Children of patients with severe illness or substance abuse: Prevalence, identification, perceived needs, services received and outcome Prosjektleder avdelingssjef/ professor Torleif Ruud, Akershus universitetssykehus Lokal koordinator/ PhD-stipendat Bjørg Eva Skogøy og PhD-stipendiat Kristin Stavnes, Nordlandssykehuset
Bakgrunn for prosjektet Utlysning fra Norges Forskningsråd i 2011 «Mål for programmet: Barn som har alvorlig syke eller rusmisbrukende foreldre, har økt risiko for utvikling av psykiske og sosiale problemer. Det finnes lite forskning på dette området hvor barn selv er informanter. Kunnskapen om hvilke tilbud som kan hjelpe disse barna er sparsom. I tillegg er det utfordringer knyttet til identifisering av barna, etablering av et helhetlig og adekvat hjelpetilbud, samt kontinuitet i oppfølging av familiene. Forskningssatsingen skal være forankret i et barne- og familieperspektiv.»
2005 Nordic Forum 2007 1998 1990 Family focus in Mental Hospitals Barns Beste National competency network AWARENESS AND READINESS FOR CHANGE 2010 Health Personnel Act Children as netofkin BETTER OUTCOMES FOR CHILDREN AS NEXT OF KIN? Research 2013 Skogøy 2014
Barn med psykisk syke eller rusavhengige foreldre (Tall fra folkehelsinstituttet, 2011, omregnettilnord-norgeu.t.) Barn inorge Nordland Troms Finnmark 1,1 mill 52800 35600 16800 Diagnose 40,5% 450000 21400 14400 6800 Moderat og alvorlig 290000 14000 9400 4500 26,5% Alvorlig 12,2% 135000 6400 4300 2100 Manglerkunnskapover barn med somatisksykeforeldre; kreft4000
Planlagt materiale (barn/foreldre) Somatisk* Psykisk Rus Sum Ahus 60 60 60 180 Vestre Viken 60 60 60 180 Sørlandet 60 60 60 180 Stavanger 60 60 60 180 Nordlandssykehuset 60 60 60 180 *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft 300 300 300 900 Alle helseforetak samler inn de samme data om like mange barn/foreldre. Forskningsspørsmål fordeles tematisk for publisering etter en plan, slik at de som skriver om et tema får tilgang på hele materialet for dette.
Informanter Innlagt/henvist forelder Den andre forelderen Barn og unge i alderen 8-17 år* Kontaktlærer (skole)/ ped. leder (barnehage) Behandler/helsepersonell (spesialisthelsetjenesten)
Forskningsspørsmål (kort liste) 1. Forekomst av problemer (samlet, grupper) 2. Barnas situasjon/problem (alle, grupper) 3. Foreldres situasjon/problem (alle, grupper) 4. Om/hvordan barna identifiseres og følges opp 5. Hvordan det går med barna 6. Hvordan det går med foreldre og familier 7. Hvordan tjenestene fungerer og bør forbedres
Type informasjon om barn/foreldre Psykososiale data, lite medisinske data Sosiodemografisk, levekår, familieforhold Psykisk og delvis somatisk helse, livskvalitet Belastninger, fungering (hjem/skole) Omsorgsoppgaver, sos./prakt. konsekvenser Ressurser, mestring, sosiale ferdigheter Mottatt hjelp/oppfølging og erfaring med det Behandlers vurdering av behov for hjelp
Instrumenter og informanter (I) Om barnas situasjon Barn Foreldre Lærer Behandler Quality of life (Kidscreen 27) Strengths and difficulties (SDQ, ASQ-SE) Impact of events (CRIES) Eperienced burden (fra DAWBA) Social skills (SSRS) Locus of control Caring Activities (MACA-YC18) Outcomes of Caring (PANOC-20) Information and help received Achievements in school Measures in preschool/school Young carers in School
Instrumenter og informanter (II) Foreldrenes situasjon Barn Foreldre Lærer Behandler Parenting skills (fra DAWBA) Quality of life (SF8, QoL5) Symptoms (HCL-10) Questions regarding the illness Alcohol/drug/substance use(incl CAGE) Criminal offenses Interpersonal support (ISEL) Family cohesion
Instrumenter og informanter (III) Familiens situasjon Barn Foreldre Lærer Behandler Socio-demographics Family Affluence Scale Follow up of child and family Tjenester og hjelp som tilbys / gis Barn Foreldre Lærer Behandler Treatment offered Measures of Implementation (Fisen) Family focused health care (Maybery)
Oppdrag fra Helsedirektoratet Oppdrag gitt etter pålegg fra Helse-og omsorgsdepartementet til direktoratet om å gjennomføre to levekårsundersøkelser barn/unges erfaringer som barn av foreldre med rusproblem voksne pårørendes erfaringer som partner med person med rusproblem hvordan de som pårørende mestrer hverdagen hvilke tiltak de som pårørende har behov for Oppdraget innebærer flere deloppdrag De to kvalitative studiene med egne rapporter Rapport med litteraturgjennomgang Rapport fra den kvantitative studien Bidrar til finansiering av kvantitative studie (inkl. etter 12 mnd)
Implementation Drivers Improved outcomes, and consistant uses of innovations Performance Assessment (fidelity measurement) Coaching System Interventions Training Facilitative Administration Selection Integrated & Compensatory Decision Support Data System Leadership Drivers Fisen & Blase, 2008 Technical Adaptive
Hva vet vi mer om når vi er ferdig med studien?
Pasient, pårørende og barn som pårørende
Fra politikk til praksis, -betyr det noe hvordan helseforetakene organiserer arbeidet med å følge opp lovendringen om barn som pårørende? Valg av organisering Barneansvarlig personell Får barna og familien den hjelpen de trenger? Barrierer for familiefokusert praksis Grad av Implementering
Spørsmål vedr. pasient-og pårørendeopplæring Jeg har deltatt i med å påvirke eksterne systemer slik at de har mer forståelse for lovendringen om barn som pårørende: -arbeid for å utvikle pasient- og pårørendeopplæring i samarbeid med lærings- og mestringssentra. Vår organisasjon har tilstrekkelig med ressurser for gjennomføring av lovendringen når det gjelder: - utvikling av pasient- og pårørendeopplæring.
Hva har vært det vanskeligste for deg? Når de låser seg inn i rommet i flere dager, jeg må gå å handle mat alene Redselen for at pappa skulle begynne å drikke når mamma ikke var der Å passe på at mammas parykk satt ordentlig på Jeg har ikke opplevd noe vanskelig Min mor pleide å være fantastisk Å ikke få informasjon; jeg forstod ingenting, og ingen ga meg noe informasjon Å være barnevakt i timesvis, hver dag Å vite at mamma ikke kan springe eller gå med høye hæler, -de to tingene hun elsket å gjøre
Hvilke råd vil du gi til andre barn i samme situasjon? Ikke gi opp Ta vare på forelderen din Jeg har ingen råd Ikke forvent hjelp, klar deg alene Snakk med en voksen Hold kontakt med familien din Ha en positiv holdning Vær sammen med vennene dine Gå en tur og spis kylling
Se mulighetene.. Hvilken plass har barn som pårørende i pasient og pårørende - opplæringen?