Sluttrapport 2012/3/0326: Likemannssamling for mennesker med diagnosen Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) i alderen 18-30 år. «Ung voksen med AMC 2013» NHF ved Landsforeningen for AMC Våren 2013
FORORD Et friskt blikk og fokus på Landsforeningen for AMCs unge voksne munner nå ut i en sluttrapport for samlingen «Ung voksen med AMC» som fant sted 14.-17. mars 2013. Prosjektet er et rehabiliteringsprosjekt i regi av Landsforeningen for AMC Norge. I alt 12 deltakere deltok på samlingen som ble lagt til TRS (Kompetansesenteret for sjeldne diagnoser ved Sunnaas Sykehus) på Nesodden og Oslo sentrum. Den eksklusive gjengen bidro godt til felleskapet og de ulike programpostene en takk til dere som bidro til en vellykket samling. Foreningen retter også en takk til TRS for godt samarbeid ved oppholdet der og til NHF for god informasjon og innblikk i det handikappolitiske arbeidet. Foreningen er helt avhengig av økonomisk støtte for å kunne gjennomføre likemanssamlinger for sine medlemmer. En stor takk derfor også til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte ved Extra-midler. Lena Karlsen Landsforeningen for AMC, Leder ii
SAMMENDRAG Prosjektet «Ung voksen» var en del av Landsforeningen for AMCs likemannsarbeid i 2013. Foreningen avholder vanligvis likemannssamling for AMC-ere i alle aldre med familier hver sommer annet hvert år nasjonalt og annet hvert år nordisk i samarbeid med andre nordiske landsforeninger. Styret i landsforeningen hadde i 2012/2013 et hovedfokus på foreningens unge voksne. I tråd med dette fokusområdet valgte styret å avholde en egen likemanssamling for foreningens medlemmer i alderen 18 30 år for å styrke deres samhold og engasjement i foreningen. Samlingen strakk seg over fire dager i mars 2013. Samlingens innhold var tredelt med faglig opphold på kompetansesenteret TRS ved Sunnaas Sykehus HF med fokus på kropp og psykisk helse, innføring i styrearbeid og handikappolitisk arbeid i samarbeid med NHF, samt sosiale aktiviteter som naturlig hører til og styrker opplevelsen blant unge voksne. Intern evaluering har konkludert med at likemanssamlingen var svært vellykket for hver enkelt deltaker og vil få ringvirkninger for foreningen og NHF som paraplyorganisasjon. For styret i landsforeningen er det ønskelig å videreføre fokus på arbeidet med foreningens unge, da disse er foreningens byggesteiner og drivkraft i tiden fremover når den eldre generasjon gir rom og behov for nye krefter. iii
INNHOLDSFORTEGNELSE FORORD... ii SAMMENDRAG... iii INNHOLDSFORTEGNELSE... iv 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET MÅLSETTING... 5 1.1 Bakgrunn for aktiviteten... 5 1.2 Intensjon og målsetting... 5 1.3 Detaljerte aktiviteter... 5 1.3.1 Samarbeid med kompetansesentret TRS ved Sunnaas Sykehus... 6 1.3.2 Fokus på foreningens liv og virke under Norges Handikapforbund (NHF)... 6 1.3.3 Sosialt fellesskap... 6 1.4 Omfang og begrensninger... 6 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING... 7 2.1 Foreningens samarbeidspartnere i prosjektet... 7 2.2 Avvik/endringer i forhold til opprinnelig prosjektplan... 7 2.2.1 Vektlegging av prosjektets tre delmål... 7 2.2.2 Deltakelse/aktivitetsnivå... 7 3 RESULTATVURDERING... 8 3.1 Måloppnåelse... 8 3.1.1 Delmål 1: Forbedre ungdommens kontakt med TRS... 8 3.1.2 Delmål 2: Gjøre ungdommen kjent med styret og det arbeidet vi gjør for foreningen... 8 3.1.3 Delmål 3: Sosial hygge styrket fellesskap... 8 3.2 Prosjektets betydning... 9 3.2.1 Nytteverdi for målgruppen... 9 3.2.2 Nytteverdi for Landsforeningen for AMC og NHF... 9 4 OPPSUMMERING OG VEIEN VIDERE... 9 iv
1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET MÅLSETTING 1.1 Bakgrunn for aktiviteten Landsforeningen for AMC har som overordnet formål å spre informasjon om AMC-diagnosen til helsepersonell, offentlige etater og lokalt hjelpeapparat, samt være en felles arena for mennesker med AMC og deres familier. Vi har som målsetting å arrangere tiltak som medlemmene har utbytte av. Vi ønsker så langt det er økonomisk mulig å arrangere en likemannsamling hvert år for familier der ett av medlemmene har AMC-diagnosen. AMC er en veldig sjelden diagnose. Da vi er så sjeldne, er likemannssamlinger på sommeren stort sett den eneste gangen i året at vi møtes, og slik sett et prioritert arbeidsområde for foreningen. Likemannssamlingene er for AMC-ere med sine familier og avholdes nasjonalt i partallsår, men i oddetallsårene alternerer de nordiske landene på å arrangere Nordisk likemannssamling. Da det i 2013 var Danmarks tur til å avholde likemannssamling, ønsket foreningens styre å vie fokus til foreningens voksende gruppe unge voksne, noe som resulterte i gjeldende prosjekt. 1.2 Intensjon og målsetting Å møte andre med samme diagnose er av stor betydning for hele familien særlig for barn og unge, men vi ser at ungdommene våre får aller størst utbytte av det sosiale samværet. Når foreldre er med, er det lett å overlate ansvar og engasjement for foredrag og årsmøte til dem. Derfor har styret satt seg som mål å avholde en samling med fokus på foreningens unge voksne for å skape et sterkere felleskap, skape rom for erfaringsutveksling og gjøre dem bevisst på sin rolle i foreningen ved å sette fokus på DERES behov og foreningens behov for DEM! Målet for prosjektet var tredelt: 1. Forbedre ungdommenes kontakt med TRS 2. Gjøre ungdommen kjent med styret og det arbeidet vi gjør for foreningen 3. Sosial hygge styrket fellesskap Gjennom erfaringsutveksling håpet vi å skape et rom for åpenhet rundt tanker og følelser, samt skape et engasjement for videre deltakelse i foreningen. 1.3 Detaljerte aktiviteter En tredeling av prosjektets mål ble gjort i den hensikt å senke tersklene for aktiviteter en som ung voksen kanskje kvier seg litt for å delta i. Styrking av fellesskap og trygging av den enkeltes plass i foreningen sikres nok best gjennom uhøytidelig samvær og sosial hygge, men foreningen ønsket også å muliggjøre andre arenaer som krever mer av den enkelte deltaker. 5
1.3.1 Samarbeid med kompetansesentret TRS ved Sunnaas Sykehus Vi vil trygge våre ungdommer på TRS som ressurs- og kompetansesenter. Ved hjelp fra TRS ønsket vi å følge opp temaet som vi hadde på Nordisk Likemannssamling i august 2011: Trygge rammer rundt sex og samliv. Vi ville også vie tid til trening og kosthold, det å være ung arbeidsleder for assistenter og stå på trappen til en ny livsepoke, noe vi håpet vil gjøre de trygge i møtet med fremtiden. Etter forespørsel lagde TRS et eget program over to dager med felles treningsaktiviteter med fysioterapeut, samt tre gruppesamtaler med tema kosthold, seksualitet og assistansebehov ledet av henholdsvis ernæringsfysiolog, helsesøster og psykolog. På kvelden samlet deltakerne seg for sosialt samvær. 1.3.2 Fokus på foreningens liv og virke under Norges Handikapforbund (NHF) Da vi står ovenfor et generasjonsskifte i foreningen er det viktig å trygge våre unge medlemmer på hva det faktisk innebærer å sitte i styret, og hvilke erfaringer en kan dra med seg herifra, da denne generasjonen er foreningens fremtidige byggesteiner og drivkraft. Gjennom å fortelle om hvordan en samling blir til, hva styrets arbeid består i til daglig og hvilken betydning foreningen har for Norges AMC-ere, ønsket vi å tenne et ønske hos deltakerne om å bidra og engasjere seg. Foreningens årsmøte med besøk fra NHF ble lagt inn i samlingens program og NHFU ble invitert til egen økt med deltakerne. 1.3.3 Sosialt fellesskap Som ung er en nysgjerrig på hva livet har å by på. Vi ser at noe av det beste likemannsarbeidet skjer utenom formelle program, og la derfor opp til flere sosiale fellesaktiviteter for å legge til rette for en ramme som kunne romme gode samtaler mellom AMC-ere. Gjennom ei helg i hovedstaden vår ville vi legge til rette for opplevelser en kanskje ikke tør begi seg ut på eller tror er mulig uten altfor mye planlegging. Opplevelsene omfattet både restaurantbesøk, uteliv, byvandring og stand-up show. 1.4 Omfang og begrensninger Prosjektet favnet om en aldersgruppe på 18 30 år, en kategori vi har kalt «ung voksen». Begrensningen til alder ble gjort av hensyn til de sensitive temaene på TRS-dagene, samt mulighetene for det sosiale programmet som ble lagt til hovedstaden. Selv om foreningen har en stor andel av sin medlemsmasse innen denne aldersgruppen, er det en utfordring å «dra med» de unge voksne på aktiviteter. Det ble derfor lagt inn en tidlig innsats for å opplyse og engasjere til deltakelse på samlingen. 6
2 PROSJEKTGJENNOMFØRING 2.1 Foreningens samarbeidspartnere i prosjektet Foreningen har ved gjennomføring av prosjektet samarbeidet med AMCs kompetansesenter TRS ved Sunnaas sykehus HF og paraplyorganisasjonen NHF, som Landsforeningen for AMC tilhører. 2.2 Avvik/endringer i forhold til opprinnelig prosjektplan 2.2.1 Vektlegging av prosjektets tre delmål Foreningen ønsket i utgangspunktet å kombinere samlingen med et dagopphold på TRS. Dette ble utvidet til to dager for å sørge for tilstrekkelig rom for refleksjon og samspill. Denne utvidelsen førte også til en ekstra kveld med sosialt samvær under roligere rammer enn hva helgen i Oslo la opp til. Det synes som om denne kvelden skapte et tryggere felleskap som nok påvirket deltakelsen på gruppesamtalene påfølgende dag. Dette ser foreningen som svært positivt. Grunnet uforutsette hendelser ble NHFU forhindret i å delta i økten i forkant av årsmøtet. Det ble derfor mindre opplysning om mulighetene for de unges aktivitet utenfor foreningen, men dette ble forsøkt oppveid på selve årsmøtet, hvor styrearbeid og engasjement i NHF ble vektlagt. 2.2.2 Deltakelse/aktivitetsnivå I prosjektsøknaden regnet foreningen med totalt 24 deltakere. Deltakernivået endte dessverre mer beskjedent på halvparten, altså 12 deltakere. Dette til tross er foreningen godt fornøyd med aktivitetsnivået og tilstedeværelsen hos deltakerne vi hadde, som bidro til en vellykket samling. 7
3 RESULTATVURDERING 3.1 Måloppnåelse 3.1.1 Delmål 1: Forbedre ungdommens kontakt med TRS Deltakerne uttrykte stor tilfredshet med programmet på TRS og rammene rundt. Foreningen var på det tidspunktet den eneste gruppe på opphold, noe som trolig støttet opp om et godt felleskap. Bredden i programmet gjorde at deltakerne fikk bli kjent med flere av TRS ansatte og tilbud, og dermed fikk senket terskelen for å kontakte TRS for bistand. 3.1.2 Delmål 2: Gjøre ungdommen kjent med styret og det arbeidet vi gjør for foreningen Underveis i samlingen fikk deltakerne et lite innsyn i hvilke oppgaver som gjorde nettopp denne samlingen mulig og fikk snakket løst med flere av foreningens styremedlemmer. Det veier positivt at 60 % av det sittende styret er under 25 år, inkludert foreningens leder. Deltakerne opplevde det som positivt å bli bedre kjent med styrets medlemmer. Foreningens årsmøte ble bevisst lagt til denne samlingen for å inkludere deltakerne i de formelle strukturene rundt foreningsarbeid. Ved valg av styret tok det sittende styret gjenvalg, og det mest positive er at tre av samlingens deltakere gikk inn i valgkomiteen, og dermed er ett steg nærmere styreengasjement. I forkant av årsmøtet ble Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) invitert for å fortelle om sitt virke, og det var svært beklagelig at økten måtte utgå grunnet uforutsette hendelser hos NHFUs representant. På selve årsmøtet hadde foreningen besøk av en representant fra NHF som de siste årene har vært ansvarlig for gjennomføringen av NHFs Talentutviklingsprogram, hvor unge tillitsvalgte og andre spirer får utviklet sine handikappolitiske kunnskaper. Dette programmet ble et naturlig tema på årsmøtet, hvor også styrets økonomiansvarlige fortalte om sin erfaring fra programmet. Lederen i foreningen var med i programmets første runde og oppfordret til deltakelse, en tanke som slo rot i to av samlingens deltakere. 3.1.3 Delmål 3: Sosial hygge styrket fellesskap Gjennom allsidige aktiviteter ble deltakerne kjent med hverandre på flere nivåer, og det var tydelig for foreningen at alle følte seg sett og inkludert i det sosiale fellesskapet. Aktivitetsmessig hadde foreningen håpet på et «sprekere» innhold med tanke på større utnyttelse av bylivets muligheter. Manglende universell utforming gjorde dessverre at flere forslag ble skrinlagt og mange av de sosiale aktivitetene ble lagt til hotellet uten at det viste seg å legge noen demper på engasjementet. 8
3.2 Prosjektets betydning Styrets interne vurdering av samlingen konkluderte med at prosjektet har stor nytteverdi for deltakerne selv og foreningen for øvrig. 3.2.1 Nytteverdi for målgruppen Selv om temaene på TRS tidvis var sensitive, uttrykte deltakerne en positiv holdning til å få snakket og reflektert rundt egne liv og utfordringer. Spesielt godt mottatt ble fokuset på fysisk aktivitet og ernæring, hvor flere høstet konkrete tips og løsninger. Det at deltakerantallet ble halvert gjorde samtidig at gruppesamtalene skapte rom for større grad av deltakelse hos den enkelte, og dermed fikk større betydning for hver enkelt deltaker. Det sosiale samspillet trygget flere og det virket som at samspillet kan smitte over på større samlinger hvor også andre aldersgrupper er tilstede. Som en deltaker uttrykte det: «Det er enklere og mer motiverende å melde seg på en likemannssamling når man kjenner noen der fra før.» Samlingens sosiale arenaer var også viktig for manges fremtidige vurdering av eget styreengasjement og deltakelse på samlinger. 3.2.2 Nytteverdi for Landsforeningen for AMC og NHF For foreningen og styrets arbeid var det positivt å se en styrket «ung voksen»- gruppe som gradvis viser tegn til sterkere fotfeste i foreningen. Særlig positivt er det å se valgkomiteen for kommende styreperiode bestå kun av medlemmer fra samlingen. For NHF håper vi at samlingen har sådd frø til deltakelse i Talentutviklingsprogrammet hvor NHF kan høste unge AMC-ere til bredere politisk påvirkningsarbeid et arbeid det blir viktigere og viktigere at unge funksjonshemmede deltar i. 4 OPPSUMMERING OG VEIEN VIDERE Målsettingen til foreningen var å avholde en samling med fokus på foreningens unge voksne for å skape et sterkere felleskap, skape rom for erfaringsutveksling, gjøre dem bevisst på sin rolle i foreningen ved å sette fokus på deres behov og foreningens behov for dem gjennom følgende tre delmål: 1. Forbedre ungdommenes kontakt med TRS 2. Gjøre ungdommen kjent med styret og det arbeidet vi gjør for foreningen. 3. Sosial hygge styrket fellesskap Evaluering av prosjektet konkluderte med god måloppnåelse på alle tre delmål og styret i landsforeningen er spesielt fornøyd med hvordan innholdet i de tre målene skapte god balanse og trygge rammer deltakerne. Det er ønskelig fra styrets side å legge til rette for gjentakende samlinger i oddetallsårene, da med sterkere involvering av foreningens medlemmer utenfor styret. Vi ser 9
at det oppstod et engasjement det gjelder å ta vare på og gjødsle, slik at foreningens unge voksne ivaretas og oppfordres til ikke bare å delta på samlinger, men også mer i planlegging og gjennomføring av foreningens aktiviteter. Hvordan dette gjøres i praksis avhenger at gode ideer, samt tilgjengelig økonomisk støtte til tiltakene. 10