Forord BURG Møre og Romdal fekk for 2016 Extra-midlar frå ExtraStiftelen Hele og Rehabilitering til å arbeide med det eittårige projektet innan området forebygging. BURG er barne- og ungdomrevmatikergruppa i Nork Revmatikerforbund (NRF) i Møre og Romdal, der medlemmane populært vert kalla BURG-arar. Projektet har lagt til rette for å auke kunnkapen om revmatik jukdom for familiar om har barn eller unge om er ramma i vår heleregion. Hele Midt-Norge omfattar fylka Møre og Romdal, Sør- Trøndelag og Nord-Trøndelag. BURGarar opp til 18 år nyttar revmatologik poliklinikk på barne-og ungdomavdelinga på St.Olav Hopital til utgreiing, behandling og oppfølging. Arbeidet i projektet tarta like etter nyttår 2016. Hovudarrangementet vart gjennomført på Scandic Hotel Soliden i Trondheim 2.-4. eptember for 67 peronar og evalueringa i Møre og Romdal i Åleund 27. november. Eigne evalueringar i kvart av trønderfylka hauten 2016. BURG Møre og Romdal rettar tor takk til projektgruppa og amarbeidpartar i BURG Nord- Trøndelag og BURG Sør-Trøndelag, revmatologik poliklinikk på barne- og ungdomavdelinga på St. Olav Hopital i Trondheim, BURG Norge ved Joachim Sagen, og ærleg nemnt NRF Møre og Romdal fylkelag for god hjelp og tøtte i arbeidet.
Samandrag BURG Møre og Romdal er barne- og ungdomrevmatikergruppa i Nork Revmatikerforbund (NRF). Revmatik jukdom ho barn og unge er knytta til fleire diagnoer, men dei flete har utfordringar i høve merte, behov for behandling, trening og opptrening/rehabilitering etter inngrep, og mediinering. Det er ogå ei tor utfordring for familien å få nok kunnkap om den aktuelle jukdomen med dei praktike og pykologike konekvenane om følgjer. Dette gjeld både ny - juke og dei om allereide er inne i heleytemet. Dei flete revmatike barn og unge i Hele Midt-Norge vert utgreia, behandla og oppfølgde på revmatologik poliklinikk, barne- og ungdomavdelinga på St. Olav Hopital i Trondheim. BURG Møre og Romdal ønka med projektet å amle foreldre og øken til barn med revmatik jukdom. For å legge til rette for erfaringutvekling og tyrke amarbeidet i regionen gjekk konferaneinvitajonen til alle BURG-medlemmer i dei tre fylka i Hele Midt-Norge, Møre og Romdal, Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag. Det vart ogå annonert i dei tore aviene i regionen og gjort kjent på aktuelle jukehuavdelingar og poliklinikkar i fylka. Hovudmål BURGaren og familien kal få meir kunnkap om revmatik jukdom. Førelearar på konferanen var fagperonar frå revmatologik poliklinikk, barne- og ungdomavdelinga, St. Olav Hopital i Trondheim. Revmatolog/barnelege, augelege, kontaktjukepleier og pykolog derifrå deltok med kvar ine innlegg og varte på pørmål frå deltakarane. På førehand vart deltakarane invitert til å kome med innpel til tema og formulere pørmål om vart formidla til St. Olav. BURG-konulent Joachim Sagen deltok ogå om foreleer med bakgrunn både om bruker og fagperon. Projektgruppa var amanett av ein BURGer under 18 år, ein BURGer over 18 år, ein forelder og projektleiar. Delmål 1) Styrke amarbeidet mellom BURG-gruppene i regionen 2)Legge til rette for erfaringutvekling mellom BURG-familiar i Hele Midt-Norge 3)Kunnkap gir trygghet og fører til færre jukmeldingar for BURG-foreldra. Tett amarbeid med BURG-tyra i Nord- og Sør-Trøndelag var avgjerande for eit godt reultat. Lokal kunnkap og praktike råd gjorde planlegging og gjennomføring for BURG Møre og Romdal enklare. Evalueringa frå projektet vier at det er både viktig og riktig med regional amling i høve opplæring. Det er ogå met praktik og få tilgang på fagperonell frå St. Olav Hopital når arrangementet kjer i Trondheim. BURG-familiane ette pri på at både øken og begge foreldre fekk delta og ta i mot felle, men tilrettelagt informajon til dei forkjellige aldergruppene. Alle drog nytte av erfaringutvekling familiane imellom for foreldra, om øken i mellom og BURGarane likeein. Foreldra la vekt på at dei føler eg tryggare på at dei heretter kan kaffe eg kunnkap derom jukdomen endrar eg.
Innhald Forord Samandrag Innhald Kap 1 Bakgrunn for projektet/måletjing Kap 2 Projektgjennomføring/Metode Kap 3 Reultat og reultatvurdering Kap 4 Oppummering/Konklujon/Vidare planer
Kap 1 Bakgrunn for projektet/måletjing BURG Møre og Romdal er Nork Revmatikerforbund i barne- og ungdomgruppe i fylket. Revmatik jukdom ho barn og unge fører til merter, behov for behandling og trening og opptrening/rehabilitering etter inngrep, og mediinbruk. Det er ei tor utfordring å få nok kunnkap om den aktuelle jukdomen med praktike og pykologike konekvenar for nyjuke og deira familiar. Ogå dei om allereie er inne i heleytemet opplever det ame. Dei flete BURGarane (0-18 år) i midt-noreg er knytta til St. Olav Hopital for poliklinik utgreiing, behandling og oppfølging på barne- og ungdomavdelinga. I løpet av ein dag blir ein kya gjennom eit ytem der det er vankeleg og få med eg all informajon og lite høve til å dvele ved enkeltpørmål. For mange er det lang reieveg og andre born i familien om treng tilyn, å det er berre ein forelder om følgjer den juke til Trondheim og får dekka reia. Å leve med revmatik jukdom er litamt både for den om er juk, foreldre og øken. Søken treng informajon for å få fortåing om kva jukdomen inneber og dei kan reagere med jalui på at den juke alltid får met merkemd. Begge foreldra treng ame kunnkap å begge kan vere aktivt deltakande i kontakt med behandlingapparatet. Hovudmål BURGaren og familien kal få meir kunnkap om revmatik jukdom Delmå 1) Styrke amarbeidet mellom BURG-gruppene i regionen 2) Legge til rette for erfaringutvekling mellom BURG-familiar i Hele Midt-Norge 3) Kunnkap gir trygghet og fører til færre jukmeldingar for BURG-foreldra. Målgruppa er barn og unge med revmatik jukdom og deira øken og foreldre i Hele Midt-Norge: Møre og Romdal, Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag. Finanieringa kom frå ExtraStiftelen Hele og Rehabilitering om tøtta projektet med Extra-midlar, eigendel frå deltakarane, eigeninnat frå organiajonen og tudiemidlar frå FUNKIS, funkjonhemmede tudieorganiajon. Budjettet var ett opp med må eigendeler om gjorde det mogleg for alle å delta, uanett økonomik evne. Projektplanen og framdriftplanen har i tore trekk blitt følgt, men det har gått med meir tid til projektarbeidet enn budjettert.
Kap 2 Projektgjennomføring/Metode Konferanen vart gjennomført 2.-4. eptember i Trondheim. Projektgruppa tarta arbeidet tidleg i januar med å utforme program, ende ut invitajonar og annonere. Dette gjort i nært amarbeid med kontaktjukepleier på revmatologik poliklinikk ved barne- og ungdomavdelinga på St. Olav Hopital. Opprinneleg kulle apoteker og fyioterapeut ogå delta med innlegg på konferanen, men revmatolog/barnelege meinte ho dekka behovet til apoteker og fyioterapeut hadde ikkje høve til å delta. Konferanen tarta fredag med velkomtmiddag og bli kjent-aktivitetar om tyret i BURG Nord- Trøndelag var anvarlege for. Dei mika deltakarane frå dei tre fylka på ein fin måte og aktivitetane vart godt mottatt. Dei minte borna hadde eige aktivitetrom med to kjekke leiarar om følgde dei opp lik at foreldra var trygge for dei. Laurdag føremiddag var ett av til fagperonane frå revmatologik poliklinikk, barne- og ungdomavdelinga på St. Olav Hopital. Her var innlegg frå revmatolog/barnelege, augelege og kontaktjukepleier. Deltakarane var aktivt deltakande og bidrog terkt til informajonflyten. Etter lunj fekk BURG-konulent Joachim Sagen frå BURG Norge ordet. Han engajerte alle med i hitorie om vegen inn i BURG-organiajonen og kva den har hatt og eie for han akept og meitring av jukdomen. Fyik aktivitet er viktig for alle og ikkje mint for dei om er ramma av revmatik jukdom. Dermed gjekk reten av ettermiddagen i Pirbadet. Eige varmtvabaeng og elle tilgang til alle failitetar var tor ta for heile familien. Kvelden underhaldning og kulturelle aktivitetar tok BURG Sør-Trøndelag eg av. Kvar gruppe var ei god blanding av barn, unge, vakne, og fylka i mellom. Lærerik konkurrane og moroam pakkeleik engajerte alle aldergrupper. Søndag føremiddag var pykolog hyra til å nakke om korlei leve godt med kronik jukdom i familien. Førte del var alle til tade før kvar aldergruppe gjekk til eigne rom med gruppeleiarar om tok opp pørmål og tema om pykologen hadde førebudd. Om og vere redd, ha terke merter, kvifor kjer dette og korlei handtere det, jalui mellom øken der den juke får mykje merkemd. Pykologen kom med gode forlag på temafilmar på Youtube og litteratur om kan hjelpe foreldra og familien vidare. BURG Møre og Romdal ved projektgruppa og projektleiar har vore anvarlege for gjennomføringa av projektet, men med god hjelp frå BURG-gruppene i BURG-Nord-Trøndelag og BURG Sør- Trøndelag, kontaktjukepleier ved revmatologik poliklinikk på barne- og ungdomavdelinga på St. Olav Hopital i Trondheim. Nork Revmatikerforbund Møre og Romdal fylkelag har heile vegen tøtta og delt av ine erfaringar. Kontakta med trøndergruppene og heleperonell på St. Olav Hopital gjekk via e-pot og per telefon. Projektet var planlagt for 75 deltakarar frå regionen. Kronike jukdommar går gjerne i bølgedalar, å det vart nokre jukdomforfall og det enda med 67 må og tore deltakarar. Sjølv med tidleg informajon og invitajon var ikkje interea for deltaking i projektet i trønderfylka like tor om frå Møre og Romdal. Ønkje frå deltakarane frå Møre og Romdal førte til bytte frå flytranport til butranport for dei flete frå vårt fylke. Nokre elevar i ungdomkule og vidaregåande kule i tillegg til ein familie fekk
dekka fly frå Vigra til Værne av tidmeige åraker. Deltakarane frå trønderfylka fekk dekka reieutgiftene for bruk av privatbilar. Kap 3 Reultat og reultatvurdering Problemtillingane kring revmatik jukdom og kunnkap om fyike og pykike utfordringar er gjenkjennleg for alle BURG-familiane i regionen. Organiajonen BURG tilbyr kunnkap, fyike, oiale og kulturelle tilbod og går i brodden for å formidle dette til brukarane. Det fint både fylkevie og regionale forkjellar innan BURG-gruppene, men dei overordna måla til organiajonen vert følgde. Foreldra, og peielt dei eldte BURGarane, er glade for denne amlinga og møtet med heleperonell frå St. Olav Hopital. Sjukdommen og dei plagene den fører med eg er treande i eg jølv, å læring utanom jukehuet har poitiv effekt. Kommunikajonen mellom BURGarar, organiajonen og fagfolka på St. Olav Hopital er god og fagfolka uttrykkjer eg poitivt om projektet og at dei ogå lærte mykje både underveg i planlegginga og på jølve konferanen. Avdelinga er etter fleire år påtrykk frå blant anna BURG i gang med opplæring til familiar og vil utvikle dette vidare, men her er ikkje øken inkludert. Møtet med andre BURGarar, øken og foreldre var potiv for alle grupper. Foreldra utvekla erfaringar, øken var på nett med ein gong og BURGarane jølve ynet det er flott å møte andre i ame ituajon. Nokre kjende kvarandre frå BURG-amlingar på landplan eller frå behandlingreier. Kontakter vart ført vidare og nye vennkap kom i tand og det viktigate for dei var at alle fortod kvarandre ine utfordringar. Kombinajonen av læring, trygge omgjevnader, fyik tilrettelegging på hotellet og i aktivitetar, leik og moro, gav påfyll for heile familien. Projektgruppa har møtt mykje velvilje i arbeidet. Førearbeidet tarta tidleg i 2015 med tidfeting av konferanen og utvikling av projektet. Etter at midlane var tildelte kunne gruppa følgje projektbekrivelen. Nork Revmatikerforbund i Møre og Romdal har gjennom alle år lagt til rette for å utvikle og gjennomføre tiltak for barn og unge med revmatik jukdom og deira familiar. Dette projektet føyer eg inn i rekka av vellukka gjennomføringar for målgruppa. Kort tid etter at projekthelga var gjennomført vart det meldt om konkret reultat for ein deltakar. Kunnkap om ei ny form for bruk av ein biologik mediin har gitt denne deltakaren eit mykje betre tilbod og andre BURGarar er i ferd med å vurdere ine muligheter. Dagen mediinke utvikling går rakt, å det er heile tida ny kunnkap om kal formidlat til brukaren. Projektet gjer heleperonell merkame på at denne formidlinga må bli betre. Erfaringane vier at det går greitt å invitere fleire fylke til felle projektamling innanfor ame heleregion. Sjølv om dei tre fylka har ulik kultur innan BURG-gruppene og drifta der, er det allereide betemt at BURG Sør-Trøndelag tek anvar for å arbeide fram ny projektøknad med nytt tema for felle deltaking. Rullering av anvaret for felle projektamlingar kvart andre eller tredje år gjev nye idear og fordeling av arbeidbyrdene om eit tort projekt fører med eg.
Kvar familie fekk innpel og konkret kunnkap og råd om korlei leve med revmatik jukdom i familien, men ogå korlei finne informajon eller få hjelp derom dei ikkje kjem vidare på eiga hand. BURG-gruppa og likeperonteneta er tilgjengeleg i tillegg til heletenetene. Andre BURG-grupper i landet kan la eg inpirere til liknande projekt. Vi deler våre erfaringar og tøtter gjerne derom nokon kulle ønkje det. Omtale av projektet og projektrapporten vert lagt ut på heimeida og preentert på amlingar innan fylka, på regionnivå og entralt. Kap 4 Oppummering/Konklujon/Vidare planer BURG Møre og Romdal kan eie eg nøgde med gjennomføringa og jå projektet om vellukka. Det tadfetar at familiar med revmatik jukdom ho barn eller ungdom har nytte av oppdatert og ferk informajon rett frå mediink anvarlege og hjelp til å takle pykike apekt ved jukdomen. Møtet med andre i ame ituajon, erfaringutvekling og trygge rammer under BURG ine arrangement gjev nytt mot og ny giv for framtida. Utviklinga innan mediink forking gjev von om nye tilbod. BURG Møre og Romdal vil ørge for vidare arbeid med og gje medlemmer og nye brukarar informajon og aktivitetar ved å legge dette inn i årplanen. Samarbeidet med revmatologik poliklinikk på barne- og ungdomavdelinga på St. Olav Hopital har vore vært bra og organiajonen vil oppretthalde kontakta. Samarbeidet med BURG-gruppene i trønderfylka og BURG-konulent i i BURG Norge har vore god, det ame gjeld alle vi har vore i kontakt med i projektet. Ei ærkild takk til Nork Revmatikerforbund Møre og Romdal fylkelag ved tyret og fylkeekretær for god tøtte og godt amarbeid i høve projektet.
Referaner/Litteratur Frik og kronik yk, 2010 Forfatter Elin Fjertad Energityvene, 2013 Forfattere Torkil Berge, Lar Dehli og Elin Fjertad Lev godt med ykdom, 2016 Forfattere Torkil Berge og Elin Fjertad Pykologik førtehjelp, 2010 Forfatter Solfrid Rakne Korlei nakke med barn, tre aldergrupper Filmar på Youtube Alfred og kyggen Fortå merte på 5 minutt Fleire filmar i erien Inniden ut