SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde FOREBYGGING Prosjektnummer 2008/1/0157 Prosjektnavn INFORMASJONSHEFTER LEVERTRANSPLANTASJON Søkerorganisasjon OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS, RIKSHOSPITALET, KLINIKK FOR SPESIALISERT MEDISIN OG KIRURGI, AVDELING FOR ORGANTRANSPLANTASJON OG MEDISIN, V/KJERSTIN SKREDE MORDAL Tidligere benevnt som : RIKSHOSPITALET MED. AVDELING/MED.KLINIKK Prosjektet er støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler
Forord I 2004 gjennomførte Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) en spørreundersøkelse blant de levertransplanterte. Tilbakemeldinger viste at det er behov for mer informasjon om rettigheter, fysisk aktivitet, sykdom og bivirkninger, kosthold, mer og bedre informasjon til pårørende, samt bedre oppfølging. Et informasjonshefte med innhold som gjenspeiler hva pasienter selv har behov for kan bidra til at tilbakemeldingene fra spørreundersøkelsen oppfylles. LNT har derfor vært en aktiv høringsinnstans i arbeidet med utarbeidelse av et nytt informasjonshefte til pasienter (og pårørende) som gjennomgår levertransplantasjon. Det rettes derfor en spesiell takk til levergruppen i LNT for deres engasjement og bidrag. Helsearbeidere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten vil i stadig økende grad møte pasienter som er transplantert grunnet den store økningen i transplanterte. Dette vil kreve større kunnskap blant helsepersonell. Vi håper derfor at informasjonshefte til helsepersonell vil bidra til at pasienter og pårørende opplever å møte leger, sykepleiere, fysioterapeuter, m.m som innehar kunnskap om hva de skal gjennomgå, eller har gjenomgått i forbindelse med en levertransplantasjon. Prosjektet startet opp i begynnelsen av 2008 med Siv Taran Skaret som prosjektmearbeider. Men, først i 2009 kunne prosjektet virkelig realiseres på grunn av prosjektmidler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Uten prosjektmidler ville det ikke vært mulig å utarbeide informasjonshetene til pasienter, pårørende og helsepersonell. En varm takk rettes derfor til LNT og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Med prosjektmidler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering fortsatte Randi Marie Myklebust som prosjektmedarbeider i 2009. Siv Taran Skaret og Randi Myklebust fortjener begge stor honnør for det flotte arbeidet de har lagt ned i prosjektet. Videre rettes det en takk til dr. Tone Søberg som har det medisinske ansvaret for informasjonsheftenes innhold, samt til medforfattere og andre bidragsytere. Sammendrag Bakgrunn. I Norge er det Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (heretter kalt Rikshospitalet), som foretar alle typer transplantasjoner. De siste årene har antall levertransplantasjon vært økende. Ved seksjon for fordøyelsessykdommer utredes pasientene til levertransplantasjon. Etter gjennomført levertransplantasjon har seksjonen et livslangt oppfølgingsansvar. Målsetting. Målsetting for prosjektet Informasjonshefter levertransplantasjon er at pasienter får informasjon, undervisning og veiledning som er tilpasset deres situasjon i forkant av- og etter levertransplantasjon, samt at helsepersonell får tilgjengelig et informasjonshefte som et oppslagsverk. Målgruppene for prosjektet er derfor pasienter, pårørende, helsepersonell innen egen avdeling samt i pasienters hjemkommune og lokale sykehus.
Antall transplantasjoner Prosjektgjennomføring. Informasjonsheftene er utarbeidet av 2 prosjektmedarbeidere som er lønnet av prosjektmidler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Informasjonsheftene er bygget opp med 2 hoveddeler. Del 1 fokuserer på tiden før en levertransplantasjon, selve transplantasjonen og tiden på sykehus etter transplantasjonen. Del 2 omfatter tiden etter at man har kommet hjem og livet videre. De ulike kapitlene er utarbeidet av fagpersoner ved Rikshospitalet. Informasjonsheftene har underveis i prosessen vært til høring hos Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT). Informasjonsheftene vil foreligge i PDF-format på Rikshospitalets nettsider, samt i papirformat. Resultat. Med dette prosjektet vil pasienter og pårørende få et informasjonshefte som i sin helhet omhandler deres sykdom, transplantasjon og det å leve med et nytt organ. De slipper å søke informasjon andre steder, og slipper å samle på ulike småfoldere om hver enkelt undersøkelse etc. Informasjonsheftene til helsepersonell vil bli distribuert til pasientenes fastlege, lokalsykehus, kommunehelsetjeneste, m.m. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Den første levertransplantasjon ble utført i USA i 1963. Vel 20 år senere, i 1984 fant den første levertransplantasjonen sted på Rikshospitalet i Oslo. I Norge er det Rikshospitalet som foretar alle typer transplantasjoner lunge, hjerte, nyre, bukspyttkjertel, benmarg og lever. Utredningen foregår ved sykehusets ulike seksjoner etter hvilken transplantasjon som skal utføres. De siste årene har antall levertransplantasjoner vært økende. Det ble utført 72 levertransplantasjoner ved Rikshospitalet i 2007. Populasjonen av levertransplanterte pasienter i Norge er etter hvert relativt stor og utgjør i dag om lag 400 pasienter. Ventetiden på utredning og behandling varierer avhengig av en helhetlig medisinsk vurdering. Ca. 10 % har blitt transplantert 2 eller flere ganger. 450 400 350 I 2007 var det 20 donorer per million innbyggere Organtransplantasjoner Rikshospitalet 1969 2007 (n = 7 521) Transplantasjoner Trend 300 250 1983 uttak av flere organer fra samme donor 200 150 100 Antall donorer Levende og døde 50 0 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 Hjerte-lunger (n=22) 1 1 1 2 3 3 1 3 2 2 1 1 1 Lunge-d (n=144) 1 2 2 4 4 4 8 11 8 9 16 11 18 20 26 Lunge-e (n=87) 6 3 9 10 9 12 3 9 5 3 2 2 3 3 1 4 2 Lever (n=573) 3 2 5 9 13 10 10 13 19 16 14 19 20 18 25 29 30 37 25 39 45 38 62 72 Pancreas (n=221) 4 12 14 11 10 9 10 7 4 12 3 9 5 2 1 6 11 8 12 17 13 10 11 6 14 v i k Hjerte (n=602) 2 7 11 18 18 23 24 21 22 20 23 25 24 22 24 33 32 25 27 26 45 34 29 32 35 Nyre (n=5872. LD:2263, DD:3609) 8 15 31 45 70 83 98 72 88 88 83 79 109 95 135 156 179 171 173 169 160 196 196 178 200 196 189 186 180 203 204 206 212 213 241 265 229 212 260 Ved seksjon for fordøyelsessykdommer, Medisinsk avdeling utredes pasienter til levertransplantasjon. Etter gjennomført transplantasjon har avdelingen et livslangt oppfølgingsansvar. Siden 1991 har pasienter og pårørende fått utdelt et informasjonshefte
utarbeidet av sykepleiere ved seksjonen. Dette er senere revidert i 2000 og 2008. Dette ønskes nå erstattet av nye kunnskapsbaserte informasjonshefter for pasienter, pårørende og helsepersonell. Målsetting for prosjektet er at: Pasienter får informasjon, undervisning og veiledning som er tilpasset deres situasjon i forkant av- og etter levertransplantasjon Informasjonshefte til helsepersonell- et oppslagsverk Målgruppene er pasienter og pårørende, helsepersonell innen egen avdeling samt i pasienters hjemkommune og lokale sykehus. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Utarbeidelse av informasjonsheftene ble startet opp i 2008, altså før det ble gitt økonomiske midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Når midlene ble tildelt var det allerede utarbeidet fremdriftsplan, en foreløpig disposisjon (innholdsfortegnelse) var laget, hovedforfatter og medisinsk ansvarlig var utpekt, og møter med LNT og Leverforeningen avholdt. Det var ønskelig at en sykepleier kunne arbeide med informasjonsheftene i opp til 50 % stilling fra september 2008. Prosjektmedarbeider Siv Taran Skaret gjennomførte dette arbeidet, samt startet opp på selve utarbeidelsen av informasjonsheftene. Da hun begynte i ny stilling ved Rikshospitalet, tok Randi Marie Myklebust over som prosjektmedarbeider. Hun har videreført det koordinerende arbeidet i fohold til medforfattere og bidragsytere, samt fortsatt som hovedforfatter etter tidligere prosjekmedarbeider. Prosjektet har imidlertid trukket ut i tid på grunn av sen oppstart i 2009, samt at prosjektmedarbeider kun har jobbet 50% stilling i de perioder hvor det er normal aktivitet ved sykehuset, det vil si ikke under lavaktivitet som ved sommeravvikling, -påske, -mai, -pinse, -jul. etc. Høsten 2010 overleverte prosjektmedarbeider sine utkast til prosjektleder. Grunnet sykdom ble informasjonsheftene ikke ferdigstillt i 2010. De vil imidertid foreligge 15. Mars 2011. Det er benyttet de planlagte lønnsmidler (147 488,-). Det gjenstår 34 217,- til trykking av informasjonsheftene, etter at prosjektmidlene har vært gjennom revisorgodkjenning i 2009 og 2010. Det skal bemerkes at lønnen som er knyttet til prosjektet ikke er postert riktig av prosjektleder, og vil derfor bli ompostert til 2011. Omposteringen av lønnen kan ettersendes. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Pasienter og pårørende vil få et hefte som i sin helhet omhandler deres sykdom, transplantasjon og det å leve med et nytt organ. De slipper å søke informasjon andre steder, og slipper å samle på ulike småfoldere om hver enkelt undersøkelse etc. Med heftene vi man forsøke å imøtekomme pasientenes ønsker fra spørreundersøkelsen det tidligere er referert til. Utarbeidelse av de ulike kapitlene er foretatt av kompetente fagpersoner ved Rikshospitalet. Heftenes faglige innhold er sikret ved flere høringer i både medisinske, sykepleiefaglige og
psykososiale fagmiljøer. Pasientene har via sine pasientorganisasjoner fått mulighet til å påvirke heftenes innhold og oppbygging. Dette vil sikre at heftene imøtekommer pasientenes ønske for informasjon. Seksjon for fordøyelsessykdommer, Rikshospitalet foretar som beskrevet tidligere all utredning for levertransplantasjon i Norge. Seksjonen har derfor til enhver tid oversikt over alle som utredes og står på liste for levertransplantasjon. Man kan derfor med stor sikkerhet si at alle aktuelle pasienter mottar informasjonsheftet og får dette gjennomgått sammen med sykepleier. Opplæring av ansatte i forhold til heftets innhold vil kunne gjennomføres med internundervisning og interne kurs. Når det gjelder heftet til helsepersonell må det gjøres en jobb med å gjøre heftet kjent utenfor Rikshospitalet. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Målsetningen med prosjektet er at alle pasienter som legges inn for utredning til levertransplantasjon får informasjonsheftet, som gjennomgås sammen med sykepleier. For at pasienter og pårørende skal ha mulighet til å foreta et reelt valg i forhold til å ønske en levertransplantasjon som behandlingsmetode, er skriftlig og muntlig informasjon svært viktig. Likeledes er det viktig at pasienter og pårørende er forberedt på endret livssituasjon etter transplantasjon. Dette i henhold til 3 i pasientrettighetsloven: Rett til medvirkning og informasjon samt kapittel 2, 10 i helsepersonelloven: Krav til helsepersonells yrkesutøvelse. Videre er målsetningen med informasjonsheftet til helsepersonell at det benyttes aktivt som opplæringsmateriell og oppslagsverk ved egen avdeling og i pasientens nærmiljø (familie, skole), fastlege, hjemmesykepleie og lokale sykehus. Dette vil gi verdifull kunnskap i møte med pasienter før og etter levertransplantasjonen. Informasjonsheftene inneholder 112 sider hver og settes inn i ringperm, A4-format. Det vil bli gjort individuelle vurderinger om pasienten skal få del 1 utlevert under utredningen, og del 2 etter transplantasjonen. Dette for at informasjonsmassen ikke skal bli for overveldende med en gang. Ved å benytte ringpermer er man imidlertid fleksibel til å tilpasse mengde informasjon om gangen etter hver pasients behov og evne til å motta informasjon. Informasjonsheftene vil legges i PDF-format på sykehusets hjemmesider, slik at alle som er interessert kan finne siste oppdaterte utgave. Dette gir mulighet for hyppige revideringer. Heftene vil også bli trykket i et mindre opplag. Pasienter som utredes med tanke på transplantasjon vil få utdelt informasjonsheftet under sykehusoppholdet. Pasientansvarlig sykepleier benytter informasjonsheftet aktivt som et formidlingsverktøy i samtale med pasienten. Fokus vil være faktakunnskap i forhold til levertransplantasjon i kombinasjon med de psykososiale faktorene en transplantasjon vil berøre. Heftet er imidlertid ment som et supplement til muntlig informasjon, og ikke som informasjon
alene. Videre vil informasjonsheftet benyttes som et oppslagsverk i ventetiden før transplantasjon samt etter transplantasjonen. Nyansatte sykepleiere/sykepleierstudenter, nyansatte leger/turnuskandidater og annet fagpersonell som arbeider aktivt opp mot de levertransplanterte vil også få informasjonsheftet. Heftene vil kunne distribueres til fastlege, hjemmesykepleie, lokale sykehus etc. 15.mars 2011 vil informasjonsheftene bli oversendt LNT og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering som PDF-format, samt at informasjonsheftene vil bli oversendt i sin helhet i ringpermer.