Hvert år legges det inn 7000 8000 barn på nyfødtavdelingene i Norge. Dette utgjør ca. 12 % av alle levende fødte barn. Nyfødte vil, sammen med den eldre befolkningen, representere en gruppe med høy sykelighet og dødelighet i forhold til resten av befolkningen. Resultatene av behandlingen er like gode som internasjonale resultater (Statens helsetilsyn 2001). Det er 21 barneavdelinger i Norge. Fem av sykehusene er regionssykehus hvor alle kategorier premature og syke nyfødte behandles (Sosial- og helsedirektoratet 2004). Ved nyfødt intensiv- og medisinske avdelinger innlegges prematurt fødte barn, fullbårne barn med medfødte lidelser og barn med akutt sykdom oppstått i forbindelse med svangerskap og fødsel. De premature barna utgjør den største pasientgruppen. Avhengig av gestasjonsalder og modenhet har premature barn varierende grad av sykdom. Gestasjonsalder er fosterlivets lengde, altså hvor gammelt barnet er ved fødsel (Peitersen og Arrøe 2002). Behandlingsspekteret på barn innlagt på nyfødtavdelinger varierer fra ukomplisert lysbehandling eller regulering av et lavt blodsukker, som medfører ca. ett til tre døgns innleggelse for barnet, til kompliserte medisinske tilstander som krever opphold i avdelingen som strekker seg over måneder. I noen tilfeller overlever ikke barna. Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at det i 2006 var 58 796 levende fødte barn i Norge. Neonatal dødelighet (døde i løpet av de fire første ukene) var 141 barn. Av disse døde 111 innen utgangen av dag 6 (Medisinsk fødselsregister 2008). Ca. 15 % av alle inneliggende nyfødte er intensivpasienter. Barn med svangerskapslengde under 28 uker utgjør ca. 2,5 % av innleggelsene, men 40 50 % av alle intensivdøgn. 15 20 % av de innlagte barna vil til enhver tid ha behov for pustehjelp i form av respiratorbehandling eller CPAP-behandling. De siste tiårene har bruken av respiratorbehandling gått noe ned, men bruk av CPAP-behandling har økt tilsvarende (Sosial- og helsedirektoratet 2004). Tilbakeblikk på de siste 20 25 årene viser at sykepleiernes kliniske praksis er endret betraktelig. Medisinske fremskritt som prenatal diagnostikk og behandling har bidratt til at flere barn enn tidligere overlever. Det betyr i praksis at sykepleierne i større grad utøver sykepleie til pasienter med komplekse medisinske tilstander som krever avansert sykepleie. Metoder som var tilstrekkelige overfor tidligere pasientgrupper, er ikke lenger holdbare. Faget nyfødtsykepleie utvikles i samsvar med medisinske fremskritt. De medisinske fremskrittene reiser nye faglige utfordringer for sykepleiefaget. Fokus er i stor grad flyttet fra over- 11
levelse til konsekvenser av behandling og kommende livsutsikter. For å møte det økende kompetansebehovet og redusere turnover, bevilget Sosial- og helsedirektoratet i 2000 prosjektmidler til et landsomfattende kompetanseprogram for sykepleiere ved landets nyfødtavdelinger. Programmet er ikke lenger et prosjekt, men pågår fremdeles i skrivende stund, nå finansiert via høgskolesystemet og sykehusene selv. Kompetanseprogrammet ble forløperen til videreutdanningen i nyfødtsykepleie som ble etablert i Norge i 2005. Tilbudet er foreløpig enestående i europeisk sammenheng, da man finner tilsvarende utdanningstilbud på samme nivå bare i USA og Australia. Sammen med annen relevant spesialistkompetanse, for eksempel barnesykepleiere og intensivsykepleiere, bidrar sykepleiere med videreutdanning innenfor nyfødtsykepleie til et betydelig kompetanseløft innenfor fagfeltet. Nivået vil heves ytterligere når videreutdanningene omgjøres til videreutdanninger av kliniske mastere. På tross av kompetanseløftet ved nyfødtavdelingene er mye fortsatt ugjort innenfor fagområdet. Utfordringer fremover vil blant annet innebære å utvikle og anvende gode kliniske intervensjoner, eksempelvis utviklingsstøtte til premature og smertereduserende metoder. Videre er støttende og forebyggende sykepleie relatert til nyere og komplekse former for medisinsk behandling et satsningsområde for klinisk sykepleie. Klargjøring av sykepleiefokus i en medisinsk verden Utviklingen innenfor nyfødtmedisin har vært formidabel. Nyfødtavdelinger i dag fremstår som komplekse enheter preget av en mengde avansert teknisk utstyr, hvor det utøves komplisert medisinsk behandling. Hvor er sykepleien i dette? Kapitlene senere i denne boken vil vise hvordan medisin og sykepleie er tett vevd sammen i praksis. Det er ikke mulig å skrive en god lærebok i nyfødtsykepleie uten å støtte seg til naturvitenskapen og fundere mye av sykepleien i fysiologi og patofysiologi. Medisin er definitivt sykepleiens viktigste støttefag. Imidlertid vil boken også vise hvordan sykepleien på nyfødtavdelinger er en selvstendig vitenskap som drives frem av en kunnskapstørstig praksis som etterspør forskning, kvalitetssikring og kunnskapsutvikling. Nyfødtsykepleie anvender kunnskap også fra andre vitenskaper, som eksempelvis psykologi og sosiologi. Nortvedt (1998) diskuterer forholdet mellom sykepleie og medisin i boken Sykepleiens grunnlag og sier at sykepleien understøtter og er tett vevd sammen med medisinsk behandling, men den er noe mer; sykepleien «kultiverer» den medisinske behandlingen, legger forholdene til rette for at den skal virke. Denne lindrende, understøttende og rehabiliterende virksomheten er en selvstendig kunnskapsbasert virksomhet. Han sier videre at sykepleiens perspektiv handler om det å være syk som noe annet enn det å ha en sykdom (s. 26). Sykepleien til den sårbare nyfødte pasienten og barnets familie tar utgangspunkt i konsekvensene av å ha en sykdom eller å bli født for tidlig. Hvilke konsekvenser medfører situasjonen, og hvilke lindrende, rehabiliterende eller støttende tiltak må iverksettes for å sikre optimal utvikling og vekst, fysisk som psykisk, for det nyfødte barnet og akkurat denne familien? Synet på sykepleie i denne boken støtter seg ikke til en 12
bestemt teori om sykepleie. De ulike forfatterne i boken har ulike ståsteder, og etter vårt skjønn er denne pluralismen beskrivende for, og nødvendig for, en optimal sykepleiepraksis. Sosiologen og sykepleieteoretikeren Hesook Suzie Kim har hatt stor gjennomslagskraft innenfor sykepleievitenskapen i Norge. Hun har teoretisert mye om kunnskapsgrunnlaget for klinisk praksis og har utviklet teorier om nødvendigheten av kunnskapssynteser for utvikling av sykepleien. Hun hevder at sykepleiens vurdering og handlingsgrunnlag må bygge på empirisk, subjektiv og personlig kunnskap, samt kritisk, hermeneutisk kunnskap og etisk og estetisk kunnskap. Det er nødvendig å integrere terapifokus og omsorgsfokus for å utvikle praksis (Kim 1998). Sagt med andre ord, vi trenger både Kari Martinsens omsorgsteori, Orems egenomsorgsteori og kunnskapsbasert praksis. I denne boken finner du bidrag til kunnskapsutvikling for utøvelse av nyfødtsykepleie fundert i ulike leirer og utgangspunkt; noen av kapitlene og deler av kapitler omhandler ren patofysiologi om det syke nyfødte barnet og sykdomsprosesser. Andre er rene sykepleiekapitler hvor hele kapitlet eller deler av det har et terapifokus eller et omsorgsfokus. Det er nettopp denne syntesen eller pluralismen av kunnskap som gir den nødvendige kompetansen for å utøve faglig forsvarlig sykepleie til syke og premature nyfødte og deres familier. I det følgende skal vi se litt mer konkret på kompetansekrav for sykepleien til nyfødte. Kompetansekrav Å utøve sykepleie på nyfødtavdelinger stiller store krav til oss som fagutøvere. Kvaliteten på omsorgen til nyfødte er avhengig av kompetanse, motivasjon og positive holdninger. Sykepleien innenfor neonatologien spenner fra høyteknologisk intensivbehandling til grunnleggende omsorgsoppgaver. Dette krever kunnskaper, oppdatering og videreutvikling av fagområdet nyfødtsykepleie (Statens helsetilsyn 2001). Nortvedt (1998) hevder at sykepleiens kunnskapsgrunnlag har tre søyler: 1) Klinisk observasjon. At observasjonskunnskap er den viktigste kunnskapen i sykepleien, ble hevdet allerede av Florence Nightingale (1820 1910). 2) Sykepleien er et håndverk med utøvelse av kliniske metoder, prosedyrer og intervensjoner. 3) Sykepleien vektlegger restitusjon/ forebygging. Observasjon er selve grunnlaget for sykepleien av det nyfødte barnet på nyfødtavdelingen. Betydningen av observasjon synliggjøres i alle bokens kliniske kapitler. Både i sykepleierens vurderinger og i den konkrete utøvelsen av faget ligger evnen til observasjon som et absolutt krav for forsvarlig utøvelse av faget. Observasjon knyttes ofte til svikt i grunnleggende behov, beskrevet av sykepleieteoretikeren Orem i 1971. Imidlertid er observasjon som metode, slik det er anvendt i denne boken, knyttet til alle deler av sykepleien, ikke bare til fysiologiske aspekter. Sykepleie til nyfødte og barnets familie er noe mer enn observasjon, vurdering og handling i forhold til svikt i tilfredsstillelsen av grunnleggende behov. Martinsen vektlegger at sykepleie er omsorg med tre ulike dimensjoner: 13
1) Praktisk 2) Relasjonell 3) Moralsk (Martinsen 1991). Den relasjonelle og den moralske delen av sykepleien er sammen med observasjon og kliniske intervensjoner grunnsteiner i nyfødtsykepleien, og kommer til uttrykk i bokens sykepleiekapitler. Sykepleie på nyfødtavdelinger retter seg mot det nyfødte barnet som medlem i en familie. Det som rammer det nyfødte barnet, rammer familien som en helhet (Kirkevold & Strømsnes Ekern 2001). Det er ikke mulig å utøve adekvat sykepleie uten å innlemme familien til det nyfødte barnet. Det finnes foreløpig ikke mange overordnede teorier om sykepleie til familier som en enhet (Gilliss & Knafl 1999, Kirkevold & Strømsnes Ekern 2001). Imidlertid er det mange som har vært og er opptatt av særlig foreldrene i nyfødtsykepleien. Som leseren vil se, vies familien til det nyfødte barnet oppmerksomhet i denne boken med et eget kapittel, samt at redaktørene har lagt vekt på at et familieperspektiv skal gjennomsyre boken. Vi opplever likevel at det gjenstår mange utfordringer på dette området, og at det er behov for både klinisk forskningsinnsats og teoriutvikling i årene som kommer, i forhold til hvordan vi kan ivareta familien som helhet i nyfødtsykepleien. Som en oppfølging av Nasjonal plan for nyfødtmedisin (2001) har Sosialog helsedirektoratet utgitt faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn. Retningslinjene sikrer en enhetlig og systematisk oppfølging av barna og familiene både i primær- og i spesialisthelsetjenesten. Betydningen av støtte til foreldrenes omsorgsevne understrekes spesielt i retningslinjene (Sosial- og helsedirektoratet, IS 1419, 2007). Et familieorientert perspektiv på nyfødtsykepleie utfordrer oss i forhold til å møte det nyfødte barnets og familiens behov. Familieperspektiv Samarbeid med andre yrkesgrupper Nyfødtmedisin er en del av det pediatriske fagfeltet. Samarbeid mellom de ulike yrkesutøverne i nyfødtmedisinen, men også mellom de ulike fagmiljøene i perinatalmedisinen og mellom ulike nivåer av helsetjenesten, som med primærhelsetjenesten (allmennlegen, helsestasjonen), er en forutsetning for å møte pasientgruppens behov. Det er nødvendig at de ulike faggruppene kjenner og respekterer hverandres arbeidsområder og funksjon, og at de utnytter hverandres sterke sider og erkjenner at samarbeid er en forutsetning for at den kliniske praksisen kan fungere (Egerod 2001). Sykepleiere er bare én av mange profesjoner som møter familien på nyfødtavdelingene; i tillegg kommer fødselsleger, barneleger, neonatologer, radiografer, fysioterapeuter, prester, sosionomer listen er nesten uendelig. I tillegg har også pleiepersonalet i avdelingen ulike oppgaver og funksjoner etter utdanning og kompetanse, som spesialsykepleiere med ulike videreutdanninger innenfor nyfødtsykepleie, intensiv- og barnesykepleie, jordmor, helsesøster og barnepleier. For at det enkelte barnet og dets familie skal få det best oppnåelige ut av behandlingen og sine behov ivaretatt, 14
er det avgjørende at alle aktørene samarbeider godt. Også i retningslinjene for oppfølging av premature barn understrekes nødvendigheten av at kvalitetssikret oppfølging av for tidlig fødte barn og deres familier er tverrfaglig. Retningslinjene spesifiserer at tverrfaglighet betyr at «aktuelle fagpersoner samarbeider om vurderinger og rådgivning. Det er ikke tilstrekkelig å møte fagpersoner enkeltvis uten at disse samarbeider om vurderingene» (Sosialog helsedirektoratet 2007:12). Kunnskapsbasert praksis Som tidligere nevnt vektlegger vi, redaktørene av denne boken, et pluralistisk syn på sykepleien. Etter vårt skjønn knyttes dette tett opp til en kunnskapsbasert praksis der både praksiskunnskap, forskning og utvikling av ny teori er nødvendig. Nordtvedt, Jamtvedt, Graverholdt og Reinar (2008) sier at formålet med kunnskapsbasert praksis er å etterspørre, finne og bruke eksisterende forskning i fagutøvelsen. Innenfor nyfødtsykepleien er det et stort behov for forskning. Det har i liten grad vært mulig å finne støtte i norsk sykepleieforskning til bokens ulike kliniske sykepleiekapitler, og vi har derfor oppfordret bokens bidragsytere om i størst mulig grad å hente frem det beste kunnskapsgrunnlaget for bidragene. Denne boken er første bind av to som til sammen utgjør en grunnleggende lærebok i nyfødtsykepleie på norsk. Læreboken er skrevet for sykepleiere som er i videreutdanning eller som arbeider ved nyfødtavdelinger. Boken er nyttig for medisinstudenter og leger, for annet helsepersonell som arbeider med nyfødte, samt for sykepleierstudenter i grunnutdanning. Dette er første gang det utgis en bok innenfor nyfødtsykepleie på norsk. Hittil har amerikanske og britiske lærebøker vært brukt både i praksis og innenfor utdanningene. Disse bøkene tar utgangspunkt i kroppens ulike organsystemer. Norsk praksis skiller seg fra både amerikansk og britisk praksis på flere måter. Derfor har en norsk lærebok lenge vært etterspurt. Visjonen om en kunnskapsbasert praksis er utgangspunkt for denne boken. Dette utgangspunktet har bidratt til at vi har valgt å organisere boken på en annen måte enn det en tradisjonelt finner i lærebøker innenfor nyfødtsykepleie. Boken er organisert med utgangspunkt i temaområder som sykepleierne møter i sin kliniske hverdag. Alle bidragsyterne i boken er klinikere med lang erfaring innenfor fagfeltet, og både leger og sykepleiere har bidratt.