huurnink overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem

78 Hva betyr: pasienten er terminal? Det blir ofte sagt: Han har ikke lenge igjen å leve Videre tumorrettet behandling er uaktuell fordi pasienten er (pre)terminal Terminalfasen har 2 deler: 1. Pasienten er døende. Dette forutsetter at alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert. 2. Terminalfasen som prosess: fra å opprettholde viktige livsfunksjoner til fokus på en verdig avslutning

79 Terminalfasen som prosess Ofte er det en periode hvor en har behov for fokus på forskjellige utviklinger samtidig sentralt i denne delen av terminalfasen er at en gradvis endrer fokus fra å opprettholde viktige livsfunksjoner/aktiviteter ( for eksempel mat, drikke, trening) og ha håp om å leve en stund til, til å innse at livet begynner å ebbe ut og at en begynner å legge til rette for at livet kan avsluttes på en verdig måte i tråd med pasientens ønsker, og på en måte som gjør at pårørende kan mestre denne fasen best mulig. Terminalfase er den perioden med irreversibel funksjonstap som oppstår før døden. terminal phase : dager, uker I litteraturen kan terminal care eller end of life care beskrive en mye lengre periode

80 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points /vendepunkter Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

81 AMBER stands for: Assessment Management Best practice Engagement Recovery uncertain patients being treated with greater dignity and respect greater clarity around patients' preferences and plans about how these can be met improved decision making a positive impact on multi-professional team communication and working increased nurses confidence about when to approach medical colleagues to discuss treatment plans lower emergency readmission rates

82 Ambercarebundle

83 Når kan det være behov for samtale med legen? Hvem bestemmer om det er behov for en samtale? Hvor mye haster det å ha en samtale?

84 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hvordan har utviklingen vært den siste tiden? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

85 Å se i samme retning Bjørn Fransgjerde Synsfeltet endrer seg Behov for endring av fokus

86 Avklare behandlingsintensitet Du sier at du merker at du blir svakere, og at du orker mindre. Har du snakket med familien din om det? Hva sier de? Er det behov for en samtale med pårørende?

87 Velvære- lidelse Scott Murray,

88 Velvære -lidelse Scott Murray,

89 Jeg forstår ikke hva det er som skjer med meg Er det noe spesielt du tenker på? Hva har endret seg den siste tiden? Hva gjør det med deg?

90 Å ha fokus på det vi kan gjøre noe med Du sier at du har lyst å komme hjem. Hva skal til for at du klarer det?

91 Jeg er så trett, tror du det går over? Lurer du på hva som kommer til å skje med deg framover Hva sier familien din? I går og i dag orket jeg ikke å gå en liten tur, har bare vært på rommet og ligget for det meste. Jeg er så trett. Tror du det går over? Det er jeg usikker på. Vi skal se om det er noe vi kan gjøre noe med. Men vi kan nok ikke gjøre noe med selve sykdommen.

92 Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

93 Når livet går mot slutten Igår hadde jeg en god dag. Hadde besøk fra barnebarna og jeg satt litt ute i solen. Kommer jeg til å dø snart? Er det sånn du føler på kroppen? Hva gjør det med deg? Er det noe du lurer på? Vil du at jeg skal si litt om hva som ofte skjer den siste tiden?

94 Håp Har du det bra? Kan jeg få snakke litt med deg? Hun har ikke spist noe og nesten ikke drukket noe. Skal hun ikke få noe mat eller drikke? Hvor lenge tror du at hun har igjen å leve?

95 Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?

96 Erfaringer med terminalfasen fra Boganes Hvordan har utviklingen vært den siste tiden? Hva har endret seg? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg (nå)? Det som skjer nå: hva gjør det med deg?

97 Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? Er det behov for å starte med LCP tid

98 Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?

99 Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Cicely Saunders

100 Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før

101 Hvis pasienten er døende, når starte med LCP? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter? LCP Timer eller dager

102 Når starte med LCP? når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager

103 3 typer sykdomsfortellinger Arthur W. Frank Restitusjonsfortellinger Kaosfortellinger Søk -fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

104 Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon

105 Når starte med LCP? når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? LCP Timer eller dager

106

107 LCP Forutsetter en god beslutningsprosess. Må kun tas i bruk når alle er enige. Regelmessige samtaler og vurderinger basert på utviklingen over tid, og spesielt de siste dagene Mangfold i meninger og holdninger og erfaringer LCP er å lage en ny tverrfaglig pleieplan med en annen mal og andre mål og problemområder/fokusområder

108 Hvilke elementer tas i bruk først? (ofte før oppstart LCP skjema) Vurdere alle mulige reversible årsaker Seponere ikke essensiell medikasjon Tidlig oppstart med subkutanpumpe ved svelgvansker eller ved kvalme/oppkast Avtaler eventuell medikasjon for døende God informasjon/dialog med pasient og pårørende om sykdomsforløpet og forventet utvikling Kartlegging og ivaretagelse av spesielle behov

109 Tiltaksplan for døende pasienter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen IK -1529, desember-2007, revidert juli asjoner/nasjonalt-handlingsprogrammed-retningslinjer-for-palliasjon-ikreftomsorgen-/sider/default.aspx

110 Tiltaksplan for døende pasienter bør inneholde følgende elementer: Pasient og pårørende er forberedt på at pasienten er døende og forstår innholdet i tiltaksplanen Seponering av uhensiktsmessig behandling Optimal lindring av plagsomme symptomer Pasientens eksistensielle og åndelige behov er ivaretatt Pårørende er inkludert og ivaretatt Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen

111 Tiltaksplan for døende pasienter bør inneholde følgende elementer: Planene bør også inneholde klare retningslinjer i forhold til forventet utvikling og mulige komplikasjoner Prosedyrer med medikamentforslag for vanlige symptomer som smerter, dyspnoe, forvirring, uro, angst, surkling og kvalme bør foreligge, og aktuelle medikamenter må være tilgjengelige. Medikamentene bør kunne gis subkutant. Bruk av subkutan pumpe anbefales. En bør få tilstrebe at pasienten kan få dø der vedkommende ønsker, og legge forholdene til rette for en verdig død Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen

112

113 Mål med standard: Pasienten kan dø med verdighet Pårørende og personalet er godt ivaretatt Ledere og helsepersonell: Bevissthet om -hvilke områder vi i dag yter god omsorg og behandling ved livets slutt og -på hvilke områder dette må forbedres

114 Når en pasient er døende Hvordan når vi målene? Hva fungerer bra? Hvilke utfordringer møter vi i hverdagen? Hvordan kan vi bli flinkere? Forberedelse Tverrfaglig samarbeid Kommunikasjon med pasient og pårørende

115 God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig

116 Mye, men ikke alt kan ordnes mellom kl på hverdager Hvem skal vi kontakte når vi ikke kommer i mål? Hvem skal vi kontakte etter kl. 16?

117 Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt?

118 Caregiver stress and staff support Burn out, compassion fatigue -- compassion satisfaction Self care Selfawareness: bevissthet over vår egen død Kontakt med det vanlige: godt nok Staff care Andrea Dehamps, i Caregiver stress and staff support in illness, dying and bereavement, ed. Irene Renzenbrink, Oxford,2011 Seeing beyond the sadness: håp, resilience og bærekraftig praksis

119 Seeying beyond the sadness

120 Hope, resilience and sustainable practice in childdhood bereavement Danny Nugus, Seeing beyond the sadness, i: Caregiver stress and staff support in illness, dying and bereavement, ed. Irene Renzenbrink, Oxford,2011

121 Hvordan klarer vi å stå i vanskelige situasjoner? Fokus på : Hva kan vi gjøre noe med Å se personen bak sykdommen:

122 Det gode liv Fortellinger om det gode liv presenteres gjennom følgende kategorier: Omsorg : å gi og å få Å høre til et sted, å leve i naturen Takknemmelig over livet Det eksistensielle og det estetiske Å stå opp for andre, å stå opp forseg selv Å være frisk Oddgeir Synnes, 2012

123 Takk for oppmerksomheten