MØRE OG ROMSDAL FYLKESLAG SLUTTRAPPORT. Prosjektnummer: 2008/1/0468. Dette prosjektet er støtta med EXTRA-midlar frå

Transkript

1 MØRE OG ROMSDAL FYLKESLAG SLUTTRAPPORT Prosjektnummer: 2008/1/0468 Prosjektnavn: Virksomhetsområde: Søkerorganisasjon: BRUKBAR BURG-KOMPETANSE Forebygging Norsk Revmatikerforbund Dette prosjektet er støtta med EXTRA-midlar frå

2 Forord BURG Møre og Romsdal fekk i 2009 midlar frå Helse og Rehabilitering til å arbeide med det eittårige prosjektet Brukbar BURG-kompetanse innan området forebygging i fylket. BURG er barne- og ungdomsrevmatikergruppa i Norsk Revmatikerforbund i Møre og Romsdal og medlemmane vert populært kalla BURG-arar. Prosjektet har lagt til rette for å formidle kunnskap og auke forståinga til aktuelle samarbeidspartar i Møre og Romsdal om at små barn, unge og unge vaksne lever med eller kan få revmatisk sjukdom. Arbeidet med prosjektet starta like etter nyttår Arrangementa vart gjennomført på Rica Parken Hotel i Ålesund i mars og evalueringa på Orreneset i Sykkylven i september. Arrangementa hadde god oppslutning. BURG Møre og Romsdal rettar stor takk til prosjektgruppa og samarbeidspartar i og utanfor Norsk Revmatikerforbund, særskilt nemnt NRF Møre og Romsdal fylkeslag, for god hjelp og støtte i arbeidet. 2

3 Samandrag BURG Møre og Romsdal er barne- og ungdomsrevmatikergruppa i Norsk Revmatikerforbund (NRF) i fylket, der medlemmane populært blir kalla BURGarar. BURGarane i Møre og Romsdal har store utfordringar i kvardagen i høve heim, skule og fritid. Aktive sjukdomsperiodar med operasjon, medisinering, behandling og opptrening krev organisering og tilrettelegging. Samfunnet er per i dag ikkje universelt utforma slik at kronisk sjuke kan leve eit tilnærma normalt liv utan å møte fysiske og psykiske hindringar. BURG Møre og Romsdal er talerør for denne gruppa og ønska med prosjektet å formidle kunnskap og auke forståinga til aktuelle samarbeidspartar i fylket om at små barn, unge og unge vaksne lever med eller kan få revmatisk sjukdom. Invitasjon til dagskonferansen gjekk til medlemmer og familie, helsestasjonar, legekontor, sjukehus, skular og utdanningsinstitusjonar, kultur og idrett. Også tillitsvalte i BURG Møre og Romsdal og Norsk Revmatikerforbund sine lokallag og i fylket deltok. Hovudmål var delt i to, a) dagskonferanse og b) temadag. Førelesarar på dagskonferansen var brukarar frå eigen organisasjon, to revmatologar, barnelege, fysioterapeut og kontaktsjukepleier frå Rikshospitalet og Ålesund Sjukehus. I tillegg var det stand med informasjon frå BURG Norge, BURG Møre og Romsdal og NAV Hjelpemiddelsentralen i Ålesund. NAV og Helfo, Helseøkonomiforvaltningen i Region Midt-Norge, informerte om trygderettar. Kulturelt innslag med song og musikk av fire unge menn. På temadagen arbeidde medlemmer og tillitsvalte fram forslag til aktivitetar for unge revmatikarar ute i lokallaga. Evalueringa frå prosjektet viser at det nyttar med informasjon til ulike instansar. Sjølv tillitsvalte innan organisasjonen rosa prosjektet som hadde opna augene deira for problemstillingane til yngre revmatikarar. Dei var positivt innstilte til å gjennomføre nye tiltak i lokallaga, men det tek tid og må i første rekkje kome inn i årsplanane som blir vedtekne på årsmøta. BURG Møre og Romsdal vil stå i brodden for dette arbeidet framover. 3

4 Innhald Forord s 2 Samandrag s 3 Innhald s 4 Kap 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetjing s 5 Kap 2 Prosjektgjennomføring/Metode s 5 Kap 3 Resultat og resultatvurdering s 6 Kap 4 Oppsummering/Konklusjon/Vidare planer s 7 4

5 Kap. 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetjing Barne- og ungdomsrevmatikarane i Møre og Romsdal har store utfordringar i kvardagen i høve heim, skule og fritid. Aktive sjukdomsperiodar med operasjon, medisinering, behandling og opptrening krev organisering og tilrettelegging. Samfunnet er per i dag ikkje universelt utforma slik at kronisk sjuke kan leve eit tilnærma normalt liv utan å møte fysiske og psykiske hindringar. BURG Møre og Romsdal er talerør for denne gruppa og ønskjer å formidle kunnskap og auke forståinga til aktuelle samarbeidspartar i fylket om at små barn, unge og unge vaksne lever med eller kan få revmatisk sjukdom. Målsetjinga ved å informere helsestasjonar, legekontor, sjukehus, skular og utdanningsinstitusjonar, kultur og idrett, om kva som er unge revmatikarar sine behov, vil gje innsikt i og kunnskap nok til å inkludere desse gruppene i normale aktivitetar. Alle ledd i Norsk Revmatikerforbund har ansvar for barne- og ungdomsrevmatikarane. Fleire lokale lag har få eller ingen tiltak for dei yngste gruppene og treng hjelp til å utarbeide aktivitetar som kan freiste til bruk. Hovudmålet var delt i to: a) Å arrangere prosjektkonferanse med informasjon om kva revmatisk sjukdom blant barn, unge og unge vaksne er, kva konsekvensar det har, kva hjelp det er mogleg å få og kva tiltak som må til for å betre kvardagen til denne gruppa b) Arrangere temadag for barne- og ungdomsrevmatikarane og tillitsvalte i Norsk Revmatikerforbund Møre og Romsdal for å utarbeide tiltak i lokallaga. Målgruppa var barn og unge revmatikarar opp til 26 år med foreldre og pårørande til dei yngste. På prosjektkonferansen var det i tillegg invitert helsepersonell, skulefolk, leiarar frå idrett og kultur og andre interesserte. Tillitsvalte i lokallaget og fylkeslaget var målgruppe både på prosjektkonferansen og på temadagen. For å finansiere prosjektet vart det søkt midlar frå Helse og Rehabilitering og Funksjonshemmedes Studieforbund, FS. Budsjettet vart sett opp med små eigendelar som gjorde det enkelt for alle uansett økonomisk evne å delta. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektgruppa starta arbeidet tidleg i januar med å utforme program, sende ut invitasjonar og plakatar og annonsere i avisene. Vi gjorde oss nytte av fylkeslaget sin kunnskap i det å arrangere store prosjektsamlingar og temadagar og fekk til eit godt samarbeid. Innarbeidde rutiner forenkla oppgåvene for prosjektgruppa. Dagskonferansen og temadagen vart arrangert som planlagt. Ikkje alle førelesarar som ein ønska til dagskonferansen kunne delta. Blant anna gjaldt dette den ansvarlege revmatologen ved barneavdelinga på St. Olavs Hospital i Trondheim, men fagfolk frå Rikshospitalet og Ålesund Sjukehus løyste dette ved å dele oppgåvene seg i mellom. 5

6 Brukarrepresentantar frå eigen organisasjon, med Martin 12 år og mor Mona, innleia dagskonferansen og sette fokus på korleis det er å leve med revmatisk sjukdom i kvardagen. Deira presentasjon sette standard for programmet vidare, og dei andre førelesarane vinkla informasjonen opp mot brukarane sine problemstillingar. Undervegs hadde deltakarane høve til å gjere seg kjent med all tilgjengeleg informasjon frå BURG Norge, skriftleg og på film. Historia til BURG Møre og Romsdal var laga som posters og hang på veggen. NAV Hjelpemiddelsentralen i Ålesund hadde stand. Etter lunsj var det informasjon ved NAV og det nye leddet Helfo, Helseøkonomifprvaltningen region Midt-Norge. Det kulturelle innslaget med fire unge gutar som spela og song hausta stor applaus. Dei yngste deltakarane hadde eigne aktivitetar og leiarar, blant anna med tur til Atlanterhavsparken. Temadagen med BURGarar og tillitsvalte frå lokallaga og fylket opna med leiar i BURG Møre og Romsdal, Torbjørn Midtgård, som innleia om situasjonen for medlemmane rundt om i fylket. Deltakarane var inndelt i grupper der det vart diskutert og lagt fram forslag om kva aktivitetar BURGarane ønskjer lokalt. Det var sendt ut skriftleg informasjon med invitasjon til alle målgruppene, til og med førehandsopplysing om konferansen. Annonseringa vart meir omfattande enn budsjettert, men det vart naudsynt for å trekkje fleire deltakarar. Førehandsomtale i ei av avisene hjelpte, mens det var vanskeleg å få inn redaksjonelt stoff i dei andre avisene. Kap. 3 Resultat og resultatvurdering Problemstillingane som vart presentert både på dagskonferansen og temadagen var ein vekkar for mange av dei tillitsvalte. Fleire melde tilbake at det hadde vore nyttig å møte BURG-arar og foreldre for å høyre og bli kjent med kva desse gruppene opplever gjennom sjukdomen. Også andre deltakarar sa at dette er ei usynleg gruppe som det trengst meir informasjon om i skulen og i fritidsaktivitetar innan kultur og idrett. Det var få deltakarar frå sistnemnde målgruppe, og det var også skuffande få lærarar og helsesøstre som møtte. Både prosjektgruppa, tillitsmannsapparatet og medlemmane i NRF og BURG i Møre og Romsdal fekk med prosjektet kartlagt kva som trengst for å leve betre med revmatisk sjukdom hos barn og unge og deira familiar. Lokale tiltak vil gjere det enklare for desse å nytte seg av tilboda og sleppe å reise lange vegar for å møte andre i same situasjon. Nokre lokallag er små og det vert naturleg å slå seg saman med ei eller fleire naboforeiningar for å gje gode nok tilbod både økonomisk og praktisk. Resultatet av prosjektet så langt har ført til at tre foreiningar har invitert representantar frå BURG Møre og Romsdal til å delta på årsmøta deira for å få hjelp til å starte planlegginga eller å skreddarsy tiltak i lokallaget. Det er viktig at dette blir lagt inn i årsplanane som blir godkjent på laga sine årsmøte. Prosjektgruppa som er forankra i styret i BURG Møre og Romsdal har som sitt mål at dei skal vere aktive i dette arbeidet vidare og hjelpe lokallaga i gang. Prosjektet har heile tida hatt god kontroll med økonomien og vart gjennomført innan budsjettet. Resultatet av prosjektet må vidare følgjast opp på samlingane i fylket haust og vår for å minne lokallaga på oppgåvene. 6

7 Kap. 4 Oppsummering/Konklusjon/Vidare planer BURG Møre og Romsdal kan seie seg nøgd med gjennomføringa og sjå prosjektet som vellukka. Det gjev grunnlag for vidare arbeid med å gjere kjent korleis barn og unge med revmatisk sjukdom lever og kva som kan gjerast for å legge betre til rette for ein god kvardag. BURG Møre og Romsdal vil forankre resultatet av prosjektet ved å legge det inn i komande årsplanar. Rapporten frå prosjektet vil bli lagt fram på alle samlingar til Norsk Revmatikerforbund Møre og Romsdal fylkeslag, BURG Møre og Romsdal og regionsamlinga til Norsk Revmatikerforbund Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag og Møre og Romsdal. Vidare blir den lagt ut på heimesida til BURG Møre og Romsdal og sendast til BURG Norge/andre fylkeslag. Resultatet av prosjektet viser at det er stort behov for ytterlegare informasjon om revmatisk sjukdom hos yngre og oppfølging av tiltak for desse i dei lokale revmatikerlaga. Dette krev økonomiske og menneskelege ressursar som kan gjerast mogleg ved blant anna å søkje nye prosjektmidlar, eventuelt gjennom Helse og Rehabilitering. 7