Sluttrapport fra Nofus Bedre hverdag med kroniske bekkensmerter, prosjekt 2010/3/0371 Forord Nofus er en organisasjon for personer med ulike sykdommer i urinveiene og inkontinens. Vi har en betydelig undergruppe i organisasjonen som består av mennesker med kroniske bekkensmerter, herunder smertefull blære (tidligere kalt interstitiell cystitt/ic) og kronisk prostatasmerte syndrom. Begge disse tilstandene har uklare årsaker og det finnes en rekke behandlingsalternativ, men ingen som ser ut til å fungere optimalt for majoriteten av pasientene. Det største problemet for denne pasientgruppen er å oppleve å bli tatt på alvor i helsevesenet. Nofus får ofte tilbakemelding om at pasienter opplever at fastlege og/eller spesialist har lite kunnskap om hvordan sykdommen kan behandles. Ofte blir pasienter overlatt til seg selv uten å få oppfølging eller prøve de behandlingsalternativ som finnes i anbefalinger fra European Association of Urology (EAU). Nofus har siden starten i 1996 hatt spesielt fokus på denne pasientgruppen. Siden 2002 har det vært en selvhjelpsgruppe med møtevirksomhet på Aker Universitetssykehus i Oslo, senere også selvhjelpsgrupper flere andre steder. Personer med kroniske bekkensmerter er den pasientgruppen som hyppigst tar kontakt med opplysningstelefonen til Nofus gjerne etter anbefaling fra helsepersonell. Disse har et stort behov for informasjon om sykdommen og mestringsteknikker. Derfor søkte Nofus i 2010 om midler til å holde tre mestringskurs i 2011 for personer med kroniske bekkensmerter ulike steder i Norge. Kursene var først og fremst ment for medlemmer med denne diagnosen, men har invitert alle som har fått diagnosen og som har hatt behov for mer kunnskap og kontakt med andre i samme situasjon. Nofus har også invitert sykepleiere/uroterapeuter som arbeider med pasientgruppen til å være med på kursene. Mestringskursene har vært holdt med foredragsholdere fra universitetssykehus på de tre kursstedene. Vi sender en stor takk til alle våre gode foredragsholdere som har gjort det mulig å gjennomføre kursene med gode tilbakemeldinger fra deltakerne. En stor takk også til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for bevilgning av midler som gjorde dette prosjektet mulig. Sammendrag Nofus (Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens) har i løpet av 2011 og 2012 holdt til sammen tre mestringskurs for personer med kroniske bekkensmerter smertefull blære (tidligere interstitiell cystitt/ic) og kronisk prostatasmerte syndrom med midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Kursene ble holdt i Oslo, Stavanger og Bergen. Til sammen 50 pasienter og 11 sykepleiere/uroterapeuter deltok på kursene. Deltakernes evaluering av kursene var utelukkende positive. Foredragene som skåret høyest var informasjon om sykdom og behandling, deretter hva den enkelte kan gjøre selv blant annet med diett for å unngå symptomer og informasjon 1
om ulike mestringsteknikker. Overraskende var det et flertall som syntes det var mer positivt å høre andres erfaringer fremfor å dele egne erfaringer. Representanter for likemannsgruppen var med på kursene og sørget for en god og trygg atmosfære der alle deltok aktivt i meningsutvekslinger. Helsepersonell som deltok opplevde at de fikk mer innsikt og forståelse for pasientenes hverdagsproblemer i dialoger i løpet av kursene. Kroniske bekkensmerter er en tilstand som har mange subjektive symptomer som påvirker livskvaliteten negativt. I korte møter med helsepersonell kan det være vanskelig for pasienter å få frem dette. I etterkant av kursene merker vi at helsepersonell som deltar på denne typen kurs er mer aktive i forhold til å engasjere seg i pasientgruppen. Vi vet at mange av deltakerne har fått nye kontakter etter kursene som hjelper dem videre. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting NOFUS er en pasientforening som organiserer personer med sykdommer i urinveiene både, kvinner og menn fordelt på alle aldersgrupper. NOFUS har siden 2002 hatt en støttegruppe for personer med smertefull blære som har hatt regelmessige møter ved lærings og mestringssenteret ved Aker Universitetssykehus. Møtene her har i alle år hatt deltakere fra store deler av landet. Siden 2007 har det vært en tilsvarende gruppe i Østfold som møtes etter samme mønster som gruppen på Aker. Vi har gjort flere forsøk på å få i gang støttegrupper flere andre steder i landet. Mange ønsker dette, men det har vært problemer med å få noen til å påta seg ansvar for å drive gruppene. Hovedårsaken til dette er at mange av pasientene har et så alvorlig helseproblem at de ikke våger å påta seg dette som de oppfatter som et stort ansvar. Kroniske bekkensmerter Kroniske bekkensmerter er en samlediagnose som omfatter urologiske, gynekologiske, anorektale, nevrologiske og muskulære smerter. De største gruppene med urologiske smerter er smertefull blære og kronisk prostatasmerte syndrom. Kroniske bekkensmerter er forbundet med angst og usikkerhet for helsetilstanden. Det er vanskelig å finne konkrete tall for forekomst av kroniske bekkensmerter. Det er antydet at forekomsten i befolkninger ligger på 2 3 %, men blant kvinner som oppsøker allmennlege eller gynekolog for underlivsplager har det vært antydet at kroniske bekkensmerter er hovedproblemet for opptil 40 %. Smerte kan defineres som en fysisk og følelsesmessig ubehagelig opplevelse assosiert med reel eller potensiell skade i vev. Smerte er det mest vanlige symptomet ved enhver sykdom. Det skilles mellom akutt smerte som oppstår i forbindelse med skaden/sykdommen og kronisk smerte som defineres som en smerte som varer utover 6 mnd. Den akutte smerten har en funksjon som et varsel om sykdom/skade, men den kroniske smerten synes ikke å ha noen nyttig funksjon. Ved kroniske bekkensmerter vil normale stimuli som f.eks. fylling av blære eller tarm kunne gi smertefulle stimuli. Smerte avler smerte. Mennesker med kroniske bekkensmerter har ofte stram muskulatur i bekkenbunnen (og andre steder) som igjen forsterker smerteopplevelsen ytterligere. Smerte er en subjektiv opplevelse som kan være vanskelig å videreformidle, spesielt når den er varierende (gode og dårlige perioder) og vanskelig å lokalisere. Av våre 700 medlemmer er det nærmere 100 som er registrert i gruppen med smertefull blære (alder 18 år til 80 +). Tallet er mer usikkert for prostatasmerte syndrom fordi denne gruppen foreløpig ikke er organisert som egen gruppe. Pasienter med kroniske bekkensmerter utgjør uten tvil den gruppen som hyppigst tar kontakt med opplysningstelefonen til NOFUS. Disse henvendelsene gjelder både informasjon om sykdommen, hvor man får hjelp, diettlister og likemannskontakt. Det spesielle er at mange oppgir at de har fått 2
opplyst fra helsepersonell om at de kan ringe Nofus for å få informasjon om sykdommen. Det er flott at helsepersonell henviser til pasientforeninger, men vi mener at det først og fremst helsevesenet som skal gi pasientene nødvendig medisinsk informasjon når de har stilt en diagnose. Vi ønsker derfor å stimulere til økt kunnskap om pasientgruppen hos ansatte i helsevesenet som igjen bedrer forholdene for pasientgruppen. Behandling av pasienter med kroniske bekkensmerter krever en tverrfaglig tilnærming. Nyere anbefalinger fra EAU gir smertesymptomet en viktig posisjon, både i utredning og behandling. Smertene kan være vanskelige å lokalisere, men beskrives ofte som suprapubiske (over skambenet), i lysken, urinrøret, penis/clitoris, i mellomkjøttet, rektalt eller setet. Smertene kan være vekslende med gode og dårlige perioder eller de kan være kontinuerlige. De kan oppstå ved fylling, tømming (av blære eller tarm), like etter dette eller en stund etterpå. Smertene kan også utløses av aktivitet. Beskrivelsen av smertene er ofte at de er verkende, brennende, stikkende eller som støt. Retningslinjene til EAU påpeker også viktigheten av å registrere hvordan smerte påvirker pasientene dagligliv og livskvalitet. Andre symptomer fra urinveiene som ekstremt hyppig vannlating (opptil 60/dag og 30/natt), unormalt sterk vannlatingstrang, nattlig vannlating, dårlig kraft på urinstrålen, vansker med å få i gang vannlating, urinlekkasje er vanlig med smertefull blære. Konsekvenser av kroniske bekkensmerter Kronisk søvnmangel pga. hyppige nattlige toalettbesøk Fatigue (ekstrem tretthet) Fysisk isolasjon Problemer i parforholdet. Smerter i forbindelse med samleie/ereksjonsforstyrrelse Psykisk isolasjon Angst og depresjon som en følge av smertene og usikkerhet i forhold til fremtiden og utvikling av sykdommen. Mange mister muligheten til å delta i arbeidslivet og får derved økonomiske problemer. Tall fra den franske organisasjonen for pasienter med smertefull blære viste at 1/3 var ute av stand til å delta aktivt i arbeidslivet. Vi har fått flere tilbakemeldinger fra våre medlemmer som ikke får godkjent uføregrad med kroniske bekkensmerter selv om det fører til at de ikke er i stand til å arbeide. Pasienter med kroniske bekkensmerter vil vandre fra behandler til behandler dersom de ikke finner noen som er villige til å ta ansvar for utredning og behandling. Nofus får fortsatt tilbakemelding fra pasienter som har fått høre at de må lære seg å leve med smerten uten at de har fått nødvendig hjelp til dette. Tilbakemeldingen vi får fra våre medlemmer med kroniske bekkensmerter viser at behovet for å bli tatt på alvor er fremtredende flere steder i landet. Mye er ugjort i forhold til å gi et likt behandlingstilbud. Ikke alle pasienter er like flinke til å uttrykke smerter og konsekvenser. Mange forteller også at de gir opp når de merker at legen/sykepleieren ikke lytter til det de sier. Smerte er en subjektiv opplevelse til som kan være vanskelig å videreformidle, spesielt når det ikke er klart lokalisert slik tilfellet er med denne pasientgruppen. Nofus ville derfor også tilby et kurs til sykepleiere/uroterapeuter som har engasjert seg i pasientomsorgen. Finansiering av kursene var planlagt med midlene fra Extrastiftelsen med en lav egenandel fra deltakerne. Mennesker som rammes av kroniske bekkensmerter vil ofte ha redusert arbeidsevne, 3
noe som for mange for konsekvenser for økonomien. Dette reduserer mulighetene for å delta på kurs med høy egenandel. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode I januar 2011 startet arbeidet med å bestemme hvor de tre mestringskursene skulle holdes. Oslo var allerede bestemt og samarbeid var avtalt med Bekkensenteret på Ahus. Etter å ha konferert med helsepersonell i Kristiansand og Stavanger falt valget på Stavanger som hadde flest aktuelle foredragsholdere og Inkontinenssenteret på Unn i Tromsø som også ville bidra med foredragsholdere. Mestringskursene var planlagt som kurs over to dager med overnatting på hotell. Kurset i Oslo ble gjennomført 12. og 13. april 2011 i nært samarbeid med Bekkensenteret på Ahus hvor de fleste foredragsholderne kom fra. Her deltok 26 personer med diagnosen, samt tre sykepleiere/uroterapeuter. Kurset i Tromsø var planlagt til 5. og 6. september, men måtte avlyses kort tid før på grunn av manglende påmelding, til tross for at det her også ble annonsert i avisen Nordlys da vi opplevde manglende respons på kursinvitasjonen. Vi hadde et møte med kompetansesenteret på UNN i forbindelse med at kurset ble avlyst for å prøve å klarlegge årsakene til dette. På møtet kom det frem at de i Tromsø ikke hadde brukt diagnosene/betegnelsene smertefull blære/interstitiell cystitt/ic eller kronisk prostatasmertesyndrom i noen særlig grad ved utredning og behandling av pasienter med denne tilstanden til tross for de anbefalinger som ligger i EAU sine retningslinjer. Dette samsvarte også med det vår lokale likemann hadde rapportert. Dette møtet resulterte i at kompetansesenteret arrangerte en fagdag for sine ansatte der en likemann fra Nofus ble invitert til å fortelle om livet med smertefull blære, samtidig som en urolog i Nofus sitt sentralstyre holdt foredrag om smertefull blære og behandlingsmuligheter. Selv om Nofus ikke klarte å holde det planlagte mestringskurset i Tromsø, fikk vi likevel til at det ble et fokus på pasientgruppen. For å øke kompetansen til helsepersonell åpnet vi også for at en av uroterapeutene fra Unn kunne delta på det planlagte kurset i Stavanger senere samme måned. Kurset i Stavanger ble holdt 20. og 21. september. Her deltok 12 personer med diagnosen og tre uroterapeuter. På grunn av avlysing av kurset i Tromsø fikk vi omgjort prosjektet til to årig, slik at vi kunne holde det tredje kurset i 2012. Dette ble holdt i Bergen 8. og 9. november 2012. Her deltok 12 pasienter og 5 sykepleiere/uroterapeuter. Alle kursene ble annonsert i medlemsbladet Nofus nytt, på hjemmesiden www.nofus.no og med informasjonsskriv til alle aktuelle poliklinikker i kursområdet. I tillegg fikk alle medlemmer som var registrert i denne interessegruppen i Stavangerområdet også en invitasjon pr. e post eller via brev i posten. Vi har tidligere erfart at det er vanskelig å nå ut med informasjon om kursvirksomhet via våre vanlig tilgjengelige kanaler. Vi har likevel valgt ikke å ta i bruk annonsering av kursene i aviser som en hovedregel, fordi dette gir en økt respons fra mennesker som «tror» de kan ha sykdommen, men som vi har erfart ofte ikke tilhører pasientkategorien likevel. Ved å bruke de kanalene som er tilgjengelig sikrer vi best mulig at vi når målgruppen de som har fått en diagnose. All annonsering av kursene inneholdt informasjon om at dette var kurs som ble tilbudt med midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Dette ble også sagt muntlig ved velkomsthilsen i starten av hvert kurs. Den opprinnelige planen var å gjennomføre tre kurs med pasienter og et kurs i Oslo for helsepersonell fra hele landet. Dette var planlagt gjennomført i samarbeid med Bekkensenteret på Ahus. I løpet av våren 2011 ble det klart at det var vanskelig for de aktuelle fagpersonene å gjennomføre to slike kurs (både for pasienter og helsepersonell) på vårparten 2011. Vi hadde tenkt å bruke likemenn som skulle fortelle hvordan det er å leve med kroniske bekkensmerter. Tilbakemeldingen vi har fått fra helsepersonell om utbytte av å være med på kursene tyder på at det 4
var en positiv løsning av dette kapasitetsproblemet. Det hadde vært lærerikt å høre på innspill fra ulike pasienter som deltok på kursene. Også i sosial sammenheng i løpet av kursene med den kommunikasjon som fant sted i pauser, lunsjer og middag om kvelden. Generalsekretær i Nofus, Yngvild Ytrehus var ansvarlig for alle kursene. I utgangspunktet var alle kursene planlagt helt like og med likt program. Fordi det noen steder var vanskelig å skaffe lokale foredragsholdere på enkelte tema måtte noen av foredragsholderne skaffes fra andre landsdeler. Andre steder måtte vi endre litt på temasammensetning, men innenfor det som leder for interessegruppene (smertefull blære/kronisk prostatasmerte syndrom) hadde satt opp i sitt forslag til aktuelle kurstema. Tema for kursene Årsaker til og behandlingsmuligheter for kronisk smerte, smertefull blære/smerter i prostata Forskjeller på akutt og kronisk smerte. Hvorfor skal det behandles forskjellig? Å leve med kronisk smerte mestringsstrategier Seksualitet Diett Pasientrettigheter Avslapningsøvelser/fysioterapi Deltakerne fikk evalueringsskjema ved hvert av kursene. Tema som skåret høyest var årsaker og behandlingsmuligheter (medisinsk kunnskap), mestringsstrategier og diett. De fleste skåret høyt på å høre andres erfaring, mens færre var opptatt av å dele egen erfaring. De aller fleste på kursene var aktive med spørsmål og egne innspill. Mange ønsket seg mer tid (til samtaler med andre deltakere, mer tid med lege, mer om dietter, samtidig som en del ga uttrykk for at det ikke måtte være lange seanser). Inntrykket er at opplevelsen av samhørighet blir intens og man ønsker at den skal vare så lenge som mulig. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Til sammen 50 pasienter og 11 sykepleiere/uroterapeuter fra 9 ulike sykehusavdelinger deltok på kursene. Samtidig opplevde vi at flere av foredragsholderne heller ikke kjente pasientgruppen så godt på forhånd, det gjorde at også de fikk ny kunnskap via aktive kursdeltakere. Vi har tidligere erfart at det er en god ide å bruke våre likemenn på denne typen kurs. De er flinke til å åpne opp for å tørre å snakke om emner det er vanskelig å snakke om, gi en god stemning, spesielt i grupper med mange ukjente. Kursene vektlegger også den sosiale delen som handler om å treffe nye mennesker og utveksle erfaringer. Ved alle de tre kursene fikk deltakerne evalueringsskjema med spørsmål om nytten av de ulike foredragene og kommunikasjonen med de andre kursdeltakerne. Selv om det var ulike foredragsholderne på de ulike stedene, gir evalueringen en klar pekepinn på hvilke tema pasienten oppfatter som viktige, noe som igjen gir oss et klart bilde av hvilke tema som bør prioriteres i fremtiden. Den sier også noe om hvilket informasjonsbehov pasientgruppen har som vi må ta hensyn til i det videre arbeidet med informasjon på hjemmeside og brosjyrer. Så langt har vi ikke sett at kursene har ført til en økt lokal møteaktivitet. Dette henger nok sammen med at mange i denne gruppen i perioder har en redusert helse med problemer i dagliglivet. De har dermed ikke overskudd og pågangsmot til å påta seg oppgaver som de oppfatter som vanskelige. 5
Helsepersonell som deltok på kursene sa at de hadde fått en større forståelse for hvordan sykdommen fikk konsekvenser for mange av pasientene. De opplevde at pasientene som deltok på kursene fikk formidlet hvilke behov for hjelp de hadde og hvilke forventninger de hadde til helsepersonell. Kursene i 2011 og 2012 har gitt oss en del nye medlemmer i gruppen med kroniske bekkensmerter. Det samme så vi da vi gjennomførte tilsvarende kurs i 2006. Vi ser også en økende interesse blant helsepersonell for hvordan helsevesenet kan gi et bedre tilbud til pasientgruppen. Gjennom en slik økt oppmerksomhet vil tilbudene til pasienter gradvis bedres. På grunn av at vi ikke fikk gjennomført et eget kurs for helsepersonell og fordi vi hadde totalt 10 mindre deltakere enn budsjettert er det et udisponert beløp på ca.kr. 110.000. som vil tilbakeføres til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Nofus vil fortsette arbeidet med å øke kunnskap til medlemmer med kroniske bekkensmerter om behandlingsmuligheter og mestringsstrategier slik at de i størst mulig grad kan mestre de utfordringene som oppleves med sykdommen. Vi vil i løpet av 2013 videreføre informasjonsarbeidet med en ny brosjyre om tilstanden og også starte arbeidet med informasjon på vår hjemmeside www.nofus.no Tilbakemeldingen som deltakerne på mestringskursene har gitt, både muntlig og skriftlig har vært overveldende positive, noe som viser at det har vært et stort behov for dette tilbudet der man har kunnet komme sammen med andre i samme situasjon og få ny kunnskap og utveksle erfaring. Mange av dem som har vært med på kursene har fått nye kontakter. Det er lettere å holde kontakt med andre i samme situasjon når man har truffet dem i en slik sammenheng. Vårt håp om at vi skulle få til nye selvhjelpsgrupper har foreløpig ikke blitt realisert, men mange har også kontakt via medlemsforumet og det er en større mulighet for å realisere nye selvhjelpsgrupper når denne kontakten er opprettet. For mange som lever med en kronisk smertetilstand er det viktig å vite at det finnes et sted de kan henvende seg når plagene kommer ut av kontroll. De som har vært med på kursene er introdusert for likemannsapparatet i Nofus og de mulighetene de har for hjelp og støtte her. Helsepersonell som har deltatt har også fått en god innsikt i hvilke problemer pasientene har og hvilket behov de har for kontakt og bistand fra helsevesenet. Vi ser at vi har flest medlemmer i gruppen med smertefull blære i Oslo regionen. Dette skyldes mest sannsynlig at det i dette området har vært drevet en selvhjelpsgruppe i mer enn 10 år. Mange har deltatt på disse møtene, også fra andre deler av landet. Det er derfor flere som kommer på kurs i dette området fordi mange av dem som har sykdommen er kjent med at Nofus har kurs og møter med fokus på informasjon. Vedlegg 1. Annonsering på hjemmeside og i Nofus nytt 6
Vedlegg 1 7
8