IS-2353 Pakkeforløp for livmorkreft Pakkeforløp for livmorkreft 1
Heftets tittel: Pakkeforløp for livmorkreft. Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2353 ISBN-nr. 978-82-8081-400-5 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Versjon: 2 2 Pakkeforløp for livmorkreft
FORORD I Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandlingen mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikkemedisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for livmorkreft ble innført fra 1. mai 2015. Revidert utgave innføres fra 1. september samme år. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for livmorkreft 3
INNHOLD FORORD -------------------------------------------------------------------------- 1 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORKREFT-------------- 5 1.1 Generelt ------------------------------------------------------------------------ 5 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft------- 5 Nasjonale faglige retningslinjer---------------------------------------------- 5 1.3 Forløpskoordinering------------------------------------------------------------ 5 1.4 Multidisiplinært/tverrfaglig team (MDT)------------------------------------ 5 1.5 Informasjon og dialog med pasienten--------------------------------------- 6 1.6 Flytskjema livmorkreft--------------------------------------------------------- 7 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORKREFT---------------------- 8 2.1 Risikogrupper-------------------------------------------------------------------- 8 2.2 Mistanke ------------------------------------------------------------------------8 2.3 Filterfunksjon - gynekolog/gynekologisk avdeling----------------------- 8 2.4 Begrunnet mistanke - kriterier for henvisning til pakkeforløp---------- 8 2.5 Henvisning til pakkeforløp---------------------------------------------------- 8 2.6 Informasjon og dialog med pasienten--------------------------------------- 8 2.7 Registrering---------------------------------------------------------------------- 9 2.8 Forløpstid ------------------------------------------------------------------------9 3 UTREDNING-------------------------------------------------------------------- 10 3.1 Utredning ---------------------------------------------------------------------- 10 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling----------------------------- 10 3.3 Støttebehandling og sykepleie---------------------------------------------- 10 3.4 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 10 3.5 Klinisk beslutning-------------------------------------------------------------- 10 3.6 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 10 3.7 Registrering--------------------------------------------------------------------- 10 3.8 Forløpstid ---------------------------------------------------------------------- 11 4 Pakkeforløp for livmorkreft
4 BEHANDLING AV LIVMORKREFT------------------------------------------ 12 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp--------------------------------------- 12 4.2 Primær behandling------------------------------------------------------------ 12 4.3 Sekundærbehandling/tilleggsbehandling-------------------------------- 12 4.4 De hyppigst oppståtte komplikasjoner------------------------------------- 12 4.5 Støttebehandling og sykepleie---------------------------------------------- 12 4.6 Rehabilitering------------------------------------------------------------------- 13 4.7 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 13 4.8 Beslutning ---------------------------------------------------------------------- 13 4.9 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 13 4.10 Registrering--------------------------------------------------------------------- 13 4.11 Forløpstid ---------------------------------------------------------------------- 13 5 OPPFØLGING OG KONTROLL------------------------------------------------ 14 5.1 Kontroll ---------------------------------------------------------------------- 14 5.1.1 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 14 5.1.2 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 14 5.2 Håndtering av tilbakefall------------------------------------------------------ 14 5.2.1 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 14 5.2.2 Beslutning ---------------------------------------------------------------------- 14 5.2.3 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 15 5.3 Seneffekter--------------------------------------------------------------------- 15 5.3.1 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 15 5.3.2 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 15 5.4 Palliativ behandling------------------------------------------------------------ 15 6 FORLØPSTIDER---------------------------------------------------------------- 16 7 REGISTRERING---------------------------------------------------------------- 17 7.1 Pakkeforløp start--------------------------------------------------------------- 17 7.2 Utredning start----------------------------------------------------------------- 17 7.3 Biopsi ---------------------------------------------------------------------- 17 7.4 Overføring til annet helseforetak/sykehus-------------------------------- 17 7.5 Beslutning ved initial behandling------------------------------------------- 17 7.6 Behandling start--------------------------------------------------------------- 18 7.7 Pakkeforløp slutt--------------------------------------------------------------- 18 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING--------------------------------- 19 Pakkeforløp for livmorkreft 5
1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORKREFT 1.1 Generelt Dette pakkeforløpet omhandler livmorkreft. Det diagnostiseres årlig rundt 770 nye tilfeller av livmorkreft. Sykdommen rammer i hovedsak eldre kvinner, men forekommer også hos premenopausale kvinner. Prevalensen av livmorkreft var i 2013 var rundt 9600. Prognosen er god. Fem-års overlevelse er 84 prosent. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft Nasjonale faglige retningslinjer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med gynekologisk kreft er under arbeid og skal publiseres av Helsedirektoratet i løpet av 2015. Handlingsprogrammet vil bli publisert på helsedirektoratet.no og på helsebiblioteket.no. Norsk forum for gynekologisk onkologi (NFGO) har publisert en veileder i gynekologisk onkologi. Veilederen ligger på Den norske legeforening sine nettsider og på egne nettsider for NFGO: http://nfgo.no/ 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og aktører. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. Behandling av livmorkreft er i stor grad sentralisert til senter for gynekologisk kreft ved de fire regionssykehusene. Organiseringen i det enkelte helseforetak kan være forskjellig. 1.4 Multidisiplinært/tverrfaglig team (MDT) Det multidisiplinære teamet på sykehus som utreder og behandler livmorkreft består av gynekolog, forløpskoordinator og radiolog. I tillegg kan patolog, onkolog og gastrokirurg være med ved behov. Representanter fra andre avdelinger kan delta ved behov. Det avholdes tverrfaglige beslutningsmøter. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling, samt planlegging av etterbehandling. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som for eksempel alder, sykdomsgrad, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. 6 Pakkeforløp for livmorkreft
1.6 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege: Postmenopausal blødning, uregelmessige blødninger eller celleprøve som gir mistanke om kreft. Henvvisning til gynokolog Filterfunksjon: Gynekologisk poliklinikk eller privatpraktiserende gynekolog: Gynekologisk undersøkelse, ultralyd, vevsprøve fra livmorslimhinne som gir begrunnet mistanke om kreft. Gynekologisk avdeling eller gynekologisk kreftsenter Pakkeforløp starter Innhente/eventuelt revurdere vevsprøver CT thorax/abdomen/ bekken MR bekken Utredningspoliklinisk time: Preoperativ vurdering inkludert tiltak ved komorbiditet Utdredning MDT-møte: Beslutning om påvist kreft og anbefalt behandling Lav risiko: Lokalsykehus Høy og middels risiko: Senter for gynekologisk kreft Kirurgi Kirurgi +/- cellegift. Strålebehandling/palliasjon Behandling MDT-møte med vurdering av behov for supplerende behandling Eventuell supplerende behandling: kirurgi/strålebehandling/cellegift Oppfølgningsforløpet Ved mistanke om residiv: Henvisning til nytt pakkeforløp Kontroll i henhold til retningslinjer Kartlegging og tiltak for eventuelle seneffekter Pakkeforløp for livmorkreft 7
2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORKREFT 2.1 Risikogrupper Risikofaktorer og risikogrupper for livmorkreft er: Overvekt, BMI>30 gir tre til fire ganger økt risiko Økt ensidig østrogenpåvirkning på livmorslimhinnen (PCO, Tamoxifenbehandling, anovulasjon, nullipara) Høyt blodtrykk Diabetes Genetikk (Lynch syndrom) 2.2 Mistanke Mistanke om livmorkreft oppstår ved: Vaginalblødning etter overgangsalder Tilhører pasienten noen av risikogruppene, kan unormal blødning før overgangsalder gi grunnlag for undersøkelse 2.3 Filterfunksjon - gynekolog/ gynekologisk avdeling Fastlege eller andre som har mistanke om livmorkreft henviser til gynekolog/gynekologisk avdeling for vurdering av om det foreligger begrunnet mistanke om livmorkreft. Gynekologisk avdeling/gynekolog gjør følgende undersøkelser: Gynekologisk undersøkelse Inspeksjon av vagina og livmorhals Måling av livmorslimhinnetykkelse ved ultralyd Vevsprøve fra livmorslimhinne og eventuelt mistenkelige områder på livmorhals og vagina Samlet klinisk bedømmelse av gynekolog 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Påvist forstadier til livmorkreft eller livmorkreft i vevsprøve gir begrunnet mistanke og pasienten henvises til Pakkeforløp for livmorkreft. 2.5 Henvisning til pakkeforløp Henvisningen skal inneholde opplysninger om hva som gir begrunnet mistanke om kreft. I tillegg skal henvisningen inneholde kliniske opplysninger tilsvarende full anamnese og status presens. Henvisningen skal tydelig merkes Pakkeforløp for livmorkreft og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller formidles telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Henvisningen sendes til Gynekologisk avdeling i offentlig sykehus (lokalsykehus eller regionsykehus ut fra gjeldende funksjonsfordeling). 2.6 Informasjon og dialog med pasienten Legen som henviser til Pakkeforløp for livmorkreft skal ved henvisning informere pasienten om 8 Pakkeforløp for livmorkreft
Den begrunnede mistanken om livmorkreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.7 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for livmorkreft skal registreres: a) når henvisning til Pakkeforløp for livmorkreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for livmorkreft. Det skal registreres: A20A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.8 Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 6 kalenderdager Pakkeforløp for livmorkreft 9
3 UTREDNING 3.1 Utredning Undersøkelsene har som formål å sikre diagnose og kartlegge sykdomsutbredelse. CT abdomen/bekken/thorax og MR bekken, hvis dette ikke er utført Biopsi hvis dette ikke er utført Vurdere innhenting av tidligere bildediagnostikk, histologiske/cytologiske svar og preparater Anamnese og orienterende blodprøver Generell organstatus og eventuelt henvisning til kardiolog, indremedisiner, og anestesilege for preoperativ vurdering av komorbiditet 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Endelig diagnose og stadieinndeling foreligger etter operasjon eller etter vevsprøvesvar og radiologiske undersøkelser hvis pasienten ikke opereres. Stadieinndeling gjøres i henhold til FIGO-klassifikasjon (The International Federation of Gynecology and Obstetrics). 3.3 Støttebehandling og sykepleie Det vurderes eventuelt behov for næringstilskudd, fysioterapi, smertestillende behandling, lindrende behandling, eventuelt psykososial støtte. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Pasient og eventuelt pårørende skal ha samtale med lege om planlagt utredningsforløp, og om planlagt behandling når utredningen er ferdig og beslutning om behandling er tatt i tverrfaglig møte, MDT-møte. Endelig avgjørelse om behandling tas i samråd med pasienten. Pasienten informeres også om hvor de kan ta kontakt ved spørsmål. Utredende gynekolog har ansvar for informasjon om diagnosen. Forløpskoordinator holder pasient orientert om forløpet. 3.5 Klinisk beslutning Etter endt utredning, når alle svar fra prøver og undersøkelser foreligger, tas det klinisk beslutning om det er påvist livmorkreft og anbefalt behandling, primært i et MDT-møte. Konklusjon fra MDT- møtet med behandlingsplan skal dokumenteres i pasientens journal. 3.6 Ansvarlig Gynekologisk avdeling i offentlig sykehus, regionalt kreftsenter eller lokalsykehus er ansvarlig for utredningen. Tverrfaglig/MDT-møte fastsetter diagnose og beslutter anbefalt behandling. 3.7 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for livmorkreft registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte vil vanligvis være oppmøte i klinisk sykehusavdeling, men kan også være ved radiologisk avdeling. 10 Pakkeforløp for livmorkreft
Det skal registreres: A20S Utredning start første fremmøte Når/hvis biopsi tas, skal følgende registreres: A20B Biopsi prøvetaking utført 3.8 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 16 kalenderdager En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A20O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A20CK A20CM A20CA A20CI Klinisk beslutning Påvist livmorkreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom Pakkeforløp for livmorkreft 11
4 BEHANDLING AV LIVMORKREFT 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Livmorkreft deles inn i grupper etter prognose. 75 prosent diagnostiseres i tidlig stadium og kan kureres med enkel operasjon: Lavrisiko gruppe: endometroid adenocarcinom stadium IA grad1-2 Lavrisikogruppen har som oftest god prognose, og kan behandles med enkel operasjon på lokal gynekologisk avdeling etter gjeldende funksjonsfordeling i aktuell helseregion. Middels risiko gruppe: endometroid adenokarsinom stadium IB grad 1 2 samt stadium IA grad 3 Høyrisiko gruppe: klarcellet, serøst og udifferensiert karsinom, karsinosarkom Høyrisiko- og middelsrisikogruppe krever vurdering og avansert behandling med kirurgi, cellegift og/eller strålebehandling på senter for gynekologisk kreft ved regionsykehuset. 4.2 Primær behandling Kirurgi er hovedmetoden i behandling av livmorkreft. For mer detaljert beskrivelse av behandling henvises til Nasjonalt handlingsprogram og gynekologisk veileder. Hvor omfattende inngrepet blir, er avhengig av type kreft og antatt stadium. Livmor med eggstokker og eggleder fjernes alltid. Lymfeknuter i bekken og paraaortalt fjernes hos høyrisikopasienter. For noen pasienter gis cellegift før operasjon. Strålebehandling som radikal behandling er svært sjeldent. Palliativ strålebehandling kan være aktuelt hos inoperable pasienter. 4.3 Sekundærbehandling/ tilleggsbehandling Indikasjon for cellegift/hormonbehandling eller strålebehandling er avhengig av stadium og vevsprøvesvar etter operasjon. Detaljer om behandling er beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram og gynekologisk veileder. 4.4 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Etter kirurgi: Blødning Infeksjon eller andre komplikasjoner i operasjonssåret Komplikasjoner fra urinveier eller lunger Blodpropp Etter cellegift: Tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer som nummenhet og prikking i hender og føtter, ledd- og bensmerter. Etter strålebehandling: Tretthet, bekkensmerter, mage-tarmproblemer, vannlatingsproblemer. 4.5 Støttebehandling og sykepleie Ved eventuelle komplikasjoner må det sikres nær kontakt med behandlende avdeling eller lokalsykehus. Behov for næringstilskudd, fysioterapi, smertestillende behandling og lindrende behandling og psykososial støtte vurderes og aktuelle tiltak iverksettes. Fastlege og kreftsykepleier er sentrale samarbeidspartnere. 12 Pakkeforløp for livmorkreft
4.6 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. 4.7 Informasjon og dialog med pasienten Når alle svar på undersøkelser foreligger og disse er vurdert i det multidisiplinære team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha pårørende eller ledsager med til samtalen. 4.8 Beslutning Beslutning tas i MDT- møte. Beslutningen journalføres. 4.9 Ansvarlig Gynekologisk avdeling ved behandlende lege har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i avdelingen. 4.10 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A20FK A20FM A20FS A20FL A20FO A20FI Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A20X Avslutning pakkeforløp livmorkreft Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for livmorkreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.11 Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 kalenderdager 8 kalenderdager 14 kalenderdager Pakkeforløp for livmorkreft 13
5 OPPFØLGING OG KONTROLL 5.1 Kontroll Det anbefales kontroll hver tredje til sjette måned i to år og deretter hver sjette måned i fem år. Kontroller skal individualiseres avhengig av type kreft og risiko for tilbakefall, alder og allmenntilstand. Rutinekontroller har ikke entydig vist bedre overlevelse. Hensikten med kontroller er å: Kartlegge og behandle seneffekter/bivirkninger etter behandlingen Påvise tilbakefall 5.1.1 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende skal pasienten informeres om behandlingen som er gjennomgått. Videre skal pasienten forberedes på hva hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor hun kan henvende seg med eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. 5.1.2 Ansvarlig Gynekologisk kreftsenter, lokal gynekologisk avdeling eller avtalespesialist har som oftest ansvar for etterkontrollene, i samarbeid med fastlege. 5.2 Håndtering av tilbakefall Fastlege eller andre som har mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling, skal henvise pasienten til gynekolog eller gynekologisk avdeling for vurdering av om det foreligger begrunnet mistanke om tilbakefall av livmorkreft. Pasienten vil ved begrunnet mistanke henvises til nytt Pakkeforløp for livmorkreft. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retningslinjer skissert i handlingsprogrammet og med de tidene som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft. De fleste tilbakefall skjer i løpet av de første tre årene. Foreligger det lokalisert tilbakefall i bekkenet kan både kirurgi og/eller strålebehandling være aktuelt med kurativt mål. I de aller fleste tilfeller vil imidlertid lindrende behandling i form av strålebehandling, cellegift eller hormoner være aktuelt. 5.2.1 Informasjon og dialog med pasienten Gynekologen informerer pasienten om tilbakefall eller mistanke om tilbakefall og eventuell videre plan for utredning. Det skal tilstrebes at pårørende er tilstede. Etter at eventuell residivbehandling er avklart, skal pasienten informeres om behandlingen er helbredende, sykdomsutsettende eller lindrende. 5.2.2 Beslutning Etter at residivet er bekreftet, skal beslutning om anbefalt behandling gjøres ved gynekologisk kreftsenter, i MDT-møte. Endelig beslutning tas av lege i samråd med pasient. 14 Pakkeforløp for livmorkreft
5.2.3 Ansvarlig Gynekologisk kreftsenter i samarbeid med lokalsykehus. 5.3 Seneffekter Det skal være spesielt fokus på utvikling av seneffekter etter behandling. Seneffekter kan forekomme i større og mindre grad avhengig av pasientens alder og type behandling. Etter all behandling kan redusert arbeidskapasitet, emosjonelle problemer, angst og depresjon forekomme. Kirurgi: arrforandringer, lymfødem, mage-tarm-problemer, vannlatningsproblemer, smerter, seksuelle problemer, hormonelle problemer, barnløshet Cellegift: tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer i hender og føtter med nummenhet og prikking, ledd- og bensmerter, hørselsproblemer Strålebehandling: tretthet, bekkensmerter, mage-tarmproblemer, vannlatningsproblemer, barnløshet 5.3.2 Ansvarlig Gynekologisk avdeling i samarbeid med fastlege. 5.4 Palliativ behandling Den palliative behandling retter seg mot pasienter med avansert eller behandlingsresistent sykdom, og som ofte har belastende symptomer på grunn av sykdommen eller behandlingen. I lindrende fase er de vanligste symptomene: Smerter: behandles med non-opioider, opioider, antidepressiva, anti-konvulsiva Pleuravæske Begynnende tarmslyng: forebygges med regelmessig avføringsmidler og kostveiledning Glukokortikoider kan være nyttig legemiddel Pasienten bør informeres om de vanligste seneffekter og eventuelle tiltak for å forebygge disse. Skjema med sykdomsopplysninger og mulige seneffekter skal utleveres til pasienten etter avsluttet behandling eller når eventuelt histologisvar foreligger. 5.3.1 Informasjon og dialog med pasienten Når behandlingen er avsluttet informeres pasienten om gjennomført behandling, hvilke komplikasjoner som kan oppstå etter behandlingen, forhåndsregler etter behandlingen og eventuelle tiltak for å lindre plager. Pakkeforløp for livmorkreft 15
6 FORLØPSTIDER Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 6 kalenderdager 16 kalenderdager 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 8 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 36 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 30 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 36 kalenderdager 16 Pakkeforløp for livmorkreft
7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for livmorkreft skal registreres: a) når henvisning til Pakkeforløp for livmorkreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for livmorkreft. Det skal registreres: A20A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for livmorkreft registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte vil vanligvis være oppmøte i klinisk sykehusavdeling, men kan også være ved radiologisk avdeling. Det skal registreres: A20S Utredning start første fremmøte 7.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A20O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A20CK Klinisk beslutning Påvist livmorkreft A20CM Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft A20CA Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft A20CI Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 7.3 Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: A20B Biopsi prøvetaking utført Pakkeforløp for livmorkreft 17
7 REGISTRERING 7.6 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A20FK Behandling start Kirurgisk behandling A20FM Behandling start Medikamentell behandling A20FS Behandling start Strålebehandling A20FL Behandling start Symptomlindrende behandling A20FO Behandling start Overvåking uten behandling A20FI Behandling start Ingen behandling 7.7 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A20X Avslutning pakkeforløp livmorkreft Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for livmorkreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 18 Pakkeforløp for livmorkreft
8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Anne Dørum (leder) Oslo universitetssykehus HF Gynekolog Anne Gry Bentzen Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø Onkolog Bent Fiane Helse Stavanger HF Gynekolog Glenny Cecilie Alfsen Akershus universitetssykehus HF Patolog Heidi Tuverud Eide Akershus universitetssykehus HF Onkologisk sykepleier Ingfrid Haldorsen Helse Bergen HF Radiolog Karen Gissum Helse Bergen HF Sykepleier/ koordinator Marit Sundset St. Olavs Hospital HF Gynekolog Anne Korin Vangestad Nilsen Oslo universitetssykehus HF Sykepleier/ koordinator Kjell-Olav B. Svendsen Frogner helsesenter Fastlege Ingvild Vistad Sørlandet sykehus HF Gynekolog Kristin Mohn Gynkreftforeningen Brukerrepresentant Pakkeforløp for livmorkreft 19
NOTATER 20 Pakkeforløp for livmorkreft
Pakkeforløp for livmorkreft 21
Pb 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo Tel.: +47 810 20 050 Telefontid: 8 15.45 mandag til fredag Faks: + 47 24 16 30 01 postmottak@helsedir.no webredaksjonen@helsedir.no 22 Pakkeforløp for livmorkreft