Sluttrapport for prosjektet To liv - Et samliv Et prosjekt støttet av ExtraStiftelsen
Forord Denne rapporten har til hensikt å gi et innblikk i prosjektet «Et liv To samliv» som NO- RILCOs Ungdom arrangerte i 2012, med støtte fra ExtraStiftelsen. Prosjektet tok form som et samlivskurs for stomi- og reservoaropererte i alderen 15-35 år, og deres partnere. Selve kurset ble arrangert 21.-23. september, men arbeidet med prosjektet foregikk i flere måneder før og etter selve kurset. Prosjektet ble drevet av Elin Flottorp og Kristina Jeanette Mersland, som begge er medlemmer av NORILCOs Ungdom, og de er begge selv stomiopererete. De har hatt flere års erfaring som arrangementansvarlige i NORILCOs Ungdom. Vi vil gjerne overbringe en takk til Eidene Senteret for at dere gjorde alt dere kunne for at vi skulle ha et fint arrangement hos dere. Og takk til Christian Scheel og Torunn Bratvedt Larsen for berikende foredrag og hjelp til utforming av prosjektet. Vi vil også overbringe en stor takk til ExtraStiftelsen for økonomisk støtte. Kristina Jeanette Mersland Prosjektleder Side 2
Sammendrag Bakgrunn for prosjektet NORILCOs Ungdom er en undergruppe av NORILCO og har medlemmer i alderen 15-35 år og primært er våre medlemmer stomi- eller reservoaropererte, men vi har også flere støttemedlemer, og mange av disse partnere til stomi- eller reservoaropererte. Samliv er i seg selv en stor utfordring, men for funksjonshemmede og kronisk syke kan samliv bli en større utfordring, også for deres partnere. For et par hvor enten en eller begge er funksjonshemmede/kronisk syke blir funksjonshemningen/sykdommen gjerne en stor del av forholdet, og det byr gjerne på store utfordringer. Disse parene opplever gjerne utfordringer slik som kommunikasjonsvansker, skyldfølelse, dårlig selvbilde, følelse av omsorgsplikt og omsorgssvikt, skjev fordeling av husarbeid og lignende, sykdomsutfordringer med mer. Det å skulle finne seg en partner byr også på diverse utfordringer. Gjennomføring Vi holdt et samlivskurs for våre medlemmer i september 2012, på Eidene Senteret på Tjøme. Vi var 21 deltakere, hvorav det var fem par, to som levde i fast forhold, men som ikke hadde med seg partner, og ni single. Vi hadde foredrag av samlivsterapaut og sexolog, i tillegg til teambuildingsaktiviteter og par-øvelser. Oppnådde resultater Det kan være vanskelig å vite helt nøyaktig hvilke langsiktige resultater dette prosjektet har hatt og vil fortsette å ha for våre medlemmer. Men vi har fått tilbakemelding om at deltakerne har fått en bedre forståelse av kommunikasjon i parforhold slik at de nå føler seg bedre rustet til å overkomme problemer som kan oppstå i et hvert forhold. De single deltakerne har også gitt tilbakemelding om at de føler seg mer sikre på seg selv, og flere av de tror det vil være lettere for dem å tørre å fortelle om sin sykdom og funksjonshemning til en framtidig partner. Videre planer Vi har ikke noen konkrete planer for å arrangere et nytt samlivskurs i den nærmeste framtid. Men vi ser at deltakerne av dette prosjektet allerede har startet med å videreformidle det de lærte på kurset til våre medlemmer som ikke deltok på prosjektet. Side 3
Innholdsfortegnelse Forord...side 2 Oppsummering...side 3 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet...side 5 Kap 2. Prosjektgjennomføring...side 6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering...side 7 Kap 4. Oppsummering og planer videre...side 8 Side 4
Kapittel 1 Bakgrunn for prosjektet NORILCOs Ungdom er en landsomfattende ungdomsorganisasjon under NORILCO, som driver med arbeid blant stomi- og reservoaroperert ungdom mellom 15 og 35 år. NORIL- COs Ungdom arrangerer ulike arrangementer og hovedformålet med disse er å utveksle erfaring, hjelpe hverandre til å akseptere det å leve med stomi eller reservoar, opplæring innen organisasjonsarbeid, personlighetsutvikling, faglig informasjon og sosialt samvær. NORILCOs Ungdom jobber også med sosialpolitiske spørsmål som opptar våre medlemmer slik som rettigheter i forbindelse med skole, jobb, helsevesen, trygdeytelser og lignende. Organisasjonen styres av et landsdekkende styre som velges av medlemmene annenhvert år. Det drives også lokallag rundt om i landet. NORILCOs Ungdom har medlemmer i alderen 15-35 år og primært er våre medlemmer stomi- eller reservoaropererte, men vi har også flere støttemedlemmer, og mange av disse partnere til stomi- eller reservoaropererte. Samliv er i seg selv en stor utfordring, men for funksjonshemmede og kronisk syke kan samliv bli en større utfordring, også for deres partnere. For et par hvor enten en eller begge er funksjonshemmede/kronisk syke blir funksjonshemningen/sykdommen ofte en stor del av forholdet, og det byr gjerne på store utfordringer. Disse parene opplever gjerne utfordringer slik som kommunikasjonsvansker, skyldfølelse, dårlig selvbilde, følelse av omsorgsplikt og omsorgssvikt, skjev fordeling av husarbeid og lignende, sykdoms utfordringer med mer. Den fysiske delen av forholdet kan også by på utfordringer i form av tap av seksuallyst, dårlig selvbilde, fysiske hindringer og dårlig helse. Det blir for eksempel lett for at den syke føler at man ikke kan strekke til i forhold til disse utfordringene. Mens den friske partneren lett kan føle at han/hun blir litt for pågående. Noen har også lett for å bli litt fysisk reservert grunnet kroppens endring av utseende etter operasjon. Den friske partneren sliter gjerne med å vite hva man skal gjøre i ulike situasjoner, hvordan de skal takle å se sin partner lide, og hvordan de på best mulig måte kan støtte opp om sin partner, uten at de føler at de selv mister seg selv. Den friske partneren kan gjerne føle at man blir hovedomsorgsperson som må ta hensyn til sin syke partner og følelsen av å være egoist dersom man ikke viser nok hensyn. Man føler kanskje at man må unngå visse aktiviteter selv siden partneren ikke kan gjøre alt. Begge partene blir gjerne sittende igjen med skyldfølelse og følelse av at man ikke kan gjøre noe med situasjonen. For den friske partneren kan det være frustrerende å se sin partner ha smerter eller andre problemer uten at man kan hjelpe. Den funksjonshemmede partneren føler gjerne at hun/han er til bry. Målsettingen ved prosjektet var å gi deltakerne kommunikasjonsteknikker og mulighet for erfaringsutveksling med andre i lignende situasjon. Prosjektet hadde også som mål å føre til færre samlivsproblemer for deltakerne, gi de en bedre forståelse av partneren sin situasjon, gi de tips til hvordan de kan takle de vanskelige sykdomsperiodene og hvordan man skal gjøre det meste ut av de gode periodene. Det ble også lagt fokus på fysiske samlivsutfordringer ved å være stomi/reservoaroperert og hvordan man skal håndtere disse. Side 5
Målgruppen for dette prosjektet var NORILCOs opererte medlemmer i alderen 18-35 og deres samlivspartnere. Men også single og medlemmer i parforhold hvor partneren ikke kunne delta på kurset ble invitert. Den syke/opererte partneren vil si de opererte og de som står i fare for å bli operert i nærmeste fremtid. Alle seksuelle legninger inngår i vår definisjon av par. Kurset var åpent både for de som sliter og de som ikke gjør det, da fokuset hadde som mål å forebygge. NORILCOs Ungdom har tidligere arrangert et lignende samlivskurs, men dette var for flere år tilbake i tid. Vi får nye medlemmer hele tiden, mens mange av våre eldre medlemmer blir for gamle til å være med i vår organisasjon. Det var derfor et ønske fra våre medlemmer å arrangere et slikt kurs, siden de fleste ikke hadde mulighet til å delta på det forrige kurset. Kapittel 2 Prosjektgjennomføring Kurset ble avholdt en en helg i september, mer spesifikt 21.-23. september. Men før dette arbeidet prosjektgruppen i flere måneder med å lage det beste samlivskurset for våre medlemmer. I planleggingsfasen ble det lagt stor vekt på å finne fagpersonell som har forståelse for den spesielle situasjonen våre medlemmer er i. Det ble også lagt stor vekt på å finne et kurssted som var tilrettelagt for de ulike utfordringene våre medlemmer har. Vi måtte derfor finne et sted som var tilrettelagt for rullestolbrukere, som hadde mulighet til å tilrettelegge for matallergier, og ikke minst et sted hvor hvert rom hadde egne toaletter. I planleggingsfasen ble det også lagt vekt på å finne fysiske aktiviteter som egnet seg for våre medlemmer. Vi valgte derfor å legge arrangement til Eidene Senteret på Tjøme. Kurset startet allerede på fredag 21. september. Deltakerne kom fra hele landet, fra Alta i nord til Kristiansand i sør. Det ble satt opp felles buss fra Gardermoen, via Oslo S, til Tjøme. Ved ankomst på Eidene ble det servert middag, som var etterfulgt av sosialt samvær. Vi valgte å ikke legge opp til formelt program denne kvelden, da vi mente at det beste var at alle deltakerne ble godt kjent med hverandre, slik at det ikke ville være flaut å snakke åpent og ærlig under selve kurset på lørdagen og søndagen. Lørdagen startet med en god frokost etterfulgt av faglig opplegg ved Christian Scheel, samlivsterapaut. Scheel startet med en introduksjon av seg selv, og hva han kom til å snakke med oss om. Igjennom dagen varierte opplegget hans mellom å være foredrag, spørsmålsrunde, parvise samtaler og plenumsdiskusjoner. Scheel valgte å spise lunsj med oss, og være igjen litt etter at hans opplegg var ferdig slik at deltakere som ønsket å snakke med han alene hadde mulighet til dette. På lørdagskvelden ble det arrangert teambuildingsaktiviteter ute i skogen, etterfulgt av en god middag i Bålstua. På søndagen var sex, intimitet og nærhet som sto på agendaen. Torunn Bratvedt Larsen som er sexolog fortalte om viktigheten av nærhet og intimitet, i tillegg til at hun opp- Side 6
lyste om hvilke problemer mange stomi- og reservoaropererte kan bli rammet av etter operasjonen, i tillegg til hva man kan gjøre for å unngå disse problemene. Det ble også snakket om reproduksjon og hvilke utfordringer som ofte følger med en stomi-/reservoaroperasjon. Det ble mulighet for deltakerne å spørre spørsmål og diskutere seg i mellom. Etter foredrag av sexologen var det mulighet for de som ønsket det å snakke privat med sexologen, dersom de hadde spørsmål de ikke ønsket å ta opp foran hele forsamlingen. Etter lunsj startet reisen hjemover. Igjennom hele kurset la vi stor vekt på at de som deltok som pårørende skulle bli sett og hørt. Det finnes få aktiviteter som er spesielt rettet mot pårørende til stomi- og reservoaropererte, og mange av de pårørende har et ønske og et behov om å få dele sine erfaringer med andre. Vi sørget derfor for at de pårørende som deltok ble godt tatt vare på, i tillegg til at fagpersonene vi hadde leid inn var bevisste på de pårørendes tilstedeværelse, og vektla derfor deres problematikk i like stor grad som de vanlige medlemmene våre. I vår opprinnelige plan skulle kurset ha blitt arrangert i april 2012, og vare fra torsdag til søndag. Vi måtte derimot flytte arrangement til september av flere grunner. Flere av våre medlemmer er studenter og ønsket dermed ikke at vi skulle ha arrangement i april, da dette er midt i eksamenslesningsperioden deres. Det var også vanskelig å finne foredragsholdere som kunne stille opp i april, i tillegg til begrenset kapasitet hos Eidene senteret. Vi valgte også å gå bort fra ideen om å la kurset vare i fire dager, da vi fikk tilbakemelding fra flere av våre medlemmer om at de dermed ikke kunne delta, fordi de kunne ikke ta fri fra jobben. Da vi planla prosjektet, og søkte om støtte til det, så vi for oss et kurs som kun var for par i fast forhold. Vi valgte derimot å åpne opp for single, og personer i par, men som ikke hadde med seg partner, på grunn av for få påmeldte. Kapittel 3 Resultater og resultatvurdering Vi opplever det slik at dette prosjektet har en høy verdi for de som deltok, og dette finner vi igjen i tilbakemeldingene vi har fått. Deltakerne har fått en bedre forståelse for sin egen og partnerens situasjon. I tillegg til at de har fått noen enkle verktøy som kan hjelpe dem å kommunisere bedre. For deltakerne som var single har vi fått tilbakemelding om at de har fått bedre selvtillit og redselen for å bli avvist av en mulig framtidig kjæreste er blitt mindre. Vårt store fokus på sosialt samvær har også ført til en økt fellesskapsfølelse for deltakerne, og flere påpeker at de ikke lengre føler seg så alene om sine problemer. Dette har vært spesielt viktig for de pårørende som deltok i prosjektet. Vi ser også at deltakerne allerede har startet med å videreformidle den kunnskapen de har fått gjennom prosjektet til andre, både andre i vår organisasjon og sine venner og familiemedlemmer. Vi tror også at artikkelen som vi har levert til NORILCO Nytt vil kunne være til hjelp for våre medlemmer som ikke deltok på samlivskurset. I denne artikkelen blir mye av det vi lærte gått igjennom. Side 7
Vi tror at prosjektet har hatt stor verdi for NORILCO som organisasjon, i den form av at deltakerne har fått føle verdien av organisasjonens arbeid. Dette kan føre til at flere vil være med på å arbeide for videre utvikling av organisasjonen, som igjen vil gjøre organisasjonen mer rustet til å tilfredsstille flere stomi- og reservoaroperertes behov. Kapittel 4 Oppsummering og planer videre Vi mener og tror at dette prosjektet har vært til stor hjelp for de av våre medlemmer som deltok. Det kan være vanskelig å si om prosjektet har oppnådd sitt mål om å redusere samlivsproblemer blant våre medlemmer, fordi det har ikke gått lang nok tid fra kurset ble holdt. Men ut fra de tilbakemeldinger vi har fått tror vi at deltakerne nå er bedre rustet til å takle eventuelle problemer som kan komme i framtiden. Det er til nå ikke lagt noen plan for fortsettelse av dette prosjektet. Det er på ingen måte utenkelig at vi ved en senere anledning arrangerer noe lignende igjen, men prosjektet ble arrangert som et engangs-tilbud til våre medlemmer. Vi tror derimot at kunnskapen som deltakerne nå besitter etter å ha deltatt på kurset vil bli videreført til flere av våre andre medlemmer, gjennom samtaler, artikkelen i NORILCO Nytt og som en del av det faglige innholdet vi pleier å ha på våre leirer og arrangementer. Når det gjelder graviditet og fødsel, som ble tatt opp som tema av sexologen, har NORIL- COs Ungdom et annet prosjekt, som er støttet av ExtraStiftelsen, gående som vil ha verdi for våre medlemmer lenge etter prosjektets slutt. Side 8