DEMENS OG PALLIASJON

Transkript

1 «Vi skal gjøre hverdagen bedre» DEMENS OG PALLIASJON Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg Stavanger Bodø,

2 Disposisjon Palliasjon: fokus på livskvalitet Demens og palliasjon Beslutningsprosesser med kasuistikker Når livet går mot slutten Felles utfordringer

3 Å skape liv til dagene Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt Rapport IS 2278 Helsedirektoratet Febr-2015

4 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen IK -1529, desember-2007, sist revidert juli asjoner/nasjonalt-handlingsprogrammed-retningslinjer-for-palliasjon-ikreftomsorgen-/sider/default.aspx

5 Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærmingsmåte ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, i møte med livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging og vurdering - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) art.

6 Livskvalitet Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet?

7 Pasienten i førersete Sykdommen river kontrollen fullstendig vekk, og da må jeg se det som min utfordring å ta tilbake det jeg kan. Jeg vil bli behandlet som normal selv om jeg er alvorlig syk. Det er ikke mye ugjort. Men det er mye jeg gjerne skulle ha gjort. Kjell Nupen

8 Demenstyper og palliasjon Alzheimer demens. Har sykdomsinnsikt ( periodevis ) Sorg og depresjon Frontallapp demens Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser) Utagerende atferd Lewy body demens Hallusinasjoner Parkinsonisme Sorg og depresjon Vasculær demens Avhengig av lokalisering av hjerneskade

9 UTFORDRINGER Legge et godt grunnlag i fra første kontakt med pasienten/pårørende enten hjemme eller i institusjon for å skape tillit og trygghet. Hjelp til pårørende som opplever at deres nærmeste får en livstruende sykdom og hvor man vet at pasienten selv ikke kan delta i avslutningen av sitt liv. Hver dag blir svært viktig for pårørende om de er ektefelle eller barn.

10 Utfordringer i demensomsorgen Pasientene har fått en diagnose som er livstruende. Ingen håp om å bli frisk igjen. Mister kontrollen over livet sitt /opplevelse av sorg og tap Pårørende: Mye bekymring rundt fremtiden, og hvordan sykdommen vil utvikle seg Omsorgspersoner får ofte lite avlastning og støtte Personalet: Legge et godt grunnlag i fra første kontakt for å skape tillit og trygghet. Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene. Legge til rette for gode øyeblikk! Hjelp til pårørende Viktig å leve i nuet!

11 Alzheimer Europe rapport om behov for palliasjon for personer som har demens 3 forskjellige grupper identifiseres: mennesker med demens som dør av en annen sykdom, for eksempel kreft, før de får en langtkommen demens mennesker med demens med et komplekst symptom- og sykdomsbilde, hvor demens er en av de viktige faktorene mennesker som dør av langtkommen demens

12 Skynd deg å elske om å holde sammen når dagene mørkner Utover høsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry å hjelpe til. Det dårlige humøret kom oftere, de depressive tankene ble tyngre å takle. Like før jul var vi på vei til mine foreldre. Det var stille i bilen, litt lav musikk fra radioen. Jan Henry satt og kikket ut av vinduet. - Skal jeg dø snart? Jeg ble litt satt ut, overrasket. - Nei, svarte jeg, det skal du ikke. Det ble stille noen sekunder mellom oss, jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. - Tenker du mye på det, er du redd for å dø? - Nei. Jeg måtte tenke meg om på nytt før jeg fortsatte. - Du skal ikke dø ennå, svarte jeg, og ville ikke si noe om det som ventet ham før han skal dø. - Vi skal ha mange gode opplevelser før du dør. Han slo seg til ro med det. Laila Lanes og Jan Henry T.Olsen

13 Forget me not Forget me not: palliative care for people with dementia Dylan Harris Postgrad. Med J. 2007;83; Demens er en progressiv livsforkortende sykdom Demens er forbundet med komplekse behov. Pasienter med demens har behov for palliasjon på lik linje med kreftpasienter

14 Utfordringer i palliasjon i demensomsorgen Hvor ønsker pasienten å dø Kartlegging av smerter og andre symptomer Tilgang på palliativ kompetanse Forutseende planlegging Utfordringer i eldreomsorgen Vurdere prognose Forskning Dylan Harris Postgrad. Med J. 2007;83;

15 Utfordringer i eldreomsorgen Samtidighet av flere problemer, sykdommer og funksjonsnedsettelser, som krever komplekse behandlings- og miljøtiltak Større risiko for bivirkninger av medikamenter Omsorgspersoner får ofte lite avlastning og støtte, bl.a lite finansiell støtte Fare for misbruk av de eldre: fysisk, psykologisk, seksuell, finansiell og omsorgssvikt Dylan Harris,Postgrad. Med J. 2007;83;

16 Palliasjon en arbeidsmåte som setter pasientens behov i sentrum. Aart Huurnink, overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem

17 Målet med palliasjon Gold Standards Framework God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte - advance care planning, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon Referanse:

18 Hvem har behov for palliasjon? 3 inkluderingskriterier The surprise question : Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer ved langtkommen sykdom, som kreft, organsvikt, demens eller de skrøpelige eldre Valg /Behov: - når en pasient med langtkommen sykdom ønsker palliasjon og velger å avstå fra kurativ/tumorrettet behandling når pasienten har et spesielt behov for palliasjon Referanse:

19 Identifisering av palliative pasienter The surprise question Har pasienten skrantet den siste tiden? Har pasienten økt hjelpebehov? Har pasienten hatt hyppige sykehusinnleggelser? Selvrapportert utmattelse

20 Identifisering Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter kliniske indikatorer som kan tyde på langtkommen sykdom: Kreft Demens/skrøpelighet( «frailty») Nevrologisk sykdom Hjerte-kar sykdom Lungesykdom Nyresykdom leversykdom

21 Demens/skrøpelighet og nevrologisk sykdom Demens/skrøpelighet Trenger hjelp til å kle på seg, å gå eller å spise Spiser og drikker mindre, svelgproblemer, ernæring er en utfordring Inkontinent ( urin, faeces) Femurfraktur, hyppige fall Gjentatte feberepisoder eller infeksjoner, aspirasjonspneumoni Nevrologisk sykdom Progressiv forverring i fysisk og/eller kognitiv funksjon på tross av optimal behandling Taleproblemer med økende kommunikasjonsvansker og/eller progressiv dysfagi Gjentatte aspirasjonspneumonier, Gjentatte episoder med dyspnoe eller respirasjonssvikt

22 Å skape liv til dagene Palliasjon skal tilbys ut fra behov og ikke diagnose eller prognose

23 Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens

24 Velvære- lidelse Scott Murray,

25 Velvære -lidelse Scott Murray,

26 Sykdomsforløp ved demens

27 Nytt konsept i palliasjon død Kurativ/sykdomsrettet intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid sorg Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004

28 White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

29 Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

30 Takk til prof. Peter Andersen

31

32 Modelling the landscape of palliative care for people with dementia, BMC Palliative care 2013

33

34 Utfordringer ved palliasjon for pas. med demens Barriers and facilitators to the receipt of palliative care for people with dementia: The views of medical and nursing staff- Tony Ryan, e.a. Palliative medicine, 2011, Focus gruppe interview: 4 tema identifisert- Overganger til palliativ tilnærming: making transitions Kompetanse : competence challenged Lange prosesser: the long view Samhandling: working together

35 Utfordringer i palliasjon for pasienter med demens (Nathan Davies, e.a., Health and social care, 2013.IMPACT 2013) Ambivalens mot systematisering i palliasjon. Manglende rom for fleksibilitet Manglende forutsigbarhet og kvalitet Manglende koordinering mellom tjenestene Overganger/skylder på andre i systemet Sømløs tjenestetilbud: behov for møteplasser Forskjellige tanker om trening: Tekniske ferdigheter Øke mestringsforventning i konkrete situasjoner Beslutningsprosessen (negotiation of risk): Tillitt Usikkerhet, angst Kontroverser/uenighet på flere nivåer

36 5 sentrale temaer/utfordringer i demensomsorgen og palliasjon (manglende )forståelse av sykdomsutviklingen Kommunikasjon og informasjon Gjenkjenne og vurdering av smerter Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet innleggelser Palliative care in advance dementia, E. L. Sampson, BMC PC 2008

37 Livsforventning ved demens Alder ved diagnose år 11 år år 5,4 år år 4,3 år =>90 år 3,8 år Kjønn Kvinner 4,6 år Menn 4,1 år Graden av funksjonsnedsettelse ( delt inn i 3 grupper) Lett grad 6,4 år Middels-moderat 4,2 år Alvorlig 3,3 år David W Molloy (commentator) Evid Based Med : 120

38 Prognose indicator for behov for palliasjon : hos pasienten med demens Kan ikke gå uten hjelp, og Har urininkontinens og inkontinens for avføring, og Kan ikke føre en meningsfull samtale, og Kan ikke kle på seg uten hjelp Barthel index <3 Nedsatt evne til å gjøre ADL Plus en av følgende tilstander: - 10% vekttap de siste 6 måneder uten annen årsak - Pyelonefritt eller UVI - Serum albumin under 25 g/l - Alvorlige trykksår/decubitus grad III/IV - Gjentatte feberepisoder - Redusert matinntak/ vekttap - aspirasjonspneumoni Gold Standards Framework, UK 2008

39 Prognose av alvorlig demens 6 måneder etter sykehusopphold pga pneumoni: -53% mortalitet vs. 13% hos ikke demente 6 måneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur: -55% mortalitet vs. 12% hos ikke demente Morrison RS, JAMA 2000

40 Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

41 Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009

42 plagsomme intervensjoner de siste 3 måneder i livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen demens trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve og var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 73% trodde ikke at pas har < 6 mnd å leve eller var ikke informert om mulige kliniske komplikasjoner 39% pas har < 6 mnd å leve og pårørende informert om mulige kliniske komplikasjoner 27% 0% 20% 40% 60% 80% Susan L. Mitchell, Joan Teno, ea, the clinical course of advanced dementia N Engl J Med 2009; 361: ( 15th October 2009)

43 Pårørendes rolle Det er ofte pårørendes forståelse av prognosen/ forventet levetid/forløp som er den avgjørende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal få inngripende behandling. God kommunikasjon med dem er nøkkelen og utfordringen

44 Lene 92 år Demens diagnose geriatrisk avd Sannsynlig vaskulær demens Kneleddsartrose Pas har nylig fått sykehjemsplass De første 3 år på sykehjemmet er pas. situasjon nokså stabil, men hun blir gradvis svakere.

45 Lene 95 år Fra mai i år til oktober har hun gått ned ca 12 kg. En kan tydelig se på henne at hun har blitt tynnere. Det er spesielt frokosten som er vanskelig, hun kniper igjen munnen. Det er sjelden hun spiser alle tre hovedmåltidene. Hud: Beboeren er svært utsatt for å utvikle decubitus på setet. Det er iverksatt forbyggende tiltak som rohopute i stolen, snuing ved sengeleie, smøring av hud o.l. Har hatt interkurrente sykdommer i form av infeksjoner

46 Løsninger Når er det aktuelt å begynne med palliasjon? Hyppige infeksjoner Funksjonstap Nedsatt allmenntilstand Bruk prognostiske indikatorer The surprise question Revurdering av medikamenter Støtte til omsorgspersonene Dylan Harris, Postgrad. Med J. 2007;83;

47 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, mulige vendepunkter Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

48 Å se i samme retning Bjørn Fransgjerde Synsfeltet endrer seg Behov for endring av fokus

49 Kartlegging

50 Kartlegging av symptomer og plager Hva er viktig for deg? Hva er målet med oppholdet? Tidligere erfaringer med helsevesenet Kartlegging av smerter:(esas-r), Mobid -2 Qualid Standard for omsorg for døende

51 Fokus på livskvalitet Qualid: vurdering av livskvalitet ved langtkommen demens

52 Qualid skåre 1-5, lavest poengsum 11 (høyest livskvalitet) Personen smiler Personen virker trist Personen gråter Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehag Personen viser kroppslig ubehag Personen kommer med ytringer som tyder misnøye Personen er irritabel og aggressiv Personen nyter å spise Personen liker berøring/kroppskontakt Personen liker samvær med andre Personen virker følelsesmessig rolig og avslappet

53 Hva gjør dagen til en god dag?

54 Viktige forhold for vurdering av ubehag Behov for å kjenne pasienten å ha et personlig forhold til pasienten evne til å registrere endringer i atferd, lydproduksjon, kroppsspråk evnen til å tolke pasientens signaler intuitiv persepsjon basert på erfaring (H. Nygaard, 1999-tverrfaglig geriatri)

55 Årsaker til angst, uro og «depresjon» i palliasjon (Redd for) symptomer Tidligere erfaringer med helsevesenet Tapsopplevelser Det å miste kontrollen Økonomi Bekymret for familien: klarer de seg? Redsel for døden

56 Hvordan komme på sporet av angst/uro/depresjon Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg (nå) Det som skjer nå: hva gjør det med deg?

57 Eksempler full blære obstipasjon urinveisinfeksjon kreftsykdom: 35% av alle nye krefttilfeller oppdages hos personer over 75 år. Sår fraktur

58 Hoftefraktur og smertebehandling Ikke dement dement Alder Preoperativ Morfin Postoperativ Morfin 2,6 mg 1,7 mg 4,1 mg 1,5 mg Morrison, 2000

59 Smerter hos demente Ha tro på det pasienten sier I tillegg: smertene kan arte seg som: -irritabilitet eller -aggressivitet -uro eller -vandring -apati -spisevegring - problematferd (H. Nygaard, 1999-tverrfaglig geriatri)

60 Smerter hos demente og ved annen kognitiv svikt Har du smerter nå? Ja nei ikke noe svar Hva gjorde pasienten da du spurte? Se på ansiktsuttrykk og se på andre kroppsignaler Er det tegn på smerter under ADL, under stell, ved bevegelse, ved snuing, ved forflytning, i ro (Genesis Elder Care-pain audit)

61 Figur 1 Smerteskalaen MOBID-2 Tidsskrift for Den norske legeforening Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129: 1996& 8

62

63 Effekt av smertebehandling (med Paracetamol som grunnbehandling) Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomised clinical trial Bettina S Husebo, et.al BMJ 2011; 343 doi: /bmj.d4065 Cohen-Mansfield agitation inventory: skala for uro/agitasjon

64 Molekylær genetikk i smertebehandling 7-10% av den vesteuropeiske befolkning har genetisk nedsatt CYP2D6 aktivitet, og er ikke i stand til å danne Morfin fra kodein 10-14% av befolkningen har en polymorfisme i mu-opioidreseptorgenet som kan påvirke klinisk respons til Morfin. Sene respondere og raske respondere: stor individuell variasjon på samme dose Morfin. Husk nyrefunksjon

65 Smerter hos demente og ved annen kognitiv svikt 1 time etter at pas fikk behandling mot smerter: Har du smerter nå? Ja nei ikke noe svar Hva gjorde pasienten da du spurte? Se på ansiktsuttrykk, og se på andre kroppssignaler og avvergereaksjoner Er det tegn på smerter under ADL, under stell, ved bevegelse, ved snuing, ved forflytning, i ro (Genesis Elder Care-pain audit)

66 God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig

67 God symptomlindring Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Munnproblemer Fatigue Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icterus Kløe Lymfødem Den døende pasient

68 2 typer delir: Hyperaktiv agitert, vandrende Hypoaktiv apati, tretthet Blandingsform Differensialdiagnoser: Demens Depresjon Ikke-organiske psykoser

69 Palliasjon hos de eldre Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og hjelper pasienten å bedre livskvalitet åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forventede sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende kan planlegge den (nære) framtiden synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge til rette for at de kan mestre hverdagen symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer

70 de skrøpelige eldre - palliative tiltak Gjør regelmessig symptomvurdering Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene etter avtalt tid Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, gjenkjenne mulige vendepunkter Vurdere og avklare behandlingsintensitet Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

71 Ektefellenes historie Intervjuskjema og dagbokspørsmål : Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt på sykehjem? Fortell hva som skjedde. Hvordan har denne uken vært? Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken? Hvordan var det? Har du noe du ønsker å si noe om? Hva synes du om det? Hva gjør det med deg? Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes: a longitudinal narrative study ( 10 ektefeller) Jean Hennings e.a., Palliative medicine 2013,

72 Hva sier ektefellene? Caregiving: omsorg Jeg klarer ikke å gi slipp/må passe på hele tiden Jeg hadde ønsket at jeg ikke brydde meg (så mye) Status: tilstanden/situasjonen utenfor sykehjem Jeg ønsker ( for hans og min del) at han var død/ Jeg hadde ønsket at han var frisk Å gå videre med sitt eget liv Venner forsvinner Det finnes ikke noe for de pårørende med omsorgsansvar

73 Beslutningsprosseser Livsforlengelse vs. livskvalitet

74 Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013

75 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

76 Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre forvirret

77 Palliative performance scale Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009

78 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

79 Hvordan har utviklingen vært den siste tiden? Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for deg i tiden framover? Hva ønsker du? Hva ønsker du når du blir syk? Hvem bestemmer om det er behov for en samtale? Hvor mye haster det å ha en samtale?

80 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND

81 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

82 Two key ethical values: Respecting life Accepting death Etiske verdier The best prospect for resolving conflicts is by focusing realistically on benefits and harms And by practicing good communication Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009)

83 Når er livsforlenging ikke lenger et Stor adekvat begrep? enighet om livsforlenging som mål Behov for klinisk etisk beslutningsprosess sykehjem -behandlings intensitet -livskvalitet Lite Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Økende grad av skrøpelighet Hva ønsker pasienten?

84 Hva er god praksis? Hvordan kommer vi fram til en avgjørelse om medisinsk behandling, som best mulig ivaretar pasientens interesse, når pasienten ikke har beslutningskompetanse?

85 Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensite t for alvorlig syke og døende Kunnskapssenteret nr

86 Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Hovedfunn

87 Kontinuitet og personsentrert omsorg Tiltak rettet mot kontinuitet betyr mest for patientens tilfredshet Tiltak som setter pasienten i sentrum har best effekt på smerte Dye, 2011 Rapport fra Kunnskapssenteret nr Systematisk oversikt Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Skår Å, Juvet L, Smedslund G, Bahus MK, Pedersen R, Fure B. Rapport fra Kunnskapssenteret nr ISBN ISSN

88 Sentrale spørsmål Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva tenker du om tiden framover? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg nå og framover? Hva er viktig for deg når du blir alvorlig syk? Hva ville pasienten ha ønsket? Er det i pasientens interesse? Er det sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse? Hvem står i sentrum når avgjørelsen tas?

89 Kommunikasjon "Det var ikke særlig klokt sagt Brumm" sa Nasse Nøff. Ole Brumm: "Det var klokt når det var inni hodet mitt, men så skjedde det noe på veien ut.."

90 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

91 Seks sentrale elementer i den kliniskeetiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser ( verdier, holdninger, livsfortelling?) Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon

92 Vurdere aktuelle tiltak Positive effekter Negative effekter På kort sikt På lang sikt Til slutt: vurder fordeler og ulemper: Ut fra en helhetsvurdering: hva ønsker du? Avtal evaluering

93 Fra Til Veien videre samtale om å avslutte livsforlengende tiltak og/eller unnlate å starte livsforlengende behandling Å vurdere behandlingsintensitet Få fram fordeler og ulemper/harms and benefits/ positive og negative sider på kort sikt og på lang sikt ved alternative tiltak Og ha respekt for pas valg

94 Å ha fokus på det vi kan gjøre noe med Du sier at du har lyst å komme hjem. Hva skal til for at du klarer det?

95 Hva ønsker du? Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen lite Lite bivirkninger/interaksjoner Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon

96 Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? Se tilbake på utviklingen. La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk?

97 Uhelbredelig. Og likevel. gode samtaler om behandling, terminalfasen og døden Hvem tar initiativ til samtalen? Hvor raskt skal samtalen finne sted? Hvem skal være med? Pasient. Pårørende?, annet personalet? Hvor lenge varer samtalen? Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Er det noen som blir igjen?, Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?

98 Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

99 Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon

100 Hva er det beste sted for å gi et godt palliativt tilbud til pasienter med demens Det å flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfører ofte dårligere livskvalitet og økt risiko for delir: forvirring, agitasjon, desorientering og ubehag Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan være aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov For de aller fleste: Gi palliasjon der hvor pasienten er: øk kompetanse hos personalet Dylan Harris Postgrad. Med J. 2007;83;

101

102 Mål med standard: Pasienten kan dø med verdighet Pårørende og personalet er godt ivaretatt Ledere og helsepersonell: Bevissthet om -hvilke områder vi i dag yter god omsorg og behandling ved livets slutt og -på hvilke områder dette må forbedres

103 symptomlindring Pas er optimalt smertelindret Pasienten er rolig og avslappet Pas opplevelese av tungpusthet lindres Pas er ikke plaget med uttalt surkling Pas har en fuktig og ren munn Pas opplever minst mulig ubehag knyttet til eliminasjon Pas har et godt leie Pas er ikke kvalm og kaster ikke opp

104 Mål : eventuell medikasjon Eventuell subkutan medikasjon for følgende symptomer er skrevet opp etter avd. prosedyrer: 2.1 smerter 2.2 forvirring/uro 2.3 surkling i luftveiene 2.4 kvalme og oppkast 2.5 dyspnoe

105 Felles utfordringer Kompetanse: Felles utfordringer Grunnleggende palliasjon ( se pkt ) Styrke palliasjon til andre grupper pasienter enn kreftpasienter (se pkt. 13.1) det utarbeides egen opplæringspakke for lindrende behandling til personer med demens ( se pkt ) Samhandling ( se pkt 14.6) Koordinering Pasient og pårørende perspektiv

106 Top 10 Things Palliative Care Clinicians Wished Everyone Knew About Palliative Care Putting It All Together: Practical Reasons to Call Palliative Care Specialists: - Assistance with complex symptom management - Care of complex, severely ill patients over time - Assistance with medical decision making and determining goals of care - Questions regarding future planning needs Jacob J.Strand ea, Mayo clinic proceedings, august 2013

107 Vurdering av ny pasient Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? Hva ønsker pasienten?

108 Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Angi nytteverdi av evt. ny innleggelse Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten?

109 Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? Kommunikasjonsferdigheter Bevissthet om egne begrensninger Second opinion Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon

110 Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt?

111 Caregiver stress and staff support Burn out, compassion fatigue -- compassion satisfaction Self care Selfawareness: bevissthet over vår egen død Kontakt med det vanlige: godt nok Staff care Andrea Dehamps, i Caregiver stress and staff support in illness, dying and bereavement, ed. Irene Renzenbrink, Oxford,2011 Seeing beyond the sadness: håp, resilience og bærekraftig praksis

112 Seeying beyond the sadness

113 Hope, resilience and sustainable practice in childdhood bereavement Danny Nugus, Seeing beyond the sadness, i: Caregiver stress and staff support in illness, dying and bereavement, ed. Irene Renzenbrink, Oxford,2011

114 Hvordan klarer vi å stå i vanskelige situasjoner? Fokus på : Hva kan vi gjøre noe med Å se personen bak sykdommen:

115 Kjell Nupen