De færreste tør å si at de bæsjer på seg

De færreste tør å si at de bæsjer på seg Etter en skade under en fødsel syv år tilbake, mistet Vibeke (41) kontrollen på egen avføring. Hun forteller sin historie for å skape større åpenhet rundt den tabubelagte tilstanden. Jeg har stått i par ke rings hu set på det lokale kjøpesenteret og kjent at det har rent av fø ring ned over bena mine og opp i støv le ne. Det fin nes ikke noe mer nedver di gen de enn å tis se og bæ sje på seg i voksen alder, sier og stre ver for å hol de stem men stø dig. Vi sit ter på kjøk ke net hen nes hjemme på Hø vik og drik ker kaf fe. Det vil si: Undertegnende og fotografen drikker kaffe, ikke Vibeke. Hun rører ikke sjokola den som står på bor det for an oss hel ler. Det er langt over lunsj tid, men hun har ikke spist si den mid dag i går. Dramatisk fødsel Hvis jeg vet at jeg skal noe spe si elt, el ler møte noen jeg ikke kjen ner så godt, hender det at jeg ver ken spi ser el ler drik ker noe den da gen, el ler kvel den i for vei en. Da har jeg i det min ste en viss form for kontroll, sier Vibeke. Hun had de man ge pla ner og drøm mer for den kommende barselperioden da hun som 35-år ing fød te sitt før s te barn. Vi be ke skul le bli med i en ko se lig, li ten barselgruppe, gå lange trilleturer med andre småbarnsmødre og kanskje benytte anledningen til å reise litt. Ingen av delene fikk hun rea li sert, for det som skul le bli Anal inkontinens: 1000 kvinner rammes årlig Tekst: Camilla Høy Foto: Kristin Ellefsen og privat den lyk ke lig ste ti den i li vet hen nes, ble i stedet et mareritt. Fødselen varte i 105 timer. Datteren vår var stor: 4860 gram og 55 cen ti meter lang. Da jenta kom ut, var hun liv løs og blå i an sik tet. Hun ga ikke fra seg en enes te lyd. Jenta vår had de jo lig get klar så len ge, stak kars li ten, og svel get både blod og fos ter vann. Jeg fikk hverken se el ler hol de hen ne før en lege løp av går de med henne i armene sine, forteller Vibeke. For di det ikke var ny født in ten siv ved Bæ rum sy ke hus, ble datteren frak tet i kuvøse til Rikshospita let. Det kom til å gå bra med hen ne, fikk foreldrene snart vite. Vibeke lengtet etter å være i nær he ten av sin nyfødte datter, men hun sov net til slutt av utmattelse. Pappa Fred Gons holt fikk be skjed om å dra hjem for å hvi le. Den lille var i tryg ge hen der. Morge nen et ter skul le de selv sagt få se hen ne. Store smerter Da jeg om si der våk net opp, var smer tene i underlivet mitt uutholdelige. Det var helt van lig å ha vondt ne den til et ter en fød sel, sa de til meg, så jeg slo meg til ro med det. Hva viss te vel jeg om ru ti ne ne et ter en for løs ning, og hvor vik tig det er at jordmor sjekker vagina innvendig? Jeg had de jo ald ri født før, sier Vi be ke oppgitt. I sykehusjournalen hennes står det at hun ble sydd ut ven dig med to sting. En inn ven dig sjekk ble ald ri fore tatt. Det skul le vise seg å få fa ta le kon se kven ser for Vibeke. På Rikshospitalet svingte følelsene hennes fra intens glede til desperasjon. Datteren ble sak te, men sik kert, ster ke re. Vibeke, derimot, ble bare svakere. Hele tiden hadde hun det ubeskrivelig vondt, så vondt at det umu lig kun ne være snakk om nor ma le smer ter. Hun fuk tet tør ke pa pir med kaldt vann og tryk ket det inntil underlivet i et desperat forsøk på å lind re. «Her er det noe riv rus ken de galt. Du må sjek ke meg ne den til. Vær så snill», tryg let Vi be ke da hun møt te på en natte vakt som had de vært hen nes jord mor under svangerskapskontrollene. Etter undersøkelsen kunne jordmoren fortelle Vibeke at skjedeveggen mellom vagina og rek tum had de rev net, og at hun var fullstendig åpen. Bærum sykehus ble varslet med det sam me. Vi be ke trod de at de skul le sy hen ne der og da, men det ble ikke gjort før to da ger se ne re. Mislykket operasjon «Det te hol der ikke. Det her er in gen vits», ble det sagt mens hun lå på operasjonsbordet. Skaden var så omfattende at operasjonen mislyktes. Vibeke ble i ste det sendt hjem Jeg har angst for å få lekkasje når jeg er utenfor hjemmets fire vegger. med en pose full av herrekatetere, eller rettere sagt lange plastrør som skulle fylles med vann og fø res inn i va gi na 10 15 ganger om dagen. Det te for å hind re at res ter av av fø ring satt seg fast i arrvevet eller selve åpningen. Det var så smer te fullt at du aner ikke. På den ne ti den had de jeg null kon troll over egen av fø ring. Jeg mer ket rett og slett ikke at jeg måt te på do. Det var mor som bæ sjet på seg om nat ten, ikke ba by en. Vaskemaskinen gikk konstant. Vi måtte 72 Bedre Helse nr. 8-13

ETTER FØDSELEN: Her er Vibeke med sin nyfødte datter. Mamma smiler, men sliter med intense smerter i underlivet. Stolt pappa Fred Gonsholt til høyre. (Foto: privat.) Sykehustabbe fikk i 2008 medhold i at det ble begått en sykehustabbe etter fødselen. Dersom Bærum sykehus hadde utført riktige rutiner, hadde hun hatt et normalt barselforløp på tre dager, ifølge sakkyndige fra Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). Det ble uenighet i erstatningsutmålingen, og derfor klaget Vibeke vedtaket inn til Pasientskadenemda. I Asker og Bærum tingrett fikk hun medhold i det som hun selv betrakter som det viktigste punktet, mederstatningsutmålingen, men Pasientskadenemda anket og saken skal opp i april 2014 i Borgarting lagmannsrett. Fordi saken ikke er endelig avgjort i rettsapparatet, ønsker ikke Vestre Viken (som Bærum sykehus er en del av) å kommentere saken, ifølge kommunikasjonsrådgiver Lena Skotland. MYE ALENE: Vibeke er blitt tvunget til å isolere seg mye på grunn av sykdommen. En glede hun har er imidlertid å gå turer med hunden Solo i vakre omgivelser like ved der hun bor. Bedre Helse nr. 8-13 73

BLEIER: Det kan være mye skam rundt å bruke bleier som voksen, selv om det kan være til hjelp når man lider av anal inkontinens. TOALETT I NÆRHETEN: Vibeke må alltid passe på at det er et toalett i nærheten, for når hun kjenner at hun må på do, har hun bare sekunder på seg til å rekke til nærmeste do. Går det ikke an å få kjørt ut hun som lig ger bak for hen get der. Det luk ter så grusomt her. Medpasient på sykehuset FÆLE MINNER: Vibeke hadde det tøft på sykehuset både fysisk og psykisk. kjø pe oss en ny en, av den ty pen som tar åtte kilo tøy. Jeg vas ket og gråt om hverandre, forteller Vibeke. Så da le gen for tal te meg at jeg måt te ven te i ett år på å få ut lagt tarm, sa jeg til hen ne at da tar jeg hel ler li vet mitt. Operert Legen skjønte alvoret i situasjonen, og ring te rundt til samt li ge av lan dets sy kehus. Ved Haukeland Universitetssykehus var det klaff. Her kun ne de hjel pe Vi be ke. 12. juli, én må ned et ter fød se len, ble hun lagt inn og ope rert. Nes te dag mak tet hun ikke en gang å stå på bena. Jeg lå på sy ke hu set i 14 da ger uten fa milie rundt meg. Fred måt te være hjem me i Bæ rum med datteren vår. «Går det ikke an å få kjørt ut hun som lig ger bak for hen get der. Det luk ter så grusomt her», var det en mann på rom met mitt som sa. Klart sånt gjør noe med psyken din, forteller Vibeke. Snart hang fødselsdepresjonen over meg som en stor og mørk sky. Jeg leng tet sånn et ter datteren vår. Det var jo slet tes ikke det te sce na riet jeg had de sett for meg da jeg gikk og kjøp te inn rosa ba by klær og da vi innredet barnerommet. Jeg følte meg ensom og møkkete, forteller Vibeke. Sto om li vet Hun var så langt nede på et tids punkt, at hun fryk tet hun skul le dø. Vi be ke vil le bare hjem hjem til datteren for å hol de hen ne inn til seg en al ler sis te gang, tenk te hun. Vibeke bønn fal te le ge ne og ble til slutt fraktet med ambulansefly til sykehuset i Bærum, fremdeles med fryktelige smerter. I Bæ rum men te de at det mu li gens kunne være snakk om en urin veis in fek sjon. Da protesterte Vibeke høylytt. Så husker hun ikke mer. Avlastningsstomien had de løs net fra bu ken og jeg had de på dratt meg en bukhinnebetennelse. Den natten sto det om livet mitt, forteller Vibeke, og viser oss bil der av en med tatt og ty de lig pre get småbarnsmor i sykehussengen. Hjem me igjen hos Fred og datteren mak tet hun bare å lig ge el ler sit te. Alt det grunnleggende måtte læres på nytt, som det å gå. Bar ne vog na ble flit tig brukt som rul la tor. Følte seg mislykket Midt oppi alt det te kao set føl te jeg meg selvsagt dønn mis lyk ket som mor. Det enes te jeg klar te var å stel le babyen el ler gi hen ne melk på flas ke mens hun lå på fan get mitt. Mors mel ken min for svant like et ter fød se len for di jeg ble satt på ster ke me di si ner. Så jeg fikk ald ri kjen ne på gleden ved å amme, forteller Vibeke. Det mes te som hand let om datteren falt naturlig nok på samboeren, Fred. Rollene var byttet om. Vibeke mistet identiteten sin, mens Fred fikk en ny. Det ble ikke upro ble ma tisk. Når samboeren hang over Vibekes skulder på Helsestasjonen for å sjek ke om hun tok på bleia rik tig, syn tes hun det var sårt, selv om han ikke men te noe vondt med det. 74 Bedre Helse nr. 8-13

Hun fikk fø lel sen av at hun hel ler ikke mest ret det mest ele men tæ re som små barns mor. Hun føl te seg som en be last ning for seg selv og for om gi velse ne. Imid ler tid hadde hun nå en viss form for kon troll på egen av fø ring med avlastningsstomi på ma gen. Men så ble fis te len ne den til ope rert på Hau ke land, tar men ble lagt til ba ke og stomien fjernet. I alt gjennomgikk Vibeke åtte operasjoner det første året etter fødselen. Noen gan ger ang rer jeg på at sto mien er borte. Uten muskulatur i bekkenet har jeg null sjans til å hol de meg. Når jeg kjen ner at jeg må på do, har jeg bare noen se kun der på meg til å rek ke toa let tet. I begynnelsen hadde jeg naturligvis mange uhell, hvilket resulter te i at jeg valg te å iso le re meg helt fra omverdenen. Det å bæ sje og tis se på seg fø rer med seg så mye skam. Jeg vå get ikke snak ke om det til noen, forklarer Vibeke. Mer nærhet Vi be ke har levd med anal inkonsistens i syv år nå. Hun vet hvil ken type mat hun bør hol de seg unna. Hun vet at det er greit å gå ut en tur, for eks em pel for å hen te datteren etter skolen, hvis hun nettopp har tømt seg. Og hun vet hvor dan hun på best mu lig måte kan ka mu fle re lukt hvis uhellet er ute. Likevel er lidelsen altoppslu ken de. Mye av da gen går med til ni tid planlegging av dorutiner. Det er jo ikke sånn at jeg går rundt og fø ler at jeg må på do hele ti den, men jeg har angst for å få lek ka sje når jeg er uten for hjem mets fire veg ger. Der for tar avføringsproblemene en såpass stor plass i hver da gen min. Jeg ten ker kon stant løsnin ger for hvor dan jeg skal tak le og mestre vanskelige situasjoner jeg kan havne i. Frykten for offentlig ydmykelse er stor. Der for må alt plan leg ges nøye, sier Vi beke som i dag er 100 pro sent ufø re tryg det. Skal hun ut for å hand le, går hun kun til bu tik ker der hun vet hvor doen er. Har hun en trøb le te mage, tar hun all tid på seg bleie, selv om det fort kan bli både sårt og klamt. Da datteren min var baby og lå i vog na si, var det enk le re. Da trod de folk at det var hun som luk tet om jeg had de et uhell, og jeg kun ne ka mu fle re bleie ne mine i stellebagen. Nå reiser jeg til butikker på and re si den av byen der som ma gen min ikke er helt sånn som den skal være. Om jeg er uhel dig og lek ker, skjer det i det min ste ikke for an nesa på noen jeg kjenner, forteller hun. Avføringsproblemene hennes rammer også familien, og Da datteren min var baby og lå i vog na si, var det enk le re. Da trod de folk at det var hun som luk tet om jeg had de et uhell. da sær lig Fred. Blant an net er ikke seksuallivet deres hva det en gang var. Spontaniteten er borte, og Vibeke betrakter sitt eget underliv som et ikke-eksisterende om rå de. Det er ikke ensbetydende med at hun er aseksuell, men sex har fått en mye mind re rol le i for hol det. Nær het der imot, er de blitt flin ke på. Jeg får en ti mes klø ing på ryg gen av Fred hver kveld. I til legg er vi gode på å klem me og kys se hver and re. Men det er klart når man nen min gir meg en klaps på rum pa og jeg har en di ger bleie på, sy nes jeg ikke det er så vel dig fest lig. Fred tar nok litt let te re på sån ne ting enn det jeg gjør, smi ler hun. Vil leve nor malt Det at hun ikke kla rer å hol de seg, gjør det også van ske lig å rei se på fei re. De har ikke vært i Sy den et ter fød se len. Bare tan ken på do kø en på fly et, og de and re utfordringene turen vil medføre, gjør at hun slår det fra seg med det sam me. Det å ta buss el ler taxi er også håp løst. For når du vet at du ikke kan gå på do, må du ga ran tert på do umid del bart. Ho det og ma gen job ber sam men. Gruer du for et el ler an net, er ofte vei en til toa let tet kort, ikke sant? sier Vibeke. Det hen der at de tar seg en tur med Kielfer ga. Der er det plen ty med doer. El ler de besøker familie i Seljord. Dessuten bor familien like ved en nydelig badestrand hvor det fin nes man ge toa let ter, og her går Vibeke daglige turer med hunden Solo. Det er vik tig for hen ne å ha fas te ru ti ner. Jeg prø ver å leve så nor malt som mu lig, men det er klart at jeg vil ald ri få det so siale li vet jeg had de før fød se len til ba ke. Jeg job ber ikke len ger og hol der meg mye innendørs. Derfor betyr familien alt. Jeg fo ku se rer på å være en best mu lig mam ma og om sorgs per son. Jeg er vel sig net med en ny de lig dat ter, og jeg vil le gått gjen nom alt det te igjen for hen nes skyld, om jeg måt te, sier Vibeke. Latter og humor Hjemme er ikke avføringsproblemene et tabubelagt område. Tvert imot. Her er det høyt un der ta ket, og lat te ren sit ter løst. Si ver jeg luft, el ler prom per som det jo egent lig he ter, kan jeg le det bort. Så langt har jeg kom met. Vi er sim pelt hen nødt til å ha litt bæsj- og tisshumor her i hu set. Kall det gjerne en overlevelsesstrategi. Datteren min hen ter blei er til meg som om det skul le vært den stør ste selv føl ge. Og når mor skal på do, ja da dyt ter jeg vekk alt og alle som står i min vei. Det er det in gen i hu set her som re age rer på. De er så vant til det, ler Vi be ke. Hun pre si se rer at hun ikke stil ler opp til in ter vju for di hun vil at folk skal sy nes synd på hen ne. De som ram mes av anal inkontinens, føler seg ofte veldig alene om pro ble met sitt. For di det er så ta bube lagt kan det være van ske lig å snak ke om det, både til ven ner, fa mi lie og helsepersonell. Jeg øns ker å mane til stør re åpen het om anal in kon ti nens. Da jeg fikk ska den DUFTREDNING: Vibeke har alltid en flaske med duftspray stående i bilen i tilfelle et uhell er ute. Jeg er blitt en mester i å kamuflere vond lukt, forteller hun. Her er det hjelp å få Har du spørsmål om anal inkontinens, eller lurer du på om du har plager nok til å kunne få behandling? Ta kontakt med Mona Rydningen, kirurg ved gastrokirurgisk avdeling ved UNN Tromsø: mona.rydningen@unn.no. Her kan du også få hjelp: Nofus, interesseorganisasjon for deg som sliter med ufrivillig lekkasje: nofus.no Bekkensenteret ved Akershus universitetssykehus: ahus.no/omoss/ avdelinger/bekkensenteret Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdom ved Universitetssykehuset Nord-Norge: unn.no/inkontinens I tillegg finnes det en egen Facebookgruppe som heter «Fødselsskader». Bedre Helse nr. 8-13 75

ØNSKER ÅPENHET: Ved å stå fram, håper Vibeke at det kan hjelpe andre i samme situasjon. Tenk så fint det had de vært om jeg bare fikk være en helt normal mamma. min, mottok jeg ingen informasjon om hvil ken hjelp jeg kun ne få. Et ter hvert som jeg opplevde at kreftene kom tilbake, måt te jeg selv be gyn ne å lete på in ternett. Ved å stå fram hå per jeg å kun ne hjel pe and re i sam me si tua sjon. For det er man ge av oss, sier Vi be ke. Lite kunnskap Hun får støt te av Mona Ryd nin gen, kirurg på gastrokirurgisk avdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i Tromsø. Rydningen er dessuten tilknyttet Nasjonal kompetanse-tjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdom. Mange med anal inkontinens kvier seg for å kon tak te fast le ge, og hvis de først tar mot til seg, opp le ver de ofte at fast le gen ikke kan så mye om li del sen. Det er rett og slett for lite kunn skap blant hel se perso nell om at det er hjelp å få, sier hun. Pasienter med denne typen plager skal først gjennom konservativ behandling, som er fy sio te ra pi i form av bek kenbunnstrening, livsstil- og kostholdsendringer, samt bruk av andre hjelpemidler og me di ka men ter som analpropp og rektumskylling, ifølge Rydningen. Det hjel per for man ge, men de som ikke får ef fekt av det, får til bud om sakralnervemodulering. Pasienten får da lagt inn en elek tro de i kors ryg gen som kobles til en ekstern pacemaker. Systemet tes tes ut i noen uker for å se hvor vidt pasienten opplever tilstrekkelig effekt. Ser man bedring, implanteres en permanent pacemaker. Sakralnervemodulering er et en kelt kir ur gisk inn grep som fore tas både i Tromsø, Narvik, Trondheim, Bergen, Oslo og Fred rik stad. Pacemakeren stimulerer, via elektroden, nervene som styrer funksjonene i bekkenbunnen. 70 90 prosent blir bedre etter operasjon, sier Rydningen. Nytt håp Det er en sakralnervemodulering Vi be ke nå venter på. Metoden garanterer ikke at hun blir frisk, men hos man ge har det te i det min ste gjort li vet med anal in kon tinens mind re be las ten de. Det gir håp. Drøm men er å kun ne ta bus sen inn Mona Stedenfeldt, fysioterapeut og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdom Flest unge kvinner som rammes Forsk ning vi ser at mellom 0,4 18 pro sent opple ver anal in kon ti nens. Den stør ste grup pen som ram mes er kvin ner i ung al der som får dype revner i lukkemuskulaturen under fødsel, ifølge Mona Ste den feldt, fy sio te rapeut og le der for Na sjo nal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdom ved Uni versitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. Si den 1969 har den ne ten densen vært øken de her i lan det, med en topp på 4,5 5,5 pro sent av alle fø den de i 2004. Opp imot 40 pro sent av de 2000 kvin ne ne som fikk en rift i lukkemuskulaturen dette året, slet i ettertid med ufrivillig avføringslekkasje i varierende grad. Siden 2004 har revningsraten gått ned til i un der kant av tre pro sent, mye grunnet massiv mobilisering i forhold til endring av forløsningsteknikk ved fød sel, og fo kus på å unn gå rup turer, forklarer Stedenfeldt. Menn og kvin ner som har gjen nomgått strå ling i bek ke net på grunn av kreft, samt personer med multippel sklerose, er andre pasientgrupper som ofte plages med anal inkontinens. Fel les for man ge av dem er at dette problemet blir svært belastende. De iso le rer seg, det blir van ske lig å job be og man kan et ter hvert få lav livskvalitet. På grunn av manglende kompetanse og fordi inkontinens er tabu, ender disse menneskene opp med å gå i åre vis med ube hand le de plager, påpeker Stedenfeldt. til Oslo med datteren min. Tenk så fint det had de vært å gå på kafé med hen ne i hovedstaden og gjøre jenteting sammen, uten å måt te være redd for uhell hele tiden, sier Vibeke. Tenk så fint det had de vært om jeg bare fikk være en helt nor mal mam ma. 76 Bedre Helse nr. 8-13