Evaluering av CEPIs virksomhet 2007-2012 Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser

Torleif Ruud 2. november 2012 Evaluering av CEPIs virksomhet 2007-2012 Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser 1.Arbeidet med evalueringen Min bakgrunn og habilitet Undertegnede var sakkyndig i vurderingen av søkere til å bli nasjonalt kompetansesenter. Jeg kjenner således til utlysningen og til søknaden om CEPI fra den vurderingen. Jeg er psykiater, leder for Avdeling for forskning og utvikling i Divisjon psykisk helsevern ved Akershus universitetssykehus, og professor i psykiatri ved Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo. Jeg har gjennom 20 år fulgt med i internasjonal forskning i de områder CEPI har fokus på. Jeg kjenner senterleder og noen av medlemmene i gruppen fra nordiske møter og nettverk, men har ikke gjennomført noe forskningsprosjekt eller publisert noe sammen med noen av dem. Jeg oppfatter meg derfor ikke som inhabil i denne oppgaven. Gjennomføring av evalueringen Denne evalueringen er gjort ut fra følgende dokumenter som det vises til: Utlysningsteksten 2006 om etableringsstøtte fra den nasjonale psykiatrisamordningen CEPIs strategiske plan for 2007-2011 CEPIs virksomhetsplaner og rapporter for hvert år Virksomhetsplanen utarbeidet i forbindelse med CEPI mottatt nye midler for 2012 Lister over doktorgrader og publikasjoner 2007-2012 Gjennomgang av et tilfeldig utvalg publikasjoner CEPI egen vurdering av aktiviteter 2007-2011 Översikt över forskningsområden Nya CEPI 2012- Telefonintervju med senterleder Lars Hansson og nestleder Bengt Svensson Tilleggsopplysninger mottatt etter telefonintervju Gjennomgang av hjemmesiden til CEPI på internett Jeg forutsetter at de dokumentene som det vises til er tilgjengelige og kjent for de som skal lese denne evalueringen. Jeg viser derfor til disse nedenfor, men gjentar ikke innholdet. Utforming av evalueringen Vurderingen omtaler de ulike arbeidsområdene eller oppgavene CEPI har hatt. For hvert område omtales kort de aktivitetene som har vært gjennomført og en vurdering av disse og resultatene av dem i forhold til de mål oppgaver CEPI har hatt. 1

2.CEPIs oppgaver og organisering CEPIs visjon CEPIs visjon er å bidra til bruk av evidensbasert psykososiale intervensjoner i omsorg, støtte og rehabilitering for mennesker med alvorlige psykiske funksjonshindringer og deres familier, og at dette skal føre til mer effektiv støtte og forbedre denne gruppens livssituasjon. CEPI skal innen sitt oppdragsområde stå for en virksomhet med høy vitenskapelig legitimitet, som samtidig skal være praksisnær og relevant for helse- og sosialtjenestene. CEPIs målgrupper CEPIs virksomhet skal fokusere på personer med psykisk uhelse og funksjonshindringer som gjør at de har et omfattende behov for psykososiale intervensjoner og støtte for å kunne få en bedre livssituasjon. CEPI har definert personer med psykosesykdom som en kjernegruppe innen målgruppen, men at dette ikke skal utelukke andre grupper med psykiske funksjonshindringer og behov for evidensbaserte intervensjoner. Ut fra det forrige avsnittet er CEPIs målgrupper også helsepersonell og forskere som ved sin praksis og forskning kan bidra til dette målet. Overordnede mål for CEPIs oppgaver 2007-2012 CEPI har 2007-2012hatt statlige etableringsstøtte for å initiere og utvikle et nasjonalt kompetansesenter med fokus på kunnskapsproduksjon, kunnskapsformidling, utvikling og implementering innen psykososiale tiltak for personer med psykisk funksjonshindring. Senterets langsiktige drift og utvidelse forventes å bli gjort mulig av finansiering og støtte fra samarbeidende aktører og eksterne forskningsmidler. Organisering og forskergruppe CEPI har en forskergruppe med 11 forskere som alle har en akademisk stilling (professor, dosent, universitetslektor) ved en av de fem lærestedene som deltar i CEPI. Gruppen er bredt sammensatt både når det gjelder faglig bakgrunn og forskingstema innen sosialpsykiatrisk forskning som en felles ramme. De har alle bidratt aktivt som forskere og veiledere i produksjon av både doktorgrader og vitenskapelige publikasjoner. CEPI ledes av senterleder professor Lars Hansson og nestleder dosent Bengt Svensson. Samarbeidet og arbeidsdelingen mellom dem har fungert godt. De har hatt et nært samarbeid gjennom 25 år og har kunnet videreføre dette på en naturlig måte innen CEPI. Gruppen har etter min oppfatning samarbeidet godt selv om de har en geografisk spredning utover den sentrale delen av gruppen som er i Lund/Malmö. Dette skyldes i hvert fall delvis at de i stor grad allerede hadde etablert et samarbeid før CEPI ble etablert, og dette har etter min vurdering hatt stor betydning for at CEPI har lyktes med så mange deler av sin virksomhet. Forskergruppen har hatt et to dagers møte i februar hvert år, der planene for året har blitt utformet eller revidert. Dette er nedfelt både i de årlige virksomhetsplanene og i de årlige virksomhetsrapportene. Forskergruppen har videre hatt et møte i august for oppfølging av de planer som ble lagt i februar. Jeg vil ikke omtale disse dokumentene detaljert, men omtaler utviklingen over tid innen de ulike oppgavene og arbeidsområdene som CEPI har hatt. 2

CEPI har videre hatt en frittstående strategigruppe med representanter for Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner og Landsting (SKL) universiteter og bruker/pårørendeorganisasjoner. Strategigruppen har ved sine møter hvert halvår blitt holdt orientert om virksomheten og gitt sine vurderinger og innspill til strategiske planer. Jeg oppfatter at det har vært et godt samarbeid mellom CEPI og strategigruppen, og at strategigruppen i hovedsak har støttet og bekreftet forskergruppens strategier og prioriteringer. Dette synes å ha vært særlig vært nyttig de første årene av CEPIs virksomhet. Oversikt over omfang av forskning og kunnskapsspredning Tabell 1. Vitenskapelig produksjon ved CEPI Produksjon ved CEPI 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Sum Doktorgrader 4 3 5 1 3 8 24 Publikasjoner 26 20 28 41 43 34 192 Nye forskningsmidler (mill.) 4,9 7,9 2,5 0,0 2,9 3,8 22,0 Nye andre midler (mill.) 5,0 0,1 0,0 0,7 3,0 2,7 11,5 Tabellen bygger på vedlegg til rapporten fra CEPI for 2007-2010 og på tilleggsopplysninger fra CEPI når det gjelder virksomheten i 2011 og 2012. Tabell 2. Deltakere i kurs, seminarier og konferanser Antall deltakere Type arrangement 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Årlig konferanse 52 125 148 193 209 245 Årlig forskningsseminar 20 30 20 23 29 Utdanning i psykososiale intervensjoner 25 24 35 Internasjonale forelesere og ressurspersoner på forskningsseminarene har vært Tom Burns fra Oxford (2008), Matthias Angermeyer fra Leipzig (2009), Mike Slade fra London (2010) og Jed Boardman fra London (2011). 3

3.Forskning Følgende aktiviteter var planlagt når det gjelder å drive forskning: Drive egen forskning innen det psykososiale området og rettet mot personer med psykiske funksjonsforstyrrelser Etablere og opprettholde et nasjonalt forskernettverk på området Opprettholde tverrvitenskapelige kontakter mellom ulike læresteder og fakulteter Nedenfor omtaler jeg disse tre punktene og gir min vurdering av dem. Egen forskning ved CEPI CEPIs egen forskning er grunnlaget for senterets kompetanse, og for de bidrag det kan gi også når det gjelder kunnskapsoppsummeringer og spredning av forskningsbasert kunnskap. Ved etableringen av CEPI ble det besluttet å inkludere forskernes pågående prosjekter som en del av CEPIs forskning. Denne var i stor grad finansiert fra forskningsrådet, som også har vært hovedfinansieringskilde for CEPIs forskning også etter 2007. Tabell 1 viser størrelsen på nye tildelte forskningsprosjekt med ekstern finansiering for de enkelte år. CEPI definerte i sin virksomhetsplan 2007-2011 tre områder med behov for mer forskning: Psykososiale tiltak som har godt dokumentert effekt, men som implementeres i begrenset grad (boligstøtte, daglig sysselsetting, og brukermedvirkning i tjenester og omsorg) Områder der et er stort behov for psykososiale tiltak, men der det foregår lite eller utilstrekkelig forskning i Sverige (supported employment (IPS), ACT, familieabeid) Studier om livssituasjon, livskvalitet, stigmatisering og sosial integrering Følgende forskningsområder har fått økende prioritering i CEPI i løpet av de første årene: Komorbiditet mellom psykiske funksjonshindringer, rusmisbruk og somatisk sykdom Implementeringsmetoder og inklusjon av måling av implementering i intervensjonsstudier CEPI har gjennomført en rekke forskningsprosjekt innen de områdene som er nevnt ovenfor. Dette gjenspeiles både i virksomhetsrapportene for de ulike årene, publikasjonene og doktorgradsarbeidene. Jeg viser til disse oversiktene og gir ikke her noen detaljert oversikt. Disse forskningsprosjektene har imidlertid i svært begrenset grad vært finansiert ved den etableringsstøtten CEPI har mottatt fra den nasjonale psykiatrisamordningen. Størrelsen på etableringsstøtten har ikke vært så stor at den kunne være en vesentlig støtte til oppstarting av store forskningsprosjekt (med unntak av 2012 da det årlige beløpet ble økt fra 4 til 8 millioner SEK). Etableringsstøtten skulle dekke en rekke funksjoner, ikke minst når det gjelder formidling og spredning av kunnskap slik det er omtalt lenger ned. Innen forskning har CEPI derfor særlig brukt deler av etableringsstøtten på prosjekter som det har vært klart behov for, men som det har vært vanskeligere å få støtte til fra f eks forskningsrådet. Doktorgrader Forskningsmiljøene som er med i CEPI har til sammen fullført 24 PhD doktorgradsarbeider i løpet av årene 2007-2012. Det varierer litt hvor mange år et doktorgradsarbeid tar, og antallet som fullføres vil derfor også kunne variere noe fra år til år. Men samlet sett har det vært en produksjon med ca 3 doktorgrader i snitt pr år i 2007-2011, og en økning til 8 i 2012. Det tar lenger tid å få resultater i form av nye doktorgrader enn resultater i form av økning av publikasjoner. Økningen i artikler kom fra 2010 og økningen i doktorgrader fra 2012. 4

Det er en bredde i tema på doktorgradene som gjenspeiler bredden i forskningsområder for de 11 forskerne i CEPI. Denne bredden skyldes også at de fleste forskerne har initiert prosjekter og bidratt som veiledere for doktorgradsstipendiater. Selv om avhandlingene har ulike tema, spriker de ikke mye. Det er en sammenheng ved at fokus er på livssituasjon og psykososiale intervensjoner for personer med alvorlig psykisk sykdom og funksjonsproblemer. Publikasjoner Som det er vist i tabell 1 ovenfor og fremgår av årlige publikasjonslister fra CEPI, har CEPI hatt en omfattende og økende publisering av vitenskapelige artikler og andre publikasjoner. Antall publikasjoner har økt fra 20-25 pr år de tre første årene til omtrent 40 publikasjoner de tre siste årene. Mens publiseringen de første årene i stor grad er fra prosjekter som startet før CEPI ble etablert, er økningen de siste årene et tydelig utrykk for utviklingen av CEPI. De fleste publikasjonene er engelskspråklige vitenskapelige artikler i internasjonale tidsskrifter med referees. En rekke artikler er publisert i viktige internasjonale tidsskrifter innen sosialpsykiatri. Det er få artikler innen generelle psykiatritidsskrifter med høy impact factor, noe som nok også gjenspeiler at en del av disse tidsskriftene er mer tilbakeholdne med å ta inn artikler fra de forskningsområdene som CEPI fokuserer på. De artiklene jeg har sett på er av bra eller brukbar kvalitet, og en del av dem inngår i de doktorgradsarbeidene som er omtalt ovenfor. Det er publisert både kvantitative og kvalitative artikler, og med ulike typer relevante metoder. Svært mange publikasjoner er om tema som er relevante for praksis innen de områdene CEPI har fokus på. Det er også noen artikler om utvikling av måleinstrumenter til bruk i forskning eller klinisk praksis. Senterleder og nestleder vurderer at de viktigste artiklene er de en har fått inn i tidsskrifter med relativt høy impact factor (og som ofte er artikler som er skrevet sammen med internasjonale forskningsmiljøer), og artikler innen områder der det er publisert lite tidligere (f eks om boforhold). Noen få er svenskspråklige artikler eller rapporter. Alle publikasjonene er tatt med i tabellen. Forskere i CEPI har også skrevet bokkapitler og bøker. Endring av forskningstema i «Nye CEPI» for 2012-2014 I forbindelse med oppsummeringen som CEPI har gjort i 2011-2012 av årene2007-2011 og arbeidet med å planlegge videre utvikling av CEPI, har prioriteringen av forskningsområder blitt tydeligere og klarere definert. Samtidig er det for hvert av de seks områdene CEPI nå satser på, blitt definert en seniorforsker som kontaktperson, og en gruppe forskere og stipendiater som utgjør en forskergruppe for dette forskningsområdet. Denne oversikten er presentert både i dokumentet om Nye CEPI 2012- og på hjemmesiden. Følgende forskningsområder er nå definert fra 2012 og videre i CEPI: Implementering av policys, program og metoder Pårørende og familieintervensjoner Stigma og diskriminering Boforhold og daglig sysselsetting Brukermedvirkning og bedringsprosesser (recovery/återhämtning) Samsykelighet (komorbiditet) For hvert av områdene er det gitt en oversiktlig beskrivelse på omtrent en side, og forskningsområdene er altså bedre og tydeligere beskrevet enn før. Jeg vurderer dette også 5

som et uttrykk for en modning i CEPI når det gjelder forskningsområder, og at dette øker både kvalitet og gjennomføringsevne på den forskningen som skal gjøres. Det har altså skjedd en vesentlig endring fra situasjonen i 2007 da CEPI bestod av en forskergruppe med forskere som representerte flere av disse forskningsfeltene, til 2012 da CEPI består at seks forskergrupper med fokus på hvert sitt av disse forskningsområdene og med seniorforskere fra forskergruppen i 2007 som koordinatorer i hver sin gruppe. Jeg tror denne utviklingen av seks forskningsområder og grupper også vil øke muligheten til å få ekstern finansiering, samtidig som det delvis er forskningsområder som lett kan tape i konkurransen med biologisk orientert forskning som har vind i seilene for tiden. Det kan derfor nettopp i denne fasen da CEPI har vokst og modnet fram tydeligere forskningsområder være behov for utvidet etableringsstøtte i noen år for disse viktige områdene. Sett i et internasjonalt perspektiv, har CEPI nå prioritert noen av de forskningsområdene som nå vektlegges og etterspørres i Europa og den vestlige verden både av organisasjoner for brukere og pårørende, innen sosialpsykiatrisk forskning, og fra helsemyndigheter. Det er delvis unge forskningsområder som har stor betydning for hvordan helse- og sosialtjenestene og samfunnet ellers klarer å møte behovene til de personene som har mest alvorlige psykiske funksjonshindringer og er mest i behov av støtte til mestring av eget liv. Det er derfor lovende for sosialpsykiatrisk og samfunnsrettet forskning i Sverige at CEPI så tydelig profilerer og satser på de seks forskningsområdene som er definert for 2012 og videre. Jeg vurderer dette som et uttrykk for at CEPI er i ferd med å virkelig bli et nasjonalt senter innen sitt område. Etablere og opprettholde et nasjonalt forskernettverk CEPI har hatt som en av sine oppgaver å etablere og opprettholde et nasjonalt forskernettverk for forskningsområdet som de skal utvikle. Forskergruppen er selv egentlig allerede et slikt nettverk, siden de er lokalisert ved fem ulike læresteder med delvis stor geografisk spredning, og med de samarbeidspartnere disse forskerne i tillegg har i andre forskningsmiljø. Det har imidlertid vært vanskeligere enn antatt å utvide dette nettverket til et større nasjonalt forskernettverk innen sosialpsykiatri med fokus på personer med alvorlige psykiske funksjonshindringer. CEPI inviterte de andre som også hadde søkt om å bli et nasjonalt senter til et møte i Lund i 2007, men fikk liten respons på denne invitasjonen, og møtet ble avlyst. Året etter ble det sendt en lignende invitasjon til spesifikke forskere som hadde publisert innen sosialpsykiatriske tema, og denne gangen møtte ti forskere fra ulike deler av landet. Men responsen på et oppfølgende møte var liten. Fra 2009 endret en så strategi og inviterte fremstående internasjonale forskere til et forskningsseminar i tilknytning til CEPIs årlige konferanse. Tabell 2 ovenfor viser at 20-30 forskere (inkludert CEPIs egen forskergruppe), særlig en del yngre forskere, har deltatt i disse forskningsseminarene. Trass i disse årlige forskningsseminarene har CEPI altså ikke lyktes å bli en motor som har klart å engasjere andre forskere og forskergrupper i et aktivt nasjonalt forskernettverk innen sosialpsykiatri. En medvirkende grunn til dette er trolig at forskergruppen i CEPI allerede representerer en stor del av forskerne innen sosialpsykiatri i Sverige, og at det ikke er så mange andre større forskningsmiljø innen dette forskningsfeltet. En annen medvirkende grunn kan være at CEPI ikke har hatt forskningsmidler å gi til andre, som kan være noe av motivasjonen eller forutsetningen for å bli med i et samarbeid. Erfaringen fra 2012 da CEPI fikk doblet sin tildeling til 8 mill SEK og dermed kunne bidra til oppstarting av flere postdoktorer i andre miljø, kan tyde på at tilgang på forskningsmidler kan være en viktig faktor når det gjelder å samle forskere om konkret samarbeid i et nasjonalt nettverk. 6

Utvikling av internasjonalt forskningsnettverk CEPI har et etablert internasjonalt forskningssamarbeid med forskere innen samme forskningsfelt, og da ikke minst i Storbritannia. Nesten alle publikasjonene fra CEPI er vitenskapelige artikler som er publisert i internasjonale tidsskrifter. En del av disse artiklene er publisert i samarbeid med forskningsmiljø i andre europeiske land. Det er en anerkjennelse av forskningsmiljøet i CEPI at forskerne der er med på flere større EU-prosjekter. Et av disse er det pågående prosjektet ROAMER, der ledende psykiatriske forskningsmiljø i Europa sammen kartlegger status for forskning i psykiatri i Europa, identifiserer områder som er dårlig dekket og foreslår strategier for å forbedre forskningen. Senterleder i CEPI leder en ekspertgruppe i helsetjenesteforskning i ROAMER, og en annen forsker i CEPI er med i en ekspertgruppe om forskning på livskvalitet hos personer med alvorlige psykiske lidelser og funksjonshindringer. Senterleder er også medlem i styret i ENMESH (European Network for Mental Health Service Evaluation). Dette har med sine konferanser hvert annet år de siste 20 år vært et hovedmiljø for sosialpsykiatri og forskning på behandling og helsetjenester for personer med alvorlige psykiske lidelser og funksjonsproblemer. Senterleder i CEPI er eneste medlem fra Norden i styret for ENMESH, og forskningsmiljøet som nå utgjør CEPI arrangerte ENMESH konferansen i 2006 i Lund. En rekke av forskerne i CEPI er med i ulike andre EU-prosjekter, med på søknader om EUprosjekter, styremedlemmer i internasjonale organisasjoner, medredaktører i tidsskrifter, medarbeidere eller rådgivere i prosjekter i andre land, eller innleid forskningsråd i andre land som eksperter for vurdering av søknader om forskningsmidler. 4.Formidling og spredning fra forskning CEPI har hatt en rekke oppgaver innen formidling og spredning av resultater fra forskning: arrangere årlige seminarer og konferanser om praksisorienterte tema bidra til at evidensbasert kunnskap formidles i utdanninger for ulike faggrupper samarbeide med og ta oppdrag fra Socialstyrelsen og andre helsemyndigheter etablere og holde oppdatert en hjemmeside med kunnskapsbank og nyhetsbrev bidra til internasjonal forsknings- og kunnskapsutveksling innen forskning bidra til utvikling av videreutdanninger for helsearbeidere i helse- og sosialtjenestene samarbeide med og være høringsinstanser/rådgivere for lokale/regionale FoU-enheter Konferanser CEPI arrangerer en årlig konferanse med ulike tema innen evidensbasert behandling og sosialpsykiatri. Det har vært økende oppslutning om denne årlige konferansen, slik det går fram av tabell 2 ovenfor. Dette er nok en av de største kontaktflatene CEPI har med helsepersonell, og derfor også en viktig del av de oppgavene CEPI har når det gjelder å spre evidensbasert kunnskap. Den økende oppslutningen oppfatter jeg som en bekreftelse på at CEPI formidler en kunnskap som helsearbeidere og tjenestene trenger, og at CEPI i økende grad oppleves som et nasjonalt kompetansesenter. I beskrivelsen av denne oppgaven står det at CEPI skal arrangere slike konferanser på ulike steder i landet, men CEPI har i sin virksomhetsrapport for årene 2007-2011 forklart at en har holdt disse konferansene i Malmö på grunn av tilgang der på gode og rimelige fasiliteter. 7

CEPI har altså gjennomført denne delen av sitt oppdrag, og med økende oppslutning og god tilbakemelding fra konferansedeltakerne. Utdanning og videreutdanning CEPI har hatt som en av sine oppgaver å bidra til utdanningssteders kursinnhold, læreplaner og lærebøker når det gjelder CEPIs kompetanseområde om evidensbasert praksis. CEPI skulle også utvikle et årlig 2-3 dagers kurs innen psykososiale intervensjoner. CEPI har hatt i oppdrag å vurdere i hvilken grad flere utdanninger bygger på evidensbaserte behandlingsformer, og har vist at dette ofte ikke er tilfelle selv i noen utdanninger som hevder at de tilbyr dette. CEPI har som planlagt utarbeidet et to dagers kurs for nøkkelpersoner som har innflytelse i helsetjenester i kommuner og landsting, og som gis i august hvert år for et avgrenset antall på 24 deltakere. Det undervises i hva evidensbasert behandling betyr, eksempler på slike evidensbaserte intervensjoner og behandlinger for personer med schizofreni, og om implementering og betydningen av implementering. Kursdeltakerne tilbys også en oppfølgingsdag der de kan drøfte utviklingsprosjekter med forskere fra CEPI. Jeg vurderer dette som et viktig initiativ som kanskje burde utvides til å nå flere og/eller følge opp deltakere lenger. Ikke minst er det viktig å nå ledere med denne form for kunnskap, slik jeg oppfatter at dette kurset særlig tar sikte på. Kanskje CEPI kunne medvirke til utvikling av et nettverk for kompetanse i implementering av evidensbasert praksis, under forutsetning av at det også gis midler til en slik funksjon. CEPI har også i tråd med sine oppgaver hatt samarbeid med og gitt en del veiledning til et økende antall regionale og andre FOU-enheter i helsetjenestene. Mye av dette har vært i geografiske områdene der flertallet av forskerne i CEPI arbeider, men også en del andre steder. Dette er en naturlig oppgave for et slikt nasjonalt senter, og CEPI har i økende grad fått en slik rolle. Samarbeid med Socialstyrelsen og andre myndigheter CEPI har som kompetansemiljø også hatt som oppgave å være en samarbeidspartner som Socialstyrelsen og andre helsemyndigheter kan søke råd hos eller bestille oppdrag fra. Endringer i organisering av disse instansene har medført vekslinger i hvem CEPI har hatt mest kontakt med. CEPI har gjennom årene fått flere oppdrag av ulike typer. Et av de største og viktigste bidragene har vært arbeidet med det vitenskapelige grunnlaget for nasjonale retningslinjer for psykososiale intervensjoner ved schizofreni, der flere fra CEPI har deltatt i ekspertgruppen. CEPI har også hatt oppdrag innen forskning, utredning og evaluering når det gjelder implementering og effekt av ACT-team, vurdering av antistigmakampanjen (H)järnkoll, og pilotprosjekter om psykisk førstehjelp og selvmordsforebygging. Siste linje i tabell 1 ovenfor viser den økonomiske størrelsen av nye slike oppdrag i løpet av de årene CEPI har vært i virksomhet. Jeg vurderer det slik at CEPI har fylt sin rolle som samarbeidspartner for helsemyndigheter innen forskning, evaluering, utredning og rådgivning. Med sin kompetanse har CEPI kunnet ta slike oppdrag og gjennomføre prosjekter med forankring i forskningsbasert kunnskap og med sin omfattende erfaring i å gjennomføre prosjekter. Denne type oppdrag har altså også utgjort en viktig del av CEPIs virksomhet og produksjon i forhold til tjenestenes praksis. 8

Hjemmeside og kunnskapsbank Ett av oppdragene for CEPI har vært å etablere og drive en hjemmeside for fokus på forskning og ikke minst formidling og spredning av forskningsbasert kunnskap. Hjemmesiden ble etablert allerede i 2007 med adressen http://www.cepi.nu/. Da CEPI er et nasjonalt senter, ble det etablert som en frittstående hjemmeside og ikke under Universitetet i Lund. Hjemmesiden inneholder informasjon om CEPI, kurs og konferanser, prosjekter som forskergruppen driver, publikasjoner fra forskergruppen, informasjon for helsearbeidere om kunnskapsbasert behandling, og annen aktuell informasjon innen det forskningsområdet CEPI representerer. Nyhetsbrevet som CEPI utgir, er også en god informasjonskanal og kan bestilles på hjemmesiden. Hjemmesiden har ikke innebygd noen metodikk for å registrere antall besøk, og en har derfor ikke kunnskap om hvor mange som besøker den. Men økende antall henvendelser om abonnement på CEPI nyhetsbrev og om å få råd angående forskning tyder på at hjemmesiden er blitt godt kjent og er blitt en hjemmeside mange søker til for relevant informasjon. Min vurdering er at CEPI langt på vei har lyktes med å etablere en hjemmeside med relevant informasjon om forskning og kunnskap om sosialpsykiatri og evidensbasert behandling for personer med alvorlig psykisk funksjonshindringer. Men jeg er usikker på om det er riktig å si at hjemmesiden er blitt en kunnskapsbank, slik en av oppgavene har vært. Dette ville etter min vurdering kreve at CEPIs hjemmeside i mye støre grad også var en portal med lenker til andre kunnskapskilder på internett, og med mye mer tilgjengelig informasjon enn nå også fra annen forskning enn den CEPI driver selv. Hjemmesiden vil kunne spille en stadig viktigere rolle innen slik kunnskapsspredning. Med det fokus CEPI har på brukere og pårørendes perspektiver, vil den også kunne være en viktig informasjonskilde både for disse gruppene og for helsearbeidere. Brukermedvirkning i forskning CEPIs strategi for å bidra til brukerorientering inkluderer forsking på brukermedvirkning i omsorg og støtte, utvikling og utprøving av en utdanning for pasienter eller pårørende om vitenskapelige metode og sosiale psykiatrisk forskning, medvirkning og rådgivning fra brukere og pårørende i senterets egen forskning, og vekt på brukerperspektiv i andre deler av senterets virksomhet. To medarbeidere fra CEPI besøkte våren 2007 Services Users Research Enterprise (SURE) ved Institute of Psychiatry, Kings College, London, og lærte om deres praksis når det gjelder samarbeid mellom forskere og personer med erfaringer som tjenestebrukere. SURE har i mange år vært det ledende miljøet i Europa når det gjelder samarbeid mellom forskere og brukere/pårørende om forskning innen psykiatri. Ut fra dette gjennomførte CEPI en utdanning av forskningsinteresserte brukere og pårørende i Lund i 2007 og seinere i Umeå i 2009. Etter utdanningen ble en del av disse med i et brukerpanel hvert sted. Brukerpanelene har deltatt som diskusjonspartnere for forskere i ulike faser av prosjekter med vurdering av prosjektideer, valg av forskningsspørsmål, utforming av måleinstrumenter og tolkning av resultater fra studier. Noen har også deltatt aktivt som medarbeidere i datainnsamling og andre oppgaver i noen forskningsprosjekter. Dette aktive samarbeidet med brukere og pårørende ved å anerkjenne deres kompetanse og gi dem innflytelse på forskning i ulike viktige faser, er et eksempel til etterfølgelse for andre forskere og forskergrupper. CEPI er således et foregangssted i Sverige og Norden når det gjelder å gjennomføre reel brukermedvirkning innen forskning. 9

5.Konklusjon CEPI har gjennomført virksomhetsplanen for 2007-2011 på alle punkter. Det har vært en klar økning i antall publikasjoner, en økning i antall doktorgrader, og en økning i internasjonalt samarbeid om forskning. Det er også det siste året en økning i engasjement fra andre forskningsmiljø når det gjelder samarbeid med CEPI. CEPI har også gitt vesentlige bidrag på nasjonalt nivå når det gjelder kunnskapsoppsummering, og deltar i økende grad også i internasjonalt samarbeid om dette. Det har også vært en økning i deltakelsen i de årlige konferanser som CEPI arrangerer, og CEPI er blitt etablert som et nasjonalt senter når det gjelder informasjon om evidensbasert behandling for personer med alvorlige psykiske funksjonsforstyrrelser. CEPI har lyktes med å få like mye ekstern finansiering av forskning som de midlene senteret har fått fra helsemyndighetene, men en har i liten grad funnet eksternt tilgjengelige kilder utenom offentlige helsemyndigheter for finansiering av å formidle og spre kunnskap. De oppgaver CEPI har innen forskning og kunnskapsspredning tar det tid å bygge opp, og det tar enda lenger tid å oppnå den ønskelige effekt på andre forskningsmiljø og på fagmiljø og helsetjenester i landet. CEPI vil trolig klare å oppnå en del ekstern finansiering av egne prosjekt, men har ikke egne midler til å få andre forskningsmiljø med i sosialpsykiatrisk forskning. Men med økningen av midler til CEPI i 2012 har dette vært mulig, fordi mer midler har kunnet gis som støtte til forskning der andre er med. CEPIs aktivitet har vært tydelig hele tiden, men resultatene har særlig begynt å vise seg de siste 1-2 år. Min vurdering er at CEPI har bygget opp et nasjonalt kompetansesenter i forskning og kunnskapsspredning innen et felt av stor betydning for personer med alvorlige psykiske funksjonshindringer, og som i for liten grad dekkes av andre forskningsmiljø i Sverige. CEPI er nå i en posisjon til å bety mye for andre forskningsmiljø og fagmiljø i Sverige, men dette forutsetter tilgang på midler til å trekke andre forskningsmiljø med i forskningen og til å fortsette kunnskapsspredningen. For å få full forventet effekt av den investering som er gjort 2007-2011, er det nødvendig at CEPI også får støtte som nasjonalt senter i en slik periode til, f eks 2012-2016. Det er i en slik ny periode en for alvor vil høste av det som er sådd i første periode. Den økte muligheten til å trekke andre forskningsmiljø med ut fra økte midler i 2012 tyder på at en økning i de årlige midlene til CEPI også kan gi økt effekt på andre miljø. CEPI har etter min vurdering gjennomført alle sine oppdrag ved aktiviteter med god faglig kvalitet og i et betydelig omfang, og som er svært relevante for de målgruppene CEPI skulle nå blant forskere, helsearbeidere og brukere/pårørende. CEPI har innen de fleste områder oppnådd de resultater som er mulig å oppnå ut fra tidsramme og tildelte ressurser. Det har skjedd en vesentlig utvikling fra 2007 da CEPI bestod av en forskergruppe med forskere som representerte ulike forskningsområder innen sosialpsykiatri, til 2012 da «Nye CEPI» består av seks forskergrupper med hvert sitt forskningsområde og med forskere fra forskergruppen i 2007 som koordinatorer i hver sin gruppe. Jeg vurderer dette som et uttrykk for at CEPI virkelig er i ferd med å bli et nasjonalt senter innen sitt område. Nettopp i denne fasen da CEPI gjennom en slik modning er i ferd med å kunne innta sin rolle som et nasjonalt kompetansesenter, er det viktig med forlenget og utvidet etableringsstøtte i noen år til. Oslo 2.november 2012 Torleif Ruud 10