Omsorg ved livets slutt Å gi psykisk utviklingshemmede innbyggere i Kvæfjord kommune en verdig avslutning på livet, samt at de pårørende og personalet ivaretas på en god måte. Prosjekt i Kvæfjord kommune 2010-2013 ~ Hanne R. Evensen ~ May Britt Larsen ~ June S. Bakkeid ~ ~ Gerd S. Myhre ~ Ella Stenkjær ~ Styringsgruppa Styringsgruppa består av: Marit Blekastad, helsefaglig rådgiver hos helse og omsorgssjefen Marit Bakkeid, enhetsleder omsorgsgruppe Husby Anne Marie Bakken, Høgskolen i Harstad Ella Stenkjær, prosjektleder og enhetsleder ved Kveldro Bosenter 1
Arbeidsgruppa Arbeidsgruppa består av: Hanne Rørnes Evensen, spesialvernepleier/ avdelingsleder ved Husby Bosenter May Britt Larsen, hjelpepleier ved Husby Bosenter June Strand Bakkeid, sykepleier ved Sykepleietjenesten Kvæfjord kommune Gerd Strøm Myhre, spesialvernepleier ved Kveldro Bosenter Ella Stenkjær, prosjektleder 20% og enhetsleder ved Kveldro Bosenter Bakgrunn for prosjektet Kvæfjord har ca 100 utviklingshemmede som mottar tjenester fra kommunen, snittalderen er ca 60 år. Livets slutt gir utfordringer ifht samhandling på tvers av enheter Ønske om å ivareta personale med lang erfaring/ tilknytning til enkeltbrukere Behov for rutiner som ivaretar brukere, personale og pårørende Kompetanseheving hos ansatte 2
Midler og bruk av disse Kommunens egeninnsats beregnet til 100000,- Støtte fra SHDIR med totalt 210000,- Prosjektleder i 20% stilling Samler hele gruppa på heldags arbeidsgruppemøter Kompetanseheving for arbeidsgruppa: September 2010 Oppstartkonferanse for prosjektet i Tromsø Midler og bruk forts. Deltagelse på seminar HiH; Sorg i et sansefilosofisk perspektiv Palliativ enhet UNN Harstad 3 dagers hospitering for 4 av medlemmene i arbeidsgruppa Hospitering hos kreftsykepleier i Sortland kommune, 1 dag for 2 ansatte. Utarbeidelse av undervisningsmateriell for ansatte etter mal fra Lindrende omsorg ved USH Vest- Agder Utarbeidelse av rutiner ved alvorlig sykdom og rutiner ved terminalpleie hos utviklingshemmede tjenestemottakere 3
Å være nærpersonn -i i grenseland mellom pårørende rende og personale Voksne utviklingshemmedes særstilling i vår kommune Utviklingshemmede som har bodd store deler av sitt liv i institusjon eller innefor kommunalt omsorgsapparat, har ofte andre en sine pårørende som pårørende. Familie/ pårørende i tradisjonell forstand finnes ofte ikke Personale som har jobbet i mange år kommer ofte i grenseland mellom å være profesjonell og pårørende Vi har valgt å kalle både pårørende og personale for nærpersoner 4
Hvem er pårørende? Først og fremst ektefelle, mor, far og barn. Utviklingshemmede kan ha helt andre relasjoner som bør ivaretas og som ligger i grenseland til å regnes som pårørende Den syke må definere hvem som er nærmeste pårørende sier loven. (Lov om pasientrettigheter av 2. Juli 1999, 1-3) Nærpersoners rolle når pasienten ikke kan uttrykke sine ønsker Nærpersoner kan ikke på pasientens vegne gi informert samtykke. Legen må ta ansvaret for den medisinske behandlingen, og må gjøre sitt ytterste for å innhente formodet samtykke. Nærpersoner har mer enn andre kompetanse og erfaringer som kan føre frem til formodet samtykke. Vi må lytte til dem. NB! DET KAN VÆRE VANSKELIG Å SKJELNE PASIENTENS INTERESSER MED EGNE INTERESSER. 5
Alle som står nær pasienten blir rammet! Når et menneskes liv går mot slutten, rammes også de som står nær. Omgivelsenes liv påvirkes både følelsesmessig praktisk sosialt Personalets særstilling Lang kjennskap Profesjonell hjelper men også følelsesmessig knyttet Kjenner ofte personens dagligliv bedre enn pårørende Vant til å ta avgjørelser i samspill Kan ha egne erfaringer med seg som spiller inn i den spesielle situasjonen 6
Egne krav strengere enn kravene fra andre Mange kan føle seg utilstrekkelige dersom de ikke klarer å leve opp til alle kravene de stiller til seg selv. Ikke tålmodige nok Ikke flinke nok Ikke sterke nok Skam over å ha egoistiske tanker Alt dette bidrar til at mange sliter seg ut. De strekker seg for langt for å oppfylle oppgavene på best mulig måte og glemmer å ta hensyn til seg selv. De forbudte følelsene Personalet står ofte i relasjoner med utviklingshemmede som har vart over tid. De kan ha vanskelig for, sett i lys av egen og andres forventning om profesjonalitet, å akseptere at følelsene som er tilstede er lik de som kommer i nære familierelasjoner. Sorg, sinne og hjelpesløshet er like stort og uoverkommelig for dem som for pårørende. 7
Ikke tradisjon for å gi spesielle tilbud til nærpersoner! Nærpersoner betraktes ofte som hjelpere for de profesjonelle, uten at de har krav på å få nødvendig kunnskap eller personlig støtte for å kunne klare denne oppgaven. Men vi kan ikke stille krav til dem uten å sette de i stand til å løse oppgaven. Nærpersoners behov er ofte usynlige for behandlingssystemet - de bare er der! Å pleie døende, som man er tett knyttet til, er en av de største utfordringene som finnes! Til ettertanke: For oss er det ofte er lettere å si: -Jeg har vondt, enn: -Jeg er ensom, deprimert eller redd for å dø. Mange utviklingshemmede vil ikke være i stand til å uttrykke slike forskjeller uansett. De er overlatt til nærpersonenes tolkning av sin situasjon. Dette er et stort og vanskelig ansvar. En alvorlig sykdom under utvikling gir anledning til å diskutere senere behandlingsintensitet i ro og fred. Benytter vi oss av denne muligheten i tilstrekkelig grad? 8
Vær bevisst på hverandre Husk at situasjonen er spesiell, vi reagerer ulikt Kanskje behøver noen å bli skjermet Legg vekt på egen ro Spør om hjelp hvis ting blir vanskelig Viktig å ha trygghet. Men det betyr ikke at vi ikke kan få uro, men at vi kan møte den uten å miste fotfeste. 9
Helbrede kan vi noen ganger Lindre kan vi ofte Trøste kan vi alltid Hippokrates 10