NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUND Postboks 6764, St Olavs plass 0130 Oslo Besøksadresse: St Olavs gate 25 Tlf: (+47) 23 35 35 35 Faks: (+47) 23 35 35 30 Org nr: 939 634 754 MVA naaf@naaf.no www.naaf.no ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering Kal Johans gate 23B 0159 OSLO Oslo, 19. juni 2014 Våre ref.: Generalsekretær, Trond Solvang: tlf. 23 35 35 35 / epost: trond.solvang@naaf.no Organisasjonssjef Britt Inger Skaanes: tlf. 23 35 35 18 / epost: britt.inger.skaanes@naaf.no Prosjektkoordinator Mari Øvergaard: tlf. 23 35 35 29 / epost: mari.overgaard@naaf.no Rådgiver Ellen Bugge: epost ellen.bugge@naaf.no Høringssvar: tildelingsordning og medlemsfordeler Astma- og Allergiforbundet takker for muligheten, som medlemsorganisasjon i ExtraStiftelsen, til å komme med innspill i forbindelse med gjennomgangen av stiftelsens tildelingsordning og etablering av nye medlemsfordeler. Vi er veldig positive til prosessen ExtraStiftelsen har satt i gang. Det er viktig å følge med i tiden, og å utvikle og organisere tildelingsordninger i tråd med dagens og fremtidens utfordringer. 1) Tildelingsordningene skal være relevante Vil det være hensiktsmessig å slå sammen virksomhetsområdene forebygging og rehabilitering til ett område med ny inndeling innen helseområder eller prosjektkategorier? Det kan være hensiktsmessig, men det vil selvsagt avhenge mye av de nye inndelingene og hvilken styringsfunksjon de får for vurderingen av søknadene. Ser vi på forebyggings- og rehabiliteringsområdene, er det veldig mange av de prosjektene Astma- og Allergiforbundet har søkt om opp gjennom årene som har kunnet blitt plassert i begge kategorier. Det vi imidlertid har sett er at vi har fått større gjennomslag innen rehabiliteringsområdet, og da først og fremst for små lokale og mellomstore regionale prosjekter. Dette har vært og fortsetter å være viktige midler for våre ulike organisasjonsledd, og en ny inndeling må ivareta disse typer prosjekter. Det at søknader til de to virksomhetsområdene har blitt behandlet av ulike fagkomiteer, har også gitt oss muligheten til å flytte søknader fra et virksomhetsområde til et annet det påfølgende året. Det er neppe sikkert det har hatt noe å si for innvilgelsesprosenten, men 1
det har i alle fall gjort at vi har følt at søknader vi har sendt inn igjen for ny vurdering har kunnet bli vurdert med «nye friske øyne». I årets søknadsprosess har ExtraStiftelsen blant annet operert med helseområdene «somatisk helse; psykisk helse; tiltak for funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende; tiltak for bedrede levekår og andre helseområder». Flere av de prosjektene vi har sendt inn i år kan falle inn under flere helseområder, da de ikke er gjensidig ekskluderende. Til syvende og sist handler det om hva prosjektleder/søker føler er mest dekkende for intensjonen med prosjektet. Men når det er sagt, kan samme søknad eventuelt bli plassert i en annen kategori året etter. Det som blir viktig for søkerorganisasjonene er å vite er i hvilken grad ulike helseområder og prosjektkategorier blir styrende for tildelingen. Er det slik at fordelingen skal dekke alle helseområder og prosjektområder tilnærmet likt, eller er det kun for statistiske formål i etterkant av tildelingen? Det er blitt snakket om ExtraStiftelsen burde foreta tematiske prioriteringer over en 3-5 års periode, for eksempel med fokus på barn og helse ett år, eldre et annet og lignende eller noe helt annet for den saks skyld. Det er mulig dette vil ha en positiv effekt ved at midlene kanaliseres til bestemte langsiktige satsningsområder. Samtidig reiser det en rekke spørsmål, som det ikke finnes enkle umiddelbare svar på. For hvis man skal ha tematiske prioriteringer, hvem skal prioritere hva som er viktig? Skal politiske føringer ligge til grunn, skal det avgjøres av fagutvalgene som kan ha bestemte interesseområder og lignende? I bunn og grunn handler det om hvem som skal avgjøre hva frivillighets- Norge skal jobbe mot og hvem som skal definere hva som er viktig. Astma- og Allergiforbundet anbefaler at søkerorganisasjonene får mulighet til å spille inn på eventuelle nye prosjekt og helsekategorier før de fastsettes, og får en klar forståelse for hvilken styringsfunksjon de får for vurdering av søknadene. Er det ønskelig med en annen innretting på forskningsfeltet, og hvilke områder innen forskning bør prioriteres? For Astma- og Allergiforbundet er midlene til forebyggings- og rehabiliteringsområdene de aller viktigst. Det er via disse midlene vi har kunnet realisere vår handlings- og strategiplan og de har bidratt til å styrke lokalt og regionalt engasjementet og innsats. Vi har selvsagt prøvd å få en rekke forskningssøknader igjennom i årenes løp, men det er ikke på dette feltet vi har lykkes spesielt. Videre er det en utfordring at vi som organisasjon ikke har midler til å gjøre noe utover en eventuelt forskningstildeling. Etter tildeling og gjennomført forskningsprosjekt stopper samarbeidet vanligvis opp. Vi tror imidlertid at en ny innretting på forskningsfeltet vil kunne komme flere søkerorganisasjonene til nytte, enn hva dagens ordning gjør. Det vil for eksempel være langt mer interessant for våre målgrupper om ExtraStiftlesen hadde støttet mer opp om oppdragsforskning, utredninger og kartlegginger. Dette vil kunne bety at mange problemstillinger som forbundet og våre medlemmer er opptatt av kunne blitt belyst på en vitenskapelig måte, og vi kunne hatt en langt større mulighet til selv å definere hva som er nyttig kunnskap for våre målgrupper. For eksempel er det altfor liten kunnskap om betydningen av alternativ og komplementær behandling, som vi vet mange benytter seg 2
av og erfarer god effekt av. Mange pasienter er hyppige brukere av en rekke alternative behandlingsformer, og mange foreldre til barn med astma og allergi velger slike behandlingsformer (for eksempel homeopati) for sine barn. Vi vet for lite om både effekt og risiko ved alternativ behandling. Det er stort behov for mer forskning på mye brukte naturmidler, interaksjon, pasientgruppens behandlingsvalg og risikoforståelse knyttet til bruk av alternative behandlingsformer. Et annet eksempel er utredningen Astma- og Allergiforbundet bestilte hos NILU i 2010 for å få vurdert lokal luftkvalitet i de største byene våre, og som kostet forbundet betydelige midler. Oppdraget resulterte i sluttrapporten «NO2 beregninger for 2010 og 2025 i Oslo og Bærum. Bidrag fra dieselbiler og mulige tiltak». Beregningene ble et viktig verktøy i Astma- og Allergiforbundets politiske og faglige arbeidet med å få myndighetene til å forstå helsekonsekvensene for sårbare grupper av den stadig høyere andelen dieselbiler på norske veier og for befolkningens helse generelt. Astma- og Allergiforbundet anbefaler at det blir en annen innretning på forskningsfeltet og at ExtraStiftelsen åpner opp for støtte av oppdragsforskning som kan være viktig for søkerorganisasjonenes målgrupper. Det kan være riktig å redusere andelen til helseforskning til en fjerdedel av den totale bevilgningen hvert år. Tilsvarende kan man øke støtten til helseprosjekter innen forebygging og rehabilitering til tre fjerdedeler av totalt tilgjengelig beløp. Hva er organisasjonens synspunkter på dette? Astma- og Allergiforbundet anbefaler at ExtraStiftelsen øker tildelingen til helseprosjekter innen forebygging og rehabilitering, og reduserer andelen til helseforskning til en fjerdedel av den totale bevilgningen hvert år. Skal frivillighet være et bærende element i alle helseprosjekter som får støtte fra ExtraStiftelsen? Frivillighet er viktig, både i form av frivilliges bidrag inn i prosjekter, realisering av og initiativ til prosjekter. Samtidig er det viktig å erkjenne at det også koster å engasjere frivillige. Man skal ha et apparat for å ta imot dem, organisere dem og ta vare på dem. Vi mener derfor at det også må avsettes prosjekter til å kursing av frivillige, likepersoner, brukerrepresentanter og lignende samt koordinering av disse. Dette vil ofte være prosjekter som igangsettes og koordineres av sentralt ledd, men som vil komme brukerne og frivillige til gode i siste instans. Ressurser til slik kursing er dessverre svært begrenset og vi mener ExtraStiftelsen også må tilgodese slike prosjekter. I denne sammenheng mener vi det vil være en stor fordel å sikre kompetanse på «frivillighet» inn i fagutvalgene. Et annet viktig aspekt ved Extra-prosjektene slik vi ser det, er bruker-perspektivet. Flere av de prosjektene Astma- og Allergiforbundet gjennomfører i dag, som utvikling av mobilapplikasjoner, informasjonsmateriell eller kompetansehevingsmodeller, fører ikke nødvendigvis til flere frivillige rundt omkring i Norge. Men prosjektene er likevel viktige fordi de gir brukerne bedre forutsetninger for informerte valg, riktig kunnskap og lignende. Mange slike prosjekter faller dessuten utenfor det tradisjonelle helsevesenets oppgaver og 3
vi mener ExtraStiftelsens midler er viktige for å støtte opp om slike «brukervennlige» prosjekter. Astma- og Allergiforbundet anbefaler at frivillighet og/eller brukervennlighet blir bærende elementer i helseprosjektene ExtraStiftelsen støtter, samtidig som stiftelsen tilgodeser prosjekter som handler om å utvikle og ivareta frivillige. Kompetanse på frivillighet bør inn i fagutvalgene. 2) Det skal lønne seg å være medlem i ExtraStiftelsen Vil en gradering av administrasjonstilskuddet til medlemsorganisasjoner være hensiktsmessig og ønskelig? Astma- og Allergiforbundet anbefaler at ExtraStiftelsen gjennomfører en gradering av administrasjonstilskudd for medlemsorganisasjoner, forutsatt delaktighet fra medlemsorganisasjonene. Opplever organisasjonene at feil prosjekter får tildeling i dag og hvordan bør man kunne prioritere søknader som er viktige for organisasjonen (gitt at den faglige kvaliteten ikke forringes)? Astma- og Allergiforbundet mener det vil være positivt å kunne indikere ovenfor Extrastiftelsen hvilke prosjekter som er viktige for organisasjonen og våre ulike ledd. Det vil selvsagt kreve mer av saksbehandlingen, men kan være bra for organisasjonen. Det som imidlertid blir viktig er å finne en måte å prioritere på som er faktisk gjennomførbar. Skal alle søknader som sendes inn via organisasjonen måtte bli prioritert av sentralt ledd eller er det tilstrekkelig at hvert ledd (som f.eks. sentralt, regionalt og lokalt ledd) som sender flere søknader prioriterer «sine egne» søknader? En annen mulig prioritering kan være tematisk, for eksempel ved at søkerorganisasjonen sier at i år ønsker vi at alle prosjekter som omhandler «inneklima» fokuseres, framfor andre. Astma- og Allergiforbundet anbefaler at ExtraStiftelsen åpner opp for at søkerorganisasjonene kan prioritere innsendte søknader, og ber om at søkerorganisasjonene får komme med innspill på kriteriene for en slik prioritering. 3) Andre forslag Når på året er det viktigst å ha hovedtildelingen tilgjengelig, ved nyttår eller andre tidspunkter, for eksempel ved skolestart? Det er et stort ønske fra Astma- og Allergiforbundet at tildelingen skjer i god tid før organisasjonens budsjettplanlegging. Det vil si senest i begynnelsen av oktober, slik at prosjektmidler for neste år kan planlegges inn i budsjettet. På denne måten vil prosjekter fra ExtraStiftelsen få en god forankring i organisasjonen ved at de blir inkludert i 4
planleggingen for neste år og ikke noe som kommer «i tillegg», og dermed også større forutsetninger for vellykket gjennomføring. Astma- og Allergiforbundet anbefaler at hovedtildelingen skjer senest i begynnelsen av oktober, slik at prosjektmidler fra ExtraStiftelsen kan planlegges inn i neste års budsjett. Hvor viktig er det at tiden for søknadsbehandling kortes ned, og hvilke grep mener man at kan tas? Det avgjørende er ikke hvor raskt tildelingen skjer, men at tildelingen kommer i god tid før organisasjonens budsjettplanlegging. Dette vil gjelde de aller fleste prosjektene vi sender inn, da de er av en størrelsesorden som krever revisjon. Astma- og Allergiforbundet anbefaler at dersom søknadsbehandlingen skal kortes ned, må tildelingen fortsatt komme i god tid før søkerorganisasjonenes budsjettplanlegging for neste år. Hva kan være fordelene med å avsette en del av tildelingen til mindre prosjekter, slik at det blir flere søknader i året? Og hvor stor bør denne potten til hurtigbehandlingen være? Det vil være positivt om det blir enklere å søke for å gjennomføre små frivillige prosjekter. Skal små lokale/regionale prosjekter ha en egen «hurtiglinje», vil dette måtte gå utover styringen og koordineringen fra sentralt ledd. Årets pilotprosjekt setter et maksimum beløp for prosjekter på kr. 30 000. Skal hurtigbehandlingen imidlertid monne, bør beløpsgrensen oppjusteres til kr. 50 000. I årets søknadsrunde var det kun ett prosjekt som Astma- og Allergiforbundet sendte over til årets «hurtigbehandling». Astma- og Allergiforbundet anbefaler at det med fordel kan gjøres enklere for små lokale prosjekter å søke, men at man må finne en innretning som ikke fører til mer arbeid for prosjektkoordinatorene fra sentralt ledd. I tillegg bør denne ordningen være vesentlig enklere og mindre arbeidskrevende med tanke på søknad, rapportering, slik at det blir overkommelig for lokalledd å søke uten omfattende assistanse fra sentralleddet. Søkerorganisasjonene bør rådføres om ordningen før den settes ut i live. 5