Grunnleggende palliasjon og den palliative arbeidsmåten Palliasjon hos barn

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Grunnleggende palliasjon og den palliative arbeidsmåten Palliasjon hos barn"

Johanna Karlsen
8 år siden
Visninger:

1 Grunnleggende palliasjon og den palliative arbeidsmåten Palliasjon hos barn Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem Stavanger

2 Palliasjon hos barn EAPC standards for palliative pediatric care in Europe 2007 european journal of palliative care 2007 ; 14(3)

3 palliasjon hos barn Palliasjon gir helhetlig støtte til pasient og familien Det begynner når sykdommen blir diagnostisert, og fortsetter uavhengig om barn for behandling for sykdommen Evaluering av barnets fysiske, pykologiske og sosiale behov Effektiv palliasjon trenger en bred tverrfaglig tilnærming, som inkluderer familien og bruker alle eksisterende ressurser det kan implementeres også når ressursene er begrenset

fysiske, pykologiske og sosiale behov Effektiv palliasjon trenger en bred tverrfaglig tilnærming, som

4 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

5 Nytt konsept i palliasjon død Kurativ intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid sorg Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO the solid facts,palliative care the, 2004

Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003,

6 Erfaringer Barn har behov for rutiner og kontroll Å få en livstruende sykdom: å leve i en krise Familien er i tidsnød Ungene har sin egne verdier og sine egne mestringsstrategier, bl. fortrenging Alle er mottagelige for vår tålmodighet Barnets lojalitet: Ikke undergrav tillitten til mamma og pappa Takk til Birgit Aadland, kreft og fagutviklings spl barneavd SUS

bl. fortrenging Alle er mottagelige for vår tålmodighet Barnets lojalitet: Ikke undergrav

7 familieperspektivet Hver person i familien har sine egne behov og egne nettverk Den spesielle rolle som søsken får ved alvorlig sykdom og ved langvarig sykdom Familie som nettverk og støttesystem Oppfølging over tid, både under sykdommen og ved og etter dødsfall Viktigheten av andre aktiviteter Viktigheten av god tilrettelegging

Familie som nettverk og støttesystem Oppfølging over tid, både under sykdommen og

8 Hvilke barn trenger palliasjon Livstruende sykdommer med mulighet til kurativ behandling, men hvor det er risiko for at behandlingen ikke hjelper. Behov for palliasjon samtidig med kurativ behandling ( eksempel: kreft, alvorlig hjertesykdom ) Sykdommer som fører til for tidlig død ofte med behov for lengre perioder med intensiv behandling for å forlenge livet og for å ha ha mulighet til vanlige aktiviteter Eks: cystisk fibrose, Duchenne muskeldystrofi

Behov for palliasjon samtidig med kurativ behandling ( eksempel: kreft, alvorlig hjertesykdom ) Sykdommer som

9 Hvilke barn trenger palliasjon Progressive sykdommer uten mulighet for kurativ behandling, hvor behandling er palliativ og kan vare i mange år sjeldne sykdommer Irreversible, men ikke progressive sykdommer, som forårsaker alvorlig funksjonshemming, med fare for komplikasjoner og sannsynlighet for fortidlig død. Eks: alvorlig CP, multiple funksjonhemming etter hjerneskade

progressive sykdommer, som forårsaker alvorlig funksjonshemming, med fare for komplikasjoner

10 Barn og palliasjon Få personer, mange forskjellige diagnoser med mange spesielle utfordringer Medikamenter : basert på voksne Barn vokser og utvikler seg kontinuerlig Familiens rolle Emosjonell involvering: både hos foreldre, søsken, pårørende og personalet Sorg prosess: ofte mer alvorlig, varer lenger og er mer komplisert Juridiske og etiske spørsmål Sosiale konsekvenser: vanskelig å opprettholde alle kontakter og oppgaver ( skole, arbeid, inntekt, fritid, relasjoner)

pårørende og personalet Sorg prosess: ofte mer alvorlig, varer lenger og er mer komplisert Juridiske og etiske

11 Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

12 Forekomst av symptomer Symptom kreft AIDS Hjerte KOLS nyresvikt Smerter Depresjon Angst Delir ? Fatigue Dyspnoe Søvnløshet Kvalme ? Obstipasjon diare ? 21 anorexi

Fatigue 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87 Dyspnoe 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62 Søvnløshet 9-69 74 36-48 55-65

13 Symptom Symptomer hos barn ( 7 12 år) med kreft Forekomst % Intensitet Lite-mye % Hyppighet Sjeldenalltid % Plagsomt Lite-mye Fatigue Smerter Søvnløshet Kløe % Ingen matlyst Bekymret Kvalm Lei seg

Fatigue 35 51 64 5 Smerter 32 56 54 37 Søvnløshet 31 39 Kløe 25 56 54

14 Symptomer hos barn med nevrodegenerativ sykdom Rapportert av de nærmeste i barnets siste levemåned på et hospice for barn: Smerter Pustebesvær Munnplager, bl.a sekresjoner Halvparten av barna kunne ikke si fra, derfor mulighet for underrapportering John Collins, symptom control in life threatening illness in chlidren, Oxford Textbook palliative med, 2010

a sekresjoner Halvparten av barna kunne ikke si fra, derfor mulighet for

15 symptomlindring still en diagnose av den bakenforliggende mekanisme eller årsak til symptomet angrip årsaken så sant det er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel som mulig dokumenter effekt evaluer tiltakene etter på forhånd avtalt tid

er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel

16 Hva er årsaken til smertene? Smerter som skyldes grunnsykdom smerter som skyldes følgetilstand/ sekvele etter behandling: cytostatika, strålebehandling, kirurgi smerter som skyldes andre sykdommer pas tidligere erfaring og mestring av smerter og livskriser immobilitet, sengeleie Total pain : livssmerte Aart Huurnink,

behandling: cytostatika, strålebehandling, kirurgi smerter som skyldes andre

17 Smerter hos barn Smerter som hos voksne: barnets egne beskrivelser Svetting Økt BT, økt puls Ansiktsuttrykk: grimaser, grining, skrik Avvergereaksjoner

18 Smerter hos barn med nevro kognitiv svikt Funn som grimaser eller muskelspasmer kan både være symptomer pga underliggende sykdom og/ eller tegn på smerter Roping/skriking Gråt Plaget ansiktsuttrykk Anspent kropp Vanskelig å trøste Avvergereaksjoner John Collins, symptom control in life threatening illness in chlidren, Oxford Textbook palliative med, 2010

Plaget ansiktsuttrykk Anspent kropp Vanskelig å trøste Avvergereaksjoner John Collins,

19 Tiltak Tiltak som behandler sykdommens årsak Tiltak som er symptomlindrende, og av og til symptomforebyggende Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden ( både den forventede og den ønskede )

som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre

20 Angst og uro

21 Skatter fra Dalane Det daglige brødet Grunnleggende menneskelige behov Det daglige virke Utstyr og redskap mennesker trenger i hverdagen Det kjæreste Alle mennesker har et privat rom der vi hegner om det vi har kjærest Undervegs Mennesket er alltid underveis enten det er korte, lange, gode eller vonde reiser Det åndelige En dimensjon som løfter oss selv og det hverdagslige

22 Hvordan komme på sporet av angst/uro Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg (nå) Det som skjer nå: hva gjør det med deg? Hva trenger du nå?

23 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? hva gjør vi hvis?

24 Vendepunkter hos barn med kroniske lunge sydommer Vedvarende dyspnoe på tross av optimal behandling Nedsatt mobilitet Lite bedring etter sykehusbehandling Økende antall sykehusinnleggelser for luftveisinfeksjoner eller respirasjonssvikt

25 Pårørendes rolle Det er ofte pårørendes forståelse av prognosen/ forventet levetid/forløp som er den avgjørende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal få inngripende behandling. God kommunikasjon med dem er nøkkelen og utfordringen

26 Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten?

27 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

28 Seks sentrale elementer i den kliniskeetiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser? Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon

29 Hva bør vi gjøre (helsetilsynet) Samhandling med pasient og pårørende Diskusjoner i fagteamet journalføring Er det behov for second opinion? Takk til Geir Sverre Braut, april 2010

30 Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?

31 Er personalet ivaretatt?

32 Palliasjon kartlegging Problemdefinering: hvilke symptomer Kramper, Ernæring Områder Ernæring Overganger Dokumentasjon Kontakt med pårørende Personalets reaksjoner

33 kasuistikk Langtkommen sykdom, kort forventet levetid Epilepsi seigt slim rykninger smerter Ernæring Overganger Info til legevakten Etisk refleksjon

34 Akutt palliasjon Henvisningsgrunner: Akutt medisinsk behov Behov for videre utredning og behandling Behov for second opinion Mangel på kapasitet

35 Phone to needle responstid 1. Ny oppstått problem 2. Akutt funksjonsvikt /endring 3. En kommer ikke i mål med symptomlindring Tidsfristen som settes, er tiden fra henvisningen mottas, til iverksetting av vurdering og eventuell behandling, dvs. til pasienten faktisk mottas eller tilses. Hvor lang tid går det fra problemet ble nevnt til tiltaket er satt i gang?

36 Takk for oppmerksomheten

Like dokumenter

Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015

Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015 Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord - Lindrende behandling ved kreftsykepleier Bodil Trosten Lindring i nord Sentrale oppgaver: