CFS ME Utmattingssyndrom- Postviralt tretthetssyndrom Barneavd. FSS Olav Roti okt.2014 Tilstand av ukjend orsak som kjennast ved varig trøyttheit og slappheit som forverrast ved aktivitet og hindrer daglege gjeremål.
Begrepa CFS og ME CFS, Chronic fatigue syndrom, kronisk utmattelsessyndrom. ME, Myalgic encephalomyelitis, myalgisk encefalomyelitt eller myalgisk encefalopati Begrepa ME og CFS til vanleg synonymt eller i kombinasjon som ME/CFS eller CFS/ME
Forekomst Engelske statistikker med prevalens 0,9-2,4% ( totalt?) Norsk 0,13 % (total 2008-2012) Høgast ( 0,416%) for kvinner 15-19. NPR 2012 hadde 349 barn med G93.3 Førekjem og hos mindre barn.
Kva er orsaker? Årsaksteorier er preget av uenighet om CFS/ME er primært psykisk eller fysisk tilstand / sykdom Splittelse i fagmiljøene, strid mellom ulike behandlere, pasientorganisasjoner og helsevesenet
Årsakene til utvikling og opprettholdelse av CFS/ME er multifaktorielle, og tilstanden oppstår i samspill mellom biologiske og psykososiale prosesser med disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer
Disponerende faktorer Kvinner rammes oftere av CFS/ME enn menn, fra ungdomsalder. Personlighetstrekk, blant annet perfeksjonisme, antas å øke sykdomsrisikoen Antydet sammenheng mellom mentale traumer og/eller PTSD (posttraumatisk stresslidelse) Noen studier rapporterer om stressende livshendelser i månedene forut for debut av sykdommen Genetikk tvillingstudier m.m.
Utløsende faktorar E INFEKSJON EBV / mononukleose Vaksinar? Livshendingar Tap av nære personar Mobbing Kroppshendingar Skadetilstander Kirurgi
Vedlikehaldande faktorar Kan være andre enn utløysande faktorer Kroniske sjukdomar påverker psykisk helse Psykologiske forhold som forekomst av depresjon, og korleis den enkelte takler å være sjuk over tid, med eventuell samtidig angst for fremtiden, antas å påvirke sjukdomsforløpet
Hvordan stilles diagnosen? CFS/ME - utredning består i å kartlegge sykehistorie og symptombilde, samt å utelukke differensialdiagnoser. Symptomene skal være nyoppståtte, og det skal foreligge en betydelig redusert funksjon. 1. Grundig sykehistorie, klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser 2. Utelukke annen fysisk og psykisk sykdom som kan forklare symptombildet Definerte diagnosekriterier
Hvordan utrede og diagnostisere? Barn og unge bør utredes og få diagnosen av spesialist i pediatri psykisk helsetjeneste for barn og unge: kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning diagnosekriteriene må være oppfylt pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg
Fukudakriteriene (CDC-kriteriene) (Fukuda et al. 1994) har fram til nå vært sentrale i forskning, og en stor andel forskingsmateriale er derfor basert på inklusjon ut fra disse kriteriene Canadakriteriene (2003) De kanadiske kriteriene har vært i bruk blant annet på Haukeland Universitetssykehus, St Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord- Norge og Oslo Universitetssykehus ME/CFS - senteret i flere år
Pediatriske kriterier (Jason 2006) Klinisk vurdert uforklarlig, vedvarende eller residiverende kronisk utmattelse iløpet av de siste 3 måneder som: -Ikke er et resultat av pågående anstrengelse -Ikke lindres ved hvile -fører til en betydelig reduksjon i forhold til tidligere nivåer med hensyn tilutdanning, sosiale og personlige aktiviteter -Må ha vedvart eller gjenoppstått over en periode på minst 3 måneder
1 Utmattingssymptom ( Jason) Følgende samtidige klassiske kronisk utmattelses syndrom symptomer må ha vedvart eller residivert i løpet av de siste 3 mnd sykdom: -Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse. Ved hvilken somhelst type aktivitet må det oppstå et tap av fysisk eller psykiskutholdenhet, rask/plutselig muskulær eller kognitiv utmattelse og entendens tilforverring av andre assosierte symptomer hos pasienten.restitusjonen er vanligvis langsom, og tar ofte 24 timer eller mer -Ikke-uthvilende søvn eller forstyrrelser i søvnkvalitet eller rytme. Kaninkludere økt søvnbehov (inkludert hyppige høneblunder/lurer), forstyrretsøvn og/eller
2 Symptom klassiske smerte (Jason) Smerter (eller ubehag) som ofte er utbredt og vandrende av natur. Detmå forekomme minst ett av følgende symptomer: Muskel- og/eller leddsmerter i et hvilket som helst ledd, men måforekommer i mer enn ett ledd og det må ikke være tegn påhevelser eller andre betennelsestegn i leddet. Magesmerter og/eller hodesmerter
3 Symptom kognitive ( Jason) To eller flere kognitive manifestasjoner: -Svekket hukommelse -Problemer med å holde fokus -Vansker med å finne riktige ord -Glemmer ofte hva man ønsket å sioåndsfraværende -Langsom tankegang -Problemer med å gjengi/huske informasjon -Kan bare fokusere på en ting om gangen -Problemer med å uttrykke tanker
4 Symptom (Jason) Minst ett symptom fra følgende to av de følgende tre kategorier: -Autonome manifestasjoner (blodtrykksfall, økt hjertefrekvens,svimmelhet, forstyrret balanse, kortpustethet) -Nevroendokrine utfall (feberfølelse og kalde ekstremiteter, unormalkroppstemperatur og tydelige døgnvariasjoner, svettetokter, intoleransefor hete og kulde, markert vektendring, forverring av symptomer vedstress/overbelastning) -Immunologiske manifestasjoner (hyppig influensafølelse, sår eller irriterthals, stadige perioder med feber og hetetokter, ømme, men ikke spesielthovne lymfeknuter, ny overfølsomhet for mat, lukt eller kjemikalier)
Eksklusjon (Jason) Eksklusjonskriterier Enhver pågående medisinsk tilstand som kan forklare tilstedeværelsen av kronisk utmattelse Noen pågående psykiatriske tilstander som kan forklare tilstedeværelsen av kronisk utmattelse (barneschizofreni, bipolar lidelse, pågående alkohol- eller stoffmisbruk, pågående anorexia nervosa eller bulimia nervosa, depressive lidelser) I
Psykisk tilstand obs depresjon Setting :Specialist paediatric CFS/ME service in the South West. Patients Children aged 12 18 years with CFS/ME. Main outcome measure: Depression was defined scoring >9 on the HADS dep.scale. Results 542 subjects had complete data for the HADS and 29% (156/542) (95% CI 25% to 33%) had depression. In a univariable analysis, female sex, poorer school attendance, and higher levels of fatigue, disability, pain, and anxiety were associated with higher odds of depression. Age of child and duration of illness were not associated with depression.
1 5. 1 0. 1 4 Aktuelle diagnosenemningar ICPC-2 A04 ICD-10 G 93.3 Postviral fatigue syndrome - - Benign myalgic encephalomyelitis ICD 10 F 48.0 Neurasthenia ICD 10 R53 Asthenia
Alvorlighetsgrad /funksjonsnivå Mild grad: Aktivitetsnivå red. med minst 50 %. Vil være i stand til å jobbe/gå på skole, ofte på bekostning av fritidsaktiviteter og sosialt samvær, trenger hviledager og helger for å hente seg inn igjen Moderat grad: For det meste bundet til huset, dvs. at all aktivitet er sterkt redusert, trenger ofte å sove noen timer på dagen
Alvorlig grad: sengeliggende det meste av dagen, bare i stand til å utføre lette aktiviteter som tannpuss og inntak av mat, ofte avhengig av rullestol. Kognitive vansker. Svært alvorlig grad: sengeliggende hele døgnet og pleietrengende, dvs. behov for hjelp til personlig hygieneog matinntak, Svært ømfintlig for sanseinntrykk.
Funksjonsgradering? Monitorering og prognose Diverse kartleggingsskjema - -Subjektive med beskrivande tekst, evt figur -Observerande?
Behandling, rehabilitering og tilrettelegging Ingen dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME Tiltak som kan stabilisere tilstanden, lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring og bedre pasientenes funksjon og livskvalitet
Antibiotics/antiviral treatments - Broad spectrum antibiotics (targeted to the intestine flora) - Antiviral treatment (acyclovir) Immunotherapies - Corticosteroids - Immunoglobulins iv/im -Rituximab -LDN (low dose nalthrexon) Sympathetic nervous system inhibitors -Clonidine
Symptomlindring Medikamentell og ikke- medikamentell Noen pasienter har opplevd følsomhet for bivirkninger av medikamentell behandling Kan være aktuelt å begynne med doser som er langt under forventet virkedosedose for å la kroppen vende seg til medikament. Smertelindring kan være aktuelt, spesielt hos pasienter med utbredte, sterke smerter, som i stor grad skyldes sentral sensitivisering (overfølsomhet i sentralnervesystemet)
1 5. 1 0. 1 4 Symptomlindring - Medikamentell Orthostatic intolerance - Fluid? Beta-blockers? Sleep disturbances - Melatonin 3 mg vesp/circadin 2 mg Nausea - Zofran? - Afipran? Constipation/Diarrea - Duphalac/Movicol/Imodium Pain - Paracetamol and/or Ibuprofen - Amitriptylin (Sarotex)
Symptomlindring - ikke medikamentell Overfølsomhet: Skjermende tiltak mot støy og lys, jevn, forholdsvis høy temperatur. Uhensiktsmessig(?) skjerming av unge kan virke sensitiverende og forverre/vedlikeholde tilstanden Kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret Søvnhygiene Lysbehandling Varmt basseng
Kunnsskapssenteret June 2011 Conclusion Cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy is likely to be effective for people with CFS/ME. For other treatment strategies the quality of evidence is very low or even non-existing implying that more research is needed before we can make firm conclusions about treatment
1 5. 1 0. 1 4 KOGNITIV TERAPI Cognitive Behavioural Therapy (CBT) A general form of psychotherapy directed at changing condition-related cognitions and behaviours Based on a behavioural model of avoidance and always includes a graded activity programme Evidence for effectiveness for children night et al (2013) Interventions in Pediatric Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A Systematic review J Adol Health 53 (2013) 154-165 Lack of evidence for the severely ill
1 5. 1 0. 1 4 Exercise therapy Graded exercise therapy (GET) Based on deconditioning and exercise intolerance theories Therapeutic strategies consist of establishment of a baseline of achievable exercise of physical activity with a gradual increase in activity. Documented effect in randomised studies Criticized for worsening the condition Adapting Pacing Based on the envelope theory ; that the patients have a finite amount of available energy The patients are trained to regulate the level of activities to 70 % of perceived energy Increased activities are encouraged, if the patients feel able to do so Lack of scientific evidence Graded Activity Therapy (GAT) In between GET and pacing Goal: To normalize the patients stress response Documented effect in randomised studies
Pacing eller adaptiv pacing terapi (APT) pasienten læres opp til å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen Målsetning: aldri overskride den individuelle tålegrensen hjelper pasienter med CFS/ME å begrense anstrengelsesutløste symptomforverringer
Aktivitets og energiregulering- Gradert aktivitetstilpasning (GAT) Rehabiliteringsprinsipp basert på individuelt tilpasset aktivitetsplan Planen er helhetlig og skal inneholde alle aktiviteter og gjøremål, inkludert søvn og hvile, måltider, skole/arbeid og fritid Aktivitetsnivået skal ikke oppleves belastende og må være tilstrekkelig gradert for å dempe oppmerksomheten om symptomer fra dag til dag innebærer en forsiktig og gradvis økning av alle aktiviteter og gir økt bevissthet over disponering av energi økning må vurderes individuelt og ikke medføre forverring av symptomene
1 5. 1 0. 1 4 Activity/energy management Timetable /diary For a defined period of time (3-4 weeks): Include everything they do When to get up in the morning and when to go to bed»important to establish effective and positive sleep routines Meals Physical exercise School»Time spent at school»homework Social activities Rest Avoid the boom and bust pattern Begin at a very low level Can be followed also on bad days
Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom Tdnl 2009 T Bjørkum C E A Wang K Waterloo Bakgrunn. Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt lidelse. Kunnskap om årsaksforhold og behandling er begrenset. Pasientenes egne erfaringer er derfor viktige. Materiale og metode. 828 personer med diagnosen postviralt/kronisk utmattelsessyndrom (ICD-10 kode: G93.3) deltok i undersøkelsen. Disse ble rekruttert gjennom to norske pasientforeninger, ME-foreningen og MENiN. Deltakerne besvarte et spørreskjema om opplevd effekt av ulike tiltak for bedring. Resultater. Aktivitetsavpasning, hvile, og fullstendig skjerming og ro ble vurdert som nyttig av henholdsvis 96 %, 97 % og 96 % av deltakerne. 57 % av deltakerne som har fått hjelp til identifisering og utfordring av negative tankemønstre, vurderte dette som nyttig. 79 % av respondentene som har forsøkt gradert trening, mente dette førte til en forverring av helsetilstanden. I hovedsak var resultatene for de hardest rammede og de lettest rammede deltakerne. Fortolkning. De fleste deltakerne i denne undersøkelsen vurderte aktivitetsavpasning, hvile, og fullstendig skjerming og ro som nyttig. Deltakernes erfaringer kan tyde på at kognitiv atferdsterapi kan være nyttig for en del og at en gradert opptreningsplan kan føre til forverring hos mange. Resultatene må imidlertid tolkes med varsomhet da deltakerne ikke utgjør et representativt utvalg og vi ikke kjenner det konkrete innholdet i tiltakene.
Metodespørsmål: - Ved alvorlege former Skal pas. Skjermes? Eller gjennomføre aktivitet? Det er ikkje dokumentasjon for nokon - Gruppetilbod??
1 5. 1 0. 1 4 Eksterne tilbod Lightening process Hauglandssenteret CATO senter ( Cato Zahl Pedersen, Son, Østf.) OUS RH Komp. senter
SKULEGANG Skulearbeid med i aktivitetsplan Antal timar /fagprioritering Skuleskyss Heimeundervisning Prøver/ karakterar? Kontaktlærar Skuleleiing PPT
FAMILIETILTAK Jobbfråvær - Økonomi Pleiepengar, hjelpestønad, omsorgsløn Avlasting Familie/ foreldrerettleiing
KOMMUNE NIVÅET Helsetenesta kroppen Psyken Familien Skulen Samarbeidsmøter plan Dagleg leiar / coach!?
TILTAK Nødvendig med kunnskap om behandling og oppfølging Mestringsteknikker for pasienter med kronisk sykdom Kommuneergoterapeut(?) kan gi opplæring i aktivitetsavpasning/pacing og energiøkonomisering, søke om tekniske hjelpemidler for daglige aktiviteter Tekniske hjelpemidler for å kunne pleie de svakeste.
Forløp Prognosen er bedre for barn og unge enn for voksne uansett alvorlighetsgrad En meta-analyse av forløpsstudier, viste at 54 94 % av barna med CFS/ME ble friske i løpet av oppfølgingsperioden.
Forskning Det forskes både nasjonalt og internasjonalt på årsaker til, sykdomsmekanismer bak, og behandling for CFS/ME. I Norge foregår flere forskningsprosjekter, blant annet: Helse Nord: bruk av alternativ behandling, metoden Lightning Process En studie finansiert av Norges forskningsråd, Quality, accessibility and coordination of health care in Norway for people with chronic illnesses - seen from the users point of view.
Utfordringer for helsepersonell Frustrerende for alle berørte at forskning ikke kan gi klare resultater Pasienter med CFS/ME er forskjellige med hensyn til symptomkarakteristika, behov og preferanser for hjelp en metode som passer for en pasient passer ikke nødvendigvis for en annen eller flere tilnærminger kan passe, men på ulike tidspunkt Både faglig og personlig utfordrende å arbeide med CFS/ME pasienter som over langt tid ikke viser tegn til bedring, eller klarer å gi respons.