Prosjektrapport Sex, lyst og glede for mennesker med nedsatt funksjonsevne Prosjektnummer 2009/1/0562 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Hordaland
Forord Bakgrunnen for prosjekt Sex, lyst og glede for mennesker med nedsatt funksjonsevne var en temakveld som ble arrangert av FFO Hordaland omkring temaet seksualitet og funksjonshemming. Evalueringen og tilbakemeldingene etter denne kvelden viste at det var ett stort ønske om mer informasjon og undervisning om temaet. Målsettingene med prosjektet var, Å bidra til å løfte temaet, gjøre seksualitet blant mennesker med nedsatt funksjonsevne mindre tabubelagt og gi like muligheter til et rikt seksualliv på egne premisser. Prosjektet ble gjennomført som et undervisningsopplegg for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Prosjektet har gått over to år. Opprinnelig ble det planlagt på to weekend samlinger hvert år, med hjemmeoppgaver mellom samlingene. Den opprinnelige prosjektbeskrivelsen hadde kurs både for single og par som målsetting, med separate samlinger for begge gruppene. Skifte av prosjektleder førte imidlertid til vanskeligheter med prosjektgjennomføringen, så prosjektet måtte begrenses til kun å gjelde single deltakere. Gjennomføringen baserte seg på en reformulert prosjektplan og det er opp i mot denne planen denne rapporten er utformet.
Sammendrag Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Hordaland (FFO Hordaland) er en paraplyorganisasjon av funksjonshemmedes organisasjoner i Hordaland. FFO Hordaland består for tiden av 52 medlemsorganisasjoner med til sammen 31 000 medlemmer. En av våre viktigste oppgaver er å sette fokus på levekårene for mennesker med nedsatt funksjonsevne eller kronisk syke. Erfaringsmessig sliter mange av medlemmene våre med seksualitet og seksualliv. Mange ønsker å ha et seksualliv, men klarer ikke dette uten ulike former for hjelp. Av de som trenger hjelp er det mange som ikke får det. FFO Hordaland arrangerte derfor en Temakveld om sex og samliv for medlemmene høsten 2008. Evaluering av tilbudet viste at medlemmene ønsket mer undervisning. På bakgrunn av dette søkte FFO Hordaland om midler fra Extrastiftelsen til gjennomføringen av prosjektet Sex, lyst og glede for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Hensikten var å se om en gjennom dette prosjektet kunne nå et overordnet mål om og Bidra til å løfte temaet, gjøre seksualitet blant mennesker med nedsatt funksjonsevne mindre tabubelagt og gi like muligheter til et rikt seksualliv på egne premisser gjennom ulike hoved og del mål. Kurset ble gjennomført gjennom 2 weekend samlinger med ett års mellomrom. Deltagerne hadde hjemmeoppgaver mellom samlingene, og de som ønsket det kunne få en til en samtale med sexologisk rådgiver. Weekend samlingene bestod av undervisning, gruppearbeid, samtaler og demonstrasjon av blant annet seksualtekniske hjelpemidler. Kurset totalt sett ble evaluert med 4.5 av 5 mulige poeng som resultat. Av de som 10 deltagerne som leverte inn evalueringsskjema etter endt kurs, oppga 4 at de hadde fått mye ny kunnskap om seksualitet og 6 oppga at de hadde fått noe ny kunnskap om seksualitet. 4 deltagere opplevde at de i stor grad hadde fått styrket troen på seg selv når det gjaldt seksualitet, 5 i noen grad og 1 ikke i det hele tatt. Samtlige kursdeltagere mente at FFO eller lignende organisasjoner burde tilby slike kurs, og samtlige ville anbefale andre å delta på lignende kurs.
Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjektets overordnede mål Prosjektets delmål Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Skifte av prosjektleder Kursinnhold Kap 3. Resultater og resultatvurdering Evaluering Funksjonshemmingens art Økt kunnskap blant helsepersonell Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Hordaland (FFO Hordaland) er en paraplyorganisasjon av funksjonshemmedes organisasjoner i Hordaland. FFO Hordaland består for tiden av 52 medlemsorganisasjoner med til sammen 31 000 medlemmer. En av våre viktigste oppgaver er å sette fokus på levekårene for mennesker med nedsatt funksjonsevne eller kronisk syke. Erfaringsmessig sliter mange av medlemmene våre med seksualitet og seksualliv. Mange ønsker å ha et seksualliv, men klarer ikke dette uten ulike former for hjelp. Av de som trenger hjelp er det mange som ikke får det. FFO Hordaland arrangerte derfor en Temakveld om sex og samliv for medlemmene høsten 2008. Sexologisk rådgiver Anne Kristin Dobbe ble engasjert til å holde foredrag og skape en dialog med deltakerne. Det viste seg å være stor interesse for temaet og mange komplekse problemstillinger ble tatt opp i løpet av kvelden. FFO Hordaland fikk i ettertid svært gode tilbakemeldinger fra deltakerne med spørsmål om flere lignende samlinger. I løpet av temakvelden kom det frem at medlemmene hadde stort utbytte av å delta. Mange fortalte at seksuallivet ikke var så enkelt for dem. Det kom frem at det ikke er lett å være singel og ha et aktivt seksualliv eller være singel og finne en partner. Det var medlemmer med enkle diagnoser, men som likevel hadde problemer i forhold til dette temaet. Gjennom å delta på sex og samlivskvelden følte medlemmene at de lærte noe som de kunne ta med seg videre. Mange uttrykte også et ønske om et videre tilbud. En gruppe blant våre medlemmer evaluerte den tidligere nevnte temakvelden, og så behovet for lengre samlinger hvor temaet kunne belyses på en bedre og mer omfattende måte. Det er viktig å gi deltakerne tro på seg selv og gjøre de i stand til å godta egen diagnose med de konsekvenser dette vil ha, slik at de bedre vil klare å forholde seg til en partner på en positiv måte. Det er flere tema som burde tas opp, som for eksempel samleiestillinger, seksualtekniske hjelpemidler og individuell rådgivning. Det vil være viktig å gjøre deltakerne trygge på hverandre ved å legge vekt på sosialt fellesskap. Seksualitet er en lovfestet rettighet. I praksis er det vanskelig å finne ut av sine rettigheter eller vite hvilken instans en kan henvende seg til for å få veiledning i dette emne. For single kan det være vanskelig å gå inn i ett forhold pga dårlig selvtillit, redsel for å fortelle en partner om diagnose eller tidligere negative erfaringer ved samliv.
Mange er nok redde for at de ikke kan fungere i et samliv pga problemstillinger knyttet til diagnosen. Overordnede mål Bidra til å løfte temaet, gjøre seksualitet blant mennesker med nedsatt funksjonsevne mindre tabubelagt og gi like muligheter til et rikt seksualliv på egne premisser. Hovedmål Gjennom weekendsamling og individuell oppfølging: Øke kunnskapen hos den enkelte om seksualitet og nedsatt funksjonsevne Styrke troen på seg selv som seksuell partner Delmål Gi deltakerne den informasjonen de trenger om rettigheter og hjelpemidler, slik at de kan finne frem i byråkratiet. Gi deltakerne tro på seg selv og til å få et bedre forhold til sin egen kropp. Legge forholdene til rette for et aktivt seksualliv. (Hjelpemidler, stillinger osv.) Gjøre deltakerne i stand til å kommunisere med eventuell partner om sin situasjon og eventuelle problemstillinger/løsninger. Prosjektet og resultatene vil bidra til å løfte temaet, gjøre seksualitet blant mennesker med nedsatt funksjonsevne mindre tabu belagt og ikke minst gi tyngde til helsepolitiske innspill. At vi kan bruke dette prosjektet til videre arbeid for et tema som er tabubelagt og spre kunnskapen ut i andre fylker, slik at flere medlemmer kan få hjelp på dette området.
Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Foruten prosjektleder hadde prosjektet inngått et å samarbeide med spesialist i sexologisk rådgivning, NACS Anne Kristin Dobbe, som i tillegg til å være prosjektmedarbeidere skulle stå for gjennomføringen av weekend samlingene. Prosjektet ble gjennomført blant annet som weekend samlinger, den første 29 30. mai 2010, og den andre, 28 29. mai 2011, på Radisson SAS Hotel Norge i Bergen sentrum. Hotellet ble valgt ut fra tilgjengelighet og antall handikap rom. Kurset ble nøye planlagt blant annet ut fra at det var forventet at en del av deltagerne ville ha spesielle behov når det gjaldt medbrakt utstyr som for eksempel heis og oksygen. En del av deltagerne hadde også ulike former for allergi og matallergier. Kurslokalene måtte ha særlig god plass med tanke på rullestoler. Invitasjon til kurset ble sendt til alle medlemsorganisasjonene av FFO Hordaland. Del 1 ble gjennomført med 16 kursdeltagere og 8 assistenter. Del 2 ble gjennomført med 11 deltagere og 6 assistenter. Frafallet skyldtes akutt sykdom blant flere, flytting og bryllup/konfirmasjon. Aldersmessig fordelte deltakerne seg fra 20 årene til 50 årene. Kjønnsmessig var det noenlunde jevnt fordelt mellom kvinner og menn. Skifte av prosjektleder Etter at første samling i prosjektet var gjennomført var prosjektleder Siri Fransson av ulike årsaker nødt til å trekke seg. For at de som allerede hadde gått på kurs del 1, skulle få gjennomført hele kurset, sa Anne Kristin Dobbe seg villig til å overta som prosjektleder i tillegg til det faglige ansvar hun allerede hadde. Samlingene fulgte planen skissert i prosjektbeskrivelsen med temaer som beskrevet. På bakgrunn av evaluering og ønsker fra deltagerne etter del 1, ble temaene til del 2 bestemt. På kurs trinn 1 gikk en gjennom mye som deltakerne skulle bygge videre på. Det ble gitt hjemmelekser i perioden mellom kursene. Tanken var at deltakerne ville få anledning til å prøve ut det de hadde lært. På trinn 2 fikk de anledning til å ta opp det de hadde opplevd og sine erfaringer etter trinn 1.
I planen var det åpnet for at de som ønsket kunne få anledning til egen avtale med sexologisk rådgiver mellom kursene. 7 personer takket ja til tilbudet. Bakgrunnen for at dette tilbudet var lagt inn i planen var at erfaringsmessig kan den prosessen som ble startet under første samling, kreve rådgivning. Noen kunne ha spesielle utfordringer som krevde samarbeid med fastlege, pleiegruppe, fysioterapeut, psykolog eller lignende. Sexologisk rådgiver kunne være kontaktperson og hjelpe med kommunikasjon og henvisninger videre. Kursinnhold Kursinnholdet ble nøye diskutert i prosjektgruppen og følgende temaer ble valgt ut: Kurs trinn 1, mai 2010: Hva er sex og seksualitet, den seksuelle responssyklus ved Anne Kristin Dobbe Anatomi og fysiologi Hvordan fungerer kroppen ved Anne Kristin Dobbe Ulike typer funksjonshemming og de utfordringer det kan gi med tanke på sex ved Anne Kristin Dobbe Selvbilde, kroppsbilde og selvtillit ved Kjell Tore Solvang Trening i og bruk av sanser og fantasier ved Anne Kristin Dobbe, Solgerd Bakke og Stine Kühle Hansen Seksualtekniske hjelpemidler ved Hanne Grasmo Forventninger, Skyld, Skam ved Anne Kristin Dobbe Det å være single ved Siri Fransson og Lene Henriksen Forberedelser til gruppearbeid med utdeling av oppgaver Gruppearbeid Fremlegg og diskusjon fra de ulike gruppene Bekkenbunnstrening og demo av apparatur ved fysioterapeut Kjersti Hatlebrekke Ulike stillinger, Forslag til andre konkrete tiltak ved Anne Kristin Dobbe Hvordan kan man ha/oppnå ett godt seksualliv ved Anne Kristin Dobbe Utdeling av hjemmeoppgaver og evaluering Kurs trinn 2, mai 2011 (bygget utfra evaluering av forrige samling og ønsker): Seksualitet og sex ved Anne Kristin Dobbe Sansene våre, gjennomgang av hjemmelekser i gruppe
Selvbilde og Mestring ved Trond Sjøbø Nettdating i gruppe Ulike seksuelle uttrykk ved Anne Kristin Dobbe Tantrasex ved Rolf Ravne Evaluering Kap 3. Resultater og resultatvurdering Bergens Tidende hadde en artikkel under tittelen Sexlivets gleder på kursplanen før kurset startet. FFO sentralt lagde nyhetssak på sine internett sider september 2011, noe som førte til henvendelser fra andre som lurte på å arrangere sex og samlivskurs. Videre er sluttrapporten sendt til samtlige av FFO fylkeslag med oppfordring til å sende det videre til sine medlemsorganisasjoner. Det arbeides også med å få inn artikler og informasjon i media. Evaluering Begge samlingene ble evaluert med godt resultat. Del 1 ble evaluert til 4.1 på en skala fra 1 5. Total tilfredshet med hele kurset var 4.5. Det ble gjort en muntlig evaluering rett etter del 2 og da kom det ord som Inspirasjon Spennende Lovende Kjekt Interessant Fint for oss Ettertanke Frustrasjon Motiverende Sosialt Nyttig Lærerikt Opphissende Ut av seg selv opplevelse. Samtlige kursdeltagere mente at FFO eller lignende organisasjoner burde tilby slike kurs, og samtlige ville anbefale andre å delta på lignende kurs. Av de som 10 som leverte inn evalueringsskjema etter endt kurs, oppgav 4 at de fått mye ny kunnskap om seksualitet og 6 at de hadde fått noe ny kunnskap om seksualitet. 3 opplevde at de i stor grad hadde fått styrket troen på seg selv når det gjaldt seksualitet, 5 i noen grad og 1 ikke i det hele tatt. Av de som leverte evalueringsskjema hadde 5 takket ja til samtale med sexologisk rådgiver. Av disse svarte 4 at de hadde hatt meget godt utbytte av samtalen, mens 1 hadde hatt svært godt utbytte. Funksjonshemmingens art
Graden av funksjonshemming blant deltagerne var svært ulik. Fra å ha en stoffskiftesykdom til å sitte i rullestol uten noe bevegelse og taleevne, gjorde det å favne alle til en utfordring. Problemstillingene og utfordringene var naturlig nok ulike. Mulig en oppdeling av funksjonsnivå kunne ha gitt mer til hver enkelt, men samtidig ble kurset godt evaluert med en score på 4.5 av 5 mulige. Det å arrangere slike kurs på hotell, er kostbart. Mulig går det an å samarbeide med Lærings og Mestringssentre om å arrangere tilsvarende kurs over 2 dager. Samtidig beskrev kurs deltagerne at det å være samlet var viktig og trygghets skapende rundt ett såpass sårbart tema. Det må bli en økonomisk vurdering fra de som ønsker å videreføre tilsvarende kurs. Økt kunnskap blant helsepersonell Noe som ikke kom frem på den skriftelige evalueringen, men som kursdeltagerne gjentatte ganger sa var viktig, var at kunnskap om funksjonshemmede og seksualitet må nå ut til helsepersonell. Dette har sådd tanker om hvordan man kunne nå ut til helsetjenesten i distriktene med denne type kunnskap. De fleste offentlige arbeidsgivere har begrensede kurs og konferanse budsjett. Det å sende personalet på kurs og konferanser i temaer som blir oppfattet som såpass smale som dette, blir i beste fall forbeholdt noen få. En mulighet til å nå helsepersonell er at en funksjonshemmet og en fagperson kunne reise ut på helsesentra og legekontor for å informere og undervise om temaet. Det ville kunne øke kunnskapen om sex og samliv for funksjonshemmede, blant de som er ute i den kliniske hverdag og treffer mennesker med nedsatt funksjonsevne i sitt daglige virke. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Evalueringen av prosjektet viser at dette er ett viktig tema og samtlige kursdeltagere ville anbefale andre å delta på lignende kurs. Evalueringen viser også at de som hadde en til en samtale med sexologisk rådgiver hadde meget god og svært god nytte av det. FFO og andre foreninger vil kunne vise til at dette er en nyttig kunnskap som mennesker med nedsatt funksjonsevne burde ha mulighet for å komme i kontakt med.
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon sentralt har, sammen med prosjektlederdiskutert muligheten for å videreføre prosjektet i andre fylker. Den praktiske gjennomføringen av dette er fremdeles på diskusjonsstadiet. Distribusjonen av sluttrapporteringen og presseomtale vil vise at dette er ett viktig tema også for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og vise at kurs og undervisningen innen temaet seksualitet er nyttig. Referanser/litteratur Referanseliste: Almås, E. og Pirelli Benestad, E.E.: Sexologi i praksis. Tano Aschehoug. Otta. 1997. Basson, R. and Schultz, W.W.: Sexual dysfunction. Sexual history should be part of medical assessment. The Lancet, Volum 369, Nummer 9559, 3. Februar 2007. FN s standardregel nummer 9: http://www.regjeringen.no/nb/dep/aid/dok/regpubl/stmeld/19961997/st-meld-nr-34_1996-97/2-fns-standardregel-for-like-muligheter.html?id=462650