Pasientforløp i palliasjon

Pasientforløp i palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Overlege Palliasjon, Stavanger kommune Stavanger, 13.03.18 aart.huurnink2@stavanger.kommune.no

Hva er palliasjon? Palliasjon er en tilnærmingsmåte ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, i møte med livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging og vurdering - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) art. WHO definisjon

Livskvalitet Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig for deg nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet?

Å skape liv til dagene Palliasjon skal tilbys ut fra behov og ikke diagnose eller prognose

Bakgrunn for pasientforløp i palliasjon Pasientforløp: «en helhetlig sammenhengende beskrivelse av pasientens kontakter med de ulike deler av helsevesenet i løpet av en sykdomsperiode» (Helse og omsorgsdepartementet) Samarbeidsavtale mellom Stavanger HF og kommunene om behandlingsforløp for palliasjon Prosjekt pasientforløp i palliasjon

Metode Samarbeidsprosjekt siden 2015 Palliativt senter, SUS Kommunene i foretaksområdet Kompetansesenter i lindrande behandling (KLB) Kreftomsorg Rogaland (KOR) Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjeneste (USHT) Tverrfaglig arbeidsgruppe Styringsgruppe- Palliativt fagråd Høringsgruppe- «Møteplassen», organisert av USHT Kunnskapsbasert praksis Pilot testing i Stavanger kommune okt. 2017- jan. 2018 Implementering og videre utvikling fra mars-2018

Ut fra pasientens behov Palliative pasientforløp Behov, kartlegging, vurdering, tiltak, evaluering Pasient, pårørende, personalet : se i samme retning Et felles språk Er behandlingsintensitet avklart? Hvordan har beslutningsprosessen vært? - tillit, usikkerhet Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært? Hva kan vi gjøre noe med? Koordinering, kontinuitet (også etter kl. 16) Overganger: samtrening, planlegging, respekt

Pasientforløp i palliasjon http://eqs-forlop.sus.no/docs/doc_32433/index.html

Hvordan bruke pasientforløpet I undervisning Behov for aktiv samhandling på tvers av nivåene Sikre god praksis og kvalitet i pasientbehandling Snakke samme språk I pasientsituasjoner Som grunnlag for refleksjon på arbeidsplassen Personlig kompetanseheving

Hvor finnes forløpet Palliativt senters nettside www.sus.no/palliasjon SUS nettside for samhandling www.sus.no -> samhandling-> pasientforløp For ansatte på SUS -> EQS For alle: her er den direkte linken: Pasientforløp i palliasjon

Pasientforløp i palliasjon http://eqs-forlop.sus.no/docs/doc_32433/index.html

Identifisering: Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter 2 eller flere tegn på fallerende helsetilstand: Vurder funksjonsstatus og endringer over tid, ECOG 3 I stor grad avhengig av hjelp fra andre 2 eller flere øyeblikkelig hjelp innleggelser de siste 6 måneder 5-10% vekttap i de siste 3-6 mnd, eller lav BMI Vedvarende, plagsomme symptomer på tross av optimal behandling av underliggende sykdommer Pasienten ønsker palliative tiltak, eller ønsker å avslutte/begrense behandlingen http://www.spict.org.uk/spict

Identifisering Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter kliniske indikatorer som kan tyde på langtkommen sykdom: Kreft Demens/skrøpelighet( «frailty») Nevrologisk sykdom Hjerte-kar sykdom Lungesykdom Nyresykdom leversykdom http://www.spict.org.uk/spict

Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 96% 93% 92% 88% 85% 83% 84% 78% 80% 78% 75% 75% 72% 73% 70% 64% 65% 64% 62% 59% 58% 56% 54% 51% 49% 47% 48% 46% 42% 39% 39% 36% 36% 31% 32% 27% 25% 19% 17% 14% 9% 6% 4% 3% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831 Ref: tall fra Stavanger kommune

mortalitet 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 96% 93% 83% 78% 75% 72% 28 51% 14% 25 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 41 36 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 9% 4% 3% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831 Ref: tall fra Stavanger kommune

Hva har endret seg den siste tiden?

Har du snakket med familie/med dine nærmeste om det?

Samtaler utfra pasientens perspektiv Mål: Felles forståelse Pasient Pårørende Personalet

Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva er prognosen? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND

Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

Hva ønsker du? Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen lite Lite bivirkninger/interaksjoner Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon

Velvære -lidelse Scott Murray, http://ebookbrowse.com/murray-scott-patterns-ofsocial-presentation-pdf-d424824492

Livets sluttfase Pasienten vurderes å nærme seg livets siste dager/å komme til å dø i løpet av relativ kort tid Progredierende sykdomsutvikling Progredierende funksjonsnedsettelse Forverring i tilstanden er forventet Mulige reversible tilstander er blitt vurdert Pasienten vurderes til å ha svært kort forventet levetid: noen få uker til dager Livsforlengende behandling er ikke indisert (medisinsk /etisk) http://palliativtutvecklingscentrum.se/vardpersonal/nationell-vardplan-nvp/nvps-olika-delar/

Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? Se tilbake på utviklingen. La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk? Hva har endret seg den siste tiden? Rules of thumb Amber care bundle

Dårlige nyheter Alvorlig sykdom Dødsbudskap Ikke kunne gi et (ønsket) tilbud Å foreslå praktiske løsninger, som oppleves som dårlig nyhet: F.eks. behov for sykehusseng, behov for sykehjemsplass, bruk av rullator, Ikke lenger får lov å kjøre bil Når livet går mot slutten Hvordan formidle dårlige nyheter: liten varsel, gi info «la ballen ligge hos pasienten til pas tar den opp»

Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012

Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon

HÅP Håp har flere dimensjoner/perspektiver Realistisk perspektiv : håp er en forventning som er basert på behandlingsmuligheter Funksjonelt perspektiv: håper på å kunne mestre hverdagen og oppleve god livskvalitet Narrativt perspektiv: håp gir mening i pasientens liv Å gi støtte med utgangspunkt i pas. livsfortelling og pas. ønsker Å gi en positiv respons på pasientens ønske og håp: f.eks. ja, det hadde vært fint.

Jordbærets lov I stedet for å møte dem der de er, kan vi komme i skade for å hale og dra for mye i dem for å skape forandring. Da kan vi komme til å ødelegge mer enn vi hjelper. Jordbærets lov kan hjelpe oss til å ha respekt for den tid det tar å nå fram til modning, erkjennelse og nytt mot etter tøffe tak på livsferden. Trøste og bære, v/steinar Ekvik

Pårørendesamtaler er 1/2ØH. Må gjøres samme dag eller neste dag.

Samtaler med pårørende Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg ( den siste tiden)? Hva tenker de om tiden framover? Snupunktet er : vi ønsker at han/hun har det bra Deretter fokus på hvordan kan en få en god dag Hva med tiden framover. Hva kan vi forvente? Info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner ( bl.a. infeksjoner, spiseproblemer, decubitus ) som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Hva vil dere vi skal gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket?

Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, gjenkjenne mulige vendepunkter Avklare behandlingsintensitet Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

Om forhåndssamtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013

forhåndssamtaler Veileder UiO http://www.med.uio.no/helsam /forskning/prosjekter/forberede nde-samtaler-i-sykehjem/acpveileder271117.pdf

HLR PÅ SYKEHJEM I beslutningsprosesser nevnes to grupper, hvor en har konkludert med at hjertelungeredning ikke er aktuelt: Pasienter med multiorgansvikt Pasienter med langtkommen kreftsykdom og funksjonsstatus lavere enn WHO status 2 Spørsmål om hjertelungeredning på sykehus har utgangspunkt i at alle pasienter skal gjenopplives, og det skal være dokumentert når det ikke skal gjøres. På sykehjem har det i alle år vært en annen innfallsvinkel: sykehjemmet er det siste bosted i pasientens liv, og en aksepterer at en kommer til å dø en naturlig død Fokuset på sykehjemmet har vært og er best mulig livskvalitet, og best mulig medisinsk behandling innenfor de rammene og mulighetene som finnes Spørsmål om hjertelungeredning må vurderes innenfor dette perspektivet

HLR på sykehjem.. For å sikre individualisert behandling på sykehjem uansett tidspunkt på døgnet, er det viktig at det dokumenteres hva som er behandlingsintensiteten ved framtidig alvorlig sykdom De aller fleste har klart begrenset forventet levetid pga langtkommen sykdom, betydelig komorbiditet eller har fallert mye den siste tiden, eller har betydelige mèn og sekvele etter tidligere hendelser, eller kombinasjoner av dette Dette innebærer at hjertelungeredning ikke er hensiktsmessig, når pasienten får hjertestans Hvis det er dokumentert at pas ikke ønsker sykehusinnleggelse, er heller ikke hjertelungeredning et aktuelt tiltak Hvis det står at pasienten skal få maksimal behandling ved alvorlig sykdom, da innebærer det også at pasienten skal ha HLR ved observert hjertestans (witnessed cardiac arrest ), med mindre det er dokumentert at det ikke skal gjøres.

Den begrensede utredning og behandling Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Beskriv mulige vendepunkter Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten? Oppdatert medikamentliste

Reservasjoner og ønsker Hva er viktig for pasienten? Dokumenter pas. ønsker og preferanser og om aktuell behandlingsintensitet hvis det er mulig: F.eks. pas ønsker i utgangspunkt behandling på sykehjem. Innlegges kun når det er helt opplagt sykehusindikasjon. Eller: pga langtkommen sykdom og basert på helhetsvurdering og stor risiko for forvirring/for stor belastning behandles pas på sykehjem. Innlegges /henvises kun ved opplagte indikasjoner Eller: Basert på erfaringer etter de siste innleggelser, ønsker pas ikke sykehusinnleggelser ved forverring av KOLS sykdommen Eller: Pas har uttrykt at han har kort tid igjen, og aksepterer det. Han har snakket med familien om det. Ønsker å få god behandling på sykehjem. Ønsker å delta aktivt i avgjørelser om behandlingen så lenge han klarer det. Eller: Pas har sagt at det er viktig at pas ektefelles oppfatning blir lagt stor vekt på ved vurdering av framtidig behandlingsintensitet, når han ikke er i stand til det selv: de har uttrykt lav terskel for innleggelse. Eller : pas ønsker å bli innlagt ved behov. Føler seg tryggere på sykehus, fordi de har all ekspertise.

Behandlingsavklaring Ved innkomst: info fra epikrise Hva mangler/hva ønsker en å vite I samtale med pasient og pårørende Hvordan ser de på situasjonen og utviklingen Hva har endret seg den siste tiden? I samtale med personalet Hva skal vi gjøre når pas blir alvorlig syk, Eller får et illebefinnende? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker?

Behandlingsavklaring Ved innkomst: info fra epikrise Hva mangler/hva ønsker en å vite I samtale med pasient og pårørende Hvordan ser de på situasjonen og utviklingen Hva har endret seg den siste tiden? I samtale med personalet Hva skal vi gjøre når pas blir alvorlig syk, Eller får et illebefinnende? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Når du -basert på tilgjengelig informasjon - har akseptert at pas skal behandles på sykehjem, har du akseptert at pas kan dø i løpet av nærmeste framtid av naturlig årsak, eller ville du da tenke på noe du burde ha gjort? Hvis det siste hadde plaget deg, ville du ha gjort andre vurderinger før du aksepterte at pas skal behandles på sykehjemmet?

Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691

Prinsipper for palliasjon til personer med demens og deres pårørende lærebok 2016, kap. 52) ( Palliasjon, nordisk 1. Ha en personsentrert omsorg, kommunikasjon og samvalg («shared decision making») 2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose, inkludert å forstå når pasienten er døende 5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling 6. Tilstrebe optimal symptomlindring, med vekt på omsorg og livskvalitet 7. Gi psykososial og åndelig/eksistensiell støtte 8. Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere Kilde: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC), 2014

Astrid 92 år Demens diagnose geriatrisk avd. Sannsynlig vaskulær demens Pas har nylig fått sykehjemsplass (langtids)

Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 Familie 2 3 samtale Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 Familie 4 5 6 samtale Familie samtale

Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 Familie 4 5 6 samtale Familie samtale

Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

Rules of Thumb, Davies, 2016 Tommelfinger regler for omsorg ved livets slutt for personer med demens 1. Spise- og svelge-problemer 2. Agitasjon/uro 3. Revurder behandling og tiltak ved livets slutt 4. Omsorg ved livets slutt https://www.ucl.ac.uk/pcph/research-groupsthemes/age-stud-pub/current-research/rulesofthumb/

Spise- og svelge-problemer La ikke spiseproblemer og svelgeproblemer komme som en overraskelse Er demens årsaken til spise- eller svelgeproblemer? Hvis ja, gi mat og drikke på pas. premisser, obs aspirasjon Hvis nei: vurder om det er en mulig reversibel årsak, - hvis nei: gi mat og drikke på pas premisser - hvis ja: vurder evt. behandlingsmuligheter Er det hensiktsmessig med henvisning? Er det behov for samråd med mer erfaren helsepersonell?

Agitasjon/uro Se etter en underliggende årsak Hva har endret seg (den siste tiden)? Få info fra pårørende og personalet Er det miljø faktorer? Er det er medisinsk årsak? Hvordan har pas pårørende det? Hvis ingen tydelig årsak: Vurdere ikke medikamentelle tiltak ( musikkterapi, massasje) Forsøk smertestillende Vurder hjelp fra spesialist eller annen erfaren kollega Vurder evt antipsykotika ( etter å ha snakket med pårørende)

Revurder behandling og tiltak ved livets slutt Når livet går mot slutten, fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet. Vurder ut fra det: Er medikamentene/tiltakene nødvendige? Hvis ja: fortsett med samme opplegg Hvis nei: stop/seponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt på pas. livskvalitet Monitorer og evaluer, evt. begynn igjen hvis endringerne gir mer plager/mindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt Vurder sammen med pårørende både hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjøre det. Gir den vanlige omsorgen ubehag, sett fra pasientens perspektiv? Hvis Ja : forsøk å endre Hvis Nei: fortsett å ha fokus på pas beste og at pas opplever det som verdig

Kliniske blikk, basert på kjennskap til pasienten Å vurdere ubehag basert på observasjoner: Hvordan viser pas når han/hun har det bra? Hvordan viser pasienten ubehag?

Om samhandling og symptomlindring 2 spørsmål må stilles ved behov for symptomlindring: Hva er hastegraden ved symptomlindring: Kan det utsettes eller ikke? Si fra hvis du ikke kan gjennomføre tiltak i løpet av 1 time. Må gjøres nå : rød respons Kan vente til maks 1 time : gul respons Gjøres når en får anledning: grønn respons. Symptomlindring er gul eller rød respons. Har personalet nødvendig kompetanse? Gi umiddelbar tilbakemelding, når du ikke kan utføre oppgaven, eller når du er usikker, f.eks. om du har tilstrekkelig kompetanse.

Hva kan vi gjøre noe med? Hastegrad: ( rød/gul/grønn, : med engang, i løpet av 1 time, når en får tid) Kompetanse : observasjon, handling, dokumentasjon av effekt, Tenke bredt, kombinere preparater Grunn for teamarbeid, men også for å konferere med andre instanser/kolleger Teamarbeid (Felles forståelse for hastegrad) Legens tilgjengelighet Hvem kan vi kontakte når vi ikke kommer i mål? Og ved raske endringer? Brukermedvirkning: Lytte til pas: hva er deres erfaringer og hva er deres ønsker? Hva er viktig? Med. i nattbordskuffe. Ikke gå fra henne ved uro Pårørende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og pår. (er ikke brukt, eller muligens 1 x )

Sikre at nødvendig kompetanse er tilgjengelig 24 t/døgn hvem kontaktes ved behov? hvem kontaktes når man ikke kommer i mål? Hva gjør vi hvis legen ikke har nødvendig kompetanse? Legen må oppfordres å ta kontakt med palliativt senter/mobilt palliativt team Veiledende liste over hvilke råd du kan få der. Undersøkelser du bør ha gjort før legen kontaktes. Oversikt over medikamenter gitt Relevant informasjon tilgjengelig

Sikre at mottaker har fått all nødvendig informasjon og vet hvem en kan kontakte ved behov Palliativ plan /individuell plan for palliasjon Hvem kan en kontakte ved behov? Aktuelle telefonnummere Har legevakten fått nødvendig informasjon? Hastegraden : er det enighet om hastegraden ved eventuelle tiltak?

Palliativ plan Helse Møre og Romsdal https://helse-mr.no/fag-og-forsking/samhandling#innsatsområde-palliativ-plan

Et bedre liv Autonomi og sikkerhet Vi ønsker autonomi for oss selv, men vi ønsker sikkerhet for de vi er glad i. Sitert av Atul Gawanda, Being mortal, 2014

Top 10 Things Palliative Care Clinicians Wished Everyone Knew About Palliative Care Putting It All Together: Practical Reasons to Call Palliative Care Specialists: - Assistance with complex symptom management - Care of complex, severely ill patients over time - Assistance with medical decision making and determining goals of care - Questions regarding future planning needs Praktisk råd/ veiledning og hjelp ved symptomlindring av komplekse symptombilder ved vedvarende komplekse omsorgs og behandlingssituasjoner hos alvorlig syke pasienter Ved medisinske beslutningsprosesser og ved å avklare behandlingsintensitet Ved spørsmål om mulige framtidige behov Jacob J.Strand ea, Mayo clinic proceedings, august 2013

Kjell Nupen